Column: de angstfabriek

De angstfabriek

Jan en Arian

CF-dertigers Jan & Arian beschrijven in het CF-Nieuws, het kwartaalblad van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, om beurten hun frustraties en observaties van de dag. Zij doen dat in de columnreeks JariAN. Hieronder een column van Arian, die de impact beschrijft van de hygiëneregels, waarmee hij zich sinds zijn longtransplantatie geconfronteerd ziet.

De angstfabriek

Ouders van medepatiënten spraken er schande van. Schuimbekkend werd de roddel destijds via de contactregio West Brabant rondgebazuind om uiteindelijk bij mijn eigen ouders terecht te komen. Doodgemoedereerd bleven die standvastig in hun goedkeuring. Als Arian op de brommer wil dan gaat hij lekker op de brommer. En als hij daarbij geen sjaal omdoet, dan doet hij daarbij geen sjaal om. Koud kreeg-ie het vanzelf. En zo reed Arian jaren rond op zijn brommermans, weer of geen weer.

Als CF-patiënt heb ik te stellen met talloze angsten. Verzin ik ze zelf niet, dan word ik wel op ideeën gebracht door mijn omgeving. Doe je jas aan als je naar buiten gaat. Maak je sprayapparaat goed schoon. Was je handen regelmatig. Zit niet op de tocht. Mijd patiënten met Burkholderia Cepacia. Vergeet de griepprik niet.

Om mijn leven leefbaar te houden, bewandelde ik tot voor kort mijn eigen middenweg. Bacteriën, virussen en schimmels kunnen we niet uitbannen, hoogstens terugdringen. En ’s mens eigen afweer kan ook nog wel wat. Dus ontsmette ik mijn spraycupje niet iedere dag, maar kookte het één keer per week uit. Dat leek me voldoende. En de aardbei uit eigen tuin duwde ik lekker ongewassen in mijn kanis. Dat overal in mijn tuin Burkholderia Cepacia zou rondbanjeren, zoals ik eens van iemand vernam, vond ik vooral erg grappig. Verder is tocht niks anders dan wind en dus weinig om me druk over te maken. Als het buiten waait, blijf ik ook niet binnen. Verkouden word je van een virus en niet van ‘op de trek zitten’. En zo had de angst mij nog niet al te zeer in zijn greep.

Edoch, toen schiep God de mogelijkheid van een longtransplantatie. In februari van dit jaar vermocht ik deze ingreep ook ondergaan. Door een ernstige complicatie dreigde het project aanvankelijk jammerlijk ten onder te gaan. Maar na een ziekenhuisopname van zeven weken zit ik inmiddels pontificaal thuis met toplongen achter mijn ribben en een alsmaar toenemende conditie.

Een longtransplantatie is doldwaas, maar de hygiëneregels slaan alle records en mijn eigen beleid op dat gebied volledig aan diggelen. Zo schiep de Heer niet alleen de mogelijkheid van een longtransplantatie, maar ook het bijbehorende bacteriearme dieet. Na een transplantatie slik je immers levenslang anti-afstotingsmedicijnen om te voorkomen dat het donororgaan wordt afgestoten. Je eigen weerstand wordt hierdoor deels platgelegd en micro-organismen vormen plotseling een reëel gevaar. Voedsel moet daarom vers zijn en met zorg worden klaargemaakt opdat het vrij is en blijft van beesten. En er zijn nog meer voorschriften. Hygiëne is het leidmotief van mijn leven geworden. Handen wassen na elke smerige handeling, mondholte rein houden, nagels en huid schoonboenen, elke dag een propere handdoek, enzovoorts.

Het gemak waarmee ik met hygiëne omging, is niet meer. Ik vrees elke besmettingsmogelijkheid als de pest en zie om elke hoek de beesten zitten. Tijdens de ziekenhuisopname ben ik volledig geïndoctrineerd geraakt. Iedereen die mijn kamer opkwam, was gehuld in een schort en getooid met een mondkapje. De hele inboedel werd elke dag goed schoongemaakt en indien mogelijk ontsmet. Ging ik zelf mijn kamer af, dan moest ik ook een mondkapje op. Handen wassen moest liefst zo vaak mogelijk. En aan het einde van de opname kreeg ik als bonus een imposant boekwerk mee met alle leefregels op een rij. Ik werd vooral erg ziek van het lezen ervan.

Tijdens mijn opname zijn alle waarschuwingen en voorzorgsmaatregelen zorgvuldig in mijn hoofd opgeslagen. Daar zetten zij een ingewikkeld chemisch procédé in gang met als eindproduct het grote vrezen. Thuis draait deze angstfabriek nog op volle toeren. Ik doe er alles aan om het naleven van de adviezen niet tot neurose te laten verworden. Ooit zal ik, alle regels ten spijt, ook hier een gulden middenweg vinden. Al was het maar omdat de regels in de verschillende longtransplantatiecentra in Nederland en België verschillen, zo heb ik inmiddels ontdekt. Maar feitelijk moet ik nog afkicken van de hersenspoeling in het ziekenhuis. En dat zal nog wel even duren. Op dit moment durf ik eigenlijk alleen nog zonder jas op de brommerd. Dat wel.

Bron: CF-Nieuws, juni 2004 - www.ncfs.nl/JariAN