Dagboek - december 2002

< november 2002 | HOME | januari 2003 >

zondag 1 december 2002

Binnenkort krijg ik een zuurstofconcentrator in huis, een elektrisch apparaat dat zuurstof haalt uit de lucht. Bedoeling is dat ik 's nachts mijn extra zuurstof voortaan van dit apparaat betrek en niet langer van de grote stalen zuurstofcilinders die ik al jaren naast mijn bed heb staan. Voordeel: we (lees: Kata) hoeven de zware zuurstofcilinders niet meer (naar boven) te transporteren en het verwisselen van de lege flessen is ook passé. Dat scheelt een hoop moeite.

Nu herinnerde ik mij nog een e-mailtje uit de tijd dat ik de e-mail van de NCFS bijhield, waarin een vrouw een kast aanbood voor een zuurstofconcentrator. Haar overleden man had de zuurstofconcentrator buiten staan en daarvoor hadden zij een speciale, waterdichte kast gebouwd. Via het mailtje aan de NCFS hoopte de vrouw de kast aan te kunnen bieden aan een andere CF-patiënt. Destijds konden wij echter geen gegadigde vinden.
Hoewel ik nog niet precies weet hoe en waar ik mijn zuurstofconcentrator zal plaatsen, leek deze kast mij erg handig. Ik ben dan ook mijn e-mailarchieven ingedoken en heb de vrouw eens aangeschreven.

Om een lang verhaal kort te maken, vandaag kwam zij de speciale kast samen met haar vriend brengen. Het was hartstikke gezellig. Heel bijzonder om mensen die je niet kent zomaar toch te leren kennen en daar vervolgens zonder probleem drie uur mee vol te kletsen. De zuurstofconcentrator gaat hier nu een mooie tijd tegemoet in een prachtige, netjes afgewerkte kast.

maandag 2 december 2002

Al tijdens het opknappen van ons huis onderhielden we met de traplift een lijndienst naar boven Mijn traplift is echt helemaal leuk. Iedere keer als ik ermee ten hemel vaar, visualiseer ik dat ik in de Droomvlucht van de Efteling zit. Elfjes, kabouters en bosgnomen, ik zie ze allemaal voorbij komen. En wil deze voorstelling van zaken niet helemaal lukken (en dat is eigenlijk ook best lastig) dan is er wel de euforie van het vanzelf naar boven gaan die mij vrolijk stemt. Want daar zit 'em de kneep natuurlijk. Vanzelf, vanzelf, vanzelf.

Al tijdens het opknappen van ons nieuwe huis bewees de traplift goede diensten (foto rechts). Voerde het apparaat mijn persoon (al of niet samen met Kata) niet naar de eerste verdieping, dan werd het ding wel ingezet voor zware gereedschapskisten, emmers latex of zuurstofflessen.

Tot op de dag van vandaag is traplift soms meer een goederenlift. Vandaag hebben we de tuinpotten naar binnen gehaald en met de lift naar boven gebracht. Het was een leuk gezicht hoor, om die planten boven zichzelf te zien uitstijgen. De blaadjes wapperden wat en de potten wiebelden mee op het ritme van de automatiek. En heus, volgens mij zag ik de Agave met het puntje van zijn blad even naar me zwaaien.

dinsdag 3 december 2002

Vandaag zat ik in de auto en bij een stoplicht staarde ik wat in de verte. In mijn rechter ooghoek zag ik enkele fietsers naderen. Ik draaide mijn hoofd en toen ik de fietsers bekeek, bedacht ik me ineens dat ik 'straks' waarschijnlijk ook weer zou kunnen fietsen. Een golf van opwinding trok door mijn buik. Plotseling besefte ik dat ik dat al zo'n 15 jaar niet meer gefietst heb. Ik ben daar echter zó aan gewend geraakt dat fietsen als verplaatsingsmogelijkheid totaal uit mijn belevingswereld is verdwenen. Nu ik ineens besefte dat ik het na een longtransplantatie misschien weer zou kunnen, kreeg ik daar heel veel zin in. Ook het gevoel weer op de pedalen te kunnen stampen (ik was er één van het type doorfietsen) maakte me helemaal enthousiast.

Goh, misschien weer fietsen. Nog wel even een fiets kopen dan.

woensdag 4 december 2002

Al in augustus van dit jaar had ik een oproep van Stichting Transplantatie Nu! zien staan. Men was toen op zoek naar versterking van de commissie website, een groepje mensen die zich vooral inhoudelijk bezighoudt met de website van STNu! Ik had mij voor de commissie aangemeld, maar door de plotse verhuizing en alle rompslomp daaromheen kon ik pas vandaag een eerste vergadering bijwonen.

Mijn motivatie om aan deze commissie een bijdrage te leveren is niet erg verrassend. Niet alleen ben ik sinds enkele jaren bijna dagelijks met websites bezig, daarnaast is de transplantatieproblematiek mijn dagelijkse realiteit geworden sinds ik zelf op de wachtlijst voor een longtransplantatie sta. Concreter kan het bijna niet. Met mijn bijdrage aan de commissie hoop ik mee te helpen aan het vergroten van het aantal potentiële donoren en het uiteindelijk verkleinen van de wachtlijsten voor orgaantransplantatie.

donderdag 5 december 2002

Goh, de teller op mijn website, die vermeldt hoeveel dagen ik al op de wachtlijst sta, valt kennelijk op. Vandaag kreeg ik voor de derde keer gedurende de afgelopen weken het verzoek om voor iemand persoonlijk ook zo'n teller te maken. De vragers, die allemaal ook op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie staan, willen de teller graag op hun eigen computer hebben staan. Ook vandaag ben ik gratis tegemoet gekomen aan het verzoek, maar binnenkort ga ik er eens een winkeltje mee beginnen.

Ik had vandaag trouwens een goede dag. Het sinterklaasfeest windt mij dusdanig op dat de adrenaline mij flink aan de gang houdt. Vanavond vieren we Sinterklaas in Den Haag. Nu maar hopen dat die ouwe ons weet te vinden.

zaterdag 7 december 2002

Wel eens een Japanner zien koken? Eentje met een wit hoedje op, spatel in zijn linkerhand en mes in zijn rechter? Welnu, ik wel en hoe. Vanavond zijn we door Kata's moeder meegenomen naar een goed Japans restaurant in Utrecht. We waren gezeten aan iets dat het midden houdt tussen een bar en een tafel. Aangrenzend en recht voor ons bevond zich een kookplaat ter grootte van een flink eenpersoonsbed. Achter dit kookijzer stond een Japanse kok, die op zijn minst handig was met voedsel.

Het menselijk oog schijnt een limiet te hebben als het gaat om het volgen van snelle bewegingen. Het aantal beelden per seconde dat de hersenen kunnen verwerken is beperkt. Japanse koks weten heel goed hoe zij dit maximum kunnen tarten. Nooit eerder zag ik eidooiers met de snelheid van het geluid door de ruimte vliegen. Waar het kipse product het ene moment nog op de kookplaat lag, bevond het zich het andere keurig gedrapeerd op mijn bord. Wat zich in de tussentijd had afgespeeld viel niet te reconstrueren. De man spatelde, schepte en sneed dat het een aard had en smeet alles consequent vier keer het restaurant rond alvorens het op ons bord te positioneren. Erg leuk om eens mee te maken.

zondag 8 december 2002

Vandaag heb ik even de tijd genomen om een vragenlijst in te vullen. Het betrof een enquête in het kader van een onderzoek naar de invloed van longziekten op het dagelijks leven van patiënten, uitgevoerd vanuit het Academisch Ziekenhuis Groningen. Toen ik op de wachtlijst werd geplaatst, werd mij gevraagd of ik hieraan wilde meewerken.

Ik vermoed dat het om promotieonderzoek gaat, maar veel duidelijkheid over het onderzoek bracht de begeleidende brief niet. Dat valt me wel vaker op. De onderzoekende partij hoopt aan de ene kant dat je als patiënt meewerkt, maar getroost zich aan de andere kant doorgaans weinig moeite om de patiënt meteen op de hoogte te stellen van de achtergronden van het onderzoek. Men gaat ogenschijnlijk uit van de ongeïnteresseerdheid van de patiënt. Waarom wordt het onderzoek gedaan, wie doet het onderzoek, hoe lang duurt het onderzoek, wat wordt er met de resultaten gedaan enzovoorts. Zomaar een paar vragen. Bij dit onderzoek zou ik bovendien wel eens willen weten of het niet al eerder is onderzocht. Ik vind het onderwerp namelijk niet zo verrassend.

Verder zou wat mij betreft standaard elke patiënt die meewerkt aan onderzoek in de gelegenheid moeten worden gesteld om kennis te nemen van de onderzoeksresultaten. Dat hoeft uiteraard niet te betekenen dat alle patiënten standaard het (gehele) onderzoeksverslag moeten krijgen. Maar het stellen van de vraag of de meewerkende patiënt er misschien belangstelling voor heeft, zou netjes zijn. Maak desnoods een leesbaar abstract voor je onderzoeksgroep. Bij sommige onderzoeken wordt aan dit soort zaken weldegelijk aandacht besteed, dus erg vooruitstrevend is mijn suggestie niet. Vandaag heb ik mijn vragen op de begeleidende brief geschreven en meegestuurd met de ingevulde vragenlijst. Ik ben benieuwd.

vrijdag 20 december 2002

Vandaag even nog snel een aantekening in mijn digitale dagboek. Volgende week hoop ik weer wat meer te schrijven, maar deze week komt het er niet van.

De afgelopen weken gaat het een beetje op en af met mijn gezondheid. Deze week is het een af. Vorige week was het nog een op. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik 's winters moeizaam 'draai'. Het koude en vochtige weer buiten maakt me benauwd en alle virussen die ons om de oren vliegen in deze periode van het jaar komen ook bij mij nadrukkelijk op de koffie. Vandaag is nou zo'n dag dat ik baal van mijn beperkte conditie. En dan moeten de feestdagen nog beginnen, zal ik maar zeggen.

Dinsdagavond jl. zagen we in het EO-programma Afslag UMC een aflevering waarin CF centraal stond. Onder andere werd een vrouw gevolgd die opgroepen was voor een longtransplantatie. Het was onthutsend en confronterend om te zien hoe de emoties een rol speelden bij haar en haar man op dit moment suprème. Heel bijzonder hoe de camera dat had weten te registreren. En heel voorstelbaar en tastbaar ook voor mij en Kata. Daardoor zette de aflevering ons aan het denken.

Ziezo, tot zover even deze update. De komende dagen rol ik samen met jou, beste lezer, de festiviteiten rond de kerstboom in. Geniet ervan!

zaterdag 21 december 2002

Ken je dat verhaal van Kata en Arian die naar Parijs gingen? Welnu, ze gingen niet.

Vanmorgen rond elf uur zouden Kata en ik met twee vrienden voor vier dagen naar Parijs gaan. We zouden de kerstsfeer in deze miljoenenstad opsnuiven, enkele musea bezoeken, misschien een optreden en allicht slenteren en lekker eten. Maar vanmorgen vroeg heb ik besloten niet te gaan. De afgelopen tijd voel ik me energieloos en moe. De ene dag gaat het weliswaar beter dan de andere, maar gisteren had ik weer een onvervalste offday. Toen ik vannacht ook nog eens slecht sliep, lag de beslissing eigenlijk voor de hand. Toch was er nog wel wat mentaal geworstel voor nodig om mijn vrienden te bellen en ze te laten weten dat ik toch niet mee wilde gaan. Ze reageerden verrast, maar vol begrip. Voor Kata was het ook een tegenvaller natuurlijk, maar die zag de afgelopen week de bui al een beetje aankomen. En ikzelf misschien ook wel, maar tot het laatste moment wilde ik het toch proberen. Maar het zit er nu even niet in. We blijven nu met ons vieren thuis, maar hebben besloten om in het voorjaar een nieuwe poging te wagen.

Vannacht heb ik voor het eerst sinds lange tijd ook gepiekerd. Ik kon niet slapen, had last van mijn buik en was wat benauwd. Het fysieke ongemak kwam als een lawine over me heen en ik besefte ineens heel erg de staat waarin mijn longen verkeren. Misschien dat ik voor het eerst eens echt hoopte dat de telefoon vannacht zou gaan. Ironisch genoeg ben ik sinds vannacht twaalf uur voor vier dagen van de wachtlijst afgehaald, inderdaad, omdat ik naar Parijs zou gaan en dus niet bereikbaar zou zijn voor donorlongen. Ik zal vandaag en anders maandag bellen met de polikliniek om mij zo snel mogelijk weer op de wachtlijst te laten plaatsen.

Nagekomen bericht: ik heb de arts van het longtransplantatieteam meteen maar even proberen te bellen. Gelukkig had hij dienst en ik zal weer op de wachtlijst geplaatst worden.

woensdag 25 december 2002

Ik heb verbluffend weinig te melden dus dan weet je het vast, waarde lezer.

Ondanks de beslissing om deze dagen niet in Parijs door te brengen (zie zaterdag 21 december 2002), hebben we enkele heerlijke dagen thuis gehad. Kata heeft vakantie, ik voel me wel aardig en zo zeilen we het ene dagje uit en het andere dagje weer in. Tussendoor was er zelfs een klusmoment (ik heb ons 'nieuwe' gasstel aangesloten) en dus kan deze periode in mijn leven zelfs als nuttig de boeken in.

Kerstavond hebben we samen met de moeder van Kata bij ons in huis doorgebracht. Vandaag is een rustdag op het familiefront en morgen reizen we af naar Brabant om ons daar in het kerstgewoel bij mijn familie te storten.

Ik meldde het hierboven al, ik heb verbluffend weinig te melden.

maandag 30 december 2002

De kerstdagen zijn alweer ruim achter de rug en ik moet zeggen, ik ben wel eens vermoeider geweest. We streefden naar relaxte dagen en dat is gelukt. Eerste kerstdag bleven Kata en ik rustig alleen thuis en tweede kerstdag gingen we naar mijn familie. Daar bleven we slapen en derde kerstdag kwamen we pas tegen het einde van de middag op ons gemakje naar huis. Prima zo.

Deze dagen ben ik in de ban van mijn curriculum vitae. Ik kreeg al weken geleden het idee om eens een cv op te stellen. Na een succesvolle longtransplantatie hoop ik immers te kunnen gaan werken.
Een reguliere baan zat er tot nu toe nooit in. Daarvoor ben ik van jongs af aan te vaak en te onregelmatig ziek. Sterker nog, na de havo heb ik mijn opleiding aan het hoger laboratoriumonderwijs om die redenen aan de wilgen moeten hangen, laat staan dat ik überhaupt aan een baan toekwam.

Ik vraag me daarom regelmatig af of ik een toekomstige werkgever wel wat te bieden heb. Ik ben daar erg onzeker in. Mensen in mijn directe omgeving roepen me dan meteen tot de orde. Misschien hebben ze gelijk. Ik heb weliswaar nooit gewerkt, maar wel veel verschillende andere dingen gedaan. Ik heb cursussen gevolgd, bijbaantjes gehad, computerles gegeven, websites gemaakt, bestuursfuncties bekleed in meerdere belangenclubs, in werkgroepen en commissies gezeten, artikelen geschreven enzovoorts. Een toekomstige werkgever ziet daar misschien toch wel wat in.

Hoe dan ook, dezer dagen zet ik mijn werkzaamheden door de jaren heen eens op papier en het is eigenlijk best leuk om alles zo op een rij te zien. Ik merk dat het bovendien een bewustwordingsproces in de hand werkt. Ik begin steeds meer na te denken over wat ik voor werk zou willen gaan doen. In wat voor werkomgeving en bij welke werkzaamheden kan ik mij prettig voelen? En hoe vind ik werk dat voldoende waarborgt dat ik mijn ambities kan waarmaken? Dat lijkt mij een hele opgave.

Op www.intermediair.nl ontdekte ik gisteren onder de kop "Test & advies" allerlei interessante tests: carrièrevaardigheden, intelligentie, werken voor een klein of groot bedrijf, bedrijfsleven of overheid enzovoorts. Hier ben ik eens mee aan de slag gegaan. Ook heb ik me voorgenomen om mijn situatie binnenkort aan de loopbaanadviseur van Intermediair voor te leggen. Gewoon, omdat ik nieuwsgierig ben naar wat voor advies daaruit naar voren komt.

Uiteindelijk heb ik als steun natuurlijk het reïntegratietraject dat het UWV gak mij zeker aan zal bieden. Immers, ik moet vanuit een (kansloze) uitkeringspositie weer aan het werk geholpen worden. Misschien dat daarbij naast opleidingsniveau ook andere zaken makkelijker kunnen meewegen.

Januari 2003 >

click 'n go