|
|
 |
|
|
|
 |
|
< juli 2004 | HOME | september 2004 > Vandaag heb ik voor het eerst in een jaartje of vijftien gevoetbald. Ik was vergeten dat een bal rond was. We woonden een kinderfeestje bij in het Amsterdamse Sarphatipark. Opeens was daar die bal en met een paar man speelden we wat heen en weer. Ik schopte de balletjes lekker weg. De kracht en coördinatie van mijn beenspieren is duidelijk stukken beter dan een paar maanden geleden. Toch dreig ik bij plotse wendingen nog maar al te makkelijk op mijn kanis te gaan. Een beetje oppassen was het dus wel.
Met de scooter karde ik naar het UMC om bloed te laten prikken. Ik ben benieuwd of er iets aan het nieuwe medicatiebeleid veranderd moet worden (zie maandag 26 juli 2004). Rennen Tijdens de training bij het fitnesscentrum rende ik weer wat langer dan de vorige keer. Rennen is iets dat ik min of meer opnieuw moet leren, omdat ik tot op mijn longtransplantatie jarenlang niet of nauwelijks gerend heb. Motorisch zijn mijn beenspieren niet (meer) in staat om in snel tempo wisselend aan te spannen en te ontspannen. Tijdens de fysiotraining leren we mijn beenspieren deze beweging opnieuw onder de knie te krijgen. Ik ben begonnen met wandelen. Daarna ging ik in korte stapjes joggen. Inmiddels ren ik met grotere passen. Er zit dus zeker vooruitgang in, maar erg lang achter elkaar rennen zit er nog niet in. Op dit moment slaag ik erin om onderstaand schema te volgen.
3 minuten inlopen op 5,5 km/u Luchtige opstelling
Van de warmte heb ik nauwelijks last dezer dagen en ik heb het al helemaal niet benauwd. Mijn nieuwe longen trekken de vochtige hitte met gemak. Natuurlijk mag het van mij best ietsje koeler worden, maar dat heeft niets met mijn gezondheid te maken. Dezer dagen moet ik vaak denken aan mijn medepatiënten. Voor veel van hen is deze hitte echt iets teveel.
Vandaag ging ik met mijn baantje de tweede week in. Ik leer elke dag een hoop en doe inmiddels mijn eerste zelfstandige klusjes. Omdat het installeren van een computer vandaag wat meer tijd kostte, ben ik na de lunch nog een uurtje doorgegaan. De eerste keer overwerken is een feit... Grotesk
Bloedje De bloeduitslagen van maandag waren helemaal in orde. Het aantal CMV in het bloed (zie maandag 26 juli 2004) was volstrekt normaal. Aan de medicatie hoeven we op dit moment dus niets te veranderen. Volgende week maandag weer opnieuw bloedprikken.
In alle vroegte scheurde ik vanmorgen per scooter naar mijn werk. Wat een héérlijk leven heb ik toch. De frisse ochtendwind blies plezierig door mijn kuif en mijn reisdoel was helemaal halleluja. Ik floot er onverwachts een deuntje van. Van fluiterdefluit en hopsasa.
Na de afgelopen dagen drie keer eerder gebeld te hebben, lukte het vandaag eindelijk om iemand van het UWV Gak aan de lijn te krijgen, die mij verder kon helpen.
"Goedemorgen, spreek ik met een arbeidsdeskundige?", luidde mijn vraag
voorzichtig. Ik had de dagen ervoor namelijk al zo ongeveer iedereen van
het UWV Gak gesproken, behalve een arbeidsdeskundige. De man aan de andere kant kon mij gelukkig toch helpen. Het FOM-Instituut waar ik vrijwilligerswerk doe, wil mij graag een reiskostenvergoeding betalen. Daarvoor moet het instituut een brief van mijn arbeidsdeskundige hebben, waarin mijn stap om vrijwilligerswerk te doen en het in verband daarmee ontvangen van een reiskostenvergoeding ondersteund wordt. De man die ik vandaag aan de lijn had, zal dit briefje nu opsturen. Mijn nieuwe vrijwilligersbaantje en de onkostenvergoeding vormen geen enkel probleem in relatie tot mijn uitkering. Achter mijn stap om als vrijwilliger werkervaring op te doen, heb ik duidelijk een toekomstplan zitten. Sinds mijn achttiende jaar ben ik 80% tot 100% arbeidsongeschikt en ontvang ik een Wajong-uitkering van momenteel 750 euro per maand. Eind dit jaar verwacht ik mijn vijfjaarlijkse herkeuring. Daarbij zal ik ongetwijfeld tenminste gedeeltelijk arbeidsgeschikt worden bevonden. En dat is uitstekend! Als zogenaamde 'arbeidsgehandicapte' zal mij dan vermoedelijk een reïntegratietraject worden aangeboden. Immers, als langdurig werkloze zonder noemenswaardige diploma's (door mijn ziekte heb ik nooit kunnen studeren) zijn mijn kansen op de arbeidsmarkt erg klein. Door het volgen van een reïntegratietraject zal ik, waarschijnlijk onder het genot van enige bijscholing, beter zicht krijgen op werk. Sterker nog, vaak word je een baan gegarandeerd als je een dergelijk traject in gaat. Door niet te wachten op dit reïntegratietraject en nu al werkervaring op te doen, hoop ik twee dingen te bereiken. Enerzijds wil ik achter antwoorden komen op vragen als wat kan ik, wat wil ik en wat houd ik vol. Daardoor duik ik een stuk beter voorbereid het reïntegratietraject in. Anderzijds wil ik graag mijn kansen op de arbeidsmarkt vergroten: met werkervaring liggen er straks allicht meer mogelijkheden voor me open. Doemscenario Op deze manier hoop ik ook mijn doemscenario te voorkomen. Wat ik namelijk vrees, is dat ik straks gedeeltelijk arbeidsgeschikt word bevonden en financieel gedwongen word snel met elke baan genoegen te nemen (immers, mijn uitkering zal dan gedeeltelijk vervallen). Hierbij neem ik in aanmerking dat het UWV Gak tegenwoordig niet meer naar arbeid kijkt die je leuk vindt en die bij je interesses aansluit, maar naar zogenaamde 'passende arbeid', ofwel, arbeid die je fysiek aankunt. Hierbij kun je voorgedragen worden voor de in dit verband berucht geworden banen als bonsaiboompjeskweker, loempiavouwer en kippenslachter.
Rond het middaguur vertrok mijn liefje samen met haar moeder, zus en neefje voor vijf dagen naar Hongarije. Ik zal het dus enkele dagen zonder haar aanwezigheid moeten stellen. Het liep vanavond meteen uit de hand. Als de eerste de beste vrijgezelle vent, vrat ik mijn kostje pas rond half tien 's avonds op. Ik mieterde daartoe wat aardappelschijfjes, stukjes courgette en tomaat, samen met een hamburger in de koekenpan. Zou jij bij me zijn komen eten als je dit recept leest?
Vanmiddag reden Hans van de Vooren en ik naar Wijk bij Duurstede. Daar ontmoetten we Wout den Boggende en keken we rond in de door hem aangeboden ruimte voor de bijeenkomst voor longgetransplanteerden op zaterdag 9 oktober 2004 (klik hier voor meer informatie over deze bijeenkomst). Het is een fantastische ruimte en we zien de bijeenkomst nu helemaal zitten! Onder het genot van een kop koffie spraken we een tijd lang over elkaars ervaringen met longtransplantatie. Daarna hadden we het nog even over de bijeenkomst en het programma. Wout gaf aan dat zijn bedrijf Caring Promotions alle versnaperingen en het diner kosteloos zal aanbieden. Hans en ik keken elkaar perplex aan. De bijdrage voor de bijeenkomst door de deelnemers is hierdoor plotseling nihil geworden. Fantastisch! Eufoor Ik heb vandaag 'last' van een sterk gevoel van welbehagen. Ik geniet me helemaal te pletter momenteel. Mijn lichaam doet precies wat ik wil, mijn conditie lijkt schier eindeloos en ik ben met hartstikke leuke dingen bezig. Ik ontmoet interessante mensen en leef het leven zoals ik dat al zo lang heb willen leven. Ik voel me dan ook diep gelukkig. En dat allemaal doordat iemand mij zijn longen heeft geschonken. Vanmiddag overviel mij weer een groot gevoel van dankbaarheid. Hans van de Vooren herkende dat gevoel natuurlijk. Beiden beseffen we hoe anders het ook had kunnen lopen.
Het is erg leuk om te merken dat ik veel respons krijg op mijn vraagje van donderdag 5 augustus 2004: zou jij bij me zijn komen eten als je dit recept leest? De stand op dit moment is 17 ja tegen 9 nee. Mijn kookkunsten worden kennelijk niet al te beroerd ingeschat. Halve verjaardag Deze week heb ik een half jaar nieuwe longen. Ik was dat zelf glad vergeten, maar werd er door een vriendin op geattendeerd. Dat is illustratief voor hoe ik met dit soort data omga. Ik koppel feest en treurnis zelden aan een datum vast. Zo vergat ik van begin af aan de sterfdatum van mijn vorige vriendin. Ik laat mijn emoties niet bepalen door de kalender. Ik huil en lach vooral graag wanneer het mij uitkomt.
Al om kwart over acht stond ik te zwoegen op de fitnessapparaten van het Odijkse rek- en trekhok. De warmte in de oefenzaal was alomtegenwoordig en ik dampte als een stoomschuit. Toch was het lekker trainen zo op de vroege morgen. Erna reed ik op scootermans naar het ziekenhuis voor de wekelijkse aderlating. Naar Aruba
Doe mee! Doe ook mee, sponsor op die manier de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en win, samen met mij, die reis naar Aruba. Geen zin in vakantie? Ga dan voor de Batavus damesfiets of de multimedia computer. Vul hieronder je naam en adres in, het aantal loten dat je wilt bestellen en klik op de knop 'Verzenden'. Maak daarna meteen 2,39 euro (dat is inclusief de portokosten à 0,39 eurocent) of een hoger bedrag naar het aantal loten dat je bestelt (2 euro per extra lot; portokosten à 0,39 euro hoef je natuurlijk maar één keer te betalen) over op bankrekening 32.12.56.875 ten name van Frans Bertels in Beesd. Zodra het geld bij Frans binnen is, krijg je het lot of de loten meteen opgestuurd! Je kan tot 10 september 2004 loten bestellen.
Het leven van een ict-medewerker gaat niet over rozen. Vandaag bleek mijn naaste collega ziek te zijn en mijn andere collega is met met vakantie. En zo zat ik de hele dag moederziel alleen op mijn kamer te werken. Ik heb een nieuwe pc ingericht en van twee computers één computer gemaakt. Hoewel het een beetje saai was, kon mijn dag per definitie niet stuk. Vandaag komt Kata namelijk weer thuis van vijf daagjes Hongistan! Vakantieangst Zag ik drie maanden geleden nog vreselijk op tegen een weekendje weg in eigen land, nu verheug ik mij verpletterend op het vliegreisje dat Kata en ik binnenkort samen naar Nice gaan maken. Die positieve verandering heeft vooral te maken met het hernieuwde vertrouwen in mijn lichaam. Ik heb mijn 'nieuwe' lichaam sinds de transplantatie opnieuw leren kennen, heb meer energie dan enkele maanden geleden en voel me daarom tot meer in staat. Nu mijn lichaam lekker draait ben ik ook minder bang dat ik onverwacht ziek word. Een belangrijke belemmering voor vakantie lag voor mij op het gebied van medische zorg: kan ik aan hulp komen in het land van bestemming en zo ja, is die hulp betrouwbaar? De belangrijkste medische problemen die zich tijdens een vakantie kunnen voordoen zijn voedselvergiftiging (een reëel risico gezien de immuunsuppressie), acute afstoting, virussen, en, in mijn geval ook, darmproblemen. Kan het vakantieland voldoende medische zorg bieden? Om te voorkomen dat ik in een ziekenhuis vol MRSA beland waar ik artsen in gebarentaal mijn medische geschiedenis moet uitleggen, wil ik ook weten of ik in geval van nood wel snel genoeg en op eigen gelegenheid weer naar thuis toe kan. Nog steeds geldt dat ik bij voorkeur naar een geciviliseerd land wil. Dat is ook min of meer het advies van het longtransplantatieteam. Drie weken in het smerige India is geen goed idee als je met een kunstmatig onderdrukte weerstand rondloopt. Daarnaast voel ik me er ook nog prettig bij als we niet al te lang achter elkaar weg gaan. Maar al met al durf ik al veel 'ruiger' op vakantie te gaan dan enkele maanden geleden. Frustratie Mijn vakantieangsten worden nog steeds deels in stand gehouden door mijn ervaringen in Amerika. Begin 1997 werd ik daar tijdens een vakantie opgenomen wegens een darmverstopping, die uiteindelijk uitmondde in een pittige open buikoperatie. Het waren erg moeilijke weken in een vreemd land en zonder mijn geliefden om me heen. Je kunt gerust stellen dat dit akkevietje me enigszins gefrustreerd heeft. Vakantie vieren is sindsdien voor mij simpelweg niet meer zorgeloos. Ik vecht daartegen, maar de herinneringen zijn te woest om te vergeten.
Bijtijds rijden we naar Schiphol om onze vrienden op te halen. Na vier en een halve week in Australië te hebben rondgetrokken (zie http://home.planet.nl/~vdrhaha) keren ze vandaag terug. We staan ruim op tijd bij de aankomsthal. Na een flinke tijd wachten, gaat de mobiele telefoon. Onze vrienden bevinden zich al een half uur in de espressobar en vragen zich af waar we blijven. We blijken het verkeerde vluchtnummer gekregen te hebben en staan daardoor anderhalf uur bij de verkeerde aankomsthal. Da's minder. Het weerzien is vrolijk. We hebben elkaar gemist en vieren onze vereniging met koffie, thee, fris en broodjes. Ons plezier weerstaat succesvol het enorme chagrijn van de espressobarmedewerkers. Wat een humeurige bende zeg. Hoeist? Vandaag vroeg iemand zomaar naar mijn stoma. Kijk, dat vind ik nou leuk. De meeste mensen omzeilen dit onderwerp krampachtig. Voor mensen die er gewoon naar durven vragen heb ik daarom wel sympathie.
Het was een drukke dag vandaag. Nadat ik van mijn werk terugkeerde, schoot ik fluks in de sportkleren en vloog door naar het fitnesscentrum. Het is waanzinnig om mij tegenwoordig moeiteloos tussentijds om te kleden. Vroeger zag ik het door ademnood en energiegebrek al amper zitten om mijn broek te laten zakken om te poepen, laat staan om mij voor het sporten helemaal om te kleden. Vandaag de dag is dat geheel anders. Ook zo'n fijne bijkomstigheid van een longtransplantatie. Zonnebrand (2) Vandaag heb ik nieuw zonnebrandspul. Het product dat ik onlangs kocht (zie maandag 19 juli 2004) en waarover ik verpletterend tevreden ben, lijkt jammer genoeg nergens meer te krijgen te zijn. In de apotheek kwam ik gelukkig een vergelijkbaar goedje tegen, dat nog iets goedkoper is ook: Vision 28 met actieve liposomen (vetbolletjes). De werkzame bestanddelen in deze liposomen laten na het opsmeren geleidelijk los, waardoor je tot acht uur of zelfs langer beschermd bent. Ik ga het product testen en laat je weten hoe het bevalt.
In de middag reden we naar het UMCU. Een medepatiënte is daar eind vorige week getransplanteerd. Op de IC spraken we even kort met haar vriend. Het was gek om terug te zijn op de afdeling waar ik zelf zo lang gelegen heb na mijn longtransplantatie. Bijzonder om me daarbij te realiseren dat het na mijn gigantische dip daar toch weer helemaal goed gekomen is. Een mens kan meer hebben dan-ie denkt, dat is me wel duidelijk geworden.
Ik moest vandaag weer even voor een bloedprikje naar het ziekenhuis. Bij de hoofdingang van het UMCU zag ik een groepje mensen staan. Ze stonden keurig binnen een met rode lijnen afgebakende rechthoek van vijf bij twee meter. Bij het vak stond een bordje "Rookzone". Ik vond het bijzonder grappig om het groepje dampende verslaafden daar op een kluit te zien staan. Reïntegreert u maar Aan het begin van de middag had ik een gesprek bij een reïntegratiebureau. Ik ken het bureau via een vriend en heb er wel eens wat computerklusjes verricht. In mijn eigen voorbereidingen op weg naar betaald werk (zie ook donderdag 5 augustus 2004) hoort natuurlijk ook een goede oriëntatie op het gebied van de reïntegratiemarkt. Immers, aan het einde van dit jaar zal ik herkeurd worden en zal mij zonder twijfel een reïntegratietraject aangeboden worden. Niet alleen wil ik weten hoe ik mijn eigen reïntegratie straks vorm kan geven, ook wil ik graag nu al uitvinden bij welk bureau ik het beste terecht kan. Het is duidelijk dat reïntegratie big business is sinds de overheid er een speerpunt van heeft gemaakt om zieke werknemers aan het werk te houden (Wet Poortwachter) en langdurig werklozen aan het werk te krijgen. Reïntegratiebureaus schieten als paddestoelen uit de grond. Maar welk bureau is nu goed en wat kan men mij straks bieden? In de Volkskrant van vrijdag 30 april 2004 las ik nog dat reïntegratiebureaus enorm in kwaliteit verschillen. Op www.rwi.nl kun je rapportcijfers en veel informatie vinden over reïntegratiebureaus. Doelstellingen Het gesprek van vandaag was voor mij een eerste stap in de zoektocht naar kwaliteit en kwantiteit. Mijn eigen doelstellingen van een reïntegratietraject zijn de volgende: ik wil mijn kwaliteiten en mogelijkheden ontdekken, mijn brede interesse in allerlei soorten werk versmallen en uitvinden met welke opleiding ik het beste mijn huidige kennis kan aanvullen. Ik sprak bijna twee uur met de directeur. Het was een erg prettig gesprek. Het bureau is zeer individueel gericht. Hoofdzaak is niet het helpen vinden van werk, maar het helpen vinden van werk waar je het ook langere tijd gaat volhouden. Die grondhouding spreekt me erg aan. De directeur schetste hun aanpak en deze sluit behoorlijk aan bij mijn eigen doelstellingen. Waarschijnlijk zullen we tijdens het traject ook een beroepskeuzetest doen. In aanloop van een eventueel reïntegratietraject bij dit bureau bood de directeur mij nu al een dagdeel aan bij het Regionaal Opleidingscentrum van Amsterdam (ROCvA). Daar kan ik met behulp van een uitgebreid computerprogramma een eerste oriëntatie uitvoeren in het schier oneindige beroepenveld. Dit, om mijn eigen voorkeuren te ontdekken en een eerste grove selectie te maken in mogelijke werkvelden. Ik heb dit aanbod gretig aangenomen. Ik schreef al eerder over mijn benenwagen. Ik gebruik hem sinds mijn transplantatie weer optimaal, maar na een kilometer of vijf is de fut er wel uit. Om mijn voeten maximaal te steunen in hun werk besloot ik mede op advies van enkele mensen in mijn omgeving die het kunnen weten, goede wandelschoenen te kopen.
Radio Hoeksche Waard Vanavond waren Kata en ik te gast bij Radio Hoeksche Waard in Puttershoek. We werden enkele weken geleden door de redactie van deze regionale zender benaderd en uitgenodigd om in een medisch magazine een uur lang geïnterviewd te worden over Cystic Fibrosis in het algemeen en mijn longtransplantatie in het bijzonder. Tijdens de uitzending werd ook nog een andere CF-patiënt telefonisch geïnterviewd over zijn huidige periode op de wachtlijst voor longtransplantatie. Het was leuk om te doen.
Weet je wat verder fijn is aan een longtransplantatie? In tegenstelling tot voorheen blijf ik na niezen of lachen niet nog tweehonderd dagen doorhoesten.
Vandaag werkte ik een hele dag. Ik wilde wel eens uitvinden hoe dat zou gaan. Bovendien leek het me wel lekker om dan morgen verder vrij te zijn. Het was een topdag. Een hele dag doorwerken geeft veel meer voldoening. Ik kan domweg meer doen. Het nadeel van een ochtend is immers dat je, als je net een beetje op gang bent gekomen, alweer op huis aan kunt. Een hele dag werken heeft nog een voordeel. Ik leer mijn collega's makkelijker kennen door ze een hele dag mee te maken. We hebben veel klusjes gedaan en via Telnet zette ik mijn eerste stapjes in Unix. Aan het eind van de dag kreeg ik een nieuwe computer op mijn bureau, waarmee ik dinsdag meteen verder kan. Werken is te gek en ik hield het vandaag goed vol. 's Avonds was ik wel erg moe en kroop ik bijtijds onder de lakens.
Op donderdag 5 augustus 2004 stelde ik de vraag of je bij me zou zijn komen eten als je het recept leest wat ik op deze dag schets. De stand op dit moment is 24 "JA" tegen 16 "NEE". Eenderde twijfelt dus aan mijn kookkunsten. Fraai hoor.
Wedstrijdje In mijn CF-vriendje Jan moet ik nochtans mijn meerdere erkennen. Hij moet er maar van genieten, want zijn roem zal nog van korte duur zijn. Vanavond hielden we in het centrum van Den Haag onverwacht een renwedstrijdje. Jan stierde met zijn lange benen ruimschoots als eerste over de finish. Mijn start was weliswaar soepel en veelbelovend, maar mijn beencoördinatie haakte na een metertje of vijftig volledig af en zwabberend zwalkte ik richting finish. Plotseling werd ik ook nog door mijn vader ingehaald, die nota bene later gestart was. Die zestigjarige ouwe van me doet het nog maar leuk op zijn benenwagen. Uiteindelijk kwam ook ik over de finish waar Jan mij volledig buiten adem stond op te wachten. Na drie seconden was ik al uitgehijgd. Jan kreeg pas zes huizenblokken verderop weer wat praatjes. Jan en pa, gefeliciteerd, maar jullie zijn gewaarschuwd. Mijn training gaat gestaag verder en eens zal ik jullie eruit galopperen.
Tijdens een bezoek aan het ziekenhuis krijg ik een bescheiden complimentje van de diëtiste. Mijn eigen beleid om ondanks de toegenomen eetlust door mijn prednisongebruik niet teveel te eten om daarmee te voorkomen dat ik in korte tijd veel aankom (zie woensdag 14 juli 2004), kan haar goedkeuring wel wegdragen. Ze geeft aan vaak te zien dat kilo's die er eenmaal aanzitten, er erg moeilijk weer afgaan. Het kan geen kwaad om dat een stapje voor te zijn.
Vandaag werkte ik twee en een half uur extra. Komende vrijdag zal ik niet komen werken, omdat ik dan de eerste vakantiedag in Nice vier. Door vandaag wat langer te werken, compenseer ik dat een beetje. Hoewel ik vrijwillig werk en dus in principe geen verplichtingen heb, wil ik wel zorgvuldig omgaan met de afspraak dat ik zestien uur per week kom opdagen. Thuis houd ik mijn uren nauwkeurig in een Excelletje bij. Vrijdag gaan Kata en ik naar Nice. Ik krijg echt helemaal de zenuwen. Eindelijk op vakantie!
Om half zeven 's ochtends slaan Kata en ik de voordeur achter ons dicht en lopen naar de bushalte een kilometer verderop. We exploderen bijkans van de opwinding. Voor het eerst samen op reis per vliegtuig! Allebei hebben we een rugzak om. Daarnaast rol ik één gezamenlijk koffertje achter ons aan. Onze vakantie-uitrusting wijkt hiermee drastisch af van de bepakkingen die wij tot voor kort plachten mee te zeulen. Vandaag gaan er geen rolstoel, geen zuurstofflessen, geen sprayapparaat en een stuk minder medicijnen mee. We lopen stevig door. We zijn wat laat en willen onze bus naar het station van Utrecht niet missen. Tijdens het driftig doorstappen word ik overvallen door een groot gevoel van gelukzaligheid. Hier loopt Arian gewoon even stevig naar de bus met een tas op zijn bult en een koffer aan zijn hand op weg naar Nice... Schaterend de wolken in
Tijdens het luchtritje is het vreemd om te merken dat ik helemaal niet benauwd ben. De laatste drie keer dat ik vloog (ik deed dat voor het laatst in 1997) gebruikte ik zuurstof tijdens de vlucht. Ik kan me nog goed herinneren hoe benauwd ik werd als ik even naar het toilet ging. Vandaag is het anders. Mijn nieuwe longen filteren ook uit de ijle lucht in de cabine met groot gemak hun zuurstof. Moe zijn kan nog steeds
Na ons wat opgefrist te hebben en ons vergaapt te hebben aan het prachtige uitzicht vanaf ons balkonnetje, eten we wat in het oude centrum van Nice. In de binnenstad zie je duidelijk de sporen van het Italiaanse verleden. Nice was tot 1860 Italiaans. Zo staan alle straatnamen ook in het Italiaans vermeld.
Het wordt een Italiaanse maaltijd. Gezien mijn voedselhygiëne kies ik voor een pasta. Er kan weinig mis gaan met verhitte gerechten. Om half negen keren we terug op onze kamer. De luikjes gaan vroeg dicht vanavond. We zijn hartstikke moe.
Vandaag heb ik de regelrechte vakantiekick te pakken. We lopen langs een blauwe zee, het weer is zonnig en helder, de gebouwen zijn prachtig en mijn lichaam voelt zich ondanks de vermoeiende dag van gisteren fris en fruitig. Het is bijna dertig graden. Arian is met zijn liefje op vakantie. En nu eens niet in eigen land, maar eindelijk lekker 1200 kilometer zuidelijker. Ik ben ervan overtuigd: zo moet het in de hemel zijn.
Zonder rolstoel is het eindelijk eens heerlijk gearmd flaneren. Hevig verstrengeld slenteren we naar het kiezelstrand, waar Kata alweer haar tweede duik in zee gaat nemen. Het volmaakt heldere water schittert ons tegemoet. Ik zet mij neer in één van de comfortabele strandstoelen onder een parasol, die zó groot is dat hij half Nice in de schaduw zet. Kata kleedt zich om en zwiert als een fladderend toverfeetje de zee in. 'Gelukkig', toch een beperking Zwemmen zie ik met mijn stomawinkel niet zitten. Niet alleen voel ik me onzeker of de plakkers wel blijven zitten, ook vind ik het domweg verminderd elegant om met een volgeplakte buik over een vol strand te banjeren. De wens om de dikke darm er versneld uit te slopen (zie dinsdag 25 mei 2004), doet zich dezer dagen in alle hevigheid gelden. Zonder de slijmfistel van deze dikke darm, die nu brutaal rechts van het midden op mijn buik prijkt, zou ik in ieder geval verlost zijn van deze plakker waardoor de hele stomakermis een stuk minder in het oog springt. De dunne darm-stoma zit immers ter hoogte van mijn broeksband en is dus veel makkelijker te verbergen. De angst dat de plakkers tijdens het zwemmen misschien wat los zouden kunnen raken, zou ik dan wel kunnen overwinnen. Volgens de stomaverpleegkundige kun je zwemmen met die dingen. Bestelling Ik blijk in het domein van een strandrestauratie te zitten. Mijn Frans n'est pas formidable, dus ik luister even goed naar de mensen achter mij. Ik hoor het woord tonic vallen en dat lijkt mij ook wel wat. Om mij er vanaf te maken, geef ik de ober in mijn beste handen en voeten te kennen hetzelfde te willen bestellen als de dame achter mij. Als de ober terugkomt en ik een eerste flinke teug neem, blijk ik over een gin tonic te beschikken. Welaan, dat verklaart de acht euro, die ik zojuist met verbazing heb zitten afrekenen. Duur, maar lekker. Vandaag lopen we lange tijd rond door Nice. We bezoeken de dagelijkse groenten-, fruit- en kruidenmarkt. Het is opvallend met hoeveel zorg en creativiteit de producten worden uitgestald.
's Middags bezoeken we een paleis, enkele kerken en andere bijzondere gebouwen. Ook informeren we naar de mogelijkheid om een scooter te huren. Bij twee verhuurclubs krijgen we te horen dat je met een autorijbewijs ook gewoon een 125 cc motorscooter mag berijden. De VVV van Nice ontkent dit echter weer. We raken erdoor in verwarring, maar gezien mijn ervaring met motorrijden (nul uur) besluiten we een gewoon 50 cc scootertje te reserveren voor maandag. Thuis zal ik deze kwestie nog eens voorleggen aan de ANWB. Heb je in Frankrijk nu wel of niet een motorrijbewijs nodig?
Prentbriefkaart We sturen een kaartje aan de mensen die ons 'pleziertjesfonds' hebben opgezet en deze vakantie daardoor mede hebben mogelijk gemaakt (zie vrijdag 11 juni 2004). Het is bijna onmogelijk om alle mensen die financieel hebben bijgedragen aan dit fonds op deze manier te bedanken, maar onze dank richting al deze donateurs is er natuurlijk geen milligram minder om. Mensen, heel erg bedankt allemaal! Ook het longtransplantatieteam krijgt een kaartje. Mede dankzij hun zijn Kata en ik voor het eerst op vakantie. Dat besef roert ons vanmiddag. Het blijft allemaal hartstikke bijzonder. Hier in Nice te zitten is een wonder. We genieten ons de hemel naar beneden. Beklimming We lopen terug naar huis. Ondanks de moeheid die inmiddels in onze benen zit, besluiten we ons hotel vanaf de minst logische zijde te benaderen door de heuvel pal achter ons hotel op te klimmen en aan de andere kant weer af te dalen. We moeten nodig naar de plee en na een gezellige muntjeswisseling met Franse voorbijgangers proppen we ons halverwege de heuvel tegelijkertijd een mobiel toilet langs de straat in. In het benauwde kotje lachen we ons helemaal de ziekte. Plassen in Frankrijk is fun!
We komen bij een prachtig Joods begraafplaatsje. Het ligt vredig tegen de heuvel in de warme middagzon. Na een foto klimmen we verder. Eenmaal boven is de cultuur van het oude Nice even helemaal weg en dendert de commercie ons tegemoet. Een gortlelijke, Van der Valk-achtige restauratie walgt ons toe. Enkele dikke toeristen zitten op plastic stoelen en onder parasols van Coca-Cola junkfood naar binnen te plempen. Nieuw vriendje We lopen het eethok voorbij en laten ons overweldigen door een schitterend uitzicht over het oude Nice. We stellen vast dat ik wederom met groot gemak deze top heb weten te bereiken. Ik schrijf het hier misschien vaak, maar het is de simpele realiteit dat Kata en ik ons met grote regelmaat dankbaar voelen over mijn schier oneindige conditie en nieuwe mogelijkheden. Slechts weinig mensen zullen zich voor kunnen stellen wat dit wérkelijk voor ons betekent. Vlak daarbij niet uit dat Kata mij nog nooit zo gekend heeft. Toen wij ruim vier jaar geleden een relatie kregen, was mijn conditie erg slecht en maakte ik buitenshuis hoofdzakelijk gebruik van de rolstoel. Sinds de longtransplantatie maakt Kata haar vriendje voor het eerst mee als iemand die volledig met haar mee kan komen.
We klauteren weer naar beneden en puffen uiteindelijk uit in onze hotelkamer waar een aangename 20 graden heerst dankzij de voortreffelijke airconditioning. Met behulp van een kaartje rekenen we uit dat we vandaag ruim twaalf kilometer gelopen en geklommen hebben. Ik kick me echt helemaal te pletter en maak een rondedansje door de kamer. Bevrijding Als we naar de haven lopen om daar wat te eten, komen we terecht in een officiële plechtigheid. Een flinke menigte staat stilzwijgend bij een groots, in de rotsen van de heuvel uitgehakt oorlogsmonument. We informeren zachtjes wat hier aan de hand is. Nice blijkt 60 jaar geleden bevrijd te zijn. Het is een indrukwekkende ceremonie. Als we een uur later in de oude binnenstad lekker zitten te eten onder het genot van een Frans wijntje, horen we het vuurwerk knallen.
We bezoeken vandaag Monaco. Met de trein rijden we binnen twintig minuten naar het belastingparadijs. We bezoeken het paleis en zwerven aansluitend door de straatjes. We eten wat en gezien mijn persoonlijke voedselveiligheidsplan hou ik het weer bij een overigens overheerlijke pasta.
Lofprijzing Hulde aan mijn zonnebrand! Na twee volle dagen in de zon te hebben gelopen is er nog geen spoor van roodheid ontstaan, zelfs niet op mijn reukorgaan, die gezien zijn grootte nogal dicht bij de zon staat. Ik schreef het al eerder, maar herhaal het graag bij wijze van tip: Ultrasun 28 is de naam van het goedje! Hoogtevrees Vandaag scheuren we de hele dag per scooter door Nice en omgeving. Het valt me niet mee om het ding door het drukke verkeer te loodsen, maar dat is nog daar aan toe. Eenmaal in de bergen buiten Nice poep ik zeven kleuren als we langs regelrechte ravijnen manoeuvreren. Mijn hoogtevrees bedaart pas halverwege de dag, maar dan is het regelrecht genieten.
Terug naar huis Aan het einde van de dag beginnen we aan onze reis naar huis. We halen onze bagage op bij het station, waar we onze spullen 's ochtends in bewaring hebben gegeven. De bus naar het vliegveld komt precies aan op het moment dat we het busstation bereiken. Dat is goed nieuws. We wurmen ons de volle bus in. Later op de avond vertrekt onze vlucht keurig op tijd. Jammer genoeg zijn het uiteindelijk de Nederlandse Spoorwegen die ons beletten nog een beetje bijtijds thuis te zijn. In Hilversum staat onze nachttrein richting Utrecht schijnbaar voor Jan Joker drie kwartier stil. Uit de omgeroepen informatie is volstrekt geen nuttige informatie te halen. Een cursusje voorlichting zou het NS-personeel niet misstaan. Meer informatie zou het wachten in ieder geval makkelijker maken en het begrip verhogen. Uiteindelijk glijden we rond drie uur 's nachts moe maar voldaan tussen onze eigen, vertrouwde dekens thuis. Nice was fantastisch!
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Gezien de warmte hebben Kata en ik een waar ventilatorpark aangelegd. In
de slaapkamer draaien 's nachts maar liefst drie ventilatoren lustig hun
rondjes. Hierdoor houden we het aangenaam koel in bed.
Van
een collega kreeg ik een ontzaglijk grote courgette. Het ding paste
nauwelijks de kamer in.
Mijn eerste reactie was dat het stuk groente gezien zijn enormiteit
ergens in het laboratorium van het instituut gekweekt moest zijn. Het
gevaarte bleek echter 'gewoon' uit zijn moestuin te komen. Zijn
cadeautje was zo gigantisch dat ik vreesde het ding in delen mee naar huis
te moeten nemen. Ik kreeg het groene loeder echt nauwelijks mijn tas
in. Kata en ik kunnen er vermoedelijk een week of drie van eten.
Wat
mij erg lijkt, is dat ik bij zulk werk geen mogelijkheden heb om mij te
kunnen ontplooien en/of bij te scholen. Daardoor zou ik langere tijd
gedwongen zijn zulk werk te doen. Door nu alvast vrijwilligerswerk te
verrichten hoop ik een beetje positieve invloed uit te oefenen op mijn
uiteindelijke toekomst in het arbeidsproces en mijn kansen op werk dat ik
echt leuk vind, te vergroten.
Ik
ga binnenkort voor een 10-daagse reis naar Aruba. Dan weet je het vast.
Het enige dat ik daarvoor nog moet doen, is de loterij winnen. Ik heb een lot
gekocht van mijn goede vriend Frans Bertels. Hij loopt op zondag 19
september a.s. mee met de 20e editie van de Dam tot Damloop, het grootste
loopevenement van Nederland. Met zijn deelname sponsort hij de
Na
een winkel of twintig bezocht te hebben in de afgelopen weken, maakte ik
vandaag uiteindelijk mijn keuze. Vandaag schafte ik mij heuse
wandelschoenen aan van het merk Lowa. Ik heb niet zulke grote voetjes
(maat veertig) en derhalve mocht ik mijn voeten in het type Lady schuiven.
Lief hè?
Met
aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid heette mijn donor Douwe Egberts.
Ik drink me sinds mijn transplantatie helemaal te pletter aan koffie
verkeerd. Ook kauwgomballen genieten overigens mijn oneindige
belangstelling. Meteen na de warme maaltijd stort ik mij op het lekkers en
vermaal, werkelijk waar, een kauwgombal of dertig.
De
Vet Volume Meting (VVM) die vandaag gemaakt is, laat een indrukwekkend
beeld zien. De verhouding tussen vet en spieren is een stuk gunstiger en
netto heb ik er de afgelopen maanden ruim vier kilo spieren bij
gekweekt. Mijn conditietraining werpt duidelijk zijn vruchten af. De
VVM is een bevestiging van wat ik eigenlijk al gemerkt heb: mijn conditie,
maar ook de omvang van mijn benen en armen is toegenomen. Ontzettend
leuk om dat nu ook in getallen vertaald te zien.
Via
benenwagen, bus en trein komen we aan op Schiphol waar onze vlucht
uiteindelijk met een half uurtje vertraging vertrekt. Terwijl het
vliegtuig zijn neus schuddend en schreeuwend in de wolken prikt, zit ik
als de eerste de beste kleuter glunderend achter het raampje naar buiten
te turen. Eindelijk vlieg ik weer. Fantastisch!
Eenmaal
in Nice maken we kennis met de mediterrane busdienstregeling. Na anderhalf
uur wachten komt er eindelijk een bus aangesjokt. Waar de twee
tussenliggende bussen gebleven zijn, zullen we nooit weten. Als
we in willen stappen, weigert de chauffeur de deuren te openen. Hij begint
eerst even aan zijn boterhammen. Een kwartier verder mogen we eindelijk
het voertuig in en worden we naar de binnenstad van Nice gebracht. Eenmaal in onze prachtige, koele hotelkamer aangekomen, ploffen
we heerlijk op bed. Onze vakantie is begonnen, maar moe zijn we wel een
beetje.
Nu ik voor het eerst in weken weer in korte broek loop, valt
het Kata en mij op dat mijn kuiten in omvang zijn toegenomen. Ik voel mij
door deze constatering uiteraard mannelijker dan ooit en mijn toegenomen
spiermassa is de hele dag terugkerend onderwerp van gesprek. Balorig vraag
ik soms midden op straat hardop in het Nederlands of de mensen mijn kuiten al hebben gezien.
Ik oogst er wat vreemde blikken mee en Kata besluit wat voor me uit te
lopen tot mijn bui voorbij is.
