|
|
![]() |
|
|
|
< juli 2003 | HOME | september 2003 >
Het valt me op dat mensen dan regelmatig naar me kijken, maar ik stoor me daar eigenlijk helemaal niet aan. Ik zou zelf ook kijken. In winkels zorg ik er wel voor dat mensen nadrukkelijk met mij in gesprek gaan en niet met Kata, als mijn begeleider, want dat risico zit er soms wel in. En eigenlijk doen mensen dan heel normaal. Overigens is het leven met een gehandicaptenparkeerkaart in Utrecht nogal lucratief. We hoeven voor parkeren nergens te betalen. Heden togen wij per automobiel naar Friesland voor een gezellige logeerpartij bij twee vriendinnen. De heenreis verliep ronduit traag. Reeds op de A2 richting Amsterdam kwamen we hopeloos in een file terecht, wat ons uiteindelijk een vertraging van anderhalf uur opleverde. De reis naar Friesland was toch al een lange en de file deed daar nog een schepje bovenop. Rond twee uur reed ik doodmoe de auto op de oprit van ons logeeradres. De dag stond verder in het teken van bijkletsen en 's avonds barbecuen boven een vuurtje. Niet al te laat dook ik mijn logeerbed in. Vaar wel Ondanks een redelijke nacht stond ik vrij moe op. Na een stevig ontbijt grepen Kata en ik een voorstel om de dag verder op het water door te brengen met beide handen aan. Eten en drinken werden ingepakt en even later werd ik prinsheerlijk met de auto naar de steiger gereden en vlak naast de boot uitgeladen. Met zuurstof en al werd ik aan boord getakeld en vervolgens door de drie dames gedwongen om plaats te nemen op de enige stoel die de boot rijk was. Ik bood geen weerstand aan de vrouwelijke zorgzaamheid, nam plaats op de zetel en zette een hoedje op mijn knar tegen de zon. Gaan met die banaan! Ik smeerde mij flink in met zonnebrand, want het beloofde een UV-intensief dagje te worden. Het bootje zette koers richting Franeker. Wat een heerlijkheid om met zulk warm weer op een bootje te zitten. Het water klotste gemoedelijk tegen de schuit en we genoten van de uitgestrektheid van het Friese. Pas aan het einde van de middag kwamen we weer terug. Het vervelende voor Kata en mij was dat toen de terugreis nog moest aanvangen. Rond half zeven reden we weg en dit keer ging alles voorspoedig. Tegen half tien lag ik op bed. Voor het eerst in de geschiedenis der mensheid heb ik vandaag wegens oververmoeidheid het sporten afgezegd. Ik voelde mij er wel een beetje schuldig over, maar er zat echt geen spoortje leven meer in mijn lichaam. Het logeerweekendje heeft bepaald zijn sporen nagelaten. De hele middag lag ik op mijn bed te walmen. Hoezee, mijn ziekenfonds schrijft mij vandaag dat ik de vitamine E opnieuw voor een jaar vergoed krijg. Dit op basis van een zogenaamde coulanceregeling. Volgens de verzekeringsvoorwaarden hoeft men de vitamine niet te vergoeden, maar gezien het belang van vitaminesuppletie bij mensen met Cystic Fibrosis wordt een uitzondering gemaakt. Ik ben er reuze blij mee. Verder kreeg ik vandaag weer een e-mailtje van Hoek Loos. Eerder vroeg ik hen per e-mail hoe een zuurstofconcentrator eigenlijk werkt (zie donderdag 24 juli 2003). Enkele dagen later kreeg ik daarop al een zeer bevredigend antwoord (zie maandag 28 juli 2003). Vandaag kreeg ik opnieuw e-mail. Jammer genoeg kon men geen technische handleiding van een zuurstofconcentrator voor mij opsnorren. Wel werd ik van harte uitgenodigd om een keer in de werkplaats te komen kijken. Daar wordt o.a. onderhoud gepleegd aan zuurstofconcentratoren. Men kan mij er uitgebreid laten zien hoe de apparaten werken en mijn vragen beantwoorden. Ik vind deze uitnodiging helemaal geweldig en grijp hem natuurlijk met beide handen aan. Eerdaags zal ik een afspraak met ze maken. Uiteraard volgt op deze plaats later een verslag van mijn bezoek.
Het is half twaalf in de avond en ik ben net thuis. Terwijl ik voor het naar bed gaan mijn medicijnen spray, werk ik nog even mijn dagboekje bij. Ik ben vandaag bij vrienden in Den Haag geweest en we hebben in hun vrij nieuwe appartement wat kabels proberen te trekken. Dat ging niet goed. De voerdraad brak en de trekveer waarmee we een nieuwe voerdraad wilden trekken, bleek niet lang genoeg te zijn. Ook twee provisorisch aan elkaar vastgemaakte trekveren wilden er niet doorheen. Telkens bleef de veer ergens onderweg steken. Uiteindelijk ben ik moe gestreden weer naar huis gegaan. Ik was koud onderweg of mijn vriend belde en brulde enthousiast door de telefoon: "Het is gelukt!" Vooralsnog is onduidelijk of mijn vertrek hieraan wel of niet positief heeft bijgedragen. Terwijl Jan en Alleman over elkaar heen buitelt met de vraag of het nu al wel of nog net niet een hittegolf is, geniet ik in mijn kleine eentje stiekem best een beetje van de zon en de warmte. Het heeft iets absurdistisch. Tijdens mijn autorit naar Den Haag werd ik volop ingehaald door stijf gesloten en airconditioned auto's. Ik reed daar tussendoor met de ramen wijd open, mijn magere linker armpje van tijd tot tijd bungelend naar buiten en in mijn rechterhand een beker bloedhete thee, die ik voor onderweg had meegenomen. In warme landen drinken ze niet anders. Warme dranken zetten je lichaam extra aan tot de afgifte van warmte, waardoor je deze makkelijker kwijt kunt. Goed idee, ik doe mee! Hoera, ook vandaag is het nog steeds behaaglijk warm. Aan het einde van de ochtend kroop ik in mijn lekker op temperatuur gekomen wagentje van pak 'em beet een graad of zestig en tufte gemoedelijk naar Utrecht. Ik deed mijn raampje open en van puur gestoorde weeromstuit floot ik er een vrolijk liedje bij. Een kwartiertje later parkeerde ik de auto naast mijn favoriete oefenlokaal. Ik liep op een gehandicaptendrafje de wachtkamer in, nam de gang door naar achteren en opende aan het eind ervan de deur naar de zaal. Ik schrok bijna van een koele bries, die brutaal om mijn flaporen begon te waaien. Verbaasd keek ik naar binnen en in de hoek zag ik een mobiele airconditioner vrijmoedig koele lucht de ruimte in brullen. Tjonge, de industriële beschaving was nu kennelijk ook in ons sportkot doorgedrongen. Genoeglijk hees ik mij op het trainijzer en met een fris windkrachtje vier in de rug trapte ik een heerlijk rondje, terwijl verheven gedachten in mijn hoofd begonnen rond te dwalen. Het leven is mooi en zo. Gisteravond hebben Kata en ik in familiekring onze tweede barbecue deze week afgewerkt. Voor het verbrande stukje vlees moesten wij ons na Kata's werk wel naar Brabant spoeden. Het was er erg gezellig en pas rond half elf reden we weer naar huis. Na twaalven lagen we uiteindelijk in bed. Met alle ramen open en drie ventilatoren vol op onze kanis. Vandaag hadden we een dagje in en om het huis. Morgen staat namelijk een derde barbecue op het programma, bij vrienden in Brabant. Volgende week word ik vegetarisch. Vanmorgen kreeg ik een e-mail van (de familie van) Benny de Louw. Hij is afgelopen nacht opgeroepen en vanmorgen getransplanteerd. Ik ken Benny niet zo goed, maar van tijd tot tijd mailen we wat. Zijn levensverhaal verliep tot nu toe niet bepaald zonder rimpelingen en een succesvolle longtransplantatie gun ik hem daarom des te meer. Vanmiddag zijn Kata en ik naar Brabant gereden. Eerst bezochten we het nieuwe huis van mijn broer en zijn vriendin. Daarna schoven we aan bij een barbecue bij vrienden. Het was ontzettend gezellig en buiten wat stevig verbrand vlees smaakte het uitstekend. Pas rond half elf kozen we de weg terug. Het is altijd hetzelfde. Eenmaal thuis ben ik dan zo ongeveer ingestort, maar moet ik nog mijn medicijnen vernevelen. Kata gaat dan vast naar boven en in een half donker huis werk ik dan met dichtvallende ogen mijn rituelen af. Het is een prettige gedacht dat dit soort rituelen na een succesvolle longtransplantatie waarschijnlijk niet meer nodig zijn. Dromen Ik ben de laatste weken sowieso erg bezig met de periode na een transplantatie. Ik heb zin in allerlei nieuwe projecten. Ik wil squashen, fietsen en skeeleren. Als het echt goed gaat, wil ik zelfs gaan hardlopen. Kata, een familielid en een vriendin zijn daar fanatiek mee bezig en het lijkt me heerlijk om mij bij hen te voegen. Zou een halve marathon er ooit in zitten? Verder zijn er onze dromen om op reis te kunnen. Zomaar ineens een weekendje Londen of Parijs. Of een reis naar Italië bijvoorbeeld. Sowieso willen we naar Hongarije. En wat te denken van wintersport? Nooit eerder stond ik op de lange latten. Tenslotte zou ik op termijn graag willen kijken of ik leuk werk kan vinden. Via de post kregen we vandaag een leuke trouwkaart van een stel waarvan zij Cystic Fibrosis heeft en ook (binnenkort) op de wachtlijst voor een longtransplantatie staat. Ze trouwen begin september en uiteraard zullen we ons op hun feest vertonen. Daar hebben we hartstikke veel zin in! Het hometrainen ging vandaag miserabel. Ik trapte me voor mijn gevoel helemaal lens. Het gekke is dat de fitnessoefeningen erna weer veel beter gingen. Daar beleefde ik dan weer lol aan. Een beetje met ijzers zeulen ligt me wel, geloof ik. Mijn traplift is kaduuk, tenminste, hij maakt bij gebruik een dusdanige hoeveelheid misbaar dat ik vrees elk moment met rail en al uit de muur naar beneden te zullen storten. Ik heb wat telefoontjes gepleegd en morgen komen ze mijn trouwe kameraadje repareren. Vanavond hadden wij de moeder van Kata te eten. Samen met de ingrediënten voor het diner arriveerde zij. De maaltijd liet zich een uurtje later voortreffelijk smaken, genoeglijk onder de parasol in ons heerlijke tuintje. Later op de avond heb ik de foto's bekeken op de website van Benny de Louw. Het ziet er allemaal erg gunstig uit voor die jongen. Hij is al ruimschoots van de beademing af, heeft volop praatjes en is zelfs al even zijn bed uitgeweest. Als ik Benny op die foto's zo zie liggen, is dat best een beetje confronterend. Het is toch mijn voorland waar ik naar zit te kijken. Het lijkt me niet het leukste deel van mijn nieuwe leven, daar op zo'n intensive care. Maar goed, het is ondanks de pijn, alle 'bekabeling' en het immobiel zijn geweldig dat de start zo goed verloopt. Dat moet uiteindelijk toch een kick geven. Het is nog vrij vroeg als ik dit schrijf, maar ik vertrouw je alvast toe dat de afgelopen nacht voor mij de slechtste was sinds het mensdom daar is. Dus nu niet zeggen dat jij wel eens slechter geslapen hebt, want dat kan dus niet. Ik had de slechtste nacht ooit.
De laatste dagen ben ik even geheel door mijn energievoorraad heen. Ik heb in alle hoeken en gaten van mijn lijf gekeken, maar vind nergens meer iets. Ik voel me lamlendig en trainen bij de fysiotherapie kost me de grootste moeite. Ode (1)
De laatste week zit er plotseling leven in. In een ware eindspurt kleurt onze boom zijn vruchten rood. Vanavond werden we ons dat tijdens de maaltijd plots bewust. Ik kom tegenwoordig niet snel meer overeind, maar de aanblik van de rode perziken was voldoende om mij per direct in mijn schriel gebeente te hijsen. Opgetogen bezag ik het vrolijke ooft van dichtbij en hief spontaan een loflied aan, waarin ik de Hollandse zomer van dit jaar een ode bracht. Kata zag en hoorde dit alles aan en dacht werkelijk dat ik gek geworden was. Maar ach, een mens mag best eens blij worden van zijn bolronde, met zachte donshuid uitgeruste, sappige boomvruchten, nietwaar. Ode (2)
Zoals gezegd voel ik me belabberd. Ik ben moe en heb geen energie. Dat duurt nu al een paar dagen en ik hou dus maar even mijn gemak. Ik heb wat afspraken afgezegd. Dat vind ik altijd moeilijk. Vanavond zou ik naar de bioscoop gaan, maar dat doen we maar een andere keer. Jammer. Intussen zag ik kans om een afspraak te maken met Hoek Loos voor 26 september a.s. (zie dinsdag 5 augustus 2003). Samen met een vriend van me zal ik dan achter het ware geheim van de zuurstofconcentrator komen. Vandaag kwam mij een artikel onder ogen uit Medisch Contact van 8 augustus 2003 met als titel "Nederland doet het goed in donorpreventie". Uit het artikel blijkt dat Nederland één van de laagste aantallen orgaandonoren heeft per miljoen inwoners. Daarnaast hebben we het laagste donorpotentieel, dat wil zeggen het laagste aantal overledenen dat geschikt is als orgaandonor. Overledenen zijn geschikt als orgaandonor als ze overlijden aan een CVA (hersenbloeding of herseninfarct), een verkeersongeval of een ander ongeval (waaronder ook zelfmoordgevallen worden gerekend.) 2500 overledenen per jaar vallen in één van deze categorieën. Echter, de meeste van deze 2500 overledenen overlijden in omstandigheden die het niet mogelijk maakt hun organen te gebruiken voor transplantatie. Het feitelijke aantal orgaandonoren is dus veel en veel kleiner. Voornaamste reden voor het lage donorpotentieel is het lage aantal dodelijke verkeersslachtoffers. Ook andere ongevallen komen relatief weinig voor in Nederland. Na een vrij miserabele week voel ik mij vandaag ineens weer heel lekker. Er is ook geen peil op te trekken. Vanmiddag zijn Kata en ik de stad in geweest. Ik had weer wat boodschappen opgespaard. Dat is een gewoonte van mij. Sinds ik niet meer zo makkelijk op eigen houtje de stad inga, schrijf ik alles wat ik nodig heb op. Papier, plakband, batterijen, klusspullen, dat soort dingen. Met dit lijstje in de hand haal ik dan op een dag als vandaag alles in huis. We gingen vandaag naar mijn schoonzus en zwager in Amsterdam. We reden bij Utrecht echter amper de A2 op of we kwamen al in een file terecht. Die bleek twaalf kilometer lang te zijn. Bij Breukelen had ik er schoon genoeg van en koos de afrit. Ik parkeerde de auto bij het station dat daar vlak bij de snelweg ligt. Onze reis ging verder met de trein. We kochten één kaartje. Ik heb een jaar geleden een OV-beleiderskaart aangevraagd en gekregen en zodoende hoef ik alleen zelf een kaartje te betalen. Kata reist als begeleider gratis mee, zodat zij de rolstoel kan duwen. Ook een OV-begeleiderskaart? Klik hier voor meer informatie op de website van de Nederlandse Spoorwegen. De stoptrein vertrok net voor onze neus. Dat was op zichzelf jammer, maar het zonnetje scheen heerlijk en we posteerden ons genoeglijk op een bankje op het perron. Even verderop zagen we de file traag voorbij trekken. Dat verhoogde de feestvreugde. Eenmaal in Amsterdam aangekomen hadden we een prima dag. We wandelden met zwager, schoonzus en neefje naar het Sarphatipark en brachten daar al picknickend enkele uurtjes door. Ik voel me oud In een suf damesblad kwamen we een test tegen die "je echte leeftijd" berekent. Aan de hand van enkele factoren (wel of niet roken, wel of niet drinken, wel of geen goed huwelijk etc.) wordt berekend in hoeverre je kalenderleeftijd afwijkt van je biologische leeftijd. Terwijl wij allemaal elke 365 dagen een jaar ouder worden, kunnen we onze biologische leeftijd beïnvloeden door al dan niet zorgvuldig met ons lichaam om te springen. Gezondheidsfactoren spelen hierbij uiteraard ook een belangrijke rol. Na de test van tien vragen bleek Kata 16,5 jaar oud te zijn en ikzelf had een biologische leeftijd van 24,5 jaar... De test bleek een sterk ingekorte en behoorlijk stompzinnig in elkaar gezette afgeleide van een veel uitgebreidere test op www.jeechteleeftijd.nl. Deze test op internet weegt zorgvuldiger en betrekt honderden factoren in het geheel. Toch blijft ook dit natuurlijk een oppervlakkige test, omdat individuele omstandigheden ook hier onvoldoende goed kunnen worden meegenomen. Onze "echte leeftijden" bleken bij de test veel reëler te zijn. Ik, met mijn leeftijd van 35, maar met mijn gezondheid van lik m'n vestje, rolde uit de test met een echte leeftijd van 42,4 jaar oud. Via www.weekendjeweg.nl hebben we weer eens een hotelarrangement van twee nachten geboekt, dit keer in Noordwijk. Vanmiddag kwamen we aan bij het hotel dat zoveel sterren heeft dat tellen geen doen is. Dat is wel het aardige aan www.weekendjeweg.nl hoor. We betalen in dit hotel nu voor twee nachten inclusief ontbijt nog geen 60% van de prijs, die we normaal gesproken kwijt zouden zijn aan slechts één nacht zonder ochtendhap. Jawel. In onze kleine, tot de nok toe volgestouwde Peugeot 106 en met onze Hema-zonnebrillen op de neus voldeden we niet geheel aan het gemiddelde gastenprofiel. Voor het hotel stonden een stuk of twintig auto's, die stuk voor stuk duurder waren dan het gezamenlijk jaarinkomen van Kata en mij bij elkaar. Mijn poging om een leeg parkeerplaatsje tussen deze auto's te bemachtigen werd beleefd afgewend door de buitenportier, die er vriendelijk op insisteerde dat ook in de parkeergarage onder het hotel geparkeerd kon worden. Welnu, dat vonden wij en onze Peugeot geen probleem. Eenmaal ingecheckt dompelden we ons onder in de luxe kamer. In de zachte bedden zonken wij zo ver weg dat we er ruim een uur over deden om er weer uit te klimmen. De douche bleek opgeleukt te zijn met een heuse stoomdouchecabine en het toilet bevindt zich in een aparte ruimte naast de badkamer. Het is allemaal een stuk luxer dan we ooit gehad hebben. We kiezen voor hotelvakanties vanwege mijn slechte conditie. Tijdens tripjes buitenshuis in het algemeen en logeerpartijen in het bijzonder raak ik erg snel vermoeid. Logeren in een prettige hotelkamer draagt bij aan zoveel mogelijk behoud van energie. De afgelopen nacht heeft definitief bewezen dat er geen enkele relatie bestaat tussen de kwaliteit van het bed en die van mijn nachtrust. De pocket verenmatras en het donzen dekbed vermochten er niet voor zorgen dat ik lekker sliep. Zoals altijd tijdens een eerste nacht in een ander bed was ik veel wakker en stond ik derhalve moe op. Het is altijd hetzelfde liedje, maar er gloort hoop: de tweede nacht slaap ik vrijwel altijd stukken beter.
Op een gegeven moment werden we aangesproken door een oudere dame. Ze vertelde over haar man, die een spierziekte heeft en terminaal ziek is. Ze neemt hem overal mee naar toe, maar een tocht in een Jutter ziet ze niet zitten, vanwege het gewicht van haar echtgenoot en haar eigen zwakke conditie. We praatten een tijdje met de moedige vrouw. Het was een bijzondere ontmoeting. Overigens worden verschillende strandrolstoelen op woensdag 3 september a.s. op het Scheveningse strand getest. Verscheidene organisaties, waaronder de Consumentenbond, TNO en de ANWB ontwikkelden een test op verzoek van de gemeente Den Haag, die een strandrolstoel ter beschikking wil gaan stellen, maar eerst wil weten hoe veilig deze rolstoelen eigenlijk zijn. Uitslag van de test zal in de Consumentengids van november gepubliceerd worden. Helaas, ook de tweede nacht sliep ik niet zo best. Mijn toenemende moeheid staat het genieten steeds meer in de weg. Dat stemt me een tikkeltje somber. Mijn conditie is kennelijk dusdanig kwetsbaar dat uitjes als deze niet meer goed zijn vol te houden. Nieuwe longen worden steeds meer welkom. Ik ben vandaag nog altijd ontzettend moe van de afgelopen dagen, maar toch reizen we af naar goede vrienden in Den Haag. Godzijdank zijn ook zij flink 'afgewerkt', nadat zij dagenlang in hun huiskamer geklust hebben. Aldus gestemd brengen we in een heerlijk vredige lamlendigheid samen de dag door. Best leuk, zo'n pretentieloos bezoek. Draconische bezuinigingen Vandaag is er wat meer duidelijkheid gekomen rond de kabinetsvoornemens op het gebied van de gezondheidszorg. Mijn leven zal er niet goedkoper op worden. Dat baart me wel wat zorgen, hoewel ik besef dat het nog slechts kabinetsvoornemens zijn, die nog door de Tweede Kamer moeten worden geloodst. Daarbij zullen zeker enkele voornemens sneuvelen of worden aangepast. Medicijnen die ook nu al zonder recept verkrijgbaar zijn, zoals laxeermiddelen en pijnstillers, zullen hoogstwaarschijnlijk uit het ziekenfonds verdwijnen. Ik vrees dat ik veel geld kwijt zal zijn aan de Ibuprofen, die ik tegen de gewrichtspijn gebruik sinds 1985 in een dosering van vijf tot zes tabletten van 400 milligram per dag. Ook voor de laxeermiddelen die ik dagelijks tot mij neem, zal ik moeten gaan betalen. Of het trainen bij de fysiotherapeut twee keer per week door kan blijven gaan, is ook onzeker. Voor fysiotherapie zullen we ons moeten bijverzekeren. De vraag is hoe dat precies geregeld zal worden. Het afsluiten van aanvullende verzekeringen is voor chronisch zieken niet altijd goed mogelijk, omdat je als 'grootgebruiker' geweigerd kunt worden.
Deze behandeling is ontzettend duur. Tot nu toe worden maximaal drie pogingen vergoed. Vandaag is bekend geworden dat het kabinet voornemens is om mensen de eerste poging zelf te laten betalen, een maatregel die uiteraard alleen hen zal treffen die krap bij kas zitten, zoals wij. Al met al zijn de kabinetsvoorstellen rauw op ons dak gevallen. Het worden dure tijden, dat is iets dat zeker is. www.weekendjeweg.nl zit er voorlopig niet meer in.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|