|
|
 |
|
|
|
 |
|
< oktober 2003 | HOME | december 2003 > Gisteravond hadden we een afscheidsetentje met dertien mensen in Den Haag. Het was een oergezellig, warm en smakelijk festijn. Iedereen was op zijn tijd balorig en enkele mensen, waaronder ikzelf, staken een vrolijke speech af. Gaandeweg de avond voelde ik mijn energie minder worden. Aanvankelijk wilde ik het diner gewoon blijven uitzitten. Maar rond half elf ging vrij plotseling het licht bij me uit. Aandringen was niet nodig. In allerijl werd een taxi gebeld en samen met Kata zwalkte ik naar de hal van het restaurant. Ik nam nauwelijks afscheid van mensen. Hoe ik uiteindelijk in de taxi terecht gekomen ben, weet ik amper meer. Ik was helemaal afgewerkt. Iemand heeft schijnbaar nog tegen het raampje van de taxi staan kloppen, bij wijze van groet, maar ik had het alleen maar druk met mijn ademhaling. Ik ademde zo diep mogelijk in en zo diep mogelijk uit. De koude buitenlucht en de koele taxi brachten me weer langzaam bij mijn positieven. Toen de taxi stopte voor ons logeeradres was ik weer een beetje opgeknapt. Binnen een half uur lag ik in bed. Ik was kapot. Als ik een stukje gelopen of iets gesjouwd heb, moet ik altijd even uitrusten. Dat is al jaren zo. Kata weet inmiddels dat ik op die 'uithijgmomenten' niet gestoord wens te worden. Geen geklets of vragen graag. Het zijn enkele seconden tot minuten waarbij al mijn aandacht zich richt op mijn ademhaling. Ik verkeer dan even in ademnood. Tijdens het feestje gisteravond kwam ik eigenlijk voor het eerst in rust in een dergelijke energie- en ademnood terecht. De verklaring moet bijna wel zijn dat ik van pure moeheid kooldioxide ben gaan stapelen. Dat verklaart ook de waas, waarin mijn bewustzijn verkeerde. Heel eng eigenlijk, maar door mijn afwezigheid heb ik er gek genoeg nauwelijks iets van meegekregen.
Na een rustige zaterdag brachten we een deel van de middag door in Bennebroek op de verjaardag van twee familieleden. Na twee uurtjes kletsen raakte ik aardig uitgeblust en bliezen we de aftocht. Opnieuw was het de koude lucht buiten, die me weer lekker opfriste.
Wat een heerlijkheid om in Nederland te wonen. De wisselende seizoenen houden de jeu erin. Vandaag is het echt lekker herfst buiten en ik geniet ervan. De wind gooit er flink de beuk in en waait met tienduizenden tegelijk de bladeren van de bomen. Schitterende sluiers van rood, geel en goud versieren de straten alsof het feest is. De regen striemt in mijn gezicht als ik mij naar de auto ploeter om te gaan sporten. Eenmaal aangekomen bij de praktijk prijs ik tegenover mijn sportgenoten luidkeels de herfst. Niet iedereen is het met me eens. Ik geef ze groot gelijk. Op een dag waarop ik me niet goed voel, vervloek ik dit weertype ook maar al te graag. Maar vandaag voel ik me heerlijk. En is de schoonheid van de natuur even het enige dat ertoe doet.
Nog altijd ben ik bijna dagelijks bezig met het bijhouden van websites. Ook vandaag heb ik een groot deel van de dag aan enkele websites zitten werken. Het is heerlijk om te doen en terwijl ik achter de pc zit, vergeet ik mijn lichaam. Noem het uittreden.
1 jaar op de
wachtlijst Een jaar geleden was mijn conditie een stuk beter dan nu. Mijn bloedgassen waren nog relatief goed en mijn gezondheid verkeerde al jarenlang in stabiel vaarwater. Toch liet ik mij op de wachtlijst voor longtransplantatie plaatsen, omdat de wachttijd tot wel drie jaar kan oplopen. God weet wat er in drie jaar allemaal met mijn gezondheid kon gebeuren. Aanvankelijk was ik bang voor een snelle onverwachte oproep, vlak na plaatsing op de wachtlijst, iets dat sommige mensen ook werkelijk overkomt. Inmiddels is die vrees natuurlijk helemaal weg. Na een jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, is het sowieso niet onverwacht snel meer als ik nu opgeroepen word. Bovendien heb ik inmiddels een slechtere gezondheid. De teruggang in mijn conditie is goed te zien in onderstaande tabel. Mijn bloedgassen lopen gevaar. De zuurstofdruk (pO2) loopt terug en aan de toename van de pCO2 is duidelijk te zien dat ik kooldioxide stapel. Mijn conditie is duidelijk tanend.
Anderhalf jaar geleden, toen ik deze website
begon, dacht ik veel na over de negatieve aspecten van een
longtransplantatie. Lees er mijn dagboek
De beslissing maar op na.
Daarin schreef ik onderaan "dat ik in mijn huidige 'luxe' situatie
van relatieve gezondheid veel ruimte heb om aan de negatieve kanten van
een longtransplantatie te denken." Even verderop schrijf ik dat ik mij voor
kan stellen dat "wanneer ik bijvoorbeeld continu aan de zuurstof zit of
regelmatiger geconfronteerd word met oplaaiende luchtweginfecties, ik
steeds meer naar slechts één ding zal gaan kijken: de mogelijkheid om
verder te leven na een longtransplantatie." Ben jij al donor eigenlijk?
Klik hier voor het donorformulier Overigens ben ik zelf ook donor. Hoewel van mijn lichaam vermoedelijk slechts weinig gebruikt kan worden, schijnen mijn hoornvliezen wel goed in de markt te liggen.
Vandaag voelde ik me een hele Piet. Ik merkte dat het stukje lopen van de auto naar de fysiotherapiepraktijk makkelijk ging en werd er vrolijk van. Van de weeromstuit neuriede ik er een liedje bij. Zo van, niemand kan mij iets maken vandaag. Ken je dat? Ik trainde vandaag met een medepatiënt, die ik nog niet eerder gezien had. Hij zat duidelijk een flink stuk beter in zijn conditie dan ik. Met grof geweld toog hij aan de arbeid. Hij begon daarbij zo verschrikkelijk te hengsten op de roeimachine, dat ik het letterlijk koud kreeg van de wind die hij veroorzaakte. Ik vreesde op een gegeven moment zelfs voor de stevigheid van het apparaat. Zo ging hij op het ding tekeer. Ik voelde mij er een beetje klein bij worden. Met mijn dertig watt hometrainen met om de drie minuten een adempauze kun je niet echt zeggen dat je een fitte beer bent, is 't wel? Hieruit blijkt maar weer hoe divers de ziekte Cystic Fibrosis kan zijn. Hij bleek een leeftijdgenoot van mij te zijn. Toch zit er een groot verschil in de mate waarin wij CF hebben. Genetische verschillen liggen hier aan ten grondslag. CF is een erfelijke ziekte. Het gen dat CF veroorzaakt ligt op chromosoom zeven. Er zijn al meer dan negenhonderd (!) verschillende defecten aangetroffen van dit gen, die allemaal leiden tot een meer of minder ernstige vorm van CF. Patiënten zijn onderling dus nauwelijks te vergelijken.
Goedemorgen Ze komen om de twee weken op vrijdag, op zijn vroegst om acht uur 's morgens. Meestal later. Ik zet daarom mijn wekker altijd om tien minuten over half acht. Dan kan ik een beetje wakker worden en rustig aan naar beneden gaan. Zo lag ik vanmorgen rond kwart voor acht nog in mijn bed. Plotsklaps ging de deurbel. Als een idioot sprong ik mijn bed uit, schoot in mijn ochtendjas, sjeesde naar beneden en trok de voordeur open. "Goedemorgen! Hoek Loos hier voor uw zuurstof."
Op donderdag 20 november a.s. organiseert de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad een landelijke demonstratie tegen de bezuinigingen in de gezondheidszorg met als thema "Vecht mee! Veeg mee!" De demonstratie vindt plaats in Den Haag en ik heb besloten om samen met enkele vrienden ook te gaan demonstreren. Als niemand iets doet, gebeurt er immers zeker niets. Ik ben het beleid meer dan zat en vind dat chronisch zieken in het algemeen en CF-patiënten in het bijzonder onevenredig zwaar getroffen worden door de bezuinigingen. Mijzelf gaat dat echt honderden euro's per jaar extra kosten. Van die kosten krijg ik slechts 1/3 deel terug via de belastingen. De rest moet ik zelf betalen. En dat, terwijl ik nu al duizenden euro's zelf betaal (zie ook woensdag 22 oktober 2003). Vandaag werd ik over de bezuinigingen geïnterviewd door de Wereldomroep. Ze hebben de opnames bij me thuis gemaakt. Het item zal meerdere keren in het radioprogramma Nieuwslijn worden uitgezonden vanaf 17.00 uur vanavond. Het geeft me voldoening op deze manier mijn stem te kunnen laten horen. Anderhalve week geleden schreef ik een korte brief, die ik als ingezonden stuk heb opgestuurd naar verschillende kranten en tijdschriften. Tot mijn verrassing blijkt dat mijn ingezonden brief afgelopen vrijdag in de Telegraaf heeft gestaan.
Ik had de dames van de rolstoelbrigade gisteren nog gebeld. Vandaag zou ik rond half tien in de parkeergarage van het ziekenhuis staan en ik vroeg hen of het mogelijk was om mij daar op te halen. Natuurlijk was dat geen probleem. Even bellen en wij komen eraan! En daar stond ik dan vanmorgen. Om 10.00 uur had ik een afspraak met de fysiotherapeut voor een looptest. Via mijn mobieltje belde ik vanuit de auto, maar er was geen vrijwilliger te vinden. Vind je 't gek? De specialisten staken vandaag. Temidden van geheel gesloten poliklinieken zagen de vrijwilligers er klaarblijkelijk geen brood meer in en namen de benen. Arian, slachtoffer van de stakingen. Via de receptie werd uiteindelijk toch iemand opgetrommeld. De man in witte jas was door de dame van de receptie uit de hal geplukt. "Er zit een man vast in zijn auto." De vriendelijke man bracht mij met gezwinde spoed naar de afdeling fysiotherapie. Daarmee kwam deze exercitie alsnog tot een goed einde. Eenmaal bij de afdeling fysiotherapie viel de looptest, waarbij ik binnen zes minuten een zo groot mogelijke afstand moest zien te overbruggen, opnieuw tegen. De tendens is duidelijk. Anderhalf jaar geleden liep ik 125 meter verder. Een teruggang met 33%.
Sentiment Vandaag kreeg ik een kaartje door de bus van mijn vroegere hulp in de huishouding. Ze schrijft dat ze mijn website regelmatig leest. Mijn vorige fysiotherapeut liet eerder deze week ook al van zich horen. Geweldige vent is dat trouwens. Ik heb jarenlang onder zijn bezielende leiding aan mijn conditie gewerkt en we hadden onnoemelijk veel plezier. Jammer dat paramedici niet verplicht kunnen worden met hun patiënt mee te verhuizen.
De afgelopen dagen hoest ik duidelijk meer en ben ik ook benauwder. Vannacht sliep ik daardoor slecht en vandaag loop ik niet uitgerust rond. Als dit zo doorzet, denk ik dat ik de komende week weer aan de intraveneuze antibiotica ga. Daarmee wil ik niet te lang wachten namelijk. Door bijtijds in te grijpen, voorkom ik dat de longontsteking al te zeer om zich heen kan grijpen, iets dat ik met mijn huidige krappe reserves zeker hoop te voorkomen.
We zijn drukdoende met spandoeken voor de demonstratie van komende donderdag (zie ook maandag 10 november 2003). Op de grond in onze woonkamer ligt een vlag van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Daarnaast hebben we een laken uitgespreid waarop een leus moet komen te staan. We zijn er nog niet uit hoe de leus moet klinken. Suggesties zijn welkom.
Afijn, mijn hart is nog in orde. Tot twee keer toe ging vanmorgen vroeg mijn mobiele telefoon en beide keren knalde mijn hart tot aan mijn schedeldak. Zouden het nieuwe longen zijn? De eerste keer dat-ie overging, bleek ik op eigen initiatief gebeld te worden door een mobiele telefoon in een tas of zoiets. Het enige dat ik aan de andere kant hoorde, was geknerp en gedempte stemmen. Kennelijk was de toetsenbordvergrendeling van de desbetreffende telefoon af gegaan. De tweede keer dat ik gebeld werd, was het een vriendin. Ze wilde mij kennelijk van ganser harte spreken. 't Is me wat. Ik voel me vandaag, in tegenstelling tot de afgelopen dagen, wel weer lekker eigenlijk. Wat dat betreft kun je er ook geen pijl op trekken. Zaterdag dacht ik nog dat mijn lichaam de instorting nabij was, vandaag voel ik mij weer de Gigant van Odijk. Het leven zit vol verrassingen. Gerard Reve vatte dat al eens fraai samen: het leven is een krankzinnige uitvinding en is nergens goed voor. Moedig voorwaarts!
Sinterklaas was hier vannacht. Klaarblijkelijk is hij daarvoor bij onze bakker om de hoek geweest. Eenzelfde doosje bonbons als ze daar verkopen, trof Kata vanmorgen namelijk in haar schoen aan. Een erg lief gedichtje zat erbij. Zou ze een relatie hebben met die gemijterde kwakbol?
In de krant lees ik vandaag dat bedrijven massaal rookcabines huren of kopen. Per 1 januari a.s. wordt de Tabakswet ingevoerd. Die bepaalt onder meer dat de werkplek rookvrij moet zijn. Mensen die toch willen roken kunnen hun genoegen met ingang van komend jaar voortaan beleven in de rookcabine. Daarin zit een afzuigsysteem dat goed raad weet met de bedorven luchten. Met alle respect voor mijn rokende medemens, je zit toch een beetje voor lul in zo'n cabine, is het niet? Wist u overigens dat ik ook van alles mijn luchtwegen in zuig? Ik heb dat eens uitgerekend. Ik lurk per jaar 6½ liter vernevelvloeistof weg. Verder eet ik mij per jaar door ruim drie kwart kilo pijnstillers en 124 meter vetverteringsenzymen heen. En dan heb ik het maar niet over de laxeervloeistoffen. Daarvan drink ik jaarlijks een stuwmeer van 27½ liter weg. 't Is maar dat u het weet.
Met drie mannen met CF en twee van hun partners die speciaal hiervoor een vrije dag hadden opgenomen, parkeerden we rond half twaalf in een stampvolle parkeergarage onder het stadhuis van Den Haag. Eenmaal in de hal van het stadhuis aangekomen wisten we zeker dat we niet alleen waren. Naar schatting duizend mensen stonden zich daar onder leiding van cabaretgroep de Gemeentereinigers op te warmen voor de demonstratie tegen de bezuinigingen in de gezondheidszorg. Het was mijn eerste demonstratie. Beetje laat als je 35 jaar oud bent weliswaar, maar mijn ontgroening verliep succesvol. Deelname aan de manifestatie gaf mij het gevoel een extra wapen te gebruiken tegen de huidige kabinetsplannen, naast de middelen die ik tot nu toe al heb ingezet. Ik heb een broertje dood aan mensen die zeggen dat het toch allemaal geen zin heeft. Niks doen heeft zeker geen zin. Wat dat betreft viel het ons zeker tegen geen enkele andere bekende tegen te komen. Tegen 12.00 uur verlieten we het stadhuis en liepen we gewapend met bezems (veeg het beleid van tafel), spandoeken en borden via een omweg naar het gebouw van de Tweede Kamer. Wij hielden nadrukkelijk de vlag van de NCFS omhoog met daarop het aantal patiënten waarvoor wij liepen: 1200. Onze vlag zou in het avondjournaal van RTL4 prominent in beeld komen. Ook SBS6 zou de demonstratie verslaan. Pal achter de grote vergaderzaal van de Tweede Kamer hield de tocht stil. Op een groot podium spraken diverse Tweede Kamerleden de meute toe. Agnes Kant (SP) beet het spits af, gevolgd door Wouter Bos (PvdA) en vertegenwoordigers van CDA, VVD, Groen Links, LPF en de Christen Unie.
Er is deze week weer een medepatiënt overleden op de wachtlijst. Voor hem kwam een longtransplantatie te laat. Het is het zoveelste slachtoffer van het grote tekort aan donoren dat wij kennen. Het brengt de harde realiteit voor ons weer erg dichtbij. Voor hetzelfde geld red ik het ook niet. Een ander minder goed bericht, maar tegelijkertijd hoopvol, was deze week dat Tessy sinds kort hoog-urgent staat. Haar gezondheid is slecht, maar hopelijk wordt ze nu snel geholpen. Vorige week vreesde ik nog dat een nieuwe infuuskuur voor mij in het verschiet lag (zie zaterdag 15 november 2003), maar inmiddels kan ik zeggen dat ik mij wel weer lekker voel. De demonstratie van gisteren heb ik nog wel in mijn lijf zitten. Beetje gammel ben ik wel vandaag.
Genoeglijk reden Kata en ik vanmiddag naar Dordrecht. We zijn nogal dol op samen in de auto zitten. Je kan maar ergens gelukkig van worden. We kletsen wat, bulderen om de koeien in het landschap (ooit eens goed naar zo'n beest gekeken?) en drinken uit de drinkbeker cappuccino, die we zelf meenemen. Van Tupperware. Jawel, het wordt hier steeds gekker.
Eerder vandaag kreeg ik via e-mail een inhoudelijke reactie van mijn nieuwe idool Jos Werner, fractievoorzitter van het CDA in de Eerste Kamer (zie zondag 26 oktober 2003). Hij heeft mijn brief onder de aandacht gebracht van de fractiecommissies Volksgezondheid en Financiën en stelt het zeer op prijs dat ik de fracties op deze manier voorzie van een voorbeeld van de gevolgen van Haagse politieke maatregelen. De reactie staat niet op zichzelf. Ik kreeg op mijn brieven en e-mails richting woordvoerders van de Tweede Kamer al diverse reacties terug. Sommige waren vrij standaard, maar zeker waren er ook inhoudelijke reacties. Kom bij mij niet meer aan met de stelling dat je zelf niks kunt bereiken in dit land. Het is niet gezegd dat al onze protesten het gewenste effect sorteren, maar zeker is dat de problematiek van de bezuinigingen in de gezondheidszorg overduidelijk op de burelen in Den Haag terecht is gekomen.
We zijn naar de film geweest. Ervoor aten we een snelle hap bij Mr. Jacks, de snelste en goedkoopste Italiaan in Utrecht. Let niet op de entourage, wel op je bord. Dat staat binnen tien minuten dampend voor je neus en de inhoud smaakt verrukkelijk. Love Actually is een heerlijke Britse film tegen de achtergrond van London. Het is een komisch document over de liefde, vol met klamme handen, gebroken harten, onrust in de onderbuik, verlegenheid, verlies en onhandige seks. Er zitten veel verschillende verhaallijnen in, die uiteindelijk allemaal bij elkaar komen. Van tijd tot tijd is de film realistisch, dan weer hartverscheurend prachtig, dan weer irreëel en zelfs even kinderlijk. Maar naderhand blijft de hele bioscoop zitten met een heerlijk goed gevoel en liefde voor... de liefde.
Sinterklaas kwam zondag in Odijk aan. De goede man werd in een soort pausmobiel door de straten gereden, gevolgd door de schier voltallige jeugd van ons dorpje. Helemaal achteraan volgde de fanfare. Het geluid dat zij produceerden was dit jaar kennelijk bedoeld om het einde der optocht te markeren, want ik kreeg ze pas in de gaten toen Sint het land alweer zo ongeveer uit was. Intussen had ik minstens zoveel bekijks als de Sint. Een man met zuurstofslang zwaaiend achter het raam genereert een hoop aandacht, is maar weer onomstotelijk vast komen te staan.
Vandaag maakte ik een nieuwe afspraak met Hoek Loos. Op 13 januari 2004 hoop ik samen met een vriend alsnog naar Eindhoven te gaan voor een kijkje in de werkplaats van mijn zuurstoflevererancier. Eerder zegde ik een afspraak af, omdat ik flink in de lappenmand zat (zie vrijdag 26 september 2003). Ik kwam vandaag onderstaand stripje tegen:
Gisteravond ging ik samen met een vriendin naar de schouwburg in Breda. De heenreis door dichte mist en in de file was een zware opgave voor me. Eenmaal neergestreken in onze stamkroeg om even snel wat voor de voorstelling te eten, ging het wel weer. Het cabaret dat we zagen was van het Vlaamse duo Kommil Foo. Aardig cabaret, fantastische en gedreven muziek en zang. Na het optreden moest ik weer naar huis. Vermoeiende boel. Vandaag ging ik naar het trainmaatje met wie ik elke maandag en donderdag sport. We hebben samen een dvd gekeken op zijn home-cinema-toestand. Horen en zien vergaat je met zo'n thuisbioscoop. Geweldig! Daarna hebben we nog wat achter de pc gezeten, ook voor hem het betere tijdverdrijf. Ik bleef bij hun eten, maar na de maaltijd voelde ik me snel moe worden. Ik besloot dan ook op te stappen. Van de moeheid kwam ik amper uit mijn woorden, merkte ik weer eens. Dat heb ik wel vaker tegenwoordig. Net of ik dronken ben. Een beetje hakkelen en niet op de juiste woorden komen. Gek. Eenmaal buiten ontwaakte ik wat en rustig reed ik naar huis terug. Thuisgekomen schreef ik tijdens het sprayen van mijn medicijnen nog even in dit dagboek. Tegelijk zette ik de nieuwe lay-out van mijn website op internet. Ik heb de afgelopen weken hard aan deze nieuwe lay-out gewerkt. Laat me weten als er onverhoeds iets niet naar behoren werkt.
Binnenbrandje Kom bij mij niet aanzetten met de bewering dat het leven van een chronisch zieke niet boeiend en vol spanning kan zijn. Vandaag werd het tegendeel definitief bewezen. De dag begon zo rustig. Zoals bijna elke ochtend stapte ik ook nu vol goede zin het bed uit. Ik ga lekker wat rommelen in huis en begin aan twee nieuwe websiteopdrachten, die ik de afgelopen week bemachtigd heb.
De gootsteen was inmiddels vanzelf gedoofd (we hebben het over secondes) en ik vloog in lichte paniek naar boven. Kata lag nog diep in slaap. Ik moest veel moeite doen haar wakker te krijgen (ze droomde over een wintersportvakantie met mij en twee goede vrienden, zei ze me later). Samen bekeken we daarop de schade. Op verschroeide wimpers, wenkbrauwen en delen van mijn haar na, waren er geen brandwonden te zien. Godzijdank! Meteen gingen we de zaak koelen. Ik voelde dat mijn handen en mijn voorhoofd licht waren verbrand. Kalm stond ik in de badkamer te bekomen van de schrik.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
In
Dordrecht aangekomen voegden we ons bij een middagje met CF-patiënten,
op poten gezet door 
Ik
dacht gisteravond laat al iets te horen en vanmorgen werd mijn angst
bewaarheid. De man met baard is weer geweest (zie ook 
In
de keuken aangekomen besloot ik eerst even de aansteker van het fornuis
bij te vullen met speciaal daarvoor bestemd vloeibaar gas. Het is een
rete-onhandig universeel (lees: niet goed passend) systeem, dat ik iedere
keer als ik ermee werk weer vervloek. Maar ja, als zuinige Nederlander wil
je de bus met navulgas toch opmaken. Ik ging er dus maar weer mee aan de
slag en aan alle kanten lekte het ijskoude vloeibare gas langs de
aansteker. Ik liet het gas rustig verdampen en probeerde daarna de
aansteker. VLAM! De hele gootsteen stond in vuur en vlam! Mijn kop hing
pal in de hel en ik hoorde mijn haar schroeien. Knetter, knetter. Ik
schoot naar achteren en doofde de vlammen op mijn kop. Handen in het haar
zogezegd (haha).
