Dagboek - de beslissing

| HOME | juni 2002 >

De beslissing

Januari 2002 - mei 2002

Op 30 januari 2002 suggereerde mijn arts tijdens een doorsnee consult dat het misschien verstandig was om binnen een half jaar tot screening voor longtransplantatie over te gaan.

Ik was amper terug van een vakantie in Oostenrijk en had de sneeuw nog in mijn oren. In de weken die volgden stond de suggestie van mijn doktertje centraal. Nu puntje bij paaltje kwam, merkte ik hoezeer ik deze kwestie als confronterend ervoer. Dit, ondanks het feit dat ik de afgelopen jaren al veel heb nagedacht over een transplantatie. Echter, met de mededeling van mijn arts moest ik écht beslissen en kon ik niet meer weglopen voor gedachten als het even moeilijk werd.

Mijn medische feiten in het kort

Luchtweginfecties hebben van jongs af aan alle aandacht opgeëist. Toen ik zes was werd ik voor het eerst opgenomen. Tussen mijn veertiende en twintigste jaar beleefde ik mijn 'hoogtijdagen' en werd ik tot soms zeven keer per jaar opgenomen. Rond mijn eenentwintigste beleefde ik mijn grofweg vijftigste ziekenhuisopname. Door de vele infecties was mijn longfunctie gereduceerd tot een procent of twintig.

Longfunctie

Mijn conditie is sindsdien (ruim dertien jaar) stabiel. Mijn FEV1 (de hoeveelheid lucht die in de eerste seconde wordt uitgeblazen) beweegt zich sinds 1989 tussen de 27% en 19% van de normaalwaarde (waarde voor iemand met dezelfde leeftijd, lengte en gewicht). De jaargemiddelden FEV1 zitten tussen de 21% en 26%. Al met al niet veel als je je bedenkt dat patiënten met een FEV1 van minder dan 30% in principe in aanmerking komen voor screening. De grote mate van stabiliteit is lang maatgevend geweest in mijn situatie. Ik heb in de afgelopen tien jaar vrijwel geen serieuze longinfectie gehad. Benieuwd naar mijn longfunctie? Kijk onder Donwloads om een grafiek van mijn longfuncties vanaf 1989 te downloaden (Acrobat Reader).

Bloedgassen

Ook de waardes van mijn bloedgassen in rust vertonen een grote mate van stabiliteit door de jaren heen. Ik gebruikte tot najaar 2003 in rust geen zuurstof. Langere afstanden overbruggen doe ik per rolstoel. Tijdens trainen gebruik al jarenlang zuurstof, vijf liter per minuut. Benieuwd naar mijn bloedgasverloop? Kijk onder Downloads om ook deze grafiek te downloaden (Acrobat Reader).

Hoewel mijn gezondheid al jaren stabiel is, kan ik wel zeggen dat ik mij minder energiek voel dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden. Dat is nauwelijks aantoonbaar. De getalletjes zijn vrijwel hetzelfde als tien jaar geleden. Toch is er dat gevoel dat ik niet uit kan leggen. Ik noem het maar energie. Daarvan heb ik minder voorradig dan in vroeger tijden.

Spijsvertering

Een relatief nieuw punt van aandacht is mijn haperende spijsvertering. Sinds begin 1997 toen ik tijdens een vakantie in Amerika onverwacht geopereerd moest worden aan een darmverstopping (zie ook Biogafie) heb ik te kampen met de continue dreiging van verstopping. Voor darmverstoppingen werd ik inmiddels een keer of acht opgenomen in het ziekenhuis. Een doorsnee mens wil niet weten hoe een darmverstopping wordt behandeld. Geloof me, alle hoeken en gaten van je lichaam worden bruut benut. De laatste twee jaar is dat weliswaar niet meer gebeurd. Maar het evenwicht is precair en vraagt dagelijks aandacht. Ik gebruik vijf verschillende medicijnen om de poepfabriek op gang te houden.

Longtransplantatie

Niet zaligmakend

Binnen de medische wereld is het duidelijk: een longtransplantatie is niet zaligmakend en kent de nodige consequenties en risico's. De aanvankelijk euforie begin jaren negentig is veranderd in voorzichtigheid. Het grote tekort aan donoren speelt een belangrijke rol. Wachten op nieuwe donorlongen doe je gemiddeld twee tot drie jaar. Bijna de helft van de mensen die op de wachtlijst voor longtransplantatie staan, overleeft deze lange wachttijd niet. Word je wel getransplanteerd dan is ongeveer 80% na 1 jaar nog in leven. Na 5 jaar is dit ongeveer 60% (bron: CF-Nieuws maart 2002 - auteur: dr. Wim van der Bij, internist Academisch Ziekenhuis Groningen).

Ik heb altijd genuanceerd tegenover een longtransplantatie gestaan. Voor mij is een longtransplantatie niet vanzelfsprekend. Waarom ik wél een longtransplantatie zou willen ondergaan ligt voor de hand en is als reden op zichzelf niet verrassend. Mijn leven is nogal behoorlijk leuk en daar moest ik dus nog maar even mee doorgaan. Ruim een jaar geleden heb ik bovendien de vrouw van mijn leven ontmoet (zie ook Biografie). We zijn ontzettend verliefd en hebben woeste toekomstplannen. Wat ik merk is dat mijn levensdrang door de jaren heen alleen maar groter wordt. Ik zie hierbij een omgekeerd evenredig verband met mijn teruggang in conditie en energie.

Aarzeling

Er zijn voor mij echter ook redenen die mij doen aarzelen. Kiezen voor een longtransplantatie is kiezen voor een medische heisa waarvan alleen het begin duidelijk is. Je moet er wel zin in hebben, zal ik maar zeggen. De medische screening behelst al gauw twintig onderzoeken en consulten. Voor iemand die niet blaakt van energie, is dat een flinke eerste investering. De transplantatie zelf is een zwart gat. Je lichaam gaat een uurtje of tien geheel open en je moet maar zien of de tent weer dicht gaat en of je er goed doorheen komt.

complicaties

Na de transplantatie liggen er talrijke mogelijke complicaties te wachten. Afstoting is de bekendste, maar ook virussen, bacteriën en schimmels pakken graag hun kans. Ook is er bijvoorbeeld een (zeer kleine) kans op de ontwikkeling van een bepaalde soort kanker. Kortom, neem je brood mee, want het kan even duren voor de rust weerkeert. Zit het mee dan sta je na drie weken buiten. Zit het tegen dan ben je aan paar maanden zoet. Sowieso kun je er vanuit gaan dat je het ziekenhuis echt helemaal van binnen en van buiten leert kennen. Na een succesvolle transplantatie zul je er als een meubelstuk bijhoren en zeer frequent op controle komen. Als het goed gaat worden de periodes tussen de controles in gelukkig wel steeds langer. Maar feit blijft, dat transplanteren weliswaar de acute longproblematiek weg kan nemen, maar dat je er, zoals mijn arts dat omschreef "een nieuwe ziekte voor in de plaats krijgt". Afstoting vormt het grootste gevaar.

Het lange wachten

Maar er spelen nog meer argumenten mee die mij doen aarzelen. De wachttijd die na de screening aanbreekt is erg lang en ik heb van dichtbij meegemaakt wat dat met mensen kan doen. Het is een emotionele tijd waarbij het moeilijk is door te blijven leven 'alsof er niets aan de hand is'. Dat wordt alleen maar moeilijker naarmate de tijd verstrijkt en er maar geen longen komen. Mijn angst is dat ik in die jaren 'vergeet' te leven.

Gedachten van heel andere orde heb ik ook. Het is beslist mogelijk dat ik de wachttijd niet overleef. Ga ik dan teleurgesteld en gefrustreerd dood of is er misschien toch ruimte om het leven rustig en in 'vrede' af te sluiten, zoals ik dat eigenlijk het liefst zou willen. En wanneer ik de transplantatie wel haal, hoe gaat het dan met mijn spijsvertering. Die baart mij sinds 1997 grote zorgen (zie ook Biografie). Ik ervaar mijn darmen sindsdien als een grote janboel en het zal mij benieuwen of dat zooitje de transplantatie überhaupt doorkomt. Zullen ze weer aan het werk gaan na zo'n zware operatie, waarbij het darmenstelsel sowieso een tijdje plat gaat?

Intensive care

Dan is er nog de intensive care. Ik ken de IC van heel dichtbij en ik ben er bang van. Eind 1995 lag mijn toenmalige vriendin zeven weken op de IC en is daar begin 1996 overleden. De ervaringen uit die tijd zijn voor mij zeer ingrijpend en hebben onmiskenbaar invloed op de weinig vrolijke kijk die ik heb op het verschijnsel IC. Toch zal ik na een transplantatie enige tijd op de IC moeten verblijven.

Een ander punt is dat ik het best een beetje eng vind om longen te krijgen van een ander. Ik kan daar niet omheen. Het idee de longen te krijgen van iemand die overleden is, vind ik gewoon niet aanlokkelijk. Ik kan dat verder niet rationeel onderbouwen dus noem het een gevoelskwestie. Verder vraag ik mij in alle ernst af hoe mijn nieuwe leven met goede longen eruit komt te zien. Hervind ik mijzelf weer na zo'n ingrijpende fysieke verandering? Ga ik zonder dat er een einde aan komt alle dingen doen waarvan ik gedroomd heb (voor zover ik daarvoor de financiën heb dan), of komt er misschien een moment waarop het hebben van nieuwe longen een beetje gewoon wordt? En wat doe ik dan?

Al deze overwegingen lopen van tijd tot tijd flink door elkaar heen en strijden beurtelings om voorrang. Nadat mijn arts mij op 30 januari 2002 de 'grote vraag' voorlegde heb ik heel wat slapeloze nachten gehad. Mijn angst dat een longtransplantatie mijn emotionele rust verstoort, is daarmee meteen bewaarheid. Ik hoop dat de rust de komende tijd weerkeert.

Screenen

Inmiddels heb ik besloten om te gaan screenen. Hoe onzeker ik soms ook ben, ik denk dat een longtransplantatie mij uiteindelijk veel te bieden heeft. Bovendien speelt er nog iets anders mee. Ik besef heel goed dat ik in mijn huidige 'luxe' situatie van relatieve gezondheid veel ruimte heb om aan de negatieve kanten van een longtransplantatie te denken. Ik stel mij echter voor dat, wanneer ik bijvoorbeeld continu aan de zuurstof zit of regelmatiger geconfronteerd word met oplaaiende luchtweginfecties, ik steeds meer naar slechts één ding zal gaan kijken: de mogelijkheid om verder te leven na een longtransplantatie. En als de ingreep slaagt, zal de euforie enorm zijn. Ik kan mij niet heugen dat ik een trap opliep zonder bovenaan te hoeven uithijgen. Onvoorstelbaar om weer bakken lucht in mijn longen te kunnen zuigen en weer energie over te hebben. Een leuke baan, mijn eerste wandeling, fietsen.

In de weken van 17 juni en 24 juni 2002 zal ik gescreend worden. Hoewel deze screening vooral in het teken staat van de medici die willen kijken of ik in aanmerking kom voor longtransplantatie, is het wat mij betreft ook andersom. Ook ik heb nog veel vragen en die moeten net zo goed beantwoord worden. Pas dan zal ik eventueel tekenen voor de (poging tot) verlenging van mijn levenscontract en mij op de wachtlijst laten plaatsen.

Gedachte (1)

Ik vind niet dat je als mens, waar het gaat om kiezen voor longtransplantatie "geen keus hebt". Ik hoor mensen dat wel eens zeggen. Dood gaan vind ik weldegelijk een keuze. Ik heb een aantal medepatiënten gekend die ervoor kozen om niet te transplanteren. Zij zagen op tegen de immense medische kermis, hadden aarzelingen bij de enorme invloed die nieuwe longen op hun leven zouden betekenen of hadden andere redenen om niet voor een transplantatie te kiezen. Ik was nauw betrokken bij een aantal van deze mensen, die mijn vrienden waren. Zij hebben stuk voor stuk indruk op mij gemaakt. Sommige van hun argumenten zijn voor mij herkenbaar. Hun keuze dwingt bij mij respect af.

Gedachte (2)

Een andere reden waarom ik de laatste jaren aarzelde om te transplanteren was het feit dat ik het alleen zou moeten doen. Zonder partner was transplanteren voor mij een weg van eenzaamheid. Natuurlijk zijn er mijn familie en vrienden, maar in mijn ogen gaan deze mensen 's avonds weer hun 'eigen weg'. Ruim een jaar geleden ben ik weer ontzettend verliefd geworden. De transplantatie doe ik nu niet langer alleen, maar samen met mijn vriendin.

Juni 2002 >

click 'n go