|
|
 |
|
|
|
 |
|
< juni 2002 | HOME | augustus 2002 > Lief dagboek :-) Deze week doe ik het rustig aan, want ik voel me wat moe en futloos. Ik verkeer intussen in afwachting van bericht van het longtransplantatieteam dat twee keer per maand vergadert. Zodra alle onderzoeksuitslagen bekend zijn, zal men bepalen of er belemmeringen zijn om mij op de wachtlijst te plaatsen. Dat gebeurt misschien al volgende week. Mogelijk moet eerst nog aanvullend onderzoek gedaan worden. Ook is het nog steeds niet uitgesloten dat er contra-indicaties zijn. Ik kijk terug op een screening die mij niet mee-, maar ook niet tegengevallen is. Ik had tevoren ingeschat dat er veel op me af zou komen. Het fysieke gedeelte was nog daar aan toe, maar mentaal vroeg het ook het nodige. Al met al vond ik het een zwaar programma met hier en daar een welkome rustige dag. Daarom was het vol te houden. Mijn grootste vragen, onder andere die over mijn darmen, zijn besproken en de antwoorden hebben mij redelijk gerustgesteld. Zij belemmeren voor mij zelfs niet langer de gang naar een transplantatie en dat is eigenlijk wel een belangrijke constatering. Hetzelfde geldt voor enkele andere aarzelingen die ik t.o.v. transplanteren heb (zie dagboek De beslissing). Mijn vrees voor de intensive care, waar ik na de transplantatie tijdelijk zal verblijven, is enigszins ingeperkt door de mededeling dat ik in ieder geval niet terecht kom op de IC waar mijn vriendin begin 1996 overleed. Verder blijkt de weinig aanlokkelijke gedachte van andermans longen in mijn lijf soms zomaar overstemd te kunnen worden door onvermoede verlangens naar de nieuwe mogelijkheden die ik met gezonde longen binnen handbereik kan hebben. Ik kom daar nog uitgebreider op terug. Dat neemt niet weg dat ik een longtransplantatie nog steeds zie als een berg die ik het liefst niet zou willen beklimmen (maar ja, wie wel?). Als ik eerlijk ben zouden donorlongen mij op dit moment zelfs niet goed uitkomen. Mijn vriendin en ik ervaren mijn conditie en kwaliteit van leven alles behalve als ondermaats. We hebben plezier, gaan er veel op uit en leiden voor ons gevoel een behaaglijk leven. Daaraan hoeft wat ons betreft niet veel te veranderen. Het is allemaal drie keer prima. In het dagelijks leven heb ik bovendien nog uitdagingen genoeg. Ik ben druk met veel dingen en ben nog steeds in staat een uitgebreid sociaal netwerk te onderhouden. De volgende grafiek vind ik inspirerend. Ik 'leen' het plaatje van een lezing van de arts van het longtransplantatieteam. Het illustreert goed waar theoretisch het ideale moment zit om iemand te transplanteren.
Ondanks het feit dat ik mijn leven op dit moment helemaal puik vind, denk ik dat het een illusie zou zijn om te oordelen dat mijn ziektebeloop zonder meer boven het 'ideale transplantatiegebied' (het grijze gedeelte) van de grafiek zit. Dit, ondanks het feit dat ik nauwelijks te maken heb met oplaaiende luchtweginfecties, toenemend gebruik van antibiotica of gewichtverlies, parameters die betrokken worden bij de beslissing om iemand al of niet in aanmerking te brengen voor longtransplantatie. Mijn longfunctie laat ik een belangrijke rol spelen. De helft van de patiënten van wie de FEV1 (de hoeveelheid lucht die in de eerste seconde wordt uitgeblazen) kleiner is dan 30% van de normaalwaarde (waarde voor iemand met dezelfde leeftijd, lengte en gewicht) overlijdt binnen twee jaar! Dat zijn niet mis te verstane getallen. Op zichzelf drijf ik al ruim tien jaar de spot met deze statistiek. Mijn FEV1 bevindt zich al sinds 1989 beneden deze 'magische' grens (zie Downloads voor een grafiek). Toch wil ik niet mijn ogen sluiten voor de wetenschap dat ik met deze beperkte longfunctie kwetsbaar ben. De statistieken bevestigen dat. Mijn longfunctie is ondubbelzinnig slecht en als ik heel goed kijk vertoont deze de laatste jaren misschien zelfs een subtiele dalende tendens. Wat ik sowieso merk is dat mijn energie heel langzaam afneemt gedurende de afgelopen vijf à tien jaar. Allemaal niet in ernstige mate en bijna onmerkbaar bovendien, maar toch. Ik neig er daarom naar mij op de wachtlijst te laten plaatsen, zodra het groene licht daarvoor gegeven wordt. Statistisch (jawel, de cijfertjes blijven boeien) kan worden aangenomen dat ik al gauw twee jaar zal moeten wachten en waarschijnlijk zelfs langer. Er kan in die jaren veel gebeuren. Als mijn conditie slechter wordt en mijn leven ontoelaatbaar gaat beïnvloeden zal ik blij zijn als ik al op de wachtlijst sta. En misschien wil ik zelfs het volgende nastreven: liever iets te goed dan iets te slecht de operatie in. Moeilijk, moeilijk, moeilijk. Ondanks de twijfels bekruipt me deze weken soms ook een gevoel van positieve spanning. Dan krijg ik er voorzichtig zin in (zie ook het gesprek maatschappelijk werk op dinsdag 18 juni 2002) en wil ik vooruit kijken en plannen. Dat zal vermoedelijk toenemen zodra ik op de wachtlijst sta. Omdat dat dat leuk is! Veel mensen weten het niet, maar ik zou heel graag eens tot diep in de nacht uit m'n gierende plaat willen gaan op een houseparty? Ja, da's even wennen hè? Niet alleen de muziek, maar juist ook de kick van een lange tijd achter elkaar kunnen zwoegen en zweten trekt me daarbij aan. Ik zal mijn vriendin dat eens voorzichtig gaan vertellen :-) Ik hoop dat ze met me mee wil om op die manier mijn nieuwe longen te vieren. En anders vraag ik het m'n zwager wel... (ja jij daar in Amsterdam dus :-) Ik sta wellicht aan de vooravond van een enorme omslag in mijn leven, eentje die ik mij niet half kan voorstellen. Als ik werkelijk succesvol getransplanteerd word, zijn de nieuwe mogelijkheden ongekend. Een gedachte die ik nog nauwelijks aankan. Vind je 't gek? Ik heb mijn hele leven nooit gedacht oud te worden, laat staan vooruit te hoeven denken. Maar voor die tijd heb ik nog een lange weg te gaan. Op het moment dat ik werkelijk besluit mij op de wachtlijst te laten plaatsen, ga ik een oncontroleerbare en ongewisse weg op. Een vriend van me vergeleek dat deze week met een rollercoaster. Zo lang ik omhoog ga, kan ik nog ingrijpen, maar zodra ik over het hoogste punt heen ben, is ingrijpen nauwelijks nog mogelijk. Het hoogste punt bereik ik binnenkort bij de beslissing wel of niet op de wachtlijst te gaan. En natuurlijk, ik kan na een positieve beslissing altijd nog van de wachtlijst af, al of niet tijdelijk. Noem het de noodrem. Maar de centrale vraag voorafgaand aan de beslissing te gaan wachten op nieuwe longen lijkt desalniettemin als volgt te luiden: "Am I ready for that rollercoaster?". Waarom ik dit in het Engels zet, is me overigens volstrekt onduidelijk :-)
Ik heb vandaag wat zitten knutselen aan mijn website. In mijn dagboek heb ik onder maandag 24 juni 2002 de mogelijkheid opgenomen om je eigen Body Mass Index te berekenen.
Ik weet dat het longtransplantatieteam vandaag weer zijn vergadering heeft. Het is een beetje vreemd idee dat daarbij wellicht ook mijn screening besproken wordt. Eigenlijk weet ik niet eens precies hoe ik van de uitkomst op de hoogte zal worden gebracht. Paul van den Elsaker belde op een gegeven moment zelf met het secretariaat. Men zei hem toen dat zijn screening weliswaar twee dagen eerder besproken was, maar dat hij even op een brief moest wachten. Via de telefoon wilde men geen uitspraken doen. De brief kreeg Paul vervolgens een dag later, feitelijk drie dagen na de vergadering van het longtransplantatieteam. In de brief stond: "In het kader van de plaatsing op de wachtlijst voor longtransplantatie maakten wij nog enkele afspraken voor u en wel op maandag 3 juni 2002." Goed beschouwd was deze afspraak precies een week na de bespreking van het team gepland. In mijn geval zou dat betekenen dat ik komende maandag op moet draven voor een afspraakje met de arts van het longtransplantatieteam, de thoraxchirurg, de anesthesist, de transplantatieverpleegkundige en met maatschappelijk werk. Goh.
De trouwe dagboeklezer moest me even missen, maar dat is geheel en al verklaarbaar. Mijn vriendin en ik hebben genoten van enkele dagen vakantie en het virtuele dagboek bleef even thuis. Eerst vandaag pas weer een bijdrage dus, maar niettemin met bijzonder nieuws. Op dinsdag 9 juli, tijdens mijn vakantie, belde de longarts op en vertelde mij dat er tijdens de screening geen belemmeringen gevonden zijn voor plaatsing op de wachtlijst. Dat is dus goed nieuws. Morgen volgt het groen licht gesprek met de longarts. Daarnaast staan diverse consulten gepland met achtereenvolgens de anesthesist, thoraxchirurg, maatschappelijk werker en transplantatieverpleegkundige. Ook wordt nog wat aanvullend bloedonderzoek gedaan. Vanaf dinsdag sta ik dan op de wachtlijst en loop ik dag en nacht met een pieper rond. Vreemd idee hoor. Ik ben erg benieuwd hoe ik om zal gaan met het idee dat ik elk moment 'opgepiept' kan worden, hoe theoretisch de kans ook is dat dat al snel gebeurt. Binnen enkele dagen begint het wachten en is het volgende dagboek aan de beurt. Hoeveel pagina's zullen gevuld moeten worden voordat er andere longen zijn?
Ik sta nog niet op de wachtlijst, maar heb nog enkele weken ingelast om na te denken over deze beslissing. Dat is in het kort de uitkomst na enkele gesprekken die mijn vriendin en ik gisteren voerden met enkele disciplines. Het gesprek met de anesthesist verliep zonder al teveel bijzonderheden. De man nam een korte anamnese af en daarna praatten we over de algemene risico's van operaties in het algemeen en longtransplantatie in het bijzonder. Bij een longtransplantatie worden de longen om beurten vervangen, te beginnen met de slechtste long. Tijdens deze eerste enkelzijdige longtransplantatie, wordt de enig overblijvende en minst slechte long beademd. Bij voorkeur wordt getransplanteerd zonder gebruik van de hart-longmachine, maar redt de enig overgebleven long het hierbij niet in zijn eentje dan wordt alsnog de hart-longmachine aangesloten. Nadat er één long is vervangen is de andere aan de beurt. Na de anesthesist was eigenlijk een gesprek met de thoraxchirurg gepland, maar dit gesprek bleek niet door te kunnen gaan wegens een spoedoperatie. Het gesprek met de longarts volgde. Ook dit keer was het iemand anders dan oorspronkelijk gepland. De longarts wees ons erop dat mijn bloedgroep niet zo heel vaak voorkomt (A positief) en dat dit betekent dat de wachttijd moeilijker is in te schatten. Hij benadrukte dat een oproep voor transplantatie binnen een week zeker tot de mogelijkheden behoort. Dit is al eens eerder bij iemand gebeurd. Mij moet dus duidelijk voor ogen staan dat plaatsing op de wachtlijst ook echt betekent dat transplantatie ieder moment kan plaatsvinden. Van dit gegeven raakte ik toch wat onder de indruk. Tot nu toe was me voorgespiegeld dat een snelle oproep voor transplantatie in mijn geval bijna hypothetisch is. Ik zou rekening moeten houden met twee tot drie jaar wachten. Die gedachte was voor mij ook mede reden om niet te lang te wachten met plaatsing op de wachtlijst. Ik ging hierbij uit van het feit dat ik voorlopig nog niet aan de beurt zou zijn. Het blijven echter statistieken. Hoe klein de kans ook is dat ik snel opgeroepen word na plaatsing op de wachtlijst, het blijft welzeker een kans. Daarvan werd ik mij tijdens het gesprek plotseling erg bewust. Ik realiseer mij de invloed die het donortekort heeft op deze kwestie. Door het schreeuwende gebrek aan organen, is het ontzettend moeilijk in te schatten wanneer een patiënt te vroeg, op tijd of te laat op een wachtlijst gaat. Bij een ruim aanbod van organen zou de wachttijd te overzien zijn en zouden patiënten pas op het moment op de lijst komen te staan als ze qua gezondheid niet meer zo veel te verliezen hebben. Na het gesprek met de longarts legde de longtransplantatieverpleegkundige ons de procedures uit vanaf het moment dat de pieper is afgegaan. Ook de periode tijdens en na de transplantatie kwamen aan bod. Het was een indrukwekkend verhaal dat extra onderstreept dat een longtransplantatie geen kattenpis is, zogezegd. Ik hoorde toch nog veel nieuwe dingen. Een aantal van deze zaken zal ik binnenkort op een rijtje zetten in dit dagboek. Opnieuw werd nadrukkelijk gewezen op de kans op een snelle oproep. Samen met de transplantatieverpleegkundige bezochten we de intensive care waar ik na een transplantatie terecht zal komen. Dit bezoek was voor mij erg confronterend en bracht herinneringen terug uit de periode dat mijn vriendin daar begin 1996 na zeven weken is overleden. Ik zie het nog nauwelijks zitten om ook op de intensive care te worden verpleegd. Tot slot was de maatschappelijk werker aan de beurt. Tijdens dit gesprek uitten we onze vrees dat plaatsing op de wachtlijst kan leiden tot een (voor ons) nog wat te snelle transplantatie. We waren ons gedurende de diverse gesprekken erg bewust geworden van deze mogelijkheid. Ook mijn slechte herinneringen aan de IC kwamen aan de orde. Na een avond praten en nadenken besloot ik een maand rust te nemen en nog niet op de wachtlijst te gaan. Op 20 augustus a.s. zal op mijn verzoek een nieuw gesprek gearrangeerd worden met de longarts en maatschappelijk werker. Tot die tijd kunnen mijn vriendin en ik nog eens in alle rust kijken naar deze kwestie. Ook wil ik deze periode benutten om zaken te regelen die ik in orde wil hebben voordat ik op de wachtlijst kom te staan. Misschien dat ik door dit te doen mij ook meer klaar voel voor deze ingreep.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
