|
|
 |
|
|
|
 |
|
< december 2002 | HOME | februari 2003 > Hoera! Vandaag ben ik jarig en bedraag ik 35 jaar. Kata en ik gaan mijn verjaardag vandaag lekker in Amsterdam vieren. Later deze week een verslag.
Na een rustig oud en nieuw en dito nieuwjaarsdag bereikte ik gisteren, zoals ieder jaar weer de dag waarop ik er een jaarring bijkrijg. Vijfendertig jaren oud ditmaal en nog alom fit en levenslustig, de bronchiën niet in ogenschouw genomen. Mijn liefje en ik hebben gisteren een heerlijke dag in Amsterdam gehad. De regen kwam met karrenvrachten uit de lucht, maar dat vermocht ons plezier niet vergallen. We zijn een bioscoop in gedoken en hebben de lotgevallen van Harry Potter bijgewoond. Dat mag ook als volwassenen, heb ik me laten vertellen en het moet gezegd, het was een vermakelijke kakofonie van de over elkaar heen buitelende Dreuzels, huis-elf Dobby, de harige spin Aragog, zijn metgezel Hagrid en vele andere vreemdsoortige wezens. Dit alles tegen het decor van kasteel Zweinstein in een prachtig Engels landschap. Na dit avontuur doken we de stad in, maar de regen maakte een zegerijke tocht vrijwel onmogelijk. We eindigden vroeg in de avond een tikje nat bij de zus van Kata waar een daverend koningsmaal, bereid en geserveerd door de man des huizes, mijn verjaardag een culinaire kroon bezorgde. De spijsverteringssappen vloeiden rijkelijk om al het lekkers heen en rond een uur of tien vertrokken we dikgebuikt weer huiswaarts. Vandaag treffen we enkele voorbereidingen voor het feestje van morgen. We verwachten een gezellige schare mensen.
Mijn verjaardagsfestijn was geweldig vandaag! Zoals gebruikelijk nodigde ik ook dit jaar niemand uit. Ik wacht altijd gewoon af wie er belt of wie erop afkomt. Mijn stelling is al sinds jaar en dag dat dan alleen die mensen komen, die er ook werkelijk zin in hebben. Ruim twintig mensen die er zin in hadden kwamen 's middags dan ook genieten van vers gebakken wafels met warme kersen en slagroom, die Kata hoogstpersoonlijk in de keuken stond te bakken. Het is altijd weer leuk om te merken hoezeer mijn familie, vrienden en kennissen met elkaar overweg kunnen. Iedereen zoekt iedereen op en zo is het altijd weer een heel gezellige boel. Ik hield de dag goed vol, eigenlijk beter dan vorig jaar. Toen was ik helemaal kapot aan het einde ervan. De hele kerstvakantie van 2001 staat trouwens in de boeken als slopende twee weken. Dit jaar heb ik het dan ook anders aangepakt. Met kerst zijn we één dag lekker thuisgebleven, met oud en nieuw idem dito. Mijn verjaardag zelf, op 2 januari, zijn Kata en ik samen weggeweest. Lekker rustig met z'n tweetjes. Pas vandaag vierde ik het en zo zaten er tussen oud en nieuw weer enkele rustiger daagjes. Oude mannen als ik moeten nu eenmaal een rustiger tempo hebben. Dan houden ze het wel vol.
Krijg je gisteren voor je verjaardag een boek van Toon Tellegen, ga je vandaag naar hem toe, raak je hem aan en krijg je een handtekening van hem. Het was culturele zondag in Utrecht en in Café Hoffman was een Literair Café met Toon Tellegen, de Nederlandse schrijver en huisarts die sinds de jaren tachtig verhalen, sprookjes en gedichten schrijft, waarin vooral het dierenrijk een rol speelt. Tellegen werd geïnterviewd en hij las voor uit eigen werk. Dit alles werd afgewisseld door live Russische muziek (de moeder van Tellegen kwam uit Rusland) en een column van Maarten van Rossum (de bekende Amerikadeskundige), die nota bene bij Tellegen in het studentenhuis bleek te hebben gewoond. In Tellegens werk komt vaak de boodschap 'leef het leven nu, want morgen bestaat niet' naar voren. Dat spreekt me eigenlijk wel aan, zo op die wachtlijst.
Deze week is Kata weer aan werk gegaan en dat is eigenlijk niks leuk. We vonden het juist zo gezellig de hele dag wat in elkaars buurt te kunnen rondhangen de afgelopen twee weken. Ik heb me deze week dan ook maar weer op mijn eigen klusjes gestort. Mijn vervoersvoorziening is afgewezen door de gemeente en ik ga daar een gezellig bezwaarschrift tegenover zetten. Dat vind ik altijd wel een uitdaging hoor. Ik heb mijn argumenten op een rij gezet en probeer nu in mijn brief de goede toon aan te slaan. Ik ben verder onlangs gevraagd een artikel te schrijven voor een speciaalnummer over Cystic Fibrosis van het Pharmaceutisch Weekblad, een tijdschrift dat naar huisartsen, apothekers en gezondheidsinstellingen gaat. Het artikel moet gaan over de bejegening van de CF-patiënt door apotheker en huisarts. Over dit onderwerp gaf ik twee keer een workshop voor apothekers. Verder heb ik een thuisklus bemachtigd, waarbij ik enige data moet invoeren in de computer. Het levert een piepklein centje op. Voor een ander centje ga ik een website ontwerpen voor een bloemenzaak in Utrecht en ben ik nog bezig met een website voor een interimmanager/adviseur op het gebied van P&O. En natuurlijk is er het dagelijks bijhouden van enkele andere websites. Merk je het...? Alles met de computer. Ik ben echt gezegend met dat apparaat. Fysiek stel ik geen jandoedel meer voor, maar het beroeren van toetsenbord en muis gaat mij nog goed af. Behoudens dan de moeheid en het gebrek aan concentratie, die me wel steeds meer parten spelen.
Vanavond komt het programma 'Na de diagnose' van de EO op televisie. De titel van deze aflevering luidt "Wachten op een transplantatie... komt het nog op tijd?" In het programma komt het verhaal van Astrid Selhorst aan bod. Zij had CF en ik kende haar vanaf mijn jeugd, via de kampen die jaarlijks worden georganiseerd voor mensen met CF (de kampen van Stichting Fibrosekinderen Op Kamp). Later raakten wij bevriend en zagen we elkaar veel. Zij wachtte ruim twee jaar op nieuwe longen, maar helaas kwamen die niet op tijd. Op 30 maart vorig jaar stierf zij. Toonbeeld Haar dood hebben Kata en ik van dichtbij meegemaakt. Dat maakte grote indruk op ons. We zijn er nog steeds heel verdrietig om. Astrid was hét toonbeeld van doorzettingsvermogen en levenslust en als je van iemand zou verwachten dat zij heelhuids door een transplantatie zou komen en nog lang en gelukkig zou leven, dan was zij het wel. Dat het haar toch niet lukte, verwarde ons. Nota bene, ik stond zelf aan de vooravond van mijn screening. Haar overlijden liet opnieuw aan mij en Kata zien hoezeer een longtransplantatie is omgeven door tegenstellingen, maar net zo goed, hoe belangrijk het is dat het donortekort wordt aangepakt.
Vandaag ben ik niet vooruit te branden. Pas om twee uur in de middag heb ik me gedoucht. En dan kom ik beneden en moet eigenlijk constateren dat ik alweer moe ben. Ik baal ontzettend van dit soort dagen.
We zijn de afgelopen twee weken bezig met onze vakantie. We willen er de komende zomer namelijk lekker op uit. De afgelopen zomerperiode kwam het daar niet van. De screening en alles wat daaruit voortkwam heeft ons dat een beetje belet. Ook was Kata al bijna door haar vrije dagen heen o.a. door de vele bezoekjes aan en gesprekken in het ziekenhuis. Komend jaar willen we dus lekker naar de zon. Twee weken écht vakantievieren. We hadden vrij snel onze ideale vakantie gevonden. We willen op één dag reisafstand zitten en kozen voor de Vogezen in Noordoost-Frankrijk. We hadden een blitse bungalow op het oog en een optie lopen bij een reisbureau. Twijfel De laatste dagen komen echter enkele vragen in ons op. Allereerst de annuleringsverzekering. Hoe zit het als ik opgeroepen word en de vakantie dus niet door kan gaan? Een telefoontje met de stafmedewerker van de NCFS leerde ons al snel dat dat een werkelijk probleem is. De praktijk heeft al uitgewezen dat de annuleringsverzekering dan niet hoeft uit te keren. Immers, je weet bij het boeken van de vakantie al van dit risico af. Oeps... Een ander probleem is de wachtlijst zelf. Als je op de wachtlijst staat, moet je oproepbaar zijn en dus binnen Nederland verkeren. Als ik twee weken naar het buitenland ga, moet ik me dus afmelden. Dat betekent voor mijzelf twee weken geen wachttijd opbouwen en dat is eigenlijk best veel. Ik heb hierover eens van gedachten gewisseld met de maatschappelijk werker van het AZU. Daarbij kwam naar voren dat de hele kwestie 'naar het buitenland gaan' nog meer haken en ogen heeft dan ik dacht. In hoeverre ben ik als patiënt niet gewoon min of meer verplicht om beschikbaar te zijn en is afmelden voor langere tijd eigenlijk ongeoorloofd? Deze nieuwe vragen zullen binnenkort in het longtransplantatieteam besproken worden, omdat hierover enige onduidelijkheid lijkt te zijn. Ik heb daarbij wel ingebracht dat ik het heel jammer zou vinden als ik in mijn, dramatisch gezegd, wellicht laatste levensfase en tijdens een wachttijd die op kan lopen tot drie jaar of meer niet meer op reis zou kunnen. Als ik me daar van tevoren meer bewust van was geweest, was ik misschien nog wel even snel op pad gegaan voordat ik op de wachtlijst werd geplaatst. Net als Benny de Louw die nog even naar het eiland Corfu vloog. Goh... daar ben ik ook nog eens geweest.
Ik voel me erg goed momenteel. Daardoor kan ik elke dag lekker aan de slag zijn en dan vliegt de tijd. Ik bedenk me de afgelopen dagen eigenlijk nauwelijks dat ik op de wachtlijst sta. En dat bevalt prima. Zo is het leven weer even heerlijk normaal. Ik heb me gekweten van mijn taken (zie maandag 6 januari 2003). Ik heb de data ingevoerd, voorbereidingen getroffen voor en een gesprek gehad over de nieuwe website en het bezwaarschrift voor de gemeente Bunnik met zorg gecomponeerd. Dat gaat dit weekend de deur uit. Verder had ik donderdag weer een vergadering van de commissie website van Stichting Transplantatie Nu! Er zijn technische problemen met de website en die proberen we op te lossen met de provider. Verder werden de onderlinge taken wat duidelijker verdeeld. Filmisch 's Avonds zijn Kata en ik lekker uit geweest. Na mijn vergadering haalde ik haar op van haar werk. We hebben kort wat door de binnenstad van Utrecht gelopen en streken daarna neer in een nieuwe tapasbar. Met onze ronde buikjes zochten we tenslotte een stoel op in een klein theater en zagen daar de prachtige film: Bella Martha, een film in het kleine circuit over eten op topniveau. Martha, vrijgezel, is kok in een toprestaurant en is op neurotische wijze met haar werk bezig. Als haar zus overlijdt en zij de tijdelijke zorg krijgt over haar kleine nichtje en een charmante Italiaanse topkok haar daarnaast in haar eigen restaurant lijkt te komen beconcurreren lopen de spanningen wel wat op. Een prachtige film, waarin de bereiding van eten en de worstelingen van Martha op mooie en serene wijze in beeld zijn gebracht. Ziezo, dat was mijn recensie. Gisteren kreeg ik post van het longtransplantatieteam Utrecht. In de brief worden een aantal cijfers op een rij gezet. In 2001 zijn 25 longtransplantaties verricht en in 2002 waren dat er 43. Dat is dus bijna een verdubbeling. In UMC Utrecht werden vorig jaar 12 longtransplantaties verricht. Daar tegenover staat echter dat zich in 2002 alleen al bij het longtransplantatieteam Utrecht 72 patiënten hebben aangemeld voor longtransplantatie. Daarvan werden er inmiddels 40 zijn gescreend. Mijn conclusie is dus dat ondanks de bijna-verdubbeling van het aantal ingrepen de wachtlijst alleen maar langer dreigt te worden. De komende week staat in het teken van de verkiezingen. Woensdag zit ik, bijna traditiegetrouw, weer in een stembureau in Breda. Dat doe ik voor de vierde keer. Niet alleen vind ik het leuk om op die manier iets met mijn politieke belangstelling te doen, maar bovendien levert het ook een kleine bijverdienste op. Het wordt overigens wel weer een beestachtig lange dag. Voor de nieuwsgierigen onder ons: het stembureau moet vanaf kwart voor zeven 's morgens bemand zijn tot negen uur 's avonds... Beloof me dus dat u gaat stemmen. Dan zitten ik en mijn collega's in den lande niet voor niets.
Vandaag ontdekte ik hierboven zomaar dat mijn verhaaltje over Toon Tellegen op zondag 5 januari ontbrak. En dat kan natuurlijk niet. Dat heb ik meteen maar even hersteld.
Het was wat je noemt een vermoeiende week. Woensdag zat ik zoals gepland in het stembureau en ik vond het deze keer zwaarder dan de vorige keren. Het is leuk werk, maar met een opkomst van bijna 80% in ons district, dat met ruim 2500 stemgerechtigden het grootste is van Breda, kregen we dus ongeveer 2000 man langs onze tafel. Dat is 2,5 kiezer per minuut. En dan zit de piek eigenlijk tussen 18.00 en 20.00 uur en in die periode ben je dan ook volcontinu aan het werk. Erg vermoeiend en de laatste twee dagen ben ik daar een beetje van aan het bijkomen. vakantiestemming Op het gebied van vakantie in het buitenland, terwijl je op de wachtlijst staat, heb ik van het UMC Utrecht inmiddels antwoord gekregen. Standpunt na uitgebreid overleg is dat men er vanuit gaat dat mensen die wachten op een longtransplantatie niet op vakantie gaan naar het buitenland. Mochten er toch redenen zijn voor een patiënt om naar het buitenland te gaan en daardoor niet bereikbaar te zijn, dan moet hierover overlegd worden met de behandelend arts. Dit standpunt zal in het voorlichtingsmateriaal duidelijker worden opgenomen. Deze wending valt Kata en mij toch wel wat tegen. Als ik het lekker dramatisch stel dan loopt mijn leven nu dus op zijn einde, maar zit een 'laatste' reis er dus niet meer in. Wat ik niet helemaal begrijp is wat er feitelijk op tegen is om een patiënt, als hij dat persé zelf wil, tijdelijk af te melden bij Eurotransplant. Als ik 'zo nodig' op vakantie wil naar het buitenland is dat toch mijn eigen risico? Ik hoop hierover binnenkort nog even met het longtransplantatieteam van gedachten te wisselen. Ik vind het nu best jammer dat Kata en ik nog niet even op vakantie zijn gegaan voordat ik op de wachtlijst geplaatst werd. Dat hadden we bij nader inzien misschien wel gewild. Maar we zitten natuurlijk niet bij de pakken neer. We hebben woeste plannen om komende zomer een hoteltournee te gaan maken door Nederland. Lekker hè?! Iemand nog een goede tip voor een leuk en rolstoeltoegankelijk hotel?
Vandaag ben ik eens tegelijk opgestaan met Kata. Net echt dus. Om zeven uur stond ik ernaast, maar erg makkelijk ging het niet. Nee, het leven van een werkende gaat niet over rozen. Nog maar even genieten dus van mijn niet-werkend, pre-transplantatie bestaan.
Heden vermocht ik weer de dag der dagen doorploegen: het jaarlijkse multidisciplinair spreekuur. Voor vandaag stonden echter wel absurd veel afspraken op het programma. Ik begon rond half elf bij mijn longarts. Daarna volgden achtereenvolgens de CF-verpleegkundige, diëtist, bloedprikken, röntgenfoto, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, longfunctie en bloedgas. Tot ruim na 16.00 uur was ik doende en geheel afgedraaid verliet ik het ziekenhuis weer. Getallenparade Al met al waren de uitslagen wat aan de magere kant. Jazeker, de longarts en diëtist waren tevreden. Het gewicht was weliswaar iets minder, maar nog altijd ruim binnen de marges die normaal zijn voor mij. Verder voel ik me prima. Maar de Coopertest (binnen zes minuten zoveel mogelijk meter lopen) viel wel wat tegen. Deze keer liep ik met veel moeite 303 meter en dat is minder dan op maandag 4 november 2002 (340 meter) en nog veel minder dan op donderdag 20 juni 2002 (375 meter). Verder wees de bloedgas uit dat mijn zuurstofdruk zomaar rond de 62 schommelde. Dat is toch wel erg dicht bij de magische grens van 60 die goed is voor continue zuurstoftoediening. Vreemd. Ik voel me kennelijk beter dan de getallen vandaag uitwijzen. De longfunctie daarentegen viel weer wat mee, hoewel nauwelijks gesproken kan worden van een substantieel verschil: ik blies ruim 20% in plaats van de gebruikelijke 19%.
Het wonder is geschied. Hedenmiddag maakte ik een afspraak om mijn conditietraining weer eens op te pakken. Ik maakte daarvoor een afspraak bij een fysiotherapiepraktijk in Utrecht waar verschillende CF-patiënten en andere longpatiënten trainen. Men is er geheel ingesteld op mensen met een beperkte longfunctie en heeft bovendien contacten met het AZU. Op vrijdag 14 februari 2003 heb ik een intake. Ik heb altijd trouw getraind in mijn oude woonplaats. Dat deed ik al zeker tien jaar keurig netjes twee keer per week. Het beviel me niet heel goed. Ik vind trainen maar een hoop gedoe en een ontzettend stomme activiteit. Ik ben ronduit geen sportfiguur en heb er ook geen moeite mee daar ronduit voor uit te komen. Ik besteed mijn tijd en energie liever aan mijn websites, sociale contacten en overige activiteiten. Maar goed, daarvan krijg je geen goede conditie natuurlijk. Sinds mijn relatie met Kata begin 2001 sport ik hoegenaamd niet meer. Sinds we samenwonen in oktober 2002 knaagt dat echter aan me. Ik sta nu ruim drie maanden op de wachtlijst en ik vind het wel weer eens tijd om te gaan bewegen. Daarom heb ik de knoop doorgehakt.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
