|
|
 |
|
|
|
 |
|
< juni 2004 | HOME | augustus 2004 > De afgelopen dagen hebben we genoten van onze vakantie. We gingen naar Arnhem, Apeldoorn en Zutphen. We wandelden door het bos, gingen twee keer naar de bioscoop en bezochten het classicistische Huis Verwolde in Laren, een prachtige authentiek ingerichte edelmanswoning uit 1776. Maar ook brachten we uren door in de tuin achter onze boeken, want vooral het eerste deel van deze week stond redelijk in het zonnetje.
Caravan Vanmiddag verrichte ik op uitnodiging van Stichting Cystic Fibrosis Kampeert (SCFK) de officiële opening van de caravan, die zij ter beschikking stelt voor gezinnen waarin Cystic Fibrosis voorkomt. De caravan is van alle luxe voorzien en staat op de camping van Landal GreenParks Coldenhoven te Eerbeek. Het was voor ons weinig moeite om er te komen, want het park ligt nog geen acht kilometer van Brummen vandaan. Op het park aangekomen besloten we na een blik op een plattegrond lopend op zoek te gaan naar de camping van het park. De afstanden vielen toch wat tegen. We dreigden zelfs te laat te komen en we zetten er flink de sokken in. Ik hijgde als een postpaard, maar prees de goden dat ik in staat ben om dit soort snelwandelingen te maken. Vijf minuten na het afgesproken tijdstip kwamen we bij de caravan aan, prachtig verscholen tussen het levende hout en daardoor schier van de wereld verstoken. Een schitterende locatie! De opening was een erg gezellige happening. Meer informatie over SCFK kun je vinden onder "Vakanties"op www.ncfs.nl. Bestemming Beneden Onder Mijn vriend Jan is vandaag met een website gestart over zijn reis naar Australië onder de titel 'Bestemming Beneden Onder'. Jan heeft zijn vakantiewebsite speciaal gebouwd voor mensen met Cystic Fibrosis en ouders van kinderen met CF. Op de website valt uitgebreid te lezen welke overwegingen aan zijn reis vooraf zijn gegaan en welke voorbereidingen hij getroffen heeft (Jan heeft ook CF). Ook valt veel te lezen over Australië zelf en zijn interessante links opgenomen naar zinvolle websites. Tijdens zijn vakantie zal Jan regelmatig via de website verslag uitbrengen. Klik hier voor een bezoekje aan deze prachtige reislog.
Het was een regenachtige dag, ook in het sprookjesachtige Brummen, en we kozen ervoor om ons te verschuilen achter onze boeken. De hele dag hebben we in onze nachtkleding zitten lezen. Later in de middag klaarde het wat op en maakten we nog een kleine wandeling in een nabij gelegen bos. Overigens deden we dat niet in nachtkleding.
Na een bezoek aan de plaatselijke rommelmarkt, waar inderdaad vooral een hele hoop rommel te vinden was, vingen we aan met onze thuisreis. Thuisgekomen laadden we de auto uit, gooiden we een wasje in de machine (hoe huiselijk), maaide ik het gras nog even (hoe burgerlijk) en vertrokken we meteen weer voor een bezoek aan een nabijgelegen tuincentrum. We lieten ons daar niet onbetuigd. Met een auto stampvol bloeiende pracht reden we weer naar huis terug en de rest van de dag hadden we nodig om de flora in de tuin te zetten. 's Avonds kregen we nog onverwacht bezoek wat erg gezellig was. Zo'n hele dag in touw zijn, is echt waanzinnig. Ik kick me drie keer in de rondte van de energie die ik ter beschikking heb. Het is een godgeschenk die nieuwe longen. Waarlijk!
Vandaag keek ik in de spiegel en verbaasde mij er weer over. Mijn amechtige 'ademhalingskuiltje' is echt verdwenen. Vacuüm
Met mijn nieuwe longen is de ademhaling geen enkel probleem meer. Het naar binnen zuigen van lucht gaat nu zonder moeite en het ademhalingskuiltje is daarmee verleden tijd. Het was echter zo'n vertrouwd kuiltje dat ik het bijna mis. En iedere keer als ik in de spiegel kijk, ben ik weer verrast over dit kleine wondertje.
Na ruim twee weken niet gesport te hebben, ging ik vanmiddag weer eens op visite bij mijn fitnesscentrum. Mijn fysio (de man met de weetjes) had er nogal onstuitbaar zin in en was allervrolijkst. Hij zette gezellig in met de quote "We gaan hard trainen vandaag. Pijn is fijn". Welaan, ga er dan maar aanstaan. Ik deed niettemin erg mijn best en hoewel ik aanvankelijk dacht dat het sporten na twee weken stilstaan wel tegen zou vallen, ging het moorddadig lekker. Bij een looptest gaf hij mij weer een toffe tip. Omdat ik bij rennen nog wat onvast op mijn benen sta, heb ik de neiging om tijdens het lopen naar mijn voeten te kijken. De fysio zei dat dat het evenwicht niet ten goede komt. Het is juist goed om naar voren te kijken. Je ogen zien dan de horizon en je evenwichtsorgaan heeft daar tenminste wat aan. Toen ik het aldus probeerde, ging het zeker beter. Hieperdepiep.
Voor het eerst in lange tijd woonde ik weer eens een vergadering bij van de commissie website van Stichting Transplantatie Nu!. Het was erg leuk om iedereen weer te zien. Nu ik mij weer kiplekker voel, kan ik mij weer volledig inzetten voor de commissie. Het doel van STNu! hoop ik met mijn werk mede te ondersteunen: het verkorten van de wachttijden voor orgaantransplantaties. Verschillen Na afloop van de vergadering sprak ik nog een tijdje met mijn medecommissieleden. Dat zijn allemaal getransplanteerde mensen. Zo is er iemand met een nieuwe lever en zijn er enkelen met een nieuwe nier. We hebben allemaal te maken met andere bijwerkingen van de immuunsuppressiva. Iedere patiënt reageert bijvoorbeeld anders op de prednison. Ook blijkt dat sommigen bepaalde immuunsuppressiva niet goed verdragen en genoodzaakt zijn over te stappen naar een ander middel. Zo wordt per patiënt gezocht naar de best mogelijke combinatie van middelen.
Ons keukentje is rein. Dat is ook de bedoeling, want op instigatie van het longtransplantatieteam moeten bacteriën en schimmels geweerd worden. We beschikken dan ook over de nodige attributen om handen en aanrecht schoon en te houden.
Langere dagen Mijn dagen zijn langer aan het worden. Had ik vóór mijn longtransplantatie amper genoeg aan nachten van tien uur, tegenwoordig is een nacht van acht uur ruim voldoende. Ik hou hierdoor meer dag over. Verder kost opstaan mij veel minder tijd. Douchen en aankleden werk ik in een ommezien af. Ook het innemen van voedsel kost veel minder tijd. Zat ik vroeger minstens een half uur energieloos te treuzelen, vandaag de dag schrans ik als een idioot en heb mijn bordje in luttele minuten leeg. Een flinke tijdsbesparing is bovendien dat ik geen medicijnen meer hoef te vernevelen, iets dat ik zeker drie maal per dag gedurende een half uur deed. Ik had vandaag zeer veel tijd over en speelde wat met mijn pillen.
Actief ventje De energie denderde er weer uit vandaag. Tussen onze oprit en die van de buurvrouw in elimineerden we anderhalve maand geleden een rijtje coniferen (zie donderdag 20 mei 2004). Deze strook grond zaaide ik vanmorgen in met graszaad en dekte ik af met potgrond. Daarna sjouwde ik een kuub oud papier weg naar het inzamelpunt van de plaatselijke volleybalclub. Vervolgens maaide ik ons gazonnetje, monteerde dievenklauwen in keukendeur en keukenraam, boende ik de keuken schoon, stofzuigde de woonkamer en hielp tussendoor ook de buurjongen nog even met het repareren van zijn mobieltje. Tussen de bedrijven door liep ik zeker acht keer de trap op en af. Het is een zegen om dat weer zonder hijgen te kunnen. Elke dag voel ik op dat soort momenten grote dankbaarheid jegens mijn donor. Veel meer mensen zouden moeten beseffen dat het doneren van één of meerder organen na hun dood andere mensenlevens reusachtig kan veranderen. Mijn leven is totaal omgeslagen. Van een amechtig leven vol vermoeidheid blaak ik nu van energie, ben ik weer tot van alles in staat en heb ik weer een toekomst. Binnenkort hoop ik zelfs mijn eerste stappen te zetten op weg naar een betaalde baan. Eerdaags hoop ik daar op deze plaats meer over te melden. Ben jij al donor eigenlijk?
Klik hier voor het donorformulier
We gingen vandaag op bezoek bij vrienden. Sinds de transplantatie hadden we ze niet meer gezien. Quote van de dag was: "We missen het hoesten, Arian." Welaan, dat zal als kiespijn zijn dan.
Ik bezocht mijn arts. Het was het meest routinematige bezoekje sinds ik getransplanteerd ben; er was geen nieuws en er waren geen vragen. Het wordt langzamerhand tijd dat mijn polikliniekbezoekjes in frequentie omlaag gaan en jawel, over twee weken is het ook zover. Dan moet ik weer opdraven, maar daarna mag ik een maand wegblijven. Testing, testing, one, two, three Wat ik in dit dagboek nog verzuimde neer te schrijven, is dat ik op donderdag jl. uitgebreid getest ben in het UMCU, door de fysiotherapeut aldaar. Vooral de Shuttle Run test (een test waarbij ik met steeds korter wordende tijdsintervallen tussen twee pionnen heen en weer moet sjezen) liep ik beter dan ooit. Legde ik nu pas het loodje na 630 meter, de vorige keer was dat al het geval na 480 meter. Bij de Coopertest (in zes minuten zo ver mogelijk proberen te lopen) bleef ik ongeveer gelijk. Op donderdag 8 april 2004 liep ik 483 meter, deze keer 497. De groei zal er wel uit zijn, want rennen mag niet tijdens deze test. Tot slot maten we ook mijn spierkracht en die bleek drastisch te zijn toegenomen: over de hele linie met 25%.
Vandaag gaat mijn dieetvoeding de deur uit. Een jaar of twintig gebruikte ik het calorierijke spul náást mijn gewone voeding om op gewicht te blijven. Ook na mijn longtransplantatie had mijn gewicht nog wat moeite om op peil te blijven en gebruikte ik er twee pakjes voeding naast. Maar twee maanden geleden deed het hongergevoel zijn intrede in mijn leven en vreet ik de stukken uit de muur. Dieetvoeding is niet langer nodig. Ik heb voor mijn voorraadje gelukkig een goed bestemming gevonden bij goede vrienden met Cystic Fibrosis. Hergebruik
Eerste! Enige tijd geleden informeerden Hans van de Vooren en ik op www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst naar de eventuele belangstelling voor een bijeenkomst voor mensen die een longtransplantatie hebben ondergaan en hun partners. We hebben op onze oproep veel positieve reacties gekregen. Vandaag is dan ook het besluit gevallen: de eerste bijeenkomst voor longgetransplanteerden is een feit. Op zaterdag 9 oktober 2004 hopen we vele lotgenoten en hun partners te ontmoeten in het pittoreske dorpje Wijk bij Duurstede. We zijn die dag geheel kosteloos te gast bij het bedrijf Caring Promotions, hetgeen mogelijk is gemaakt door Wout den Boggende. Op www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst kun je de uitnodiging lezen.
Over eten gesproken, ik eet nog steeds een gezellig stukje weg. Toch probeer ik me een beetje in te houden. Ik heb inmiddels ontdekt dat mijn hongergevoel, die mede door de prednison wordt veroorzaakt, niet te stillen is. Zelfs na de meest copieuze maaltijd blijf ik honger houden. Door niet oneindig gehoor te blijven geven aan deze roep om vreten, hoop ik mijn gewicht een beetje in toom te houden en dat lukt aardig. Van mijn fysiotherapeut begreep ik dat het beter is om geleidelijk aan te komen, waarbij vooral sprake is van de toename van spiermassa. Dat is beter dan dat ik binnen enkele weken twintig kilo vet verzamel dat vervolgens nutteloos om mijn lichaam hangt te zwabberen. Niet teveel eten is best een opdracht, maar ik kwijt mij er moedig van. Slaap zacht Inmiddels ben ik ruim twee weken gestopt met mijn slaapmedicatie. De dagen en weken na mijn longtransplantatie kon ik namelijk de slaap niet vatten en kreeg ik in het ziekenhuis slaappillen voorgeschreven. Aanvankelijk hielpen die niet veel, maar uiteindelijk wist men de juiste stofjes voor me te vinden. Met een stevige combinatie van midazolam en zopiclon knalde ik compleet gelukkig dromenland in.
De weergekeerde rust in leven en hoofd neemt niet weg dat ik mij, nu het zo goed met me gaat, soms bedenk dat de gemiddelde overleving na een longtransplantatie eigenlijk niet eens zo heel hoog is. Op dit moment wordt gesproken van een mediaan van acht jaar. Ofwel, de helft van de longgetransplanteerden blijft korter leven dan acht jaar. Nu ik ontplof van energie en levenslust zou ik graag zien dat dat oneindig lang gaat duren. Als ik me dan even, zoals gisteravond, realiseer hoe relatief kort de pret zou kunnen duren, bekruipt me dat even. Een medepatiënt van me, die ik hierover gisteren sprak, herkende dit. Beiden bieden we weerstand tegen deze wat negatieve gedachte. Immers, nu gaat het goed en we zien wel voor hoe lang.
Veel CF-patiënten hebben een eigen website. Alleen al op www.longtransplantatie.nl staan diverse zeer persoonlijke verhalen van mensen met Cystic Fibrosis. Pas echter op, want recent lazen Kata en ik zowel in het Utrechts Nieuwsblad als in het Brabantse dagblad BN/De Stem onderstaand artikel over enkele jongeren die tientallen kankerpatiënten belagen door zich voor te doen als lotgenoot. Kata en ik weten inmiddels dat deze jongeren zich ook op Cystic Fibrosis patiënten en transplantatiepatiënten richten. Dus pas op met wie je digitaal in zee gaat!
Downunder
De prednison laat zich steeds nadrukkelijker gelden. Het middeltje staat bekend als een paardenmiddel met veel bijwerkingen. Zo wordt de huid over het hele lichaam dunner en dus kwetsbaarder. Ik hoef mijn handen maar aan een boterham te stoten of er ontstaat een wondje. Gisteren heb ik een uurtje of wat in huis geklust en mijn handen zien er vandaag niet uit. Zeven wondjes sieren mijn grijpstuivers. Verder valt op dat mijn hoofd- en gezichtshuid sinds het prednisongebruik erg gevoelig is. Mijn kop jeukt regelmatig als de ziekte en mijn gezicht is na het douchen urenlang zo rood als een paprika. Verder heb ik nadrukkelijk last van haaruitval. Gelukkig blijft een mens ook met een kale kop in leven.
Anderhalf jaar geleden ben ik door mijn website in contact gekomen met een gezin in België. Het contact verliep aanvankelijk via de moeder, die begin dit jaar een nier- en levertransplantatie heeft ondergaan. Later maakten we via de webcam ook kennis met haar man, een bijzonder actief en humorvol persoon. Hij is organist, componist en beiaardier en leidt een druk leven. Ook de kinderen verschenen in beeld. Allen wonen in het plaatsje Ieper, een stadje ten westen van Kortrijk. Uitnodiging Al in het begin van ons contact werden we van harte uitgenodigd om eens naar Ieper te komen. Dit weekend ging het er dan eindelijk van komen. Vanmorgen vertrokken Kata en ik samen met Kata's moeder in alle vroegte naar het Belgische Ieper.
Indrukwekkend
Kort na onze aankomst ontmoetten we onze Belgische vrienden. Meteen werden we meegenomen naar de gotische Sint-Maartenskathedraal waar we door onze organist getrakteerd werden op een privé-concert op het imposante orgel, bestaande uit drie klavieren en maar liefst 43 registers. Toen tijdens het prachtige spel alle registers werden opengetrokken, trilde mijn borstkas en vreesde ik een kort moment dat mijn donorlongen uiteen zouden scheuren. Fantastisch. Na het indrukwekkende orgelspel wandelden we enige tijd door Ieper. We bezochten één van de vele kerkhoven met oorlogsslachtoffers en deden ons eerste oorlogmuseum aan. Een wereld ging voor ons open. We weten in Nederland veel over de Tweede wereldoorlog, maar de Eerste Wereldoorlog is duidelijk een zwart gat. Hoewel Nederland neutraal was in die periode van de geschiedenis raakte zij wel op andere manieren betrokken bij het oorlosggeweld.
Last Post
Nadat we aan het einde van de middag een heerlijke maaltijd hadden genoten bij onze vrienden thuis, woonden we de Last Post bij. Sinds 1928 wordt nog elke avond om 20.00 uur onder de Menenpoort van Ieper een eerbetoon gehouden aan de honderdduizenden Britse slachtoffers van de Eerste Wereldoorlog. Daarbij worden enkele gevallenen bij naam genoemd, spelen klaroenblazers de Last Post sonnerie en worden kransen gelegd. De kransen bestaan uit kleine kunstklaprozen, het symbool van de herdenking.
Na een prima nachtrust in ons Ieperse hotelletje, gebruikten we een evenzo smakelijk ontbijt. Het was prettig om te merken dat bijna alle ontbijtproducten apart verpakt waren. In verband met mijn hygiënevoorschriften was dat wel zo handig en veilig. Museum We bezochten het In Flanders Fields museum. Als je in Ieper bent, kun je domweg niet om de Eerste Wereldoorlog heen. Alles in het stadje herinnert aan deze verschrikkelijke tijd. In het museum werden we via een uitgebreide, moderne en prachtig vormgegeven tentoonstelling indringend op de hoogte gebracht van de oorlog in al zijn facetten. Hoe bizar een oorlog kan zijn, kwam goed naar voren uit het boekje dat we meekregen en waarin honderden citaten staan uit dagboeken en brieven van soldaten.
Beiaard
Zonnebrand(1) Sinds ik immuunsuppressiva gebruik, verbrand ik bijzonder snel van de zon. Vooral mijn indrukwekkende reukorgaan (dat door zijn grootte toch al dichter bij de zon staat), maar ook de rest van mijn gezicht tonen zich bijzonder gevoelig voor zonneschijn. Mijn weekendje Ieper is echter verlopen zonder verbrande toet. Ik heb onlangs een nieuw zonnebrandproduct ontdekt dat mij erg goed blijkt te beschermen. Ultrasun heet het spul en ik gebruik er de hoogst beschikbare factor 28 van. Het wondermiddel, dat wel pittig in aanschrijfprijs is, is niet vet, hoef je maar één keer op te brengen en is water- en transpiratiebestendig. Ik zweer er inmiddels bij. Zwakke plek Na het afgelopen weekend veel gelopen te hebben, heb ik vandaag wel weer last van mijn enkels. Nu mijn longen geen beperking meer vormen, doen zich andere plaatsen van mijn lichaam gelden als zwakke plekken. Mijn enkels blijken één van die zwakke schakels te zijn. Op sommige dagen hoef ik maar weinig te lopen om er al flink last van te krijgen. Naar mijn idee zit het hem in het enkelgewricht.
Vandaag kregen we van een collega van Kata opvallende foto's, die zij tijdens haar vakantie had genomen. Bij het Noorse plaatsje Svolvær bij de eilandengroep Lofoten, prijkte op een catamaran de tekst "Vaincre la mucoviscidose", ofwel "Overwin mucoviscidose" (Cystic Fibrosis wordt met name in het buitenland ook wel mucoviscidose genoemd).
Het is zover! Mijn nieuwe leven is definitief begonnen. Met ingang van volgende week ga ik werken bij het FOM-Instituut voor Plasmafysica "Rijnhuizen" in Nieuwegein. Ik heb daar een ervaringsplaats gekregen en ga dus vrijwillig aan de slag. Ik ga de ict-afdeling vier ochtenden per week helpen met het installeren en updaten van computers. Later zal ik ook inzetbaar worden bij interne vragen over of problemen met software. Ik heb er waanzinnig veel zin in! Werken wil ik al jaren en nu kan het eindelijk. Kernfusie
Wetenschap en techniek hebben altijd mijn belangstelling gehad. Als ik de kans gekregen had, had ik ook zeker mijn opleiding aan het Hoger Laboratorium Onderwijs afgemaakt. Ik ben dan ook erg blij dat ik de kans krijg om bij Rijnhuizen aan de slag te gaan. Op het instituut werken ruim honderd wetenschappers uit binnen- en buitenland. Het lijkt mij een erg inspirerende omgeving. Vrijwillig Het instituut, dat 13 kilometer van mijn woonplaats ligt, kan mij geen vacature aanbieden. Maar vrijwillig werken heeft zeker zijn voordelen. Eigenlijk ben ik sinds mijn schooltijd niet meer op reguliere basis het huis uit geweest. Ik zal de komende tijd dan ook zeker moeten wennen aan het nieuwe ritme. Bovendien zal ik voor mijzelf nog uit moeten vinden wat ik eigenlijk kan, wat ik leuk vind en wat ik volhoud. Door als vrijwilliger aan het werk te gaan, heb ik geen contractdruk en kan ik flexibeler omgaan met mijn mogelijkheden. Ik zie deze vrijwillige job dan ook als een uitgelezen kans om te freewheelen en daarmee de eerste bouwstenen aan te dragen voor mijn toekomst op de arbeidsmarkt. Ik ben Rijnhuizen ontzettend dankbaar dat zij mij die kans willen bieden.
Ze zijn de laatste week alom tegenwoordig: puistjes. Het is of ik opnieuw in de puberteit terechtgekomen ben. Het schijnt, opnieuw, aan de prednison te liggen. Rond mijn mond en neus duiken ze momenteel in groepsverband op en ik baal er eigenlijk best wel van. Sommige doen domweg pijn en kloppen onderhuids als een zwerende vinger. Gelukkig wordt de dosering prednison binnenkort iets lager, omdat ik dan een half jaar geleden getransplanteerd ben. Ik hoop dat dat wat scheelt. Wat eten we vandaag? Sinds mijn transplantatie beweeg ik mij frequenter in de keuken en kook ik zelfs één tot enkele keren per week. Vanavond mag ik ook weer aan de bak. Maar ja, wat eten we vandaag? Heb jij nog tips?
Vanmiddag las ik bij de kapper de Donald Duck. Het gaat goed met Donald. Eindelijk beleefde hij weer eens een avontuur dat goed afliep. En dat gebeurt niet vaak.
Na mijn "Heb jij nog tips?" van gisteren stromen de recepten hier in de digitale brievenbus. Van eend via risotto tot Orechiette alla Pugliese, ik hoef voorlopig niet meer lang na te denken over een recept. Het onderstaande recept heeft inmiddels mijn onevenredige belangstelling.
Uitkering Vandaag kreeg ik bericht van mijn uitkeringsinstantie. Mijn uitkering is voor de tweede keer dit jaar naar beneden bijgesteld als gevolg van aanpassing van de loonheffing. Als ik al niet zou willen werken dan zou dat nu zo langzamerhand wel zover zijn. In dat opzicht werkt het kabinetsbeleid dus wel. Maar mensen die niet kunnen werken, zoals veel van mijn medepatiënten, staan erbij en kijken ernaar. Zij kunnen niets doen. Veel voorzieningen zijn hen al afgenomen deze kabinetsperiode. En nu wordt de maandelijkse uitkering er ook al niet beter op. Chronisch zieken en gehandicapten delven ronduit het onderspit.
Eerste G-krachten Op de Tilburgse kermis stelde ik mij vandaag voor het eerst sinds mijn transplantatie bloot aan G-krachten. Officieel mag dat pas een half jaar na de transplantatie. Het is ook om die reden dat ik dan pas mag vliegen. Maar vandaag leek mij niettemin een prima dag voor een eerste test. Ruim een week te vroeg... Kata en ik namen moedig plaats in de Octopus, een kermistoestel voor beginners, maar voor ons niettemin behoorlijk spectaculair. Tijdens de minuten die volgden werd ik dusdanig heen en weer geslingerd dat ik vreesde dat mijn donorlongen in de stoeltjes naast ons terecht zouden komen. Ondanks deze emotie zat ik de rit manmoedig, doch met kleffe handjes uit. Eenmaal aan het einde van de rit werd ik mij niettemin enige trots gewaar. Ik had het overleefd en mijn longen ook. Ik ben klaar voor mijn eerste vliegreisje.
We flaneerden verder over de kermis en liepen tegen de nachtmerrie van mijn diëtiste aan: de Temple of Food bood ons de meest vette lekkernijen aan, tentoongesteld in een ongekoelde vitrine. Welaan, dit soort tentjes laat ik maar beter even links liggen vandaag. En morgen trouwens ook. Mijn diëtiste kan trots op mij zijn. 's Avonds hielden we ons op bij een vriend van ons, die begin dit jaar ook een longtransplantatie heeft ondergaan. Hij woont in een gloednieuwe woontoren van 150 meter hoog, wat erg hoog is voor iemand die, als hij op zijn tenen staat, al last van hoogtevrees krijgt. Als je zijn woonkamer inkomt, kijk je meteen tegen de buitenwand aan, volledig opgetrokken uit glas. Pas na een uurtje durfde ik mijn ogen weer open te doen, maar toen werd het erg gezellig. Maaltijdtechnisch zaten we gebeiteld. Onze vriend bleek te kunnen koken en zette ons een buitengewoon verantwoorde en hygiënische maaltijd voor.
Ik had vandaag een gezellige familiedag in Brabant! En jij?
Tijdens een longfunctietest blies ik vandaag weer een flink aantal procentjes meer dan de vorige keer. Mijn FEV1 (één secondewaarde) scoorde vandaag ruim 92%. Op maandag 28 juni 2004 blies ik nog 86%. De 100% komt nu echt in zicht! Ik stop m.i.v. vandaag met twee medicijnen. Om te beginnen is dat het anti-schimmelmiddel, dat ik vanaf de transplantatie een half jaar moest gebruiken tegen het ontstaan van schimmelinfecties. Het stoppen van dit medicijn, heeft hoogstwaarschijnlijk geen spannende consequenties. Na een half jaar is het gewoon een kwestie van stoppen. Het andere medicament dat ik stop is een middel tegen het Cytomegalovirus (CMV). CMV is één van de virussen waarop een transplantatiepatiënt tevoren getest wordt. Hierbij wordt bekeken of je eerder in je leven ooit een infectie met bepaalde virussen hebt doorgemaakt. Indien ja, dan heeft je lichaam daar antistoffen tegen aangemaakt en is er in principe geen gevaar meer. In mijn geval was ik negatief voor CMV, ofwel, ik had nooit een infectie met dit virus doorgemaakt. Mijn donor is echter positief gebleken, ofwel, samen met mijn donorlongen ben ik ook getrakteerd op CMV. Concreet betekent dat dat ik tegen dit CMV nog antistoffen moet gaan aanmaken. Het eerste halve jaar na mijn transplantatie hebben we met een medicijn gezorgd dat het virus niet actief kon worden. Nu mijn lichaam is aangesterkt, is echter de periode aangebroken om met een nauwkeurig beleid mijn lichaam in staat te stellen antistoffen aan te maken tegen dit virus, zodat het virus uiteindelijk geen bedreiging meer voor mij vormt. Daarvoor wordt het medicijn nu gestopt. Omdat mijn immuunsuppressie inmiddels wat lager is, is mijn weerstand beter in staat om de benodigde antistoffen aan te maken. De spanning zit hem hierin, dat voorkomen moet worden dat het virus door het stoppen van het medicijn plotseling actief wordt. Een CMV-infectie kan leiden tot vernauwing van de bloedvaten rondom het getransplanteerde orgaan wat uiteindelijk leidt tot afstoting van het transplantaat. Men spreekt in zo’n geval van een chronische afstotingsreactie. In dat geval zou ik verder van huis zijn. De komende weken gaan we daarom nauwkeurig het virus volgen door elke week bloed te prikken. In het bloed kan goed nagegaan worden hoe het virus zich gedraagt en of het zich niet al te zeer vermeerdert. Een beetje spannend is het dus wel. CF-vriendjes Nadat mijn programma in het ziekenhuis gedaan was, ging ik even bezoek bij vrienden van me. Alle twee hebben ze Cystic Fibrosis. Enige extra hygiëneregels neem ik daarom in acht. Immers, zij dragen beide de bacterie pseudomonas bij zich, die, door antibioticagebruik deels resistent is geworden. Voor mij, met mijn verminderde weerstand als gevolg van de immuunsuppressie is het zaak om deze bacterie niet op te lopen. Omdat ik sommige vrienden met CF toch wil blijven zien, verklein ik het risico dat ik opgezadeld raak met hun pseudomonas door mij uit te rusten met een mondkapje. In het begin droegen mijn vrienden zelf ook een mondkapje én handschoenen bij mij in de buurt, maar dat vind ik nu niet meer nodig. Als ik mijzelf goed bescherm, en mijn handen was met alcohol nadat ik weg ga, vind ik het risico aanvaardbaar.
Eerste 'schooldag' Alsof ik voor het eerst naar school ging, smeerde ik vanmorgen mijn boterhammetjes en sloeg bijtijds de deur achter me dicht op weg naar mijn nieuwe baantje. Deze eerste ochtend stond vooral in het teken van kennismaken met diverse mensen en een eerste snuffel aan het werk dat er zoal te doen is op een ict-afdeling: ik keek over de schouder mee bij het installeren en op de server actief maken van een computer. Ik kreeg daarbij veel nieuwe informatie over me heen, maar dat zal de komende weken niet veel anders gaan. Morgen zal ik onder begeleiding zelf beginnen aan het installeren van een computer. In de komende periode ligt er verder wellicht een taakje bij het ontwerpen van een nieuwe website voor het FOM-Instituut Rijnhuizen. Voor dat het zover is zal ik echter eerst samen met mijn begeleider naar mijn urenverdeling moeten kijken. Bij de keuze van welk soort werk ik ga doen, is bovendien van belang wat ik zelf wil. Toen ik 's middags thuiskwam, was ik best moe. Ik hing wat achterover in een stoel en nam er een kopje koffie op. Mijn arbeidzame leven is begonnen, maar kost energie.
Interessantheidsfactor 10
Pal voor twee geïnteresseerd toekijkende receptionisten haalde ik vandaag bij aankomst kloek de magneetsleutel door de bestemde sleuf. Ik keek hierbij erg gewichtig, want je moet immers vooral niet laten merken dat je pas voor de tweede keer in je leven komt werken. In mijn opperste belangrijkheid liep ik meteen door, maar stootte mijn neus bijkans tegen het glas: de deur ging niet open. Ik voelde me nogal in mijn hemd staan, maar uiterlijk onverstoorbaar deed ik meteen een tweede poging. God zij geprezen, de deur schoof uitnodigend opzij en deze keer stapte ik succesvol naar binnen. Hoera, vanaf nu kan ik autonoom het gebouw in en ben ik pas écht lid in de orde van den werkenden mensch. Ik maakte vandaag kennis met de batterij servers van het instituut, hun functie en hun onderlinge verhouding in het netwerk. Door degene die mij de komende tijd inwerkt, werd alles buitengewoon geduldig en goed uitgelegd. Ondanks het gapende gat in mijn kennis op het gebied van netwerken kon ik het verhaal prima volgen. Ik werd helemaal blij van de interessante informatie. Nu word ik nogal snel blij, maar vandaag werd ik wel héél blij. Het is echt leuk om nieuwe dingen te leren. Minder moe Nadat ik aan het begin van de middag thuiskwam, voelde ik mij minder moe dan gisteren. Ik kleedde mij subiet om en vervoegde mij even later bij het plaatselijke trainlokaal. Kranig spande ik daar gedurende een dik uur weer gereguleerd de spieren aan. Het ging lekker. Prima dagje zo!
Ondanks een slechte nacht en een knallende hoofdpijn bij het ontwaken, ging ik vandaag toch naar mijn werk. De hoofdpijn trok gelukkig snel weg. Deze ochtend stond vooral in het teken van computerklusjes tussendoor. Daarbij werd ik gestimuleerd om mee te denken bij het analyseren van de probleempjes: iemand slaagde er niet in om via het netwerk te printen (de printer bleek lokaal niet goed geïnstalleerd te zijn), een gebruiker had last van tientallen browservensters die achter elkaar bleven openen (een gevalletje van ruim 300 stuks spyware op deze computer), iemand kon een e-mail niet uitprinten (wat een beschreven fout in Outlook bleek te zijn, waarvoor we de oplossing nog via internet moeten opzoeken) en ergens slaagde men er niet in de Google Toolbar te installeren (wat te maken had met accountrechten). Ik leer hier veel van en vind het bovendien erg leuk steeds weer naar een ander laboratoriumgebouw te moeten lopen. Dat maakt het werk erg afwisselend. Intussen installeerden we de computer die ik op mijn werkplek zelf zal gaan gebruiken. We noteerden daarbij alle stappen van de installatieprocedure, zodat ik binnenkort zelfstandig aan de slag kan met het installeren en updaten van computers.
Thuisgekomen werkte ik dit dagboek bij en zette in de rubriek "Elders gelezen" twee interessante artikelen neer uit Medisch Contact. Lees ze maar eens:
De miskende rol van solidariteit bij orgaandonatie moe maar voldaan Morgen hoef ik niet te werken. Daarmee zit mijn eerste werkweek er dus op. Ik merk dat de afgelopen dagen me flink wat energie hebben gekost. Toch weegt de investering tot dusver ruimschoots op tegen wat ik ervoor terugkrijg. Het is heerlijk om dankzij mijn longtransplantatie eindelijk in het maatschappelijke leven actief te kunnen zijn, om nieuwe mensen te leren kennen en om mij te kunnen ontwikkelen. Daarbij neem ik in aanmerking dat je eigenlijk van iedereen die een nieuwe baan heeft hoort dat de eerste weken het vermoeiendst zijn. De uitdaging voor mij is dat het niet té vermoeiend wordt en ik roofbouw pleeg op mijn lichaam. Maar zover is het nog lang niet.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Vóór
mijn longtransplantatie was ademen een zwaar karwei. Mijn hele borstkas
was ermee in de weer. Door de hoge weerstand in mijn longen was een enorme
onderdruk nodig om nog lucht naar binnen te kunnen zuigen. Alle
hulpademhalingsspieren deden daaraan mee, inclusief die in mijn hals. In
het midden onderaan mijn hals (zie de foto hiernaast) zat daarbij altijd
een kuiltje. Dit kuiltje trok door het vacuüm dat bij elke ademhaling in
mijn longen ontstond naar binnen toe. Longpatiënten die dit lezen zullen
het zeker herkennen.
Ik
deed dat overigens ook met de medicijnen, die ik na mijn longtransplantatie
niet meer hoefde te gebruiken. Voor mijn pijnstillers, luchtwegverwijders
en antibiotica heb ik ook flink lopen leuren totdat ik het hele zooitje
kwijt was. Ik vind het doodzonde om de medicijnen weg te gooien.
Terugbrengen naar de apotheek was voor mij ook geen optie, want ook dan
worden de medicijnen, zij het veilig, verwerkt en niet hergebruikt. Door
zelf bij medepatiënten te informeren, kon ik uiteindelijk 100% van mijn
restmedicatie gewoon door anderen laten opmaken.
Inmiddels
ruim vijf maanden na mijn longtransplantatie kan ik zeggen dat de
hoeveelheid medicijnen die ik gebruik behoorlijk is afgenomen. Gebruikte
ik voor de transplantatie nog 24 verschillende soorten medicijnen, nu zijn
dat er nog 'maar' 16 en daar gaan er binnenkort nog zeker twee vanaf. Dat
neemt niet weg dat ik 's ochtends nog steeds een hand vol pillen wegwerk.
Terwijl
honderden mensen in het Spaanse Pamplona tijdens het traditionele
stierenrennen succesvol op de hoorns werden geregen, probeerde ik vandaag
net als altijd vooral níét in het ziekenhuis terecht te komen. Ik deed
keurig mijn controles (gewicht, longfunctie en temperatuur) en at een
gezond ontbijtje weg.
De
midazolam bouwde ik nog tijdens mijn opname af, maar de zopiclon bleef ik
op advies van mijn arts nog een tijdje thuis gebruiken. Pas ik toen ik mij
zekerder voelde en het gevoel kreeg dat mijn leven weer onder controle
kwam, ben ik de medicatie af gaan bouwen. Vandaag de dag slaap ik weer als
een roosje zonder chemische steun.
Ieper heeft een nadrukkelijke rol gespeeld in de Eerste
Wereldoorlog. Er is vier jaar lang rond gevochten, waarbij de stad
volledig met de grond gelijk is gemaakt. Na de oorlog werd Ieper
volledig in oude stijl herbouwd.
Toen
we Ieper binnen kwamen rijden, was het of we een andere tijd
binnentraden. Het stadje ademt de sfeer van weleer uit en is bovendien
brandschoon: nergens is enig zwerfvuil te bekennen. Ook de gevels van de
gebouwen lijken zojuist gerestaureerd te zijn, zo blinkend schoon is
alles. Na amper een kilometer reden we het centrum binnen pal
tegen de bekende Lakenhallen aan met in het midden de fiere
Belforttoren.
Na
de Eerste Wereldoorlog is de klaproos het symbool van de
dodenherdenking geworden. De oorsprong van de klaproos als symbool
van de dodenherdenking vormt het gedicht van de Canadese legerarts
John McCrae. Na het sneuvelen van een kameraad, schreef hij het
gedicht In Flanders Fields. Hij liet zich inspireren door de
klaprozen (poppies), die hij op de slagvelden zag bloeien. In 1918
kwam iemand op het idee kunstklaprozen te gaan verkopen om met de
opbrengst behoeftige oud-strijders en hun familie financieel te
ondersteunen. Dit idee sloeg zo aan, dat tot op de dag van vandaag
in de Gemenebestlanden de klaproos het symbool van herdenking is.
Rond 11 november van elk jaar worden klaprozen op de revers gedragen
en op de graven van gesneuvelden worden kruisjes of kransen
geplaatst met de rode kunstbloemen.
"Manschappen uit beide kampen kropen uit hun kuilen
in de aarde om hun benen te strekken en te verbroederen in het
niemandsland tussen de loopgraven - een aangename gang van zaken,
die in onze sectie ongeveer tien dagen duurde. Er werden souvenirs
uitgewisseld. En ineens was er die bal. Ik weet niet waar hij
vandaan kwam, maar in ieder geval speelden we met z'n allen een
partijtje. Ik geloof dat we met een paar honderd waren. Er was geen
spoor van vijandigheid te bekennen."
In
de middag bezochten we samen met onze vriend de organist de beiaard in de
Belforttoren. De toren van 70 meter hoog telt maar liefst 220 traptreden,
maar ik liep ze met twee vingers in mijn neus op. Fantastisch! Boven
genoot ik slechts kort van het fantastische uitzicht rondom de toren. Door
hoogtevrees geveld, kroop ik met zeven kleuren poep in de broek snel
veilig terug de toren in.
Mijn
fysiotherapeut heeft me al geadviseerd om betere schoenen aan te schaffen.
De sneakers die ik nu draag, bieden onvoldoende steun aan de voet en de
enkel. Binnenkort zal ik daarom op zoek gaan naar het juiste schoeisel.
Van een medepatiënt kreeg ik enige tijd geleden ook al het advies om goede
wandelschoenen te kopen. Sinds hij die gebruikt, houdt hij wandelen langer
vol. Inmiddels heb ik ook een vriendin van me benaderd. Zij is
podotherapeute en ik heb haar gevraagd om eens naar mijn voeten te kijken.
Een complicerende factor aan mijn enkelproblemen is dat ik al sinds mijn
bestaan loop als een eend: ik heb ontzettende platvoeten en loop met mijn
voeten wat naar buiten. Waggel, waggel.
Kapper
Temple
of food
De
opwinding bij een debuutwerknemer is soms zomaar daar. Het eerste kopje koffie
van de baas, het eerste gratis kopietje (van mijn paspoort voor mijn baas) (tot op
heden kopieerde ik mijn
hele leven in de supermarkt), maar vooral de overhandiging van de
sleutels en niet te vergeten het eerste gebruik ervan. Ik kan je
verzekeren, ik voel mij nu behoorlijk belangrijk.
