|
|
 |
|
|
|
 |
|
< januari 2003 | HOME | maart 2003 >
Met de maatschappelijk werker heb ik afgelopen woensdag ook
uitgebreid gesproken over het standpunt van het UMC, dat mensen die op
de wachtlijst staan voor een longtransplantatie niet op vakantie mogen
naar het buitenland. Tegenstrijd Als ik mijzelf na ga, wil ik eigenlijk twee dingen tegelijk: ik wil zowel naar het buitenland op vakantie, als geen longen missen die voor mij geschikt zijn. Dat is een schier onmogelijke combinatie. Het is ook daarom dat ik aanvankelijk contact zocht met maatschappelijk werk over deze vakantiekwestie. Ik merkte de tegenstrijdigheden in mijn hoofd en wilde weten hoe anderen dat doen. Het is niet altijd eenvoudig als je de dynamiek in mijn hoofd bekijkt. De ene dag voel ik mij beter dan de andere. Daar kan echt een groot verschil in zitten. Op de dag waarop ik mij helemaal top voel, heb ik het gevoel dat ik alle tijd van wereld heb en zou ik zo met Kata mijn auto in willen stappen en de wijde wereld intrekken. Je zou kunnen zeggen dat mijn objectieve waarneming (het kijken naar de getalletjes, die mij vertellen dat mijn gezondheid serieus in gevaar is) dan sterk wordt verdrongen door mijn subjectieve waarneming (ik voel me goed en onbezorgd, dus wie maakt me wat). Op die momenten ben ik sterk geneigd om te oordelen dat ik er best even tussenuit kan naar het buitenland en het risico dat longen juist dan 'voorbij' komen wel kan nemen. Immers, stel (!) dat dat gebeurt, dan wacht ik toch gewoon weer verder als ik thuis ben? Op andere momenten daarentegen, op de dagen dat ik mij belabberd voel, wil ik eigenlijk niets liever dan gewoon thuis zitten en wachten op longen. Dan is een enkeltje bovenverdieping met de traplift me als het ware al teveel. Op die dagen zijn er soms zelfs momenten dat ik bang ben dat ik te lang zal moeten wachten op nieuwe longen. Zie in deze wisseling van conditie maar de juiste koers te varen. Ik ben mij heel bewust van het feit dat mensen als Hans van de Vooren niets liever willen dan nieuwe longen. Hij schrijft hierover op vrijdag 31 januari 2003. Op deze dag vertelt hij dat hij er niet aan moet denken dat er tijdens een vakantie in het buitenland net geschikte longen voor hem zouden zijn. Nogal wiedes! Hans staat al ruim 1200 dagen op de wachtlijst. Natuurlijk prakkiseer je dan geen moment over naar het buitenland gaan. Samen weg Het moeilijke aan mijn situatie vind ik echter dat ik mij kennelijk nog niet elke dag zo rot voel als Hans. Daarom krijg ik soms heel erg de neiging om het leven nog even te pakken en er opuit te trekken. Om die neiging vraag ik niet, die is er gewoon! En hij wordt alleen maar verder versterkt door het feit dat ik net ben gaan samenwonen. Sindsdien doen zich voor mij namelijk alleen maar nieuwe mogelijkheden voor om juist wel samen met Kata en alle fysieke hulp die zij mij kan bieden naar het buitenland op vakantie te gaan. Dit alles wordt alleen nog maar sterker als ik zie dat het voor Kata ook niet altijd even makkelijk is. Het wachten van mij op nieuwe longen is ook voor haar wachten op nieuwe longen. Zij heeft intussen ook haar dromen en behoeftes. Zij is er erg aan toe om het grijze Nederland te verlaten en terstond naar een zonnig eiland te vertrekken. En natuurlijk is het op zichzelf een optie dat zij dat dan alleen doet of samen met een vriendin. Maar dat wil ze helemaal niet. Het eerste doel voor haar is namelijk niet op vakantie gaan, maar op vakantie gaan met mij! Dit alles heeft ervoor gezorgd dat we de afgelopen weken nadrukkelijk hebben gekeken naar de mogelijkheden. Waarom persé naar het buitenland? Natuurlijk, Nederland is ook prachtig. Maar het vakantiegevoel bij uitstek, dat gevoel van geen zorgen, van even weg zijn van de beslommeringen, van zonneschijn en culturele pracht, dat alles hebben wij gewoon wat makkelijker tijdens een zonzekere vakantie in een omgeving die nieuw en prikkelend is. Kortom, in het buitenland dus. Maar goed, we hebben ons inmiddels redelijk verenigd met zowel het standpunt van het UMC als, en dat is veel belangrijker, mijn gevoel dat ik elke kans op nieuwe longen moet zien te pakken. En daar hoort niet bij dat ik naar het buitenland ga. Maar dat doet wel een beetje pijn. Vergelijk het gerust met het krijgen van een boete nadat je door het rode licht gereden bent. Je bent het helemaal eens met de boete en je vindt ook dat je fout zat. Je gaat dus ook betalen. Maar dat doet wel een beetje pijn.
De afgelopen week is voorbij gevlogen. Ik heb mijn artikel voor het Pharmaceutisch Weekblad aangeleverd, een vergadering gehad van Stichting Transplantatie Nu!, een klacht over het UWV Gak aangekaart bij het Juridisch Steunpunt en enkele websites bijgewerkt. Verder hadden we afgelopen weekend drie gezellige logés. Ons huis is daarmee officieel gebombardeerd tot hotel met vrije in- en uitloop. De komende dagen krijgen we namelijk nóg drie logés. Onze gasten kwamen vrijdag in de namiddag aan. Al spoedig zetten we onze lippen aan het alcoholicum en na enkele uren zat de stemming er stevig in. We schreeuwden allemaal tot één uur 's nachts om het hardst en Kata en ik prezen ons gelukkig dat onze buren de bejaarde leeftijd naderen, zo niet reeds overschreden zijn en vermoedelijk (hopelijk?) al wat hardhorend zijn. Op welke kamer onze gasten uiteindelijk geslapen hebben, is tot op heden nog onbekend en dient met sporenonderzoek nader te worden vastgesteld. Het was in ieder geval erg gezellig! Intussen wacht ik op een telefoontje van de firma Hoek Loos. Na overleg met mijn longarts bestelde ik vorige week bij hen vloeibare zuurstof. Tot op heden gebruik ik metalen cilinders en een zuurstofconcentrator. Maar daar wil ik eigenlijk vanaf. Ik wil mobieler kunnen zijn. Onvermurwbaar
Nog los van het feit dat ik niet begrijp waarom Hoek Loos zich als leverancier het recht aanmeet om mede te bepalen wanneer een patiënt vloeibaar zuurstof krijgt of niet, gebruikte de dame van Hoek Loos onjuiste argumenten. Zo zou er pas sprake zijn van plaatsing van vloeibaar zuurstof als mensen continu vier liter per minuut gebruiken. Welnu, dat lijkt me onjuist, want ik ken meerdere CF-patiënten die voor minder zo'n systeem in huis kregen. Hoewel ik nog niet continu aan de zuurstof zit, wil ik dit goedje wel graag in huis hebben. In de eerste plaats gebruik ik 's nachts zuurstof. Daarnaast gebruik ik het bij inspanning. Ik wil daarbij graag volledige vrijheid hebben. Als ik in of aan mijn auto moet klussen, wil ik even een flesje mee kunnen pakken. Hetzelfde geldt voor wandelen, uitjes en beweging buitenshuis in het algemeen. Hierbij gebruik ik tot vijf liter zuurstof per minuut. Immers, het is allemaal beweging, in mijn geval een vorm van training. Als ik geen zuurstof gebruik, desatureer ik in hoog tempo. Dat voelt niet leuk en dus ga ik minder makkelijk de deur uit. Met gebruik van zuurstof doe ik dat wel. Die extra training is mooi meegenomen in mijn traject richting longtransplantatie. En we moeten dat laatste voor het gemak maar even niet uit het oog verliezen. Ik wil bij dit alles niet méér hoeven sjouwen dan nodig is, ofwel zo min mogelijk extra energie kwijt hoeven zijn. Ik vind dat het gemak mij moet dienen waar het gaat om de toediening van extra zuurstof. De tankjes met vloeibare zuurstof zijn lichter dan de ijzeren flesjes die Hoek Loos mij wil laten gebruiken en bovendien gebruiksvriendelijker. Bij metalen flessen moet je immers zuurstofklokken verwisselen en heb je een onhandig grote tas nodig (ze passen namelijk niet in een gewone rugzak). Van draaggemak is dus minder sprake. Vloeibare mobiele flesjes daarentegen vul je eenvoudig op de grote moedertank. Verder hebben ze een draagband en gaan ze lang mee. Tot slot speelt nog mee dat ik voor het conditietrainen bij de fysiotherapiepraktijk in Utrecht zelf mijn zuurstof moet meenemen. Ik zie mij al sjouwen met metalen flesjes. toestand Dit gedoe met Hoek Loos komt op het moment dat ik al torenhoog vervuld ben met ergernissen waar het om instanties gaat. Sinds mijn verhuizing is weinig vlekkeloos verlopen. Ik ben al maanden in een hemeltergende kwestie verwikkeld met twee regiokantoren van het UWV Gak, het RIO en het CAK. Verder heeft mijn ziekenfonds fouten gemaakt, omdat men niet besefte dat ik verhuisd was. Met de gemeente Bunnik en (alweer) het RIO ben ik ondertussen in een gevecht verwikkeld rond mijn vervoersvergoeding. Men wil die niet voortzetten. Binnenkort heb ik een hoorzitting en ik schuimbek bij de gedachte dat ik hier mijn zegje kan doen, hoewel ik daarbij vooral mijn reeds geschreven brieven zal reciteren. En naast deze tijdrovende kwesties was er nog allerlei nodeloos gedoe met onder andere telefoonmaatschappij OneTel, waterleidingbedrijf Hydron en kabelbedrijf Casema. De dame van Hoek Loos had de eer mijn grenzen te bereiken. Ik was dan ook hoorbaar geërgerd toen ik haar vorige week aan de lijn had en haar tegenstand me ging irriteren. Het voordeel is wel dat de adrenaline dan door mijn aderen sjeest en ik dan alleen maar beter mijn argumenten op een rijtje heb. Desalniettemin kon ik mijn chagrijn niet geheel verhullen. Hopelijk vertraagt dat het overleg met mijn longarts en de levering van de vloeibare zuurstof niet nodeloos. Maar goed, ik weet haar te vinden. Gepokt en gemazeld als ik ben door dit soort dingen houd ik secuur logboeken bij van al mijn telefoontjes, wat ik daarbij besproken heb en wie ik daarbij aan de lijn had. Kan ik iedereen aanraden. Erg handig.
Heuglijke dag Afgelopen vrijdag ben ik voor een intake geweest bij de fysiotherapiepraktijk in Utrecht, die ik in overleg met mijn arts heb uitgekozen om aan mijn conditie te gaan werken. Thans is mijn spierenstelsel nog het best te vergelijken met smurfensnot. En daar valt dus best wat aan te verstevigen. Het gesprek verliep goed en prettig en zowaar betrapte ik mijzelf op enig enthousiasme, op zichzelf nogal een unieke neiging waar het lichaamsbeweging betreft. Ik ben gewoon niet erg tuk op sporten. Maar goed, ik zit dan ook al jaren in de vicieuze cirkel van gebrek aan conditie, waardoor geen energie voor beweging, waardoor gebrek aan conditie, waardoor... Door daar nu structureel en onder lichte dwang van een afspraak bij de fysiotherapeut aan te gaan timmeren, bracht mij tijdens de intake kennelijk een gevoel van geestdrift. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Komende maandag begin ik. Ik zal twee keer per week een uurtje trainen op roeiapparaat, loopband of fiets en met gewichten. Daarmee zal ik voldoen aan het laatste criterium voor longtransplantatie: een zo goed mogelijke conditie.
Heden schrijf ik na enkele dagen vakantie met Kata. We zijn er vorige week op uitgetrokken en hebben enkele dagen in een hotel gewoond in Vlissingen. In Vlissingen is het nooit bewolkt, zo zou onze stelling kunnen luiden. Want tijdens ons verblijf aldaar zagen wij aan het zwerk geen enkel wolkje voorbij schuiven. Enkele dagen in een hotel wonen is voor iemand als ik geen sinecure. Allereerst moet er een flinke koffer mee met pillen, poeders, dranken, vernevelapparatuur en dieetvoeding. Dan is er de zuurstof, die we voor kortdurende gelegenheden zelf meenemen. Twee flessen van vijf liter mochten mee op reis. Dit alles, samen met onze onderbroeken, tandpasta en de rolstoel bracht het autootje weer danig aan het zuchten. Sahara De eerste nacht was bovendien geen pretje. Om god weet wat voor reden warmde de kamer op naar een graad of dertig, terwijl de verwarming heel erg op nul stond. Onderzoek wees uit dat de centraal aangestuurde vloerverwarming in de douche overuren stond te draaien. Het leidde tot een slapeloze nacht en dan hangt ome Arian eigenlijk al in de ringen. Wat dat betreft ben ik een echte zieke. De wind hoeft maar de verkeerde kant op te staan of ik lig al in katzwijm. Hoezo aan nieuwe longen toe? Al met al waren onze daagjes uit toch heerlijk. We hebben heerlijk gegeten, veel gezien en ontspannen geflaneerd langs zee, boulevard en door binnenstad. Inmiddels weer thuis is het vandaag de dag van de waarheid. Ik ga voor het eerst in lange, lange tijd weer sporten. Een uurtje na het schrijven dezes is het zover (zie ook maandag 17 februari 2003).
Zo gebeurt er niks, zo krijg je op één dag drie keer bezoek, waarvan twee keer onverwacht, krijg je twee keer een bezorgdienst aan de deur en daarnaast nog constant telefoon. Net echt allemaal. Ik heb er geen last van, maar een lichte spierpijn werd ik mij wel gewaar vanmorgen. Het herinnerde mij aan mijn vrolijke en onbezorgde ontgroening van gisteren. Voor het eerst in tijden heb ik weer getraind voor mijn conditie (zie maandag 24 februari 2003). Goed gemutst heb ik eerst een kwartier op de hometrainer gezeten en daarna vier fitnessoefeningen gedaan. Bij één oefening schoten twee spieren meteen in een kramp, wat ik eigenlijk nogal vrolijk vond. Die spieren plukte ik kennelijk bij de dood weg en wekte ik opnieuw tot leven. Ik ben dan wel zo'n type die zichzelf daarom gaat staan uitlachen. Dus dat deed ik ook maar. Hahaha! Die Ari, die dacht dat ie spieren had.
Alweer voor de tweede keer deze week meldde ik mij vandaag bij het 'drilstation' te Utrecht. Nooit eerder was ik zo moe, maar desondanks hees ik mij manmoedig op het tergijzer. Fietsen op een hometrainer is echt vreselijk. De uitvinder ervan moet een geesteloos figuur geweest zijn. Al fietsende zit ik tegen een slaapverwekkend, éénkleurig display aan te hijgen dat het wattage aangeeft en de effectief getrainde tijd. Hoe saai kan iets zijn? Waarom niet een schermpje met daarop een fietsje in beeld? Met voorbij flitsende huisjes, boompjes en beestjes. Eventueel met een ander fietsje erbij, dat ik bij moet houden of zo. Waarom maken we er niet gewoon een computerspelletje van? Heus, de maker van dit uit plastic en staal opgetrokken trainingsgedrocht zou het ding beslist leuker en spannender kunnen maken. En met de hedendaagse techniek moet dat toch kunnen. Maar waarschijnlijk bekijk ik de zaak te veel vanuit mijn liefde voor de computer. Ik ben vast en zeker de enige die stilzwijgend de verschrikkelijkste scheldwoorden zit te bedenken voor dit duffe monster. Andere mensen daarentegen zullen er trouw hun rondjes op draaien en zitten te genieten van het display. "Wouw! Het geeft de tijd aan", zullen zij kraaiend uitroepen, om vervolgens hoogstens te grappen: "Waar is de fietsbel?"
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
De pedante dame van Hoek Loos, die ik aan de
lijn had, was echter niet van zins vloeibaar zuurstof te gaan leveren.
Daarvoor diende tenminste overleg te zijn met mijn longarts. Tijdens het
stroeve en klantonvriendelijke gesprek bracht ze mijn bloed tot
koken.
