Dagboek - april 2003

< maart 2003 | HOME | mei 2003 >

woensdag 2 april 2003

Vandaag had ik een tuinmoment. Ons gazonnetje moest bemest worden en ik besloot dat eens te gaan doen. Ik vulde mijn mobiele tankje met vloeibare zuurstof en heb heerlijk buiten met mest lopen strooien. Ideaal, die vloeibare zuurstof. Ik merk dat ik nu veel makkelijker naar een klusje grijp. Het ergonomische tankje hangt prettig aan mijn schouder en ik voel me mobieler dan ooit. Vorige week hing ik op die manier al de klusjesman in huis uit en binnenkort moet ik een karweitje doen in de auto. Arian: voor al uw klussen!

donderdag 3 april 2003

Bruine trui

Ik heb het niet vaak, maar vannacht werd ik weer eens wakker met flinke buikpijn. Mijn darmen kronkelden en krampten dat het een aard had en leken volledig autonoom op zoek te zijn naar de uitgang. Het gevolg was dat ik vanaf een uurtje of drie beneden liep te spoken. Voortekenen van een darmverstopping heb ik regelmatig, maar niet altijd met zoveel pijn. Ook vannacht sloeg ik drastisch aan het laxeren en ik slikte en dronk mij door diverse medicijnen heen. Dit had wel als consequentie dat mijn buik, die toch al de vormen van een zeppelin had aangenomen, nog veel groter werd. Verderop in de nacht leek het dan ook nog slechts een kwestie van tijd eer mijn navel rigoureus zou openrijten teneinde mijn buikinhoud een weg naar de vrijheid te schenken. Maar ook vannacht liep het godzijdank anders. De onderkant van mijn rug capituleerde net wat eerder en op het toilet liet ik rond het klokje van half zeven zuchtend en steunend een boodschap van een metertje of dertig achter. Pfff.

Later op de dag ben ik ondanks mijn gebroken nacht toch maar gaan sporten en eigenlijk ging dat nog niet eens zo slecht. Na thuiskomst kroop ik achter mijn computer om diverse binnengekomen mailtjes te beantwoorden. Naar aanleiding van mijn vaststelling op zondag 2 maart 2003 dat ik van mensen, die een succesvolle longtransplantatie hebben ondergaan, doorgaans weinig meer hoor, heb ik nu contact met vier mensen die hun ervaringen aan mij vertellen (zie ook woensdag 26 maart 2003). Wat me opvalt is dat ze bijna allemaal wel met één of meerdere complicaties te maken hebben (gehad) na de longtransplantatie, meestal als gevolg van een schimmel-, virus- of bacteriële infectie in de longen. Ook blijkt het merendeel van deze mensen zich de periode op de intensive care hoogstens nog in delen te herinneren. Eén persoon kwam met een aardig idee. Zijn vrouw had de periode op de ic gefilmd en daardoor kon hij zelf deze periode nog eens terugzien. Kata en ik vonden dit een erg goed idee en hebben inmiddels een videocamera geregeld. We werken nog aan het script en de rolbezetting van onze movie

maandag 7 april 2003

De afgelopen dagen ben ik lekker bezig geweest. Afgelopen donderdag hebben Kata en ik heerlijk gegeten bij haar moeder. Het was een ontzettend gezellige en tongstrelende avond! Op zaterdag zijn we naar Den Haag vertrokken om daar bij vrienden te logeren. 's Avonds speelden we de Grote Bruce Springsteen Quiz. Met het oog op het concert van Springsteen dat we op dinsdag 6 mei a.s. in de Kuip te Rotterdam zullen bijwonen, had ik een quiz in elkaar geflanst om onze kennis eens te testen. De deelnemers konden naast hun parate kennis ook maximaal vijf keer gebruikmaken van internet gedurende maximaal drie minuten per keer. Dit, in combinatie met een gepaste puntentelling joeg de competitiestrijd tot grote hoogten. Kata kwam als grote winnaar uit de bus.

dinsdag 8 april 2003

Maar hoe gaat het eigenlijk met jou, waarde lezer?

woensdag 9 april 2003

Vandaag ben ik in mijn ziekenhuisje geweest voor een regulier poliklinisch bezoek aan mijn longarts. De visite was van korte duur. Mijn gezondheid is stabiel en mijn gewicht is zelfs wat toegenomen.

's Middags voerde het automobiel mij naar Brabant waar ik met enkele vrienden ging uit eten en aansluitend de bioscoop in dook. Pas laat in avond ging ik naar huis. Onderweg vernevelde ik alvast mijn medicijnen, zodat ik meteen mijn bed in kon.

zaterdag 12 april 2003

Mijn eerste dag met extra zuurstof De jaarlijkse landelijke ontmoetingsdag van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting vond dit jaar weer in Utrecht plaats. Deze keer was het voor mij en Kata dus maar tien minuten rijden. Ik besloot voor het eerst eens de hele dag extra zuurstof te gebruiken. Mijn zuurstofwaardes mogen in rust dan nog voldoende zijn, op een dag als deze is wat extra zuurstof zeker welkom, zo dacht ik. Immers, de loopafstanden tussen de verschillende zalen en de koffie- en lunchruimten zijn altijd aanzienlijk en daarnaast praat ik de hele dag dag door met veel mensen. Met zuurstof hoopte ik dat allemaal beter vol te houden. En zo geschiedde. Ik kon het verschil goed merken en was aan het einde van de dag nog behoorlijk fit voor mijn doen. Het overbruggen van de loopafstanden vormde op deze manier zelfs een vorm van training. Dat ga ik vaker doen. De rolstoel blijft maar mooi eens een dagje thuis.

zondag 13 mei 2003

Ik heb een kater van jewelste. Gisteravond, na de landelijke ontmoetingsdag, zijn we samen met vrienden van ons stevig doorgezakt. Het was een geweldige avond, maar een deel van de alcoholische investering kwam bij mij vannacht weer retour. Ik kan me niet heugen dat ik over moest geven na een avondje doordrinken. Ik vind het wel lachen en dat ik nu met een dood hoofd rondloop, kan me eigenlijk niet zoveel schelen. Met onze vrienden, die vannacht besloten te blijven logeren, hebben we een groot deel van de dag heerlijk in de zon gezeten. Feitelijk vormt vandaag daarmee ons tuindebuut: voor het eerst in de tuin van ons nieuwe huis. Een heerlijke dag, ook al is het mistig in mijn hoofd.

maandag 14 april 2003

Na mijn drankgelag van afgelopen weekend voel ik me vandaag nog niet bepaald het mannetje. Elke vezel in mijn lijf hangt er als een slap elastiekje bij. Tja, dat is de prijs, maar ik betaal hem fier en blijmoedig. Als je eens een stapje te ver gaat, moet je niet zeuren. Zo gaat dat eigenlijk al mijn hele leven, hoewel zelden in de vorm van alcohol. Regelmatig overlaad ik mijn programma door teveel hooi op mijn vork te nemen. Ook dan moet ik daar dikwijls voor boeten.

Ondanks mijn deplorabele toestand ben ik toch gaan trainen vanmiddag en eigenlijk ging dat niets eens zo slecht. Ik voelde me erna meteen een stuk beter. Thuisgekomen nestelde ik mij dan ook weer fris van geest achter de computer en draaide daar in enkele uurtjes een verslag met foto's van de landelijke ontmoetingsdag in elkaar op de website van de NCFS. Nieuwsgierig? Kijk maar eens op http://www.ncfs.nl/bijeenkomsten/ontmoetingsdag/2003

woensdag 16 april 2003

Vanmorgen moest ik bijtijds de deur uit om een vergadering bij te wonen van het HLCU-patiëntenpanel. HLCU staat voor Hart Long Centrum Utrecht, een samenwerkingsverband tussen het AZU en het Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Het panel behartigt patiëntenbelangen en bestaat uit mensen uit verschillende patiëntencategorieën. Ik zit er sinds een jaar of drie vanuit de categorie Cystic Fibrosis. Vier keer per jaar vergaderen we met het management van het HLCU over beleids- en andere zaken. Daarnaast worden regelmatig presentaties gegeven over tal van medische onderwerpen. Vandaag kwam het jaarplan ter sprake en het personeelstekort waarmee de longafdeling van het AZU momenteel te kampen heeft.

maandag 21 april 2003

Twijfels

De afgelopen dagen viel 50% van onze afspraken uit en daarmee werd ons Paasweekend plotsklaps een stuk rustiger. Eigenlijk komt ons dat prima uit. Onze sociale agenda loopt momenteel over. Daarnaast hebben we het de laatste week samen erg veel over longtransplantatie. Van tijd tot tijd neemt dat onderwerp veel van onze gedachten in beslag. De laatste tijd hebben we twee vervelende verhalen gehoord van medepatiënten die een longtransplantatie hebben ondergaan, maar te kampen hebben (gehad) met zware complicaties. Eén patiënt is overleden en met de andere gaat het ook snel bergafwaarts. De verhalen maken diepe indruk op ons en nemen ons erg in beslag. Het maakt mij opnieuw onzeker of ik niet te snel transplanteer. Als ik zie wat ik door de dag heen nog allemaal doen kan in vergelijking met sommige andere patiënten die op de wachtlijst staan, vraag ik me soms af of ik niet toch nog wat aan de vroege kant ben. Natuurlijk, hoe beter je qua conditie de operatie in gaat, hoe sneller misschien het herstel. Maar wat nu als ik ook binnen enkele maanden na een transplantatie aan de gevolgen van ernstige complicaties kom te overlijden? Ik maak me daar druk om momenteel. Morgen wil ik met maatschappelijk werk bellen om samen met Kata snel een gesprek te hebben. Daarnaast wil ik wat vragen stellen aan de longarts van het longtransplantatieteam over de complicaties waarmee genoemde medepatiënten te kampen hebben. Brrr, ik haat het als de twijfel weer toeslaat.

woensdag 23 april 2003

Gisteren heb ik een afspraak kunnen maken met de maatschappelijk werker en de longarts van het longtransplantatieteam. Op 5 mei kunnen we achtereenvolgens bij hen terecht. We vinden het prettig om op die manier de vragen en onzekerheden te bespreken, die de afgelopen tijd bij ons gerezen zijn (zie maandag 21 april 2003).

Gisteren was min of meer een werkdag. Ik heb enkele brieven de deur uit gedaan, twee websites bijgewerkt en diverse telefoontjes gepleegd. Eén daarvan was naar De Kuip in Rotterdam. Ik wilde weten hoe ik als minder valide zo dicht mogelijk bij het stadion zou kunnen parkeren als we op 6 mei naar het concert van Bruce Springsteen gaan. Mij werd geadviseerd om daarover de organisator en platenboer Mojo te bellen. Daar verwees men mij echter doodleuk weer terug naar De Kuip. Even doorvragen leverde uiteindelijk een e-mailadres op bij Mojo waarnaar ik mijn vraag kon sturen. Nu nog een antwoord.

Ik krijg nog steeds veel reacties op mijn website. Soms is dat direct naar aanleiding van iets waarover ik geschreven heb. Maar ook ontvang ik regelmatig e-mail van mensen die mijn website al een tijdje volgen en mij daarover besluiten te schrijven. Van iemand kreeg ik onlangs zelfs een dagboek via e-mail toegezonden. Het betreft iemand die in 2000 zelf een longtransplantatie heeft ondergaan. Ik ben heel blij om op die manier zijn ervaringen te kunnen lezen.

Aan het eind van de middag haalde ik Kata bij haar werk op en vervolgens een vriendin bij het station. Samen met haar hebben we ergens gezellig wat gegeten. Het smaakte mij klaarblijkelijk goed, want ik at zomaar mijn bordje leeg.

Onze vriendin bleef een nachtje logeren en nadat zij vanochtend vertrok, heb ik verder gewerkt aan een nieuwe website voor een vertelatelier. Vanmiddag legde ik het definitieve ontwerp aan de opdrachtgever voor. Ik ben benieuwd naar de reactie.

En zojuist kom ik terug van een tocht door de tuin. Ik heb bloempotten water gegeven en enkele perkjes die we de afgelopen dagen hebben ingezaaid. Eerst sloot ik mijn zuurstof aan en vervolgens de tuinslang. Toen deze infrastructuur in orde was, liep ik van pot tot perk, terwijl de zuurstof gierend het stof uit mijn neus blies. Grappig gezicht moet dat zijn, zo'n gehandicapte die z'n geraniums water geeft...

maandag 28 april 2003

Het weekend laat zich gelden en ik voel me energiek als een dood vogeltje. Met mijn ervaring dat een moe lijf toch meestal nog wel redelijk sporten kan, sleepte ik mij vandaag niettemin manmoedig naar het sportlokaal. Ditmaal viel het trainen me echter ontzettend zwaar. Mijn benen en armen waren van lood en ik kreeg de trappers en gewichten maar amper in beweging. Ik heb dan ook minder getraind dan normaal.

En dat, terwijl het weekend volgens mij niet eens zo zwaar was. Vrijdag ben ik bij mijn ouders geweest en zaterdag trakteerde ik mijzelf op een kopje koffie bij vrienden van me. Zondag vertrokken we rond elf uur naar Amsterdam om te brunchen bij de zus van Kata. Aansluitend sloten we rond één uur aan in de rijen voor de Amsterdamse Stopera om in het Muziektheater aldaar de laatste voorstelling van Wolfgang Amadeus Mozarts Die Zauberflöte bij te wonen. Wat een waanzinnige opera was dat! Lichtvoetig, vol symboliek, ernstig, maar ook heel vrolijk. Kortom, drie en een half uur hebben we voluit zitten genieten van prachtige stemmen, een fabuleus orkest en schitterende decors en kostuums van Karel Appel. Pas rond zeven uur waren we weer thuis en ik was dan ook helemaal afgewerkt.

Mmm... eigenlijk toch best een vermoeiend weekend.

Mei 2003 >

click 'n go