Mijn ervaringen met longtransplantatie

| HOME |

Bob Flanagan

CF-patiënt, stand-up comedian en supermasochist tegelijk
Op enkele foto's in 'Het Zoute Boekje' (zie voetnoot) is een man te zien met een sympathiek gezicht en een zuurstofslangetje. Slank postuur, beetje een bolle borstkas. Net een gewone Cystic Fibrosis-patiënt. Naslag leert echter dat deze man zonder veel moeite een spijker door zijn voorhuid slaat. Wie is hij in godsnaam? Bob Flanagan "een kunstenaar die enge dingen deed met zijn lichaam."

Wonder

Bob Flanagan, CF-patiënt, stand-up comedian en supermasochist tegelijkBob Flanagan werd geboren op 26 december 1952 in New York. Hij leefde in Los Angeles, waar hij werd behandeld in het Long Beach Memorial Hospital. Hij overleed in 1996. Volgens de media was hij toen met zijn 43 jaar één van de oudste CF patiënten. Zo'n extreem medisch wonder zal hij echter niet zijn geweest. Want als dat waar was, zouden er op dit moment - zeven jaar later - in de VS geen CF patiënten van boven de vijftig zijn!

Bob Flanagan deed bijzondere dingen met zijn lichaam. Hij was SM-kunstenaar, bekend en geliefd binnen de SM-wereld en zelfs een beetje daarbuiten. Hij gaf performances en shows als stand-up comedian, maakte beeldende kunst en schreef. Een bevriende filmmaker legde Flanagans laatste jaren vast. Dit resulteerde uiteindelijk in een documentaire op DVD voor mensen met een stevige maag, die bovendien boven de achttien moeten zijn: 'Sick- the life and death of Bob Flanagan - supermasochist'. Hoe raar moet je zijn om voor je plezier te kijken naar een doodzieke man die zichzelf laat optakelen door zijn vrouw, totdat zijn bleke blote lichaam ondersteboven in een expositieruimte hangt? De film is echter geen freakshow. Het is het naakte verhaal van een mens met een geheel eigen manier van omgaan met CF.

Meesteres en geliefde

De film een biografie, maar bovendien ook het verhaal over de beleving van een masochist. Het is daarnaast een liefdesverhaal. Bob leefde en werkte vijftien jaar lang samen met Sheree Rose. Zij was iets ouder en had de rol van meesters in hun SM-relatie. Toen Bob steeds zieker werd, hield hij de SM-spelletjes fysiek niet meer vol. Hij verloor daarmee een van zijn grootste drijfveren en het veranderde ook zijn verhouding met Sheree. Zij, de meesteres, werd degene die voor Bob sloofde en sjouwde in plaats van andersom, hetgeen hen beiden in verwarring bracht.

Bob schreef in zijn dagboek 'Pain Journal' tijdens een van de vele ziekenhuisopnames: 'Sheree wil dat ik thuis kom. Ze klonk eenzaam aan de telefoon. Het is voor haar zwaarder dan voor mij. Dat zal altijd zo zijn. Ik sta in het middelpunt van de belangstelling, zelfs als ik me het rotst voel. Maar zij, zij zal altijd alleen zijn.' De aangrijpendste scène is die waarin Sheree bij de stervende Bob staat. Ze wil hem niet loslaten, klampt zich aan hem vast en praat eindeloos tegen hem. De schijnbaar ongenaakbare meesteres op haar kwetsbaarst.

Zulke scènes rekenen af met het beeld dat een SM-relatie alleen gebaseerd zou zijn op lust. Het cliché van de masochist valt definitief uiteen als we Bob gekke uitbundige liedjes zien zingen bij het kampvuur op zomerkamp voor kinderen met CF. Of hem de hand van een jonge CF patiënte (wiens grootste wens het was om hem te mogen ontmoeten) zien vasthouden tijdens het aanbrengen van een piercing.

Ondanks de soms ook komische scènes waarin we Bob grappen en grollen zien verkopen, was hij niet zo'n vrolijkerd. Bobs manier om CF te ontstijgen was (in zijn eigen woorden): 'to fight sickness with sickness'.

Bob vertelt dat hij tijdens zijn jeugd heftige pijnen leed als gevolg van CF. Misschien vermengde hij daarom op den duur seks met lijden? Zijn ouders zagen masochisme als Bobs manier om controle te voelen over tenminste dit ene aspect van zijn lichaam. Hijzelf noemde het de ultieme beheersing van zijn lijf: "People don't think of the masochist as being a strong person. The stereotype is that the masochist is sniveling and weak. That's actually not true. The masochist has to know his or her own body perfectly well and be in full control of their body in order to give control to somebody else or to give control to pain. So the masochist is actually a very strong person and I think some of that strength is what I use to combat the illness."

Hoe dan ook, één ding is zeker: Bob wilde leven en voelen. En dat is gelukt, zoals te zien is op de DVD. 'Sick- the life and death of Bob Flanagan - supermasochist', een film voor mensen van boven de achttien die wel tegen een stootje kunnen!

Mondje dicht...

Citaat

"Het is niet de seks waar ik bang voor ben, het is het ademhalen. Ik denk aan seks zoals ik denk aan trappenlopen: ik probeer het kost wat kost te vermijden. Behalve dat ik trappenlopen niet mis."

Pain Journal

Bobs dagboek Pain Journal is te vinden op Internet op:
http://vv.arts.ucla.edu/terminals/flanagan/flanagan.html

Voetnoot

De Zoute Koning is een swingend toneelstuk van theatergezelschap Eigen Werk te Amsterdam, waarin de ziekte Cystic Fibrosis een grote rol speelt. Het is een theatervoorstelling over koningen en koninginnen, prinsessen, dokters en gewone mopperende mensen, maar vooral een koning met de ziekte Cystic Fibrosis. Het Zoute Boekje is een boekje dat een indruk geeft van de nagesprekken die worden gehouden op scholen waarvan de leerlingen de voorstelling gezien hebben.

wat is Cystic Fibrosis?

Cystic Fibrosis wordt ook wel taaislijmziekte genoemd. Het is een erfelijke aandoening, die niet te genezen is. Tijdens het verloop van de ziekte worden de klachten over het algemeen steeds ernstiger. Bij mensen met CF is het slijm dat in het lichaam afscheiden wordt uitzonderlijk taai. Dit leidt o.a. tot chronische infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in alvleesklier en lever. Deze organen worden hierdoor onherstelbaar aangetast. CF verloopt bij elke patiënt anders. De ernst van de klachten en de levensverwachting verschilt sterk per patiënt. De helft van de CF-patiënten haalt de veertig jaar niet. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen. Uiteindelijk kan een longtransplantatie een uiterste redmiddel zijn.
Meer weten? Ga naar de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

 

 

click 'n go

 
HOME

 H O M E

Zoeken  zoeken
Inhoudsopgave met tekstlinks

 inhoudsopgave

Fotoalbum  fotoalbum
Print deze pagina  print deze pagina
Contact  contact
Disclaimer

 disclaimer

 
 

nieuwe longen

 

 

 

say goodbye

Mijn oude CF-longen

 

welcome

Mijn nieuwe longen

 

 

 

 

bekijk ook

 

longtransplantatie.nl

arianvisser.nl

 

 

 

paginawillekeur

 

Doe een gok

 

 

 

 

credits

 

Kaatje

P-logic

Jannes
 

 

 

 

uw secretaris

 

arian
@
longtransplantatie
.
nl

 

 

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:41 uur
arian@longtransplantatie.nl