|
|
 |
|
|
|
 |
|
< december 2003 | HOME | februari 2004 > De feestdagen ben ik boven verwachting goed doorgerold. Ik voel me kiplekker. Wat daaraan bijdraagt is het nu definitief ingelaste dagelijkse middagdutje van pak 'em beet een uurtje of tweeënhalf. Na zo'n stevig 'uilenknapje' kan ik er weer goed tegenaan. Jarig
Vanavond zagen we bij het televisieprogramma NCRV Dokument de documentaire Daffi. Tijdens de documentaire is de Israëlische Daffi te zien. Ze is 23 jaar, heeft Cystic Fibrosis en ondergaat een longtransplantatie. Ik vond het een indrukwekkende documentaire. Vooral het moment dat ze de operatiekamer in werd gereden, vond ik emotioneel. Het is het begin van de grote ommekeer die ik zelf ook snel hoop mee te maken. Nog tijdens haar ziekenhuisopname ontmoeten Daffi en haar familie de nabestaanden van de donor, waarmee ze in de periode na de transplantatie zelfs een hechte band krijgen. Dat was mooi en ontroerend om te zien. Toch weet ik niet of ik de nabestaanden van mijn donor wel zou willen leren kennen. In Nederland kan dat sowieso heel moeilijk, maar mocht het wel kunnen, dan zou ik dat niet zomaar doen. Deze kennismaking kan ook een emotionele belasting zijn voor één van beide partijen. Liever ben ik zonder specifieke kennis van de donor intens dankbaar voor zijn of haar organen. Op 21 mei a.s. zal er een Transplant-Eren dag plaatsvinden in de Domkerk in Utrecht. Deze dag wordt voor de tweede keer georganiseerd door Stichting Transplantatie Nu!. Getransplanteerden en mensen in hun omgeving zullen tijdens de Transplant-Erendag een hommage brengen aan de donoren en nabestaanden. Het bezoeken van deze dag zou voor mij een manier kunnen zijn om respectvol stil te staan bij mijn donor.
Gezellig. Ik heb weer een terugslag. Ik slaap de laatste nachten slecht en heb het gevoel dat er een virus in mijn lijf zit. Het bijzondere is dat ook Kata eruit ligt vandaag en samen in de lappenmand is weer eens iets geheel anders. Vannacht is een kennis van ons in België getransplanteerd. Ik heb haar leren kennen via internet. Ze heeft een zeldzame aandoening en waarbij cysten ontstaan in lever en nieren. Vannacht kreeg zij een nieuwe lever en een nieuwe nier. We hebben nog niet gehoord hoe de risicovolle ingreep verlopen is. Spannend.
Er belden vandaag twee mensen aan. De postbode bood een poststuk aan en we maakten een kort praatje. Hij kent mijn troosteloze aanblik op dagen als deze. Langzamerhand is hij aan mijn verschijning met zuurstofslang gewend en lacht er zelfs wat bij. "Zo, thuis vandaag?". De tweede keer dat de deurbel ging, dook ik meteen de keuken in. Geen idee wie er aan de deur stond. Het zijn weinig enerverende dagen. Vanmorgen hing ik wat duf achter mijn computer. Woensdag lever ik een website op voor een bureau in P&O freelancers en ik legde er de laatste hand aan. Vroeg in de middag kroop ik lekker in bed. Het zijn van die momenten dat ik gelukkig ben dat ik thuis zit en onder de lakens kan glijden wanneer ik dat wil. Lekker ruften onder de dekens. Niemand doet me wat. Zoiets. Ik heb overigens belangen bij een rustige dag vandaag. Morgen ga ik op bezoek bij Hoek Loos (zie woensdag 26 november 2003). Daar heb ik veel zin in. Morgenochtend dus uit de pyjama, onder de douche en in de kleren. Vanavond sprak ik via de telefoon met een medepatiënt, die zich wegens een snelle achteruitgang in gezondheid met de vraag geconfronteerd ziet of hij moet screenen voor transplantatie of nog niet. Het dilemma waarmee ik ook zo gezeten heb, kwam me weer helder voor de geest te staan. Er is voor mij veel veranderd sindsdien. Ik hoop inmiddels elke dag dat de telefoon gaat en heb niet meer het idee dat ik te vroeg ben. De man die ik vandaag sprak, staat nog aan het begin en worstelt erg met alle voor- en nadelen. Het is en blijft ook erg moeilijk. De wachttijd voor een longtransplantatie beloopt al snel enkele jaren. Je moet dus eigenlijk vooruit kijken en min of meer iets 'te vroeg' de wachtlijst op.
Om 13.00 uur meldde ik mij samen met een vriend bij de firma Hoek Loos in Eindhoven. We werden ontvangen door marketing manager Pieter Vogelaar en zuurstofconsulente Ans Bruinink. Ik herkende de stem van Ans Bruinink onmiddellijk van het telefoongesprek dat ik op zaterdag 21 juni 2003 met haar had. De sfeer was daardoor meteen ontspannen. Tijdens een kopje koffie legde Pieter Vogelaar uit wat Hoek Loos voor bedrijf is. Het bedrijf bestaat uit drie delen: het productiebedrijf in IJmuiden waar allerlei gassen uit lucht gewonnen worden, de poot die met cilinder- en vloeibare gassen talloze markten bedient (industrie, onderzoeksinstellingen, entertainmentindustrie etc.) en tot slot Hoek Loos Medical. Met het laatste bedrijfsonderdeel heb ik als patiënt te maken. Zij leveren onder andere medicinale zuurstof aan ziekenhuizen en aan 13.000 zuurstofgebruikers thuis. Thermoskan
Aan het einde van ons bezoek namen we nog een kort kijkje in het callcenter. Daar komen alle telefoontjes binnen voor de bestelling van zuurstof door patiënten. Ons bezoek sloten we af met een kopje koffie. Daarbij kregen we een cd-rom overhandigd met daarop een kort filmpje van 2:30 minuten over de winning van medicinale zuurstof. Fillumpje Het filmpje van Hoek Loos Medical kun je hier downloaden. Let op, het is een bestand van ruim 15 megabyte groot! Downloaden duurt dus even.
Ik was ontstellend moe vanmorgen. Ik sleepte me nog wel naar de fysiotherapie, maar tijdens het trainen trilden mijn spieren en was de fut er na twee minuten volledig uit. Op weg naar huis was ik dan ook niet bijster eufoor gestemd. Tijdens de rit kreeg ik vervolgens ook nog eens mijn Persoonlijke Ergernissen Top 4 voor ogen. Ik werd hier zo chagrijnig van dat ik besloot de koe bij de horens te vatten. Terug in Odijk stopte ik meteen bij de kapper en liet mijn haardos temmen. Daarna ging ik naar het postkantoor om wat verjaardagsgeld te storten waarmee ik al weken rondliep. Ik zag zo op tegen de gang naar kapper en postkantoor dat ik deze dingen zo lang mogelijk voor me uit bleef schuiven. Eenmaal thuis was het tijd voor ergernis nummer 3. De klok in de keuken stond al een week stil. Aangezien Kata nooit op deze klok kijkt, was ik de enige in huis die tien keer per dag de noodzaak zag van het vervangen van de batterij. Ik had domweg geen energie om daarvoor een stoel naar de keuken te slepen en was te trots om Kata te vragen de batterij te vervangen. Als ik dat al niet meer kan, zeg. Maar vandaag was de grote dag van de afrekening. Ik sleepte een stoel naar de keuken, klom er getergd op en hielp de klok aan nieuwe energie. Nog één ergernis over. Teennagels knippen vind ik een benauwd klusje. Ik ben zo lenig als een schutting en het intrekken van mijn benen kost me veel moeite, laat staan ze enkele minuten in deze stand houden. In deze teennagelknipstand wordt bovendien het vrijuit ademhalen bemoeilijkt. Het knippen van de teennagels doe ik dus liever een weekje later dan eerder. Maar vandaag werkte ik ook deze ergernis lekker weg. Wassen Het is mijn kleine geheimpje. Mijn vaak totale gebrek aan energie knabbelt al een tijdje aan mijn lichamelijke verzorging. Iedereen kent de verhalen van vervuilende bejaarden. Zo ver is het godzijdank niet hier, maar ik besef langzamerhand wel waar hem dat in zit. Als het je totaal ontbreekt aan uithoudingsvermogen vindt bezuiniging op alle gebieden plaats. Minder vaak het huis uit, meer zitten dan staan en iets minder vaak douchen dan strikt noodzakelijk is. Tot op een half jaar geleden douchte ik vrijwel elke dag, inmiddels is dat om de dag geworden. De dag waarop ik niet hoef te douchen, is uitgegroeid tot een feestdag. Ik was mij even aan de wasbak en dat is het. Voor mijn gevoel is dat minder energieverslindend dan douchen. Hoera. Als ik de neiging heb om nog minder vaak te gaan douchen, zal Kata mij gaan douchen, zo hebben wij besloten. Het is mijn schrikbeeld. Ik zag dat al eens bij een medepatiënt gebeuren, die op de wachtlijst stond. Zij werd gewassen door haar vriend als hij terugkwam van zijn werk. Als mens wil je toch zo lang mogelijk zelfstandig blijven. Maar als het echt niet langer kan, is hulp door je eigen partner wel te tolereren. Ik blijf dit toekomstbeeld niettemin hartstikke moeilijk vinden.
Klimmen
Vanavond gingen Kata en ik naar de film 'Goodbye Lenin!', een prachtig en
soms buitengewoon grappig document over een kleine familie tegen de
achtergrond van de val van het communisme. De film draaide in ons
favoriete filmhuis in Utrecht. Ondanks de drie trappen naar de grote zaal
besloten we toch te gaan. Ik zag bijzonder tegen het traplopen op, maar ik
probeerde het vooral als training te zien. Ik vind het oprecht niet
verkeerd om af en toe dit soort krachtinspanningen te leveren.
Vanmorgen stond ik op in een niet al te geweldige stemming. Ik maak me de laatste dagen wat latente zorgen over het moment waarop ik getransplanteerd zal worden. Ik vrees dat de kans groot is dat dat nog lange tijd duren zal. Van verschillende kanten hoorde ik de afgelopen week dat er in Nederland momenteel toch aardig wat mensen als high-urgent op de wachtlijst staan. Deze mensen gaan allemaal vóór de rest van de wachtenden, omdat hun leven acuut in gevaar is. De kans is reëel dat ook in mijn categorie (bloedgroep en lichaamsmaat) zich één of meer mensen bevinden die high-urgent staan. Dan ontdekte ik vandaag ook dat zowel in november als in december 2003 maar één longtransplantatie heeft plaatsgevonden (zie de transplantatiestatistieken van Hans van de Vooren). Het tempo lijkt er dus even uit te zijn, wat ook ten koste gaat van de snelheid waarmee mijn transplantatie dichterbij komt. Nee, ik ben daar vandaag even niet erg vrolijk onder.
Windows Media Player:
Real Player:
Eenmaal per jaar doorloop ik in mijn ziekenhuisje het zogenaamde multidisciplinair spreekuur, ofwel MDS. Zo ook vandaag. Ik bezocht vanaf half elf achtereenvolgens de CF-verpleegkundige, de longarts, de fysiotherapeut, de afdeling longfunctie, de röntgenafdeling, het laboratorium en de diëtist. Een bezoekje aan maatschappelijk werk, dat aan het einde van de rit geprogrammeerd stond, sloeg ik over, omdat ik een lichamelijke inzinking nabij was. Binnen enkele weken word ik weer bij mijn longtransplantatiearts verwacht en we besloten om het bezoek aan maatschappelijk werk met deze afspraak te combineren. Mijn gewicht bleek iets achteruit te zijn gegaan, maar is nog altijd keurig. Mijn BMI is zelfs 20 en dat is bij het gezonde af (bereken je eigen BMI). De bloedgassen werden vandaag geprikt en die waren opnieuw wat achteruit gegaan.
De zes-minutenlooptest op de afdeling fysiotherapie viel mij ontzettend zwaar. Ik liep me deze keer volledig leeg. De afstand die ik binnen zes minuten wist te overbruggen was ditmaal 258 meter, opnieuw iets lager dan de keer ervoor. Ik liep de test zonder zuurstof, net als alle andere keren gedurende de afgelopen jaren. De zuurstofsaturatie werd tijdens en na het lopen gemeten met een apparaatje dat op mijn rug aan mijn broeksband hing. Ik beëindigde de test met een zuurstofsaturatie van 59%, wat natuurlijk idioot laag is. Gelukkig zat hij met wat extra zuurstof binnen vijf minuten weer boven de 90%.
Tessy heeft ook Cystic Fibrosis en staat al enige tijd als hoog-urgent op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Haar gezondheidssituatie is ronduit nijpend. Vandaag las ik op de website van Tessy dat het niet zo goed met haar gaat. Ze schrijft onder andere "gewoon iets van mijn nachtkastje pakken of hoesten, dan ben ik al buiten adem...." en even later "...ook als ik stil blijf zitten ben ik kort van adem, al mijn ademhalingsspieren doen er pijn van". Hier zie je een patiënt die aan de laksheid van haar medeburgers ten onder dreigt te gaan. Veel gezonde mensen, potentiële donoren die te bedonderd zijn om hun donorregistratieformulier in te vullen, weten niet eens dat ze ademhalingsspieren hebben. Waarom laten niet meer mensen zich als donor registreren bij het Donorregister? Zij hoeven zich maar te verplaatsen in mensen als Tessy om zich te bedenken dat ook zij zelf in die situatie niets liever dan een donororgaan van een ander zouden willen hebben. Ik ben ervan overtuigd dat de tijd meer dan rijp is dat mensen in Nederland door de overheid duidelijker worden aangezet om die keuze te maken.
Op 4 februari a.s. evalueert de Tweede Kamer de huidige WOD en worden er voorstellen gedaan voor verbeteringen. Te denken valt o.a. aan de invoering van een geen-bezwaarsysteem zoals dat in België geldt. In dat land is iedereen donor, tenzij men zelf aangeeft dat niet te willen zijn. Zo wordt iedere burger aangezet tot het nemen van die beslissing. In Nederland laten veel mensen het formulier van het Donorregister jarenlang niet-ingevuld liggen. Identiteitsbewijs Een andere mogelijkheid ter verbetering van de WOD is om de keuze wel of niet donor te zijn vast te leggen in het identiteitsbewijs. Dit prima voorstel komt van Ursie Lambrechts van D66. Laatstgenoemde weet overigens zelf niet eens meer zeker of zij het donorregistratieformulier heeft ingevuld, waarmee zij in ieder geval het beeld bevestigt dat veel mensen nauwelijks met deze keuze bezig zijn, deze vaak vaak niet maken, laat staan deze registreren bij het Donorregister. In een interview met Ursie Lambrechts dat begin december verscheen in o.a. Dagblad de Limburger en De Twentsche Courant Tubantia antwoordt zij op de vraag of zij zelf donor is: "Ik zou het eerlijk gezegd niet weten. Als dit ooit aan mij is gevraagd, zal ik het wel hebben gedaan." Hoewel zij het niet rechtstreeks zegt, komt hieruit voor mij op zijn minst een niet-overtuigd donor naar voren, die in ieder geval niet zeker weet of zij deze keuze überhaupt bij het Donorregister heeft geregistreerd. En daar zit 'm nou net de kneep.
De reportage wordt donderdagavond 29 januari 2004 rond 20.30 uur (meteen na het NOS Journaal) uitgezonden. Met de reportage hoopt AVRO Netwerk de discussie in politiek Den Haag af te trappen en positief te beïnvloeden. Kata en ik hopen ontzettend dat we, door mee te werken aan deze reportage, mensen duidelijk kunnen maken hoe belangrijk het is dat er iets verandert en dat mensen hun keuze of zij wel of niet donor willen zijn bepalen en duidelijk maken.
Vandaag deed ik wat ik helemaal niet meer kan: met de trein naar Roermond en weer terug. Alleen met de hulp van Kata (zij reisde gratis mee dankzij mijn OV-begeleiderskaart - zie zaterdag 23 augustus 2003) en niet te vergeten mijn trouwe rolstoeltje was ons treinreisje naar vrienden in Maasbracht te voltooien. Snel zullen we deze vorm van vervoer niet weer aangrijpen, want het was toch wel erg vermoeiend. idylle
Joints De terugreis per trein was minder idyllisch. Op het perron begon het al met een provocateur, die stond te roken, terwijl door de luidsprekers een stem vertelde dat roken op alle perrons verboden is. Bij het instappen zagen we vervolgens een groep kaalgeschoren lieden in het treinstel zitten. Op zo'n moment besluit je als rechtschapen mens toch je vooroordelen weg te rationaliseren. Kale mannen zijn ook mensen. Eenmaal een half uur onderweg hadden we al snel schoon genoeg van de luide hardcore muziek die uit een klaarblijkelijk meegebrachte radio weerklonk en in het hele treinstel te horen was. Toen twee conducteurs de plaatsbewijzen kwamen controleren, was er plots geen muziek meer te horen. Maar ze hadden de hielen nog niet gelicht of de muziek weerklonk weer even hard en bovendien werden nu zelfs enkele jointjes verstookt. Kata stond op het punt er wat van te zeggen, maar hield zich. Het is te gek voor woorden, maar in deze tijd ben je je vege lijf niet zeker en besluit je uiteindelijk maar niks te zeggen. Gelukkig kwamen de conducteurs de hete kastanjes uit het vuur halen en een woordje richten tot 'de jongens'. Moe kwamen we weer in Driebergen aan waar ons autootje ons trouw op een invalidenparkeerplaats stond op te wachten. Thuisgekomen dook ik lekker mijn bed in. Volgende keer weer gewoon met de auto.
Met drie man sterk kwamen ze rond twaalf uur bij ons binnenzetten, de mannen van AVRO Netwerk (zie vrijdag 23 januari 2004). Nadat we kort hadden besproken hoe het interview gehouden zou worden, begonnen we met draaien. De cameraman torste de camera eerst mee de keuken in, op de voet gevolgd door de geluidsman. Die wist precies wat hij van plan was, te zien aan zijn hengel, die pront de ruimte in stak. De camera stelde scherp op het bubbelende water van mijn zuurstoftank. Erboven hing de microfoonhengel. Dat doet het toch altijd weer goed zo'n zuurstofapparaat. In beeld vulde ik een klein tankje met vloeibare zuurstof uit de grote tank. Nadat we in de keuken klaar waren, gingen we in de woonkamer zitten waar de vragen van het interview werden doorgenomen. Alles was duidelijk en het vraaggesprek werd nu met draaiende camera geregistreerd. Toen daarmee het belangrijkste achter de rug was, werden nog wat tussenshots opgenomen: Arian met de traplift omhoog, Arian achter zijn computer, Arian tegen de achtergrond van zijn goedgevulde medicijnkast.
Op de achterbank reed de cameraman mee, die nog wat in de auto filmde van mijn sublieme rijvaardigheden. Bij binnenkomst van het UMC Utrecht kwam direct een heel belangrijke bewaker op ons toelopen met de vraag of er wel toestemming geregeld was om te filmen binnen het ziekenhuis. Uiteraard was dit allemaal met PR en Voorlichting afgekaart. Eenmaal op de polikliniek gekomen stonden de scène van het consult en het korte interview met de arts er snel op. Eindelijk, na drie uur zwoegen (voor drie minuten tv), zat het erop. Kata en ik reden nog even rustig Utrecht in en aten er in een horecagelegenheid een lekker appelbolletje op. De reportage over de problemen rondom de huidige Wet op de orgaandonatie wordt in principe op donderdagavond 29 januari 2004 rond 20.30 uur (meteen na het NOS Journaal) uitgezonden. Naast Kata en ik komen een tegenstander van het geen-bezwaarsysteem, Ursie Lambrechts van D66, een longtransplantatiearts en nog twee andere CF-patiënten, te weten Ron en Kim, in beeld (meer info is te vinden onder vrijdag 23 januari 2004).
Ondanks de vermoeienissen van gisteren besloot ik vanmorgen toch naar Den Haag te rijden voor een gezellig bezoek aan vrienden van me. Daar aangekomen bleek dat mijn besluit tamelijk noodlottig was. De lift deed het niet. Als hulpbehoevend mens voel ik mij op zulke momenten hopeloos gevangen in mijn lichaam. Een ontzettend gesleep met dat lijf volgde. Aanvankelijk poogde één van m'n vrienden mij in een vlaag van overmoed op te tillen en naar boven te dragen. Na enkele treden dreigden we echter gezamenlijk naar beneden te storten, waarop ik besloot zelf verder te gaan. Onversaagd besteeg ik de trap tree voor tree met de zuurstof op vijf liter per minuut. Hijgend en met trillende benen lukte het me uiteindelijk. Eenmaal boven, riep ik jofel uit dat dit mooi een stukje conditietraining was geweest. Het kostte me desondanks een half uur om weer een beetje op adem te komen.
Ik ben helemaal afgemat. Desondanks reisde ik door sneeuw en wind af naar het sportlokaal, alwaar ik het bewegen niettemin snel opgaf. Ik besloot vervroegd weer naar huis te gaan. Vandaag ga ik zitten. Heel veel zitten. Zoals de regelmatige lezer weet, worden regelmatig in het ziekenhuis mijn bloedgassen geprikt. Hierbij kijkt men onder andere naar de hoeveelheden zuurstof en kooldioxide in mijn bloed. Ik werd onlangs door iemand gewezen op een interessante website waar (in het Engels) al deze waardes worden toegelicht. Voor de nieuwsgierige lezer: http://www.deep-picture.com
Klik hier om bovenstaande flash-film nogmaals af te spelen
Gisteravond waren we dan op de buis te zien en te horen tijdens een reportage van AVRO Netwerk onder de titel "Tekort aan orgaandonaties". Het was een goede uitzending waardoor hopelijk veel mensen aangespoord zijn om een donorregistratieformulier in te vullen. Frappant was dat ik nog geen tien minuten na de uitzending al een e-mail binnenkreeg van iemand die meent dat ik met behulp van een bepaald dieet kan genezen. Heel aardig natuurlijk, maar ook enigszins naïef. Immers, in de uitzending ging het nu net om mijn longen en de (definitieve) schade die zij hebben opgelopen. Daar valt met geen enkel dieet eer aan te behalen. Ook kreeg ik veel reacties van bekenden. Ben jij al donor eigenlijk?
Klik hier voor het donorregistratieformulier Ik ben zelf ook donor. Hoewel van mijn lichaam weinig gebruikt kan worden, schijnen mijn hoornvliezen nog wel goed in de markt te liggen. Kata is al sinds haar twaalfde donor. Op die leeftijd wilde ze al graag dat, als zij dood zou gaan, andere mensen nog wat aan haar organen zouden hebben.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:41 uur
|
Het
nieuwe jaar zal hopelijk mijn donorlongen brengen. Van alle kanten
kregen we deze wens ook toegezonden via de kerst- en nieuwsjaarskaarten.
Laten we het hopen. Vandaag vierde ik in bescheiden kring in ieder geval
mijn 36e verjaardag. Dat ik überhaupt zoveel jaren op deze planeet zou
ronddwalen hadden maar weinig mensen gedacht, mijzelf incluis. Ik heb de
smaak flink te pakken gekregen. Mij krijgen ze niet meer dood.
Het
virus is onder controle. Toch voel ik me vandaag nog een beetje gammel. Ik
banjer de hele dag dan ook in mijn pyjama rond. Haren door de war en maar hopen dat er niemand aanbelt.
Na de koffie togen we naar
de werkplaats. We liepen daarvoor eerst door de hal waar alle
'vuile' apparatuur binnenkomt. Meteen viel ons oog op een indrukwekkende
samenscholing van Ambuloxen, de grote tanks vloeibare zuurstof op de foto
rechts. De Ambulox is eigenlijk niets anders dan een extreem goede
thermosfles waarin 30 liter medicinale zuurstof koel gehouden wordt. Zou
je kokend water van 100 graden in de Ambulox gieten dan zou deze na een
maand slechts 3 graden zijn afgekoeld.
In
de werkplaats zelf wordt de binnengekomen apparatuur gecontroleerd en
indien nodig gerepareerd. Pikant detail is dat apparatuur soms extreem
vuil binnenkomt. Een zuurstofconcentrator met een muizennest erin komt
voor! De apparaten worden om die reden onder een sterke afzuigkap geopend.
Op de foto rechts is een opengewerkte zuurstofconcentrator te zien. De
twee rechtopstaande metalen buizen links vormen de kern van het apparaat.
Ze zijn gevuld met zeoliet. De stikstof wordt door dit mineraal
geabsorbeerd waardoor zuurstof (95%) overblijft (zie ook
Sommige
mensen krijgen last van de bovenkant van hun oren als gevolg van het
voortdurend schuren van het zuurstofslangetje op die plaats. Hierdoor
ontstaat een geïrriteerde huid. Om dit te voorkomen bestaat er een
zogenaamde "schuimstof slangmanchet voor verbeterd draagcomfort". Het is
een heel zacht, soort rubber hulsje dat je achter je oor laat lopen en
waardoorheen je het zuurstofslangetje kunt geleiden. Hierdoor ontlast je
de huid boven het oor. Hoewel ik zelf (nog) geen last heb van een
geïrriteerde huid op die plaats heb ik sinds mijn bezoek aan Hoek Loos
(zie 
Vanavond
was het televisieprogramma Het Klokhuis geheel gewijd aan Cystic
Fibrosis. De uitzending is via breedbandinternet terug te zien via de
volgende links:
Sinds
anderhalve week hebben we contact met de redactie van het
televisieprogramma AVRO Netwerk. We zullen meewerken aan een reportage
over de problemen rondom de huidige Wet op de orgaandonatie, de WOD. Deze
wet werkt onvoldoende. Er zijn te weinig donoren en de wachttijden zijn
ontzettend lang. Ikzelf wacht nu alweer vijftien maanden op donorlongen.
Mijn conditie gaat intussen sterk achteruit en de vraag of donorlongen nog
op tijd zullen komen, wordt voor mij steeds actueler. Ik zag al
verschillende vrienden van me, die net als ik Cystic Fibrosis hadden,
overlijden, terwijl ze wachtten op een levensreddende longtransplantatie.
Allemaal jonge mensen van twintig tot dertig jaar.
Het leek ons wel gezellig. Geen lange reis met de auto, maar rustig
boemelen door Neerlands polders onder het genot van een zelf meegebracht
thermoskannetje koffie. Op de heenweg wisten wij deze droom nog enigszins
waar te maken. Het was niet druk en gezellig keuvelend reden we naar
station Roermond, alwaar onze vrienden ons stonden op te wachten. We reden
naar Maasbracht, waar we een heerlijke dag hadden.
