|
| HOME |
Loyaliteit moet je koesteren
Juli 2004
De miskende rol van solidariteit bij orgaandonatie
Bij de verdeling van schaarse goederen zoals donororganen kan men zich
laten leiden door verschillende principes. Naast rechtvaardigheid spelen
er nog andere ethische principes die niet zomaar terzijde mogen worden
geschoven.
Volgens Buijsen dient het begrip rechtvaardigheid het enige leidende
ethisch principe te zijn bij de verdeling van schaarse goederen in de
zorg. Dit principe kan volgens hem maar op één manier worden ingevuld:
verdeling moet plaatsvinden naar behoefte op basis van objectieve medische
criteria. Ook beleid op het gebied van orgaandonatie mag zich alleen
hierdoor laten leiden. Op dit standpunt valt veel af te dingen. Eén
ethisch principe kan onmogelijk recht doen aan de complexiteit van de
gezondheidszorg. In de praktijk valt aan lastige afwegingen niet te
ontkomen. In dit artikel beperken wij ons nadrukkelijk tot een
verheldering van begrippen op het niveau van ethiek en beleid. Over
praktijk en implementatie valt veel te zeggen, maar dat kan niet binnen
dit bestek.
Wederkerigheid
Sommigen menen dat wederkerigheid evenzeer een leidend ethisch principe
kan zijn, naast en in aanvulling op rechtvaardigheid. In dit principe is
een vorm van solidariteit richtinggevend. Het voorstel van Den Hartogh om
degenen die zich als donor laten registreren, beperkt voorrang te geven
boven niet-geregistreerden wanneer zij een orgaan nodig hebben, is daarop
gebaseerd. In dit voorstel krijgt iedereen bij registratie de keuze om
ofwel onvoorwaardelijk te doneren ofwel (conditioneel) zijn donatie te
beperken tot alleen degenen die zich ook hebben laten registreren. Bij de
eerste optie kan men spreken van (onvoorwaardelijk) altruïsme, bij de
tweede van (beperkte) solidariteit. De voorrangsregel is zo geconstrueerd
dat iedereen beter af is, omdat een groter aantal registraties de
wachtlijst voor iedereen korter maakt.
Buijsen is het hiermee niet eens. Zijn stelling luidt dat deze vorm van
wederkerigheid niet te rijmen valt met de uitgangspunten in de zorg,
waarin slechts ieders behoefte geldt. Deze behoefte is volgens medische
criteria, zoals matching, urgentie en wachttijd geobjectiveerd,
onafhankelijk van persoonlijke omstandigheden. Of men door eigen leefwijze
ziek werd, mag geen rol spelen, noch het feit of men arm of rijk is. We
zouden in die gevallen (om allerlei redenen) terecht van ‘onrechtvaardig’
spreken. Het solidariteitsprincipe bij orgaandonatie kan daarom, aldus
Buijsen, geen optie zijn.
Zijn bezwaar steunt tevens op een juridisch argument. Hij vindt het
solidariteitsprincipe juridisch geen optie, omdat het ‘in strijd is met
hoger (internationaal) recht dat binnenkort ook voor Nederland geldt’.
Voor wie, zoals wij, niet overtuigd is van zijn ethische argument, wordt
een juridische blokkade opgeworpen. Spreken over het belang en de
eventuele wenselijkheid van wederkerigheid, is blijkbaar niet meer dan
‘een interessante intellectuele exercitie’. Als niet-juristen hebben wij
geen ander verweer dan ons te verbazen over deze juridische dogmatiek.
Wij voeren vier argumenten aan waarom wij vinden dat deze positie getuigt
van morele blindheid. In het licht daarvan zou men opnieuw naar de wet- en
regelgeving moeten kijken.
1. Het behoefteprincipe: nood lenigen
Het is een vergissing om te denken dat de regel ‘rechtvaardig verdelen
naar behoefte’ het meest fundamentele principe is in de zorg. Het besef
dat het van groot belang is om in zorgbehoeften te voorzien, is het
primaire uitgangspunt van de gezondheidszorg. Dit ethisch behoefteprincipe
waardoor we ons laten leiden, is de basis van de fundamentele plicht om
waar mogelijk in behoeften te voorzien en nood te lenigen. Daaruit vloeit
onvermijdelijk een tweeledige plicht voort, namelijk om het zo goed
mogelijk en zo eerlijk mogelijk te doen.
Buijsen heeft een scherp oog voor de tweede kwestie maar gaat voorbij aan
de eerste. Daarmee doet hij geen recht aan het vraagstuk als geheel en aan
de complexiteit ervan.
Het probleem bij orgaandonatie is nu juist niet de verdeling (zo eerlijk
mogelijk) maar de schaarste aan organen (zo goed mogelijk). In onze
ziekenhuizen maken wij dagelijks mee dat mensen te lang ziek zijn of dood
gaan op de wachtlijst. Wij slagen er niet in als samenleving, in strijd
met dit behoefteprincipe, ernstige nood te lenigen. Bij de verwerving van
organen stuiten we op een complicatie. We kunnen de verwerving en
verdeling onmogelijk, zoals Buijsen voorstelt, als twee losstaande zaken
zien. Stel, dat door het voorstel van Den Hartogh aanzienlijk meer mensen
gemotiveerd zijn om hun organen af te staan en iedereen beter af is. En
stel dat de wachttijd aanzienlijk wordt gereduceerd met een winst van
bijvoorbeeld enkele weken tot maanden. Dan zou daarmee iedereen geholpen
zijn en een enorme nood worden gelenigd. Deze uitkomst afwijzen op grond
van een rechtvaardigheidsbeginsel overtuigt niet, tenzij wordt uitgelegd
waarom dit rechtvaardigheidsbeginsel zwaarder weegt en fundamenteler is
dan het behoefteprincipe om waar mogelijk ‘nood te lenigen’. Buijsen
verzuimt dat te doen. In de complexe werkelijkheid van de zorg staan
verschillende ethische plichten met elkaar op gespannen voet.
Onvermijdelijk zijn daarmee lastige ethische afwegingen gegeven waarvoor
men niet blind mag zijn.
2. Partijdig principe: loyaliteit en solidariteit
De regel ‘rechtvaardig verdelen naar behoefte’ wordt in de praktijk
van de zorg vaak niet opgevolgd, en met goede reden. Wie bij leven een
nier doneert - het is niet zomaar een voorbeeld - maakt zelf uit aan wie
hij geeft: broer, partner, vriend, bekende, of aan wie men maar wil.
Gewoonlijk wordt een dergelijke donatie als achtenswaardig gezien. In de
zorg werkt men er graag aan mee: nood kan men zo immers direct lenigen.
Het gaat nog verder. Wie als nierpatiënt een donor ‘inbrengt’, mag erop
rekenen dat via een cross over wordt gezocht naar een vreemde donor,
wanneer er geen match is met de bevriende donor. Hoe men deze praktijk van
levende donatie ook typeert - als gift, altruïsme, wederkerigheid of ruil
- er wordt niet verdeeld op basis van onpartijdigheid overeenkomstig de
hoogste urgentie, grootste behoefte of langste wachttijd. Er is
daarentegen sprake van partijdigheid, waarbij diegenen worden geholpen die
‘toevallig’ vrienden hebben (al dan niet door eigen verdienste).
Deze praktijk moeten wij als immoreel verwerpen als we aan
‘rechtvaardigheid’ de invulling geven die Buijsen eraan geeft. Maar hoe
kan iets dat achtenswaardig wordt gevonden tegelijkertijd immoreel zijn?
Het succes van orgaanverwerving bij levende donatie moet toch te denken
geven. Weinigen geven (puur altruïstisch) ‘zomaar’ een orgaan weg aan een
vreemde, maar velen blijken met alle liefde aan een bekende te willen
geven. In de persoonlijke ethiek van mensen is het hemd veelal nader dan
de rok. Partijdige gevoelens en motieven spelen een grote rol. Hoe wij ze
ook duiden, als loyaliteit met mensen waarmee men nauw verwant is, of als
solidariteit met mensen waarmee men zich verbonden voelt, we kunnen er in
de praktijk onmogelijk aan voorbijzien. Het hoeft in ethisch opzicht ook
geen probleem te zijn: partijdigheid is niet per se onethisch. Net zo min
als solidariteit met een bepaalde groep niet noodzakelijkerwijs immoreel
is. Er is veeleer reden om deze waarden te koesteren dan om ze terzijde te
schuiven.
Deze observatie is ook bij postmortale donatie van belang. Met enige
regelmaat komt het voor dat mensen vlak voor hun overlijden te kennen
geven dat zij na hun overlijden een orgaan willen schenken aan een ziek
persoon in hun kennissenkring. Juridisch staat hierop een verbod:
postmortale donaties behoren anoniem, ongericht en onconditioneel te zijn.
Strikte onpartijdigheid is de gangbare norm, partijdigheid is niet
geaccepteerd. Voor artsen is het niet eenvoudig uit te leggen dat ethisch
hoogstaande waarden als loyaliteit en solidariteit hier bij wet zijn
verworpen. Donoren kunnen slechts uit boosheid of verdriet daarover hun
donatie intrekken. De wet toont zich er (kennelijk) moreel blind voor.
Artsen die er (soms) de hand mee lichten, hebben in moreel opzicht betere
intuïties. Zij begrijpen dat er ethisch gesproken iets aan de hand is dat
men niet zomaar kan afdoen. In beleid gaat het om een lastige afweging van
principes. Enerzijds onpartijdig verdelen naar objectieve behoefte, zoals
Buijsen bepleit, anderzijds partijdig verdelen op een wijze die recht doet
aan principes die voortvloeien uit loyaliteit en solidariteit.
3. Wederkerigheid
De regel ‘rechtvaardig verdelen naar behoefte’ bestaat niet in het
luchtledige, maar veronderstelt net als het begrip solidariteit een
welomschreven groep. De regel heeft erbinnen betekenis en geldigheid,
erbuiten niet. Zo handelt iedere overheid met het oog op het beste belang
van haar eigen burgers. Eurotransplant beperkt zich tot de ingezetenen van
een betrekkelijk willekeurige groep van zes aangesloten landen. Binnen
zo’n omschreven groep mag een zekere wederkerigheid worden verwacht.
Nederland geeft organen weg aan de andere vijf landen, maar wil er wel
ongeveer evenveel voor terugzien. Dat wordt als niet meer dan fair gezien.
Samenwerking kan alleen bestaan als er voldoende draagvlak bestaat. Een
bepaalde mate van wederkerigheid en wederzijds vertrouwen is daarvoor
essentieel.
Dat geldt ook voor de verhouding tussen burgers onderling. We strijken
inderdaad over ons hart als een onverzekerd persoon hulp nodig heeft,
zoals Buijsen aangeeft, maar dit kan geen regel zijn. Door er een regel
van te maken, slaat hij de plank mis. De regel is: als we ons verzekeren,
zijn we verzekerd van wederzijdse hulp. Verzekering is een verplichting,
het kan geen vrijblijvende keuze zijn. We verzekeren ons naar vermogen en
betalen mee - dat is fair - naar draagkracht. We mogen verwachten dat
iedereen z’n steentje bijdraagt en wie niet meedoet ondergraaft het
systeem. Het is onrechtvaardig en niet te verdedigen dat iemand wel wil
profiteren maar niet wil bijdragen. Van dit elementaire morele besef is
iedereen doordrongen.
Het gekke is nu dat deze onrechtvaardige situatie zich voordoet bij
postmortale orgaandonatie. Profijt en bijdrage zijn van elkaar
losgekoppeld. Veel mensen zijn niet geregistreerd als donor, maar willen
eventueel wel profiteren van het systeem als zij zelf een orgaan nodig
hebben. Net als bij de ziektekostenverzekering wordt het altruïsme van de
anderen daardoor op de proef gesteld. Hoe lang zullen zij bereid zijn om
solidair te zijn met degenen die niet bijdragen? Tegen deze achtergrond is
er veel voor te zeggen bij donorregistratie meer ruimte te geven aan het
principe van wederkerigheid, zoals Den Hartogh bepleit. Wederkerigheid is
uiteraard geen uitvinding van hem, maar vormt een bouwsteen van elke
samenleving. Ook in dit opzicht is het begrip wederkerigheid (opnieuw)
fundamenteler dan de idee van (onpartijdige) rechtvaardigheid. Zonder een
zekere mate van wederkerigheid heeft het beroep op rechtvaardigheid
nauwelijks een been om op te staan: waarom zou men met zijn organen willen
instaan voor anderen, als het omgekeerde niet het geval is?
4. Vrijheid en verantwoordelijkheid
De regel ‘rechtvaardig verdelen naar behoefte’ veronderstelt niet
alleen rechten maar ook plichten. Is het mogelijk om over het één te
spreken en niet over het ander? De overheid biedt of beschermt rechten,
zoals toegang tot zorg, maar daar staan plichten van de burger tegenover.
Wij noemden reeds de bijdrage voor een passende verzekering. Het is
merkwaardig dat de overheid met betrekking tot orgaandonatie niets
verplicht en haar beleid heeft gebouwd op altruïsme. Het staat een ieder
vrij om mee te doen of niet (geen plicht), maar men mag wel rekenen op
absolute zorg (een recht) als men orgaanbehoeftig is. Dit beleid is, zoals
bekend, nu al twintig jaar geen succes gebleken.
Wanneer altruïstische motivaties toereikend zijn, zoals bij bloeddonatie,
kan daarmee worden volstaan. Maar bij orgaandonatie schiet het beroep op
altruïsme hopeloos te kort en is de toegankelijkheid van de zorg ernstig
in gevaar. Daarom is het vreemd dat men het daarbij laat. Voor succes is
immers de actieve medewerking van alle burgers nodig. In dit opzicht is de
parallel met de ziekteverzekering terecht. Beleidsmakers staat ons inziens
maar één mogelijkheid open: het beroep op donatie minder vrijblijvend
maken.
In het denken over publiek beleid is de laatste jaren veel veranderd.
Burgers worden als ‘morele subjecten’ serieuzer genomen. Vroeger liet men
zich met name in de zorg - maar daar niet alleen - leiden door het beeld
van de actief
zorgende staat en de passief ontvangende burger. Tegenwoordig is het
inzicht doorgedrongen dat burgers (patiënten) zelf een actieve rol kunnen
spelen en een eigen verantwoordelijkheid kunnen nemen. Men ziet de klant
meer als koning en dus ook minder als een willoos object van zorg.
Het tweede inzicht dat is gegroeid, is dat mensen geen edelen zijn, die
louter en vanzelf altruïstisch handelen, maar evenmin schurken die alleen
op hun eigenbelang uit zijn. Met de nodige aansporing is het mogelijk zich
in beleid van de medewerking van burgers te verzekeren. Rechten en
plichten zijn geen vijanden van elkaar, maar natuurlijke bondgenoten.
Wat betekent dit voor orgaandonatie? Wie verwacht dat minder
vrijblijvendheid meer dwang en minder vrijheid oplevert, heeft het mis.
Den Hartoghs voorstel biedt mensen een extra vrijheidsgraad. Men kan bij
registratie óf onvoorwaardelijk doneren, zoals nu verplicht is wanneer men
doneert, óf kiezen voor een meer gerichte donatie, waarin men solidariteit
betuigt met alle andere mensen die zich als donor laten registeren. Dit is
geen intellectuele exercitie. Het voorstel getuigt van werkelijkheidszin.
Bovenal doet het recht aan fundamentele ethische noties die aan elk
samenleven ten grondslag liggen. De loutere verwijzing naar het begrip
rechtvaardigheid schiet tekort.
Complex
We hebben laten zien dat naast en achter het begrip rechtvaardigheid
andere ethische principes in de zorg werkzaam zijn, met een even
fundamenteel of fundamenteler karakter, zoals met name loyaliteit,
solidariteit, wederkerigheid, vrijheid en eigen verantwoordelijkheid. Het
beroep op het begrip rechtvaardigheid, opgevat als verdeling naar behoefte
volgens medische criteria, volstaat niet om de complexe werkelijkheid van
de zorg te beschrijven.
Welke praktische consequenties we hieraan in beleid (moeten) verbinden is
een volgende vraag. Die vraag hebben we hier niet besproken.
Bron: Medisch
Contact, juli 2004
|
|
