|
|
 |
|
|
|
 |
|
< maart 2004 | HOME | mei 2004 > donderdag 1 april 2004
Vandaag was een dag zoals de afgelopen dagen. Na mijn
middagslaapje wandelde ik naar de bushalte anderhalve kilometer verderop
om Kata welkom te heten na haar eerste werkdag sinds mijn transplantatie.
Heerlijk om vast te stellen dat het wandelen van zulke afstanden mij goed
af gaat. Vóór de transplantatie was ik al bekaf als ik naar de auto op
onze oprit was gelopen. Nu loop ik met redelijk gemak afstanden die
honderd keer langer zijn en praat ondertussen gewoon door. Voorheen was
lichamelijk inspannen en praten tegelijkertijd uit den boze. De
beperkingen die ik nu ondervind, zijn puur conditioneel. Mijn spieren zijn
domweg niet gewend om zulke inspanningen te leveren. Verzuring, kramp en
spierpijn zijn dan ook mijn dagelijks deel. Langzaamaan zullen mijn
spieren de komende tijd moeten wennen aan de nieuwe inspanningen.
vrijdag 2 april 2004
Vanmiddag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest. Vijf kwartier heb ik
flink getraind onder begeleiding van mijn fysiotherapeut. Ik begin elke
training met duizend meter roeien, een afstand die ik tot nu toe telkens
in een kortere tijd weet weg te roeien. Daarna volgen zes
spierkrachtoefeningen die ik elk in drie series van tien herhaal. Tot slot
heb ik op een stepapparaat mijn beenspieren flink aangepakt.
zaterdag 3 april 2004
Vandaag vond in Utrecht de landelijke ontmoetingsdag plaats van de
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Los van mijn huidige lichamelijke
toestand was het bijwonen van deze dag voor mij vandaag geen haalbare
kaart vanwege het infectiegevaar. Tijdens zo’n dag hokken toch een
behoorlijke aantal mensen bij elkaar waaronder een substantieel deel
CF-patiënten. Amper twee maanden na mijn transplantatie wordt een duik in
zulk een menigte door mijn behandelaars sterk ontraden. Misschien zit
volgend jaar er wel in. Mijn gezondheid is dan allicht gestabiliseerd en
met een mondkapje op zijn de risico’s dan wellicht beter beheersbaar. We
zullen zien. Ik vind het wel heel jammer dat ik niet kon gaan vandaag. Ik
kan mij niet heugen dat ik de ontmoetingsdag niet heb bijgewoond. Kata is
wel geweest, maar vond het zonder mij toch een beetje minder leuk.
In alle vroegte liepen Kata en ik vanmorgen weer het ziekenhuis in voor de wekelijkse controle bij het longtransplantatieteam. We spraken de arts en de longtransplantatieverpleegkundige en legden een bezoekje af bij maatschappelijk werk. De verschillende bloeduitslagen waren prima. Het HB-gehalte in mijn bloed stijgt snel door richting de normaalwaarde. Jammer genoeg is mijn glucose wat aan de hoge kant en binnenkort zal ik mij daarom moeten melden bij de diabetoloog. Ik baal daar wel een beetje van, maar maak me er maar niet al te druk om. We zien wel. Aan het einde van de ochtend train ik me weer flink uit de naad op de afdeling fysiotherapie. Ik merk bij sommige krachttoestellen dat mijn spierkracht toeneemt en dat stemt me tevreden.
Het is begonnen. Ik krijg wangzakken. Mijn onderhoofd begint onmiskenbaar uit te dijen en de eerste tekenen van een onderkin doen zijn intrede. Het is nog heel subtiel, nauwelijks zichtbaar, maar het begin is er. Kata en ik vroegen ons al af waar de tekenen van chronisch Prednisongebruik bleven. Het vollemaansgezicht dat prominent als bijwerking in de bijsluiter van dit medicijn vermeld staat, gaat klaarblijkelijk niet aan mijn deur voorbij. Jammer dat ik de bijwerking 'toename van de eetlust' nog niet bemerk. Ik eet nog steeds met evenveel moeite als vóór mijn transplantatie. Laten we het er maar op houden dat dat te wijten is aan mijn nog vrij onrustige buikstreek. In de categorie bijwerkingen kan ik nog meer vermelden. Zo heb ik duidelijk een vettere gezichtshuid en zweet ik gemakkelijker. Zo zit ik met klamme handjes deze tekst te typen. Geen idee waarom. Verder trillen mijn handen als een rietje. Alle fijnmotorische bewegingen gaan me slecht af. Zo heb ik het handschrift van een kind van zes en als ik de spuitnaald terug in het hoesje wil doen, moet ik ernstig uitkijken dat ik niet in mijn hand prik. En als ik een lepel suiker in de koffie wil doen, kan het zijn dat de suiker plotsklaps door de keuken schiet door een ongecontroleerde tril van mijn hand. Lekker. Mijn arts gaf aan dat het is mogelijk om met pillen (bètablokkers die een werking hebben op het centraal zenuwstelsel) het trillen te verminderen. Ik wil daar echter nog niet aan. Op het moment heb ik twintig soorten medicijnen (enkele minder dan vóór de transplantatie) en hoef ik er niet persé een éénentwintigste pil bij met ongetwijfeld weer nieuwe bijwerkingen. Ik wacht eerst maar even rustig af of het trillen vanzelf minder wordt, iets dat mijn arts wel verwacht. Als het trillen me toch te gortig wordt, kan ik altijd nog iets gaan slikken. Vandaag heb ik weer eens ouderwets achter de computer zitten werken. Kata ging naar haar werk en ik heb allerhande achterstallige administratieve klusjes zitten doen. Ook houd ik sinds enkele dagen weer zelf deze website bij en e-mail ik weer met vrienden en kennissen. Ik schreef vandaag een brief aan de intensivist van de intensive care waar ik enkele weken heb gelegen. De arts heb ik leren kennen als een erg bijzondere man, die mij en Kata met zijn grote deskundigheid en enorme geduld keer op keer het gevoel wist te geven dat ik in goede handen was. Dat hadden we keihard nodig in die onzekere periode. Toen ik 24 maart jl. uit het ziekenhuis ontslagen werd, was de intensivist helaas met vakantie en kon ik geen afscheid van hem nemen. In een briefje deed ik dat vandaag alsnog.
Met klapperende tanden lag ik rond elf uur achterover in de stoel van de tandarts. Daags nadat ik uit het ziekenhuis was gekomen, constateerde ik een enorme hoeveelheid tandsteen in mijn bek en besloot ik snel een afspraak te maken bij de man-van-de-mond. De afgelopen dagen heb ik mijn muil echter door flink gaffelen met mijn elektrische tandenrosser aardig schoon gekregen. Desondanks was ik er vandaag niet helemaal gerust op. Ik heb een ontegenzeglijke hekel aan het verwijderen van tandsteen. Het gepiep en geknerp met zo'n krachtig waterstraaltje tegen je tanden en kiezen bezorgt me altijd ernstige hoofdpijn en een nekkramp. Noem het aanstelleritis, maar ik word er gewoon niet blij van. De tandarts knorde niettemin tevreden. Mijn tandvlees vond hij er puik uitzien en tandsteen kon hij nauwelijks nog ontwaren. Opgelucht vertrok ik weer. In hetzelfde gebouw waar de tandarts huist, zit ook een medisch fitnesscentrum. Na de tandarts bracht ik er meteen een bezoekje aan. Men wist wie ik was. Mijn huisarts had al met hen gesproken over mijn situatie. Het is geen enkel probleem om binnen niet al te lange tijd in het centrum mijn conditietraining voort te zetten. Men beschikt er over alle apparatuur inclusief een saturatiemeter. Ik zal apart getraind worden en niet in een groep, dit in verband met het infectiegevaar. De komende weken zal ik nog in het ziekenhuis trainen, maar het geeft een goed gevoel te weten dat ik daarna in mijn eigen woonplaats, enkele straten verderop, kan verder trainen. Dat betekent wel afscheid van mijn fysiotherapiepraktijk in Utrecht. Ik heb daar sinds ik in Odijk woon met veel plezier getraind. Toch zou ik ook daar voortaan alleen moeten trainen en zou de gezelligheid van het zwoegen met medepatiënten (opnieuw vanwege besmettingsgevaar) definitief tot het verleden behoren. Ogenschijnlijk detail Ik ging vandaag met de fiets naar de tandarts en koos daar, ondanks het feit dat mijn vinger naar het liftknopje gezogen werd, de trap naar de eerste verdieping. Daar aangekomen bedacht ik mij: "Hé, ik hijg niet eens."
Vandaag toog ik weer naar de afdeling fysiotherapie van het ziekenhuis. Ik heb het deze week maar druk met mijn (para)medische diensten. Ik ga overigens met de taxi naar het ziekenhuis, want ik mag tot drie maanden na de longtransplantatie niet zelf autorijden. Ook het dragen van een autogordel wordt ontraden. Dit heeft te maken met het borstbeen, dat bij de transplantatie is doorgezaagd en tijd nodig heeft om goed te helen. Ook concentratiestoornissen als gevolg van de narcose zijn voor mij reden om nog niet te snel in de auto te stappen. Al met al zal ik pas op 4 mei weer mijn eigen autootje pakken. De taxi wordt gelukkig nog vergoed door mijn ziektekostenverzekeraar. Door bezuinigingen van het kabinet komt de regeling ziekenvervoer (die geldt voor zowel eigen vervoer, openbaar vervoer als vervoer per taxi) echter spoedig te vervallen. Alleen bepaalde uitzonderingsgroepen komen dan nog voor de vervoersvergoeding in aanmerking (blinden en slechtzienden, rolstoelafhankelijke mensen, dialysepatiënten en patiënten die een chemokuur of radiotherapie krijgen). Oorspronkelijk zou dat op 1 april van dit jaar al het geval zijn, maar men werkt nog aan een hardheidsclausule (uitzonderingsregeling) voor de nieuwe regeling. Hopelijk vallen CF-patiënten binnen deze hardheidsclausule. Zij staan immers onder behandeling in een gespecialiseerd CF-centrum en daarvan zijn er maar enkele in Nederland. Daardoor moeten CF-patiënten vaak uren reizen. Dit vervoer zelf betalen is voor CF-patiënten, die door arbeidsongeschiktheid vaak toch al van een minimum inkomen rond moeten komen, niet te doen. Afhankelijk
Vandaag liep ik voor het eerst sinds de transplantatie een zesminutenloop. De laatste keer dat ik deze test deed, was op woensdag 21 januari 2004 nog vóór mijn longtransplantatie. Daarbij liep ik 258 meter en eindigde ik met een zuurstofsaturatie van 59%. Dat was vandaag wel anders. Bij de test, waarbij je overigens niet mag rennen, liep ik 483 meter. Mijn zuurstofsaturatie bleef keurig op 98%. Ik werd tijdens de test niet langer beperkt door mijn longfunctie, maar veel meer door mijn beenspieren, die nog wel wat aan conditie kunnen winnen.
Ook vandaag meldde ik mij weer in het ziekenhuis, ditmaal bij de stomaverpleegkundige. Ik heb inmiddels een gezonde en grondige hekel aan mijn stoma. Het ding zit me in de weg, vraagt veel aandacht en beïnvloedt mijn kledingkeus. Hoe zit het nou precies
Beide darmopeningen zijn afgedekt. Op mijn buik zit over de slijmfistel een klein rond kapje geplakt dat nauwelijks in de weg zit en wat ik om de dag vervang door een nieuwe. Op de dunne darmstoma zit een opvangzakje. Het zakje hangt tussen mijn broekband door naar beneden. Niet alleen dit zakje zit domweg in de weg, de darmopening zit bovendien precies ter hoogte van mijn broekband. Ik word hierdoor beperkt in mijn beweging. Bukken is er niet goed bij, want dan knel ik de stoma en het zakje af. Zuiver onhandig en ik erger me er dood aan. Simpele bewegingen als schoenen strikken of iets van de grond rapen, voer ik dan ook uit als iemand met een hernia. Kleding Het valt niet mee om geschikte kleren te vinden. T-shirts zijn nog daar aan toe. Ze moeten een beetje wijd zijn, want op mijn buikwand zit immers een hele installatie aan plakkers. In het huidige modebeeld van strakke kleding is dat even zoeken. Broeken zijn lastiger. Zoals gezegd zit mijn stoma precies ter hoogte van de broekband en dus moeten broeken in mijn taille plots twee maten groter zijn. Zeg dus maar toedeledoki tegen mijn huidige garderobe aan broeken. Nieuwe broeken kopen is lastig. Mijn beenlengte vraagt om de grootste kindermaat, mijn 'nieuwe' taille vraagt om een herenmaat. Heb ik eindelijk een passende broek gevonden, dan zijn de pijpen vaak te wijd. Kata heeft de laatste tijd veel winkels afgestruind op zoek naar passende broeken, die ook nog eens elastisch zijn in de taille. Maar bijna allemaal gingen ze weer retour naar de winkel. Joggingbroeken pas ik prima, maar ik heb eigenlijk geen zin om elke dag in een joggingbroek te lopen. Bij de leverancier van mijn stoma-artikelen heb ik een speciale roestvrijstalen beugel besteld, een zogenaamde broekbandafhouder. De beugel, die ontworpen is door een stomadrager met als doel op een beschaafde wijze broeken te kunnen dragen, is in een boog gevormd en bevestig je aan de binnenkant van de broekband. Daardoor creëert deze wat extra ruimte tussen de broekband en de stoma. De beugel was niet bepaald gratis, maar vergemakkelijkt het dragen van een broek enigszins en zorgt er tenminste voor dat de stomaopening en het stomazakje niet worden afgekneld door de broekband. Hersteloperatie In principe is mijn stoma tijdelijk. Het ligt in de bedoeling om te zijner tijd (minimaal drie maanden na de aanleg ervan) tijdens een hersteloperatie de dunne darm weer aan de dikke darm vast te maken. Hoewel ik aanvankelijk erg tegen een nieuwe operatie opzag, merk ik dat ik daar inmiddels wat anders tegenaan begin te kijken. Het comfort is ver te zoeken met zo'n volgeplakte stomabuik en bovendien voel ik mijn krachten langzaam toenemen. Ik kan mij zeker voorstellen dat ik over enkele maanden toch kies voor een hersteloperatie. Daarvóór zullen Kata en ik echter nog serieuze gesprekken voeren met de longtransplantatiearts en de chirurg. Een hersteloperatie is immers niet zonder risico's. Voordat we beslissen tot zo'n operatie willen we alles weten over de kans op nieuwe darmlekkage, de zwaarte van de operatie (moet ik geheel onder narcose of kan het ook met een ruggenprik) en de manier waarop we de darmen na de operatie weer aan de gang denken te krijgen. Voorlopig nog onzekerheden genoeg dus. Cool
Samen fietsten Kata en ik vandaag naar het nabijgelegen tuincentrum. Het was maar tien minuutjes fietsen, maar met de tegenwind had ik het er ernstig moeilijk mee. Eenmaal aangekomen waren mijn benen hartstikke stijf en kon ik nauwelijks lopen. Toch voelde het prettig om op deze manier te trainen. De terugweg ging aanmerkelijk beter met het windje in de rug.
Ik heb het gevoel een beetje te blijven hangen de laatste dagen. In basis blijf ik moe en de energie vaak is ver te zoeken. Nieuw is dat ik de laatste paar dagen aan het einde van de dag vocht vasthoud in mijn onderbenen. Ze voelen dan strak en zwaar aan. 's Morgens is het vocht grotendeels weer verdwenen. Ik weet dat dit een mogelijke bijwerking is van één van de anti-afstotingsmedicijnen die ik gebruik. Daarnaast slik ik sinds anderhalve week een nieuw middel dat de doorbloeding van mijn nieren bevordert en dat ook als mogelijke bijwerking vochtophoping heeft. Ik zal het dinsdag eens tijdens de controle bij de longtransplantatiearts bespreken.
De paasbrunch liet zich uitstekend smaken. Mijn smaakpapillen maakten er rondedansjes van in de mond. Zonnemans liet zich niet onbetuigd en we kozen ervoor lekker buiten te gaan zitten. Voor mij is dat een keuze met kanttekeningen. De anti-afstotingsmedicijnen die ik gebruik leggen mijn weerstandsysteem deels plat. Dat is nodig om te voorkomen dat mijn eigen afweer de donorlongen gaat afstoten. De kans op huidkanker is met dit medicijngebruik echter groter. Uitgebreid in de zon zitten wordt daarom sterk afgeraden. Ook verbrandt mijn huid sneller en is het zaak om mij goed in te smeren met factor twintig of hoger. Vandaag betrad ik de tuin dan ook met een vette, ingesmeerde kop. Vanwege mijn korte kapsel en enigszins kalende kruin droeg ik tevens een pet op mijn bol. Geen gezicht maar je moet er wat voor over hebben.
Het was een uur of één toen hij in mij ontwaakte. Propere Eppo werd na een jaar of twintig plots gewekt door een onbegrensde behoefte iets in het huishouden te betekenen. Met kordate bewegingen sleepte ik de stofzuiger tevoorschijn en zoog de hele benedenverdieping. Ik geloofde mijn eigen ogen niet en het verbaasde me dat ik het apparaat überhaupt aankreeg. Sinds ik het ouderlijk huis verliet, ergens in 1990 heb ik geen biet in het huishouden gedaan. Mijn conditie was destijds al naadje en ik woonde nog geen week op mijzelf of ik had al een hulp in de huishouding. Het betrof een uitzonderlijk kletsgrage tante, die de kunst van het schoonmaken niettemin voortreffelijk verstond. Toen ik eind 2002 ging samenwonen met Kata was mijn conditie zo mogelijk nog miserabeler. Ik schreef het al eerder op deze website, Kata draaide tot nu toe goeddeels op voor het huishouden. Ik zag dat altijd met lede ogen aan en zou die treurnis nauwelijks overleefd hebben, ware het niet dat ik mijn sporen kon verdienen in administratief-huishoudelijk opzicht. Zo hadden Kata en ik toch de taken netjes verdeeld. Vandaag is echter de dag van de grote ommekeer. Met trots kan ik Kata, als zij straks thuiskomt van haar werk, de smetteloze benedenverdieping tonen. Wij kunnen eten van de vloer en ons haar kammen in de schone glinstering ervan. Hiep hiep hoera! Arian stelt zijn donorlongen in dienst van het huishouden. Nu maar hopen dat Kata zich niet gaat vervelen.
En dat, terwijl ik mij vanmorgen nog heb staan afbeulen in het krachthonk
van het ziekenhuis. Ook vandaag liep ik weer een test trouwens, deze keer
de Shuttle Run test. Bij deze test moet ik met steeds korter wordende
tijdsintervallen tussen twee pionnen heen en weer kuieren. Dit, totdat ik
dusdanig moe of kortademig word dat incarnatie in een volgend leven dreigt
plaats te grijpen. Dan mag ik stoppen. Vochtig Ik meldde mij vanmorgen ook weer bij mijn longtransplantatiearts. Ik zie die man momenteel vaker dan mijn eigen familie. Eigenlijk gaat alles wel goed. Oké, mijn buik blijft een zeurtrees en mijn energiepeil is nog maar zo zo. Toch kunnen we al met al tevreden zijn. Het vocht in mijn onderbenen, waarvan ik de afgelopen week last heb gekregen, is inderdaad een bijwerking van de medicijnen voor mijn nieren in combinatie met één van de anti-afstotingsmedicijnen. Omdat het vocht niet al teveel overlast geeft en bovendien 's ochtends goeddeels verdwenen is, kijken we het nog even aan. Ik ben me op dit soort momenten erg bewust van de woorden die mijn longarts destijds sprak: een longtransplantatie kan weliswaar levensreddend zijn, maar feitelijk verruil je de ene ziekte voor de andere. Voor de situatie waarin ik nu zit, met prachtige donorlongen en een hernieuwde conditie, zou ik uiteraard nog steeds kiezen. Nieuwe longen hebben is fantastisch, maar brengt veel onbekende problemen. Ik krijg te maken met talloze nieuwe klachten en behandelingen en met talloze nieuwe medicijnen en bijwerkingen. Toch blijft het een wonder dat het mogelijk is. Mijn ribbenkast is gewoon opengegooid en er zijn twee nieuwe longen in geknald. Om gek van te worden, zo'n wonder! Vanmiddag kwam er een fotograaf van het Utrechts Nieuwsblad (UN) langs. Op 18 maart jl. publiceerde het UN een artikel met fragmenten uit mijn dagboek. Aanleiding om op deze manier over mij en mijn ziekte Cystic Fibrosis te schrijven was de spinningmarathon (indoor cycling), die door alle VES centra in Nederland (Vereniging Exclusieve Sportcentra) in de regio gehouden werd. De opbrengst van deze actie ging naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Ten tijde van het verschijnen van het artikel lag ik nog in het ziekenhuis en zette mijn herstel pas net in. Eerdaags wil het UN graag de totaalopbrengst van de spinningmarathon in de krant vermelden en daarbij een foto plaatsen van mij op de fiets. Dit, om de lezers te laten zien dat ik inmiddels weer thuis ben en het mij goed gaat. Met de fotograaf dook ik daartoe vanmiddag een nabij gelegen polder in en we schoten er wat feeërieke kiekjes.
Ik heb een ontzettende offday. Ik ben hondsmoe en kom niet vooruit. Over mijn ochtendritueel deed ik uren en na het ontbijt was het ineens twaalf uur. Vervolgens heb ik een uur ontzettend voor me uit zitten staren om daarna tot de conclusie te komen dat ik maar beter weer naar bed kon. Daar heb ik drie uur roerloos liggen stinken. Toen Kata van haar werk kwam, trachtten we mijn malaise te doorbreken met een fietstochtje. We fietsten al met al een uur lang rond en niet naar ongenoegen. De prachtige omgeving waarin we wonen bracht me in een goede stemming. Thuisgekomen wees een temperatuurmeting uit dat ik 37.9 graden scoorde. We maakten ons er geen zorgen over. Ik heb al vaker gemerkt dat inspanning mijn lichaamstemperatuur makkelijk doet stijgen. Zo is gebleken dat mijn temperatuur na het douchen bijna een halve graad hoger is. Het meten van de temperatuur twee keer per dag is nodig om een eventuele afstotingsreactie te constateren. Een verhoogde lichaamstemperatuur kan daar eventueel op wijzen. Als ik hoger dan 37.5 meet, schrijven de regels van het longtransplantatieteam voor dat ik mij vier uur later nog eens temperatuur. Tot nu toe was een temperatuurverhoging dan altijd weer verdwenen. Zo ook vandaag. Rond acht uur 's avonds had ik weer keurig 37.3. Voor mij is dat een normale temperatuur.
Soms, als ik even doemdenk, vrees ik dat ik die moeheid niet kwijtraak. Maar op dagen als gisteren en vandaag moet een mens eigenlijk gewoon even niet nadenken. Morgen gaat het vast weer beter. Bovendien ben ik pas drie weken thuis na een, wat je noemt, enerverende ziekenhuisopname.
Na mijn geleverde inspanningen reden we door naar Driebergen. Daar deden we allerlei nuttigs waaronder de dagelijkse (bacteriearme) boodschappen. Verder oriënteerden we ons bij twee fietsenmakers op een tweedehands fiets. Ik heb helemaal zin gekregen in een hybride model, een fiets tussen een racefiets en een gewone fiets in en met versnellingen.
We reden terug naar huis en daar kreeg ik het weer te pakken. Arbeidzaam sleepte ik de grasmaaier uit de schuur en kortwiekte ons gazonnetje in een oogwenk. Heerlijk om onverdroten in de tuin bezig te zijn. Geen zuurstofslangen meer die aan mijn neus trekken en niet meer om de minuut een adempauze.
Het kan nog gekker. Nadat ik gisteren onze grasmat had gemillimeterd was vandaag de keuken plotsklaps aan de beurt. Als een volleerde huisman sopte ik gedurende een dik uur de keuken. En leuk dat ik het vond! 's Middags kroop ik mijn bed weer in. Ik slaap momenteel erg slecht. Vooral het in slaap komen is een groot probleem. Tijdens mijn ziekenhuisopname kreeg ik slaapmiddelen en thuis heb ik die langzaam afgebouwd. Vermoedelijk zit ik momenteel in de ontwenningsfase. Tot een uur of twee à drie uur in de nacht lig ik wakker te wezen. Ik lig daarbij eigenlijk wel lekker te liggen. Van piekeren is geen sprake. De slaapknop gaat gewoon niet om. Ik zal het morgen eens met mijn arts bespreken.
Na opnieuw een slapeloze nacht bracht ik vandaag uren in het ziekenhuis door. De longtransplantatiearts was tevreden. Alles loopt op rolletjes. Mijn slapeloosheid is weliswaar een probleem, maar we zijn het erover eens dat het blijven gebruiken van slaapmiddelen niet de voorkeur verdient. Ik zal het de komende tijd dan ook zonder chemische ondersteuning blijven proberen. De ochtend bracht ik verder door met een bezoekje aan de longtransplantatieverpleegkundige, een uitgebreid longfunctieonderzoek, een Vet Volume Meting, een gesprek met de diëtiste en tot slot een visite aan de afdeling fysiotherapie. Bij de laatste kwam het helaas niet tot bewegen. Doordat enkele onderzoeken waren uitgelopen, kwam ik een half uur te laat, terwijl de fysiotherapeut maar een half uurtje had. Kortom, geen sport vandaag. Heel jammer!
Ik ben weer eens een dagje achter de computer gekropen. Er moesten wat websites bijgewerkt worden en ik deed wat andere klusjes. In de namiddag reed ik per scooter naar de bloedbank in Utrecht. Daar haalde ik Kata op, nadat ze bloed had gegeven. Ze is al enkele jaren bloeddonor en het belang daarvan zien we des te meer in sinds ik tijdens mijn ziekenhuisopname zelf drie zakken bloed kreeg.
Met verminderd genoegen meldde ik mij aan het begin van de middag bij de stomaverpleegkundige. Ik kan nog maar moeilijk wennen aan deze betrekkelijk nieuwe behandeldiscipline. De stoma ervaar ik vaak nog als een vreemd lichaamskenmerk; alsof ik naar de buik van een ander kijk. We deden vandaag weer een poging de dikke darm door te spoelen, maar het resultaat was zeer mager. Het heeft er alle schijn van dat we het onderste gedeelte van de darm niet goed gespoeld krijgen. We wachten de komende dagen het effect van de spoeling van vandaag nog even af en anders doen we volgende week een nieuwe poging met nieuwe middelen. Ik was weer op de scooter en op de terugweg reed ik langs een fraai tafereel, dat ik de bezoeker van deze website niet wil onthouden. In Odijk en omgeving staan de fruitbomen volop in bloei en de schaapjes eronder geven het geheel een idyllische aanblik.
Vanmiddag kwam de opzichter van onze huurwoningclub langs. We hadden hem eerder deze week opgetrommeld na overleg met mijn arts. Op onze zolder ontdekten wij namelijk een imposante uitbraak van muurschimmel. De halve zolder staat in bloei zou je kunnen zeggen. Schimmels zijn voor mij ronduit gevaarlijk. Door de immuunsuppressie is mijn weerstand laag en ben ik extra vatbaar voor infecties door micro-organismen zoals schimmels en bacteriën. Toen we mijn longtransplantatiearts vertelden over onze zolderverdieping was zijn oordeel dan ook helder: daar moet snel wat aan gebeuren. De opzichter beaamde dat het op onze zolder wel wat druk was. De wanden zullen dan ook op korte termijn schimmelvrij gemaakt worden en behandeld worden met schimmelwerende middelen. In de tussentijd kom ik maar beter niet op zolder. Gelukkig gebruik ik nog medicijnen tegen schimmel. Op dit moment ben ik dus nog beschermd en leveren onze ongenode zolderbewoners geen direct gevaar voor me op.
Brommerpech Hij ratelde al vreemd toen ik op weg ging vanmorgen. Mijn scootertje kwam niet lekker op toeren en maakte onnodig veel kabaal. Ik was onderweg naar Driebergen om bij een computerwinkel wat onderdelen te kopen. Nadat ik uit de winkel terugkwam, kreeg ik de scooter niet meer aan de praat. Stationair draaide de motor wel, maar als ik gas gaf, ontwikkelde het ding geen enkele trekkracht en kwam geen centimeter van zijn plaats. Daar stond ik dan. Ik besloot de scooter meteen maar naar een brommerzaak te brengen een ruime kilometer verderop. Eerst belde ik het ziekenhuis om de fysiotherapie af te zeggen, want daar zou ik vanmiddag nooit meer op tijd arriveren. Nadat ik dat gedaan had begon ik het vehikel manmoedig voort te duwen. Wat ben ik blij dat dit niet gebeurde vóór mijn transplantatie, zeg. Hoewel vooral mijn kuiten zich al snel lieten voelen, lukte het aardig om de scooter naar de bromfietsboer te sleuren. Wandelaar Nadat ik mijn voertuigje had achtergelaten, dronk ik een cappuccino op een terras. Ik nam me voor om de conditietraining bij de fysiotherapie, die ik door mijn brommerpech jammer genoeg moest missen, te vervangen door een wandeling. Ik had er meteen zin in. Vanaf Driebergen naar Odijk is het ongeveer zes kilometer lopen. Dat leek me wel te doen. Nadat ik afgerekend had, klom ik in mijn benenwagen en zette koers naar mijn woonplaats. Het was een lange wandeling, zeker voor iemand die tot voor kort nog geen zes kilometer per jáár liep. Toch viel het me niet tegen. Met mijn zware rugzak en winterjas op de rug genoot ik van de zon en de omgeving. Op de helft werden mijn spieren erg moe, maar ik liep stug door. Het leek me een ware kick om het wandeltraject te volbrengen. Ruim anderhalf uur na mijn vertrek arriveerde ik thuis. Een zegetocht was het. Ik verbaasde mijzelf over deze volbrenging. Dat lichaam van mij doet het maar leuk zo na de longtransplantatie. Het kon niet op vandaag, want amper thuis nam ik samen met Kata de stofdoek, dweil en stofzuiger ter hand. We werkten beide lekker door en aansluitend hing ik onze nieuwe tuinslanghaspel nog aan de buitenmuur. Deze dag kon niet meer stuk. Moe zegen wij 's avonds in de bank en keken naar een totaal barre film, die we eerdere deze week gehuurd hadden.
Vandaag verga ik van de spierpijn. Mijn enkels branden en mijn kuiten willen de hele dag weer terug naar bed. De scooter kon vandaag weer opgehaald worden en dus toog ik achterop de fiets bij Kaatje naar de bromfietsboer. Daar aangekomen bleek scootertje behoorlijk ziek te zijn. Er was een noodreparatie uitgevoerd, omdat de benodigde onderdelen nog besteld moesten worden. Het bedrag dat hiermee vermoedelijk gemoeid is, deed ons bleek om de neus worden. Dinsdag word ik teruggebeld over het definitieve bedrag en dan beslissen we of brommermans een tweede leven krijgt.
Rugby is geen sport voor mensen met een stoma, zo weet ik zeker na vanmiddag. Mijn hele buikhandel zou binnen de kortste keren over honderd vierkante meter grasmat verspreid liggen en mijn volledig verpulverde geraamte erbij. Op mijn nieuwe fietsje trapte ik vanmiddag naar de Uithof. Daar zou een bekende van me een rugbywedstrijd spelen en dat wilde ik wel eens zien. Men wachtte schijnbaar op mij, want ik was nog niet van het zadel af of de aftrap geschiedde. Een mannetje of dertig (ik heb ze niet geteld en heb géén verstand van rugby) begon als een bezetene over de grasmat te hollen, tackelde elkaar dat het een lieve lust was en stootte daarbij woeste kreten uit. Met ontzag bezag ik de potige spelers. Dit was niet voor mietjes. Ik genoot van het spel en dacht het na verloop van tijd nog enigszins te begrijpen ook. Ik had spijt dat ik me tevoren niet even had ingelezen via internet. Dan had ik het spel ongetwijfeld beter kunnen volgen. Niettemin zat ik met genoegen de wedstrijd uit, gezeten op de dwarsstang van mijn fietsje. Het fietsen van de totaal zestien kilometer beviel me redelijk. Mijn bovenbeenspieren klaagden de hele weg, maar training is nu eenmaal pijn lijden. Doorfietsen dus! Op mijn fonkelnieuwe, van Kata gekregen kilometerteller (zeg nu zelf, een fiets zonder kilometerteller is geen fiets) zag ik thuisgekomen dat ik gemiddeld ruim zestien kilometer per uur fietste met een gewaagd maximum van éénentwintig kilometer per uur. Waarvan graag acte. De rest van de dag bracht ik samen met Kata en haar moeder genoeglijk door in de tuin. Wat een glorie om vlak voor de zomer getransplanteerd te zijn. Ik wens het alle toekomstige longtransplantatiepatiënten toe!
Het waren vluggertjes vanmorgen. Binnen een kwartier liep ik de controles af bij de longtransplantatiearts en -verpleegkundige. We hadden elkaar dan ook bar weinig te vertellen. Bij de fysiotherapie trainde ik aansluitend als vanouds. Mijn fysiotherapeut vindt het langzamerhand tijd worden dat ik mijn training vervolg bij het medisch fitnesscentrum in mijn eigen dorp. We spraken af dat ik deze week contact zoek met het centrum en een eerste afspraak probeer te maken. Er zal dan een overdracht worden geregeld en vanaf dat moment kan ik gewoon lekker naast de deur aan mijn conditie werken. Baan Vandaag kreeg ik bericht van een vriend van me. Hij werkt bij een loopbaanbegeleidingsbedrijf. Ik heb hem onlangs verteld dat ik op termijn graag ergens aan de slag zou gaan, bijvoorbeeld als administratief medewerker. Ik denk daarbij aan maximaal twee à drie dagen per week. Hoewel ze me niets kan beloven heeft zijn baas me laten weten dat ze me graag een keer wil uitnodigen voor een gesprek. Ik vind dat echt helemaal te gek. Ondanks de welriekendheid van het hebben van een baan, wil ik eigenlijk nog niet eerder aan het werk dan na de zomer. Ik heb mijn tijd en energie nu nog hard nodig voor mijn herstel en training en ik voel me bovendien nog vaak moe en zwakjes. Desalniettemin is het verlangen naar het hebben van werk en collega's groot. Ik acht het dan ook niet geheel uitgesloten dat ik de verleiding tóch niet kan weerstaan als er iets op mijn pad komt, bijvoorbeeld voor enkele uurtjes per week. Om te beginnen. Of zo.
De start was vandaag moeizaam. Ik sleepte mezelf door het huis. Tegen de middag kreeg ik bezoek van een goede vriend. Hij wist me aardig uit mijn dipje te trekken. De dag sloot ik energiek af.
Bij het medisch fitnesscentrum maakte ik vandaag een eerste afspraak. Men herkende mij uit de krant. Vandaag staat er een foto van mij op de fiets in het Utrechts Nieuwsblad (zie ook dinsdag 13 april 2004). Bij de apotheek werd ik door een mij onbekende dame aangesproken. "Ben jij dat uit de krant?", vroeg zij, om meteen te vervolgen: "Ik volg je dagboeken hoor." Grappig.
Voor de zekerheid droeg ik een mondkapje, want in het openbaar vervoer barst het van de mensen en bacteriën. Jawel, denk je na een longtransplantatie af te zijn van het stigmatiserende zuurstofbrilletje, kan je met een mondkapje de trein in. Toch keken maar weinig mensen me onderzoekend aan. Kennelijk is treinreizend Nederland wel wat gewend aan bijzondere verschijningen. In de trein gezeten was ik verheugd met mijn kapje toen de man naast mij de longen uit zijn lijf nieste.
Na de receptie schoven we er bij onze vriend thuis nog een stevig taartje in. Ik had inmiddels honger als een baviaan en wist bepaald raad met het met oranje marsepein uitgeruste gebak. We nuttigden er enige deciliters champagne bij, waarbij ik het bij één glaasje hield. Ook hierbij geldt een gulden post-transplantatieregel: maximaal één alcoholische eenheid per dag. Aan het einde van de middag togen Kata en ik weer naar huis terug. Mijn eerste echte uitje sinds ik thuis ben uit het ziekenhuis, nu vier en een halve week, is een feit. Zie ook: www.ncfs.nl/lintje
Koninginnedag brengt maar een hoop mensen op de been. Met de bus (en ik natuurlijk weer met een mondkapje op) reden we naar Utrecht om daar over de vrijmarkt te lopen. Mensen in alle geuren, kleuren en maten deden zich tegoed aan een lekker zonnetje. Anarchisme troef op de vrijmarkt, want van alle kanten klonk muziek dwars door elkaar heen. Met enige moeite passeerde ik de standjes met lekkernijen. Met de stem van mijn diëtiste in mijn achterhoofd liet ik moedig de saté, broodjes haring en loempia's links liggen. Uiteindelijk kochten we een veilig geachte suikerspin. Er kan immers niets mis gaan met zo'n versbereide rakker aan een stokje. Na een kilometer of drie geslenterd te hebben, gaven we mijn beentjes wat rust op een gezellig terras. Ik nam een soepje (goed verwarmde gerechten zijn geen probleem in bacteriologisch opzicht) en Kata een biertje. Daarna hervatten we onze tocht om aan het eind van de middag weer per bus terug te keren naar ons rustieke dorpje waar de stilte ons weer genoeglijk omhulde.
Mei 2004 >
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
P-logic
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Vervoer per taxi is vooral een kwestie van veel wachten, heb ik wel
gemerkt. Nadat ik vandaag bij de fysiotherapie klaar was, zat ik twee uur op mijn taxi te wachten. Een nieuw record, want vorige week
vrijdag was het nog 'maar' anderhalf uur. De taxi voor de heenweg bestel ik altijd een paar dagen van tevoren. Dat tijdstip is immers goed te plannen. Maar omdat ik meestal niet goed weet
hoe laat ik in het ziekenhuis klaar ben, kan ik de taxi voor de terugweg niet van tevoren plannen. Ik bel de taxi
pas zodra ik klaar
ben en kennelijk is het dan vooral een kwestie van geduld oefenen.
Niettemin prijs ik mij gelukkig met het feit dat ik de taxi nog vergoed
krijg. Een retourtje ziekenhuis zou mij tegen de zestig euro kosten. En dan woon ik
op nog geen vijftien kilometer van het ziekenhuis. Daar wil ik best voor
wachten.
op de tekening). Feitelijk kijken er dus twee darmopeningen uit mijn
buikwand brutaal de wereld in. De onderste opening zit aan het einde van
de dunne darm en is de eigenlijke stoma, de dunne darmstoma (ileostoma).
De bovenste wordt slijmfistel genoemd. Deze zit aan het begin van mijn
resterende dikke darm. Mijn geconsumeerde boterhammen, paaseieren en wat
al dies meer zij komen na hun woeste tocht door mijn spijsverteringskanaal
uit de ileostoma te voorschijn. Het overgebleven deel van mijn dikke darm
staat daarbij dus geheel buiten spel. Die ligt in mijn buik een beetje in
te dutten. Via het slijmfistel aan de bovenkant spoelen we de dikke darm
één keer in de twee weken door met een slijmoplossend middel. Bij Cystic
Fibrosis is immers ook het slijm in de darmen taai en als we niet zouden
spoelen, zou het slijm in de dikke darm blijven zitten en indikken.
Het
hoogtepunt van de dag was de bezorging van onze nieuwe
koel-vriescombinatie. Eerder op deze website vermeldde ik al de teloorgang
van onze oude koelkast. Het beestje varieerde in temperatuur van minus één
tot plus tien graden. Het goed houden van voedingswaren was daarmee
verworden tot een hachelijke onderneming, zeker met het oog op mijn
bacterie-arme dieet. Twee weken geleden kochten we dan ook een nieuw
apparaat (God zij geprezen dat we ons hiervoor niet tot Megapool wendden)
en vandaag werd hij eindelijk bezorgd. Trots als een pauw zijn we. We
hebben nu een heuse koelkast met onderin een vriesruimte met drie lades.
Terwijl
ik mijn website bijwerk, komen de meest waanzinnige geuren tot mij. Het
gekletter van potten en pannen geeft aan dat in de keuken woeste
voorbereidingen getroffen worden voor de paasbrunch van morgen. We zien
dan de familie van Kata tegemoet. Zojuist nam ik een kijkje in de keuken
en de kippenlevertjes vlogen om mijn oren. Kata staat ze met een
staafmixer noest fijn te malen tot paté. Jawel, ik mag levertjes, als ze
maar vers bereid zijn. Kata zal de zelf gemaakte paté meteen goed koelen
(in onze fonkelnieuwe koelkast gaat dat helemaal goed komen). De vijf
andere gerechten zijn ook aangepast aan mijn vierhonderdachtentachtig
diëten. We vragen ons alleen nog af of we de aardbeien moeten schillen of
niet, voordat ik ze over mijn boterhammen pleng.
Ik
voel me weliswaar iets beter dan gisteren, maar het is nog steeds
behoorlijk knudde. Ik heb moeite om mijn humeur goed te houden. Tijdens
een korte wandeling in de middag kan ik bijna niet lopen van de pijn in
mijn enkels. Heb ik last van het vocht dat er zit of zijn het mijn
gewrichten? Vandaag is mijn post-transplantatielol ver te zoeken.
Jazeker, mijn uithoudingsvermogen is groter dan voor de transplantatie en
dat is natuurlijk heerlijk om te merken. Maar de diepe moeheid waarmee ik
bijna elke dag rondloop is toch erg storend. Ik moet mij echt aanzetten
tot activiteiten. 's Avonds rond negen uur ben ik volledig uitgeteld en
dolgelukkig dat ik het dekbed weer tot over mijn oren kan trekken.
Na
een rustige ochtend lokte de zon ons naar buiten. Gezien het lekkere weer
en de aangename temperatuur besloot ik vandaag op
de scooter naar het ziekenhuis te rijden. Daar moest ik weer aan de bak bij de
afdeling fysiotherapie. Kata ging gezellig mee en samen reden we
(nadat ik mijn gezicht weer met factor honderdtachtig had ingesmeerd) via een prachtige route langs de
rustiek meanderende Kromme Rijn naar
het ziekenhuis. Hemelsbreed is het ziekenhuis voor ons naast de deur. In
amper een kwartiertje arriveerden we er. Kata posteerde zich voor het
gebouw in de zon en ik ging mij binnen afbeulen.
Opnieuw
kozen we het asfalt en wederom was de eindbestemming Driebergen. Ditmaal
kozen we een terras uit om ons te verkwikken met cappuccino. Nadien
slenterden we wat door de winkelstraat en kochten enige nutteloze zaken.
Het
was een bijzondere dag. Mijn vriend Jan werd geridderd in de Orde van
Oranje Nassau, iets dat hij zelf pas vanmorgen van zijn vrouw te horen
kreeg. In alle vroegte vertrokken Kata en ik voor de uitreiking naar Den
Haag. We deden dat per trein. Het advies van het longtransplantatieteam is
om pas drie maanden na de transplantatie weer auto te rijden (vanaf 4
mei). Het wordt me in dat opzicht extra makkelijk gemaakt, want ons
karretje staat al een tijdje met een lege accu. Daar moet ik de komende
week nodig wat mee doen.
De
uitreiking van het Koninklijke lintje vond plaats in Diligentia, een
sfeervol theater dat onlangs smaakvol verbouwd is. Tijdens de plechtigheid
werden in totaal 49 Hagenaars gedecoreerd, maar ondanks dit aanzienlijke
aantal werd aan elke decorandus ruim aandacht besteedt. Zo ook aan onze
vriend. Na afloop was er een receptie, die ik uiteraard vanachter mijn
mondkapje gadesloeg. De hapjes moest ik gezien mijn bacterie-arme dieet
jammer genoeg voorbij laten gaan. Je weet immers niet hoe hygiënisch de
hapjes zijn klaargemaakt, of ze met schone handen zijn vastgepakt, of de
hapjes wel goed gekoeld zijn, wie er overheen heeft staan niezen
enzovoorts.
