Dagboek de transplantatie - 2e veertien dagen

< de transplantatie: de 1e veertien dagen | HOME | de transplantatie: de 3e veertien dagen >

De transplantatie: 2e veertien dagen

Inmiddels is het veertien dagen geleden dat Arian is getransplanteerd. De longen doen het goed. Het overige beeld is wisselend. Er blijven een aantal serieuze klachten bestaan.

woensdag 18 februari 2004

Arian en Kata voor het nieuws van de operatie Zoals aangekondigd krijgt Arian deze ochtend een CT-scan. Hiermee hopen ze eindelijk meer zicht te krijgen op de buikproblematiek. De scan levert echter geen eenduidig beeld op. Er wordt besloten direct ook een buikvochtpunctie te nemen. Duidelijk wordt dat er zich zeker meer dan een liter vocht in de buikholte bevindt die daar niet thuishoort. Op dit moment wordt het vocht onderzocht. Zit er een infectie? Het vocht moet weg en er zal een oplossing moeten komen voor dit probleem. Een uitgebreid team zal zich vanmiddag buigen over de resultaten en zich uitspreken over een behandeling.

De bevindingen van vanmorgen zorgen wel voor ongerustheid bij Arian en Kata. Aan de andere kant is Arian blij dat de buikproblematiek nu serieus wordt aangepakt.

Operatie

Om zes uur komt de transplantatiearts vertellen dat een operatie noodzakelijk is. Arians buik zal worden geopend. Ze zullen proberen de buikholte schoon te maken. Als er sprake is van een afgestorven gedeelte van de darm zal dat worden verwijderd en krijgt hij een stoma. Om zeven uur wordt Arian naar de recovery gebracht. Kata gaat met hem mee. Om half acht begint de operatie. Kata, Arians ouders en twee goede vrienden wachten in de familiekamer op de afloop van de operatie.

Om kwart over elf is Arian terug op de IC. De chirurg komt verslag doen van de verrichtingen. Het blijkt dat Arian veel zieker is dan werd gedacht. Dat werd al die tijd echter gemaskeerd door de anti-afstotingsmedicatie. Er is inderdaad een stuk darm afgestorven. Voedsel is via de darm in de buikholte terechtgekomen, wat een ernstige infectie heeft veroorzaakt. Het afgestorven darmgedeelte is verwijderd. Er is een stoma aangelegd. De infectie is zoveel mogelijk weggehaald en de buikholte schoongemaakt. De buikholte is echter niet in een keer schoon te maken. Arian zal daarom in de komende weken nog verschillende malen moeten worden geopereerd om de buikholte opnieuw schoon te spoelen. In de tussentijd wordt Arian beademd en in slaap gehouden. Zijn situatie is stabiel maar heel ernstig.

Dagboek Kata

Kata heeft op deze woensdag 18 februari een dagboek bijgehouden. Het verslag van een zware, drukke dag op afdeling B 3 West: klik hier

donderdag 19 februari 2004

Vandaag is vooral een dag van uitleg en verwerking. Uitleg van de artsen over in welke situatie Arian nu verzeild is geraakt en hoe het heeft kunnen gebeuren. Verwerking van de veranderingen die de situatie teweeg heeft gebracht. Het is duidelijk dat het slecht gaat met Arian. De artsen zitten in een duivels dilemma. De buikholte kan na de operatie van gisteren onmogelijk volledig schoon zijn van bacteriën. Om de groei van bacteriën tegen te gaan heeft Arian zijn afweersysteem hard nodig. Maar dat afweersysteem is nu juist plat gelegd om te voorkomen dat de getransplanteerde longen worden afgestoten. De werking van antibiotica op deze plek is gering. Krijgt men de groei van bacteriën en de infectie in de buik niet onder controle, dan ziet het er heel slecht uit. We zullen moeten hopen dat het restje afweer dat Arian heeft, sterk genoeg is om het gevecht aan te gaan. Dat de andere organen van Arian het goed doen en ook de nieuwe longen zo sterk zijn en nog helemaal geen tekenen van afstoting te zien hebben gegeven, geeft enige hoop. De artsen vertellen Kata, de familie en andere dierbaren dat ze er rekening mee moeten houden dat Arian deze strijd verliest. Tegelijkertijd houden ook de artsen vast aan het geloof in de kleine kans die nog resteert. Het enige dat Kata en de familie van Arian kan doen is de operatie van morgen afwachten en hopen dat de uitkomst weer wat perspectief biedt. In ieder geval wordt het een lange en zeer zware weg.

vrijdag 20 februari 2004

Wachten op Arian Zoals afgesproken ondergaat Arian in de morgen een tweede buikoperatie. Na de dag van gisteren is de spanning over de uitkomst enorm. De toestand in de buik valt niet tegen. De resterende dikke darm ziet er niet slecht uit. Men weet een tweede stoma te plaatsen, waardoor rotzooi die in de dikke darm nog wordt aangemaakt een uitgang kan vinden en geen irritatie kan veroorzaken. Er is nog wel vocht verwijderd uit de buikholte, maar het is niet de viezigheid die men woensdagavond aantrof. Voor zondag is opnieuw een operatie gepland om te kijken hoe Arians buik het houdt en de buik weer schoon te spoelen. Intussen wordt hij slapend gehouden en beademd. Arians situatie blijft onveranderd ernstig.

zaterdag 21 februari 2004

Afgelopen nacht had Arian koorts. Dit is een tegenvaller. Gelukkig is hij de rest van de dag koortsvrij en ligt hij er rustig bij. Hij wordt fantastisch verzorgd op de intensive care. Arian wordt in slaap gehouden, maar niet al te diep. Hij is best vaak even 'wakker', zwaait een beetje met zijn handen en opent zijn ogen. Kata heeft hem gevraagd of hij het vervelend vindt om zo licht te slapen, maar dat is niet zo. Hij lijkt geen last te hebben van de beademingsbuis. Kata leest hem af en toe een leuk verhaaltje voor en praat wat tegen hem aan.

zondag 22 februari 2004

Om 7.45 uur neemt de aanhang van Arian de bezoekersruimte van de IC in beslag, wachtende op de operatie. Na 20.00 uur 's avonds wordt duidelijk dat de operatie niet doorgaat. Er zijn veel spoedoperaties verricht. De operatie is daarom doorgeschoven naar morgen. Arians situatie is ongewijzigd.

maandag 23 februari 2004

In de loop van de ochtend ondergaat Arian een derde buikoperatie. Deze duurt ruim een uur. In de buikholte is opnieuw vocht aangetroffen. Dit is weggehaald. De buik is daarna dichtgemaakt. Arians lichaam zal de infectie nu zelf de baas moeten worden. Het blijft heel spannend of dat ook gaat lukken. Morgen wordt Arians slaapmedicatie gestopt, waarna hij geleidelijk aan weer zelf moet gaan ademen. Het is de bedoeling hem dan zo snel mogelijk van de beademing af te halen.

dinsdag 24 februari 2004

De oorzaak is onduidelijk, maar de koorts van Arian loopt in de loop van de dag op. Van alle mogelijke bronnen van infectie worden kweekjes genomen. De uitslag daarvan zal moeten worden afgewacht. In de loop van de middag wordt geprobeerd Arian van de beademing af te halen. Dat lukt helaas nog niet. Na zes dagen beademing en operaties is hij verzwakt. De buikspieren die een rol spelen bij de ademhaling zijn door de buikoperatie heel pijnlijk. Dat bemoeilijkt de ademhaling. Morgen zal opnieuw geprobeerd worden Arian zelfstandig te laten ademen.

woensdag 25 februari 2004

Vanochtend lukt het om Arian van de beademing af te krijgen. Tijdelijk krijgt hij wat extra zuurstof om het hem wat makkelijker te maken. De longen hebben zich goed gehouden. De koorts is gezakt tot wat lichte verhoging. Nu breken enkele spannende weken aan. De vraag is of het Arian zal lukken de infectie in zijn buik te overwinnen.

donderdag 26 februari 2004

Arian mag dan van de beademing af zijn, hij slaapt niet zo goed deze nacht. Dat neemt niet weg dat hij in het geheel een redelijke dag heeft. De koorts is wel even wat hoger, maar blijft over de dag heen binnen de perken. De artsen zijn zelfs niet ontevreden over zijn situatie. Dat wil echter nog zeker niet zeggen dat de infectie onder controle is of de onzekerheid voorbij is. Spannend blijft het de komende weken. Tot nu toe kreeg Arian een heel klein beetje sondevoeding. Dat wil men gaan opvoeren. Vervelend genoeg heeft hij last van maagretentie. Alles wat hij toegediend krijgt aan sondevoeding blijft in zijn maag staan. Daarom wordt morgen een duodenumsonde (sonde in de twaalfvingerigedarm) aangelegd.

Arian oefent uitgebreid met de fysiotherapeut. Die helpt hem in de stoel en met hoesten. Na het vele liggen van de afgelopen dagen, de zes dagen beademing en de operaties is het belangrijk dat de longen weer wat opgeschoond worden. Zoals eerder verteld kent Arian na zijn transplantatie geen hoestprikkels meer. Daar moet apart aandacht aan besteed worden (zie verslag 5 februari). Het is mooi, gezond, wit slijm dat er uit komt, niet die groene CF-zooi. Direct na de operaties werd het slijm af en toe afgezogen met een slangetje.

zinloos geweld

Kata is zo blij dat Arian weer goed aanspreekbaar is, dat ze uit enthousiasme begonnen is de kamer te slopen waarin Arian ligt. In een onverhoedse beweging mikt ze in een keer de klok van de muur. Die spat in duizend stukjes op de grond uiteen. Dat is een ramp, want nu Arian bij is wil hij graag alles weer onder controle hebben. Geen tijdmeter in zicht is geen optie. Kata daalt daarom een verdieping af naar het oude kamertje van Arian op B3-west om daar een nieuwe klok te scoren. Arian is nu weer volledig bij de tijd. De afdeling beneden wacht overigens met smart op de terugkomst van Arian. Helaas is Arian daar nog even niet aan toe.

spion

Vanuit zijn bed kijkt Arian tegen een muur waarin een deur naar de sluis zit. Links naast hem heeft hij een groot raam dat hem scheidt van de IC-zaal en zijn mede IC-patiënten. Alle apparatuur die zijn conditie bewaakt en de medicatie toedient is achter zijn rug opgesteld in een stellage om zijn bed. Daar zit ook een raam met uitzicht naar buiten. Een lieve IC-verpleegkundige heeft een spiegel geïnstalleerd. Via zijn spionnetje kan Arian nu overdag weer naar buiten kijken en een beetje contact met de wereld krijgen. Het sneeuwt, dus nog maar even binnen blijven.

spelletjesjongen

Dinsdag voor de buikoperatie liet Arian zich ontvallen dat hij best wel graag een gameboy zou willen hebben om wat afleiding te hebben. Na de buikoperatie raakte de gameboy ver uit beeld. De situatie is veranderd. Daarom krijgt hij vanavond van zijn familie en vrienden een gameboy, een intelligent computertje in een heel klein doosje. Hij is er blij mee. De doos moet op het nachtkastje blijven staan.

vrijdag 27 februari 2004

De grootste zorg is de infectie in Arians buikholte. Maar er zijn nog meer zaken die aandacht vragen. Arians resterende stuk dikke darm wordt regelmatig gelaxeerd via een klysma. Zijn dunne darmstoma loopt nog helemaal niet, omdat zijn dunne darm nog nauwelijks peristaltiek vertoont. Na toediening van een licht verdovingsroesje krijgt Arian in de middag zijn duodenumsonde ingebracht, door een gastro-enteroloog en een assistent. Daarvoor wordt een klein cameraatje via de mond ingebracht in de maag (gastroscopie). Daarna wordt de sondevoeding gestart. Hopelijk heeft de toediening van voeding via de nieuwe sonde een gunstige invloed op de inactieve dunne darmen, die Arian zelf beschrijft als "een dooie boel". Arian heeft wel wat tijd nodig om bij te komen van de ingreep. Ondersteunende zuurstof heeft hij overigens niet meer. De longen kunnen het weer helemaal zelf.

Arians kamer gaat steeds meer lijken op zijn eerdere kamer op de afdeling. De spiegel van gisteren is weer weggehaald. Daarvoor in de plaats is een televisie gekomen.

zaterdag 28 februari 2004

De nacht had Arian zich anders gewenst. Heftige buikkrampen kwellen hem. In zijn situatie is het belangrijk om meteen in te grijpen om zeker te weten dat er niets mis is met de buik. Daarom wordt er midden in de nacht een arts bijgehaald, worden röntgenfoto's en een bloedkweek genomen. Ook Kata wordt om 7.00 uur gebeld. In de loop van de ochtend wordt duidelijk dat de pijn veroorzaakt wordt door krampen: de dunne darm heeft moeite weer op gang te komen. De dunne darmstoma komt langzaam op gang en de buikpijn neemt geleidelijk af. Ook de maagretentie, de reden voor het aanleggen van de duodenumsonde, is wat minder.

Arian krijgt overdag bezoek van familie. Zijn twee kleine nichtjes zijn meegekomen, maar die mogen alleen even voor het raam zwaaien. Kushandjes en lieve blikken vliegen over en weer. Vanwege besmettingsgevaar mogen kinderen onder de zes jaar niet bij Arian.

's Avonds kijkt Arian met een half oog naar "Idols", de samenvatting van de afgelopen weken, zodat hij klaar is voor de finale in de komende weken.

zondag 29 februari 2004

Gelukkig hadden Arians fysiotherapeuten weekenddienst, zodat hij ook in het weekend aan zijn mobiliteit kan werken. Na de nacht met de buikkrampen, was hij gisteren nog te moe om veel te doen. Vandaag wordt de schade ingehaald. Arian krijgt een handbike-apparaat op zijn kamer, waarmee hij zijn armspieren behoorlijk kan trainen. Ook zit hij af en toe een tijdje in de stoel. Zijn vochtbalans begint intussen goed te herstellen. De enige plek waar hij nog echt vocht lijkt vast te houden is in zijn voeten. Hij krijgt geen plasmedicatie meer, zijn lichaam is nu zelf in staat het vocht af te voeren.

zondags ijsje?

Bij de zondag hoort een ijsje, moet Arian gedacht hebben als hij een roomijsje krijgt voorgeschoteld. Hij wil het per se proberen. Het blijft bij twee hapjes, maar het zijn hopelijk de eerste kleine stapjes op weg naar weer zelf eten.

maandag 1 maart 2004

De dagen zijn vermoeiend en Arian slaapt 's nachts niet zo goed. Arian heeft weer wat behoefte aan regelmaat en structuur. Zoals de transplantatieverpleegkundige eerder op de afdeling deed, probeert Kata nu een schemaatje op te stellen (zie 10 februari). Een van de afspraken is dat Arian elke middag vanaf 12.00 uur gaat proberen te slapen. Dat is niet zo gemakkelijk want ook tijdens de rustperiode blijft het noodzakelijk dat verpleegkundigen binnenkomen om medicijnen te vervangen.

dinsdag 2 maart 2004

De maag laat steeds beter de maaginhoud door naar de darmen. De maagsonde wordt daarom verwijderd. Het is weer een slangetje minder. Voorlopig blijft de sonde in de twaalfvingerigedarm gewoon zitten. Arian krijgt op dit moment nog voeding door het infuus en de overgebleven sonde. Het is de bedoeling langzaamaan steeds meer voeding de gewone weg via de maag te laten volgen.

emotionele ontlading

Een week geleden lag Arian nog volledig beademd en gedeeltelijk onder zeil op de IC. De fotograaf van het UMC-Utrecht heeft toen foto's genomen van Arians moeder en Kata aan Arians bed. De fotograaf bracht vandaag de foto's. Arian vindt de foto's ontroerend en confronterend. Samen met Kata worden wel wat tranen vergoten. Arian en Kata spreken in de loop van de dag over alles wat er gebeurd is de afgelopen weken. Daarbij komen zijn gevoelens van angst en onmacht naar boven. Hij is overgeleverd aan anderen en voelt zich onvrij, zo vast aan allerlei slangen en gevangen in een kamertje. Arian heeft moeite om de controle uit handen te geven, los te laten en met geduld en vertrouwen af te wachten. Het geeft een gevoel van machteloosheid om alleen maar te kunnen hopen en afwachten. Hij is bovendien het vertrouwen in zijn lichaam kwijt. Voorheen kende hij elk onderdeeltje en pijntje. Als er een krampje in zijn buik de kop op stak of een reuteltje in zijn longen te voelen was, wist hij wat er was en wat hij er mee moest. Nu voelt zijn lijf anders. Hij moet wennen aan de nieuwe longen, de stoma's en het verlies aan spierkracht. Hij is bang voor verdere complicaties en vraagt zich af of dit allemaal nog wel goed komt.

's Avonds heeft Arian verhoging. Komt het door de emoties van de dag of is er een andere oorzaak? Voor de zoveelste keer worden van alle mogelijke infectiehaarden kweekjes genomen.

De transplantatie: de 3e veertien dagen >

click 'n go