Mijn ervaringen met longtransplantatie

< de beslissing | HOME | juli 2002 >

zondag 16 juni 2002

De screening

Op 28 mei 2002 kreeg ik telefoon van de verpleegkundig specialist longziekten in het AZU. Op voordracht van mijn arts ben ik door het longtransplantatieteam geaccepteerd voor screening. Een dag later ontving ik al het volledige screeningsprogramma met de data van alle onderzoeken. De brief ging vergezeld van de brochure met als titel 'de voorbereiding'. In de brochure staat tekst en uitleg over de procedure van screening tot aan longtransplantatie en wat voor onderzoeken er allemaal gedaan worden, wat er onderzocht wordt en hoe het in zijn werk gaat. De brochure kun je eventueel downloaden als Acrobat Reader-bestand. Kijk onder Downloads.

De eerste screeningsweek gaat morgen van start. De volgende onderzoeken staan gepland:

17-06-02
laboratoriumonderzoek
mantoux laten zetten
X-thorax, X-sinus, OPG, X-ThWK, LWK

18-06-02
maatschappelijk werk
ECG + echo hart
longfunctie + VVMI

19-06-02
echo bovenbuik (nuchter vanaf 24.00 uur)
consult KNO

20-06-02
HRCT-thorax (nuchter vanaf 8.30 uur)
consult fysiotherapie
aflezen mantoux

24-06-02
ventilatieperfusiescan - deel 1
consult diëtetiek

25-06-02
VO2 max
consult mondheelkunde

26-06-02
consult fysiotherapie
ventilatieperfusiescan - deel 2
consult cardioloog

27-06-02
hartcatheterisatie (nuchter vanaf 24.00 uur)

Terug naar boven

maandag 17 juni 2002

Laboratoriumonderzoek

Om half twaalf (een half uur over tijd) meldden we ons bij de opnamebalie. Ik kreeg een papierwinkel mee en liep naar de plaats waar bloed voor standaard bepalingen en immunologisch onderzoek zou worden afgenomen. Een gezellige dame hielp mij. Toen ze zag dat ik in Lage Zwaluwe woon, begon ze meteen over de dichter Kees Stip (alias Trijntje Fop) die ooit over lage zwaluwen schreef. Uit haar hoofd dreunde ze een versje op uit zijn bundel Beestenboel. Deze dichtbundel zou ik later vandaag van de patiëntenbibliotheek te leen krijgen.

De schrijfster dezer regelen
zag toevende te Tegelen
een hangbuikzwijntje in het bad
dat bloempjes op zijn buikje had.
'Ik ben,' zo sprak het, 'beste Trijntje,
een bloemetjesbehangbuikzwijntje.'

We kletsten hier zo lang over door dat mijn vriendin, die in de wachtkamer zat te wachten, even bezorgd om het hoekje kwam kijken. We gingen daarop over tot de orde van mijn komst en er werd bloed afgenomen. Daarnaast werd een bloedgas uit mijn oor afgenomen (capillair).

Mantoux

We meldden ons op de afdeling. De rest van de dag stond in het teken van anamneses en het afnemen van kweken. Van mij werden een neusslijm-, sputum-, urine- en feceskweek verwacht. Ik kon dus lekker aan de gang met mijn uischeidingsproducten. Daarnaast moest ik 24 uur lang urine verzamelen. Verder werd een mantoux gezet om TBC uit te sluiten. De geplande serie röntgenfoto's werd uitgesteld tot morgenochtend vroeg. Ook wordt dan opnieuw bloed afgenomen, ditmaal voor viraal en antilichamenonderzoek.

Verderop in de middag liep ik de fysiotherapeut tegen het lijf. We spraken af dat ik de relatief zware 'pionnenlooptest' tijdens het middagconsult op a.s. donderdag doe. De zes minutenloop doen we dan volgende week woensdag op de ochtend.

De middag werd besloten met een kort bezoekje van de zaalarts die naast het bespreken van enkele medische feitjes ook belangstellend informeerde naar de websites die ik maak. Rond half zeven voegde m'n vriendin zich weer rechtsreeks vanaf haar werk bij me. Dag 1 van de screening zat erop.

Terug naar boven

dinsdag 18 juni 2002

Röntgen

De dag begon bijtijds. Gedoucht en met het ontbijt nog herkauwende meldde ik mij bij de röntgen waar talrijke foto's werden gemaakt van wervelkolom, longen, hart, neus- en kaakholtes. Ik moest mij daarvoor met m'n gratenpakhuis in diverse poses wurmen. Weer op de afdeling gekomen had ik een uitgebreid gesprek met een arts van het longtransplantatieteam. Ik werd redelijk gerustgesteld waar het gaat om mijn darmen. In het transplantatieprotocol is aan deze problematiek, die ook bij veel andere CF-patiënten speelt, ruim aandacht besteed. Met medicijnen en oplettendheid probeert men straks te voorkomen dat de boel vastloopt, eventueel samen met een gastro-enteroloog. We praatten verder over de wachtlijst, de wachttijd waarmee ik rekening moet houden, mogelijke problemen na de transplantatie en of ik bijvoorbeeld bezocht mag worden door medepatiënten. Bij dit laatste is het goed om mijzelf te beschermen tegen de kans op besmetting van bijvoorbeeld pseudomonas, door in ieder geval een mondkapje te dragen. Het gesprek maakt tegengestelde gevoelens in me los.

Maatschappelijk werk

Rond half elf hadden mijn vriendin en ik een uitgebreid en prettig gesprek bij maatschappelijk werk. We praatten over onze huidige leefsituatie, hoe ik in de screening sta, maar bijvoorbeeld ook, op vraag van mij, over de termijn waarop ik geacht word weer aan het werk te gaan na een succesvolle transplantatie. Die termijn is nogal verschillend. Je bepaalt vooral zelf wanneer je er klaar voor bent en via een reïntegratietraject vanuit de uitkeringsinstantie word je dan verder begeleid. Als ik dit hoor gaat het even helemaal kriebelen. Wat lijkt het me leuk om een baan te hebben.

ECG, echo hart, longfunctie en VVMI

De middag stond in het teken van vier onderzoeken. Mijn kloppende hartje werd onderzocht met een ECG en een echo. Met deze onderzoeken wordt, naast die van een hartkatheterisatie, bekeken of het hart goed genoeg is om een transplantatie te doorstaan. Aansluitend stelde ik mij beschikbaar voor een longfunctieonderzoek (FEV1 19,16%) en nadien was mijn voedingstoestand aan de beurt. Met een eenvoudige meting (Vet Vrije Massa Index - VVMI) werd bepaald hoe mijn voedingstoestand is en uit hoeveel vet en ander materiaal mijn lichaam bestaat. Ik bleek matig op gewicht te zijn, dus dat zal nog wel onderwerp van gesprek worden. Meteen heb ik 's avonds een tandje bij geschakeld tijdens het eten. Ik merk nu al dat sondevoeding als uiterste middel om op gewicht te blijven dé stok achter de deur is om mij tot eten te dwingen. Ik heb die stok gewoon nodig. Het hongergevoel beleef ik sinds mijn jeugd niet meer en ik vergeet soms stomweg om te eten. Tja.

Terug naar boven

woensdag 19 juni 2002

Echo bovenbuik

Vandaag stond ik op na een redelijke nacht. Ik moest nuchter blijven voor een buikecho en ben rond negen uur op 't gemakje gaan douchen. Rond tien over tien kreeg ik de echo met uitleg (ik weet nu zeker dat ik een lever heb). Bij een buikecho worden de belangrijkste organen in de buikholte bekeken en opgemeten. Terug in de wachtkamer keek ik met dubbele gevoelens naar een ogenschijnlijk zeer oude dame in een ziekenhuisbed die klaarblijkelijk ook een buikecho moest ondergaan. De dame lag samen met een pop onder de dekens en sprak onophoudelijk met haar plastic "Noortje". Twee verpleegkundigen deden mee, maar wekten de indruk dat ze aan het praten waren met een kind van twee jaar. Beetje bonte vertoning.

Consult KNO

Vanmiddag stond een consult bij de keel-, neus- en oorarts op het programma. Ja, 't was een rustig dagje. Ik deed er wat jolig bij en het werd dan ook best een gezellige neuskijk. Met een koekeloertje keek dokter (die de vergelijking met Tom Cruise buitengewoon goed doorstond) tot in mijn bijholtes. Het lampje gaf vrolijk licht door mijn oogbol heen. Best een beetje E.T. en ik kreeg de neiging om even naar home te phonen. Er was niks te vinden en ogenschijnlijk keek dokter daarvan zelf nog het meest teleurgesteld. Ik kon weer gaan. Speciaal voor dokter Neus nog even een versje over de neushoorn van Kees Stip (zie ook maandag 17 juni 2002):

Door twee konijnen te Hansweert
werd zeer nauwkeurig genoteerd
wat op een morgen in de mei
een neushoorn langs zijn neus weg zei.
Dat was niet veel, omdat er heus
maar weinig weg was naast zijn neus.

Terug naar boven

donderdag 20 juni 2002

CT-scan

Vanmorgen stond een CT-scan op het programma, een röntgen onderzoek van tien minuutjes. Ik moest daarvoor plaatsnemen op een ligtafel die door een soort draaiende spoel werd geschoven. Deze spoel maakte foto's van mijn borstkas, door in stapjes van boven naar beneden te schuiven. Zo ontstonden vele foto's die een goed beeld geven van de inhoud van mijn borstkas, het toekomstige operatiegebied.

Fysiotherapie(1)

Vanmiddag heb ik mij vermaakt tijdens een consult op de afdeling fysiotherapie. Eerst werd een uitgebreide kwaliteit-van-leven-vragenlijst ingevuld (Chronic Respiratory Disease Index Questionnaire), waarbij o.a. werd ingegaan op mijn dagelijkse (fysieke) activiteiten. Daarna volgde een looptest. Ik moest daarbij in zes minuten zo ver mogelijk proberen te lopen. Tijdens het lopen liep een hartslag- en saturatiemeter mee. Totaal liep ik 375 meter, wat niet heel slecht is. Als ik mij goed herinner liep ik in januari zelfs zo'n honderd meter minder. Met deze looptest wil het longtransplantatieteam vooral constateren of ik niet te goed ben voor een longtransplantatie. Als ik eenmaal op de wachtlijst ben geplaatst zal deze looptest regelmatig herhaald worden om achteruitgang vroegtijdig te constateren.

Na het fysiotherapeutisch uitje wandelde ik nog even naar het internetcafé in de hal van het ziekenhuis. Toen ik mijn e-mail checkte, zag ik dat de website www.longtransplantatie.nl op plaats 9 staat in de Internet Top 10 van het Algemeen Dagblad deze week. In de omschrijving van de website wordt ook melding gemaakt van mijn bijdrage aan deze website.

Mantoux

Weer terug op mijn kamer werd de mantoux afgelezen (uitslag: negatief) en heb ik letterlijk mijn biezen gepakt. Later op de middag haalde mijn vriendin me op. De komende dagen ben ik lekker thuis en maandag zal ik mij weer melden voor de tweede week van de screening. Er staan dan nog enkele fysiek inspannende onderzoeken gepland.

Terug naar boven

vrijdag 21 juni t/m zondag 23 juni 2002

De eerste week van de screening zit erop en hoewel het ogenschijnlijk niet een al te fysiek inspannende week was, ben ik toch doodop. Ik sliep een gat in de dag, ging 's middags ook weer plat en zo kwam ik het weekend door. Het heeft allemaal klaarblijkelijk toch zijn impact. De gesprekken, de onderzoeken en het onrustige leven in het ziekenhuis. Dat laatste is een feit. 's Morgens om acht uur begint vijfentwintig man ziekenhuispersoneel om beurten mijn kamer te bestormen. Van schoonmaker tot fysiotherapeut, van maatschappelijk werker tot verpleegkundige. Ik heb soms het gevoel gemeengoed te zijn. Al met al dus een weekend om wat vermoeienissen weg te slapen. Maandag de 24e moet ik weer present zijn. Eigenlijk moet ik er nog niet aan denken dinsdag een maximale inspanningstest te moeten afleveren. Maar goed, dat hoef ik pas over een uur of achtenveertig.

Terug naar boven

maandag 24 juni 2002

Ventilatieperfusiescan (1)

Vandaag ben ik weer heropgenomen in het AZU voor week twee van de screening. Rond een uurtje of twaalf meldde ik me op de afdeling. Na mijn tandenborstel weer uitgepakt te hebben stond om half twee meteen de ventilatieperfusiescan gepland. Een beetje jammer was dat ik een woeste reis door het AZU moest maken vooraleer ik bij de goede afdeling terecht kwam. Achtereenvolgens ging mijn tocht naar de afdeling longfunctie, afdeling röntgen en tot slot de afdeling nucleaire geneeskunde. Pas bij de laatste bleek men hunkerend op mij te wachten. Welnu, daar was ik dan. Ik kon er even niets aan doen dat men mij naar de verkeerde afdelingen gejaagd had. Maar ach, één missertje op alle onderzoeken tot nu toe valt best mee.

De vp-scan was binnen een half uurtje gepiept. Bij deze scan wordt met behulp van een licht radioactieve stof de doorbloeding (radioactieve stof in de bloedbaan) en de ventilatie (radioactieve stof inademen) van de longen nagegaan. Na dit onderzoek toog ik licht radioactief naar de afdeling terug.

Diëtetiek

Rond half vier begroette ik daar de diëtiste. Samen namen we eerst de gegevens door die vorige week dinsdag waren opgetekend. Hierbij constateerden we dat mijn voedingswaarde enigszins onder de normaalwaarde zit, maar niet dusdanig om meteen in paniek te raken. Mijn BMI (Body Mass Index - je gewicht gedeeld door je lengte in meters in het kwadraat) ligt op 19% waar tussen de 20% en 25% normaal zou zijn en 17% de ondergrens is die bij overschrijding goed is voor een litertje sondevoeding per nacht.
 

Bereken je eigen BMI

De BMI wordt berekend door het gewicht in kilogram te delen door het kwadraat van de lengte in meters (kg/m²). Een BMI tussen de 20 en 25 wijst op een normale voedingstoestand. Bij een lagere BMI is de voedingsingstoestand matig tot slecht. Bij een BMI lager dan 18 is sprake van ondergewicht.

Voer je gegevens in de onderstaande grijze velden in en klik daarna op "bereken BMI". Let op: gebruik een punt (.) in plaats van een komma (,) bij je lengte en gewicht.
 

Je lengte in meters (bijv. 1.76):

 

Je gewicht in kilogram (bijv. 65.4):

 
     
 

BMI:

Mijn Vet Vrije Massa Index (VVMI) - een waarde die iets zegt over de hoeveelheid spierweefsel - zit op 15%, terwijl dat voor mannetjes 16% of meer moet zijn en voor vrouwtjes 15% of meer. Mijn VVMI ligt dus iets onder de normaalwaarde. Advies is om te proberen deze waardes te handhaven en liefst iets te verhogen door conditietraining en lekker dooreten. Ik heb beloofd hieraan te werken (slik). We namen nog even mijn dieet door en spraken af één pakje dieetvoeding per dag extra te nemen. De mening van mijn ziektekostenverzekeraar werd hierbij niet ingewonnen ;-)

Na mijn programma bezocht ik even een vriend van me die vandaag ook is opgenomen op de afdeling. Leuk en gezellig!

Tot slot vandaag in het kader van mijn dieet weer een gezellig rijm van Kees Stip over de veelvraat:

Een veelvraat geeft een goed recept
voor als u erge honger hebt:
'Neem zes gesmeerde broodjes nier
en eentje met carbonpapier.
Gewoonlijk is het zevende
dan wel het doorslaggevende.'

Terug naar boven

dinsdag 25 juni 2002

VO2 max

Hoera, vandaag ging ik mij des morgens vroeg (nou ja... half elf) maximaal inspannen. Ik vind het zelf een pokkentest, deze maximale inspanningstest. Ik span mij nooit maximaal in, want als rechtgeaarde denksporter word je daar maar moe van. In het kader van de screening beklom ik vanmorgen desondanks de hometrainer annex ligfiets op de afdeling longfunctie. Ook met deze test wil het longtransplantatieteam inschatten of ik niet te goed ben voor de ingreep. Talrijke snoertjes zochten een fysieke verbintenis met mij: ECG, bloeddruk, ademanalyse en zuurstofsaturatie. Voordat ik mocht trappen werd een arteriële bloedgas geprikt (in rust). Deze waardes waren, zoals ik gewend ben, netjes. Aanstonds werd ik tot trappen aangezet met (per minuut) stijgende belasting. Tja, en dan wordt een mens dus moe. Na een kwartiertje trappen met uitzicht op verbandkar en reanimatiekar (jawel...) hield ik het voor gezien, overigens omdat ik adem tekort kwam (de test wordt zonder toediening van extra zuurstof gedaan). De bloedgassen werden opnieuw geprikt en daaruit kwam de weinig verrassende informatie naar boven dat ik flink aan het verzuren was. Welnu, het zullen de longen zijn.

Terug op de afdeling laafde ik mijn intense dorsten en bladerde vervolgens eens door mijn status. Tot mijn genoegen kwam uit de neus-, urine- en ontlastingkweek, alsmede het viraal bloedonderzoek weinig schokkends naar boven. Uit de bloedmonsters bleek wel dat ik kennelijk ooit twee virusinfecties had doorgemaakt, maar de namen van de betreffende virussen kwamen mij zo onaards voor, dat ik hierover eerst nader informatie zal moeten inwinnen vooraleer ik op deze plaats de nieuwsgierige lezer kan voorlichten.

Een somber virus had te Rheden
een lichte griep onder de leden.
De dokter voelde hem de pols
en sprak: Mijnheer, doe eens iets dols,
wordt dronken of zoek nog zo'n beestje
en virus een gezellig feestje.'

Ik had weer een gesprek met de arts van het longtransplantatieteam. Een aantal zaken kwam hierbij aan de orde. Onder andere vroeg ik of flink aangeschoten zijn eigenlijk een contra-indicatie is voor een transplantatie. Immers, mogelijk dat er donorlongen zijn op het moment dat ik onderin een glas wijn verblijf.

Te Diepenheim had laatst een haasje
te diep gekeken in het glaasje.
Hij dronk er daarna in De Steeg
nog drie tot op de bodem leeg.
Want onder in zo'n glaasje heb je
een groot geroep van haasje rep je.

Omdat er tussen het telefoontje en de daadwerkelijke operatie al gauw enkele uren zitten, is aangeschoten zijn waarschijnlijk geen probleem. Eigenlijk luidt het advies zelfs om de komende (wacht)jaren gewoon door te blijven leven, dus op z'n tijd een feestje met een destillaatje is prima.
Een ander onderwerp van gesprek was de pieper. Ik had eerder van Paul van den Elsaker begrepen dat men in deze nieuwe tijd, waarin bijna iedereen een mobiele telefoon heeft, in principe afgestapt is van de semafonie, vooral omdat piepers moeilijk meer te krijgen zijn. Ik maakte duidelijk dat ik daar wat moeite mee heb. Immers, als ik eenmaal op de wachtlijst sta, zal ik iedere keer als mijn mobiel gaat het hart in de keel hebben. Bovendien voel ik me dan gedwongen steeds te kijken wie er belt c.q. daadwerkelijk op te nemen, terwijl ik nogal graag de telefoon eens laat gaan zonder te kijken (via nummerherkenning) wie er belt. De arts gaf aan dat hieraan waarschijnlijk wel iets te doen is. Er zijn enkele piepers teruggekomen van inmiddels getransplanteerde patiënten en wellicht kan ik er daar een van meekrijgen. Dit kan ik even bespreken met de transplantatieverpleegkundige.

Mondheelkunde

's Middags mocht ik naar mondheelkunde. Hier werd nagegaan of er op dit gebied iets zou moeten gebeuren in het kader van de longtransplantatie. Nu had ik tot nu toe wel eens gehoord van medepatiënten dat een longtransplantatie gelijk staat aan het trekken van de verstandskiezen. Welnu, ik heb er vier en het leek me geen prettig vooruitzicht. Het consult bij de kaakchirurg bracht verrassende informatie. De man stond perplex van mijn gave gebit. Bewonderend en glimlachend staarde hij naar de foto. Hij gaf aan niet vaak te zien dat mensen op mijn leeftijd en met een dergelijke ziektegeschiedenis zo een gaaf gebit hebben. Ik heb inderdaad maar twee preventieve vullingen in mijn onderste verstandskiezen. Verder is alles ongeschonden. Na nog een korte blik in mijn kanis wist hij het zeker: aan dit gebit is geen cent te verdienen. Nadat ook de mondhygiëniste uit het belendende vertrek nog even enthousiast was komen kijken naar de foto (op uitnodiging van de chirurg) kon ik blij en gelukkig de kamer verlaten en snelde ik terug naar de afdeling voor de tweede helft van Zuid Korea tegen Duitsland.

Rond half vijf kwam de transplantatieverpleegkundige even langs. We spraken kort over de periode op de IC na een transplantatie, mijn slechte ervaringen met de IC eind 1996 (zie dagboek Hoe het begon), de voorzorgsmaatregelen op het gebied van hygiëne en voeding na een geslaagde transplantatie en natuurlijk over de pieper die ik verkies boven mobiele telefonie. Dit laatste is gelukkig inderdaad te regelen, omdat er weer enkele piepers 'op voorraad zijn'.

's Avonds at ik aardappelen, spinazie, hamburger, watermeloen en appelmoes.

Terug naar boven

woensdag 26 juni 2002

Fysiotherapie (2)

De dag begon met een moeizaam consult bij de fysiotherapie, het tweede en laatste consult bij deze discipline tijdens deze screening. Ik had een matige nacht achter de rug en de vele onderzoeken beginnen hun tol langzamerhand te eisen. Zonder koffie in mijn maag, maar met redelijk humeur voegde ik mij naar de wensen van de fysiotherapeut. Gelukkig doorzag hij mijn cafeïnebehoefte en greep effectief in. Al slurpend van mijn bakje leut blies ik een longfunctie. Daarna mocht ik mij vermeien met de Shuttle Run test, een test waarbij ik met steeds korter wordende tijdsintervallen tussen twee pionnen heen en weer moet banjeren. Dit, totdat ik dusdanig moe of kortademig word dat incarnatie in een volgend leven dreigt plaats te grijpen. Dan mag ik stoppen. Ik ging zoals altijd tot het naadje, maar liep geloof ik iets slechter dan ik in geval van volledige fitheid had gedaan.

Cardioloog

Rond lunchtijd kwam de cardioloog even langs. Hij nam een kleine anamnese af, deed kort lichamelijk onderzoek en gaf aan weinig bijzonders te constateren. Ik heb vermoedelijk een goed hartje ;-)

Ventilatieperfusiescan (2)

's Middags werd het tweede deel van de ventilatieperfusiescan afgewerkt, ditmaal met de licht radioactieve stof via inademing (zie ook maandag 24 juni 2002). Aardig om te zien dat mijn rechterlong ogenschijnlijk nog een stuk slechter is dan mijn linker. En aan beide zijden zijn de longtoppen klaarblijkelijk zonder verdere berichtgeving vertrokken.

Later op de middag kwam de arts van het longtransplantatieteam weer langs, dit keer samen met een nieuwe collega. We praatten gedrieën een tijdje en wogen nog eens wat statistieken en risico's. Erg interessant allemaal. Ik sprak nu voor de derde keer met de arts en het is net of er langzamerhand een soort verbond ontstaat. Een verbond waarbij iedereen weet welke onzekere weg, de weg naar longtransplantatie, bewandeld wordt, maar ook een verbond waarbij iedereen maar één doel voor ogen heeft: mij op tijd aan andere longen helpen met zo min mogelijk complicaties. Het gekke is dat ik, ondanks alle onzekerheden toch een zekere grip krijg op de materie. Aan dit soort constateringen merk ik dat ik langzamerhand de balans van deze screening aan het opmaken ben. Ook op deze plaats zal ik die balans binnenkort eens op een rij zetten.

Vanavond kwamen mijn vader en vriendin langs. Bijtijds vertrokken zij. Ik wil vroeg naar bed, want morgen om kwart voor negen staat het slotakkoord van de screening op het programma: de hartkatheterisatie.

Terug naar boven

donderdag 27 juni 2002

Hartcatherterisatie

Na een prettige nacht toog ik om half acht onder douche. Ik schrobde en boende alsof ik de voor vanmorgen geplande hartkatheterisatie bacterievrij wilde ondergaan. Hoewel ik eigenlijk nauwelijks zenuwachtig was, kreeg ik om kwart over acht 10 mg valium aangeboden. Gretig toonde ik mij voor 100% in voor dit experiment en slikte het pilletje in. Na een kwartiertje vertrok mijn evenwichtsorgaan met de noorderzon, en stortte ik bijkans voorover de toiletpot in toen ik nog even een plasje ging plegen. Het goedje werkte klaarblijkelijk. Tegen negen uur werd ik met bed en al naar de hartkatheterisatiekamer gereden. Ik vind dit soort ritjes door het ziekenhuis persoonlijk nogal leuk. Als kind droomde ik altijd dat ik in mijn bed verre vliegreizen ondernam. Lekker warm onder de wol door de lange gangen van het ziekenhuis benaderde die droom enigszins.

In de hartkatheterisatiekamer werd ik begroet door aardig personeel. Meteen zag ik dit onderzoek helemaal zitten, zo dit na mijn 'vliegreis in bed' al niet het geval was. Ik vroeg de man die het onderzoek bij me zou uitvoeren of hij zoveel mogelijk tekst en uitleg wilde geven. En dat deed hij. Met een scheef oog op de monitor keek ik mee hoe het katheter via een ader in mijn hals (één keer prikken na eerst een kleine plaatselijke verdoving) opschoof naar mijn hart en aldaar via de rechterboezem in de rechterkamer terecht kwam. Er werden een aantal metingen uitgevoerd. Hierbij werd nauwkeurig de druk in de rechterkamer gemeten en de bloeddruk in de aderen vanaf de rechterkamer naar longen. Bij CF, maar bij chronisch longlijden in het algemeen, is de rechterkamer van het hart vaak wat vergroot. Deze kant van het hart moet harder werken om het bloed naar de longen te pompen. De reden daarvan is dat het bloed steeds moeilijker door de steeds slechter wordende longen gepompt kan worden. Het hart moet dus in de loop der tijd steeds meer kracht zetten.

Na 45 minuten was het hele onderzoek alweer gepiept. De insteekplaats werd afgeplakt met een kleine pleister. De afdeling werd gebeld en twee verpleegkundigen kwamen me weer halen. Gelukzalig arriveerde ik weer op mijn kamer. Het onderzoek zat erop, was gladjes verlopen en belangrijker, de screening was hiermee tot een voorlopig einde gekomen.

Ik bleef de eerste uren lekker in bed liggen. Ik genoot van mijn ontbijtje, een krantje, een muziekje en sliep nog even lekker tussen half twaalf en één uur. Daarna kleedde ik mij aan. Nu de plaatselijke verdoving was uitgewerkt, merkte ik wel dat mijn hals een beetje beurs is en ik mijn nek niet zo goed kan draaien. Nou ja, als dit alles is valt het wel mee. Ik pakte mijn koffers en samen met mijn vriendin verliet ik rond half zes de afdeling. De komende dagen zullen we de balans eens opmaken, maar vanavond hebben we eerst saampjes even feest.

Terug naar boven

zaterdag 29 juni 2002

Gisteren stond in het teken van lekker uitrusten en ontspannen. Vandaag zijn mijn vriendin en ik weer volop onder gedompeld in de longtransplantatiematerie. Terwijl de buren een barbecue voorbereiden, en zo te ruiken de worstjes laten aanbranden, zitten we gebogen over enkele interessante medische publicaties, waaronder nog eens de studie Predictive 5-Year Survivorship Model of Cystic Fibrosis van de universiteit van Utah (zie ook Overlevingskansen).

We hebben vandaag mijn vijfjaarsoverleving berekend. Aan de hand van de worksheet "Five-Year Survivorship Model of Cystic Fibrosis" (voor downloaden van deze worksheet klik hier - Acrobat Reader 221 kB -) liggen mijn kansen op ongeveer 75%. Dat valt niet tegen, maar het maakt de verwarring eigenlijk alleen maar groter. Net gescreend en dan krijg je deze studie weer onder ogen. Terwijl iedereen, mijzelf incluis, verbaasd staat over het feit dat ik al tien jaar leef met een longfunctie van niks zonder gebruik van continue zuurstof, lijkt het erop dat ik daar nog gewoon vijf jaar aan vast ga knopen.

Terug naar boven

Juli 2002 >

 

 

 

click 'n go

 
HOME

 H O M E

Zoeken  zoeken
Inhoudsopgave met tekstlinks

 inhoudsopgave

Fotoalbum  fotoalbum
Print deze pagina  print deze pagina
Contact  contact
Disclaimer

 disclaimer

 
 

nieuwe longen

 

 

 

say goodbye

Mijn oude CF-longen

 

welcome

Mijn nieuwe longen

 

 

 

 

bekijk ook

 

longtransplantatie.nl

arianvisser.nl

 

 

 

 

paginawillekeur

 

Doe een gok

 

 

 

 

credits

 

Kaatje

P-logic

Jannes
 

 

 

 

uw secretaris

 

arian
@
longtransplantatie
.
nl

 

 

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:41 uur
arian@longtransplantatie.nl