< de transplantatie: 4e veertien dagen | HOME | april 2004 >

Mijn nieuwe leven

Inleiding

Tijdens de periode in het ziekenhuis is mijn website fantastisch bijgehouden door een goede vriend. Hij werd hierin bijgestaan door zijn vrouw en door Kata. Nu ik weer thuis ben, probeer ik de draad zelf langzaam weer op te pakken. Jammer genoeg ben ik sinds mijn thuiskomst zo ongeveer ingestort en ontzettend moe. Ik heb dan ook nauwelijks puf om de dag door te komen. De website zal dus niet meer elke dag worden bijgehouden en bovendien zal ik de teksten soms door anderen laten schrijven. Hoe dan ook, vanaf deze pagina begint het verhaal van mijn 'nieuwe leven'.

woensdag 24 maart 2004

Thuiskomst

De ontvangst is hartverwarmend. De eerste tranen komen meteen na aankomst en het gevoel van overweldigd zijn duurt de hele dag. Nadat het ontvangstcomité alle sporen heeft uitgewist en vertrokken is, komt een vriendelijke dame ons alles over de werkwijze van Combi Care, onze nieuwe leverancier van stoma-attributen, vertellen. Ze laat een paar enorme dozen achter. Samen met de dozen verbandmaterialen en nieuwe medicijnen weer een hoop spullen waar we een plaats voor moeten vinden. Maar eerst een middagdut, want we zijn uitgeput.

donderdag 25 maart 2004

Ik heb het gevoel in een enorm gat te zijn gevallen. Ik zit op mijn stoel, staar wat voor me uit en kan me niet voorstellen dat ik ooit weer energie heb. Ik voel me ontzettend leeg. Weg is de zekerheid van het ziekenhuis. Zeven weken lang werd ik non stop bezig gehouden, ging ik mee in de vaart van het beschermde ziekenhuisstramien. Daar werd ik geleefd, er was niet eens tijd om mij moe te voelen, want steeds stond er een nieuwe discipline voor de deur.

Ook emotioneel is het thuis zijn zwaar. Ik overzie het allemaal nog niet. De medicijnen, de training, de stoma, de wond, de meerdaagse controles… Kata en ik besluiten een dagschema te maken, dat me moet helpen een beetje structuur en houvast te geven. Op die manier hoop ik mijn allesoverheersende moeheid en lamlendigheid te gaan over winnen.

vrijdag 26 maart 2004

We beginnen de dag hoopvol, maar daar steekt de eerste temperatuurverhoging de kop op. Ik meet 37,6 met onze nieuwe thermometer. Als ik een temperatuur boven de 37,5 meet, moet ik vier uur later weer meten. Indien ik nog steeds boven de 37,5 zit, moet ik contact opnemen met de transplantatiearts. Voor een gezond persoon is 37,5 een verhoging, voor iemand met zo veel afweeronderdrukkende medicijnen als ik, is het koorts.

Ondanks de temperatuurverhoging en mijn nog steeds alom tegenwoordige moeheid, meld ik mij volgens afspraak om twee uur bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis. De training gaat prima. Na het trainen blijkt mijn temperatuur nog steeds 37,6 te zijn. Ik bel dan ook het transplantatieteam. De arts besluit wat bloed af te nemen voor het bepalen van onder andere de ontstekingswaarden, maar verder wordt besloten om het nog even aan te zien.

zaterdag 27 maart 2004

Ook bij Kata is moeheid troef. We praten onszelf moed in door steeds opnieuw weer vast te stellen dat het helemaal niet gek is dat we ons na zeven hectische en ongelooflijke weken moe voelen. Vandaag overwinnen (negeren?) we onze vermoeidheid voor een paar uur. We begeven ons naar de stad voor de aanschaf van een nieuwe koel-vriescombinatie. Onze oude is vijftien jaar oud en heeft twee standen: te koud en te warm. De temperatuur varieert volstrekt willekeurig tussen de –1 en +10 graden. Hierdoor vriezen komkommers en bladgroenten tot een snotterige substantie of dreigen etenswaren domweg te bederven. Voor mijn bacteriearme dieet moet ik een koelkast hebben die rond de vier graden zit. Na enig twijfelen tussen twee losse tafelmodellen en een combinatie gaat de kogel uiteindelijk door de kerk: het wordt een koel-vriescombinatie, maar dan wel één met twee compressoren en van buitenaf afleesbare temperatuurwaarden voor zowel het koel- als vrieskastgedeelte. Het is een beetje een teleurstelling als we na thuiskomst zien dat we hetzelfde model honderd euro goedkoper hadden kunnen bestellen via Internet, maar we zijn toch blij dat we de beslissing hebben genomen. Vrijdag 9 april komt-ie.

Wat eten we vandaag?

Kata geniet ervan om na zeven weken weer te koken. Toch moet ze aan het nieuwe keukenbeleid wennen. Het voelt voor ons erg onnatuurlijk om elke dag de handdoek in de keuken te vervangen en om gewassen andijvie thuis na te wassen. Er zijn bovendien nogal wat ingrediënten die ze niet meer mag gebruiken als ze voor mij kookt. Geen garnalen, geen brie… Nooit meer een pasta gorgonzola, biefstukje of een mosselpan. Ze voorziet dat we bij de eerste uitnodiging voor een etentje immense dieetlijsten moeten doorbellen. Om het eenvoudiger te maken, heeft ze een lijst gemaakt van alle geboden en verboden op eetgebied. Deze 'tienduizend geboden' hebben we van de diëtiste in het ziekenhuis gekregen. Zoals al eerder op deze website gemeld, is mijn dieet er niet makkelijker op geworden, want ook vanwege de stoma mag ik bepaalde etenswaren niet meer nuttigen. Ook dit is ontzettend wennen. In het ziekenhuis wordt op dit gebied voor je gedacht. Thuis moeten we het ineens allemaal zelf doen, ondanks onze malaise.

Voorbeelden van voedingsmiddelen die ik niet meer mag eten in verband met infectiegevaar (in de vorm van voedselvergiftiging) zijn: Chinees eten, rauw vlees, rauwe vis, zacht ei, ongeschild fruit, rauwe melk als ingrediënt van bijvoorbeeld veel Franse kazen, schepijs.

zondag 28 maart 2004

Het is heerlijk om in mijn eigen bedje te liggen naast mijn eigen Kaatje. Toch slaap ik niet goed. Ik gebruik nog steeds de slaapmedicatie die ik in het ziekenhuis kreeg, maar lig desondanks uren wakker.

Er is altijd iets om over te piekeren deze dagen. Kata en ik doen ons stinkende best om het te relativeren, om ons niet gek te laten maken. Maar het lukt nog niet zo goed.

Soms loopt mijn stoma een hele dag niet. De vraag, die dan de hele dag door mijn kop giert, is dan of er soms wéér een verstopping op de loer ligt. Voorlopig maken we ons ook veel zorgen over mijn hogere temperatuur. Is het een verraderlijk virusje, of afstoting? Heb ik vandaag nou een drupneus en word ik verkouden? Of steekt toch de buikinfectie weer de kop op? Tijdens de buikvliesontsteking in het ziekenhuis was namelijk een agressieve, resistente bacterie in mijn buikholte aangetroffen. Deze bacterie is met karrenvrachten kostbare antibiotica behandeld. Toch weet niemand zeker of er niet nog ergens een restant van de bacterie in mijn buik zit die voor ellende kan zorgen. Deze onzekerheid is echt moordend. Door de hele dag heen voel ik al wekenlang regelmatig steekjes, pijntjes en krampjes. Is het mijn buik die nog herstelt van de vele operaties, of speelt er zich iets anders af? Elke dag is op die manier gehuld in vragen en zorgen, zonder arts of verpleegkundige in de buurt waaraan je eens een vraag kunt stellen of die kan besluiten meteen een onderzoekje te doen.

Spelbreker

Thuiskomen na deze heftige opname is heerlijk, maar eigenlijk begint het nu pas. Het meest storend van alles is dat mijn buik zo onevenredig veel aandacht vraagt. Mijn longen lijken daarentegen gebeiteld te zitten. Daar is niets mis mee en dat is ontzettend fijn. Ik blaas inmiddels een FEV1 (de hoeveelheid lucht die je in de eerste seconde weet uit te blazen; één van de lichaamscontroles die ik meermalen per dag moet doen) van rond de 60% en naar zeggen van mijn arts zal deze nog verder toenemen de komende maanden. Verder heb ik tot nu toe nog geen enkele afstotingsreactie gehad en dat is alleen maar positief. Door mijn allesoverheersende moe- en slapheid kan ik echter nog nauwelijks iets met dit nieuwe ‘longpotentieel’. Wel merk ik tijdens traplopen (wat moeizaam gaat, omdat mijn spieren zich nog verder op moeten bouwen) en douchen bijvoorbeeld dat mijn conditie beter is dan voor de longtransplantatie. Ook bij het trainen is het een kick om tijdens het roeien voluit in- en uit te kunnen ademen zonder beperkingen. Alle beperking speelt zich nu af op het gebied van mijn spieren en mijn algemene lichamelijke conditie. Mijn buik is daarbij een grote spelbreker, ik kan het niet anders omschrijven. Zijn lasten zijn alom tegenwoordig en ik besteed meer tijd aan mijn buikpijnen, stoma en aan rustig eten, kauwen en tussendoor veel drinken (belangrijk voor mensen met een stoma: voedsel moet goed fijngemalen en vloeibaar zijn, zodat de ontlasting niet te dik wordt) dan aan mijn longen. En dat is een vreemde gewaarwording.

Waarschijnlijk is dit alles een kwestie van tijd. Het eerste jaar is de meest onzekere periode. Toch mag ik hopen dat we ons niet het hele jaar zo onzeker zullen voelen. Alles went tenslotte. Mijn buik zal zich ongetwijfeld verder stabiliseren. Het vertrouwen in mijn lichaam zal langzaam groter worden. En hopelijk ligt een zo normaal mogelijk leven met hernieuwde energie niet al te ver in de toekomst besloten. Want het is zo nog wel een beetje zwaar.

maandag 29 maart 2004

Vandaag was de dag van de waarheid. We moesten ons voor controle om half negen ’s ochtends in het ziekenhuis melden en dus stonden Kaatje en ik op om zes uur. Jawel, zeer vroeg, maar nodig om in mijn huidige tempo alle ochtendrituelen te kunnen volbrengen. Prettige bijkomstigheid van het vroege opstaan was, dat ik in een aardige adrenalineroes raakte. Vóór de transplantatie was ik ook altijd op mijn fitst als ik vroeg uit de veren ging. Zo ook vandaag, zoals in de loop van de dag zou blijken. Het kon niet op vandaag.

Even na achten stonden we klaar bij balie 19 om een röntgenfoto te laten maken. Om half negen meldden we ons vervolgens bij de afdeling longfunctie. Het was een heuglijk moment: mijn eerste officiële longfunctie na de longtransplantatie. De stemming werd er feestelijk op toen we de resultaten zagen. Mijn longfunctie (FEV1) scoort thans ruim 73% van de normaalwaarde. Verder blaas ik al mijn lucht er in de eerste seconde ook meteen helemaal uit wat er overduidelijk op duidt dat er totaal geen obstructie in mijn longen zit. Het was heel bijzonder om de mogelijkheden en kwaliteit van mijn nieuwe longen op deze manier eens in getallen uitgedrukt te zien.

In de spreekkamer van mijn longtransplantatiearts volgde meer goed nieuws: de röntgenfoto stemde de arts tevreden. Geen tekenen van afstoting en al het vocht achter de longen is weg. Op dit moment zit er ook geen infectie in mijn lichaam, want de ontstekingswaarde in het bloed is volstrekt normaal. Met mijn bloedarmoede gaat het ook beter: mijn HB is nog steeds behoorlijk laag, maar stijgt langzaam maar zeker en zit nu boven de 6 (normaalwaarde voor mannen is boven de 8,5).
 

	Longfunctie		Bloedprikken

Aansluitend ging ik trainen bij de afdeling fysiotherapie. Daar zal ik de komende maand twee à drie keer per week aan mijn conditie werken (daarna zal ik ergens dichter bij huis gaan trainen). Vandaag sportte ik in de oefenzaal samen met Bas. Bas is twee weken geleden getransplanteerd. Het gaat goed met hem en het ziet er naar uit dat hij gauw naar huis kan.

Aan het begin van de middag kwamen we thuis en voelde ik mij niet eens echt moe. Na een lunch wandelden we dan ook samen naar de apotheek, de bakker en de supermarkt. Zo werd vandaag één van mijn meest actieve dagen sinds een maand of twee. Vroeg in de avond liepen we bovendien nog even naar de bibliotheek, hier vlakbij. Teruggekomen stortte ik dan eindelijk in en viel in slaap op de stretcher, die we momenteel in een hoek van de woonkamer hebben staan. Desalniettemin sloot ik daarmee een dag af waarop ik me eindelijk weer eens lekker voelde!

dinsdag 30 maart 2004

Bijna vanzelfsprekend kreeg ik vandaag een terugslag. Na de topdag van gisteren kon dat ook bijna niet anders. Toch kan ik zeggen dat ik langzamerhand een zeker ritme begin te krijgen. Mede dankzij mijn zelf gemaakte dagschema (zie donderdag 25 maart 2004) werk ik keurig mijn taken van de dag af.

Mijn lichaamstemperatuur lijkt in vergelijking met vorige week tot rust te komen wat een prettig gevoel geeft. Mijn buik is echter nog altijd een grote aandachtvrager. De godganse dag is het of er een voetbal in zit. Bij elke stap die ik zet voel ik die bal heen en weer schokken. Verder voel ik altijd wel pijn, steken of gewoon een weeïg gevoel in mijn buik. En is het even rustig in buikerd, dan is het wel de stoma of de buikwond, die ervoor zorgen dat zij mijn aandacht trekken. Ik heb beestachtig goede donorlongen in mijn lijf, maar mijn buik is nog een janboel.

woensdag 31 maart 2004

In basis blijf ik mij moe en lamlendig voelen. Soms heb ik een paar uur een opleving, maar door de bank genomen blijf ik erg vermoeid. Van een medepatiënt die een levertransplantatie heeft gehad, heb ik inmiddels begrepen dat zijn buik pas na een half jaar een beetje jofel begon aan te voelen. Een andere medepatiënt maakte duidelijk dat zij na haar longtransplantatie maanden nodig heeft gehad om weer helemaal fit te worden. Ook enkele andere mensen bevestigen me met hun eigen verhaal dat ik geduld zal moeten hebben. Na mijn zeven hectische ziekenhuisweken met vier operaties is het eigenlijk ook doodlogisch dat het tijd vraagt om helemaal op te knappen.

Toch merk ik dat ik ongeduldig ben. Het is fijn om van zoveel kanten te horen dat opknappen tijd kost, maar ik zou bijna zeggen, wat heb je daaraan als je thuis alleen maar voor je uit zit te staren van pure lamlendigheid. Ik zou mijn longen willen vieren met rennen en vliegen, met klussen in huis, met het ontwerpen en bijhouden van mijn websites, het zoeken naar een baantje. Maar vandaag de dag werk ik vooral mijn dagprogramma af met zijn controles, medicatie en behandeling en blijft er nauwelijks energie over om wat anders te doen.

Bicycle, bicycle

Ondanks deze futloosheid moet ik toch vaststellen dat ik mij beter voel dan een week geleden. Zoals gezegd heb ik gelukkig wat ritme gevonden en ik voel me daar goed bij. Bovendien valt elke dag wel wat bijzonders te vieren. Zo heb ik vandaag voor het eerst in een jaar of vijftien weer eens gefietst! Op de fiets van Kata (ikzelf heb niet eens fiets) reed ik mijn eerste rondjes door de straten. Kata liep achter mij aan en we schreeuwden vrolijk naar elkaar. Wat voelde dat vrij, op die tweewieler! Ongelooflijk. En wat gaat een fiets eigenlijk snel. Het opstappen was met mijn huidige spierzwakte nog een trillerige en zwabberende bedoening, maar eenmaal op het zadel bestuurde ik het ijzeren ros als een tanker over de oceaan. De wereld was even van mij.

En ik neem mee.....een slot

April 2004 >

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:42 uur
arian@longtransplantatie.nl