woensdag 6 november 2002

Amper twee dagen na mijn bezoek aan de polikliniek longtransplantatie (zie maandag 4 november 2002) en inmiddels één dag op de wachtlijst voor een longtransplantatie, bezocht ik vandaag opnieuw het AZU, ditmaal de polikliniek Longziekten voor een reguliere controle. Om 10.00 uur meldde ik mij eerst bij de afdeling longfunctie voor een blaastest en het prikken van een bloedgas. De longfunctie bleef steken op 19,7%, niet slechter dan anders. De bloedgas daarentegen overtrof de verwachtingen. Met een saturatie van 95,3% en een zuurstofdruk van 69,6 mmHg (millimeter kwikdruk) mag ik niet mopperen. Het bezoek aan mijn longarts volgde en naast de standaard vragen en checks liet ik een wat onrustige moedervlek zien in mijn rechterzij. Mijn longarts keek ernaar en oordeelde dat het, vooral in het licht van de longtransplantatie, goed was om er ook door een dermatoloog even naar te laten kijken. Een afspraak hiervoor wordt uiteindelijk vastgelegd op vrijdag 29 november 2002.

Na mijn bezoek aan de polikliniek was ik nogal moe en zag ik op tegen de tocht naar de parkeergarage, toch gauw zo'n tweehonderd tot tweehonderdvijftig meter. Toevallig liep ik de CF-verpleegkundige tegen het lijf en zij sloeg meteen aan het bellen. Binnen het ziekenhuis opereert een 'vrijwilligersbrigade' die in voorkomende gevallen patiënten al of niet in een rolstoel vervoert. Welnu, dat hoefde mij maar één keer gezegd te worden en nog geen vijf minuten later zat ik prinsheerlijk op mijn togus in een rolstoel en werd ik met gezwinde spoed naar mijn auto in de parkeergarage gebracht. Dit gaan we vaker doen!

maandag 11 november 2002

Ik had al zo'n onbestemd gevoel in mijn lijf de afgelopen dagen, maar gisteren werd het duidelijk. Eén of ander virus greep de macht en gisteravond lag ik met 39 graden koorts op bed. Vannacht sliep ik slecht en vandaag zit ik wat voor me uit te koekeloeren. Het goede nieuws is dat ik vanmorgen met een temperatuur van 38,3 graden begon, maar bij het schrijven dezes daalt deze gelukkig ietsje.

donderdag 14 november 2002

Ziezo, het virus is gearresteerd. De koorts lijkt weg, maar erg groot en sterk voel ik me nog niet. Het duurt toch meestal wel een tijdje eer ik na zoiets mijn energie weer terug heb. Toch ben ik vandaag en gisteren wel weer bezig met de dagelijkse dingen.

Het grote wachten op de nieuwe longen is me de eerste dagen goed bevallen, maar eind vorige week was er toch dat onbestemde gevoel. Het idee dat ieder moment iemand mij kan bellen en daarmee mijn leven overhoop kan halen, bracht onrust in mijn kop. Typisch iets voor mij trouwens. Ik ben toch zo'n opa die moet weten waar hij aan toe is. Bel mij vooral niet op als je nog honderd meter van mijn huis bent met de vraag of het uitkomt dat je even langs komt. Dat is toch een wat autistisch trekje in me hoor. Ik moet weten hoe de dag eruit ziet en plotse wijzigingen vind ik maar lastig. Kom overigens gerust onverwacht aan hoor. Ik doe zeker open en vind het alleen maar gezellig. Maar het is die eerste reactie van "Oh God, wat gebeurt me nou" waar ik op doel. Ik verzet me ertegen, maar het beestje zit zo een beetje in elkaar. Hoe dan ook, hetzelfde heb ik nu met die bereikbaarheid. Wist ik maar of de telefoon vandaag gaat of niet. Dan was het goed.

Ik slijt mijn dagen intussen in grote tevredenheid. Mijn conditie is drie keer naadje dus zitten is noodgedwongen mijn grootste hobby. In die pose zie ik niettemin kans om werk te verzetten. Gisteren werkte ik drie websites bij en begon ik aan een nieuwe opdracht. Ik pleegde verder wat telefoontjes en werkte administratie weg. Ook in huis moet nog van alles gebeuren en elke dag houd ik me wel met een klusje bezig. Vandaag is dat een halogeendimmer, gisteren was het een opruimklus. Vooral tijdens die klusjes merk ik dat ik een slechte conditie heb. Mijn leven is verder eigenlijk niet erg fysiek ingesteld. Daardoor is er de schijn dat alles wel goed met me gaat. Nu ook. Ik zit op dit moment achter mijn computer lekker te schrijven aan dit verhaal. Het zonnetje schijnt door het raam, recht op mijn kanis. Na mij de zondvloed, denk ik dan. Ik word honderd.

zondag 24 november 2002

Terwijl mijn vriendin nog lekker op bed ligt, schrijf ik even in mijn dagboek. Het is zondagmorgen. Paul van den Elsaker mag dan een bewegende webcam op zijn website hebben, ik heb mijzelf vandaag met mijn webcam eens statisch afgebeeld en wel in de deplorabele onuitgeslapen staat waarin ik mij thans bevind. Sterkte met dit aanzien.

Gisteren zijn we met twee vrienden een middag en avond op stap geweest. Zij hadden van ons nog een verjaardagscadeau tegoed en bovendien een stevig bedankje voor de vele dagen dat ze in ons nieuwe huis geklust hebben. We durven te stellen dat ons nieuwe huis zonder hen niet voor de verhuizing afgekomen was.

We begonnen de middag met een film, die jammer genoeg wat tegenviel, maar die desalniettemin, of misschien wel juist daarom tot groot plezier leidde. Daarna zijn we uitgebreid gaan eten in Utrecht, in een bovengemiddeld restaurant in één van de vele werfkelders die deze stad rijk is. Aansluitend togen we rond tien uur nog naar het Casino.

Hoewel natuurlijk ook een 'normaal' mens moe wordt na zo'n middag en avond, merk ik toch dat bij mij de eerste tekenen van vermoeidheid al vrij snel te bespeuren zijn. Al voor het avondeten zakte ik finaal in en had ik het liefst een dutje gedaan. Na het eten leefde ik gelukkig weer wat op. Het is bij het irritante af om te merken dat ik op die manier niet optimaal kan genieten van uitgaan. De loopafstanden overbrug ik dan weliswaar in de rolstoel, maar het socialiseren de hele dag kost me soms veel energie. En natuurlijk zal ik best de verhuizing nog 'in de benen' hebben en is het griepje ook nog niet helemaal uit mijn lijf, maar toch. Ik merkte dit ook al daarvoor.

Het griepje heeft me trouwens nog wel achtervolgd. De afgelopen week roerden mijn longen zich nadrukkelijk. Ik ging meer hoesten en was benauwder. Een ziekenhuisopname is niettemin verijdeld. Ik voel me de laatste dagen goed opknappen dus het gevaar is geweken. Het gaat langzaam, maar ja, wat wil je met oude mensen. Die genezen niet zo snel.

Een beetje laat is het misschien wel, maar vorige week ben ik pas begonnen met wat voorbereidingen voor het moment dat er geschikte longen zijn. Allereerst heb ik een aantal mensen, instellingen en bedrijven benaderd waarvoor ik momenteel een website maak of onderhoud. Ik heb ze verteld dat er een risico aan kleeft als zij van mijn diensten als webmaster gebruik blijven maken. Immers, van de ene op de andere dag kan ik opgroepen worden en dan ligt het werk voor hun website voor onbepaalde tijd stil. De meeste hebben echter laten weten dat dit voor hen geen probleem is.

De komende dagen zal ik wat brieven en e-mails schrijven die op het moment dat ik getransplanteerd ben door mijn vriendin of iemand anders de deur uit kunnen worden gedaan. Dit, om vrienden en bekenden op de hoogte te stellen. Dit idee heb ik overigens niet van mijzelf, maar van Jeroen Kleijn. Van hem kregen diverse mensen ook zo'n brief.

vrijdag 29 november 2002

Terwijl mijn vriendin uitgerekend vandaag op haar werk een presentatie bijwoonde over huidtumoren meldde ik mij vanmorgen om half negen bij de dermatoloog. In mijn rechterzij viel mij al een tijdje een wat onrustige moedervlek op. Nadat ik dat eerder deze maand aan mijn longarts had gemeld (zie woensdag 6 november 2002), werd ik doorverwezen naar de polikliniek dermatologie.

Als er iets niet verenigbaar is dan zijn dat namelijk wel kanker en orgaantransplantatie. Eén van de redenen waarom longkankerpatiënten niet in aanmerking kunnen komen voor een longtransplantatie zijn de immuunsuppressiva die je na een orgaantransplantatie levenslang krijgt voorgeschreven. Deze medicatie zorgt ervoor dat je afweersysteem de kop ingedrukt wordt, zodat het de donororganen niet afstoot. Echter, eventuele kankercellen krijgen door deze medicatie meer kans zich te ontwikkelen. Immers, ook tegen deze 'vreemde' cellen kan je afweer onvoldoende optreden. Een grotere kans op huidkanker is zeker één van de risico's na een transplantatie. Weinig of niet in de zon zitten en je goed insmeren met zonnebrandcrème luidt dan ook het devies. In een klein aantal gevallen (± 5%) kan zich na een transplantatie een bepaalde vorm van lymfekanker ontwikkelen. Gezellig hè?

In het theoretische geval dat mijn kleine, lieve moedervlekje een vorm van huidkanker zou zijn, zou dat verregaande consequenties hebben. Los van het arsenaal aan kankeronderzoeken en -behandelingen die dan over mij zouden worden uitgestort, zou ik tenminste tijdelijk van de wachtlijst moeten worden gehaald. Slik...

Maar goed, alles is gelukkig onder controle. Mijn pukkelvriendje blijkt slechts een soort wratje te zijn. Best leuk dan eigenlijk, zo'n dinges.

Het leven is intussen puik. Ik voel me weer genezen van mijn griepje en ben trots op mijn weerstand die dit kennelijk weer heeft weten op te lossen. Tjonge, en juist die weerstand gaan we straks na de transplantatie dus uitschakelen. Eigenlijk heb ik daar best een dubbel gevoel bij.

December 2002 >