|
|
 |
|
|
|
 |
|
< april 2003 | HOME | juni 2003 > De afgelopen dagen blijf ik wat moe. Ik doe het dus kalm aan en slijt mijn dagen vooral achter mijn favoriete altaar: de computer. Onze sociale agenda hebben we ook maar even kort en klein geslagen. Wat minder bezoek en wat meer tijd voor onszelf. Dat is wel gunstig, want volgende week wordt een topdrukke week. Ik zet de brancard dan ook maar vast klaar. Maandag hebben Kata en ik een afspraak met de maatschappelijk werker en de longarts van het longtransplantatieteam. We zien daar in zekere zin wel naar uit. We hopen wat van onze vragen en zorgen kwijt te kunnen, waarmee we de laatste weken wat rondlopen (zie ook maandag 21 april 2003). In dit kader hielp een telefoontje eerder deze week ons alvast de goede richting uit. We werden gebeld door de vriendin van een CF-patiënt, die vorig jaar succesvol getransplanteerd is. Hun 'succesverhaal' helpt ons de goede kant uit te kijken. Na de vervelende verhalen die we onlangs hoorden, zijn we toe aan positieve ervaringen en onze nieuwe kennissen, die we via mijn website opdeden, helpen ons daarbij.
Nieuwe moed We hebben vandaag twee fijne gesprekken gehad met achtereenvolgens de maatschappelijk werker en de longarts in het ziekenhuis. Het is goed om te merken dat ze beiden ruim de tijd namen om ons te woord te staan. We konden al onze vragen kwijt (zie ook maandag 21 april 2003) en de antwoorden hebben ons gerustgesteld. Zelfs kwamen we het ziekenhuis uit met hernieuwd vertrouwen. Je zou bijna zeggen, we hebben er weer zin in! Een soort bevrijdingsdag dus. Nadat ik nog even was gaan trainen, trokken we thuisgekomen dan ook een wijntje open en hebben we ons in ruime hoeveelheden verwend met toastjes brie en chips. Overigens sta ik sinds zaterdag een half jaar op de wachtlijst. Die zes maanden zijn voorbij gevlogen.
The boss Vanavond zou Bruce Springsteen optreden in De Kuip tijdens een eerste concert van twee in Nederland tijdens 'The Rising Tour'. Rond 15.00 uur haalde ik Kata op van haar werk en vertrokken we naar Rotterdam. We hoopten voor de files uit te rijden en op tijd te zijn om nog een invalidenparkeerplaats te bemachtigen. Vorige week werd ik door iemand van de concertorganisatie Mojo teruggebeld (zie ook woensdag 23 april 2003) en gaf men aan hoe ik door het politiecordon rond het stadion heen kon komen om bij de invalidenparkeerplaatsen te komen. Men waarschuwde daarbij wel dat het aantal plaatsen beperkt zou zijn. De reis verliep voorspoedig en de politieagente koekeloerde alleraardigst door mijn opengedraaide raampje naar mij en mijn zuurstofslang. Hallo, riep ik vrolijk, u ook hier? We mochten doorrijden en vonden een uitstekende parkeerplaats op nog geen tweehonderd meter van De Kuip. Puik! Terwijl Bruce net aan het soundchecken was, klom ik mijn auto uit en de rolstoel in. Kata reed mij in mijn troon tot vlakbij de hekken, die nog keurig gesloten waren. Het was half vijf, er waren al een paar honderd wachtenden en de lucht was vergeven van patatgeur en nicotine. Nog anderhalf uur te gaan voor we naar binnen konden. Nadat Kata de rolstoel weer teruggebracht had naar de auto, namen we het ervan en propten een Vlaamse patat naar binnen en een boordje kroket. Intussen raakten we aan de praat met jan en alleman. Concertpubliek, althans de gemiddelde fan van Bruce Springsteen, lult met alles en iedereen. We kletsten met twee vrouwen met Achterhoeks accent en lachten ons heimelijk een aap om de man, wiens vrouw thuis alsnog de toegangskaarten aan het halen was. Rond kwart voor zes gingen de hekken één voor één open. Al snel daarna wrong ook ik mij met zuurstoffles en al door het smalle toegangspoortje en betrad het heilige terrein van De Kuip. Onze kaarten werden afgescheurd en de grote beklimming kon beginnen. De Kuip heeft namelijk geen liften. Mijn zuurstof zette ik op standje vijf en manmoedig beklom ik de trappen naar vak C. Twee pauzes waren er nodig om het traject met succes af te ronden en op zetel 13 en 14 neer te zijgen. Kom aan jongens, laat Bruce maar komen. Dat zou echter nog ruim twee uur duren. Tegen 20.00 uur voegden ook onze vrienden, met wie we samen kaarten hadden, zich bij ons. Het feest kon nu echt beginnen en dat deed het ook. Bruce ving aan met een akoestische versie van Born in the USA, die we nog niet kenden. Prachtig. Daarna kwam het ene na het andere nummer over ons heen daveren. Vriend Bruce zong en blies op zijn mondharp dat het een aard had en ook Clarence Clemons floot op zijn koperen toeter of zijn leven er vanaf hing. Samen met onze vrienden en 44.996 andere fans gingen we helemaal uit onze plaat. Tussentijds zette ik mijn zuurstof nog fluks een standje hoger, want hier werd driftig aan mijn conditie gewerkt! Nadat het concert tegen half twaalf was afgelopen, was ik helemaal afgewerkt. Nadat het grootste deel van het publiek het stadion al had verlaten, daalde ik in alle rust de trappen af. Beneden aangekomen, wachtte ik tot Kata de rolstoel weer gehaald had en reden we terug naar de auto. Met oren die nog tetterden van de harde muziek kroop ik uiteindelijk pas rond kwart voor twee 's nachts onder mijn dekbed.
Dat het deze week een drukke week zou zijn voor me, schreef ik al op vrijdag 2 mei. Vandaag ging de wekker weer om half elf en schoof ik rond half één weer achter het stuur voor een reis naar Bussum. Ik woonde daar een vergadering bij van de commissie website van Stichting Transplantatie Nu! met aansluitend nog een korte cursus. Pas rond zes uur was ik weer thuis, maar gek genoeg nog fit genoeg om een verslag van gisteren en vandaag op deze plaats neer te zetten.
Het sporten ging vandaag erg moeizaam, maar heel gek is dat natuurlijk niet. De afgelopen twee dagen waren niet voor de poes en zoiets hakt er toch flink in. Ik heb vandaag dan ook de energie van een lekke badeend, maar probeerde toch mijn rondjes te fietsen en gewichtjes te verzetten. Dat ging nog best redelijk, maar ik deed er wel een stuk langer over dan normaal. Vanavond krijg ik bezoek van drie studenten die een voorlichtingsfilm gaan maken over Cystic Fibrosis. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting zal de film gaan gebruiken voor voorlichting aan mensen in de omgeving van een CF-patiënt (familie en vrienden bijvoorbeeld), maar ook aan bedrijven en potentiële sponsoren. Vanavond zal een eerste kennismakingsgesprek plaatsvinden en zullen we inventariseren welke aspecten van mijn leven als volwassen CF-patiënt in de film, die in zijn geheel maximaal 25 minuten moet gaan duren, een plaats moeten krijgen.
Diner voor vier Vandaag zouden we onze nieuwe vrienden dan eindelijk zien. We hadden met hem en haar contact gekregen via mijn website. Hij heeft ook CF en is in april vorig jaar getransplanteerd. Zij is zijn vriendin. We hadden beiden al een keer een afspraak af moeten zeggen, maar deze derde keer zou het zeker lukken. Nadat Kata en ik een groot deel van de dag in Utrecht hadden doorgebracht, kwamen we kort na vier uur thuis. Kata toog meteen aan het kokkerellen en ik ging nog even gauw sprayen. Vijf uur zouden ze op de stoep staan.
Later op de avond verorberden Kata en ik soep en goulash voor vier personen tot onze buikjes glimmend rond stonden.
Ziezo, na een bezig weekje zitten we vandaag met een vriendin en haar twee kinderen gezellig wat uit te hangen in onze tuin. Zojuist is Kata een uurtje met ze naar de speeltuin vertrokken en dus kan ik mij even wijden aan mijn dagboekje. En dan nu: het weer Gisteren hebben we een paar uurtjes in Den Haag gewinkeld en schaften wij ons enkele producten aan die wij, naar onze stellige overtuiging, als Westerse mens niet kunnen missen. Ik noem een toiletblok, een paar sokken en een broodje haring. Met deze geneugten op zak zochten wij de auto weer op om elders in de stad een feest te gaan bezoeken. Tijdens het rijden werd ik evenwel erg in beslag genomen door een wolk, die naar mijn idee op een windhoos leek. Ik had het zo druk met turen, dat ik prompt op de verkeerde weg belandde en plotsklaps heel erg op de A13 richting Rotterdam zat. Kata werd niet boos, maar vond wel dat een wolk toch het laatste zou moeten zijn waarmee een automobilist zich bezig zou moeten houden. Hoewel zij daarin op zichzelf gelijk had, bleef ik mijn wolk toch met belangstelling in de gaten houden. Onderwijl zocht ik een nieuwe route op om weer terug te keren naar Den Haag. Volledig in de ban van mijn wolk nam ik echter nog twee verkeerde afslagen vooraleer we op de juiste weg belandden. Uiteindelijk kwamen waar we zijn moesten en met genoegen stortten we ons in het feestgedruis. Moe togen wij rond negen uur in de avond weer huiswaarts. Hoewel ook vandaag weer de hele dag zuurstof bij me had, was ik zo moe als wat. Het bracht mij tot de vaststelling dat mijn conditie er niet beter op wordt. Maar goed, na de drukke week die achter mij lag, moest ik maar niet overdrijven. Daarvan mag je best moe zijn. De afgelopen week viel het me op dat mijn dagboeken van april en mei 2003 vaker bezocht worden dan normaal. Een blik in de bezoekerstatistieken leerde dat veel fans van Bruce Springsteen via Google op mijn dagboeken terecht gekomen waren, nadat zij gezocht hadden op woordcombinaties als "verslag 6 mei Bruce Springsteen". Dat is niet zo gek, want zowel in april als de afgelopen dagen in dit dagboek van mei schreef ik over het concert van Springsteen dat ik deze week bijwoonde. Twee van deze toevallige bezoekers van mijn website reageerden er ook op. Heel bijzonder om te merken dat mijn dagboeken ook mensen aan kunnen spreken, die niet op zoek waren naar ervaringen rond longtransplantatie, maar er wel toevallig verzeild raakten.
De afgelopen dagen ben ik vrij moe en energieloos. Alles kost me moeite en over relatief kleine huis-, tuin- en keukenactiviteiten zoals eten en douchen doe ik uren. Je zou bijna zeggen dat het goed is dat ik op de wachtlijst sta. Vanmiddag kreeg ik bijzonder bezoek van een 4 Havo studente. Twee weken geleden vroeg ze me per e-mail of ik mee wilde werken aan haar documentaire over longtransplantatie voor het vak Algemene Natuur Wetenschappen (ANW). Ze had mijn website gelezen en wilde mij graag voor een draaiende camera interviewen. Ik had er wat vragen over en die beantwoordde ze allemaal keurig netjes. Vanmiddag reisde ze dan ook samen met haar moeder vanuit Purmerend (!) naar Odijk. Nadat de camera was geïnstalleerd, stelde ze me voor het 'snorrende oog' vlot en goed voorbereid verschillende vragen over longtransplantatie. Erg leuk om hieraan mee te werken en hopelijk kan de documentaire de goedkeuring van haar leraar wegdragen. Het is trouwens erg leuk om te merken dat ik via deze website steeds weer in contact kom met nieuwe mensen, waarmee ik anders nooit contact zou hebben gekregen.
Nog altijd voel ik me energieloos en moe. Dat was afgelopen week al het geval en vandaag dus nog steeds. Van donderdag tot vanmorgen vroeg hadden we een vriendin te logeren. Gisteren zijn we met haar een middag naar Amsterdam geweest. Ik merk dat dit soort uitjes me veel meer vermoeien dan vroeger. Jammer, want het gaat ten koste van mijn plezier. Ik lag gisteravond dan ook vroeg op bed. Ondanks mijn vermoeidheid hadden we echter een gezellige dag. Vanmorgen hebben Kata en ik kennis genomen van de jaarlijkse Odijkse Tuinbraderie. We dachten aanvankelijk dat deze met drie kramen en een tuinplant wel op zou houden, maar niets was minder waar. We troffen een ruime kilometer kramen en stands aan barstensvol tuinproducten en alles wat daarmee te maken heeft. Het was een heuse beurs en hele hordes mensen, kinderen en huisdieren verdrongen zich bij al het moois. Twee uur lang vermaakten ook wij ons opperbest en bij elke stand maakten we een jolig praatje met de wildvreemdste mensen.
Na een weekend, waarbij ik elke middag een ruimschoots middagslaapje pleegde, begon ook de dag van vandaag weer uiterst moeizaam. Maar eenmaal op de hometrainer van mijn favoriete fysiotherapiepraktijk gingen mijn beentjes plotsklaps als de wieken van een goed gesmeerd molentje in de rondte. Zou ik weer een beetje energie krijgen? Het had er in ieder geval alle schijn van. Vanmiddag ben ik druk doende met het bijwerken van diverse websites. Dat blijft leuk werk. Wat moest ik toch zonder mijn digitale apparaatje?
Het regent.
Vandaag ook.
In de loop van de afgelopen week ben ik mij weer wat energieker gaan voelen. Dat werd wat mij betreft ook wel tijd, want ik kreeg er behoorlijk tabak van. Het is voor mij moeilijk om in mijn hoofd van alles te willen, maar lichamelijk niks te kunnen.
Vrijdag kregen we bezoek van mijn zus met
haar gezin en gisteren zijn Kata en ik naar de film geweest. In
het filmhuis zagen we "Bowling for Columbine" een kritische documentaire van Michael Moore over wapenbezit en -geweld in de Verenigde Staten. De film
kreeg een Oscar voor Beste Documentaire en won daarnaast nog diverse
andere prijzen. Het is een indrukwekkend en
soms bijna surrealistisch verhaal van een land dat in veel opzichten in
de ban van geweld leeft, maar tegelijkertijd het bezit van wapens als
een grondrecht ziet. Afval Vanmorgen heb ik mijn medicijndoos bijgevuld. Ik gebruik zo'n vijfentwintig soorten medicijnen waaronder een flink aantal pillen. Omdat ik snel bij mijn pillen wil kunnen, gebruik ik al jarenlang een schroevendoos van de bouwmarkt. Ongeveer elke twee weken vul ik deze doos steevast bij. Zaten de medicijnen vroeger gewoon in een pot en kwakte ik de inhoud daarvan in één keer hup in mijn schroevendoos, tegenwoordig sta ik iedere keer zeker een half uur medicijnenstrips leeg te drukken. Ik weet niet precies hoe het zit, maar dat elke pil tegenwoordig apart in een strip zit, heeft met regels en wetgeving te maken waaraan farmaceuten zich te houden hebben. Voor mij levert dat vandaag de dag echter een flink stuk meer werk op, een RSI-duim van het doordrukken en een interessante afvalberg, zoals op onderstaand kiekje te zien is.
Terwijl ik me uitleefde met mijn pillen, stoof Kata als een bulldozer door het huis. Wassen, strijken, bed verschonen, tuin wieden, het hele scala aan huishoudelijkheden kwam aan de orde. Op dagen als vandaag besef ik terdege dat het huishouden voor een groot deel op haar schouders rust. Dat vind ik niet altijd makkelijk om te bedenken. Het liefste zou ik haar helpen, maar ik moet toch erkennen dat het niet in mijn fysieke mogelijkheden ligt om dat ook werkelijk te doen. De vlag gaat hier zo ongeveer uit als ik de vaatwasser een keer heb in- of uitgeruimd. Veel meer stelt mijn fysieke bijdrage eigenlijk niet voor. Maar Kata hoor je daar niet over. Met vrolijk gemoed en brede glimlach torst en zwoegt zij tot alles weer aan kant is. Dan komt ze bij me staan en zegt: "Wat een heerlijk huisje hebben we toch hè?!"
Heden mocht ik mij weer melden bij mijn longarts voor een standaard consult. Ik besloot hierbij eens te klagen over mijn conditie. Als ik terugkijk heb ik namelijk het idee dat ik het afgelopen jaar aan het inleveren ben. Zonder specifieke oorzaak neemt mijn uithoudingsvermogen af, grijp ik sneller naar de zuurstof en heb ik meer tijd nodig om te herstellen van inspanningen. Het is allemaal niet reuze dramatisch, maar wel duidelijk merkbaar. In het kader van mijn positie op de wachtlijst en het nauwgezette volgen van mijn gezondheid vond ik dat ik dit eens moest melden. Vergeleken met het vorige consult zou ik kunnen zeggen dat het goed met me gaat. Maar vergeleken met een jaar geleden kom ik tot andere conclusies. Kortom, het typische beeld van een CF-patiënt die langzaam en bijna onmerkbaar achteruit gaat. Op 16 juni a.s. heb ik een consult bij de longarts van het longtransplantatieteam. Bij hem zal ik mijn teruggang ook melden. Ik zal duidelijk maken dat ik mij weliswaar goed voel en geniet van de dingen die ik doe, maar dat mijn gezondheid achteruit loopt. Het eerste gaat over hoe ik het beleef, het tweede over mijn daadwerkelijke gezondheid. Enkele tests, die we op die dag ook zullen doen (longfunctie, bloedgassen en een looptest) zullen mijn conclusies zeker bevestigen.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
Al snel walmde de lucht van verse
aspergesoep door het huis. Mmm... het zou zeker een waar feestmaal
worden en vrolijk genoeg had ik nog honger ook. Terwijl nu ook de geur
van goulash mijn gewaardeerd reukorgaan bereikte, besloot ik tijdens het
sprayen nog even snel mijn e-mail te controleren. Dat was maar goed
ook. De radeloosheid nabij, omdat zij ons de hele dag telefonisch niet
hadden kunnen bereiken, zegden onze nieuwe vrienden via e-mail hun
afspraak met ons af wegens ziekte. Een beetje vreemd keek ik naar het
scherm, maar brulde toen naar de chef-kok in keuken dat ons restaurant vandaag geen
gasten zou krijgen. God, wat jammer zeg. Er hangt klaarblijkelijk geen
zegen over onze eerste ontmoeting. Ik greep de telefoon om te informeren
hoe het ging. Hij had wat last van griepverschijnselen en had vanmorgen
zijn hele woonplaats ondergekotst. Tja, dat is natuurlijk niet prettig.
Ik lichtte nog even toe welke met zorg bereide voeding ze zouden
mislopen. We besloten snel een nieuwe afspraak te maken.
