|
|
 |
|
|
|
 |
|
< juni 2003 | HOME | augustus 2003 > Vakantie
Enkele maanden geleden hadden we van het longtransplantatieteam te horen gekregen dat een reis naar het buitenland eigenlijk niet mocht. Ook wij wilden dat uiteindelijk niet, omdat de kans zou bestaan dat ik een aanbod van longen zou missen. Een ander probleem was dat we voor het huren van een bestemming geen annuleringsverzekering kunnen afsluiten. Immers, reeds voor het afsluiten van een annuleringsverzekering weten we al dat er een reëel risico bestaat dat ik voortijds opgeroepen word. De annuleringsverzekering zal nooit in zo'n geval uitbetalen. Het aanbod van de ouders van de zwager van Kata kwam dan ook als een geschenk uit de hemel. We parkeerden de auto naast het meest idyllische huis wat we ons konden voorstellen. Na enkele instructies en een heerlijke maaltijd kregen we de sleutels en waren we de tijdelijke eigenaren van het schitterende domein. Dat ging leuk worden! Vanmorgen hebben we heerlijk ontbeten op de vlonder aan de grootste van de in totaal drie vijvers, die de voortreffelijke tuin rijk is. Zo zittend aan het water temidden van de stilte kregen we het vakantiegevoel stevig te pakken. De vele waterlelies, de scholen van honderden kleine vissen, die vlak onder het wateroppervlak regelmatig voorbij kwamen zwemmen en de zwevende libelles deden vermoeden dat we ons in een natuurgebied bevonden. De twee vijvers elders in de tuin, betreffen een forellenvijver en een 'gewone' vijver. In de laatste zitten gezapige goudvissen, die in al hun lijzigheid een schril contrast vormen met de school levendige forellen in de andere vijver. We voeren alle vissen dagelijks, maar de forellen leveren het meeste spektakel op. Waar de goudvissen na een minuut of tien eens boven komen koekeloeren, zwemmen de forellen ogenblikkelijk als torpedo's op het voer af.
Het verse brood walmde ons ook vanmorgen weer tegemoet vanuit de broodbakmachine. Wat een geweldig apparaat is dat. De uitvinder ervan ga ik zodra ik thuis ben hoogstpersoonlijk opsporen en een ontzettende zoen op z'n snufferd verkopen. Gisteravond hebben we de afzonderlijke ingrediënten weer in de machine gekwakt en de timer ingesteld. Dat is alles. Het mengen, rijzen en bakken van het geheel doet het apparaat zelf. Het resultaat is een perfect 9-granenbrood dat volop geurend in onze hongerige kelen verdwijnt. Goed eten is het devies voor patiënten als ik en dat gaat deze vakantie helemaal goed komen. Regen Jammer genoeg is tegelijk met onze eerste week het slechte weer aangebroken. Tijdens het ontbijt, dat we vanmorgen noodgedwongen in de woonkeuken zaten weg te werken, kletterde de regen tegen het raam. We laten ons er echter niet door uit het veld slaan. De komende dagen zetten we gewoon een aantal 'binnendingetjes' op het programma, te beginnen met paleis Het Loo waarheen we aan het begin van de middag vertrokken. Aangekomen in Apeldoorn hadden we bij de kassa van het paleis weer eens een financieel voordeel te pakken. Kata mocht als 'begeleider van iemand in een rolstoel' gratis naar binnen. Wijs geworden op dit vlak, vragen we als we ergens toegangsgeld moeten betalen standaard naar het eventuele bestaan van zo'n regeling. In acht van de tien gevallen blijkt die er ook te zijn, vanuit de gedachte dat iemand in de rolstoel nu eenmaal gedwongen is een 'duwer' mee te nemen. De begeleider krijgt dan gratis of een tegen sterk gereduceerd tarief toegang.
We waren nog niet zo lang binnen toen we onverwacht aangesproken werden door een jonge man en zijn vrouw. Hij kwam meteen terzake: "Mag ik alsjeblieft voor je bidden?" Nogal overrompeld door zijn vraag vroeg ik hem wat daarvan precies de bedoeling was. De man begon daarop omstandig uit de doeken te doen hoe hij Jezus had leren kennen. Kata en ik raakten enigszins onder indruk van de zelfverzekerdheid, waarmee hij ons zijn verhaal vertelde. Als een volleerd predikant diste hij daarbij de ene bijbeltekst na de andere op. Toevallig of niet (...) begon het net te regenen en omdat we niet onbeleefd wilden zijn, doken we samen met hem de koninklijke stallen in waaruit we zojuist tevoorschijn waren gekomen. We raakten kort in gesprek en wisselden elkaars standpunten uit. De man bood daarbij opnieuw aan om voor mij te bidden en motiveerde zijn noeste voornemen door enkele voorbeelden te noemen van mensen, die zich na een gebed van hem al snel een stuk beter voelden. Ik voelde me er niettemin erg ongemakkelijk bij en gaf aan dat ik eigenlijk niet zo'n behoefte had aan een gebed rond mij en mijn rolstoel. Daarop namen we afscheid, doch niet voordat de vriendelijke man ons nog een kleine folder aanbood. Met de papieren boodschap op zak vervolgden Kata en ik onze tocht richting de paleisgebouwen.
Ik voel me dezer dagen ronduit moe. Dit, ondanks het feit dat we een gat in de dag slapen. Onze tijdelijke slaapkamer is dan ook heerlijk. Een lichte, frisse ruimte met heel fijne bedden. De slaapkamer bevindt zich op de begane grond, evenals de badkamer. Ideaal, want ik hoef dus geen trap te lopen. Ode Gezien mijn moeheid en gecombineerde kortademigheid gebruik ik continu zuurstof. Ik maak gebruik van vloeibare zuurstof, die vanmorgen weer keurig op onze vakantiebestemming werd afgeleverd door de firma Hoek Loos. Toch mag deze continue toediening van zuurstof nauwelijks baten. Ik sjok wat vermoeid rond en onze klusjes worden noodgedwongen weer allemaal door Kata afgewerkt. Ik verwonder mij ook dezer dagen weer regelmatig over de opgeruimdheid, waarmee ze haar klusjes aanvaart. Zonder morren werkt ze de huishoudelijkheden af onder slechts één kleine voorwaarde: ik moet een beetje in de buurt blijven, want dat vindt ze gezelliger. Welnu, dat laatste geldt ook voor mij. Terwijl zij zich kwijt van haar taken lachen en kletsen we op ons gebruikelijke geluidsniveau. Niet zelden overschreeuwen we elkaar daarbij en voeren we verbale gevechten om wie het eerste iets mag vertellen. Voor ons beiden is dat nog altijd een vreemde gewaarwording. Onze relatie duurt nu ruim twee en een half jaar, maar nog dagelijks weten we elkaar nieuwe dingen te vertellen en raken we bijna niet uitgepraat. Van ons beider lichamen zijn het vermoedelijk de stembanden, die in geval van naderend overlijden het langst blijven functioneren.
Vandaag dienden de tuinman en zijn viertienjarige zoon zich aan. Het was een bijzonder stel. Andersom vonden zij dat ongetwijfeld van ons. Tijdens de lunch moest ik alles vertellen over mijn zuurstofbrilletje en de lange slang die door het huis loopt. De zoon vroeg zich bezorgd af wat er zou gebeuren als hij per ongeluk op de slang zou staan. Ik legde hem uit dat dat zo'n vaart niet zou lopen. Opgelucht haalde hij adem. Het weer was nog steeds niet alles en de dag brachten we vrijwel binnen door. Geen enkel punt, want Kata en ik hebben alle twee een heerlijk boek. Hoewel ik mijn laptop deze vakantie bij me heb, kom ik er maar niet toe om in dit dagboek te schrijven. Ach, dat komt dan wel na mijn vakantie.
Vandaag togen we naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Opnieuw kregen we, net als bij paleis Het Loo, een gratis toegangsbewijs voor Kata, omdat ik in een rolstoel zat. Al met al hebben we tijdens onze vakantie op deze manier al zeventien euro aan toegangsbewijzen uitgespaard. De hele dag rijdt Kata mij lustig rond over het prachtige park en we genieten van al het moois. Tijdens de lunch blijk ik mijn medicijnen vergeten te zijn. Gelukkig hebben we altijd een 'noodkit' in de tas van Kata en die komt eindelijk weer eens van pas.
We besloten vandaag even een kijkje te nemen op Landgoed de Schansenberg. We zitten er immers vlakbij tijdens deze vakantie. Op het landgoed, verscholen in de bossen rond Loenen, is door CF-patiënt Leo van Duijn (in CF-kringen niet geheel onbekend) een appartementencomplex gebouwd. CF-patiënten en hun gezinnen kunnen daar tegen 50% korting een luxe, geheel ingericht appartement huren voor vakantie of enkele dagen uit. Het spierwitte complex is inderdaad schitterend en de locatie niet minder. We ontmoetten er toevallig net Leo. We kregen een rondleiding en daarna reden we met hem mee naar Hoog Soeren, waar we bij hem thuis door zijn vrouw werden ontvangen. Een uur of twee later gingen we nog enkele uurtjes Apeldoorn in.
De afgelopen dagen hebben we voornamelijk in en om het huis rondgebracht. Het weer is een stuk beter dan vorige week en we genieten deze dagen volop van de tuin. Halverwege de middag rijden we voor de tweede keer deze vakantie naar het pittoreske dorpje Bronkhorst. We komen tegelijkertijd aan met een groepje ouderen in rolstoelen, die als sardientjes uit een bus van het Rode Kruis komen zetten. De meesten kijken verminderd vrolijk en ik zet Kata ertoe aan wat door te lopen, zodat we niet als deel van de groep worden beschouwd. Bronkhorst is echter precies drie straten groot en om de haverklap komen we de groep weer tegen. Kata en ik spelen zo een jolig kat en muisspel zonder dat onze bejaarde kameraden het eigenlijk in de gaten hebben. Bronkhorst beleeft zijn gehandicaptenmiddag, zoveel wordt wel duidelijk.
Vandaag komt aan een fantastische vakantie helaas een einde. We ruimen onze boel op en Kata zorgt dat het huis weer schoon is. Rond drie uur komen onze kennissen en vertellen we hoezeer we genoten hebben. Voldaan vertrekken we aan het einde van de middag met onze barstensvolle auto, doch niet voordat we nog twee keer terugkomen, omdat we iets vergeten blijken te zijn. Uiteindelijk zijn we rond acht uur thuis. Klik hier voor mijn fotoboekje van ons vakantieverblijf
Zes komma zes Vandaag krijgen we een vriendin van ons te logeren. Zij heeft ook Cystic Fibrosis en daarnaast diabetes. Diabetes is een complicatie van CF, die zich bij veel volwassenen met CF openbaart. Ik vroeg haar gisteren om enkele extra teststrips voor de bloedsuikermeting mee te nemen. De laatste twee weken heb ik 's nachts erg veel dorst en dat kan een teken zijn van beginnende suikerziekte. Al eerder testte ik met het bloedsuikerapparaatje van haar mijn bloedsuikers, maar die zaten tot nu toe op verschillende tijden altijd ruim onder de tien. Zodra ze arriveert, grijp ik bruut in haar tas en is de eerste peiling snel een feit: 6,6. Nogal prima dus.
Voor het eerst heb ik vandaag wat last van de warmte. Tot nu toe houd ik het goed uit, maar bij een temperatuur van ruim 28 graden in huis kan ik mijn warmte maar moeilijk kwijt. Vanmorgen vroeg testte ik opnieuw mijn bloedsuiker, maar ook nu is de waarde keurig: 5,8. Er is dus niets aan de hand. Zou ik een ietsepietsie hypochondrisch worden? Hoe dan ook, de 'Ziekte van Langerhans' gaat voorlopig aan mijn deur voorbij. Later op de ochtend ging ik voor controle naar het ziekenhuis. Ik meldde mij daar voor een regulier bezoek aan mijn longarts. Daarbij bleek dat ik in gewicht iets aangekomen ben. Niet slecht. Ik benoem even kort mijn vermoeidheid van de laatste twee weken, maar ook dat ik me de laatste dagen eigenlijk wel weer lekker voel. Thuisgekomen vond ik een dik postpakket op de deurmat. Na opening bleek het een videoband te zijn van een interview dat mij in mei is afgenomen door een studente van 4 Havo (zie woensdag 14 mei 2003). Ik ben erdoor verrast. In het pakje zit verder een bedankbrief en bovendien een klein cadeautje als dank voor mijn medewerking. Erg lief van haar.
Heden vermocht ik mij weer melden in mijn favoriete sporthonk in Utrecht. Normaal gesproken train ik daar twee keer per week voor mijn conditie, maar de vakantie zette daar tijdelijk een vette streep doorheen. Nu, drie weken na de laatste keer, moet ik mij enige moeite getroosten om weer in het gareel te komen. Het trainen zelf gaat merkbaar zwaar, maar na afloop voel ik me super. Eigenlijk heb ik het best gemist, dat gevoel. Verdwijntruc Tijdens het sporten vertelt de fysiotherapeute dat de zogenaamde 'tonthorax', de zo kenmerkende ronde vorm van mijn borstkas, snel verdwijnt na een longtransplantatie. Ik kijk hiervan op. Ik was er eigenlijk vanuit gegaan dat mijn ronde borstkas min of meer een vergroeiing van mijn skelet betrof, maar dat blijkt dus nogal mee te vallen.
Ik kreeg post van het Gak. Men schrijft mij dat mijn uitkering met 1,53 euro omhoog gaat. Ik ben diep gelukkig.
Gisteravond ben ik eindelijk weer eens voor mijn website gaan zitten. Sinds 27 juni 2003 schreef ik niets meer en van enkele lezers kreeg ik de afgelopen weken een e-mailtje met de vraag of alles eigenlijk wel jofel was hier. Terwijl Kata zich met vrienden en vriendinnen vermaakte bij het concert van Robbie Williams in de Arena te Amsterdam, schreef ik gisteravond aan één stuk door de hele pagina juli bij elkaar, inclusief een verslag van onze vakantie. Vandaag heb ik die op deze website neergezet. Ziezo, vanaf nu ben ik er weer.
Opnieuw reden we vandaag naar het landgoed in Brummen, de plaats waar Kata en ik tot op een week geleden nog vakantie vierden. Het zoontje van Kata's zus (zie foto zaterdag 21 juni 2003) wordt de komende week één jaar oud en dat werd vandaag in Brummen alvast luister bijgezet. Onder een strak blauwe hemel zou het een doldwaze dag worden. Zwemmen Na het uitpakken van de cadeautjes, iets dat door de volwassenen met meer belangstelling gevolgd werd dan door de jarige in kwestie, overwogen enkele feestgangers voorzichtig of ze de grote vijver in zouden springen om wat verkoeling te zoeken. Bij het horen hiervan draalde Kata geen seconde. Ze beet kordaat het spits af en in bikini torpedeerde ze meteen zonder schroom een school vissen, die net op het gemakje voorbij kwam zwemmen. De rest van de familie kon nu natuurlijk niet achterblijven en binnen de kortste keren bevond het ganse verjaardagsfeest zich schaterend in de vijver. Op dagen als deze beleef ik mijn slechte conditie zonder meer als storende factor. Niets liever was ik ook meteen de vijver in gedoken, maar geen haar op mijn hoofd, die dat overweegt. Gebruik van zuurstof in het water zou sowieso op praktische problemen zijn gestuit, maar los hiervan zou ik het bewegen in water, laat staan het er weer uit klimmen, niet volhouden. En dan heb ik het nog niets eens over afdrogen en omkleden. Op een dag als vandaag droom ik over een toekomst, waarin ik dit soort dingen allemaal weer doen kan. Vroeg in de avond werd de barbecue ontstoken en deed de goegemeente zich tegoed aan vis, vlees en wijn. Kata en ik waren de enigen die weer naar huis zouden gaan en de schrijver dezes zou rijden. De stijging van het promillage ging dan ook geheel aan mij voorbij, doch de grappen en grollen die ermee gepaard gingen geenszins. Met moeite maakten we ons rond half tien los van het gedruis en reden we rustig weer naar huis terug. Thuisgekomen stortte ik afgepeigerd in bed.
Vandaag heb ik onze pas verworven megaventilator in elkaar gezet. Het ding ontwikkelt een dusdanige windkracht dat de vullingen uit m'n gebit waaien. De ventilator die we hiervoor hadden overleed afgelopen weekend onverwacht en hebben we met gepast egard in de vuilcontainer gedonderd. Het weer dezer dagen houd ik prima uit, zo lang windkracht tien maar door m'n kuif wappert. Meteen na het overlijden van onze windmachine bestelde ik dan ook een nieuwe via internet. Winkelen via internet is echt een uitkomst voor mensen als ik, die moeilijk in staat zijn de stad in te gaan. Een dag na de bestelling stond het gevaarte al op de stoep. Eerst vandaag echter had ik pas voldoende energie bijeen geraapt om het ding in elkaar te zetten. Ook zo'n teken van verval trouwens. Een jaar of wat geleden begon ik altijd meteen aan dat soort dingen. Vandaag de dag kijk ik eerst wat rond of er niet toevallig een kabouter door de kamer loopt, die de klus voor mij zou kunnen klaren. Meestal komt het echter toch op mij neer en in de dagen die volgen verzamel ik in traag tempo de benodigde gereedschappen. En vandaag toog ik dus aan het werk. Maar het resultaat mag er zijn.
Ik voel me blij vandaag. Gewoon lekker blij. Je kent dat wel. Onbekommerd, luchthartig, opgeruimd blij. Dat alles leuk is en zo. En je nergens kwaad om wordt. Zo'n soort blij dus. Dat heb ik wel vaker overigens. Het is niet iets om je zorgen over te maken. Blij zijn is nogal prettig. Ik had er een opperbeste dag door. Ik sjeesde op mijn scooter naar Utrecht om te trainen. Erna karde ik nog een uur of drie rond. Door Utrecht, de Uithof, Bilthoven en Zeist. Ik kijk mijn ogen nog steeds uit in de nieuwe omgeving waar we sinds driekwart jaar wonen. Er is veel groen en open gebied tussen de verschillende steden. Daar houd ik van. Lachend naar alles en iedereen die ik tegenkwam, reed ik kilometers rond. T-shirt en korte broek flapperden in de wind, de zon scheen lustig op m'n harses. Onderweg kwam ik diverse stalletjes tegen. De meeste stonden in een boomgaard. Bij één besloot ik af te stappen. Ik kocht er verse pruimen, kersen en aardbeien. Voor ik weer verder reed, vrat ik eerst de helft op. Zeg nu zelf. Is het leven niet een regelrechte, niets ontziende, dithyrambische idylle? En eigenlijk word ik daar alleen maar heel erg veel blijer van.
Op maandag 30 december 2002 ontdekte ik op www.intermediair.nl naast allerlei interessante tests en workshops ook de mogelijkheid om tegen een minimale vergoeding (€1,15) advies in te winnen bij een loopbaanadviseur. Ik nam mij voor om mijn situatie eens aan deze adviseur voor te leggen. Gewoon, omdat ik nieuwsgierig ben naar wat voor advies daaruit naar voren komt. Immers, ik ben vanaf mijn 18e jaar arbeidsongeschikt, heb weinig diploma's, maar ben desalniettemin op veel gebieden actief geweest en wil na een geslaagde longtransplantatie in principe enkele dagen per week aan de slag. Wat zijn tegen deze achtergrond eigenlijk mijn mogelijkheden? Wat is het perspectief op een baan die bij me past? Eerst vandaag kwam ik er pas toe om mijn situatie ook daadwerkelijk aan de loopbaanadviseur voor te leggen. Ik schreef haar vanmiddag over mijn achtergrond en mailde bovendien mijn cv mee. Daarbij vroeg ik concreet hoe ik het beste te werk kon gaan op zoek naar mijn toekomstige baan. Ik ben erg benieuwd naar het antwoord. Vanavond hebben we met een goede vriendin gegeten in Utrecht. Langs de gracht en tegen een ondergaande zon deden we ons heerlijk tegoed aan tapas.
De afgelopen twee dagen hebben we mijn moeder te logeren gehad. Ze hielp ons met talrijke klusjes in en om het huis. Zo was haar druiftechnische kennis hard nodig om te voorkomen dat onze druivenrank bezweek onder zijn eigen gebladerte. Mijn moeder is nogal een handigerd hoor. En een doorzetter pur sang. Vanmorgen stond ze in haar kleine eentje een complete boom neer te halen. Het ding was zo dood als een pier en dreigde bij het minste zuchtje wind om te vallen en de groentekas van onze buren te verpletteren. Als een houthakker stond mijn moeder vanmorgen vroeg in de tuin te hengsten, net zo lang tot de boom getransformeerd was tot een lieflijke stapel stronkjes en takjes, die we ergens in de komende weken gaan opstoken in onze vuurkorf. Naast klussen was er ook alle tijd om bij te kletsen. Sinds ik in Odijk woon, zie ik mijn ouders een stuk minder vaak. Het waren dan ook twee gezellige dagen, die vanavond samen met mijn vader werden afgesloten met een etentje in Bilthoven.
Het is best een drukke week, want aan het begin van de middag vertrok ik weer voor een dagje Brabant om daar wat vrienden te bezoeken. Het is lang geleden dat ik naar Brabant ging, zeker een maand of drie. Mijn verhuizing in oktober vorig jaar, van Lage Zwaluwe naar Odijk, heeft ervoor gezorgd dat ik sommige vrienden wat minder vaak zie. Hoewel de afstand in reistijd naar Brabant best meevalt (amper een uurtje) vormt deze toch een psychologische drempel. Maar er is nog een tweede factor in het spel. Het afgelopen jaar ben ik duidelijk wat achteruit gegaan. Dat werd op maandag 16 juni 2003 bevestigd door de getalletjes. De teruggang in mijn conditie vertaalt zich ook naar mijn sociale contacten. Autorijden is inspannender aan het worden. En ook enkele uurtjes bij mensen 'op bezoek zijn' kost me meer energie dan voorheen. Hierdoor ga ik minder makkelijk op pad. Deze constatering is best confronterend voor me. Ik ben altijd een man van sociale contacten geweest. Ik heb veel vrienden en kennissen en breng graag veel tijd met ze door. Het afgelopen jaar is daar duidelijk verandering in gekomen. Mijn energiepeil staat niet langer toe dat mijn sociale leven op hetzelfde niveau blijft floreren. Ook moet ik vaker vragen of mensen naar mij toekomen. Niet iedereen heeft oog voor deze ontwikkeling of begrijpt het. Een enkeling heeft er merkbaar moeite mee dat ik minder vaak op bezoek kom dan voorheen. Ik kan hier niet zo goed mee omgaan en heb het gevoel dat dit aan mij ligt. Een goede vriend van me stelt me echter regelmatig gerust. Hij stelt dat bij een vriendschap twee betrokkenen zijn. Van beide kanten moeten mensen investeren. Als ik daarbij door vermoeidheid en energiegebrek noodgedwongen een stapje terug moet doen, hoeft dat niet te betekenen dat een vriendschap daaronder leidt. Toch zie ik dat dat soms wel gebeurt. Overigens merk ik ook aan iets anders dat ik minder energie te besteden heb dan 'vroeger'. Het lukt me steeds minder goed om ergens op tijd te zijn. Dat is een tendens, die al langer zichtbaar is. Of ik ergens op tijd ben is sterk afhankelijk van hoe ik mij voel. Ben ik moe, dan treuzel ik veel meer en rust ik veel langer uit tussen elke handeling in. Daardoor ga ik regelmatig te laat de deur uit. Het duurt soms tijden eer ik mijn medicijnen heb gepakt, naar het toilet ben geweest, mijn jas heb gepakt, mijn tas heb ingepakt, mijn zuurstoffles heb gevuld en in de auto zit. En dan moet de reis nog beginnen. Het gebeurt onder mijn ogen. Op de één of andere manier heb ik er nauwelijks invloed op. Al mijn aandacht en energie gaan steeds naar elke afzonderlijke handeling en het hijgen dat ik daarbij doe. Noem het een soort overleven. Dit blijkt echter ten koste te gaan van het overzicht op alle handelingen (wat moet ik nog doen) en het doel van de handelingen (hoe laat moet ik weg). Pas nadat ik met alle handelingen klaar ben, merk ik pas dat ik te laat ben. Het is werkelijk te stom voor woorden, maar zo werkt het.
Loopbaan Vanmorgen trof ik een e-mail aan van de loopbaanadviseur van Intermediair (zie ook dinsdag 22 juli 2003). Ik heb werkelijk wat aan het advies dat ze me schrijft! Om te beginnen constateert ze dat ik een groot netwerk heb door alle verschillende dingen die ik door de jaren heen heb gedaan. De kans dat ik via dat netwerk werk vind, is groter dan in het 'normale' sollicitatiecircuit. Daar moet ik immers concurreren met mensen die allerlei diploma's hebben. De loopbaanadviseur raadt mij aan om zoveel mogelijk mensen in mijn netwerk te vertellen dat ik getransplanteerd zal worden en dat ik na een geslaagde ingreep aan het werk wil. "Je kunt deze mensen vragen om tips, advies en ideeën en vragen of men de ogen open wil houden voor werk of een baan, waarvan ze denken dat die bij je past. Tevens kun je hen vragen om feedback: wat denken zij dat bij je past? Hiermee kun je nu al beginnen, want er komt nooit meteen resultaat uit." Toekomstig werk zou in de sfeer van communicatie en/of gehandicaptenbeleid kunnen liggen, aldus de loopbaanadviseur. Ze raadt mij tot slot aan om het boek 'Loopbaanzelfsturing' te lezen en de oefeningen te maken die er in staan. Auteur is Adriaan Hoogendijk en het boek is uitgegeven door Business Contact. De loopbaanadviseur beëindigt haar e-mail met de woorden "Succes toegewenst, en een leven waarin je voluit kunt ademen."
In de bijlage Intermezzo van de Volkskrant van gisteren las ik vandaag het interview met Johan Stekelenburg, burgermeester van Tilburg en sinds enige tijd kankerpatiënt. Het gaat niet goed met hem. In het indrukwekkende interview las ik een citaat, waarin ik veel herken: "Er zijn mensen die het verbijsterend vinden dat ik gewoon weer aan het werk ben. Ikzelf vind dat meer dan plezierig. Het helpt absoluut bij het omgaan met kanker. Nu wordt niet ieder moment van de dag bepaalt door die ziekte. Er is een groot verschil tussen het weekeinde, en de week waarin je aan het vergaderen bent over bij voorbeeld de begroting voor 2004. Werken van 's ochtends tot misschien wel ver in de avond: dan ben ik in het ritme waarbij ik me lekker voel. Het pijntje dat je in het weekeinde voelt, de kortademigheid, die voel je niet als je werkt. Voor mij is het een prettige vorm van verdringing." Ik constateerde het tijdens onze vakantie in Brummen. Doordat ik mijn websites en ander werk thuis liet, zat ik veel meer 'in mijn lichaam' dan normaal. Ik had het idee mijn vermoeidheid veel nadrukkelijker te voelen en bemerkte elke benauwdheid en hoest. Eenmaal thuis en actief als altijd, was die vermoeidheid weer hoegenaamd weg. Werken achter de computer is voor mij de prettige vorm van verdringing, waarover Stekelenburg spreekt. Ik voel er mijn pijntjes en kortademigheid ook minder door. Treffend. Vandaag ben ik een uur of drie bezig geweest met mijn belastingen. Van de inspecteur ontving ik afgelopen week een brief, waarin hij vraagt om nadere specificatie en uitleg van de bijzondere ziektekosten, die ik in mijn aangifte van 2002 heb opgevoerd. Alle opgevoerde kosten heb ik vandaag uitgebreid verantwoord in een dikke brief en samen met alle kwitanties, verklaringen en overige bewijsstukken doe ik het zaakje morgen op de bus.
De scheiding van de gassen, voornamelijk zuurstof en stikstof, gebeurt in de concentrator onder hoge druk met behulp van filters met zeoliet. Zeoliet bestaat uit een combinatie van verschillende mineralen. De stikstof wordt erdoor geabsorbeerd waardoor zuurstof (95%) overblijft. Ik kreeg enkele links naar websites waarin e.e.a. wordt uitgelegd. Verder zal men een technische handleiding proberen op te snorren en mij die toesturen. Echt leuk dat ik dit antwoord heb gekregen!
Afbeelding: Zeoliet is een natuurlijk gesteente
Afgelopen dinsdag heb ik goeddeels bij vrienden in Den Haag doorgebracht. 's Middags haalden we onze jeugdherinneringen op bij de film De Schippers van de Kameleon. De gelijknamige jeugdboeken heb ik verslonden vroeger. Hoewel de traagheid van de scènes in de film soms stoorde, hielden vooral Maarten Spanjer (als Gerben Zonderland) en de constante Hollandse idylle die in de film werd hooggehouden (wat soms erg grappig was) de film leuk en grappig. Of de alom geprezen bezoekcijfers ook bij een tweede film, waarover men inmiddels schijnt na te denken, gehaald zullen worden, is voor ons evenwel de vraag. We hebben ons jeugdsentiment nu wel voldoende beleefd eigenlijk. Het dagje Den Haag werd in lichte mate bestraft gisteren. Ik was moe en zocht mijn toevlucht in wat kleine computerklusjes. 's Avonds kreeg ik bijna geen hap door mijn keel. Dat heb ik altijd als ik moe ben en (daardoor) benauwd. Na de maaltijd griezelden Kata en ik bij de videofilm What Lies Beneath. Trainmaatje Vandaag heb ik mij weer vervoegd in het fysiotherapeutisch sportlokaal in Utrecht. Ik kwam danig vrolijk binnen, maar het was er helaas niet zo heel gezellig deze keer. Er zaten wat moeilijk kijkende mensen, die lanterfantend zaten te wachten tot de klok weer een uur verder stond. Ook mijn trainmaatje was er niet. Met hem kan ik altijd nogal gezellig trainen. We kletsen altijd wat en ik word bovendien zeer gestimuleerd door de stapels ijzer die hij met zijn spieren in beweging weet te zetten en zijn gezwoeg op loopband en hometrainer. Hoewel ik mijzelf tijdens het trainen uitstekend kan stimuleren, is het mooi meegenomen dat hij zo gedreven is. Ooit zal ik ook zo groot en sterk zijn als hij. Mijmer, mijmer, mijmer... Vanmiddag gaf ik mij op als panellid van de gemeente Bunnik. Bedoeling is dat het panel alle besluiten van de gemeente gaat controleren op leesbaarheid. Met dit klusje sla ik drie vliegen in één klap. Het werken met teksten doe ik al mijn halve leven en vind ik leuk om te doen. Verder vind ik het een leuke manier om op de hoogte te blijven van alle besluiten, die in onze gemeente genomen worden. Last but not least nam ik mij voor onze verhuizing in oktober vorig jaar al voor om iets in onze nieuwe woonplaats te gaan doen. Door mij vandaag aan te melden voor dit panel zet ik een eerste stap in die richting.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
Jezus
Wat ik zelf enkele weken geleden al eens op internet las, was
dat ook mijn zogenoemde 'trommelstokvingers' hoogstwaarschijnlijk binnen
een jaar verdwijnen. Bij veel longpatiënten zie je deze
trommelstokvingers, vingers met kenmerkende bolle vingertoppen. De
nagels zijn daarbij vaak vergroot en bolvormig, reden waarom deze in
medische kringen ook wel 'horlogeglasnagels' genoemd worden. Hoe deze
afwijkende vormen precies ontstaan, is niet helemaal duidelijk, maar de
reden moet gezocht worden in een verminderde respiratoire functie.
Kennelijk kunnen de karakteristieke vormen van de vingers weer
verdwijnen, zodra goed functionerende longen in het lichaam hun werk
doen. Wonderlijk eigenlijk hoe het lichaam zich kennelijk aan kan passen aan
de nieuwe omstandigheden. Ik ben benieuwd
en zal eens foto's nemen van mijn vingers voor de transplantatie een
feit is. Na de transplantatie zal ik dat blijven doen. Te zijner tijd
kan ik op deze website dan hopelijk het verschil laten zien. Leuk
ideetje.
Vanmorgen
mailde ik naar Hoek Loos met de vraag om mij eens wat informatie op te
sturen over mijn zuurstofconcentrator. Ik heb dit apparaat nu ruim een
half jaar in huis staan en van begin af aan heb ik mij nieuwsgierig
afgevraagd hoe het ding precies werkt. De machine zuigt lucht aan uit de
omgeving en scheidt vervolgens de zuurstof van de overige gassen.
Vanmorgen besloot ik eens aan Hoek Loos te vragen hoe dit precies
gebeurt. Het zal mij benieuwen of hier überhaupt antwoord op komt.
Ik
kreeg vanmorgen per e-mail antwoord van Hoek Loos op mijn vraag hoe de
zuurstofconcentrator nu precies werkt (zie 
