Mijn ervaringen met longtransplantatie

Wie ben ik?

Ik ben Arian. Als gevolg van Cystic Fibrosis heb ik begin 2004 een longtransplantatie ondergaan. Voor deze ingreep stond ik vijftien maanden op de wachtlijst. Over mijn ervaringen rond de beslissing om getransplanteerd te worden, de medische screening eraan voorafgaand, de wachtlijstperiode, de transplantatie zelf en mijn totaal veranderde leven met donorlongen schreef ik op deze website in dagboeken. Dat deed ik van juni 2002 tot en met juni 2005.

Voor een korte samenvatting, zie de epiloog!
En: het verhaal gaat verder...

Waarom deze website?

Mijn specialist vroeg mij begin 2002 of ik in aanmerking wilde komen voor een longtransplantatie. Ik bemerkte bij mezelf daarop een enorme honger naar informatie over dit onderwerp. Vooral ervaringen van anderen hadden daarbij mijn belangstelling, maar op internet vond ik ze niet. Ik was daarom erg blij met het initiatief van Paul van den Elsaker om op www.longtransplantatie.nl een portaal te beginnen rond longtransplantatie. Inmiddels zetten steeds meer mensen op www.longtransplantatie.nl hun ervaringen neer.

Mijn ervaringen

Ik wil met deze website mensen laten delen in mijn ervaringen met een longtransplantatie. Misschien dat anderen zich in mijn verhaal herkennen. Door alles op te schrijven, hoopte ik bovendien mijn gedachten beter te ordenen en longtransplantatie makkelijker een plaats te geven in mijn leven. Daarnaast vond en vind ik het erg leuk om te schrijven en te spelen met taal.

Disclaimer

wat is Cystic Fibrosis?

Cystic Fibrosis wordt ook wel taaislijmziekte genoemd. Het is een erfelijke aandoening, die niet te genezen is. Tijdens het verloop van de ziekte worden de klachten over het algemeen steeds ernstiger. Bij mensen met CF is het slijm dat in het lichaam afgescheiden wordt uitzonderlijk taai. Dit leidt o.a. tot chronische infecties in de longen en verstopping van de afvoergangen in alvleesklier en lever. Deze organen worden hierdoor onherstelbaar aangetast. CF verloopt bij elke patiënt anders. De ernst van de klachten en de levensverwachting verschilt sterk per patiënt. De helft van de CF-patiënten haalt de veertig jaar niet. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen. Uiteindelijk kan een longtransplantatie een uiterste redmiddel zijn.