Verleiden tot donatie

September 2004

Beïnvloeden van burgers vereist ander beslissysteem

De wachtlijsten voor transplantatie blijven onaanvaardbaar lang. Wil de overheid stimuleren dat burgers vaker toestemming tot donatie geven, dan zal ze moeten kiezen voor een geen-bezwaarsysteem.

Volgens de Wet op de orgaan-donatie (WOD) uit 1998 mogen van overledenen alleen in twee gevallen organen voor transplantatie worden uitgenomen. Allereerst als zij daar zelf toestemming voor hebben gegeven. Maar als zij geen beslissing hebben laten registreren, mag het ook als hun nabestaanden toestemming geven. In de meeste andere Europese landen worden van tevoren alleen bezwaren tegen donatie geregistreerd: wie geen bezwaar maakt, is donor. In sommige landen houden de nabestaanden echter wel het wettelijk recht zich dan alsnog tegen uitname te verzetten. En ook in de landen waarin de wet hun dat recht niet toekent, wordt dat hun in de praktijk gegund.
Nu in Nederland de wachtlijsten voor transplantatie op een onaanvaardbaar hoog niveau blijven, heeft de regering een tweede evaluatie van de wet laten uitvoeren. Daarin stond de vraag centraal of overgang naar een geen-bezwaar-systeem het aantal beschikbare organen kan vergroten. Op het eerste gezicht lijkt een internationale vergelijking dat aannemelijk te maken. De zes Europese landen met de hoogste ‘opbrengsten’ per miljoen inwoners kennen immers alle een geen-bezwaarsysteem.

Relevantie

In het onlangs verschenen evaluatie-rapport wordt echter een andere conclusie getrokken.1 Organen van hersendode donoren komen vooral beschikbaar wanneer de betrokkenen overlijden door een CVA (beroerte) of door een ongeval. Van de tien Europese landen die in de vergelijking zijn betrokken, worden de aantallen personen vastgesteld die jaarlijks aan deze oorzaken overlijden, per miljoen inwoners. In een eerder rapport van het NIVEL wordt dat aantal het donorpotentieel van een land genoemd.2 Vervolgens wordt de verhouding vastgesteld tussen de opbrengst per land en dat donorpotentieel: de donorefficiency. (In dit rapport worden die begrippen eufemistisch omschreven.) Op de zo bepaalde ranglijst blijkt Nederland verrassend genoeg op de derde plaats te prijken; de beide andere landen met een toestemmings-systeem staan op de zesde en negende plaats.
Uit deze vergelijking blijkt inderdaad niet dat het beslissysteem relevant is. Het rapport concludeert echter dat het waarschijnlijk niet relevant is. Maar dat is iets heel anders. Het aantal factoren dat het donorpotentieel beïnvloedt, is te groot en het aantal landen dat in de vergelijking is betrokken te klein om welke conclusie dan ook zonder nadere analyse te kunnen trekken. Een eventuele positieve invloed op de opbrengsten van het geen-bezwaarsysteem zou gemakkelijk kunnen zijn tenietgedaan door de invloed van andere relevante factoren, bijvoorbeeld donorherkenning.
Neem nu die derde plaats van Nederland. Tot voor kort was de -heersende opinie dat alleen organen van hersendode donoren voor transplantatie in aanmerking komen, de heartbeating-donoren (HB-donoren). Inmiddels blijken ook ten minste de nieren te kunnen worden gebruikt van patiënten bij wie de dood op grond van onomkeerbare hartstilstand is vastgesteld, de zogenoemde non-heartbeating-donoren (NHB-donoren). In Nederland is de laatste jaren het aantal NHB-donaties snel toegenomen, tot meer dan 30 procent van het totale aantal postmortale donaties. Maar in de meeste andere landen staat die ontwikkeling nog helemaal aan het begin. In Duitsland is NHB-donatie zelfs bij wet verboden.

Fataal hersenletsel

In het rapport worden de NHB-donoren bij de berekening van de donorefficiency meegenomen. Het argument daarvoor is dat zij voor het merendeel afkomstig zijn uit dezelfde categorieën overledenen als de HB-donoren: CVA-patiënten en slachtoffers van een ongeval, de categorieën die samen het donorpotentieel bepalen. Het gaat hierbij om patiënten met een fataal hersenletsel bij wie verdere behandeling als zinloos wordt beschouwd. In theorie zou bij die patiënten de beademing kunnen worden voortgezet of zelfs gestart tot het moment waarop deze mensen hersendood verklaard kunnen worden. Dat zou in Nederland op ethische bezwaren stuiten. De vraag is nu wat er met deze categorie patiënten in andere landen gebeurt. Waarschijnlijk gelden in sommige landen dezelfde opvattingen over zinloos medisch handelen als in Nederland, maar wordt in een land als Spanje kunstmatige beademing wel langer voortgezet. Daardoor zou een deel van de patiënten die bij ons alleen in aanmerking komen voor NHB-donatie in zo’n land uiteindelijk als HB-donor beschikbaar kunnen komen. Maar stellig niet meer dan een deel.
Het rapport gaat aan deze kwestie geheel voorbij. Door echter alle NHB-donoren bij de berekening van de donorefficiency mee te nemen, wordt gesuggereerd dat personen in dezelfde toestand in alle landen waar NHB-donatie niet of nauwelijks voorkomt, allemaal HB-donor worden. Dat is zeker niet het geval. Door de ontwikkeling van de NHB-donatie is in Nederland wel degelijk een nieuwe categorie patiënten aangesproken die elders geheel of gedeeltelijk voor donatie verloren gaat. Stel dat het geen-bezwaarsysteem wel betere resultaten zou hebben dan het toe-stemmingsysteem. Dan heeft Nederland eerst een achterstand opgelopen door de systeemkeuze, en die daarna geheel of gedeeltelijk gecompenseerd door stimulering van NHB-donatie. Het rapport gebruikt dan het succes van de compensatiemanoeuvre om de aanvankelijke achterstand te ontkennen.
Als we de NHB-donoren helemaal niet zouden meerekenen bij de bepaling van de donorefficiency, komt Nederland op de ranglijst niet op de derde maar op de achtste plaats, en eindigen de landen met een toestemmingsysteem als vijfde, achtste en negende. Dat zou suggereren dat het beslissysteem wél relevant is. Maar die conclusie zou even overhaast zijn als de conclusie dat het irrelevant is.

Missers

We ontkomen er niet aan de afzonderlijke factoren te bekijken die de donor-efficiency bepalen. Twee van die factoren zijn het abstineerbeleid en de aandacht voor NHB-donatie. Nu weten we dat er in de donatieprocedure op twee plaatsen flinke aantallen bruikbare organen worden gemist: bij de herkenning van potentiële donoren en bij de reactie van de nabestaanden op de donatievraag. Het is duidelijk dat het beslissysteem geen invloed heeft op de eerste factor. Als het relevant is, zou het gevolgen moeten -hebben voor de tweede factor. Waar we dus meer aan zouden hebben gehad, was een overzicht van het aantal familieweigeringen bij niet-geregistreerden per land.
Dat ligt bijvoorbeeld in Spanje op 20 procent en in België nog daaronder, terwijl in Nederland ongeveer 50 procent van de potentiële donoren door familieweigering verloren gaat. Het aantal familieweigeringen bedraagt volgens het rapport 71 procent, maar dit betreft alleen -personen die geen toestemming of bezwaar hebben laten registreren. In Spanje en België wordt toestemming niet geregistreerd.3 Het is, voorzichtig gezegd, niet onmogelijk dat dit verschil iets te maken heeft met het beslissysteem. Toch ligt de Nederlandse donorefficiency volgens het rapport hoger dan de Belgische. Dat bewijst dan alleen dat er een andere factor moet zijn die de aanzienlijke -Belgische voorsprong op het punt van de familieweigeringen weer tenietdoet. Dat zou het zeer geringe aantal NHB--donoren (drie per jaar) kunnen zijn, maar ook een lager percentage donorherkenning. Het bewijst helemaal niets over de relevantie van het beslissysteem.

Overgang

Wat ons ook meer zou kunnen leren dan een internationale vergelijking van de benuttingsgraad van donorpotentiëlen, is de bestudering van de gevolgen van de overgang van het ene systeem naar het andere in één land. Het rapport kiest Zweden voor nadere bestudering en komt tot de conclusie dat de overgang daar niet tot een duurzame stijging van het aantal donaties heeft geleid. Het rapport geeft ook de verklaring: het wettelijk systeem werd wel veranderd, maar in de praktijk -ver-anderde er niets. Dezelfde artsen gingen door met het op dezelfde manier stellen van de donatievraag aan de nabestaanden.
Het is zonder meer aannemelijk dat de loutere overgang van een toe-stemmings- naar een geen-bezwaar-systeem ook in Nederland geen positieve gevolgen zal hebben. Als we het register in de huidige vorm handhaven, zal het aantal personen dat zich als donor meldt mogelijk afnemen, omdat mensen denken dat registratie overbodig is: als je niet staat geregistreerd, ben je immers toch al donor. Daarentegen zullen mensen met twijfels misschien juist voor alle zekerheid bezwaar aantekenen: voor je het weet ben je anders donor. Als toe-stemming noch bezwaar is geregistreerd, houden de nabestaanden feitelijk, en hoogstwaarschijnlijk ook rechtens het laatste woord. Het is niet te verwachten dat ze plotseling heel anders gaan beslissen dan ze nu doen. Tel uit je winst.
Maar deze redenering is kortzichtig. Een van de doelstellingen van de WOD was om het aantal beschikbaar komende organen te vergroten en er is dan ook, toen duidelijk werd dat dat effect uitbleef, beleid ontwikkeld om de donorherkenning te bevorderen. Maar de overheid heeft zich nooit ten doel gesteld om het aantal geregistreerde donoren omhoog en het aantal familieweigeringen omlaag te brengen. Het toestemmingssysteem berust immers op het zelfbeschikkingsrecht, en dat recht vraagt van de overheid om de verschillende keuzemogelijkheden als gelijkwaardig te behandelen. Een overheid die de autonomie van haar burgers respecteert, mag hen ook niet de kerk in of de moskee uit praten. Daarom kun je niet, zoals het rapport doet, tegelijk eisen dat het systeem het beslissingsrecht van potentiële donoren en nabestaanden volledig respecteert én als beleidsdoel stellen dat het aantal familieweigeringen omlaag moet. Het is het een of het ander.

Rekwestor

De centrale beleidsvraag op het ogenblik is inderdaad niet de kwestie van het beslissysteem. Het is de vraag of de overheid zich tot doel wil stellen de beslissingen van burgers en nabestaanden in de richting van donatie te beïnvloeden. Dat houdt dus een beperking van het zelf-beschikkingsrecht in.4 Er zijn allerlei aanwijzingen dat daarmee nog een aanzienlijke winst kan worden behaald. Zo blijkt het antwoord van de nabestaanden op de donatievraag sterk af te hangen van de manier waarop die vraag wordt gesteld: sommige artsen stuiten in minder dan 30 procent van de gevallen op een weigering, anderen in meer dan 70 procent. In een groeiend aantal ziekenhuizen wordt de donatievraag niet meer gesteld door de behandelend arts van de overledene, maar door een speciaal daarvoor aangestelde en opgeleide ‘rekwestor’. Een ontwikkeling die in het rapport vreemd genoeg niet wordt besproken. Het wringt trouwens ook dat dezelfde arts van wie de familie een maximale inzet tot het einde voor de belangen van zijn patiënt verwacht, nu opeens ook andere belangen in zijn achter-hoofd blijkt te hebben.
Zo’n rekwestor bewijst zijn bestaansrecht alleen door het aantal instemmingen van nabestaanden die hij weet los te krijgen. Hij zal, met alle vereiste tact, de donatievraag dus zo stellen dat dit aantal wordt gemaximaliseerd. Het is iets anders om de nabestaanden een vrije keuze te bieden tussen neutraal gepresenteerde opties dan om na te gaan of er bij hen geen onoverkomelijke weerstanden leven. Als de overheid besluit zulke ontwikkelingen te stimuleren, geeft zij dus de neutraliteit op die vereist is onder het toestemmingssysteem. In het kabinetsstandpunt van 18 juni wordt aangekondigd dat, als het nu in de Rotterdamse regio met de rekwestorfunctie uitgevoerde en door VWS gesubsidiëerde experiment positieve resultaten heeft, een start wordt gemaakt met de verdere invoering van de rekwestor in de Nederlandse ziekenhuizen. Als doel daarvan wordt expliciet aangegeven ‘vaker toestemming voor donatie te krijgen’.

Legitimerend element

Als de minister voor dit beleid kiest, moet hij wel degelijk ook het beslissysteem wijzigen, ook al zou dit op zichzelf geen positieve resultaten hebben. Het komt aan op veranderingen in de praktijk. Maar daaruit kun je niet concluderen dat het wettelijk systeem er niet toe doet. Het systeem kan een essentieel legitimerend element zijn in een pakket dat die veranderingen in de praktijk omvat.
Als dit de betekenis is van de keuze van het beslissysteem, wordt het nog eens extra duidelijk waarom een internationale vergelijking zonder nadere analyse weinig zegt, zelfs een vergelijking op het punt van het percentage familieweigeringen uiteindelijk niet. Er zijn landen die een wettelijk geen-bezwaarsysteem kennen maar waar de donatievraag in de praktijk wordt gesteld op de manier die in landen met een toestemmingssysteem gebruikelijk is. Dat is kennelijk in Zweden het geval. Omgekeerd zou er formeel in een land ook een toestemmingssysteem kunnen gelden, terwijl in de praktijk de donatievraag doorgaans op een niet-neutrale manier wordt gesteld. Nederland is bezig zich in die richting te ontwikkelen. De vraag is of het geen tijd wordt de leer aan te passen aan het leven.

Bron: Medisch Contact, september 2004