|
|
 |
|
|
|
 |
|
< de transplantatie: de 3e veertien dagen | HOME | maart 2004 > De transplantatie: 4e veertien dagen Inmiddels is het tweeënveertig dagen geleden dat Arian is getransplanteerd. Na de aanvankelijk goed gelukte transplantatie volgde een ernstige complicatie in de buik. Wonder boven wonder lijkt hij deze te boven te komen. De antibiotica is gestopt, de slangen zijn verwijderd en geleidelijk aan komt de Arian weer naar boven zoals we hem kennen. Hier zal het verslag van de periode van Arians transplantatie vervolgd worden vanaf woensdag 17 maart. woensdag 17 maart 2004 De lokroep van het lentezonnetje wordt Arian en Kata te sterk. Daar biedt de Johanne Niemeyer tuin uitkomst. Via de vleugel van de Raad van Bestuur van het UMC-Utrecht begeven zij zich naar dit onontdekte stukje groen in het witte zorglandschap. Na zes weken hospitalisatie laten zij zich de heerlijke warmte van de voorzichtige zonnestraaltjes welgevallen. Een lichte voorjaarssiddering gaat door hun lijf. Het leven en de liefde lacht hen weer tegemoet. Quelle miracle?
CT-scan Vandaag is ook de dag van de uitslag van de CT-scan die gisteren is gemaakt. Arians longtransplantatie-arts vertelt hem dat weliswaar een heel klein abcesje is gezien ter grootte van een pukkel, maar dat hij zich daarover zeker geen zorgen hoeft te maken. Het lichaam moet zelf in staat zijn dit abcesje op te ruimen. De lichten stonden op groen en dat staan ze nog steeds. spirit Dat Arian intussen steeds meer de oude Arian wordt blijkt wel uit zijn gedrag en spirit. Hij zegt zelf dat hij weer helemaal het mannetje is en dat hij er in gelooft. Hij vertelt vol overgave over het trainen. Hoe een van zijn fysiotherapeuten hem filmt terwijl hij probeert rennend aan de overkant van de oefenzaal te komen, onder begeleiding van de andere fysiotherapeut. Omdat hij dit parcours zojuist ook al heeft afgelegd, zijn de bovenbeenspieren al een beetje vermoeid geraakt. Resultaat is dat hij op het filmpje voortgesleurd lijkt te worden door zijn fysiopeut. Daarbij zakt Arian steeds half door zijn benen en beweegt zich voort in een waggelgang die meer weg heeft van het loopje van de gebochelde van de Notre Dame, dan van een recordpoging bij de 100 meter sprint. Hij kan er smakelijk om lachen. spirometer Ter voorbereiding op het naar huis gaan heeft hij nu ook een elektronische spirometer gekregen. Hij zal er voor de rest van zijn leven elke dag op moeten blazen om te kijken hoe het gesteld is met zijn longfunctie. Het dagelijks meten van de longfunctie is ter ontdekking van eventuele afstotingsverschijnselen in een zo vroeg mogelijk stadium. Arians eerste pogingen met de spirometer geven een FEV1 van 2,11 liter aan. Grove omrekening brengt hem op een percentage van 56% van de normaalwaarde. Op 3 december j.l. werd nog 17,66% gemeten. (vergelijk het verloop van de FEV1 in de afgelopen jaren: klik hier). Dat klinkt misschien niet heel goed, maar Arians longfunctie zal zeker nog groeien. Normaalgesproken bereiken longtransplantatiepatiënten pas een paar maanden na de transplantatie het optimum. Bij Arian zal dat zeker het geval zijn. Hij heeft nog een behoorlijk stijve borstkas. Tijdens de operatie zijn de ribbetjes stevig gekraakt, dat is niet één, twee, drie hersteld. Daarnaast blijft er wat vocht achter zijn longen zitten. Het lichaam moet dat zelf opruimen. Zoals ook alle andere spieren verzwakt zijn, zijn ten slotte ook zijn ademhalingsspieren ernstig verzwakt door de langdurige beademing. Hierdoor kan hij zijn longcapaciteit nog niet ten volle benutten.
naar huis Dat er ondertussen steeds vaker gesproken wordt over naar huis gaan is zeker. Al een paar dagen geeft de fysiotherapeut aan dat wat hem betreft hij aan de minimale eisen voldoet om naar huis te gaan. Zelf wil Arian nog graag even heel intensief door revalideren om zijn vooruitgang te bespoedigen. Voordat hij naar huis kan zullen bovendien een aantal zaken geregeld moeten worden. Volgende week woensdag, 24 maart, is nu de streefdatum. Hoe het dan zal moeten gaan met Arians CF-vriendjes is niet duidelijk. Nu blijft het bij enkele ontmoetingen achter glas. Hij heeft trouwens nog niet zo heel veel behoefte aan bezoek en telefoon. Op dit moment geniet Arian van de relatieve rust na een lange periode waarin hij 24 uur per dag werd belast met pilletje zus en IV-eetje zo. Er gingen geen tien minuten voorbij of er kwam weer iemand binnen.
donderdag 18 maart 2004
vinger aan de pols Ten eerste moet Arian elke dag een vinger aan de pols houden om er zo vroeg mogelijk bij te zijn als zich afstotingsverschijnselen voordoen met betrekking tot zijn longen. Daarvoor meet hij tweemaal per dag temperatuur en longfunctie en eenmaal per dag zijn gewicht. Is zijn temperatuur boven de 37,5 graden dan moet hij na vier uur weer meten. Is zijn temperatuur dan nog steeds boven die grens, dan springen de lichten op oranje en moet hij contact zoeken met het ziekenhuis. Dat is ook het geval als zich herhaaldelijk afwijkingen naar beneden van de gemiddelde longfunctie voordoen. Daarnaast moet hij altijd zijn longtransplantatie-arts consulteren bij medische handelingen die in andere ziekenhuizen worden verricht. Dieet
Ten tweede moet Arian zich houden aan een ingewikkelde combinatie van
diëten. Behalve de eisen van een calorierijk CF-dieet dat hij altijd al
had, moet hij dit nu gaan combineren met een transplantatie-dieet en een
stoma-dieet. Als transplantatie-patiënt moet hij de risico's op bedorven
voedsel en voedsel met teveel vervelende bacteriën en schimmels zo
laag mogelijk houden. Dat betekent onder andere geen rauwe vis,
geen schimmelkazen, geen rood vlees, geen Lichaams- en andere hygiëne Om te voorkomen dat hij zichzelf infecteert, zal Arian allereerst een strikte lichaamshygiëne in acht moeten houden. Zeer regelmatig handen wassen, goede mondhygiëne en uitkijken met kleine wondjes. Voorlopig moet Arian een mondkapje op als hij zich onder groepen mensen bevindt in besloten ruimten. Behalve zijn lichaam dient ook het huis strikt te worden bijgehouden. Aanrecht, toilet, serviesgoed en niet te vergeten het toetsenbord, verdienen aandacht. Wroeten in de aarde is ook niet aan te raden, evenmin als het zelf verschonen van bloemenwater. Begeeft hij zich in de zon dan moet hij zich heel goed insmeren met factor 20 of 30 zonnebrandcrème vanwege een verhoogd risico op huidkanker. Genoeg regeltjes en adviezen om aan te wennen. Arian en Kata nemen zich echter voor zich niet gek te laten maken. Je kunt er allemaal te ver in gaan. Je moet wel blijven leven. Een bacterie-obsessie leidt tot niets. verhoging De dag eindigt een beetje in mineur als Arian blijkt een heel klein beetje verhoging te hebben. Het zaait wat onrust. Het stelt het vertrouwen in de verbeterende conditie meteen weer op de proef. Precies hieraan zullen Arian en Kata moeten wennen bij het dagelijks peilen van lichaamstemperatuur, gewicht en longfunctie. Niet elke afwijking van het gemiddelde duidt op afstoting, al zul je daar altijd als eerste aan denken.
De morgen begint goed als Arian zich onder begeleiding van zijn fysiotherapeut waagt aan een wandelingetje door de lange gangen van het UMC-Utrecht op de 1e verdieping. Wie het ziekenhuis kent, weet welke afstanden dat zijn. Houdoe zuurstof
zaterdag 20 maart 2004 Een vervelende buikpijn heeft de kop op gestoken. Waar komt die vandaan is meteen de vraag? Is het gewoon een CF-buikpijntje, een stoma-buikpijn of .....? Ondanks de buikpijn houdt hij met al zijn (gebrek aan) energie toch een hele passessie. Kata en een vriendin hebben de stad uitgekamd op nieuwe kleren. Kleren die wat gemakkelijker zitten met de stoma. De stoma zit in de weg voor een normale broekband. Het winkelen is succesvol geweest. 40% rendement: broeken, T-shirts en een strak hemdje om de stoma op zijn plaats te houden bij het lopen of rennen zodat de stoma niet gaat klotsen. De nieuwe schoenen zijn leuk, maar net een maatje te groot. Die moeten worden geruild. De rest gaat terug. goed nieuws Zoals bijna een traditie begint te worden op zaterdag, is er vandaag weer een transplantatie te melden. Arian en Kata vernemen van de transplantatie van Hans van de Vooren. Na vier jaar wachten - ja u hoort het goed: vier jaar wachten - is hij eindelijk getransplanteerd gisteren (zie www.longtransplantatie.nl).
zondag 21 maart 2004
IJzerenlong En voor wie nog geïnteresseerd is in de IJzerenlong die Arian en Kata vorige week zondag bekeken hebben (zie verslag zondag 14 maart: klik hier), hier nog een mooie foto. Dat zegt toch alles:
maandag 22 maart 2004 Deze maandag staat alles in het teken van het aanstaande ontslag. Er worden recepten geregeld en doorgegeven aan de apotheek. Mocht hij nog problemen hebben of vragen hebben, dan is er nog tijd om deze op te lossen. Daarnaast vinden ontslaggesprekken plaats met bijvoorbeeld de diëtiste en maatschappelijk werker. Zij gaat voor Arian taxikosten vergoeding proberen te regelen. Tot één april is dit geen probleem. Daarna wellicht wel. Immers het zittend ziekenvervoer stond op de bezuinigingslijst. Maar hoe moet Arian anders naar het ziekenhuis komen. Hij is nog een beetje te slap om zelf auto te rijden. Bovendien mag hij de eerste twee tot drie maanden na de transplantatie niet eens autorijden. Het openbaar vervoer is ook geen optie. Een hele bus vol dampende passagiers is niet het meest optimale beeld dat je voor ogen hebt als het om hygiëne gaat. Vandaag of morgen zullen ook de chirurg en de maag- lever- darmarts zich melden voor een ontslaggesprek. In verband met de buikklachten zal in ieder geval de chirurg nog naar de CT-scan kijken van afgelopen week. Het is de bedoeling om over een maand weer een CT-scan te maken ter controle van de buik, of eventueel eerder als dat noodzakelijk is.
lotgenoot In de categorie nieuwe lotgenoten, komt Arian bij de Röntgen vandaag Björn tegen (zie zijn longtransplantatie dagboek: klik hier). Er vindt een korte maar efficiënte uitwisseling van ervaringen plaats. Zo vraagt Arian of hij ook last heeft gehad van een knellend gevoel om zijn borstkas. Bij Arian voelt het alsof hij een broekriem om zijn borstkas heeft zitten waartegen hij in moet ademen. Het gevoel, dat ook Björn ervaren heeft, zal waarschijnlijk te maken hebben met de nog stijve borstkas en het litteken. Ook Björn had bij de eerste longfunctie-metingen op zijn spirometer ongeveer 56 - 57%. Nu zit hij over de 100%. Een aantrekkelijk vooruitzicht voor Arian. Björn weet in de vlugge ontmoeting bovendien te melden dat het bacteriearme dieet snel went.
dinsdag 23 maart 2004 De maag- lever- darmarts en de chirurg komen langs. De chirurg bekijkt de CT-scan. Ook hij is van mening dat het kleine abcesje (zie verslag 17 maart: klik hier) zal verbindweefselen en geen gevaar oplevert. Verder besteedt Arian zijn dag nog nuttig met intensieve training. Hij breekt zijn eigen roeirecord en spirometer record. Toch heeft hij ook nog wel wat zorgen over hoe het nu allemaal thuis moet gaan: met zijn buik, de stoma, het dieet, de medicijnen, het trainen en het heen en weer gaan naar het ziekenhuis.
Precies op de vijftigste dag nadat hij is opgenomen, keert Arian naar huis terug. Eerst wordt er nog een behoorlijk programma afgewerkt: röntgenfoto, CT-scan van de torax en afscheid van de afdeling. Ook gaat hij met Kata en zijn vader nog even langs de IC-afdeling om iedereen daar te bedanken voor de hele goede zorgen. feestje en traantje Om 12.15 uur wordt Arian voorgereden in Odijk. Een ontvangstcomité staat hem op te wachten om hem te verwelkomen. Het zingt hem uitgelaten een 'Lang zal hij leven' toe. Een beetje vreemd is het wel. Terwijl in half Nederland de vlag halfstok hangt voor het overlijden van koningin Juliana en haar lichaam op hetzelfde moment overgebracht wordt van Soestdijk naar Den Haag, hangt in de Boomgaardweg de vlag vol in top. Ook de buren hebben de vlag uit en de oprit met ballonnetjes versierd. Arian moet een traantje wegpinken bij het zien van zijn familie en vrienden en het welkomstspandoek dat voor hem opgehangen is. Via de rode loper treden hij en Kata het huis binnen. Daar wordt een glas champagne geheven en snijdt Arian als eerste de taarten aan. Om zichzelf te beschermen tegen alle bacterietjes van de aanwezigen, draagt hij een mondkapje. Daarnaast dragen de aanwezige CFers een mondkapje en handschoenen.
Ballonnen met een boodschap In de tuin volgt aansluitend een ballonnen-ceremonie. Plechtig laat Arian meer dan honderd ballonnen vrij. Het is geweldig dat de helium voor de ballonnen en de ballonnen zelf kosteloos verzorgd zijn door Hoekloos, de firma die Arian jarenlang van zuurstof heeft voorzien. Aan de ballonnen zijn kaartjes vastgemaakt. Daarop is de tekst te lezen:
op de achterkant van het kaartje staat:
De kaartjes zijn belangeloos met watervaste inkt gedrukt door Martijn Rood (www.fijnhoutdrukkerij.nl). Arian & Kata Pleziertjes Fonds Ter gelegenheid van de thuiskomst ontvangen Arian en Kata een 'open' cheque van het Arian & Kata Pleziertjes Fonds. Hiervoor kunnen zij in het komend jaar een leuke besteding zoeken om hun nieuwe leven te veraangenamen. Ze kunnen het bijvoorbeeld gaan gebruiken voor een reisje, zodra Arian daar conditioneel weer een beetje aan toe is. Voor het fonds zijn bijdragen geleverd door veel mensen die ook in de afgelopen tijd mailtjes, kaarten en brieven hebben gestuurd om Arian en Kata een hart onder de riem te steken. Het geld komt nog steeds binnen. Het precieze bedrag zal daarom pas over een tijdje bekend zijn.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Een behoorlijk deel van de dag gaat op aan les. Arian en Kata krijgen
instructie van de longtransplantatieverpleegkundige en de diëtiste. Een
indrukwekkende lijst van do's and don'ts
passeren de revue. Ze krijgen een boekwerkje overhandigd waarin de
regels van een transplantatiepatiënt en zijn huishouden zijn beschreven.
Géén haring, géén mosselen, géén brie meer. Alcohol in zeer geringe
mate. Handen wassen, mondkapjes, en ander gedoe. Het zal aardig
aanpassen worden en wennen zijn aan de nieuwe voorschriften. Grofweg
zijn er drie zaken om op te letten. 
Chinees en geen vette hap uit de muur. Arian en Kata zullen moeten
kiezen voor zoveel mogelijk dagverse producten. De koelkast zal constant
de 4 graden moeten garanderen. Het is jammer, maar precies de
lievelingshapjes van Arian vallen buiten de boot: filet americain, brie
en haring. Etenswaren die te lang open zijn of verpakkingen die binnen
de houdbaarheidsdatum zijn maar bol staan, kan hij beter niet eten. Als
laatste verdient de stoma aandacht in het dieet. Zo mag voor de goede
doorstroom wel vezelrijke voeding genuttigd worden, maar niet te
vezelrijk. Asperges bijvoorbeeld kunnen een probleem vormen. Van de
diëtiste krijgen Arian en Kata diverse nuttige tips om de voedingswaren
zo vers, schoon en goed mogelijk te bewaren en te bereiden. 
