|
|
 |
|
|
|
 |
|
< de transplantatie: de 2e veertien dagen | HOME | de transplantatie: de 4e veertien dagen > De transplantatie: 3e veertien dagen Inmiddels is het achtentwintig dagen geleden dat Arian is getransplanteerd. Na de aanvankelijk goed gelukte transplantatie volgde een ernstige complicatie in de buik. Daarvan lijkt hij nu geleidelijk aan te herstellen. woensdag 3 maart 2004 Duf is Arian en eigenlijk Kata ook een beetje. Kata heeft niet zo lekker geslapen en bij Arian heeft het mede te maken met het soort slaapmedicatie die hij nog steeds krijgt. Samen zijn ze dubbelduf. Dat komt goed uit. demontage Twee lijnen worden vandaag verwijderd. Ten eerste gaat de laatste van de vier longdrains er uit. Er kwam nog steeds vocht uit, maar na vier weken moest de drain er toch een keer uit. In feite vormt de drain een infectierisico. Men hoopt dat het lichaam in staat zal zijn het geproduceerde vocht zelf af te voeren. Daarnaast wordt een van de infusen in zijn arm verwijderd. De medicatie waarvoor het infuus werd gebruikt, krijgt Arian nu in de vorm van pillen. Voor het eerst sinds de buikoperatie doet Arian onder begeleiding van de fysiotherapeut een aantal loopoefeningen. Zijn enkels en onderbenen zijn nog wel dik. Een specialist stelt vast dat sprake is van lymfoedeem. Het dragen van therapeutische, elastische kousen (zogenaamde TED-kousen), moet Arians lichaam helpen het vocht af te voeren.
En daar is-ie weer
Weer eindigt de avond in bedrukte stemming, omdat Arian verhoging heeft. Dit wekt onrust. De koortsreactie wordt namelijk onderdrukt door de afweerremmende medicijnen; een lichte verhoging kan in wezen op flinke koorts duiden.
donderdag 4 maart 2004 Het blijft lastig om 's nachts te slapen: om 0.00 uur wordt de centrale lijn verwijderd en op een andere plek weer aangelegd. Dit omdat het plekje waar de lijn het lichaam inging rood begon te worden. Dat kan een teken zijn van beginnende infectie. Om 3.00 uur mag Arian zijn oogjes weer dicht doen.
stapjes Arian is enorm gemotiveerd om te trainen met de fysio. Vandaag zet hij letterlijk flinke stappen vooruit en achteruit. Hij is zo enthousiast dat hij achterover in de armen van zijn fysiotherapeut kukelt. Eindelijk begint Arian een beetje te voelen dat hij een stel gezonde longen in zijn lijf heeft die hij nu kan beginnen uit te proberen. Niet langer zijn bij het trainen zijn longen de beperkende factor, op dit moment is het vooral de spierkracht en het uithoudingsvermogen waaraan het hem bij deze oefeningen ontbreekt. Na vier weken van operaties, beademing en in bed liggen is dat ook niet heel vreemd. Inmiddels begint het aantal lijnen waaraan Arian nog verbonden zit drastisch af te nemen. We tellen er nog twee: een lange infuuslijn en de duodenumsonde. Arians plaskatheter is er nu ook uit. Hij plast er duchtig op los in zijn urinaal. Vanaf vandaag krijgt hij geen voeding meer door het infuus. Alle voeding krijgt hij via de mond en de duodenumsonde. Hij heeft een dieetlijst met bacteriearme vloeibare voeding. Vandaag eet hij: 1 soep, 2 hele bakjes vla en 1 bakje appelmoes. Eetlust heeft hij overigens niet. Hij werkt het naar binnen omdat het moet. Arian vindt het bovendien nog een beetje eng om te eten omdat hij zijn maag en darmen nog niet helemaal vertrouwt.
vrijdag 5 maart 2004 Vanmiddag verhuist Arian naar afdeling B3-West en verlaat de IC. Een vermoeiende verhuizing, maar wel een hoopvolle. De longen houden het prima. Nu de laatste longdrain weg is gehaald gisteren, wordt overtollig vocht niet meer afgetapt. Arian voelt dat er nog wel wat vocht zit. Het lichaam zal dat zelf op moeten ruimen. Arian krijgt bezoek van de stomaverpleegkundige. Zij heeft Arians situatie eens goed geïnspecteerd en zal na het weekend terugkomen voor verdere informatie en instructie.
zaterdag 6 maart 2004 Arian begint behoorlijk fanatiek te worden met trainen. Elk vrij moment grijpt hij aan om zijn verzwakte gestel weer in conditie te brengen. Hij begint plezier te krijgen in het verkennen van de mogelijkheden van zijn nieuwe longen. Met gepaste trots laat hij telkens weer zien dat hij drie balletjes omhoog krijgt (is maximum) in het inadem-oefenapparaatje. Het enige dat hij nu nog aan lijnen over heeft, is een diepe lijn voor de toediening van twee soorten antibiotica en de duodenumsonde. Het is de bedoeling dat in de loop van volgende week de antiobiotica gestopt gaat worden en hij volledig overgaat op vast voedsel.
zondag 7 maart 2004 Wie de foto's van Arian goed bekeken heeft moet opgevallen zijn dat zijn hoofdbegroeiing niet meer de verzorgingsgraad haalde die het normaal gesproken haalt. Arian houdt van een keurig grasmatje. Geen nood, de ziekenhuiskapper komt ook aan bed. Maar waarom geld uitgeven als je een handige moeder, een tondeuse en een kappersschaar hebt? Deze zondag wordt dan ook gebruikt om Arian eens flink onder handen te nemen. Als kapmantel dient een schort. Onder de stoel wordt een zeil gelegd om de haren op te vangen. Na afloop wast Kata Arians haren. Ari is weer helemaal het mannetje. Over verzorging gesproken, voor het eerst verplaatst Arian zich richting badkamer om zich daar zelf te wassen. Hij kan en mag dan nog wel niet onder de douche, het is toch weer een mijlpaaltje in zijn herstel.
Klaagde Arian vroeger dat het ziekenhuis op zondag zo uitgestorven was, nu lijkt zondag wel de favoriete artsenbezoekdag op kamer 27 afdeling B 3 West. Chirurg, longarts, transplantatiearts, intsensivist, fysiotherapeut en mannen van de röntgen komen vandaag aan zijn bed.
maandag 8 maart 2004 Twee primeurs vandaag. Arian maakt zijn eerste rondje rond de afdeling en eet zijn eerste echte maaltijd. Vergezeld van fysiotherapeut en vriendin begeeft Arian zich op eigen benen buiten zijn kamer. De fysiotherapeut is klaar om hem op te vangen als het het niet zou lukken. Kata loopt achter Arian aan met de infuuspaal. Het zijn nog wel een beetje zeebenen, maar Arian slaagt er toch in zijn eerste rondje B3-west met succes af te ronden.
De tweede primeur is het verorberen van de eerste echte warme maaltijd sinds zijn galgemaal van 3 februari (zie 3 februari). Ook nu blijkt weer zijn voorliefde voor de Hollandse pot. Ditmaal is het bloemkool die de puike bal gehakt en de gekookte aardappelen vergezelt. Het is de bedoeling dat hij binnen een paar dagen geheel overschakelt naar vast voedsel. Voorlopig krijgt hij nog iets meer dan de helft van de noodzakelijke calorieën via de sonde. Het andere deel eet hij nu al zelf. De stomaverpleegkundige komt langs om Arian en Kata alles uit te leggen. Ze neemt alle tijd om vragen te beantwoorden. Lees daarover ook: Dagboek Kata Kata heeft op zondag 7 en maandag 8 maart weer een dagboek bijgehouden. Lees deel II van Kata's dagboek: klik hier
dinsdag 9 maart 2004
Per dag lijken de stappen die Arian maakt groter. Zette hij gisteren
aarzelend zijn eerste stapjes buiten de deur, nu werkt hij al een klein
oefencircuitje af in de fysiotherapieruimte beneden in het ziekenhuis.
Hij loopt er treetjes op en af, loopt door een grintbak en neemt een
hellinkje. Het is duidelijk dat er een hoge prioriteit gelegd wordt bij
het aansterken en in conditie komen. Het kost Arian wel veel moeite,
maar hij is er ook trots op. Dat de situatie per dag verandert blijkt ook uit de gang van zaken bij het nemen van de röntgenfoto. Tot nu toe werd een mobiel röntgenapparaat bij Arian de kamer ingereden. Het ding past maar net door de sluis. Arian werd dan zittend gefotografeerd. Vandaag gaat Arian met de rolstoel naar de gewone röntgenafdeling en neemt staand plaats tegen het koude metaal.
woensdag 10 maart 2004 Afgesproken wordt dat als controlemiddel begin volgende week een CT-scan gemaakt zal gaan worden van zijn buik. In de categorie dagelijkse mijlpalen neemt Arian vandaag het scheermes ter hand. Gelukkig zonder blijvende gevolgen. Hij is het nog niet verleerd. Wederom traint Arian beneden in de oefenzaal. De rest van de dag is een dag vol bezoek. Arians schoonmoeder, broer en een oude vriend komen langs. Een beetje vermoeiend wel, maar het zijn korte bezoekjes die Arian op prijs stelt. Hij geeft zelf aan nog niet echt veel bezoek aan te kunnen. Van dag tot dag wordt daarom bekeken wat hij wil en beperkt het bezoek zich nog tot een kleine kring.
donderdag 11 maart Zoals jonge baby's tegenwoordig 'regeldagen' schijnen te hebben, zo heeft Arian ze ook op dit moment. Het harde trainen gaat hem niet in de koude kleren zitten. Na alle stappen vooruit, is het vandaag vooral spierpijn in de kuiten. Hij is erg gemotiveerd met het trainen, maar vandaag gewoon te moe. Na een wat aangepaste ochtendtraining, slaat hij de middagtraining een keertje over. Dat is niet eens uit eigen vrije wil. De fysiotherapeut legt het hem op. Arian slaapt in de loop van de middag een paar uur en ligt lekker met Kata een beetje op bed te liggen.
vrijdag 12 maart 2004 En hij is los! Ja, ja onze vriend Arian is los van de lijnen. Zijn buikantibiotica is gestopt. Nu moet zijn weerstand het zonder hulp van buitenaf doen en de buik schoonhouden. Ook de duodenumsonde is verwijderd. Geen infuuspaal meer voor Arian. Om toch voldoende voeding naar binnen te krijgen brengt hij nu elke avond zelf een maagsonde in. Zo werkt hij al slapende gemakkelijk 1000 calorieën weg. De rest van de benodigde calorieën eet hij overdag gewoon via het mondje. Hij doet erg zijn best maar door puur gebrek aan energie is Arian nog nauwelijks in staat om het overzicht te behouden over alle verschillende nieuwe behandelingen: longmedicatie, stomaverzorging, darmspoeling, wondverzorging etc. Hij begint al wel handigheid te ontwikkelen met het omgaan met de stoma. topsport Als CF-patiënt met een zeer beperkte longfunctie was Arian al voor de longtransplantatie niet in staat om spieren te kweken. Het kleine beetje dat hij nog aan spierkracht had is tijdens de wekenlange bedlegerigheid met de noorderzon verdwenen. Spier- en conditie opbouw is daarom nu essentieel, maar kost hem al zijn energie. Het is topsport voor hem. Een van de oefeningen is leren opstaan vanuit een zittende positie. Klik op een van de kleine foto's om de reeks in het groot te zien. Het kan even duren voordat de reeks geladen is.
zaterdag 13 maart 2004 Het grote nieuws vandaag is dat lotgenoot Bas is getransplanteerd. Hij lag al een tijd op de afdeling en was inmiddels hoog-urgent verklaard. Precies op tijd zijn er vandaag longen voor hem gekomen. Arian en Kata hopen zo dat het goed zal gaan met Bas.
zondag 14 maart 2004
Na het cafébezoek gaat de excursie naar de 5e verdieping van het ziekenhuis. Daar is een kleine expositie te zien van klinische apparatuur uit het recente verleden. Vol bewondering aanschouwen Arian en Kata er een exemplaar van de IJzeren long (voor een uitleg van de IJzeren long: klik hier).
maandag 15 maart 2004 Terwijl Kata, zijn moeder, vader, schoonmoeder en zus het huis in Odijk een flinke schoonmaakbeurt geven, heeft Arian zijn eigen programma. Zo beklimt hij met de fysio zijn eerste echte trappen. Een intensieve oefening waaraan haast meer armen- dan benenwerk te pas komt. Zijn benen voelen nog erg week en hij trekt en duwt zich met zijn armen omhoog. De stomaverpleegkundige komt eens langs om te kijken hoe het gaat. Wellicht zal zij woensdag de hechtingen verwijderen waarmee de darmuitgang is vastgezet. Daarnaast gaat Arian naar de röntgen voor een foto en krijgt bezoek van zijn longtransplantatie-arts. Omdat zijn HB al een tijd erg laag is, krijgt hij een flinke dosis ijzerpreparaat voorgeschreven. Langzaamaan neemt ook Arians concentratievermogen weer wat toe. Hij gameboyt een aardig eind weg en laat de 'Prince of Persia' elke hoek van het beeldscherm zien. Daarnaast staat de televisie veel aan en kijkt hij alles wat los en vast zit van 'Get the picture' tot duffe sitcoms uit de eighties. Hij lijkt wel een ..... Morgen zal een CT-scan gemaakt worden om zijn buikconditie te bekijken. De scan is ook bedoeld als 0-meting voor de komende tijd. Als voorbereiding moet Arian daarvoor contrastvloeistof drinken. 18-jarigen Vandaag is de nieuwe campagne orgaandonatie van start gegaan voor 18-jarigen. Vanaf 20 maart ontvangen alle 190.000 jongeren die in 1985 geboren zijn een envelop van het Donorregister. Alle jongeren die vorig jaar 18 geworden zijn, worden persoonlijk aangeschreven met de vraag of zij hun keuze om wel of geen donor te worden willen vastleggen met het donorformulier. De samenstellers van de campagne hebben Arian gevraagd of ze zijn verhaal als link mochten meenemen in de campagne. En zo is geschied. (meer weten over de campagne? klik hier)
dinsdag 16 maart 2004 Nadat Arian gisteren al de nodige contrastvloeistof naar binnen heeft gewerkt voor de CT-scan van vandaag, moet Arian vandaag vlak voor het maken van de scan nog één liter achter elkaar naar binnen werken. Daarna is het stilliggen en afwachten. Het maken van de scan verloopt voorspoedig. Nu is het afwachten. Een dezer dagen zal zijn longtransplantatie-arts hem de uitslag meedelen. fysio Intussen begint Arian behoorlijk verslaafd te raken aan het trainen. Hoewel hij soms behoorlijk moe is, gaat hij toch steeds trainen. Het geeft hem een kick. 's Ochtends wordt er krachttraining gedaan op loopband en op krachttoestellen. 's Middags staat in het teken van coördinatieoefeningen. Zo moet hij proberen over een rechte lijn te lopen. Vooralsnog is het meer de gang van een dronkeman. Een poging om te rennen eindigt in een val in de armen van de fysiotherapeut. Zijn bovenbenen zijn nog wat te zwak om zich goed af te zetten. Het bal-vangen-en-gooien gaat niet onaardig vandaag evenals het heen en weer lopen tussen pionnen. lucht Tijdens de oefeningen worden zijn nieuwe longen flink aan het werk gezet. Hijgend sjokt hij heen en weer om de bal te vangen en te gooien. Tegen zijn fysiotherapeut erkent hij dat de bakken met lucht die zijn longen in- en uitgaan hem een machtig gevoel geven. Terug op de afdeling geeft hij zijn webmaster telefonisch de opdracht de nieuwe longetjes maar eens te plaatsen op de site, vandaar: klik hier
De transplantatie: de 4e veertien dagen >
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
In
een poging weer iets meer voeding via de mond in te gaan nemen, eet
Arian zijn eerste voorzichtige bekertje vla sinds de buikoperaties. De
eetlust houdt niet over. De maag moet weer helemaal wennen aan enige
vulling en op zich is Arian voldoende gevoed via de alternatieve kanalen.
Zijn eetlust was bovendien nooit van legendarische omvang. Voorlopig
krijgt hij nog voeding via de sonde in de twaalfvingerigedarm en via het
infuus. Er is afgesproken dat Arian pas van de IC af mag als de voeding
via het infuus volledig is afgebouwd. 
Ditmaal een echt rustige zondag voor Arian en Kata. Samen gaan ze naar
het internetcafé op de eerste verdieping. Arian bekijkt er eens rustig
zijn eigen website. Dat heet, Kata bestuurt de computer want zoals de
lezers van de Telegraaf Zondagskrant hebben kunnen vernemen, komen op
een toetsenbord dat door veel verschillende mensen gebruikt wordt, gemiddeld
400 keer meer bacteriën voor dan op een doorsnee toiletbril (zie
Telegraaf 14 maart 2004:
