|
|
 |
|
|
|
 |
|
< augustus 2003 | HOME | oktober 2003 > Vandaag had ik een vergadering. Ondanks mijn moeheid, die overigens maar voortduurt en voortduurt, had ik er zin in en ben afgereisd naar Baarn. Samen met Kata ben ik betrokken geraakt bij de organisatie van een weekend voor jongeren en volwassenen met CF vanaf achttien jaar. Het weekend wordt jaarlijks georganiseerd door de Werkgroep Jongeren Volwassenen van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Dit zogenaamde WJV-weekend vindt plaats op 12, 13 en 14 september a.s. en heeft erg veel interessante workshops waaronder CF en vermoeidheid, de relatie arts/patiënt en wel of niet zwanger worden met CF. Daarnaast zijn het vooral erg gezellige weekenden. Ik ga al zo'n acht jaar mee en het zijn ronduit leuke dagen, waarop ik altijd weer veel bekenden tegenkom. Kom jij trouwens ook? Ik zou dat erg leuk vinden! Hoe meer zielen hoe meer vreugd tenslotte. Inschrijven kan nog steeds dus kijk voor meer informatie op de uitgebreide website www.ncfs.nl/wjvweekend2003 waar je je meteen elektronisch kunt inschrijven.
donderdag 4 september 2003 Vandaag heb ik hulp geboden bij een vriend, die net verhuisd is en zich geen goed raad wist met de verschillende soorten telefonie in zijn huis. Na mijn komst kwam daarin behoorlijk verbetering, werkten de ISDN- en analoge lijnen weer naar behoren en kon ook de computer inbellen op internet.
vrijdag 5 september 2003 Vanmiddag heb ik lekker achterover een dvd-tje op de computer zitten kijken. Ik schreef het al eerder, geloof ik. De tijd waarin ik Cystic Fibrosis zit te hebben, is maar al te prachtig. Ik ben een fysieke nul, maar de techniek bezorgt mij niettemin een hoop vertier. Dat was toch heel anders geweest als ik vijftig jaar geleden met CF had geleefd. Hoewel, dan was ik ook geen 35 jaar geworden natuurlijk...
De afgelopen dagen scoor ik nog steeds maar een zesje op de schaal van fitheid. Het is wat hangen en wurgen de laatste weken, maar het zal er allemaal wel bijhoren. Mijn humeur lijdt er nauwelijks onder gelukkig. Vandaag reden Kata en ik naar het Brabantse Oosterhout voor een oergezellige bruiloft. De bruid is een medepatiënte, die binnenkort ook op de wachtlijst voor longtransplantatie staat. De bruidegom is gewoon een toffe peer. Eenmaal binnen troffen we enkel vrolijke mensen in een ontspannen sfeer. We schoven aan bij een tafel met bekenden en hadden een heerlijke middag met puike hapjes en drankjes. Helemaal blij reden we aan het eind van de middag weer naar huis terug.
Coming out Hij zat er al een tijdje, die puist op m'n elleboog. Best gezellig vond ik de pukkelaar, maar afgelopen weekend begon hij toch de vorm van een flinke alpenreus aan te nemen. Rood werd-ie en ook warm. Vandaag ging ik er mee naar de huisarts. Zag ik haar ook weer eens, want de laatste keer was ergens in november vorig jaar. Ze constateerde al snel dat slechts het mes soelaas kon bieden. Met ervaren hand sneed ze stevig in mijn puistemans. Er had zich heel wat vuil in opgehoopt. Twintig vuilniszakken, wat oude kleren en een tweedehands bankstel. Verlost van al deze ballast verliet ik kort nadien de praktijk. Ook weer klaar.
Ik slaap al weken slecht. Inslapen is geen probleem, maar rond twee uur ben ik klaarwakker. Vanaf dat moment slaap ik erg onrustig en zie het op mijn wekker elk uur worden. Ik heb er schoon genoeg van en gisteravond nam ik een half slaappilletje in. Ik sliep er jammer genoeg nauwelijks beter door. Intussen zat wel mijn hoofd vol watten en liep ik overal tegenaan als ik even naar het toilet moest. Ik ben in een periode van mijn leven beland, waarin ik net zoveel afspraken door laat gaan als af moet zeggen. Met afspraken bedoel ik het ontvangen van bezoek of zelf ergens heen gaan. Deze week voel ik me niet lekker en heb ik opnieuw enkele afspraken af moeten bellen. Toch belemmert me dat niet in het maken van nieuwe afspraken. Ik wil mijn leven zoveel mogelijk blijven leven. Als ik zou stoppen met het maken van afspraken, zou dat zeker leiden tot sociale isolatie. Wel plan ik afspraken ruimer dan voorheen. De dag voor en na een afspraak probeer ik niets anders te plannen. Verder benadruk ik bij het maken van een afspraak, dat deze alleen door kan gaan bij leven en welzijn. Daarmee doe ik wel een steeds groter appèl op het begrip van vrienden en kennissen voor mijn situatie. Sommige vriendschappen komen in een soort testfase terecht, merk ik. Dit laatste wordt verstrekt door een ander verschijnsel. Ik pak minder makkelijk de telefoon dan vroeger. Overdag, wanneer ik het fitst ben, kan ik veel mensen niet bereiken. 's Avonds ben ik steeds vaker te moe om nog lekker te gaan bellen. Ook hierdoor wordt het onderhouden van contacten moeilijker. Ik vind dit alles niet gemakkelijk, maar ik leg me er wel bij neer. Ik doe wat in mijn vermogen ligt. Meer doen, kan ik niet (zie ook vrijdag 25 juli 2003).
Ik zit in de lappenmand.
Ik werd vanmorgen om half tien wakker gebeld. Op dat soort tijden (tussen 22.00 uur en 10.00 uur) worden we weinig gebeld en denk ik toch meteen aan longen. Het was loos alarm. Wel gek, bedacht ik mij vanmorgen. Een jaar geleden had ik nog het idee dat een longtransplantatie te vroeg zou zijn voor mij. Vandaag de dag zouden nieuwe longen meer dan gewenst zijn. Ik ben gewend geraakt aan het idee van een longtransplantatie, iets waaraan het schrijven in dit dagboek heeft bijgedragen. Bovendien is mijn conditie in het afgelopen jaar teruggelopen en laat de noodzaak van een longtransplantatie zich duidelijker voelen. Tot slot voel ik me dezer dagen wat 'ziek, zwak en misselijk'. Ik kan alleen niet goed zeggen wat ik precies mankeer. Heel soms zeggen mensen het wel eens tegen me: "Maar jij wilde toch helemaal geen longtransplantatie?", verwijzend naar een jaar of acht geleden toen ik mij inderdaad op het standpunt stelde, dat ik niet zou kiezen voor een longtransplantatie. Zoveel energie als het mij destijds kostte om uit te leggen waarom ik daar toen zo over dacht, zo weinig kost het me nu om uit te leggen waarom ik het wel doe. Mensen vinden dat over het algemeen toch een veel logischer keuze. Desalniettemin kan ik voor medepatiënten, die niet kiezen voor een longtransplantatie, veel begrip opbrengen. Lees er in dit verband ook mijn gedachte van 16 juni 2002 eens op na. Ik vind niet dat je als mens, waar het gaat om kiezen voor longtransplantatie, geen keus hebt. Ik hoor mensen dat wel eens zeggen. Dood gaan vind ik weldegelijk een keuze. Ik had rond dit onderwerp gisteren nog een indrukwekkend gesprek met een goede kennis van me. Zij is COPD-patiënte en staat voor de keuze om voor de tweede keer in haar leven een longvolume reductie operatie te ondergaan. Inmiddels heeft zij besloten om dat niet te doen. Dat is een behoorlijke beslissing, die er in haar huidige onstabiele situatie op neerkomt, dat ze misschien niet lang meer zal leven. Ze vertelde mij over haar overwegingen: "Ik sta helemaal niet met de rug tegen de muur, zoals veel mensen tegen me zeggen. Ik láát mijzelf tegen de muur aanzetten. Ik hoef helemaal niet te kiezen voor deze zware operatie, waar ik zo vreselijk tegenop zie. Ik heb gewoon een keuze. Een hele ontdekking hoor."
Mijn verkoudheid lijkt definitief te zijn doorgebroken. Mijn neus, keel en longen schreeuwen moord en brand. En mijn stem is volledig 'gone with the wind'. Ik krijg geen stom woord meer uit mijn nek. Erg hoor, voor zo'n prater als ik.
Ondanks mijn malaise heb ik me vandaag toch beziggehouden met enkele websites, waaronder die over het WJV-weekend op www.ncfs.nl/wjvweekend2003. Ik heb een verslag van het weekend gemaakt en er de foto's bij gezet. Mijn stem is nog steeds op vakantie.
Cijferen Vandaag ben ik voor een reguliere controle bij mijn longarts geweest. Ervoor werd een bloedgas geprikt en die zag er niet erg florissant uit (sO2 92,0 / pO2 56,8 / pCO2 49,0). De verkoudheid laat zijn sporen na, zullen we maar zeggen. Voor het eerst ben ik wat koolstofdioxide aan het stapelen. Die was namelijk nooit eerder zo hoog. Tot nu toe zat hij altijd keurig tussen de normaalwaardes 35,0 en 45,0, nu scoor ik een vette 49,0 mmHg. Na een korte pose op de weegschaal konden we wel noteren dat er een dikke kilo bijgekomen is. Ik ben helemaal verbaasd? Waar zit-ie dan? Hoewel mijn longen ronken als een oude uitlaat, zien we het nog enkele dagen aan. Ik slik al een antibioticum en die zou moeten helpen, aldus de kweekuitslagen. De laatste dagen erger ik me kapot aan de zuurstofslang door het huis. Steeds gaat dat ding in de knoop of blijft ergens achter hangen. Verder schijn ik consequent rondjes om mijn as te draaien, tegen de klok in. 's Avonds is de slang als een spoel ineengedraaid. Erg storend allemaal. Meestal is toenemende ergernis voor mij wel een teken dat ik niet lekker in mijn vel zit overigens.
Ik hoest nog steeds met ontzaglijk veel herrie en er komt van alles uit de krochten omhoog, zal ik maar zeggen. Ondanks mijn moeheid ben ik toch gaan trainen, want dat houdt de spirit erin, nietwaar. Het viel niet tegen. Mijn saturatie bleef goed, maar veel energie heb ik niet. Na afloop heb ik bij vrienden in huis een klein klusje geklaard. Er moest in de keuken een ander stopcontact gemonteerd worden en een lichtsnoer moest met een schakelaar worden uitgerust. Hoewel beide klusjes op ooghoogte plaatsvonden en ik dus niet hoefde te bukken of boven mijn macht te werken, kostte het klusje me buitengewoon veel inspanning. Ik begin er een hard hoofd in te krijgen. Ik hoest als een oude walrus en merk aan alles dat mijn lijf het moeilijk heeft. Dit wordt misschien toch wel een opname. Als het morgen nog zo is, dan wordt het logeren geblazen.
Uitputting nabij De afgelopen nacht was een halve hel. Ik was zo benauwd dat ik me allerlei angstige doemscenario's voor de geest ging toveren. Ik heb geen oog dicht gedaan. Mijn conclusie is helder. Ik ga zo meteen bellen voor een ziekenhuisopname. Zo is het geen doen meer. Ik hijg me al de ziekte als ik knipoog. De afgelopen twee dagen zijn mijn longen tot de nok toe vol geparkeerd met alles wat een mens maar kwijt wil. Hier moeten we met groot materieel tegen ten strijde.
Ziekenhuisopname Na een kort telefoontje met mijn arts kon ik gisteren rond het middaguur terecht bij de EHBO. Daar was de zaak snel bekeken. Hoewel de luchtweginfectie in bloed en op röntgenfoto's niet ernstig leek, wees een bloedgas wel uit dat ik meer kooldioxide aan het stapelen ben. Scoorde ik in dit opzicht woensdag jl. nog 49,0 mmHg, inmiddels was deze waarde opgelopen tot 52 mmHg. Ik moest worden opgenomen, zo besloten we. Er zou een infuus worden geprikt en een kuur ingezet worden, bestaande uit twee verschillende antibiotica.
Soos Tegen vijven arriveerden we op de afdeling en werd ik naar mijn bed op zaal gebracht. Daar bleek ik met mijn komst de gemiddelde leeftijd flink omlaag te brengen. Twee heren van respectievelijk 93 en 74 jaar oud keken mij vanaf hun bedden niet onvriendelijk aan. Een derde bed bleek onbezet te zijn en het vierde bed was voor mij. Ik nam bezit van mijn territorium en maakte een korte babbel met de mannen op leeftijd. De jongste bleek een erg aardige man te zijn en we informeerden vriendelijk naar elkaars wederzijdse gesteldheden. De oudste man, gestoken in pyjama, voelde zich niet goed. Van hem hoefde het allemaal niet meer. De eerste nacht sliep ik erg slecht. Ik werd vaak wakker en had dan een bonkende hoofdpijn. Ik moest ook erg wennen om weer continu aan het infuus te zitten en raakte in de war met mijn zuurstof- en infuusslang. Naar het toilet gaan was geen sinecure. Eerst de stekkers uit de infuuspompen en dan met infuuspaal en slangen naar de badkamer zien te komen. Op één van mijn vermoeiende tochten naar het toilet stond ik ineens met mijn blote voeten in een enorme plas urine, aldaar geplengd door één van mijn kamergenoten. In mijn moeheid werd ik er flink chagrijnig van en kon enkele minder verheven gedachten richting mijn bejaarde vrienden niet geheel voorkomen. Vanmorgen voelde ik mij ondanks de woeste nacht niet erg vervelend. 's Middags kreeg ik bezoek van Kata en twee vrienden. Gezien het lekkere weer gingen we naar buiten. Aan het einde van de middag was ik helemaal kapot en de avond bracht ik in horizontale houding door.
Vannacht sliep ik wederom slecht, maar het goede nieuws was dat de badkamer dit keer schoon en droog bleef. De hele ochtend was ik in touw met het voltooien van mijn badkamerrituelen. Man, man, wat kost het me een moeite om een douche te nemen. Mijn conditie heeft een flinke knauw gekregen. Overdag blijft mijn zuurstofsaturatie met één tot anderhalve liter zuurstof per minuut met moeite boven de negentig. In de middag kreeg ik bezoek van Kata en ook mijn ouders lieten zich gezellig zien. 's Avonds stortte ik weer tijdelijk in, maar een goede vriendin van me kwam me energiek uit mijn dal halen. Ze is fysiotherapeute van de nationale judoploeg en is vorige week teruggekomen uit Osaka in Japan, waar de wereldkampioenschappen judo plaatsvonden. Ze vertelde honderduit over hun belevenissen en we lagen regelmatig in een deuk.
Thuiszorg heeft zeker mijn voorkeur nu blijkt dat ik het leven met meerdere mensen op één zaal erg vermoeiend vind. Komt de verpleging de kamer niet op voor Pietje, dan komt ze wel voor Klaasje. En heeft de ene patiënt geen bezoek, dan heeft de andere dat wel. Sowieso lijken er andere wetten te gelden op een zaal dan op een eenpersoonskamer, waar ik ook vaak gelegen heb. Laat de verpleging mij daar 's ochtends lekker uitslapen, op zaal staan ze al om zes uur voor de controles naast onze bedden te blèren. Ik merk dat ik met mijn steeds beperktere conditie steeds slechter tegen dat geforceerde ritme kan. Vroeger naar bed gaan is geen optie. Met nog enkele andere mensen op de kamer duurt het vaak tot een uur of elf of twaalf eer iedereen stil op zijn nest ligt. Een uur later begint de eerste alweer met een gang naar het toilet. Van enig uitrusten is tijdens deze opname weinig sprake.
Vandaag arriveerde een vierde zaalgenoot. Het is een beer van een kerel. Hij is ruim twee meter lang en erg aardig. Hij krijgt het bed naast mij en zal morgen geopereerd worden. Met zijn vierentwintig jaar is hij voor mij prettig gezelschap, want op de bejaardensoos van de afgelopen dagen begon ik een beetje uitgekeken te raken, hoe aardig de twee oude heren ook zijn. Eindelijk iemand zonder kunstgebit, zal ik maar zeggen.
Ik bemerk enige vooruitgang, maar erg hard gaat het niet. Niettemin wil ik graag in thuiszorg. Met de arts spreek ik af dat dat komende donderdag gaat gebeuren, tenzij ik me tegen die tijd toch niet lekker voel. Intussen is nogmaals bevestigd dat de ontstekingsparameters nauwelijks iets laten zien van een infectie. Mijn kortademigheid is echter alomtegenwoordig en doet nu toch het vermoeden rijzen dat ik definitief conditie heb ingeleverd. Van het minste raak ik al buiten adem. Ik word niet blij van die constatering. Ook blijf ik 's nachts last houden van een bonkende kop. Dat heb ik nooit eerder gehad. De arts vertelt dat dit vermoedelijk door de stapeling van kooldioxide komt. 's Nachts ademt een mens oppervlakkiger en ademt daardoor in mijn geval minder goed de kooldioxide uit, die daardoor in het bloed blijft zitten: stapeling. Verder houd ik wat vocht vast, wat duidt op (te) zware arbeid voor mijn hart. Ook dit heb ik nog nooit eerder gehad eigenlijk. Ik ben er een beetje bezorgd over en vraag me stiekem af of een longtransplantatie voor mij nog wel op tijd zal zijn. Auw Intussen vergaat onze zaalgenoot van twee meter na zijn operatie van gisteren vandaag luidkeels van de pijn. Zijn oprechte lijden is voor mij en mijn twee bejaarde kamergenoten een zware dobber en drukt de stemming op zaal stevig. Ik heb ontzettend met mijn buurman te doen en bel een aantal keren voor hulp, als hij zelf vanwege de pijn zijn bel niet kan bereiken. Lekker sfeertje zo.
Aan het eind van de middag ben ik
geïnterviewd door een journalist van het Utrechts Nieuwsblad over de
gevolgen van de aangekondigde bezuinigingen in de gezondheidszorg.
Ik schets de financiële consequenties van het chronisch ziek zijn, die
nu al op mij van toepassing zijn en reken voor welke kosten daar nog
allemaal bij gaan komen. Voor mij persoonlijk betekenen de bezuinigingen
dat ik op jaarbasis minimaal 600 tot 700 euro extra kwijt zal zijn.
Zorgen, zorgen, zorgen Vanmiddag ventileerde ik mijn gedachten en zorgen van de afgelopen dagen tegenover de CF-verpleegkundige. Ze luisterde aandachtig. We praatten een tijdje en maakten wat afspraken voor volgende week, als ik in thuiszorg zit. Ik zal dan ook weer eens een gesprek hebben met maatschappelijk werk.
Ik kreeg nog meer disciplines langs mijn
bed. Met de fysiotherapeut besprak ik de voordelen van het gebruik van
het PEP-mask, een gezichtsmasker waarbij je met tegendruk uitademt. Bij
mijn huidige benauwdheid zou dat wat verlichting kunnen brengen.
Dan was het de diëtiste die langskwam. We
bespraken kort mijn huidige voedingspatroon. Aan het einde van de dag las ik samen met Kata het interview van het Utrechts Nieuwsblad (zie dinsdag 23 september 2003), dat via e-mail was binnengekomen. Het is een prima artikel geworden. We hebben maar enkele opmerkingen en die stuurde ik vanavond meteen terug naar de journalist. Morgenavond komen ze thuis nog een foto maken.
Ik had er vanmorgen toch wel reuze zin in. Vanaf vandaag kan ik lekker thuis in alle rust verder opknappen. Een vriend van me haalde mij op uit het ziekenhuis. 's Middags kwam de apotheek keurig de medicijnen plus toebehoren voor de eerstkomende vier dagen afleveren. Aan het einde van de dag was ik helemaal kapot. Met moeite hield ik mij nog overeind tijdens het maken van enkele foto's voor in het Utrechts Nieuwsblad (zie woensdag 24 september 2003). Rond tien uur stapte ik pas in bed en stortte helemaal in elkaar. Wel heerlijk om weer naast Kata in slaap te vallen.
Vandaag rommelde ik wat in huis en maakte een begin met het bijschrijven in mijn dagboek op internet. Sinds het begin van mijn ziekenhuisopname op 19 september jl. heb ik niet meer geschreven en veel mensen vragen zich via e-mail af of alles wel kits is hier. Al die reacties zijn overigens hartverwarmend! Voor vandaag stond eigenlijk een afspraak gepland met Hoek Loos. Samen met een vriend zou ik daar een rondleiding krijgen op de afdeling waar men onderhoud doet aan zuurstofconcentrators (zie dinsdag 19 augustus 2003). Gezien mijn huidige conditie heb ik deze afspraak uitgesteld. Zodra ik mij beter voel, zal ik een nieuwe afspraak maken, want ik het lijkt me nog steeds erg leuk. Vroeg in de avond sneuvelde mijn infuusnaaldje en meldden we ons na een telefoontje bij de EHBO van het UMC Utrecht. Gelukkig is dat maar tien minuten rijden voor ons. We werden meteen geholpen en binnen twintig minuten stonden we alweer buiten. Moe dook ik aan het einde van de avond mijn bed in. Ik kan terugkijken op een redelijke dag. Ik voel me minder moe dan gisteren.
Ik had weer een wat mindere dag, maar zat desalniettemin redelijk lekker in mijn vel. Gisteren stond het artikel nog niet in het Utrechts Nieuwsblad (zie dinsdag 23 september 2003). Maar vanmorgen vonden we het interview met een pontificale foto van Kata en mij frontaal op pagina 3 van de krant. Ik zie er bijna komisch uit met mijn zuurstofslang, infuus en infuuspomp aan en op mijn lichaam. De lezers zullen wel denken. Nou, die is wel héél ziek. In de middag kregen we bezoek van twee goede vrienden van ons. Erg gezellig. Nadat ze weer vertrokken waren, deed ik een dutje. Kata vertrok aan het einde van de middag voor een verjaardag naar Utrecht en ik nam de gelegenheid te baat om mijn dagboek verder af te maken.
De afgelopen nacht heb ik slecht geslapen. Ik voelde me benauwd en zat van tijd tot tijd rechtop in mijn bed. Ook hoestte ik erg veel en ik kan nou niet zeggen dat dit me allemaal erg geruststelt. Bij het opstaan voelde ik me alsof ik heel ziek ben, maar dan zonder koorts. Het zal mij benieuwen hoe de komende dagen zich ontwikkelen. Fotoboek
Een tijdje geleden kwamen ons artikelen in
een krant en een magazine onder ogen met enkele foto's van CF-patiënten,
die wij herkenden. Het bleek hierbij te gaan om een recent verschenen
fotoboek van de Amsterdamse fotografe Sarah Wong met als titel Sophia's
Children. Het is werkelijk een prachtig fotoboek met mooie serene foto's
van kinderen, die onder behandeling zijn (geweest) in het Sophia
Kinderziekenhuis. Met de foto's verrast Sarah Wong de kijker met de
visies van de kinderen op hun verblijf in het Sophia. Zij laat zien hoe
kinderen zichzelf aan de buitenwereld willen laten zien.
Na een beroerde dag gisteren, een dag waarop ik totaal zonder energie zat en weinig reden had om te denken dat enige verbetering in het verschiet ligt, ligt vandaag enige verbetering in het verschiet. Ik voel me wat minder moe en krijg zowaar hoop en vertrouwen in mijn antibiotische kuurtje. Wat ik me herinner van vorige intraveneuze antibioticakuren in thuiszorg (de laatste kuur in thuiszorg vond ruim vier jaar geleden plaats) is dat ik er ontzettend moe van werd. Vermoedelijk kamp ik ook nu met die grote vermoeidheid, wat vervolgens een vertekend beeld geeft van mijn werkelijke gezondheidssituatie en de last die ik heb van de ontsteking in mijn longen. Lastig. Het zal niet de eerste keer zijn, dat ik mij pas echt beter ga voelen zodra de kuur is afgelopen. Ik verheug me in die zin dus op vrijdag 10 oktober. Uitleg
Hoe ziet die kuur er eigenlijk precies uit?
Wel, ik gebruik twee soorten antibiotica: Fortum en Tobramycine. De
eerste loopt 24 uur per dag via een kleine infuuspomp. De Tobramycine
sluit ik twee keer per dag gedurende een uur aan. In die tijd staat de
infuuspomp met de Fortum een uurtje uit, want de beide medicijnen mogen
niet gelijktijdig worden toegediend.
Intussen heb ik besloten om mijn activiteiten binnen enkele platforms en belangenclubs op een laag pitje te zetten. Ik heb conditie ingeleverd en merk nu plots aan alle kanten grote beperkingen. De race naar een longtransplantatie is daarmee nu echt van start gegaan. Althans, zo ervaar ik dat. Ik zal me de komende tijd echt moeten richten op behoud van het kleine beetje conditie dat mij nog rest en wat minder op al mijn bezigheden, die ik niettemin zo ontzettend leuk vind. Moeilijke keuzes dus. Moeilijke keuzes.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
Gisteren ben ik behoorlijk afgepeigerd thuisgekomen van het
WJV-weekend (zie ook 
Er was
op de afdeling eigenlijk geen bed meer vrij, maar na
wat schuiven, kon men uiteindelijk toch een bed regelen op een zaal van vier
personen. Ik was daar erg blij mee, want thuis wachten op een opname was
voor mij geen optie. Ik was erg benauwd en wilde snel met de behandeling
starten. Het bed op zaal zou pas rond vijf uur vrijkomen. Kata en ik
besloten de uurtjes tot die tijd te vullen met een terrasje en
aansluitend een bezoekje aan de botanische tuinen
rond Fort Hoofddijk in de Uithof van Utrecht. Daar wandelden we rustig
rond en bekeken we de duizenden tropische en subtropische planten, bloemen,
kruiden, rotstuinen, kassen, vleesetende planten en de vlindertuin.
Vanmorgen is tijdens de artsenvisite afgesproken dat ik, zodra ik mij
wat beter voel, de
antibiotische kuur thuis verder afmaak. Op dit moment voel ik me nog
amper beter, maar we denken voorlopig aan woensdag of donderdag.
Dat
maakt me wat moedeloos. Ik wil graag in thuiszorg, maar met mijn huidige
vermoeidheid kan ik de gedachte om thuis mijn eigen boontjes weer te
moeten doppen nog nauwelijks aan. Eerst wil ik mij weer wat beter
voelen, maar op zaal lijkt de kans dat dat snel gebeurt verkleind te
worden door de onrust om me heen. Vandaag vroeg ik om een eigen kamer,
maar dat bleek niet mogelijk te zijn. Ruiterlijk werd toegegeven dat de
druk op de weinige eenpersoonskamers op de afdeling enorm is. Dat is al
jaren zo, maar sinds het UMC Utrecht ook longtransplantaties uitvoert,
is dat alleen maar erger geworden. De capaciteit heeft duidelijk geen
gelijke tred gehouden met de ontwikkelingen en dat heeft wel mijn
zorgen. Hoe moet dat nou als er méér ernstig zieke (terminale) patiënten
zijn dan eenpersoonskamers, iets dat eigenlijk nu al het geval is? Of
specifieker, wat is mijn eigen lot in dit opzicht als ik nog zieker
word?
