|
|
 |
|
|
|
 |
|
< september 2003 | HOME | november 2003 > Welaan, ik zeil met dagboek en al de maand oktober alweer in. Met nog een maand te gaan, koers ik af op 1 jaar wachtlijst. Vorig jaar stond ik er per 5 november op namelijk (zie 4 november 2002). Best snel gegaan eigenlijk. Vandaag ben ik gaan sporten. Na twee weken verzuim hadden mijn spieren de koffers alweer klaarstaan en stonden zij op het punt met de noorderzon te verdwijnen. Ongelooflijk hoe snel ik mijn spierkracht verlies als trainen even niet lukt. De oefeningen waren zwaar en ik had veel tijd nodig om tussentijds bij te komen. Mijn conditie is echt een ander verhaal vergeleken met twee/drie weken terug. Ik ben benieuwd wat er nog terug te halen valt met de antibiotica, die ik nog tot en met volgende week donderdag gebruik.
Mijn fysiotherapeute is gisteren
teruggekomen uit Wenen, waar zij het 'Annual Congress of the European
Respiratory Society (ERS)' heeft bijgewoond. Van de bedrijvenmarkt, die
tijdens dit longcongres plaatsvond, nam zij enkele attributen mee en één
daarvan heb ik nu in huis. De kenners onder ons kennen dit apparaat beter als het 'old fashioned' PEP-mask. PEP staat voor Positive Expiratory Pressure. Het nadeel van het PEP-mask is echter dat je een compleet masker tegen je snater moet duwen. Het mondstuk van de TheraPEP, die ik vanmiddag van mijn fysiotherapeute kreeg, is een stuk gemakkelijker en prettiger te hanteren. Beide apparaatjes zijn overigens voorzien van een drukmeter om met de juiste (instelbare) tegendruk te kunnen uitademen.
Het PEP-mask heb ik overigens al sinds een jaar of vijftien in huis. Niet dat ik dat zelf wilde. Destijds zanikte mijn toenmalige fysiotherapeut net zo lang door, totdat ik helemaal gek werd en uit pure wanhoop heb toegestemd zo'n ding in huis te halen. Ik heb het vermaledijde ding vervolgens nooit gebruikt, tot op enkele weken geleden. Ik bemerkte dat het me in deze tijden van kortademigheid wat verlichting brengt. Nu de TheraPEP vanmiddag in huis gekomen is, slinger ik het PEP-mask echter weer met een grote boog terug de kast in. Het lot van een PEP-mask gaat niet over rozen, zou je kunnen zeggen.
Hoera, hoezee, hosanna. Ik stel met vreugde vast dat er schot in de zaak zit. Na twee weken kuren begin ik resultaat te merken. Ik voel me energieker en hoewel ik nog steeds snel zuurstofnood heb, ben ik toch minder kortademig dan begin deze week. Met nog tenminste één week intraveneus kuren voor de boeg is dat goed nieuws, vind je niet?
Ik heb een uitstekend weekend gehad! We hadden gisteren een huis vol bezoek: mijn eerste sociale escapade van formaat sinds mijn dip. Ik doorstond de test met glans. Vandaag kwam er een retourtje UMC Utrecht uit de lucht vallen, want mijn infuus lekte plots als een ouwe berghut. Bij de EHBO werd een nieuw infuusje gezet en hopelijk is dit voorlopig de laatste; komende vrijdag is mijn kuur in principe afgelopen.
Ik voel me lekker energiek vandaag. Dat is het goede nieuws. Bij het trainen merk ik helaas wel dat mijn bloedgassen zich met moeite staande houden. Mijn 'ademruimte' voelt erg klein: de ruimte waarin ik nog lucht weet te zuigen voelt aan als de grootte van een appel. Heel klein dus.
Ik spray om de dag met Pulmozyme, een
medicijn dat het
slijm minder taai maakt. Dat spul werkt ontzettend goed bij mij. Ik kan
eigenlijk niet zonder. Als ik het enkele dagen, bijvoorbeeld tijdens
vakantie, niet gebruik, gaat alles vastzitten en krijg ik het gevoel
dat mijn longen vol raken.
Mijn apotheker is een buitengewoon aardige man. Vanmorgen stond hij weer allervriendelijkst voor de deur met een nieuwe lading intraveneuze antibiotica. De laatste lading waarschijnlijk, want vrijdag heb ik drie weken gekuurd. Morgen wordt daarover definitief besloten tijdens een poliklinische controle in het UMC Utrecht. Vannacht heb ik weer opperbest geslapen. Zo lang ik maar niet op mijn linkerzij lig, gaat alles goed. Slaap ik wel op die kant, dan word ik met een bonkend hoofd wakker. Ik wijt dat aan mijn rechterlong. Als je op je linkerzij ligt, adem je volgens mij vooral met je rechterlong, omdat je die kant van de borstkas het makkelijkst heen en weer kunt bewegen tijdens de ademhaling. En het is precies die rechter long, die bij mij vrijwel kaduuk is. Lig ik dus op de verkeerde zij dan loopt de gaswisseling tijdens mijn slaap in het honderd. Ondanks een prima nacht, kwam ik vandaag moeilijk op gang. Dat is niet ongewoon hier. Douchen is een heel karwei en ik kan dat nog wel eens voor me uit schuiven. Dan blijf ik de halve ochtend achter mijn computer hangen en lanterfant net zo lang tot de stank onder mijn oksels me zo ongeveer naar boven jaagt. Met mijn slechte conditie en eeuwig in de weg zittende zuurstofslang vond ik douchen en aankleden altijd al een hoop gedoe. Maar vastzittend aan een infuus is dit alles nog omslachtiger. Over de arm met het infuus hang ik een handdoek, zodat het infuus niet nat wordt. De arm in kwestie houd ik vervolgens de hele douchebeurt zover mogelijk buiten de waterstralen. Probeer het zelf eens, beste lezer. Tijdens het douchen kan ik overigens moeilijk door mijn neus blijven ademen. Ik hijg zodanig van de inspanningen, dat ik vanzelf wel door mijn mond ga ademen. Het heeft daarom geen zin om mijn zuurstofbrilletje tijdens het douchen in mijn neus te houden. Om toch aan voldoende extra zuurstof te komen, hang ik het zuurstofbrilletje daarom maar in mijn mond.
Ziekenfonds VGZ blijft ondertussen mijn
ergernis wekken. Na een wekenlange miscommunicatie weet ik eindelijk hoe
ik met de taxi op kosten van het ziekenfonds naar het ziekenhuis kan. Ik
wil van die mogelijkheid gebruik maken in tijden dat ik te moe ben om
zelf te rijden.
Vandaag ging mijn lievelingsvrijwilligster mee. Kata nam een middag vrij van haar werk en reed me rond half twee de afdeling longfunctie op. Daar blies ik een FEV1 van ruim 19%. Qua longfunctie ben ik dus niet achteruit gegaan. Aansluitend werd een Vet Volume Meting gedaan (zie ook maandag 24 juni 2002 en maandag 24 maart 2003) en ook daarin was geen enkele verandering te bespeuren. Daarna praatten we een half uur met maatschappelijk werk en ons bezoek werd afgesloten met een consult bij de arts van het longtransplantatieteam.
De afgelopen twee dagen kreeg ik verschillende reacties van medepatiënten op mijn gestumper onder de douche met mijn infuusarm (zie dinsdag 7 oktober 2003). Sommige medepatiënten plakken het infuusnaaldje extra goed af en gaan dan gewoon onder de douche. Als het rondom het naaldje nat wordt, schijnt dat niet erg te zijn. Anderen plakken de arm af met plastic zakken of houden de arm net als ik buiten de waterstralen, bijvoorbeeld door de arm boven het hoofd te houden. Iedereen doet het een beetje anders. Leuk om dat zo een beetje in beeld te krijgen.
Met enkele ferme halen bevrijdde ik mij vanmorgen van het intraveneuze juk: ik rukte de pleisters los en trok het infuusnaaldje eruit. Kort daarna liet ik het warme douchewater bijna drie kwartier over mijn lichaam klateren. Wat een genot om weer vrijelijk met al mijn ledematen in de weer te zijn. In alle vroegte haalde mijn broer vandaag onze auto op. Hij zal de auto een grote beurt geven en morgen weer terugbrengen. Mijn broer kan alles met auto's. Het is een waarlijk genoegen hem in de familie te hebben, zeker voor zo'n gehandicapte stakker als ik, die voor alle activiteiten buitenshuis volledig afhankelijk is van de auto en bovendien een smalle beurs heeft. Helaas ben ik door mijn verhuizing naar de regio Utrecht vorig jaar verder weg van hem vandaan komen te wonen. Een hele dag naar Brabant voor onderhoud aan mijn auto is bovendien steeds minder een optie, omdat ik daar domweg te moe van word. Dat mijn broer de auto deze keer helemaal komt halen en brengen, is dan ook erg fijn, maar bovenal heel erg lief van hem. Aan het begin van de middag zijn Kata en ik naar de tandarts geweest. We hebben na onze verhuizing vorige jaar onze bekken aan een Odijkse gebittenboer toevertrouwd en vandaag mochten we voor het eerst bij hem op bezoek. Geïnteresseerd keek de man bij binnenkomst naar mijn zuurstofslang. Hij heeft een bijzondere interesse in patiënten met een medische achtergrond, zo bleek. Hij werkt dan ook twee dagen per week op de afdeling bijzondere tandheelkunde van het UMC Utrecht. We leerden een nieuw woord van hem. Hij is gnatoloog wat staat voor kaakkundige (gnathos=kaak). Een tikje voorbarig wilde hij graag mijn medicijnenlijst checken op eventuele contra-indicaties bij gebitsverdoving. Nadat we zo ongeveer mijn hele ziektegeschiedenis hadden doorgenomen, namen Kata en ik beurtelings in zijn stoel plaats. Alles was in orde en een verdoving voorlopig nog helemaal niet nodig.
Cadeau Aan het einde van de ochtend kwam ons oude vertrouwde autootje weer voor rijden na een grote beurt die broodnodig was, aldus mijn broer. Er was van alles aan gesleuteld en er werd van alles vervangen: remblokken, remcilinder, olie, oliefilter, brandstoffilter, bougies en een band. Toen ik vroeg wat wij hem schuldig waren, toonde mijn broer zich plots ernstig vergeetachtig. Onze verbale pogingen de financiële informatie toch los te krijgen, waren vergeefs. Alle kosten van deze grote beurt werden gesponsord door mijn broer en zijn vriendin. Wouw!
Herfst De zon scheen vandaag tomeloos en we besloten een boswandeling te gaan maken. In de buurt van het plaatsje Austerlitz parkeerden we de auto en we kozen voor de met rode paaltjes aangegeven Hoog Kanjeroute. We waren niet alleen. Veel bazen besloten de dag aan te grijpen om hun honden uit te laten. Een beetje hond is natuurlijk prima, maar binnen luttele seconden renden er vier onaangelijnde beesten briesend rond mijn rolstoel achter elkaars geslachtsorganen aan en dat vonden we wel een tikje te gortig. Gelukkig gingen bazen en honden al snel een andere kant op en konden we in alle rust de boslucht inhaleren. In elk land zou ik in een rupsvoertuig plaats hebben moeten nemen, maar in een geciviliseerd land als Nederland zijn zelfs de bossen begaanbaar voor minder validen. Met de stijf opgepompte bandjes van mijn rolstoel was het prima scheuren tussen de bomen en paddestoelen door. Het was heerlijk.
Weer thuisgekomen namen we plaats achter de computer. Onze zwager was in de VS inmiddels gestart met de Chicago Marathon. Alle 40.000 deelnemers liepen met een chip in de schoen, die op bepaalde punten kon worden uitgelezen. Via internet volgden we op die manier de doorkomsttijden van onze zwager. Met spanning wachtten we op elke nieuwe tussentijd. Hij zette uiteindelijk een fantastische eindtijd neer! In mijn gedachten liep ik met nieuwe longen met hem mee. Toekomstmuziek?
Sinds de infuuskuur is gestopt, afgelopen vrijdag, is mijn conditie wat wisselend. De ene dag voel ik me beter dan de andere. Vandaag voelde ik me prima en bovendien onstuitbaar vrolijk. Dat kun je zo eens hebben. Mijn vader arriveerde vanmorgen in alle vroegte en kluste een groot deel van de dag in en om het huis. Ik vind het jammer om klussen die ik een jaar of twee geleden nog zelf zou hebben gedaan, nu door conditiegebrek uit handen te moeten geven. Maar het is niet anders en ik geniet ervan dat anderen me komen helpen. Noest kweet mijn pa zich van zijn taken en het was erg gezellig om hem een dagje om me heen te hebben. Tussendoor ging ik even sporten. Ik begon in een lege sportzaal, maar gaandeweg vulde de ruimte zich met nog vier anderen. Terwijl ik gracieus met de gewichten in de weer was, viel het me op hoe een ware optocht van patiënten langs mijn fysiotherapeute trok. De één kwam met een papiertje zus, de ander kwam met een röntgenfoto zo. Allemaal stelden zij belang in wat mijn fysiotherapeute er allemaal van vond. De taak van de hulpverlener gaat kennelijk verder dan de oorspronkelijke hulpvraag alleen. Ik heb dat ook wel eens van andere hulpverleners begrepen. Sommige patiënten leggen hun ziel en zaligheid bij ze neer. Het lijkt me soms vermoeiend. Vandaag had mijn fysiotherapeut het er in ieder geval aardig druk mee.
Botdichtheid In alle vroegte meldde ik mij vanmorgen in het UMC Utrecht voor een botdensitometrie. Een wat? Een speciaal röntgenonderzoek, waarbij naar de botdichtheid gekeken wordt. Twee jaar geleden werd dat bij mij voor het eerst gedaan. Daarbij werd geconstateerd dat ik aan osteoporose lijd, ofwel botontkalking. Een zekere vorm van botontkalking is niet geheel ongewoon bij mensen met CF. Als gevolg van de spijsverteringsproblemen bij CF kunnen bepaalde voedingsstoffen slechter opgenomen worden, met name vetoplosbare vitamines. Zo kan ook de opname van vitamine D bemoeilijkt worden, hetgeen kan leiden tot een slechtere kalkhuishouding. Daarbij komt dat ik corticosteroïden inhaleer en bij doses hoger dan 1000 microgram per dag kan dit tot botontkalking leiden. Verder beweeg ik nauwelijks, terwijl beweging juist de botopbouw stimuleert. Sinds de vorige botdensitometrie gebruik ik het medicijn Fosamax dat het proces van botontkalking remt en de structuur van de botten helpt versterken. Dit medicijn gebruikte ik aanvankelijk één keer per dag, maar een nieuwe variant hoef ik maar één keer per week in te nemen. Het is goed dat de botdensitometrie nog eens herhaald wordt. We kunnen dan eens kijken hoe mijn gratenpakhuis erbij staat en of het gebruik van Fosamax het gewenste effect bereikt. Dat is niet onbelangrijk met het oog op botontkalkende medicijnen zoals prednison, die ik na een longtransplantatie zal moeten gebruiken.
Vandaag zou ik eigenlijk een vergadering hebben bij Stichting Transplantatie Nu!, maar ik heb afgebeld. Ik zit in de redactie van de website van STN, maar wil zuinig zijn met mijn energie. Een rit naar Bussum voor twee uur vergaderen, is me nu teveel. Via e-mail kan ik gelukkig nog wel redelijk met de redactie meedraaien, omdat de meeste kwesties langs die weg worden afgehandeld. Toch vind ik het jammer dat ik niet altijd meer actief kan mee vergaderen.
TiEntje Ik ben vandaag 'tientjeslid' geworden van BNN. Ik vind sowieso dat de omroep zich een plaats verworven heeft binnen het publieke bestel door de unieke manier waarop zij jongeren weten te trekken met in het oog springende programma's. En daarom moeten ze blijven. Maar laten we niet vergeten dat de eigenzinnige omroep in zijn televisieprogramma's regelmatig aandacht besteedt aan gezondheid. Zo ging Bart de Graaff in "Barts Boot" twee dagen zeilen met acht jongeren met een ziekte of handicap, onder wie twee meiden met Cystic Fibrosis. En in "Je Zal Het Maar Hebben" gaat Patrick Lodiers op ludieke wijze in op tal van aandoeningen en weet hij zaken als een stoma uit de taboesfeer te halen. In augustus van dit jaar werd in het programma nog een meisje met Cystic Fibrosis geïnterviewd. Niet onbelangrijk is bovendien de aandacht die BNN al regelmatig heeft geschonken aan de donorproblematiek. Dat gebeurde nadrukkelijk tijdens de televisiereeks "Te koop gevraagd: organen". Bart de Graaff boog zich daarin over allerlei vragen rond dit onderwerp. Hoe voelt het om op een wachtlijst te staan? Wat gebeurt er met je als je semafoon gaat, omdat er een orgaan is? Wat is Eurotransplant en wat doet deze organisatie? In één van de afleveringen werd ook CF-patiënt Jeroen Kleijn geïnterviewd. Jeroen stond toen op de wachtlijst voor een longtransplantatie en is inmiddels succesvol getransplanteerd. Na het overlijden van Bart de Graaff werd ter nagedachtenis een televisieprogramma uitgezonden onder de veelzeggende titel "Live fast, die young". Daarin werd nadrukkelijk opgeroepen om donor te worden. Kijkers konden tijdens de uitzending bellen met mensen van Stichting Donorvoorlichting.
's Avonds hadden we vanaf half negen een feestje. Leuk, maar rond die tijd staat de biologische klok van deze bejaarde zo ongeveer op 'maffen'. Eenmaal met mijn jas aan leek het wel of ik sinds mensheugenis niet meer in de avonduren de deur uit was geweest. In het pikkedonker wist ik de auto met moeite achteruit onze smalle afrit af te rijden. En dan te bedenken dat ik tot een jaar of drie geleden tot soms wel drie vergaderingen per week had, allemaal in de avonduren.
Het FOM-Instituut voor Plasmafysica 'Rijnhuizen' opende vandaag zijn deuren in het kader van de 'Weten Week'. Het instituut doet fundamenteel natuurkundig onderzoek o.a. naar de mogelijkheden van kernfusie. De moeder van Kata beheert voor dit instituut de bibliotheek. Alle reden dus om eens te gaan kijken. Ik heb altijd veel interesse gehad voor natuur- en scheikunde. Jammer genoeg kon ik door honderdduizend ziekenhuisopnames de laboratoriumschool niet afmaken (zie Biografie), maar anders was ik wellicht in die sector mijn brood gaan verdienen. Vandaag kon ik mijn lol op in Nieuwegein. Zo demonstreerde het FOM een molecuulafremmer en lichtte die uitgebreid toe in een boeiende lezing. Bij kamertemperatuur bewegen moleculen zich met de snelheid van geweerkogels. Door deze beweging sterk te reduceren kunnen ze veel nauwkeuriger bestudeerd worden. Om de moleculen te vertragen wordt gebruik gemaakt van tijdgeschakelde elektrische velden in de molecuulafremmer. Met deze methode is het FOM als eerste ter wereld gelukt om moleculen bijna tot stilstand te krijgen. Kwijlend heb ik dit alles zitten aanhoren. 's Avonds tijdens het eten kregen Kata en ik het over de invloed die de nieuwe longen op onze relatie zullen hebben. Daar zijn we door de behandelaars in het UMC Utrecht ook al op gewezen. We realiseerden ons dat onze rollen binnen onze relatie anders zouden komen te liggen. Nu is het vaak Kata die voor mij in de weer is en de fysieke klussen in en om het huis doet. Dit is wel eens zwaar, maar tegelijkertijd is het een vertrouwd patroon voor haar. Na een succesvolle transplantatie zal ik veel actiever worden. Ook zal ik niet meer altijd thuis zijn als zij van haar werk komt. We praatten hier een tijdje over en benoemden ieder een aantal dingen die anders zouden gaan lopen. We zullen opnieuw een beetje moeten bouwen aan onze relatie. De implicaties van een longtransplantatie gaan verder dan een nieuw setje luchtbalgen.
Goed voorbeeld doet goed volgen, zegt een spreekwoord. Na twee en een half jaar vrij te zijn geweest van een infuuskuur heb ik er net eentje in thuiszorg achter de kiezen. Mijn omgeving heeft dat leuk opgepikt. Drie vrienden van me zitten prompt ook aan deze vorm van antibioticatoediening, na er stuk voor stuk ook jarenlang van verschoond te zijn geweest. Het zal wel in de lucht hangen. Mannen, sterkte ermee! Het trainen ging vandaag naadje. Met een torenhoge hartslag zat ik op de hometrainer te bonken.
Klokslag negen uur meldde ik mij zenuwachtig bij de garage om de hoek. Mijn auto zou de jaarlijkse APK ondergaan en 't blijft toch altijd spannend of het autootje er weer doorheen komt. Wat deze keer minstens zo spannend was, was of ikzelf de keuring eigenlijk wel door zou komen. Twee garagewerknemers en drie wachtende klanten stonden zich gedurende drie kwartier door welgeteld twaalf sigaretten heen te dampen, terwijl ik doodleuk temidden van hen aan mijn zuurstof stond te lurken. Kennelijk was hier sprake van een verbond ter reductie van mijn ademgenoegen, maar ik gaf geen krimp. Toen ook nog twee auto's stationair begonnen te draaien, terwijl ik in de hele garageloods geen afzuiginstallatie kon ontdekken, werd het mij wat al te bar en besloot ik even buiten te gaan staan. Ik had echter buiten mijn kennelijke aantrekkingskracht gerekend. Ik had mijn hielen nog niet gelicht of prompt posteerden ook twee van de andere klanten zich in de buitenlucht. Tegen zoveel ironie was ik niet opgewassen en ik staakte mijn stille strijd. Ik wachtte rustig tot mijn karretje door de keuring was, onderwijl meer gore stoffen inademend dan ik in de afgelopen twintig jaar bij elkaar heb gedaan. Bijtijds in de ochtend kwam ik weer met mijn goedgekeurde wagentje thuis. Eenmaal binnen liep ik langs de spiegel in de woonkamer en na een korte inspectie besloot ik tot een 'Extreme Makeover'. Ik maakte een afspraak bij de daartoe geschikte dienst en na een uurtje kon ik al terecht. Dit is het resultaat. Zie en oordeel zelf.
Tegen Balkenende In de krant las ik vanmorgen dat Balkenende geen geld beschikbaar stelt voor chronisch zieken, ondanks een verzoek daartoe van een overwegend linkse meerderheid in de Eerste Kamer (CD, PvdA, GroenLinks en SP). "Het is in deze tijd van recessie pas op de plaats maken", zei de premier. Ik erger me dood aan dit soort uitspraken van het kabinet. Ik maak als chronisch zieke geen pas op de plaats, maar ga er flink op achteruit. Er wordt bezuinigd in de gezondheidszorg en van verreweg de meeste maatregelen zal ik iets merken. Het eigen risico, de eerste negen behandelingen voor fysiotherapie, het zelf moeten betalen van allerlei zelfzorgmiddelen, de afschaf van zittend ziektevervoer, ik zal het allemaal in mijn portemonnee voelen. Zeker, er is voor chronisch zieken compensatie in het vooruitzicht gesteld. Er heerst echter nog altijd veel onduidelijkheid over hoe die er precies uit gaat zien. Eén ding is wel duidelijk, het kabinet wil onder andere compenseren via de belastingen. De extra kosten die je moet maken kun je dan via de aftrekpost bijzondere ziektekosten opvoeren in de aangifte inkomstenbelasting. Dat klinkt misschien doldwaas, maar betekent niets anders dan dat je over de gemaakte ziektekosten geen inkomstenbelasting hoeft te betalen. In de praktijk komt het erop neer dat je ongeveer 1/3 van dit bedrag van de belastingen terugkrijgt. Je betaalt als chronisch zieke dus nog altijd 2/3 deel van je ziektekosten zelf. Wat veel mensen niet weten is dat chronisch zieken vaak nu al grote bedragen zelf moet betalen en hoogstens kunnen opvoeren als ziektekosten bij hun aangifte inkomstenbelasting. Over 2002 gaf ik zelf ruim € 3250,- uit aan mijn ziekte. Na onderzoek door de belastingdienst werd het volledige bedrag aan aftrek geaccepteerd. Ik kreeg uiteindelijk € 989,- terug. Dat is leuk, maar feitelijk betaalde ik vorig jaar dus € 2261,- zelf. Intussen heb ik een Wajong-uitkering (Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten) van € 746,- netto in de maand. Als grootverbruiker van gezondheidszorg wil ik graag wat extra betalen voor mijn behandeling. Maar laat het kabinet vooral niet denken dat ik dat nu niet doe. Ik betaal ook nu al flink aan mijn aandoening en volgend jaar gaat daar weer een behoorlijk bedrag bijkomen. De recente uitspraak van Balkenende dat het ook voor chronisch zieken "pas op de plaats maken" is, vind ik veel te gemakkelijk en werp ik dan ook, om in politieke termen te blijven, verre van mij.
Voor sommigen is de kerst al begonnen. Terwijl ik de korte broeken nog stand-by heb liggen (voor je 't weet, krijgt de zomer nog een opleving) heeft de Intratuin in Utrecht de kerstbomen alweer opgetuigd, zo bleek ons vandaag tijdens een bezoek aan dit tuin- en snuisterijenparadijs. Het moet niet gekker worden. Ik kan nog amper de gedachte aan dat de klok dit weekend een uur terug gaat, laat staan dat de kerstlampen weer de boom in moeten. Onze buurt denkt daar klaarblijkelijk anders over. Een paar huizen verderop bungelen de eerste lampen al in de tuin. De regio Utrecht in het algemeen en Odijk in het bijzonder loopt dit jaar duidelijk voorop. Wie vandaag niet voorop loopt, is de schrijver dezes. Dat is normaliter al niet het geval, maar heden heb ik duidelijk te kampen met wat griepachtige verschijnselen en hou ik me extra gedeisd. Ik zou bijna denken dat mijn lichaam wat reageert op de griepspuit, die ik gisteren met gepast enthousiasme heb laten zetten. Altijd weer leuk, zo'n spuitje tegen wintermalaise.
Het hele weekend voel ik mij niet helemaal jofel. Toch waren het opperbeste dagen. Gisteravond heb ik heerlijk pretentieloos op de bank gehangen bij vrienden in Utrecht, vandaag deed ik dat op de eigen bank. Nieuw idool In het televisieprogramma Buitenhof sprak presentator Paul Witteman vanmiddag met Jos Werner, fractievoorzitter van het CDA in de Eerste Kamer. Werner bracht onder woorden dat alle bezuinigingen van het kabinet bij elkaar opgeteld bij sommige groepen, waaronder chronisch zieken, tot problemen leiden. Voordat de Eerste Kamer de bezuinigingen gaat behandelen wil Werner daarom meer inzicht in de financiële consequenties voor deze groepen en hoe het kabinet, waarin dus ook zijn eigen partij zit, deze wil compenseren. Als de gevolgen van de nieuwe wetten te groot zijn, houdt Werner de mogelijkheid open om tegen te stemmen. Ik hou niet van het CDA, maar wel van Jos Werner.
Tijdens het sporten was ik nog te moe om een kopje thee te liften. Daar wilde ik het maar bij laten vandaag.
Tijdens een reguliere controle bij mijn longarts bleek ik opnieuw wat te zijn aangekomen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit! Een bloedgas wees uit dat mijn zuurstofdruk niet erg best is (52,0 mmHg) en dat ik nog steeds teveel CO2 blijf vasthouden. Dit, ondanks de recente antibioticakuur waarvan ik voor mijn gevoel wel wat ben opgeknapt. De CO2-druk zat vandaag niettemin op 50,5 mmHg. De normaalwaarde ligt tussen 35 en 45 mmHg. Dit zal nog eens doorgegeven worden aan het longtransplantatieteam. Ik ga beginnen met een nieuw medicijn tegen de schimmel Aspergillus. Deze schimmel wordt af en toe in lichte mate in mijn sputum gevonden. Met het behandelen van deze schimmel hopen we problemen, die soms na de transplantatie met schimmels ontstaan, te voorkomen. Thuisgekomen en mijn computertje aangezet, kreeg ik de ene onheilstijding na de andere in mijn mailbox. Ik lees via e-mail over problemen met drie verschillende medepatiënten en verder is Hans na een oproep voor longen onverrichter zake huiswaarts gekeerd, omdat de longen op het laatste moment afgekeurd zijn. Wat een tegenslag voor Hans, die al vier jaar op de wachtlijst staat.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
Tegenwoordig laat ik bij een bezoek aan het ziekenhuis nog wel eens
de 'rolstoelbrigade' uitrukken. Binnen het Academisch Ziekenhuis Utrecht
is namelijk een groep vrijwilligers werkzaam: over het algemeen reuze
aardig dames, die je de weg binnen het ziekenhuis wijzen, maar ook
bereid zijn om minder mobiele mensen met de rolstoel door het gebouw te
rijden. Ook mij. Ik kondig een dag van tevoren aan rond welke tijd ik in
de parkeergarage zou willen worden opgehaald. De parkeergarage ligt
namelijk een flink stuk lopen van de hoofdingang vandaan. Op de dag zelf
bel ik vervolgens vanuit mijn auto en even later komt een vrolijke dame
me dan ophalen. Dat hebben ze in het AZU prima geregeld.
Vandaag is Kata
jarig. We trakteerden mijn behandelaars ter ere daarvan op Mozart-bonbons.
Samen met vrienden
gaf ik Kata het fotoboek van Sarah Wong, dat ze al een tijdje graag
wilde hebben (zie over dit boek ook
Het
feestje was erg gezellig! Na drie maltbiertjes kwam ik lekker los. Maar
eenmaal thuis stortte ik langzaam in en kreeg ik het van moeheid ook
niet meer warm. Dat is nieuw. Ik was vorige winter nog behoorlijk
stoïcijns onder de koude op de bovenverdieping, maar daarin lijkt nu
verandering te zijn gekomen. Met het winterseizoen in aantocht hebben we
daarom meteen maar maatregelen getroffen. We hebben ons een kacheltje
aangeschaft en binnen een half uur weet het ding de slaapkamer lekker op
te stoken, hebben we al gemerkt. Eenmaal uitgekleed en warm onder de
dekens, gaat het kacheltje weer uit en het raam wijd open. Tot zover is
alles bij het oude gebleven. Slapen met het raam open is heerlijk.
