|
|
 |
|
|
|
 |
|
< mei 2003 | HOME | juli 2003 > Vakantie De afgelopen dagen hebben Kata en ik in Limburg doorgebracht. Via internet hadden we een aantrekkelijk arrangement geboekt in een poepchique hotel in Kerkrade en op Hemelvaartsdag gingen we op pad. Helaas waren we niet de enigen en een groot deel van de reis reden we in file. Gelukkig konden we er in Roermond even uit. Bij een vriendin genoten we van een heerlijke lunch en kon ik even uitrusten van de rit. Eenmaal aangekomen in ons hoteldebotel constateerden we verheugd dat we inderdaad de kamer voor invaliden hadden gekregen, op de begane grond en met een ruime badkamer met ligbad. Eenmaal in de kamer aangekomen vervloog de vreugde enigszins toen we de badkamer betraden. Het was er zeker 35 graden, terwijl de verwarming niet eens aanstond. Verder bleek zich op de kamer weliswaar een televisie te bevinden, maar eentje zonder afstandbediening. Navraag leerde dat dit de enige kamer was met zo'n televisie. Nota bene, op een kamer voor minder validen. We vonden het echter geen probleem. We kwamen immers niet naar Limburg om televisie te koekeloeren. Tijdens ons verblijf zijn we ook even de grens over gewipt naar Aken. Voorafgaand bespraken we eerst samen hoe geoorloofd deze tocht zou zijn. Immers, er was een kans op een oproep voor een longtransplantatie en het is niet de bedoeling dat je dan in het buitenland zit. Maar omdat Aken slechts tien minuutjes rijden is vanaf de grens leek het ons geen al te groot probleem. De kans op een oproep in de enkele uurtjes dat we in Aken zouden zijn, schatten we minimaal in en mocht er een oproep komen, dan zouden we de ambulance tegemoet kunnen rijden.
In Aken maakten we in hoog tempo kennis met
sympathiek Duitsland. Binnen een
half uur kregen we van drie Duitsers nadrukkelijk hulp aangeboden. Het viel echt op. Allereerst kreeg ik
van een voorbij komende voetganger de tip om iets verder van de
straat te parkeren in het parkeervak voor invaliden op de stoep. Zonder
deze tip was onze auto beslist driehonderd meter meegesleurd door
voorbij rijdende bussen, die, zo bleek, regelmatig een stoeprandje
meenamen. Dat enige hulp bij trappen soms nodig is voor mensen in een rolstoel werd echter niet door iedereen even goed begrepen. Bij een kantoorboekhandel schoten we in de lach toen we de rolstoelopgang zagen. Steil tegen de drie treden bij de ingang aan lag een roestvrijstalen plaat met een hellinghoek van zeker vijfenveertig graden. Er bovenop zat doodleuk een bordje bevestigd met de verhelderende tekst "Benützung auf eigene Gefahr". Deze winkel moest weinig invaliden in de clientèle hebben, dat kon niet anders.
Afbeelding: "Benützung auf eigene Gefahr" Zaterdagavond kwamen we thuis en ondanks de ruim zeshonderd kilometer, die ik de dagen ervoor in totaal gereden had, was ik niet al te vermoeid. Ook de warmte was de afgelopen dagen weliswaar groot, maar ik moet zeggen dat ik er niet al teveel last van ondervind. Net als andere zomers was ik na één of twee dagen wel gewend aan de hogere temperatuur en ging ik over op de wetten die ik in tijden van warmte altijd hanteer: rustig aan doen, weinig fysieke inspanning en een uit de kluiten gewassen ventilator vol op mijn knar tijdens het slapen. En dan zingt Arian het prima uit. Daarnaast heb ik nog mijn geheime wapen. Ik ben sinds een jaar of zeven in het gelukkige bezit van een hippe scooter en daarop scheur ik vooral op warme dagen met genoegen kilometers rond. Vandaag maakten Kata en ik samen een tocht door de omgeving van zo'n vijftig kilometer. Dat was pas genieten! Ik kan het iedereen aanraden. De wind langs je lichaam en de zon op je bol. Alsof de zomervakantie al begonnen was!
Ondanks de warmte en een vrij hoge luchtvochtigheid kon ook vandaag de boeken in als prima dag. Ik wist bij het sporten zelfs enkele extra kilootjes omhoog te werken en daarmee is wel gezegd dat ik energetisch gesproken weer terug ben van weggeweest. Maar het kan nog erger. Het sporten geeft me momenteel feitelijk een kick. Dat is echt volslagen nieuw voor me. In de bijna tien jaar dat ik in mijn vorige woonplaats sportte, heb ik mijzelf zelden op de gemotiveerdheid betrapt die ik mij heden ten dage gewaar ben. Hoewel ik in Roosendaal net als nu in Utrecht twee keer per week trainde, kwam het er in de praktijk op neer dat ik gemiddeld maar één keer per week aan mijn conditie werkte. Ik vond veel sneller een reden om niet te gaan. Dan voelde ik mij te moe of beoordeelde ik het als te warm om te trainen. Vandaag de dag is alles echter anders. Afzeggen komt niet eens in me op. Zelfs op dagen dat ik me hartstikke moe voel, ga ik toch naar de fysiotherapiepraktijk in Utrecht. En het is wonderlijk hoe vaak ik er dan toch nog behoorlijk weet te trainen. En vrijwel altijd voel ik me beter als ik weer wegga. Wonderlijk.
De afgelopen week is eigenlijk zonder hemeltergende dan wel ontzagwekkende zaken verlopen. Ik voel me prima en geniet van het lekkere weer. Gisteren hadden we een familiedag in Brabant. Omdat we er vanaf het begin bij wilden zijn, zagen we ons gedwongen om half acht op te staan. Mijn ochtendrituelen vragen veel tijd. Klokslag half tien reden we weg, sneller dan we verwacht hadden. Ik besloot de hele dag extra zuurstof te gebruiken en het was frappant te bemerken hoe gemakkelijk ik de dag uithield. Exact twaalf uur later waren we pas weer thuis en was ik nog behoorlijk fit. Ik zit duidelijk in de fase dat ik met gebruik van extra zuurstof soms juist wat extra energie te besteden heb. En dat is eigenlijk wel leuk om te merken. Boek De laatste twee weken ben ik ineens weer aan het lezen geslagen. Tussen mijn zestiende en vierentwintigste las ik mij door kilo's papier heen, maar de laatste tien jaar lees ik amper nog en niet veel meer dan de krant. Eigenlijk vind ik dat jammer. De computer is een belangrijke bron van vertier voor me, maar het slijten der dagen enkel achter een beeldscherm staat me soms wat tegen. Het is leuk te merken dat ik weer wat meer aan het lezen ben geslagen. Sterker nog, ik lees momenteel drie boeken tegelijk. Waarom overdrijf ik nu meteen weer? Via de NCFS ben ik afgelopen vrijdag benaderd door een studente van de medische faculteit van de Universiteit van Nijmegen. Op 24 juni zal ik een uur praten met vijftien eerstejaars studenten over het onderwerp relatie arts/patiënt. Het gesprek wordt geleid door een docent. De studenten hebben ervoor gekozen om hiervoor een patiënt met Cystic Fibrosis te ontvangen. Tijdens het gesprek zal de beleving van de ziekte door mij als patiënt centraal staan. Ik vind het leuk om hieraan mee te werken. Niet alleen ontmoet ik weer nieuwe mensen (ik blijf een liefhebber van nieuwe ontmoetingen), ook het onderwerp spreekt mij zeer aan en kent vele aspecten. Ik zie ernaar uit.
Gedachte Het valt me op dat ik de laatste maanden wat bewuster aan het leven ben. Alsof het ieder moment kan aflopen. Ik kijk beter naar dingen om mij heen, ben mij bewuster van de dingen die gebeuren en probeer meer te genieten van wat ik meemaak. Het is een tendens die mij een maand of wat geleden ineens opviel. Vooral in de auto brul ik continu naar Kata dat ze moet kijken naar de bloesem aan de bomen, naar de uitgestrekte polders, naar dat ene gebouw. In mijn dagboek beschreef ik al eens een illustratief voorval (zie zondag 11 mei 2003) waarbij ik een wolk najoeg. Ik keek vroeger nooit naar de lucht. Wolken konden me aan mijn rug roesten. Nu is dat anders. Wolkenpartijen hebben onverkort mijn aandacht. Ik kijk bewuster naar de wereld om mij heen. Het is geen keuze. Het is iets dat vanzelf gaat. Zou het een onbewust besef zijn dat mijn longtransplantatie zich plotseling kan aandienen en dat dit 'experiment' wellicht ook kan mislukken? En stel dat ik het leven laat, zou het dan niet jammer zijn als ik de periode ervoor niet geleefd had, niet had opgelet?
Ik geniet daverend van het heerlijke weer en het feit dat ik alweer een tijdje lekker in mijn vel zit. De dagen waarop ik me goed voel, koester ik. Mijn krakkemikkige lichaam kan elk moment weer in verval raken, zeg ik altijd maar. Vandaag kwam de rolstoelboer een speciale steun bevestigen op mijn rolstoel, bestemd voor het draagbare tankje met vloeibare zuurstof. Ik had zelf om de steun gevraagd. Een maand geleden zag ik aankomen dat ik de steun binnenkort nodig ga hebben. Gezien de gebruikelijke procedures besloot ik meteen maar aan de slag te gaan. Ruim vier weken later was het heuglijke feit daar en vanmiddag meldde de monteur zich vrolijk aan de deur. Jammer genoeg had hij de verkeerde steun bij zich. Hij dacht een elektrische scooter aan te treffen. Ik liet hem mijn hele vervoermiddelenpark zien, maar nee, daar zat geen elektrische scooter bij. Ik bemoeide me er actief tegenaan en opperde een mogelijkheid om de steun toch passend te maken. En inderdaad, enkele flinke klappen met de hamer waren voldoende om de steun 45 graden te verbuigen en daarmee toch passend te maken. Na een stief kwartiertje beulen had de monteur het zaakje geklaard. Ziezo, Arian kan continu aan de zuurstof. Laat maar komen die diagnose! Des avonds zijn we heerlijk gaan eten in Utrecht samen met een vriendin van ons. We trakteerden haar op goed voer, omdat zij een half jaar geleden stopte met roken. Echt geweldig dat haar dat gelukt is!
Vandaag mocht ik weer op audiëntie bij het longtransplantatieteam. De dag begon met het prikken van een bloedgas, een onderzoek dat ik volgens mij als enige longpatiënt van Nederland niet erg vind. Ik ben altijd erg benieuwd naar de uitslag en kijk met belangstelling toe hoe de spuit zich door de druk in de slagader vanzelf vult met bloed. Dat blijft toch een wonderlijk schouwspel. Daarna mocht ik me weer stevig uit de naad blazen tijdens een longfunctieonderzoek. Zo gezegd, zo gedaan. Maar het kostte me vandaag erg veel moeite om lucht uit mijn oude longen te persen en ik hoestte me ongans. Tot slot deed ik een zes-minutenlooptest. Hierbij is het de bedoeling dat ik in zes minuten een zo groot mogelijke afstand loop. Ik mag zo snel lopen en zo vaak rusten als ik wil met dien verstande dat de tijd doorloopt. Ik liep deze keer opnieuw minder meters dan voorgaande keren. Bovendien rustte ik diverse keren tussentijds even uit. Aan het einde had ik een zuurstofsaturatie van slechts 67. Gelukkig trok deze in een minuut of vijf weer redelijk bij.
Ik heb het gevoel dat ik vergeleken met een jaar geleden ingeleverd heb (zie ook woensdag 28 mei 2003). Als ik de uitslagen van gisteren naast die van het afgelopen jaar leg, wordt dat gevoel ook in zekere mate bevestigd. Hieronder heb ik de verschillende waardes door het afgelopen jaar heen op een rij gezet. Dat zijn de zuurstofdruk (bloedgas), de FEV1 (longfunctie) en de aantallen meters tijdens de zes-minutenloop. De FEV1 is bij longfunctie de belangrijkste waarde die gemeten wordt en zegt alles over je conditie. Het is de hoeveelheid lucht die je in de eerste seconde kan uitblazen. In het schema hieronder heb ik het aantal procenten van deze waarde vermeld in vergelijking tot de normaalwaarde van iemand van mijn geslacht, leeftijd, gewicht en lengte onder dezelfde omstandigheden. Deze verhouding met de normaalwaarde zegt meer dan de absolute waarde (aantal liters), omdat hij meteen vertaalt hoe normaal of abnormaal deze waarde is.
klik hier
om een grafiek van mijn bloedgassen (1993 - 2003) te downloaden Met deze waardes op zak brachten we tot slot een bezoek aan de longarts van het longtransplantatieteam. We hadden weinig te bespreken. De specialist gaf op basis van de bloedgassen aan dat het goed is om bij elke inspanning zuurstof te gebruiken. Welnu, dat doe ik al. En verder geen nieuws. Opnieuw gaf de arts aan dat een oproep zomaar vanavond al zou kunnen komen. Dat ik dat even niet vergeet.
De dag van gisteren stond hier dramatisch in het teken van zwoegen onder het bureau. Daar hangt namelijk mijn computer en die weet zich inmiddels in het genot gesteld van een continue kabelverbinding met internet. Aanvankelijk werkte de netwerkkaart echter niet en dat was de reden dat ik woest onder mijn bureau aan het demonteren en monteren placht te slaan. De netwerkkaart wist ik uiteindelijk in een andere sleuf wel aan de gang te krijgen. Maar eer de boel goed gedeïnstalleerd en weer geïnstalleerd was, was ik heel wat uurtjes verder. Het kost me ontzettend veel inspanning, dit soort klusjes. Ik was na afloop dan ook bekaf. 's Middags werd ik opgebeld door een vriendelijke dame van Hoek Loos. Men had er mijn website ontdekt en was niet blij met de ervaringen, die ik in mijn dagboek op 10 februari 2003 beschrijf. Ze gaf aan dat de aanvraag van vloeibare zuurstof niet, zoals mij toen gezegd is, afhangt van het aantal liters per minuut dat gebruikt wordt, maar van de individuele behoeften en omstandigheden van de patiënt. Zij bood haar verontschuldigingen aan voor het feit dat ik in deze verkeerd was voorgelicht. Ik was een tikkeltje overdonderd door het telefoontje. De dame klonk echter erg enthousiast en zorgde er wel voor dat ik de klantvriendelijkheid van Hoek Loos weer positiever ga bekijken. Tijdens het telefoontje bood de dame bovendien aan om de levering van zuurstof voortaan automatisch te laten verlopen. Nu bel ik iedere keer zelf om een levering. Tot slot kreeg ik vandaag per post haar visitekaartje. Bij problemen kan ik haar altijd bereiken. Keurig!
Busje komt zo Gisteren was helemaal af. We hadden een topfeest met driehonderd genodigden in een loei van een feestschuur in Emmeloord. Kata en ik reden met twee vrienden mee. Eerst checkten we in bij het hotel waar we de nacht na het feest zouden doorbrengen. Vervolgens belde de receptioniste van het hotel een taxi voor ons. Nog geen tien minuten later reed er een prachtige belbus voor met achterin een blitse rolstoellift. Dat liet ik mij natuurlijk niet ontnemen en ik bleef in de rolstoel zitten. De chauffeur takelde me daarop keurig de belbus in. Het verankeren van mijn rolstoel aan de vloer van de bus kostte echter veel moeite. De chauffeur zwoegde en probeerde de ene na de andere stang, maar geen van de stangen kreeg grip op mijn troon. Chauffeur begon zich hierover te beklagen. Dat deed hij echter niet tegen mij, maar tegen mijn vriend. Hij jammerde dat mijn rolstoel kennelijk een afwijkende maat had. Ik hoorde het aan en verklaarde dat ik best even op een gewone stoel zou kunnen zitten. Ik voegde meteen de daad bij het woord, sprong kwiek op uit mijn rolstoel en schoof op een stoeltje aan de wand van de bus. Hoogst verbaasd sloeg de buschauffeur mijn genezing gade. Dit was nieuw voor hem. Als Paus Johannes Paulus II werden we even later naar het feestadres gereden. Daar aangekomen, reed de chauffeur de enorme bus kordaat het boerenerf op en temidden van de menigte en vol in de schijnwerpers werd ik, die inmiddels weer gauw in de rolstoel was gaan zitten, uit de bus getakeld. De stemming zat er meteen goed in. We hebben een geweldige avond gehad en pas rond half vier deden we het licht op onze hotelkamer uit. Vandaag hebben we na een korte nacht en prima ontbijt nog enkele uren rondgereden door de Noord-Oostpolder en inmiddels zijn we weer thuis. Ondanks de vermoeienissen heb ik deze twee dagen redelijk doorstaan. Dat oude lichaam van me houdt zich maar kranig.
Ik ben vandaag zoals te verwachten was erg moe. De wallen onder mijn ogen zijn zelfs zó groot dat ik inmiddels een vergunning heb lopen om mij ook op straat te mogen begeven. Het sporten ging dan ook maar zo zo. Toch ben ik blij dat ik geweest ben, want erna voelde ik mij fitter.
Vanmorgen was ik te gast in werkgroep 13 van de medische faculteit van de Katholieke Universiteit Nijmegen. Vijftien eerstejaarsstudenten stelden mij daar een uur lang vragen over hoe ik omga met mijn aandoening. Op die manier maakten deze aankomend artsen kennis met de praktijk. Ik had om elf uur afgesproken en twee studenten stonden inderdaad bij de parkeergarage op me te wachten. Ze haalden mijn rolstoel uit de auto en reden mij naar het lokaal. Het uur dat volgde, ging snel. In vlot tempo werden de vragen gesteld. Ik wist mijn breedsprakigheid (praten is mijn hobby) daarbij redelijk in te perken, zodat vrijwel alle aspecten de revue konden passeren. Aan het einde gekomen kreeg ik een mooi bloemetje als dank en werd ik op mijn verzoek weer naar de parkeergarage gereden. Na opnieuw een uurtje rijden, kwam ik thuis en ben ik even op de bank gaan liggen. Beetje vermoeiend was het wel.
De dag van gisteren met het heftige weekend nog in de benen was wat teveel van het goede. Gisteravond had ik zulks een buikpijn dat ik sterretjes, kabouters en bosgnomen zag. Na een redelijke nacht kan ik vanmorgen gelukkig vaststellen dat ik mij weer beter voel. Vandaag gaat het leven van deze bejaarde dus weer over rozen.
De afgelopen dagen word ik in enige mate achtervolgd door melancholie. Mijn plaats op de wachtlijst brengt thans natuurlijk vooral hoopvolle gedachten met zich mee. Hoop op fysieke hoogtijdagen. Van onuitputtelijk rennen door polders en landerijen, van non-stop de trap op en neer tot het einde der tijden, van mountainbiken tot in de bizarre eeuwigheid. Zoiets. Maar ik besef op het moment maar al te goed dat deze hoop een fragiele basis heeft. Een longtransplantatie is een gok. Je weet niet of het goed zal aflopen. De gedachte dat Kata in een worst case scenario alleen achter blijft, is voor mij onverdraaglijk. Zodra ik de emoties rond die gedachte op voel borrelen, sla ik ze rigoureus mijn kop uit. Dit vooral, omdat deze gedachten altijd gepaard gaan met beelden. Beelden van Kata, die alleen door het huis dwaalt. Zonder mij. Dat is echt een verschrikkelijke gedachte. Om te voorkomen dat ik daar nu al een potje om ga lopen janken, druk ik deze gedachten zo snel mogelijk weg. Wat rest is dan de melancholie. Dat is het gekke. Zo'n latent aanwezig treurig gevoel.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
Door de dag heen kroop
gisteren mijn kleine neefje door het huis. De zus van Kata en haar
zoontje waren een dagje te gast en het was reuze gezellig om het
kleine manneke van tijd tot tijd langs te zien kruipen. 's Avonds
speelden Kata en ik voor oppas, omdat moeder met vader elders een
feest indook. Net echt dan hoor, zo'n kindje in huis. We hebben het
kereltje lekker in bad gedaan en dat was erg guitig om te zien.
Daarna viel het als een blok in slaap. Ik ook trouwens.
