|
|
 |
|
|
|
 |
|
< mei 2004 | HOME | juli 2004 > Het sporthonk verheugde zich vandaag weer in mijn zwetende aanwezigheid. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat het wat saaier sporten is dan 'vroeger'. Tot mijn longtransplantatie trainde ik bij een fysiotherapiepraktijk in Utrecht, samen met één of enkele medepatiënten. Dat was altijd gezellig. Nu train ik alleen, omdat trainen met andere patiënten voor mij een zeker besmettingsgevaar inhoudt, gezien de anti-afstotingsmiddelen en de als gevolg daarvan lagere weerstand.
Op mijn fietsje reed ik de oprit af toen een flinke wind mij greep en ik ternauwernood voorkwam dat ik met mijn gebit op de tegels viel. Een ontzettende bui loosde meteen zijn water en van schrik reed ik het fietsje meteen weer de schuur in. Acht kilometer trappen door dit weer vond ik wat al te bar, dus dan maar met het autootje naar het UMC. Ik moest daar bloedprikken en even een bezoekje aan mijn doktertje brengen. Dit alles bracht weinig nieuws. De bloeduitslagen hoor ik nog.
Ik heb me weer flink uit de naad staan bewegen in het fitnesscentrum. Ik werd opnieuw begeleid door de olijke fysiotherapeut, boordevol weetjes (zie donderdag 27 mei 2004). De man begon ze weer onmiddellijk over me uit te storten. Het is een reuze gezelligerd. We praten honderduit tijdens het trainen. Overigens iets geheel nieuws: praten tijdens het trainen. Dat was er voor mijn transplantatie niet bij. Klussen met Ari Na het sporten kleedde ik mij thuis om en reed meteen door naar Utrecht. Een vriend van me is een massagesalon begonnen en er viel wat te klussen. Er moest vijftien meter telefoondraad worden getrokken en enkele lampen moesten aan dimmers worden aangesloten. De telefoondraad moest vanaf de begane grond via een luik aan de straat naar de werfkelder. Ik moest mij in allerlei bochten wringen om de klus te klaren. Mijn stoma lag daarbij de hele middag in een kronkel, maar gaf gelukkig geen trammelant. Tegelijkertijd werkte ik flink aan mijn conditie. Ik moest wel twintig keer de trap op en af. Aan het eind van de middag trilden mijn benen als rietjes. De fut was er wel uit. Verbazing alom
's Avonds kreeg ik bezoek van een goede vriend van me, die ik al lang niet gezien had. Ik ken
hem al vanaf de derde klas van de lagere school. Hij hielp me op de
middelbare school vreselijk goed
met huiswerk. Hele lessen schreef hij voor me over met carbonpapier of domweg met pen. Dankzij hem wist ik
het ondanks het vele ziek zijn nog een beetje vol te houden op het vwo. Kata en ik maken momenteel een inhaalslag. Veel mensen, die we lange tijd niet gezien hebben en die ons de eerste weken na de ziekenhuisopname nog met rust wilden laten, komen nu langs. Terwijl ons nieuwe leven langzaam begint te wennen, bevinden deze mensen zich nog volop in de verbaasfase. Zonder uitzondering is men beduusd van mijn nieuwe lijf en mogelijkheden. Als ik hen vervolgens vertel dat ik hard nadenk over een baan, vallen zij subiet van hun stoel. Nu al? Jazeker. Ik heb behoefte aan collega's en een werkomgeving. Dat is een behoefte die ik al langer heb, ook vóór mijn transplantatie. Hoewel ik thuis veel werk verricht, zoals het bouwen en onderhouden van websites, is het nieuwe daar wel vanaf. In mijn eentje thuis werken heeft wat mij betreft zijn langste tijd gehad. Nu ik getransplanteerd ben, staat er wat mij betreft weinig meer in de weg om voor het eerst in mijn leven de arbeidsmarkt te betreden. Condoom Via de post kreeg ik een artikel opgestuurd van een vriendin uit het Dagblad van het Noorden. In het artikel wordt gewag gemaakt van de zogenaamde C-Seal, een nieuw product dat de hersteloperatie van mijn stoma in een geheel ander licht zet. De C-Seal is een soort condoom dat rond de darm gelegd wordt op de plaats waar deze aan elkaar is genaaid. Het condoom voorkomt lekkage op de verse naad en wordt door het lichaam langzaam afgebroken. Het innovatieve gevalletje is geïntroduceerd door een farmaceut in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Groningen. Hopelijk passen ze de nieuwe vinding binnenkort ook toe in het UMC.
Ik verga van de spierpijn. Mijn bovenbenen hebben gisteren klaarblijkelijk teveel op hun lazer gekregen, want ik kan de trap in huis nauwelijks meer op en af. Ook lopen doet me pijn. Over pijn gesproken. Bij het scheren sneed ik vanmorgen lelijk in mijn bakkes. Ik moet steeds meer om de prednisonuitdijingen heen. Ik begin een heuse wangzak te ontwikkelen en de baardharen zijn op die plaats wat lastiger te pakken te krijgen. Dat leidt somtijds tot het onvrijwillig scalperen van een stukje gezicht. In de tweede helft van de avond meldden we ons in een café in Utrecht. Voor het eerst in een jaar of anderhalf gingen Kata en ik weer eens een avondje stappen met vrienden. Het is bijzonder om mij als CF-patiënt weer in een café te kunnen begeven. Sigarettenrook belemmert me niet langer. Ook een laat avondprogramma behoorde tot voor kort nauwelijks tot de mogelijkheden.
We kregen bezoek van mijn broer en zijn vriendin. In de avond namen ze ons in Utrecht mee uit eten. Het is héérlijk om weer uit eten te gaan. Ik schreef het al eerder. Vóór mijn transplantatie werd ik tijdens het eten benauwd. Het uitzetten van mijn maag ging ten koste van mijn ademhaling. Dat is nu niet meer het geval. Waar ik het vroeger bij hoogstens twee gangen hield, sla ik nu met gemak drie gangen achterover. Het is wel even uitkijken wat ik bestel. De carpaccio staat helaas op de lijst verboden voedingsmiddelen.
Parkeren met de auto is plotsklaps minder problematisch. Als er geen plekje in de buurt is, zet ik hem gewoon wat verder weg en loop ik een stukje. Hoe leuk! Vandaag idem dito. We gingen naar de opening van de massagesalon van onze vriend (zie ook donderdag 3 juni 2004) en koersten vrolijk wandelend door de stad af op de winkel. Het stond er volledig blauw van de rook. Toch penetreerden we de menigte op zoek naar onze vriend. Het geeft een erg dubbel gevoel om mijn nieuwe longen aan rook bloot te stellen. Enerzijds heb ik door mijn nieuwe longen niet langer last van de rook (behalve dan van de stank), anderzijds stel ik mijn schone longetjes niet graag bloot aan de uitstoot van mijn rokende medemens. Iets in mij wil mijn nieuwe longen daartegen beschermen. Het zal zuinigheid zijn.
Tijdens mijn wekelijkse bezoekje aan het UMC blies ik opnieuw een betere longfunctie. In de eerste seconde (FEV1) blies ik voor het eerst meer dan drie liter weg. Dat komt neer op 84% van de normaalwaarde voor iemand van mijn geslacht, leeftijd en gewicht. Mijn leukocyten blijven erg laag (zie ook dinsdag 18 mei 2004). Eén van de anti-afstotingsmedicijnen is al enkele weken gestopt, maar deze maatregel haalt nog niet veel uit. Er valt ook niet zo heel veel méér aan te doen. Door nog een tijdje langer te stoppen met het medicijn hoopt mijn arts de hoeveelheid witte bloedcellen weer omhoog te krijgen. De ideale waarde is 4. Ik zit nu op 1,7. Strijkje Huisman Ari hanteerde het strijkijzer vanmiddag. Met verve streek ik een vrijwel oneindige stapel kleding. De temperatuur van ons ijzertje bleek niet goed ingesteld te zijn. Een zwarte rookpluim vertrok pedant vanaf een polyester shirtje vooraleer ik het ontdekte. Het stonk meteen een uur in de wind en de brandmelder schreeuwde moord en brand. Ook strijken is weer even wennen na een transplantatie.
Door de olijke fysiotherapeut werd ik op een zoveelste weetje getrakteerd. Als je iedere dag, bijvoorbeeld 's morgens bij het opstaan, aan een bepaalde spiergroep denkt, neemt deze spiergroep in omvang toe. Dit zou wetenschappelijk bewezen zijn. Welnu, ik kan het maar moeilijk geloven, maar ben vanmorgen toch maar eens begonnen met mijn armspieren en kuiten. Ik hou je op de hoogte. Het trainen ging gezien de warmte gepaard met het nodige zweet. Ik stopte tien minuten eerder, omdat thuis mijn bromscooter zou worden opgehaald. Het ding staat al sinds eind april defect in de schuur te niksen. Deze week zijn eindelijk de benodigde onderdelen binnen en kan mijn scooter weer gemaakt worden. Eind deze week scheurt Arian weer over Neerlands wegen.
Ongelooflijk dat ik obstipatie heb, terwijl bij mij alleen de dunne darm in functie is. Ik heb gisteren wel vrij weinig gedronken. Daar word ik kennelijk meteen op afgerekend. Vanmorgen keerde de crisis weer enigszins ten goede, maar erg soepel voelt mijn buikje nog niet. Ik ging vanmorgen voor het eerst in mijn leven naar de markt van Odijk. Bij de groenteman kocht ik druiven, maar dat was kennelijk niet genoeg. De man begon luidkeels de ene aanbieding na de andere te brullen in een poging mij meer te verkopen. "Heerlijke aardbeien, abrikozen of zoete mandarijnen, meneer?"
Niet te koop Gisteravond kreeg ik een mailtje van iemand die tegen een "goede vergoeding" een nier wilde afstaan. Of ik de afzender in contact kon brengen met iemand die dat kon regelen. Het moet niet gekker worden. Ik heb geantwoord dat ik momenteel niet op een nier wacht, laat staan dat deze vorm van donatie in Nederland toegestaan is. Een mailtje van gelijke strekking duikt ook op bij anderen. Op de website van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn enkele reacties op dit mailtje te vinden, die weinig te raden overlaten (zie ook elders op deze website in de rubriek "Elders gelezen": Donoren betalen). Stemming Het waren vandaag de eerste verkiezingen sinds lange tijd dat ik niet zelf als lid van een stembureau actief was. Tijdens mijn ziekenhuisopname kreeg ik wel weer een uitnodiging daartoe, maar zag ik er uiteraard vanaf om mij op te geven. Ik was destijds zo gammel als een deur en was al blij als ik vijf minuten op mijn benen kon staan. Vandaag betreurde ik die beslissing enigszins. Ik had graag weer op het stembureau gezeten en had dat vandaag ook makkelijk gekund. Maar ja, dat kon ik me destijds absoluut niet voorstellen. Toch wonderlijk hoe snel een mens kan opknappen. Ik ben nu ruim elf weken thuis en voel me waanzinnig. Na het stemmen reed ik door naar het fitnesscentrum. Vandaag deed ik daar wat nieuwe armspieroefeningen, waarbij ik de luiheid van de betreffende spieren nogal nadrukkelijk gewaar werd. In de middag vertrok ik voor gezellige uurtjes naar een vriend in Den Haag. Ik merk dat nu mijn energiepeil hoger is dan voorheen, ik dergelijke uitjes veel makkelijker trek. We klusten uren aan een computer bij een kennis. Pas laat in de avond keerden we terug en aten we wat. Normaliter zou ik al van ellende in elkaar gezakt zijn, maar niets van dat al. Fit reed ik de auto laat in de avond weer naar huis.
Nu ik in huis zoveel meer doe, realiseren Kata en ik ons eigenlijk pas hoe ziek ik was voor mijn transplantatie. Het is wonderlijk hoezeer we aan mijn gezondheidssituatie gewend waren geraakt. We merkten het nauwelijks meer. Feitelijk deed ik echter geen moer in het huishouden. Nu vond Kata het geenszins bezwaarlijk om alles alleen te moeten doen. Toch merkt ze nu pas hoeveel ze eigenlijk deed en hoe lekker het is om vandaag de dag niet meer alles alleen te hoeven doen. Het lekkerste van alles is wel dat ik elk weekend voor ontbijtjes op bed zorg. Ik stiefel zonder problemen de trap op om Kata te plezieren met koffie, thee en broodjes. Heerlijk om nu ook weer iets voor haar te kunnen doen. Cote d'Azur We hebben vandaag een vliegreisje naar het Nice geboekt. Ik mag 4 augustus officieel weer vliegen, zes maanden na mijn longtransplantatie. Kort daarop vertrekken we 's morgens vroeg voor drie nachten naar de Franse badplaats. We hebben een fantastische kamer met zeezicht geboekt in een hotel pal aan de zee. Ontbijten doen we op een hooggelegen zonneterras met palmbomen.
Het zal best even spannend worden. Mijn laatste vliegreis dateert van
januari 1997 en daaraan heb ik weinig goede herinneringen. Tijdens de
vlucht naar New York kreeg ik ontstellende buikpijn. Tijdens de dagen die
volgden hield de buikpijn aan en werd uiteindelijk in een Amerikaans
ziekenhuis een darmverstopping geconstateerd, waaraan ik later in
hetzelfde ziekenhuis geopereerd werd (zie
Biografie - deel 3). Het verhaal liep goed af, maar de
darmverstopping is hoogstwaarschijnlijk mede in gang gezet door de
condities tijdens de vliegreis. Laxeren en drinken Credo is om tijdens de vliegreis goed en veel te blijven drinken. Daarbij moeten koolzuurhoudende frisdranken en alcohol liefst vermeden worden. Af en toe een wandelingetje maken in het vliegtuig is ook goed voor de peristaltiek van de darmen. Ik weet dus wat mij te doen staat tijdens onze vlucht naar Nice. Ervoor zal ik mij bovendien tegoed doen aan extra laxantia. Knappe darm die mij er dan onder krijgt. Ons reisje betalen we overigens uit het 'Kata en Arian Pleziertjesfonds', dat ingesteld werd door enkele vrienden en familieleden ter ere van mijn thuiskomst uit het ziekenhuis (zie woensdag 24 maart 2004). In dit fonds is door vele familieleden, vrienden en bekenden geld gestort en daar kunnen we nu riant van op reis. Heel erg bedankt lieve mensen! Ziek Vanavond zouden we naar Hans van de Vooren en zijn vrouw gaan om de eerste bijeenkomst voor longgetransplanteerden voor te bereiden. Via het formulier op internet hebben we inmiddels negentien positieve reacties gekregen, voldoende reden om een bijeenkomst te organiseren. Jammer genoeg is Kata wat ziek vandaag en hebben we de afspraak met Hans af moeten zeggen. Komende donderdag wagen we een nieuwe poging.
Bijtijds vertrokken Kata en ik voor een dagje naar Lelystad. We begonnen ons tripje in Bataviastad, het grote outlet winkelcentrum. Ik kocht er tegen een aantrekkelijke prijs een spijkerbroek 'met foutje' en een blouse zonder foutje. Precies toen het ondraaglijk druk begon te worden, verlieten we het winkelcentrum en liepen we naar de nabijgelegen Bataviawerf. Daar hebben we een uurtje of twee rondgewandeld, de replica van het VOC-schip de Batavia op- en afgeklauterd en het museum van de NISA bekeken. 21 Grams Des avonds zagen we in Utrecht de bioscoopfilm "21 grams", een ronduit indrukwekkende film die voor Kata en mij soms zelfs iets beklemmends had, omdat de film draait om een levensreddende harttransplantatie. Erg herkenbaar. 21 Grams is geen chronologische film, maar wordt gevormd door puzzelstukjes uit de levens van drie personages, die ongewild met elkaar te maken krijgen. Het is imponeercinema op zijn best. De kijker voelt zich een puzzelaar met duizend stukjes voor zich, die in willekeurige volgorde op het doek lijken te verschijnen. Hoe vormen ze ooit een complete puzzel? Dat lukt vanzelf gaandeweg de film, waarbij het wel goed opletten is. Een hoogleraar wiskunde wacht op een harttransplantatie. Midden in de nacht gaat de pieper (hoe herkenbaar!). Er is een hart voor hem. Na de transplantatie laat de man door een privé-detective uitzoeken waar de nabestaande van zijn donor woont. Eenmaal gevonden maakt hij contact met deze vrouw, die als weduwe probeert verder te leven, maar daarin niet slaagt zonder drugsgebruik. Het donorhart blijkt afkomstig te zijn van haar man die op straat, samen met zijn twee dochtertjes is doodgereden. Samen weten zij de dader op te sporen, iemand die de criminaliteit heeft ingeruild voor de Heer. Hij wordt ernstig gekweld door zijn daad en het is onthutsend om te zien hoe hij ermee worstelt. De film laat met zijn personages de kwetsbare mens zien met al zijn gebreken, barsten en obsessies. Een boeiende film van twee uur.
Kokosnoot Mijn gisteren aangeschafte spijkerbroek zit als gegoten. Broeken zijn tegenwoordig twee maatjes groter dan voorheen om mijn gezellige stoma en wat dikkere buikerd ruimte te bieden. De stoma went trouwens al aardig. Het blijft natuurlijk een onhandige toestand, maar als ik naar het ding kijk, is het niet langer alsof ik naar de buik van een ander zit te turen. Bovendien komt bij mij regelmatig de gedachte op dat ik het met een stoma in Nederland eigenlijk nogal getroffen heb. In een boek zag ik onlangs dat er nog landen zijn waar mensen met een stoma zich moeten zien te redden met een halve kokosnoot, die met een elastiek om de buik over de stoma zit. Gezellig. Breed Mijn bovenbenen nemen in volume toe, zo constateren we vandaag. Vorige week, toen ik mij in korte broek hulde, zei iemand al dat mijn kuiten in omvang aan het toenemen zijn. Het valt mijzelf ook op. Dat is nou één van die bijeffecten van een longtransplantatie, waar je tevoren eigenlijk niet bij stilstaat. Mijn lichaam reageert op tal van manieren op mijn veranderende leefpatroon. Door het feit dat ik ongeveer vijfhonderd keer meer beweeg dan ik de afgelopen twintig jaar deed, neemt mijn spiermassa langzaam wat toe.
In het trainingscentrum van de KLM op Schiphol heb ik vandaag ruim anderhalf uur gevlogen in een flightsimulator van een Boeing 737-300, een unieke ervaring die mogelijk werd gemaakt door de Dream Foundation i.s.m. met de KLM. Dream Foundation De Dream Foundation is een 'Doe een Wens Stichting' voor volwassenen met een levensbedreigende ziekte. Kata gaf mij in het najaar van 2003 bij de stichting op. Ik wilde graag een vlucht in een vliegtuig maken. De Dream Foundation nam daarover contact met ons op, maar mijn longarts stak er een stokje voor. Ik mocht gezien mijn gezondheid en slechte longen niet worden blootgesteld aan G-krachten. Vliegen was daarom uit den boze. Mijn wens werd daarop 'omgebogen' naar een vlucht in een officiële flightsimulator. Mijn longtransplantatie gooide, als je dat zo zou kunnen zeggen, roet in het eten en zorgde voor vertraging van de tenuitvoerbrenging van mijn wens. Vandaag was het echter zover. Samen met een goede vriend reed ik naar het beveiligde KLM-terrein op Schiphol. 15 miljoen In de trainingshal van onze nationale luchtvaartmaatschappij staan tien flightsimulators van verschillende vliegtuigtypen. Elke simulator staat op hydraulische poten, zodat alle bewegingen van en de krachten op het toestel (zoals bij landen en bij zijwind) exact kunnen worden nagebootst. Een simulator kost 15 miljoen euro. Piloten krijgen tenminste tweemaal per jaar training en twee maal per jaar examen in de flightsimulator. De simulators zijn van 's morgens vroeg tot 's avonds laat continu in gebruik. Dat gebeurt niet alleen door de 2100 piloten van KLM zelf, maar ook door piloten van andere maatschappijen, die daarvoor trainingsuren bij de KLM inkopen.
inklappende neuswielen Eenmaal in de cockpit van de Boeing 737-300 kreeg ik van een joviale gezagvoerder uitleg. Daarna mocht ik het toestel zelf laten opstijgen, besturen en landen. Daarbij nam ik de besturing voor mijn rekening en bediende de gezagvoerder het gas en de kleppen. Het was ontstellend hoe waarheidsgetrouw alles aanvoelde. De geluiden, de bewegingen en het uitzicht was onvoorstelbaar realistisch. Bij de start van het toestel werd je zelfs volledig in je stoel gedrukt. Daarbij neemt de simulator je wel in het ootje. Zonder dat je het in de gaten hebt, draait de simulator de cabine achterover, waardoor je achterin je stoel gedrukt wordt. De horizon die je door de ramen ziet, blijft intussen echter horizontaal, zodat je zintuigen bedonderd worden en je de sensatie gewaar wordt dat je snelheid maakt. Het was bovendien hard werken. Het tegelijkertijd in twee richtingen bedienen van de stuurknuppel met daarnaast de richtingroeren met de voeten vroeg al mijn aandacht. De krachten waar ik tegenin moest sturen waren soms dusdanig dat ik bijna last van mijn amper getrainde spieren kreeg. Na een 'gewoon' rondje vliegen experimenteerden we met enkele bijzondere situaties: fikse zijwind, brand in een motor enkele seconden nadat we los van de grond waren gekomen en een inklappend neuswiel tijdens de landing. Bij de laatste calamiteit stuiterde de neus van de Boeing dusdanig hard op de landingsbaan dat het vliegtuigvoer van menig virtuele passagier ongetwijfeld tegen de stoelleuning van de passagier voor hem geplakt zat. Ik buffelde als een bootwerker om het toestel op de landingsbaan te houden. Dat lukte niet helemaal. De linker wielen trokken flinke loopgraven door het gras naast de baan. De herrie was niet van de lucht en de alarmgeluiden in de cockpit overstemden bijkans mijn gedachten. "Evacuate! Evacuate!". Het was een unieke ervaring. Met een goed gevoel vlieg ik eind augustus naar Nice (zie vrijdag 11 juni 2004). Mocht er onderweg iets met de piloot gebeuren dan kan ik het toestel voor hem aan de grond zetten. Woehaha!
Een kameel doet het in zijn bult, ik sla vocht op in mijn enkels. Het moet niet gekker worden hier. Ik had vanavond zoveel vocht in mijn enkels dat er onder invloed van de maan een eb- en vloedbeweging op gang kwam.
Vandaag hang ik mijn sprayapparaat in de wilgen. Na dertig jaar vernevelen (ik begon op mijn zesde jaar) zit het er op. Basta! Finito! Ende! To be NOT continued. De drie maanden na thuiskomst uit het ziekenhuis heb ik nog antibiotica gebruikt tegen de pseudomonas in mijn mond-, neus- en keelholte. Dat gebeurde deels in tabletvorm, deels door middel van vernevelen. Vandaag heb ik voor de laatste keer verneveld. Een bijzonder moment, want de kans is reëel dat er de eerstkomende jaren geen sprayapparaat meer aan te pas komt. Héérlijk! Heg weg De buurvrouw belde vanmorgen aan. De schat heeft onze heg geknipt en aan mij was het slechts de opdracht om de rommel op te ruimen. Gewapend met een vuilniszak begaf ik mij in de brandgang achter onze tuin om het snoeiwerk weg te werken. Buurvrouw: bedankt! Studeren of werken; of allebei? Aan het einde van de middag gingen Kata en ik naar de Open Dag van de Hogeschool van Utrecht. Ik zie, nu ik getransplanteerd ben en eindelijk de energie heb, mijn kans schoon om alsnog een studie te volgen. Destijds moest ik door ziekte mijn studie aan de Hogere Laboratorium School beëindigen. De deeltijdstudie Communicatiesystemen aan de Academie voor Digitale Communicatie heeft mijn grote interesse. De studie ligt in het verlengde van wat ik de afgelopen jaren in het klein heb gedaan: het adviseren en begeleiden van organisaties en bedrijfjes bij het maken van een (eerste) website. De studie Communicatiesystemen stelt echter als verplichting dat er naast de studie relevante werkervaring wordt opgedaan van tenminste twintig uur. Als je je bedenkt dat de studie zelf ook twintig uur per week kost, is deze combinatie voor mij misschien niet haalbaar. Daarbij spelen de financiën ook een rol. Studeren is duur. Ik zal de komende weken goed moeten nadenken wat ik doen wil. Mijn voorkeur gaat nog steeds uit naar een baan, waarbij ik mij via gerichte bijscholing op bepaalde gebieden verder bekwaam. In het kader van mijn zoektocht naar werk, wat ik in eerste instantie via mijn eigen netwerk doe, heb ik via onder andere de website van het Breed Platform Verzekeren en Werk uitgezocht welke regelen er zijn voor werkgevers bij het in dienst nemen van arbeidsgehandicapten. Bedrijven lopen daarbij weinig financieel risico, maar weinig bedrijven weten dat ook. Ik hoop gewapend met deze informatie makkelijker aan werk te komen. Het begint nu pas eigenlijk Vóór de longtransplantatie dacht ik altijd dat, als de longtransplantatie eenmaal achter de rug zou zijn, alles voorbij is. Maar feitelijk begint het dan pas. De gewenning aan de nieuwe medicatie en de bijwerkingen, de fysieke training en de nieuwe onzekerheden zijn de ene kant van het verhaal. Maar de nieuwe toekomstperspectieven en wat ik daarmee ga en kan doen, is weer een heel andere kant. Wat ga ik met mijn nieuwe leven doen? Ga ik werken en zo ja, ga ik dat betaald of onbetaald doen? En hoeveel dagen kan ik werken? Of ga ik studeren? Allebei misschien? Hoe zit het met een eventuele herkeuring? Behoud ik mijn uitkering eigenlijk en zo ja, hoe lang nog? Hoe behoud ik inkomenszekerheid? Welke subsidies zijn er voor werkgevers, die een arbeidsgehandicapte in dienst nemen? Voorlopig heb ik meer vragen dan zekerheden. Bijeenkomst longgetransplanteerden Vanavond waren Kata en ik bij Hans van de Vooren en zijn vrouw. We ontmoetten elkaar voor het eerst. Samen bespraken we de mogelijkheden van een bijeenkomst voor longgetransplanteerden en hun partners. Via het formulier op www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst hebben we veel positieve reacties gekregen. We hebben dan ook besloten om daadwerkelijk een bijeenkomst te organiseren. Over de locatie hebben we momenteel overleg met een lotgenoot, die zijn bedrijfsruimte ter beschikking wil stellen. Zodra daarover meer duidelijk is, sturen we een datumvoorstel naar alle mensen die het formulier op www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst hebben ingevuld. Nadat we aan de hand van de reacties daarop de meest voor de hand liggende datum hebben gekozen, volgt er een uitnodiging voor alle longgetransplanteerden, die we kennen. Deze uitnodiging zal t.z.t. ook op www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst te vinden zijn.
Om half negen in de ochtend kwam een vriend me ophalen. Samen reden we naar de militaire luchtmachtbasis Volkel in Brabant. Daar vond de jaarlijkse open dag plaats en qua vliegtuigjes kijken, kwamen we bepaald aan onze trekken. Op het terrein van al gauw drie kilometer lengte liepen we een groot deel van de dag heen en weer. Rond drie uur was ik gans kapot en kon ik door pijnlijke enkels bijna niet meer vooruit komen. Weer thuis haalde ik nog even snel mijn scootermans op bij de fietsenboer in Driebergen. Het dingetje is eindelijk gerepareerd en ik kan weer flink van scheurenstein. Door de nieuwe koppeling loopt het ding ineens dik tien kilometer harder.
Het is bijna zorgelijk. Ik eet zoals ik nog nooit gedaan heb. Overdag is het voedsel niet aan te slepen, maar ook 's nachts droom ik van de meest bizarre lekkernijen. Ik weet niet wat ik meemaak. In bed zie ik van alles voorbij komen. Roasted porc rib op toast met dijonnaise, dik beboterde plakken ontbijtkoek, salade van veldsla, makreel, tonijn, tomaat, appel en dressing van mierikswortel, kroketten met mosterd, pasta met kip en roomsaus. Scheurend van de honger kruip ik regelmatig uit mijn nest en klim beneden de koelkast in, terwijl het kwijl faliekant uit mijn mond druipt. Kata kan heel erg lekker koken! Het is waanzinnig wat zij steeds weer op tafel weet te toveren. Sinds mijn eetlust exorbitant stijgt, is de dankbaarheid die haar ten deel valt dan ook ongekend. Echter, bepaalde zij voor de longtransplantatie volledig zelfstandig wat de pot schafte (door vermoeidheid en benauwdheid kon het me geen bal schelen wat we aten; ik had toch geen honger), ik begin me er de laatste tijd steeds vaker tegenaan te bemoeien. Ik word creatiever met eten, verzin nieuwe gerechten waar je bij staat en honger naar lekkernijen, die ik vervolgens zelf bereid op een wijze dat ze nog véél lekkerder worden. Ik ben volslagen los. Nu ik maar door kan vreten en continu zin heb in voer, besef ik hoe makkelijk het eigenlijk is om dik te worden. Het is zó verleidelijk om alles wat zich aan mondsteeksel binnen handbereik ligt in mijn gezicht te duwen, dat ik zonder zelfdiscipline binnen een jaar vrees dicht te groeien. Alleen al de afgelopen vier dagen kwam ik anderhalve kilo aan. Ik probeer dan ook nu al enige maat te houden bij mijn foerage. Zo hoop ik te voorkomen dat mijn confectiemaat gekwadrateerd wordt. Een longtransplantatie heeft vreemde consequenties.
Pruimpje In de middag kwamen mijn ouders op bezoek. Het was een blij weerzien, want door allerlei omstandigheden hadden we elkaar een tijdje niet gezien. Vooraleer zij de poort door kwamen zetten, ging een gezellige pruimenboom hen vooraf. Noest stapte mijn vader met de boom onze tuin in. Ik kraaide verheugd, want het ging hier tenslotte om vegetatie dat voedsel voortbracht en gezien mijn huidige hongerende toestand is dat ronduit reuze. Na enige discussie werd de plaats van de fruitboom bepaald. Goed beschouwd hoef ik maar tien meter en vijfendertig centimeter mijn huis uit om mij te verlustigen aan de pruimedanten.
Ik kan berichten over hoeveel ik deze week weer heb zitten bunkeren, het aantal keren dat ik getoiletteerd heb, hoe hard ik reed op mijn fiets, maar deze informatie is weinig verheffend en verdient nauwelijks een plaats op de digitale snelweg. Het was dan ook een week die niet de boeken in gaat als de 'week der weken'. Welzeker, ik genoot van mijn tijd, heb leuke dingen gedaan en mij nuttig gemaakt. Ik herinstalleerde bij twee huishoudens een computer, heb mij druk gemaakt met wat websites en heb driftig gesport. Maar het was gewoon geen topweek, waarover ik een website vol kan kalken.
Een groot deel van de dag zat ik met Kata en mijn schoonfamilie weer op het Amsterdamse water (zie ook zaterdag 22 mei 2004). Aan het einde van de middag meerden we aan bij een Portugees en lieten ons vergasten op de heerlijkste tapas. Het is een waar godsgeschenk dat ik door mijn longtransplantatie weer zo kan genieten van eten. "Mmm", was het enige dat ik gedurende de maaltijd kon uitkramen. Oranje
In het kwartaalblad van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, het CF-Nieuws, schrijf ik sinds vier jaar samen met mijn vriend Jan een column (klik hier om onze columns te lezen op de website van de NCFS). In de column schrijven we om beurten over onze dagelijkse frustraties en observaties als CF-patiënt. Voor het juninummer van dit jaar schreef ik onder de titel "De angstfabriek" een column over de nieuwe hygiëneregels, waarmee ik sinds mijn longtransplantatie te maken heb. Klik hier om deze column te lezen. Vakantie In de middag zetten we koers naar Brummen. Opnieuw zullen we daar enkele vakantiedagen doorbrengen (zie ook zondag 9 mei 2004). We zien er weer enorm naar uit. De rustieke omgeving, het sfeervolle huis en de enorme tuin staan borg voor heerlijke ontspanning. De auto is weer afgeladen. Hoewel ik aanzienlijk minder medicijnen en ook geen zuurstof meer hoef mee te nemen tijdens meerdaagse uitjes, wordt dit kennelijk door andere behoeften gecompenseerd. Het inladen van de automobiel gaat evenwel een stuk sneller, nu we dat gewoon samen doen en Kata niet alleen hoeft te ploeteren.
Vroeg in de ochtend klom ik de bedstee uit. Ik mocht om half negen al op bezoek bij mijn longarts en omdat ik deze keer vanuit Brummen moest komen, zag ik mij genoodzaakt bijtijds op pad te gaan. Rond half zeven zat ik al in mijn ijzeren vehikel. Dat bleek geen overbodige luxe te zijn, want ik kwam stevig in de file te staan. Desalniettemin kwam ik mooi op tijd aan. Mijn longfunctie bleek opnieuw te zijn toegenomen. Mijn FEV1 zit nu op ruim 86%. Mijn witte bloedcellen blijven wat aan de lage kant (zie ook dinsdag 18 mei 2004), maar erg veel is daar niet aan te doen.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Kata
en ik liepen vandaag bruisend van energie en levenslust door de bossen van
Driebergen. We kozen paadjes die niemand ging en kletsten honderduit. We
putten ons uit in het bedenken van talrijke toekomstscenario's. Hoe zou
ons leven er over een jaar uitzien? Hoe zouden we ons leven het liefste
invullen als we nergens rekening mee hoefden te houden? Geweldig om te
beseffen hoeveel keuzes we kunnen maken, nu ik kwiek en energiek over
moeder aarde wandel. Het blijft een wonder.
Aan
het einde van de maaltijd vertrokken we gezwind naar een feestje in
Utrecht. Op het moment dat Nederland aftrapte voor zijn
EK-voetbalwedstrijd tegen Zweden stormden we er binnen. Omdat er ook
enkele CF-patiënten aanwezig waren, tooide ik mijzelf met een mondkapje,
dat ik voor de gelegenheid oranje had zitten kleuren.
