Dagboek - augustus 2002

< juli 2002 | HOME | september 2002 >

donderdag 8 augustus 2002

Voorwaar, daar zijt ik weder! Ik heb veel aan je gedacht lief dagboek, maar mijn inkt was op (tuurlijk Arian). Maar niet getreurd, ik vang weer aan te schrijven. Althans... vandaag dan hè.

De time-out die ik en mijn vriendin Kata drie weken geleden ingelast hebben doet ons goed. We gebruiken de tijd om veel samen te praten en alles nog eens in alle rust te overwegen. Ook bespreken we de ontstane situatie regelmatig met ouders en vrienden. We ontvangen veel begrip en dat is prettig. Daarnaast nemen we ook ruim de tijd om met andere dingen bezig te zijn. Zo zijn er onze vergevorderde plannen om samen te gaan wonen, maar hierover verderop meer.

Op woensdag 24 juli ben ik voor een standaard controle geweest bij mijn behandelend longarts. Mijn gezondheid is goed en ik voel me prima. We hebben alle belevenissen van de afgelopen tijd samen nog eens op een rij gezet. Vooral mijn nare herinneringen op de IC begin 1996 laten we nog eens de revue passeren.

Ruim anderhalve week later, op maandag 5 augustus, had ik een consult bij de maatschappelijk werker. Ik kon vertellen dat ik de afgelopen tijd veel andere ervaringen ben gaan lezen van patiënten die op de wachtlijst staan of al getransplanteerd zijn. Zo diepte ik uit mijn kast een brochure op met de titel 'Opgelucht ademhalen'. In deze oude brochure van het Academisch Ziekenhuis Groningen komen drie patiënten aan het woord die een longtransplantatie hebben ondergaan. Ik las de verhalen in één adem uit. Verder heb ik het boek 'Leven als geschenk' besteld via de website van Stichting World Transplant Games Nederland (WTGN). Dit boek heb ik inmiddels in bezit en er staan heel veel ervaringsverhalen in van mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan, waaronder twee CF-patiënten. De nieuwe verhalen op www.longtransplantatie.nl heb ik ook gelezen. Vooral het dagboek van Hans van de Vooren maakte indruk op mij. Een positieve schrijfstijl.

Al deze verhalen zorgen ervoor dat ik langzaam wat vertrouwder raak met het idee dat ik binnenkort op de wachtlijst zal komen te staan. Toch merk ik dat ik nog altijd hevig gestoord word door mijn nare ervaringen op de IC van enkele jaren geleden. Met de maatschappelijk werker sprak ik af om de afspraak van 20 augustus te besteden aan het nauwkeurig op een rij zetten van de gebeurtenissen die ik vrees, de gedachten die ik daarbij heb, het gedrag dat ik vertoon en het gevoel dat ik daarbij heb. Dit is een door psychologen beproefde manier om angsten te ontrafelen en er meer grip op te krijgen. Ik zie uit naar deze aanpak en hoop dat het een goede manier blijkt om dit alles bij de kop te pakken. Pas daarna zullen we opnieuw kijken of ik klaar ben om op de wachtlijst te gaan.

Een kwestie die hierbij een belangrijke rol speelt is het plan van Kata en mij om binnen afzienbare tijd te gaan samenwonen in de regio Utrecht. We reageren al een half jaar op huurwoningen en kunnen elk moment een woning krijgen toegewezen. Een verhuizing zal vooral van mij veel energie en aandacht vergen. Waar we over nadenken is of het soms prettiger is om eerst te verhuizen en alle aandacht daarop te richten en pas daarna op de wachtlijst te gaan staan. We moeten er niet aan denken dat er longen voor me zijn tijdens de verhuizing. Nadat we verhuisd zijn kunnen we vervolgens alle aandacht richten op de transplantatie. Ook dit heb ik besproken met maatschappelijk werk. Uiteraard hangt dit alles vooral af van de snelheid waarmee we een woning krijgen toegewezen. We zullen dit 20 augustus opnieuw bekijken.

vrijdag 16 augustus 2002

Met het dichterbij komen van het moment waarop ik de wachtlijst zal bestijgen, vraag ik mij ook vaker af hoe ik tegen die tijd aan mijn conditie zal gaan werken.

Nu vind ik roeien nogal behoorlijk leuk. Veel leuker dan een hometrainer. Als ik opgenomen ben in het AZU ben ik nogal weg van de roeimachine op de afdeling fysiotherapie. Het is een apparaat dat niet met een vliegwiel werkt, maar met luchtschoepen. Een soort ventilator dus die je in beweging moet houden. Met de stand van de schoepen kun je de (lucht)weerstand regelen. Echt een geweldige dinges. De luchtschoepen zorgen bovendien voor een stevig briesje door de okselharen wat de ventilatie ten goede komt.

Hoewel ik zo'n ding graag in huis zou willen hebben, blijft het nog steeds wat saai zo roeien in je eentje. Vandaag kreeg ik echter een goeie tip. Op www.concept2.nl wordt de enige 'indoor rower' die een luchtje schept (zelf verzonnen) nu aangeprezen in een variant die te koppelen is aan een PC. Met de bijgeleverde software kun je je prestaties op verschillende manieren in beeld krijgen. Zelfs kunnen roeiapparaten via internet 'aan elkaar' worden gekoppeld voor trainingen of wedstrijden.

Kijk, dat moeten we hebben. Ik krijg waanzinnig zin in deze dinges. Nu nog even geld. Of een kudde medepatiënten die allemaal zo'n dinges willen hebben. Kunnen we misschien kwantumkorting bedingen.

woensdag 28 augustus 2002

Op dinsdag 20 augustus heb ik weer een gesprek gehad met maatschappelijk werk. Onderwerp was nadrukkelijk het beter bekijken van mijn angsten t.o.v. de intensive care. Hierbij formuleerden we eerst waarvoor ik precies bang ben. Daarna keken we naar wat ik daarbij dacht en voelde. Tot slot hebben we gekeken naar mogelijkheden om nu en straks iets aan die angsten te doen.

Besloten is om de uitkomsten hiervan voor te gaan leggen aan de mensen die tijdens de periode op de intensive care het dichtst bij mijn bed zullen staan. Op 23 september a.s. zal ik dan ook in het bijzijn van mijn eigen longarts, de arts van het longtransplantatieteam, de maatschappelijk werker, mijn ouders en vriendin aangeven waarop zij moeten letten tijdens de periode op de IC en wat zij kunnen doen om mij daar doorheen te helpen. Een beetje onconventioneel is het wel. Maar ik ben er van overtuigd geraakt dat deze stap mij wel het vertrouwen kan geven om de IC 'aan te gaan' en daarmee de wachtlijst voor longtransplantatie.

Dan is er nog ander nieuws. De timing is bijna eng, maar Kata en ik hebben vandaag een droomhuis aangeboden gekregen! Het is ongelooflijk, maar waar. We hebben een huis mét traplift in Odijk, een pittoresk dorpje vlakbij Bunnik. Morgen gaan we naar het huis kijken, maar we weten eigenlijk al zeker dat we het zullen nemen, tenzij er echt iets mis is natuurlijk. We gaan samenwonen!

Alles valt hiermee op zijn plaats. De afgelopen tijd ben ik langzaamaan gegroeid naar plaatsing op de wachtlijst. Ik raak gewend aan het idee en mijn angsten voor de IC worden momenteel bij de kop gepakt. Alleen onze samenwoonplannen vormden nog een onzekere factor. Vandaag komt ook aan die onzekerheid een einde. De planning is perfect. Eerst 'even' verhuizen en dan op de wachtlijst.

September 2002 >

click 'n go