|
|
 |
|
|
|
 |
|
< april 2004 | HOME | juni 2004 >
Kwaaltjes Ik heb last van mijn kwaaltjes. In mijn onderbenen en enkels hoopt zich in de loop van de dag veel vocht op en ik heb er last van bij het lopen. Verder ligt de huid van mijn handen half open. Door het regelmatig wassen van mijn handen (voorschrift van het longtransplantatieteam) is de huid overgevoelig geworden en ontwikkelen zich blaren. De huid voelt op sommige plaatsen aan alsof hij verbrand is. Ik smeer mijn handen sinds enkele dagen in met handcrème en was ze zo min mogelijk om de huid rust te geven. Ook mijn hoofdhuid is overgevoelig. Op mijn kruin heerst chaos en wanorde. Het is jeukerig en pijnlijk tegelijk. Ik vermoed dat het gebruik van prednison mede debet is aan mijn nieuwe huidklachten, maar zal het morgen eens bespreken met de longtransplantatiearts.
Vandaag was het weer rondje UMC Utrecht. Ik ging op visite bij mijn longtransplantatiearts, longtransplantatieverpleegkundige, de afdeling longfunctie en de fysiotherapie.
Ook bij het trainen merk ik vooruitgang. De blokken ijzer die ik in beweging weet te krijgen, nemen gestaag in gewicht toe, bij het roeien verbreek ik tot nu toe elke keer mijn record en op het stepapparaat houd ik het steeds makkelijker langer vol. De man van de garage Thuisgekomen telefoneerde ik naar de garage op de hoek. Allervriendelijkst vertelde de man aan de andere kant dat hij met het grootste plezier de accu van de auto wilde komen vervangen. Ik werd er jolig van en bestelde de reparateur terstond. Nog geen anderhalf uur later stond er een zeer voorkomende pipo voor de deur, die in een handomdraai ons autootje van nieuwe stroom voorzag. Morgen is de grote dag. Dan staan alle lichten op groen wat het longtransplantatieteam betreft en mag ik na drie maanden weer achter het stuur. Waar zal de reis heengaan?
Welaan, de reis ging naar de apotheek, tweehonderd meter verderop. De versnelling van de auto is feitelijk niet uit zijn één geweest, maar... ik héb gereden! Als vers getransplanteerde longpatiënt zou ik het kippenstukje naar mijn medicijnenboer natuurlijk per benenwagen moeten overbruggen, maar op de dag waarop ik eindelijk weer mag autorijden vertikte ik dat domweg. Met gierende banden racete ik de oprit af, draaide ik de straat in en in zijn één gierde ik naar de apotheek. Om het leuk te hebben reed ik de terugweg geheel in zijn achteruit. Luchtdruk In de Intermediair van 29 april 2004 las ik een leuk stukje over een nieuw vliegtuig, de 7E7 Dreamliner, die Boeing over een paar jaar in productie gaat nemen. Naast talloze vreugdevolle aanpassingen zoals bredere stoelen, bredere gangpaden, grotere ramen en opbergkasten waar tassen in passen zal de cabinedruk in het nieuwe vliegtuig hoger zijn dan in de huidige (grotere) passagiersvliegtuigen: een druk die gelijkstaat aan die op een alpenwei op 1800 meter hoogte en niet, zoals nu, op 2600 meter. Dit laatste lijkt me goed nieuws voor longpatiënten, die daardoor iets minder snel extra zuurstof nodig zullen hebben tijdens een vlucht.
Net als op 30 april jl. begon deze dag met het uitsteken van de vlag. Jawel, wij vlaggen. Mijn hele leven wilde ik al vlaggen, maar dan had ik weer geen vlag, dan geen wimpel, dan geen vlaggenstok of vlaggenstokhouder. En had ik ze allemaal wel, dan lagen ze weer verspreid door het pand op onbekende plaatsen. Enfin, dit jaar zijn de vier benodigdheden dan eindelijk bij elkander gekomen en wappert onze driekleur monter aan de gevel. Halleluja. De huid van mijn handen (zie zondag 2 mei 2004) lijkt gelukkig langzaam te genezen. Ik was mijn handen minder vaak en smeer ze regelmatig in met handcrème. Dat lijkt een goede remedie te zijn. Alleen op mijn kruin is het nog een bende. Het jeukt als de ziekte en er zitten wat open plekjes. Transplantatieziekte Mij valt op, dat de aandacht van veel mensen in mijn omgeving vooral uitgaat naar het succes van de longtransplantatie als wij het hebben over mijn gezondheid. Ze lijken wat teleurgesteld als ik ze vertel in welke mate mijn dagelijkse aandacht wordt getrokken door nieuwe kwalen. Bij voorkeur praten ze daar wat overheen. De longtransplantatie is een groot succes. Mijn nieuwe longen zitten als gegoten en doen hun werk fabuleus. Mijn conditie gaat als een kanon en ik prijs mij gelukkig dat dit wonder mij mocht overkomen. Toch neemt dat niet weg dat mijn mogelijkheden door de transplantatie enerzijds vergroot zijn, maar ik anderzijds op bepaalde gebieden weer nieuwe beperkingen ondervind. Ik heb, zoals mijn longarts al eens zei, een nieuwe ziekte: de transplantatieziekte. Ik heb huidklachten, 's avonds zoveel vocht in mijn benen dat ik door het huis rol als een Michelinmannetje, vaak zere enkels, trillende handen en dagelijks buikpijn. En dan zijn er nog de stoma's. Ik moet zeggen dat de pret daarmee nog moet beginnen. Ik blijf mijn longtransplantatie als een mirakel zien, maar dat ik nu kerngezond door het leven stap is wat overdreven. De fistel van mijn dikke darm (zie vrijdag 9 april 2004) gedraagt zich momenteel bizar. Ik snap niet waarom, maar hij wordt groter en groter. Vrijdag heb ik een afspraak bij de chirurg en de stomaverpleegkundige en dan zullen we hier ongetwijfeld eens naar kijken. Ik maak me er nog geen zorgen over, maar goed is het niet.
Vandaag voel ik me helemaal van jottem. Ik ben nu ruim zes weken thuis en dit soort dagen doen zich steeds vaker voor. Fluitend uit bed, zingend onder de douche en met vreugde knippen en plakken aan de zakken van mijn stoma's. Verzuipend in mijn eigen jolijt trainde ik weer bij de fysiotherapeut in het UMCU. Het ging iets minder lekker dan afgelopen maandag, maar mijn pret was er niet minder om. Het is keer op keer fantastisch om me af te beulen bij het roeien. Als ik de duizend meter, ook vandaag weer in een record, geroeid heb, ben ik volledig buiten adem en sla ik rood uit van de hitte. Mijn ademnood is op dat moment echter volstrekt anders van gevoel dan vóór de longtransplantatie. Het voelt niet als zuurstofgebrek, maar als een gezonde manier van het lichaam om over voldoende zuurstof te blijven beschikken. Mijn ademfrequentie neemt meteen na het roeien ook snel weer af. Binnen een minuut of twee ben ik weer op adem. Verder heb ik geen bonkende hoofdpijn meer zoals vroeger en ben ik in korte tijd weer klaar voor het volgende onderdeel van mijn training. Het is echt een wonder hoor. 's Middags toog ik naar vrienden van me in Utrecht om een reparatieklusje uit te voeren. Het is vandaag de eerste dag dat ik weer lekker met het autootje overal naartoe cross. Heerlijk om die extra vrijheid te ervaren. Zonder auto kan een mens best leven, maar of ik dat wil is een tweede. Bijeenkomst longgetransplanteerden Samen met Hans van de Vooren, die onlangs ook een longtransplantatie onderging, inventariseer ik momenteel de behoefte aan een bijeenkomst voor mensen die een longtransplantatie hebben ondergaan. We hebben namelijk het idee dat die behoefte er wel degelijk is. Vandaag verstuurden we een e-mail naar alle mensen die getransplanteerd zijn en met wie wij de afgelopen jaren contact hebben gehad. We vragen hen daarin om het vragenformulier op www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst in te vullen. Heb jij ook een longtransplantatie ondergaan, maar geen e-mail van ons ontvangen? Ga dan naar www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst en vul de vragen in. Afhankelijk van de resultaten zullen Hans en ik eventueel een bijeenkomst organiseren.
Tegenvaller Om kwart over negen werden Kata en ik ontboden bij de chirurg. Allereerst bespraken we de mogelijkheid van een hersteloperatie. Daarbij zouden mijn dunne en dikke darm weer aan elkaar gemaakt worden, zodat ik niet langer met twee stoma's door het leven hoef. Het lijkt sowieso verstandig om nog een tijd te wachten met een hersteloperatie. Eerst moet ik verder aansterken en bovendien geniet het de voorkeur te wachten tot de immuunsuppressie (anti-afstotingsmedicijnen) op het minimum zit. En dat is pas een jaar na de longtransplantatie het geval. De risico's van de ingreep blijken echter tegen te vallen. Bij gezonde mensen ligt het risico van darmlekkage op de plaats waar de darmen aan elkaar worden gezet op ongeveer 5%. Bij mij zijn die kansen groter, omdat ik prednison gebruik, een middel dat de genezing van wonden negatief beïnvloedt. Dat viel ons wel wat tegen. De ingreep vindt plaats onder algehele narcose, waarbij de darmen dus volledig stil komen te liggen. Of mijn sowieso niet al te fitte darmen daarna weer goed op gang komen is afwachten. Om kort te gaan weet ik nu wat ik heb, maar niet wat ik krijg, aldus de chirurg. Verzakking Ik werd uitgenodigd om op de behandeltafel te komen liggen. Na een korte inspectie van mijn alsmaar groter wordende fistel (zie woensdag 5 mei 2004) sprak de chirurg dat hij dááraan veel eerder wat zou doen. Hij constateerde dat de dikke darm zich binnenstebuiten door de opening op mijn buik aan het wurmen is. Dit wordt aangeduid als prolaps (verzakking). Hieraan is met een relatief eenvoudige ingreep iets te doen. Maar het betreft welzeker een operatie met ziekenhuisopname en in mijn situatie dus toch weer extra risico's. Ook de stomaverpleegkundige liet haar oog eens glijden over mijn bizarre pukkel. Vervolgens overlegde zij met de chirurg en werden nieuwe plannen gesmeed. Over twee en een halve week is nu een nieuwe afspraak gemaakt, dit keer met de professor, die mijn eerste buikoperatie heeft uitgevoerd. Met hem zullen we opnieuw bekijken hoe dat nou moet met de prolaps en de hersteloperatie. Om mijn dikke-darm-met-eigen-wil in toom te houden draag ik in de tussentijd een rekband om mijn buik, zodat de fistel gefixeerd wordt. Mijn buik is daarmee definitief verworden tot een uitdragerij van verbanden, zakken, pleisters en plakken. Hart & Ziel Aan het einde van de dag bekeken we op internet een uitzending van het NCRV-televisieprogramma Hart & Ziel. Tijdens de uitzending van 3 mei 2004 kwam een vriend van ons, Azarja Gutter, in beeld tijdens zijn screening voor longtransplantatie. We vonden het een mooie en zorgvuldig gemaakte aflevering. De uitzending is nog te zien via http://info.omroep.nl/ncrv?nav=puzzHsHtGPHmErD.
Vandaag heeft Kata gezellig zitten hobbyen. Ze zette haar eerste stapjes in het fotobewerkingsprogramma Photoshop en compileerde 'de nog nooit vertoonde foto's' van mijn longtransplantatie. Klik hier om ze te bekijken.
Vandaag reisden we af naar Brummen. We vieren daar een korte week vakantie, onze eerste vakantie sinds ik uit het ziekenhuis ben, nu ruim zes en een halve week geleden. Het Brummense is bekend terrein voor ons. Net als vorig jaar mogen we ook nu weer gebruikmaken van het buitenhuis mét landgoed van de ouders van Kata's zwager (zie dagboek juli 2003). Ditmaal ging onze auto aanmerkelijk minder bepakt de rijksweg op. Rolstoel en zuurstof bleven thuis. In Brummen aangekomen hielp ik ijverig mee de auto uit te laden en het pand in te richten. Dat is heel wat anders dan vóór de transplantatie. Na een reis zette ik mij 'vroeger' op een stoel en zag aan hoe Kata de zooi uit de auto laadde. Dit keer deden we echter alles samen en waren we in een mum van tijd klaar. Na een verkwikkend kopje thee namen we de veerpont naar het naburige Bronkhorst, waar we de avond dinerend doorbrachten. De vakantie was begonnen!
Op de eerste dag van onze vakantie reden we weer doodleuk terug naar Utrecht. In het UMCU moest ik even bloed laten prikken. Hoewel ik nog maar om de twee weken op controle hoef te komen, waren de bloeduitslagen vorige week reden om ook deze week even bloed af te laten nemen. Vogelen Nadat ik geprikt was, pakten we meteen weer onze vakantiestemming op en reden door naar het stadje Elburg. Daar bezochten we de tuinen van Alfred Vogel, de welbekende kruidendokter. We verkeerden in de veronderstelling een grootse bloeiende bloemen- en kruidenpracht aan te treffen, maar kwamen bedrogen uit. Het bloeiseizoen is pas in de zomer en wat ons ten deel viel waren kleine sprietjes, die net boven de grond uit kwamen koekeloeren. We wandelden wat door de tuinen. Een gezellig praatje met een medewerker mondde verrassend uit in een gratis tas vol boeken, souvenirs, pennen en andere parafernalia. Bij een kleine kabelbaan vermaakten we ons langdurig. Zeker dertig keer liepen we met het kabelzitje omhoog, sprongen erop en lieten ons gierend naar beneden glijden.
Aan het eind van de middag slenterden we wat door het mooie stadje Elburg. Hier en daar zette ik pardoes even een galop in. Hoewel het er nog steeds koddig uitziet, gaat rennen een klein stukje beter dan enkele weken geleden. Sjouwen We kachelden terug naar Brummen, maar voordat we naar ons tijdelijke huis reden, deden we nog even de boodschappen. En deze keer was ik degene die de boodschappen uit de schappen plukte, bij de kassa uitstalde en naar de auto sjouwde. Wonderlijk om dit na een lange dag nog gewoon te kunnen. Voor mij, maar ook voor Kata.
Mijn nieuwe longen beginnen zich flink uit te betalen. Vandaag liepen we zeker vier kilometer door Nationaal Park Veluwezoom. We genoten ons helemaal te pletter van de zon, de wind en de natuur. Ik draafde als een dartel veulen de heuvels op en af.
Suikerbrood Aan het einde van de wandeling rustten we uit bij paviljoen de Posbank, een fantastisch gebouw dat grotendeels uit glas en hout bestaat, waardoor het gebouw versmelt met zijn natuurlijke omgeving. Bij het bekijken van de menukaart deed zich voor de zoveelste keer deze vakantie het dilemma gelden van mijn bacteriearme dieetje. Wat is wel verantwoord en wat niet? Bij de salades had ik geen twijfel. Dat moesten we maar niet doen. Je weet immers niet hoe vers het rauwvoer is en hoe hygiënisch het is klaargemaakt. Maar wat te doen met een stuk besmeerd suikerbrood? De laatste heb ik uiteindelijk wel genomen, hoewel je ook hierbij zo je vraagtekens kan zetten.
Smokkelen Af en toe smokkelen met mijn dieet zit er al gauw in als je grotendeels buitenshuis verkeert. Het is bijna niet te doen om alleen maar bacteriearm te eten. Bij vrijwel alles op de menukaart kun je wel redenen bedenken die het bestellen in de weg staan. Overleg met de ober of de kok is een optie, maar hoe weet je zeker dat de goede man of vrouw werkelijk begrijpt wat een bacteriearm dieet inhoudt? Het is bovendien weinig aanlokkelijk om bij elke uitbating naar de kok te vragen en je verhaal af te draaien. Evenzeer is alleen maar eten in luxe restaurants (waar je een grotere versheid van producten en hygiëne mag verwachten) geen waarlijk alternatief en bovendien uiteindelijk onbetaalbaar. Ik merk dat ik liever zelf de risico's inschat en aan de hand daarvan bestel, dan dat ik de kok erbij roep. Verwarmde gerechten als soep en tosti genieten mijn voorkeur, maar een onverpakt koekje bij de koffie of de plak besmeerd suikerbrood bij paviljoen De Posbank overleef ik ook, zo kan ik inmiddels constateren. Wat me overigens al eerder is opgevallen, is dat het Academisch Ziekenhuis Groningen een minder stringent bacteriearm dieet voorschrijft dan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Zo mag je je van het AZG in tegenstelling tot het UMCU een half jaar na de longtransplantatie weer vergrijpen aan de frituurstal. In het Universitair Ziekenhuis Leuven (België) vat men het ook anders op. In België mag je lekker aan de mosselen en de garnalen (zie de brochure Leven na een (hart-)longtransplantatie), terwijl mij dat door mijn diëtiste uitdrukkelijk verboden is. Zie er maar uit te komen.
Vandaag voer de tocht naar Kasteel Rosendael te Rozendaal. Een gids leidde ons op zijn dooie akkertje rond door het prachtig ingerichte kasteel, dat een toren heeft met maar liefst vier meter dikke muren. Gaandeweg de rondtocht werden mijn benen steeds vermoeider en dreigde ik er bijkans doorheen te zakken. Lopen gaat me kennelijk beter af dan staan. Ik hield mij niettemin kranig en bleef keurig overeind. Na de rondleiding liepen we een uurtje door het bijbehorende park. Daar ontkwam ik niet aan de verleiding om de kettingbrug te bedwingen.
Bus We reden door naar Arnhem. Aan de stadsgrens parkeerden we de auto om daar vandaan met de bus verder te reizen naar het centrum. Dat zouden we vóór de longtransplantatie nooit gedaan hebben. Heerlijk om die keuzevrijheid weer te hebben! In de binnenstad slenterden we vervolgens lange tijd rond. Bij een hopeloze horeca-exploitant wachtten we veel te lang op onze tosti, maar dat kon de euforie van opnieuw een dag met vele kilometers in de benen niet drukken. Ik loop dezer dagen meer dan ik ooit gelopen heb in al mijn vorige levens bij elkaar. Steeds als ik tijdens het wandelen even omkijk, kan ik mijn ogen nauwelijks geloven en verbaas me erover hoe groot de afstand is die ik weer afgelegd heb. Ik begin deze vakantie in te zien dat ik nog meer kan dan ik al dacht. Met relatief gemak leg ik vijf kilometer af zonder daar werkelijk moe van te worden. Wonderlijk. Koken Thuisgekomen dook Kata meteen het ligbad in en toog ik aan de slag met de potten en de pannen. Jawel, Arian kookte vandaag. Het was ongeveer tweehonderd jaar geleden dat ik gekookt had en ik zag mij dan ook geconfronteerd met talrijke problemen. Hoe werkt een aardappel? Wat is een gasfornuis? Wanneer kookt water? Moedig sloeg ik mij door de talrijke vraagstukken heen en wist uiteindelijk zelfs een goed eetbare maaltijd neer te zetten. Voor Kata was het wonder van de smaakvolheid minstens zo groot als die van het feit dat er überhaupt zonder haar bezielende kookkunsten voeding op tafel was verschenen. Het moet niet gekker worden. Na een dag vol activiteiten tijgt haar vriendje doodleuk nog aan het kokkerellen. 's Avonds zetten we ons genoeglijk voor de kijkbuis neder. Ik hing daarbij ontspannen achterover in een stoel. Dat is wonder nummer vierduizendachthonderdvierendertig. Vóór de longtransplantatie zat ik vanwege mijn benauwdheid bij voorkeur voorover en leunde daarbij met mijn ellebogen op een tafel of op mijn knieën. Sinds de transplantatie is die benauwdheid weg en is achterover leunen in een stoel weer prima vol te houden. Het voelt waanzinnig ontspannen.
De dag startte met twee vluchtertjes langs supermarkt en postkantoor. Daarbij bleef Kata in de auto zitten en rende ik beide neringen langs voor een kleine boodschap. Het is en blijft een belevenis, die nieuwe longen. Vóór mijn transplantatie deed ik een eeuwigheid over dit soort bezoekjes (zie de exercitie naar het postkantoor op 10 december 2003). Maar tijdens deze vakantie is het voor het eerst niet vanzelfsprekend meer dat Kata alle fysieke handelingen doet. "Laat mij het maar even doen", zijn thans mijn meest gesproken woorden. En verdomd, het duurt ook maar even. Minder Vandaag stond Kasteel Doorwerth op het program. We zijn nogal into kastelen deze vakantie. Jammer genoeg viel het wat tegen. Kasteel Doorwerth gaat wat ons betreft door voor het kasteel waar de toegang van vijf euro volledig opgaat aan stookkosten. Het was minstens vierentwintig graden in het gebouw. Verder had het interieur soms meer weg van een partytent dan dat van een monumentaal pand. In het kasteel bleken kinderfeesten en -partijen georganiseerd te worden en in sommige ruimtes struikelden we welhaast over de verkleedattributen en tuintafels. De gelegenheidstentoonstelling tenslotte, die in enkele ruimtes te bezichtigen was, had de uitstraling van een stoffige schuur en het hipheidsgehalte van de jaren zeventig. Nadat we met gezwinde pas door de ruimtes waren gesjeesd en het kasteel weer ijlings hadden verlaten, vervoegden we ons in de nabij gelegen theeschenkerij. Ik kreeg er terstond zin in de soep van de dag, doch navraag in verband met mijn bacteriearme dieet wees uit dat deze een week oud was. De man achter de toog gaf zonder blikken of blozen te kennen dat de soep afgelopen weekend gemaakt was en dat de soep in de magnetron opgewarmd zou worden. Ik nam een lekker kopje thee.
Vandaag heb ik 100 dagen nieuwe longen! De feestdag begon heel feestelijk met het schoonmaken van ons vakantiehuis. Daarna reden we naar het weinig inspirerende Eerbeek waar we wat nuttige boodschappen deden en geld verkwisten aan een cappuccino (deze keer met een ingepakt koekje erbij). Aan het einde van de dag reden we rustig naar huis terug.
Voor de tweede keer in successie bezochten Kata en ik de jaarlijkse Odijkse Tuinbraderie, een festijn waar behalve tuinbenodigdheden ook allerlei andere onzin verkocht wordt. We zwalkten wat van kraam tot kraam en investeerden in drie lavendelplanten. Om de honderd meter was er wel wat te vreten. Met moeite kon ik de lucht van de uiteenlopende voedingswaren weerhouden. Thuisgekomen vergreep ik mij aan een diepvriessateetje. Weder op weg We kropen onze vierwieler weer in. Deze keer bracht hij ons naar het woeste Friesland. We zouden daar in de avond een trouwfeest bijwonen van twee goede vriendinnen. Vooraleer ons in het feestgedruis te mengen, checkten we in bij het hotel dat we via internet hadden geboekt en waar we de nacht zouden doorbrengen. Een chagrijnige receptionist heette ons geen welkom en overhandigde mokkend onze sleutel. Aan deze man was overduidelijk te zien dat hij tien jaar geleden al met zijn vak had moeten stoppen. Nadat we de hotelkamer hadden geïnspecteerd reden we naar het naburige dorp. We mengden ons in een gezellig tuinfeestgedruis en brachten de avond in opperbeste stemming door.
Na een verkwikkend ontbijtbuffet reden we rond tien uur weg van ons hotelletje en zetten koers naar Texel. We parkeerden de auto een halve kilometer van de boot en wandelden kwiek naar de schuit, die ons naar het eiland zou brengen.
Op het eiland aangekomen zetten we een stevige wandeling in door de duinen. Het weer was fantastisch en we babbelden of we elkaar twee weken niet gesproken hadden. Intussen schoot ik diverse kiekjes om op deze plaats tentoon te stellen. Daar komen ze.
Na een kilometer of zes lopen arriveerden we in Den Hoorn. Daar pauzeerden we en ontfermden we ons over een heerlijke 'versnaperaar'. We besloten weer met de bus naar de boot terug te keren. Mijn voetjes waren het beu. Zo gezegd, zo gedaan. Eenmaal aangekomen op het vaste land reden we weer naar huis terug. Onze vakantieweek zat er definitief op.
Om half negen klom ik fief op 't fietsje richting het UMCU. Daar had ik de tweewekelijkse controle bij het longtransplantatieteam, deze keer voorafgegaan door een botdensitometrie (botdichtheidsonderzoek). Over het bezoek aan mijn arts heb ik werkelijk niets méér te melden dan dat ik er niets over te melden heb.
Goedgemutst fietste ik vanmorgen naar het Medisch Trainingscentrum in mijn dorpje voor een eerste afspraak. Een vriendelijke, goedlachse fysiotherapeute heette mij welkom. Nadat we wat gegevens hadden uitgewisseld, liet ze me de oefenzaal zien. Ik zal twee keer per week in het centrum aan mijn conditie, spierkracht en -coördinatie gaan werken. De heerlijke airconditioned oefenzaal staat stampvol moderne apparatuur. Elk toestel werkt op luchtdruk. Ik krijg een persoonlijke chippas waarop het op mij toegespitste trainingsprogramma staat. Bij elk toestel schuif ik dit elektronische pasje in de daartoe bestemde gleuf en het apparaat past zichzelf vervolgens automatisch aan aan mijn programma. Fantastisch! Ik trainde vandaag alleen op het stepapparaat. Met een zuurstofsaturatie van 99% ging dat uitstekend. Volgende week dinsdag begin ik aan mijn persoonlijke programma dat in samenwerking met de fysiotherapeut in het UMCU zal worden opgesteld. Ik zal elke dinsdag en donderdag gaan trainen. Ik heb reuze zin in!
Mijn leverfuncties zijn jammer genoeg wat aan het verslechteren. Hoe dat precies zit, hoop ik tijdens mijn volgende controle te vernemen. Verder is het aantal witte bloedlichaampjes in mijn bloed al weken te laag. Ik gebruik dan ook al enkele weken een kleinere hoeveelheid van enkele anti-afstotingsmedicijnen. Anti-afstotingsmedicijnen zijn bedoeld om de weerstand te verlagen. Op die manier wordt voorkomen dat de donorlongen worden afgestoten door het lichaam. De witte bloedlichaampjes maken deel uit van het weerstandssysteem. Daarom is het belangrijk dat het aantal witte bloedcellen laag is. Maar het is ook weer niet de bedoeling dat ze tot nul gereduceerd worden, want een beetje weerstand moet wel intact blijven, zodat het lichaam zich teweer kan stellen tegen micro-organismen. Ook uit de bloeduitslagen van gisteren kwam naar voren dat de witte bloedcellen nog niet op het gewenste niveau zitten. Ook de komende week zal ik dus de lagere dosering anti-afstotingsmedicijnen blijven gebruiken. Door deze tijdelijk lagere immuunsuppressie hoopt mijn arts mijn witte bloedcellen uiteindelijk weer op het juiste niveau te krijgen.
Vandaag waren ze er. Met smart hadden we naar hen uitgekeken. Onlangs ontdekten we op zolder een ontzettende meute schimmels (zie donderdag 22 april 2004) en vandaag kwamen 'de mannen' de kolonie verwijderen. Een ochtend hadden ze nodig om de klus te klaren. De tent is weer op orde en voor mijn immuungesuppresseerde lijfje is dat wel zo veilig. Even over longen Sommige mensen vragen wel eens of de nieuwe longen weer aangetast zullen raken door Cystic Fibrosis. Het antwoord is nee. De longcellen bevatten de gezonde genen van de donor en maken dus gezond slijm aan van normale consistentie. Dat zal in de toekomst niet veranderen. Wel kan chronische afstoting, die zich vroeg of laat bij elke longtransplantatiepatiënt voordoet, zorgen voor achteruitgang van het longweefsel, waardoor uiteindelijk ook de gaswisseling weer in gevaar zou kunnen komen. Doordat tijdens de transplantatie de zenuwbanen naar de longen worden doorgesneden ervaar ik geen hoestprikkel in de longen. Af en toe geforceerd uitademen kan klaring van de longen bevorderen. Sinds de longtransplantatie heb ik echter nog helemaal geen slijm opgegeven. Een vreemde ervaring na zesendertig jaar hoesten.
Conifeer nimmermeer Hemelvaartsdag stond bij ons in het teken van de eliminering van de heg tussen onze oprit en die van de buren. De coniferen stonden er al een jaartje of veertig en lieten zich niet zomaar weghalen. Met een mens of zeven hebben we een flinke ochtend staan hengsten, maar uiteindelijk hebben we de boel er helemaal uit gekregen. Werken in de tuin is prima zo lang ik dat maar met handschoenen aan doe, aldus de longtransplantatieverpleegkundige. Omdat het zand vandaag lustig in de rondte stoof, trok ik voor de zekerheid ook maar een mondkapje aan.
Het was een mooie bijeenkomst. Het was goed en prettig om op deze manier stil te staan bij de gift die de donor en zijn of haar nabestaanden hebben gedaan. Hoe moeilijk zo'n beslissing kan zijn, bleek wel uit de verhalen van de nabestaanden. Daarom dwingt een dergelijke beslissing veel respect af. Ik dank er mijn leven aan. Sprayen Met het uitnemen van mijn oude longen tijdens de transplantatie verdween vanzelf ook de Pseudomonasbacterie uit dit deel van mijn lichaam. Echter, in mijn luchtpijp (de nieuwe longen worden aan de onderkant van de luchtpijp vastgemaakt), mijn hoofd- en bijholtes werd de Pseudomonas nog wel aangetroffen. Toen ik uit het ziekenhuis kwam, sprayde ik dan ook een maand lang met een antibioticum tegen deze bacterie. Daarna gebruikte ik ter afwisseling een maand lang een ander antibioticum in de vorm van tabletten. Sinds gisteren vernevel ik opnieuw weer een maand lang met hetzelfde antibioticum als waarmee ik na de ziekenhuisopname begon. Om heel eerlijk te zijn baal ik een beetje van het sprayen. Ben je eindelijk getransplanteerd, kan je nog gaan zitten sprayen. Gelukkig ben ik er over een maandje vanaf. Dan zit deze behandeling er in principe op.
Varen Vanmiddag kozen we met mijn schoonfamilie het ruime sop van Amsterdam. In de pas gekochte boot van mijn zwager en zijn vrouw voeren we enkele uren rond door de wateren van onze hoofdstad. Hoewel het zonnetje zich niet veel liet zien, genoten we ons te pletter. Koek en zopie waren aan boord en we keken onze ogen uit. Van zwager kreeg ik het vertrouwen de goegemeente door de grachten te sturen, wat prima lukte. Sinds ik meer buiten kom, fiets, wandel, eropuit ga, gras maai, klus, op bezoek ga enzovoorts voel ik me meer onderdeel van de wereld. Dat klinkt misschien wat vreemd, maar de jaren vóór mijn longtransplantatie zat ik nu eenmaal veel thuis. Nu ik steeds meer doen kan wat ik wil, maak ik voor mijn gevoel ook meer deel uit van het 'gewone' leven. Dingen zijn vanzelfsprekender geworden. Vandaag hielp ik met het aanleggen van de boot, wandelde ik met mijn schoonmoeder, hielp ik mee met afruimen en bleven we tot 's avonds laat in Amsterdam hangen. Misschien zijn dit triviale dingen voor gezonde mensen, maar voor mij en mijn omgeving zijn het nog steeds kleine wonderen.
Na enkele drukke dagen hielden we ons vandaag in en om het huis op. In de middag kregen we bezoek van een vriendin met haar twee kinderen. We posteerden ons in de tuin. Met het zoontje toog ik aan het grasmaaien en het bewateren van onze tuinpotten. Al doende realiseerde ik me dat het eigenlijk voor het eerst in mijn leven was dat ik me langere tijd met een kind bezighield. Later, toen we samen de kermis in ons dorp bezochten, kreeg dat nog een extra dimensie toen ik het ventje op de toonbank tilde voor een attractie waar hij niet goed bij kon. Iets optillen, laat staan een kind van drie jaar zat er vóór mijn transplantatie niet in. Vandaag de dag doe ik het bijna zonder nadenken. Bijna.
Ik deed boodschappen.
Na onze afspraak bij de chirurg van 7 mei 2004 bezochten Kata en ik vanmorgen de professor. Deze gastroenterologisch chirurg was betrokken bij mijn tweede en derde buikoperatie. We maakten samen een plannetje. Als we besluiten tot een hersteloperatie van de stoma's zullen we dat op zijn vroegst een jaar na mijn longtransplantatie doen, begin 2005. Tegen die tijd is de immuunsuppressie immers naar het laagste niveau afgebouwd en is de situatie min of meer op zijn veiligst om te opereren. Gezien mijn obstipatieverleden voelen we het meest voor het idee om daarbij de gehele dikke darm weg te slopen. De dunne darm wordt dan rechtsreeks aangesloten op de endeldarm. In de dikke darm dikt de ontlasting bij ieder mens verder in. Door dit traject bij mij weg te nemen is de kans op verstoppingen een stuk kleiner. Ik voel veel voor deze optie. Of de operatie ook daadwerkelijk zal plaatsvinden zullen we in het najaar opnieuw bekijken. De professor zal de literatuur raadplegen op vergelijkbare operaties bij mensen met Cystic Fibrosis en Kata en ik moeten nog nadenken over de risico's. Daar zijn we nog niet zomaar uit. Het is sowieso een erg zware operatie. Daarbij is de kans op lekkage van de darmnaad (op de plaats waar de darmen aan elkaar worden gehecht) vijf procent. Een eventuele lekkage leidt zeker tot ontsteking in de buik met de kans op overlijden. Bovendien moet dan sowieso weer opnieuw een stoma worden aangelegd. Ga d'r maar aan staan. Aan de prolaps (zie vrijdag 7 mei 2004) doen we in principe nog niets. Ik heb er weinig last van en een operatie om de verzakking op te heffen is dan een relatief groot offer. Tijdens een eventuele hersteloperatie wordt de verzakking vanzelf opgeheven. Het zou mooi zijn als ik het tot dan kan uitzingen. Brief Na afloop van het consult ging ik even langs bij de longtransplantatieverpleegkundige. Ik overhandigde haar de brief die Kata en ik hebben opgesteld voor de nabestaanden van mijn donor. Deze brief moet anoniem zijn en zal, als de nabestaanden dat ook willen, naar hen worden opgestuurd door de transplantatiecoördinator. Training Vanmiddag ging ik voor mijn eerste training naar het Medisch Fitnesscentrum. Onder begeleiding van de fysiotherapeut begon ik voorzichtig. Bij elk toestel bekeken we rustig op welke zwaarte ik kon trainen. Hierdoor haalde ik vrijwel nergens het optimale trainniveau en na een uur was ik dan ook nauwelijks moe. Nu we de apparaten goed hebben ingesteld, wordt het de volgende keer pas echt trainen.
Kata kwam verdrietig thuis. Haar fiets is vandaag gestolen. Het is al haar zevende fiets die op die manier van eigenaar veranderd. Tot nu toe waren het studentikoze brikken, maar deze keer was het een erg goeie fiets. We zijn hartstikke boos. Wat heb je toch een ellendige mensen op deze wereld.
Ik trainde beduidend zwaarder dan afgelopen dinsdag. Vooral op de crosstrainer, een apparaat waarbij je een soort langlaufbeweging maakt met armen en benen, hijgde ik de longen uit mijn lijf. Na enkele minuten torende mijn hartslag tot ver in de wolken. Ik verloor zeker een liter vocht, schat ik. Klusje Met vrolijk gemoed reed ik in de middag naar Driebergen voor een klusje aan een website van een bedrijf. Ik betrapte mijzelf weer danig op de behoefte aan een baan. Bij buitendeurse klussen als vandaag leef ik extra op en voel ik mij deel van de wereld. De wereld die voor mijn gevoel jarenlang aan mij voorbij trok, toen ik als gevolg van mijn conditie vooral veel met mijn zitvlees deed.
Lekkere trek Mijn eetlust begint flink aan te trekken. De eerste weken na mijn ziekenhuisopname was het nog miserabel gesteld met mijn 'lekkere trek'. Feitelijk is dat mijn hele leven al het geval. Zelden had ik tot nu toe zin in eten. Inmiddels liggen de kaarten anders. De laatste weken trekt mijn hongergevoel flink aan. Of het nu voor of na het eten is, zin in eten heb ik. Het zal de werking van de prednison zijn, die zich laat gelden. Maar ook mijn energietoename is reden dat ik mij makkelijker bezighoud met eten. Sinds mijn transplantatie bereid ik voor het eerst in decennia lekkere maaltjes. Daar heb ik nu de energie voor. Ook het eten zelf gaat makkelijker; ik word niet langer gestoord door mijn benauwdheid. Mijn gewicht neemt inmiddels toe. Weight Watchers, here I come! Suikerspin We kregen vanmiddag visite. We hadden onze vrienden erg lang niet gezien en het was te gek ze weer op bezoek te hebben. Ze hadden onlangs een bijzondere aankoop gedaan: een suikerspinmachine. Nu hoef je bij mij en Kata maar één keer het woord suikerspin te noemen of we draaien volledig door. Knettergek worden we van het lekkers. Onze vrienden waren dus meer dan welkom! Het draaien van de spinnen had nogal wat voeten in de aarde. Om te beginnen bleek er geen witte suiker meer in huis te zijn en ook satéstokjes moesten nog geregeld worden. Een wandelingetje naar de supermarkt lenigde onze noden. Het draaien kon beginnen. We hadden de grootste lol. Het duurde een paard eer het apparaat in werking trad, maar eenmaal aan de gang vielen er inderdaad heuse spinnetjes te draaien. Hoewel de suikerspinnetjes het formaat van de echte kermissuikerspin bij lange na niet konden evenaren, was het draaien van de lekkernij een meer dan vrolijke bedoening.
Vandaag ging ik voor het eerst weer eens uit. Samen met een vriendin bezocht ik het toneelstuk Stessen, een snel en hilarisch stuk over het leven van stewardessen en stewards van de luchtvaartmaatschappij Happy Air. Het vrolijke werk werd op de planken gebracht door Plien en Bianca en de cabaretiers Paul Groot en Owen Schumacher. Vooraf aten we wat in het theatercafé. Mijn 'nieuwe' lach was terugkerend onderwerp van gesprek. Het is niet voor het eerst dat mensen daar iets over zeggen. Door mijn nieuwe longen ben ik anders gaan lachen. Ook mijn stem is enigszins veranderd. Vooral merken mensen dat ik minder kort van adem ben tijdens het praten, maar sommigen zeggen dat mijn stem ook anders van toon is geworden. Ikzelf merk vooral de rust in mijn ademhaling. Het 'gepruttel' van slijm in mijn longen is geheel verdwenen en ik heb zoveel lucht dat ik in één adem ongeveer een avond vol klets. Ik blaas nog altijd trouw tweemaal daags op mijn spirometertje. In de ruim twee maanden die sinds mijn ziekenhuisopname verstreken zijn, ben ik ruim een halve liter meer gaan blazen. Mijn FEV1 (de hoeveelheid lucht die ik in de eerste seconde kan uitblazen) bedraagt nu 2,81 liter. Dat is om en nabij 85% van de normaalwaarde.
Even over toen Ik denk nog regelmatig terug aan de zware periode in het ziekenhuis. Kata en ik praten er nog vaak over. Het is dan ook een bizarre tijd geweest, die begon met het telefoontje van mijn longtransplantatiearts. Dat telefoontje kwam toch nog erg onverwacht. Ik zat er maanden op te wachten, maar toen het zover was, schrok ik er toch van. Ik had net een miraculeuze hoeveelheid voeding in mijn slokdarm gepropt en zat dikgebuikt voor de televisie. Toen ik aan de andere kant van de lijn mijn arts hoorde, zat mijn hart meteen in mijn keel en begon ik te trillen over mijn hele lichaam. Dat hield pas na een klein uurtje op om plaats te maken voor een kalm gevoel. Ik had er vertrouwen in. Eindelijk ging het dan gebeuren. De voorbereiding van de operatie en de uren wachten op het definitieve antwoord op de vraag of de donorlongen goed bevonden waren, heb ik in een roes beleefd. Er was weinig te doen. Er werd bloed geprikt, een sputumkweek afgenomen en ik had een gesprek met de zaalarts en de anesthesist. Verder moest ik me douchen met gezellig roze desinfecterende zeep. Daarna was het domweg wachten, wachten en wachten. Rond half één 's nachts werd ik naar de operatiekamer gereden. Toen was nog steeds niet duidelijk of de longen geschikt waren. Wat me opviel was de grote kalmte waarmee het operatiepersoneel de boel klaarmaakte. Na het afscheid van Kata en mijn familie werd ik in de operatiekamer op de operatietafel gelegd. Rond half twee kwam het bericht door dat de longen in orde waren. Vrij snel daarna werd ik onder narcose gebracht. Pas anderhalve dag later beginnen mijn eerste herinneringen weer. Ik was toen ruim een halve dag bijgekomen uit de narcose en van de beademing af. Het was vrijwel vanaf dat moment dat mijn buik begon op te spelen. Er zouden twee weken van hevige pijn en ellende volgen. Ik kan uit die periode weinig terughalen. Het waren dagen die voort kropen met momenten dat ik bijna flauw viel van de buikpijn. Toen uiteindelijk na twee weken duidelijk werd dat ik geopereerd moest worden aan een flinke buikvliesontsteking, kon me dat weinig meer schelen. Alles beter dan deze ellende. Ik was vrijwel murw geslagen. Het was in die dagen dat ik de dood bijna als vriend zag. De ellende was totaal en 'als het zo moest' dan hoefde het van mij niet lang te duren. Anders Gelukkig kan ik inmiddels zeggen dat alles anders is. Het dal waar ik doorheen ben gegaan, ligt ver achter me. Mijn nieuwe leven is groots en ik gun iedere longpatiënt dat hij of zij mag ervaren wat ik nu ervaar. Eigenlijk is het jammer dat je zo diep moet gaan als longpatiënt eer je aan een longtransplantatie kunt beginnen. Gezien de risico's van de behandeling en de relatief korte levensverwachting erna, word je pas geaccepteerd voor de ingreep als je conditie erg slecht is. En dan denk je als patiënt dat je je slecht voelt, maar blijkt het nog slechter te kunnen. Van meerdere medepatiënten heb ik begrepen dat zij zich de dagen na de ingreep belabberder voelen dan ooit. Ik kan echter zeggen dat dit het begin is van iets moois. Je moet 'even' door die slechte dagen heen. Met een zo goed mogelijke conditie vóór de transplantatie gaat dat wel makkelijker. Ik heb aan den lijve ervaren dat elke gram spierweefsel die je vóór de operatie weet te behouden, bijvoorbeeld door goede conditietraining, bijdraagt aan een sneller herstel.
De Veluwe verheugde zich vandaag weer in onze aanwezigheid. We wandelden met mijn schoonmoeder een uurtje of twee heerlijk rond. We deden dat samen met honderdduizend andere Nederlanders en minstens zoveel honden. Somtijds liepen we bijkans in colonne over de heidebossen. Het kon ons niettemin weinig deren. We marcheerden gedrieën vrolijk tussen de vegetatie door, beklommen menig heuvel en laafden ons nadien genoegzaam bij Paviljoen de Posbank. Aangeboden: rolstoel Ik ben meer buiten dan ooit. Het is heerlijk om mij vrijelijk over moeder aarde te bewegen en het is moeder aarde vast en zeker een genoegen om mijn voetstappen zo veelvuldig te bemerken. De rolstoel staat intussen stilletjes te verroesten in de schuur. Ik heb de gemeente al even geleden laten weten dat het ding kan worden opgehaald, maar dit heugelijke feit laat nog even op zich wachten.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
De
ochtend benutten we voor het huishouden. Met verve sopten en boenden we
ons huis en ik genoot ervan mijn poetsdriften zo lekker zonder benauwdheid
te kunnen botvieren.
Toen we klaar waren wielden we per fiets naar Bunnik. We bezochten een
meubelzaak, maar de prijzen waren er dusdanig ontwikkeld dat we binnen de
kortste keren weer gezwind huiswaarts keerden.
Vanmiddag kreeg ik een telefoontje van de
longtransplantatieverpleegkundige met de bloeduitslagen van gisteren.
Bijna alle getallen stralen momenteel gezelligheid uit. Mijn nierfuncties
blijven, na een periode waarin ze wat stegen, nu keurig stabiel op een
normale waarde.
In
de middag woonden Kata en ik de
Transplant-Erendag bij in de Domkerk te Utrecht. De bijeenkomst werd voor
de derde achtereenvolgende keer georganiseerd door
Ik
had mijn dag niet helemaal vandaag, maar sloeg desalniettemin met goede
moed aan het bewegen in het trainingscentrum. Een vriendelijke jongeman
boordevol weetjes begeleidde mij deze keer. Hij liet mij ruimhartig delen in zijn kennis. Zo weet ik nu dat een mens tijdens een uur flink trainen twee tot
drie liter vocht kan kwijtraken via zweet en de ademhaling.
Bij
het bereiden van voeding gaan soms dingen mis. Vandaag stond ons
stokbrood in de hens. De hele benedenverdieping was binnen de kortste
keren gehuld in zwarte rook, de brandmelder sloeg moord en brand en de
geur was werkelijk ondraaglijk. De tranen liepen over mijn wangen en mijn
keel kneep dicht. Zonde van mijn nieuwe longen, was de eerste gedachte die
in me opkwam.
