|
|
 |
|
|
|
 |
|
< november 2003 | HOME | januari 2004 > Filmpje Na een gezellige dag van gisteren met een gemoedelijk zondags wandelingetje door Odijk en prettig bezoek in de namiddag, heb ik de afgelopen nacht nauwelijks een oog dicht gedaan. Als een onuitgeslapen dodo liep ik dan ook met mist in mijn hoofd rond vandaag. In de loop van de dag werd mijn concentratie niettemin opgetrommeld toen ik via de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad plots benaderd werd door de redactie van het televisieprogramma Den Haag Vandaag. Er is van alles te doen in de Tweede Kamer omtrent het koopkrachtverlies van o.a. chronisch zieken, dat veel hoger blijkt uit te vallen dan het kabinet tot nu toe heeft willen doen geloven. Het televisieprogramma Den Haag Vandaag, onderdeel van NOVA, wil hieraan dinsdagavond aandacht schenken. Nadat ik liet blijken hierbij zeker als voorbeeld te willen dienen, spraken we af dat een cameraploeg mij morgenochtend rond half elf zal komen filmen en interviewen. Als mijn verschroeide kapsel maar goed zit dan (zie zaterdag 29 november 2003).
Exact om half elf stonden een cameraman, geluidsman en interviewster van het televisieprogramma Den Haag Vandaag voor de deur te trappelen. De dame nam alvast het interview met me door, terwijl de twee mannen de apparatuur installeerden. Eerst werden wat 'tussenshots' gefilmd. Tijdens de uitzending zal een deel daarvan gebruikt worden voor een zogenaamde voiceover, een stem die bijvoorbeeld iets over de problematiek vertelt. Voor deze tussenshots moest ik wat suffe dingen doen zoals kopjes afwassen, medicijnen en zuurstoftankje bijvullen, aandachtig de krant lezen. Nadat op die manier voldoende beeldmateriaal verzameld was, kon het interview zelf van start gaan. Ik kreeg daarbij ruim de tijd mijn zegje te doen. Nadat het vraaggesprek erop zat, dronken de dame en heren nog even koffie. Om kwart voor twaalf vertrokken ze weer. Het nieuws van vandaag werd gedomineerd door de commotie over de koopkrachtontwikkeling van de zwakkere inkomensgroepen. De PvdA is ontsteld en heeft Premier Balkenende zelfs in de Kamer ontboden met als gevolg dat het al eerder uitgestelde debat over de begroting opnieuw verplaatst wordt, namelijk naar morgen. Orgaandonatie Ander nieuws is een rapport van het Rathenau Instituut over orgaandonatie, waaruit naar voren komt dat 64 procent van de Nederlandse bevolking geen bezwaar heeft tegen een geen-bezwaarsysteem. In het programma B&W werd vanavond gediscussieerd tussen voor- en tegenstanders van een dergelijk systeem, waarbij anders dan nu het geval is mensen in principe donor zijn, tenzij zij aangeven dat niet te willen. Voorstanders hopen met een geen-bezwaarsysteem het donortekort te verkleinen. Met gemengde gevoelens heb ik de discussie op televisie gevolgd. Toen ik ging slapen, zag ik op teletekst en op de website van NOVA geen aankondiging staan van 'mijn' item bij Den Haag Vandaag. Wellicht dat het uitgesteld is tot morgen.
Vannacht deed ik weer geen oog dicht. Ik voelde me benauwd en besloot rond drie uur even beneden te gaan sprayen. Tijdens het vernevelen bekeek ik de videoband van NOVA/Den Haag Vandaag en inderdaad, tijdens het item over de ontwikkelingen op het gebied van de bezuinigingen in de gezondheidszorg kwam mijn kanis regelmatig voorbij. Van de ruim acht minuten gesproken tekst tijdens het interview kwam in de hele reportage uiteindelijk weinig terug: een seconde of twintig. Daarnaast waren er veel reacties van politici. Al met al een redelijk item. Terug in bed sliep ik nog enkele uurtjes door. Bijtijds stond ik weer op om mij om tien voor negen te melden in het ziekenhuis voor een longfunctieonderzoek en het prikken van een bloedgas. De longfunctie (FEV1) bleef steken op 17,66% wat maar weer eens onderstreept dat ik niet voor Piet Snot op de wachtlijst sta. De bloedgassen daarentegen houden zich iets beter. Kijk aan, mijn leven is nog niet ten einde. Na het onderzoek zat ik een uur in de wachtkamer. Ik was zo moe dat ik half onderuit zat te knikkebollen van de slaap. De onmogelijke wachtkamerstoelen beletten dat ik echt in slaap kon vallen. Uiteindelijk mocht ik bij mijn arts naar binnen komen. Daar geschiedde het wonder van enige gewichtstoename. Alleen Joost weet waar ik de twee kilo, die ik er het laatste halve jaar bij gekregen heb, heb zitten.
Iedereen die in mijn omgeving verkeert en CDA, VVD of D66 heeft gestemd, kan dat vanaf vandaag maar beter niet tegen mij zeggen. De huidige coalitie verwijst mensen als Kata en ik openlijk naar de bedelstaf. De oppositie in de Kamer ziet het gebeuren, maar kan nauwelijks iets doen. De Volkskrant van vandaag kopt bovenaan "Koopkracht zieken niet verbeterd - Kabinet buigt niet voor eisen oppositie". De hooghartigheid van Balkenende en zijn CDA-kompaan De Geus is me niet in de koude kleren gaan zitten dezer dagen. De Geus in de krant van gisteren: "We zien nu dat voor individuele huishoudens de koopkrachtdaling 4 tot 5 procent zal zijn. Ik vind dat aanvaardbaar. Het is een onvermijdelijk gevolg als je de verantwoordelijkheid voor ziektekostenverzekeringen, eigen risico's, bij mensen zelf legt". Waarom valt meneer De Geus niet uit te leggen dat zulke percentages inkomensachteruitgang niet meer op te vangen zijn voor mensen die al krap bij kas zitten? En waarom wordt de "eigen verantwoordelijkheid" bij chronisch zieken en gehandicapten neergelegd alsof zij een keuze hebben in het wel of niet ziek of gehandicapt zijn? Ik vind het echt onbegrijpelijk en van een onvoorstelbare laatdunkendheid getuigen. Het CDA heeft voor mij definitief haar sociale gezicht verloren. De Geus en zijn godvergeten kabinet wisten gisteren in de Kamer echter nog een tandje bij te schakelen. In de Kamer verklaarden zij dat na 1 januari eerst maar eens moet blijken of de becijferde effecten werkelijkheid worden. Ik plof van mijn stoel mensen! Ik kan keihard doorrekenen hoeveel de bezuinigingen mij gaan kosten. Ik ben geen halfgare piskijker, die in den wilde wat loopt te roepen op zijn website en in de media. Ik kan concrete harde cijfers neerzetten. En dat doe ik niet alleen. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad brult haar concrete berekeningen al maanden van de daken, evenals de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Dit kabinet is ons bewust financieel dood aan het maken. Van de liberalen moesten we het al niet hebben dus het CDA was mijn laatste hoop. Die hoop is definitief aan flarden geschoten door hautaine CDA-kabinetsleden, die hopelijk nog eens in hun eigen oneliners stikken. Het spijt me vreselijk me zo uit te moeten drukken. Maar ik ben ziedend.
Nu het financieel nog kan... een puddingbroodje.
Ik ben een beetje somber vandaag. Een beetje maar hoor. Het zal de decemberblues wel zijn. De donkere decemberdagen en zo. Bovendien voel ik me de afgelopen dagen ronduit uitgeput. Ik las momenteel een aantal 'celibataire' dagen in: ik werk even niet aan websites en kom geen afspraken na. Dat werkt meestal goed. Verder slaap ik veel. Overdag ga ik zelfs keurig mijn middagtukje halen. Zo hoop ik weer langzaam aan energie te komen. Ondanks mijn malaise krijgen we vandaag visite van drie vrienden. Ze komen eten en vanavond zetten we ons stiekem, zonder dat iemand het weet, aan de eerste aflevering van Idols. Ervoor laten we het promillage wat stijgen. Dat zal het plezier ongetwijfeld bevorderen. En mijn decemberblues? Die laten we vanavond maar even voor wat-ie is.
Terwijl Prinses Máxima met barensweeën naar het ziekenhuis in Den Haag werd gereden, belandde de ontsluiting van ons riool vanmorgen op een absoluut dieptepunt. De afgelopen weken bleef het water al regelmatig onnodig lang in onze gootsteen staan, maar vanmorgen liep ook het putje buiten bij de keukendeur volop stinkend over. Maar daar bleef het vandaag niet bij. Ook de vaatwasser zag er geen gat meer in. Ik constateerde dat het verwarmingselement de geest heeft gegeven, wat verklaart dat onze vaat al een week niet schoon wil worden. Voor ons westerse mensen vallen dagen als vandaag niet mee. Morgen zal ik de diverse ontstoppings- en reparatiediensten eens optrommelen. Steun bij de kousen
Aardig Ik heb Kata als Sinterklaascadeautje Tobleronechocolade gegeven. Kata is helemaal gek van witte Toblerone. Ik kon aanvankelijk niet via internet aan deze chocolade komen. Ik doe mijn aankopen tegenwoordig via internet, want de deur uitgaan lukt niet meer zo makkelijk. Nadat ik Kraft Foods, de fabrikant van Toblerone, niet via de website kon bereiken, zocht ik per brief contact met hen. Ik legde mijn situatie uit en vroeg hen of het mogelijk was mij enkele repen Toblerone toe te sturen en mij via acceptgiro te laten betalen. Wat schetste mijn verbazing toen ik per kerende post gratis een doos vol Tobleroneproducten kreeg toegestuurd. "Voor uw dierbare vriendin", stond geschreven op een bijgesloten briefje. Is dat aardig of niet?
Om twaalf uur was hij er al, de potige man met zijn gereedschappen. Amper een uur ervoor had ik gebeld met zijn ontstoppingsdienst. Geweldig! Ik wees de man de weg naar de grote plas bij de keukendeur en het putje dat daar ergens in de diepte moest zitten. De mannetjesputter toog meteen aan de arbeid. Ik, gevoed door grote nieuwsgierigheid, bleef op de drempel van de keuken zijn verrichtingen volgen. Een flinke ontstoppingsveer, maatje olifant, werd aangerukt en met behulp van een soort vibrator werd het riool onder ons huis met de trillende veer tot leven gewekt. De lucht die vrijkwam, was van zulks een onbeschrijflijke, interstellaire goorheid dat ik bijna van mijn stokje ging. De breedgeschouderde man werkte en lachte door tot hij de noeste klus geklaard had en leek niets te ruiken. Dankbaar bood ik hem een kopje koffie aan. Belangstellend informeerde hij daarbij naar mijn zuurstof. Terwijl de man, half doorweekt van zijn taak, in mijn keuken stond na te dampen, legde ik uit hoe het allemaal precies zit met mij. De man bleek op de hoogte te zijn. Nadat ik uitverteld was, verhaalde hij van een kennis die deze "oudemannenziekte" ook had. Juist ja...
In mijn eerste dagboek "De beslissing" schreef ik nog dat ik vreesde dat het lange wachten op nieuwe longen steeds meer in het teken zou komen te staan van longtransplantatie en dat ik daarbij zou vergeten te blijven leven (lees: van het leven blijven genieten). Wat ik inmiddels merk is dat het niet zozeer een kwestie is van vergeten te leven, maar veel meer van een steeds nijpender gebrek aan energie waardoor ik niet meer kán leven. Ik bevind mij in de eindfase van Cystic Fibrosis. Scherp gesteld speelt mijn leven zich overdag af op een bureaustoel en 's nachts in bed. Nogal wiedes dat longtransplantatie en de verwachtingen daar omheen navenant een steeds grotere plaats innemen. Ik zit in de wachtkamer en mijn leven stopt een beetje. Maar mijn leven zou ook tot stilstand zijn gekomen als longtransplantatie geen optie was geweest. Het enige verschil is dat er nu nog hoop is. Een prachtige, verwarmende, prikkelende hoop op nieuwe tijden. Help, ik heb longen nodig!
Het postpakketje Er waren tijden dat ik even tussen de bedrijven door naar het postkantoor vloog. Tijden van weleer. Gisteren werd er tevergeefs een pakketje bij ons aangeboden en we moesten dat nu zelf bij het postkantoor gaan halen. Ik zag er vandaag reuze tegenop. Waar is de tijd dat Tante Pos nog een tweede keer kwam aanbieden? Ergens in de afgelopen jaren moet dat veranderd zijn. Tante komt nog maar één keer langs. Ben je er niet, dan mag je zelf naar het postkantoor. Heel gezellig. Aan het begin van de middag had ik eindelijk al mijn energie verzameld. Ter voorbereiding was ik naar het toilet geweest, had ik de kleine zuurstoffles bijgevuld en had ik mijn jas aangetrokken. Opa was er klaar voor en daar gingen we dan. Fase één: naar de auto lopen en erin kruipen. Minutenlang uitpuffen. Fase twee: naar het postkantoor rijden. Moeilijk inparkeren. Weer flink uitpuffen. Fase drie: uit de auto, naar het postkantoor schuifelen en in de rij gaan staan. Al wachtende uitpuffen (heerlijk is dat - wachten in een rij vind ik tegenwoordig geen enkel probleem meer). Pakketje afhalen, weer naar de auto schuifelen en meteen de auto induiken, want zitten is prettiger. Heel ontzettend vreselijk erg uitpuffen. Fase vier: naar huis tuffen, uitstappen en met pakket naar binnen gaan. Enorm uitpuffen, maar de job zit erop. Tijdsinvestering: drie kwartier. Arian wordt oud. Hemmetje In de Haagsche Courant van vandaag staat te lezen dat Premier Balkenende juridische stappen overweegt tegen ziektekostenverzekeraar Azivo. De verzekeraar plaatste zaterdag 6 december 2003 een paginagrote advertentie in de Haagsche Courant, waarop de premier letterlijk in zijn hemd staat. Balkenende vindt de afbeelding bij monde van zijn woordvoerder 'smakeloos'. De woordvoerder benadrukt dat de premier zich alleen heeft gestoord aan de afbeelding, niet aan de inhoud van de advertentie. De premier is kennelijk niet tevreden met zijn eigen hoofd.
Vanavond hebben Kata en ik ons gebogen over cursussen fotografie. Hoewel we zeker leuke cursussen vonden, durfden we uiteindelijk geen beslissing te nemen. De kans is reëel dat ik binnen niet al te lange tijd word opgeroepen voor longtransplantatie. Op dat moment stopt voor ons de cursus, maar zijn we in het beste geval wel 220 euro armer. Ik schreef op dinsdag 9 december 2003 al over de factoren, die mijn leven een beetje tot stilstand brengen. Dit is er ook zo één. Ik zou wel 'gewoon' verder willen leven en een cursus willen gaan volgen, maar de omstandigheden staan dat eigenlijk in de weg.
Vandaag kwam de apotheker langs. Ik sprak uitgebreid met hem over de maatregelen die het kabinet heeft getroffen in de gezondheidszorg. Ons gesprek spitste zich toe op de zelfzorgmiddelen die ik gebruik en die vanaf 1 januari 2004 niet meer vergoed zullen worden. Ik zal ze dankzij het kabinet nu zelf moeten betalen. Een keuze heb ik niet, want ik ben al jaren chronisch gebruiker van deze middelen, die voorkomen dat ik zieker word of opgenomen moet worden in het ziekenhuis.
Overigens kwam de apotheker vandaag niet zomaar babbelen. Hij bezorgde een flinke hoeveelheid van mijn zelfzorgmiddelen, die ik nog even snel voor januari besteld had. Als chronisch zieke mag ik voor maximaal drie maanden medicijnen in huis halen. Tot april zit ik nog gebakken.
Ik ben wel een beetje moe van alle diensten aan huis deze week. Begon het maandag met de ontstoppingsdienst, op de andere dagen zag ik pakjes van Wehkamp en van de postbode tegemoet, evenals de CV-onderhoudsmonteur en de apotheker. Sommige diensten konden al vanaf acht uur 's morgens aanbellen. Zo ook vanmorgen. Rond negen uur kwam de reparateur voor onze vaatwasser. Rond half acht stapte ik daarvoor uit bed. Kata mag van mij het bed niet uit. Zij staat de hele week al vroeg op en is bovendien dol op uitslapen. ik daarentegen ben doorgaans toch vroeg wakker. Half acht is weliswaar wat ruig, maar half negen ben ik altijd wel beneden. Kata ligt nu nog op één oor. Ik ga vanmiddag weer. Gaap.
Ik slaap momenteel gaten in de dagen van al gauw twee uur. Noem dat nog maar middagdutjes. Als ik me er eenmaal aan overgeef, is het heerlijk om 's middags even te gaan slapen. En als ik wakker word, heb ik weer energie voor twee. Gisteren werkte dat door tot in de avonduren. We gingen uit eten met mijn familie en ik hield dat prima vol. Vanmiddag ging ik ook weer lekker weg in eigen bed. Anderhalf uur klokte ik toen ik wakker werd van de makreel, die even opnieuw in mijn mond kwam kijken. Heerlijk hoor, zo'n boterhammetje makreel in de morgen, maar funest als je een uurtje of twee later de horizontale houding weer pleegt aan te nemen.
Op de dag dat ik voor het eerst sinds weken weer eens fit mijn bed uitsprong, schrik ik van het bericht dat Hans van de Vooren is opgenomen wegens griep en inmiddels op de intensive care ligt. Hans wacht al meer dan vier jaar op donorlongen. Onlangs werd hij twee maal vrij snel achter elkaar opgeroepen, maar in beide gevallen bleken de longen toch onvoldoende van kwaliteit. Zet hem op Hans!
Ik voel mij de laatste dagen weer wat energieker. Ik ben lekker bezig met enkele websites en heb ook onze kerstkaarten ontworpen en uitgedraaid. Zo blijft de zittende mens lekker bezig zullen we maar zeggen. Vanmorgen zag ik een treffende commercial op televisie. In de spot wordt in eenzelfde setting als het bekende televisieprogramma Weekend Miljonairs door Robert ten Brink een vraag gesteld aan een mannelijke kandidaat: "Stel dat je vrouw komt te overlijden. Zou zij willen dat je haar organen doneert?" Na diep nadenken weet de man het niet en hij schakelt een hulplijn in: de ouders van zijn vrouw. Zij weten het echter ook niet. De man moet nu een antwoord geven en zegt uiteindelijk: "Dan kies ik voor 'nee'". De kijker ziet intussen aan de gezichtsuitdrukking van zijn vrouw in het publiek, dat zij waarschijnlijk wel donor had willen zijn. De spot eindigt daarop met de woorden: "Weet u het al van elkaar?" Het is een prima spot, die goed de problematiek neerzet van het stellen van de donatievraag door artsen aan nabestaanden op het moment dat een potentiële donor komt te overlijden. Veel mensen weten niet van hun naasten of ze wel of geen donor willen zijn. Maar al te vaak kiezen nabestaanden dan voor het niet donoren van de organen van de overledene. De spot, een initiatief van de Nierstichting met bijbehorende website op www.weetuhetalvanelkaar.nl, stelt deze gang van zaken aan de kaak en wil mensen ertoe aanzetten dat zij het met elkaar praten over de vraag of zij donor willen zijn of niet. Weet u het al van elkaar?
Bewegen blijft toch iets magisch hebben. Vanmorgen was ik benauwd en moe en had ik helemaal geen zin om te gaan sporten. Op puur principiële gronden ging ik toch. Immers, ik sta op de wachtlijst voor longtransplantatie en neem dat serieus: ik wil er alles aan doen om zo goed mogelijk in conditie te blijven. Daar hoort twee keer per week sporten onherroepelijk bij. Aldus gemotiveerd toog ik vermoeid aan de slag op de hometrainer. Naarmate de minuten vorderden en de krochten van mijn longen kraakten onder een stampende ademhaling, greep het schier onmogelijke plaats. Het bloed ging beter stromen en ik begon mij steeds lekkerder te voelen. Na het hometrainen deed ik de gebruikelijke fitnessronde. Eenmaal in de auto op weg naar huis voelde ik mij waanzinnig veel beter. Sporten doet iets wonderlijks met mij. Zon en strand De afgelopen dagen zie ik uit naar een longtransplantatie zoals je dat ook doet naar een vakantie. Natuurlijk, een longtransplantatie is levensreddend en nogal wiedes dat je daarnaar uitkijkt. Wat ik bedoel is dat er de laatste dagen een emotie bijkomt. Ik word opgewonden bij de gedachte, heb er zin in en verlang naar de nieuwe prikkels en ervaringen. Dat zenuwachtige gevoel dat een mens ook enkele dagen voor die prachtige zonvakantie kan hebben. Het verlangen naar zwemmen in de zee, wandelen langs het strand, het drinken van een cocktail in de zon. Een longtransplantatie is voor mij levensreddend, maar ook een reis naar verre warme oorden waarnaar het midden in de winter reikhalzend uitkijken is.
Vanmorgen kreeg ik een SMS-je van een vriend van me. Namens mijn
longtransplantatiearts meldde hij mij dat er twee bavianenlongen voor me
klaarliggen. De match zou perfect zijn. Ik kan ze morgen ophalen bij Artis
in Amsterdam. Over lotgenoten gesproken, met Hans van de Vooren gaat het gelukkig weer beter vandaag (zie ook maandag 15 december 2003). Ik leef erg mee met hem. Als medewachtende op de wachtlijst voor longtransplantatie ontstaat toch een lotsverbondenheid. Hans' opname op de intensive care was dan ook een heel klein beetje die van mij. Inmiddels is hij weer van de ic af.
Vandaag lunchten we met op de achtergrond de klanken van countertenor Alfred Deller op radio 4. De moeder van Kata had een verzoekplaat aangevraagd en die werd vandaag tijdens het programma Brood & Spelen gedraaid. Prachtig! In de middag reden we naar IJsselstein waar we ons volledig te buiten gingen in een snoepwinkel. Tijdens de terugreis werden we gebeld door vrienden met de vraag of ze even langs konden komen. Natuurlijk kon dat en terwijl buiten langzaam maar zeker de storm opstak, aten we in ons warme huis van de heerlijke hapjes die Kata weer op tafel had getoverd. Tijdens het eten meldde onze vriendin dat ik getransplanteerd zou worden op 18 april. Het toeval wil dat ik enkele weken geleden zelf droomde dat ik op 17 april zou worden getransplanteerd. Onze conclusie was dan ook dat ik in de nacht van 17 op 18 april zal worden getransplanteerd. En dat lijkt me uitstekend, zo in het prille voorjaar.
Ik lig deze weken 's middags vaak op bed. Vandaag ook. Mijn vermoeidheid was vandaag aanleiding voor ons om het programma met de feestdagen te wijzigen. Voor oud en nieuw hadden we aanvankelijk vrienden te logeren gevraagd, maar we hebben dat nu afgezegd. Jaar na jaar blijken de feestdagen erg vermoeiend te zijn. Daarbij is het credo dit jaar niet 'hoe kom ik de feestdagen door', maar 'hoe kom ik de feestdagen GOED door'. Daarom vieren we oud en nieuw toch maar rustig met ons tweetjes. Zo houd ik nog wat energie over voor mijn verjaardag. Vanavond hebben we Surinaams gegeten bij vrienden in Utrecht. Nadat de kinderen naar bed waren, hadden we enkele goede gesprekken. Heerlijk om vrienden te hebben waarmee je alles kunt bespreken.
Mijn arts heeft het me al eens uitgelegd. Doordat ik 's nachts oppervlakkiger ademhaal, stapel ik gedurende de hele nacht kooldioxide in mijn bloed. Daardoor word ik soms met een bonkende hoofdpijn wakker. Maar ook als ik zonder hoofdpijn wakker word, zoals vanmorgen, is het in mijn hoofd toch mistig en bedompt. Dan staar ik soms minutenlang voor me uit zonder iets te denken. Windstilte in mijn hersenpan. De komende twee weken is de fysiotherapiepraktijk gesloten en ga ik dus niet sporten. Ik zal het missen. Twee weken is best lang.
Het postpakketje (2) Het gaat weer wat beter met Arian. Ik heb meer energie dan in de afgelopen weken en dat vertaalt zich meteen in een nieuw persoonlijk record: vandaag ging ik binnen twintig minuten heen en weer naar het postkantoor en dat is heel wat anders dan de exercitie gedurende drie kwartier op woensdag 10 december 2003. Vandaag plaatste ik weer een artikeltje in de rubriek 'Elders gelezen' op deze website met de titel "Toename orgaandonaties".
Onlangs werden vrienden van ons, Ron en Kim, een dag gevolgd door een verslaggever van het radioprogramma Halte 747. Ron en Kim zijn partners van elkaar en hebben allebei Cystic Fibrosis. De reportage werd vandaag rond het middaguur uitgezonden op de radiozender 747AM en duurde een half uur. Kata en ik vonden het een mooie uitzending. De reportage zette goed alle aspecten van het hebben van Cystic Fibrosis neer en de impact ervan. Ook de bezuinigingen in de gezondheidszorg kwamen aan de orde. Aan het einde werden we geraakt door hun krachtige betoog van Ron om organen te doneren. Hij vertelde dat ze al veel jonge mensen hebben zien sterven op de wachtlijst. Door een groot tekort aan longen gaan op die manier veel jonge levens naar de haaien van mensen die nog midden in het leven staan. Het interview kan nog enkele dagen in Real Audio beluisterd worden via de website van de RVU. Daarvoor heb je wel het programma Real Player nodig, maar op veel computers staat dat al. Klik hier om de radioreportage meteen te beluisteren. Vanavond vieren we kerstavond met de familie van Kata. Maar eerst ga ik vanmiddag nog even op mijn bed liggen.
Kerstavond was als altijd gezellig en voedzaam. Het is goed toeven met Kata's familie kan ik je melden. Helaas was Kata's kleine neefje niet van de partij. Door een virus geveld bleef het ventje bij opa en oma. Derhalve schaarden we ons zonder kinderstoel om de dis. We deden ons tegoed aan de heerlijkste vis en salades. Ook het toetje was van zulk een hemelbestormende smaakvolheid dat ik er in begraven zou willen worden. Vandaag hadden we een rustige dag op het honk. We deden een spelletje, keken televisie en lazen wat. In Health, het 'lijfblad' van verzekeraar Achmea, kwamen we een uitgebreid interview tegen met René Oud. René heeft Cystic Fibrosis en kreeg in december 2002 nieuwe longen. Sindsdien kan hij zijn grootste passie weer volop botvieren: hij is een niet onverdienstelijke kartrijder. Het interview is op zijn eigen website na te lezen.
De populairste popgroep in Iran heet Arian. Jawel. Arian toert momenteel door Duitsland en gaf gisteren een benefietconcert voor de slachtoffers van de aardbeving in Iran. Tijdens het concert werd 3000 euro opgehaald.
Ik rol deze feestdagen prima door. De afgelopen twee weken slaap ik sinds tijden weer als een kanon. Heerlijk. Het bed is thans mijn grootste vriend en ik verzamel er mijn energie voor de dag. Gisteren waren Kata en ik in Den Haag. We bezochten het Mauritshuis. Bij binnenkomst spaarden we de toegangsprijs voor Kata als begeleider van iemand met een rolstoel uit. De lift was alleraardigst in het museum ingebouwd. We gingen door een duidelijke deur naar binnen, maar in de zalen was de liftdeur zo zorgvuldig weggewerkt dat het leek alsof we uit een schilderij naar buiten kwamen denderen. Erg verrassend voor de aanwezige binnenlandse en buitenlandse bezoekers.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
Met
twee vrienden, die vannacht waren blijven slapen, maakten we een
korte wandeling door de bossen van Austerlitz. Ik werd daarvoor goed
ingepakt in de rolstoel gehesen, compleet met thermosokken, die mij door
mijn bedienden werden aangedaan. Ik had nooit gedacht dat ik het nog eens
prettig zou vinden als anderen mijn sokken zouden aantrekken. Zoiets hoor
je alleen van bejaarden, bij wie de wijkzuster elke ochtend even de
steunkousen komt aantrekken. Vandaag was ik zo´n onvervalste bejaarde.
Ik ben nog net zo moe als de afgelopen dagen en met een dikke jas aan
voorover buigen om schoenen uit, sokken aan en schoenen weer aan te doen,
is dodelijk vermoeiend.
