|
|
 |
|
|
|
 |
|
< augustus 2004 | HOME | oktober 2004 > Na de welverdiende rustdag van gisteren meld ik me vandaag weer op mijn werk. Hoewel ik al behoorlijk wen aan het ritme en de nieuwe werkomgeving, is nog niet alles gewoon. Mijn automatisme is me de baas en bij een Word-document geef ik vrolijk een printopdracht door domweg op de printknop te klikken. Dat doen we thuis immers ook gezellig. Even later komt een collega enigszins geprikkeld de kamer in met een kilometer peperduur papier onder zijn arm. Mijn lullige tekstbestandje blijkt naar de minst gunstige printer van het instituut gestuurd te zijn: een A0 plotter. Het stukje tekst heb ik nu op posterformaat. Oeps. Het FOM-Instituut beschikt over negen printers en in mijn computer blijkt de posterprinter als standaardprinter te zijn ingesteld. Gauw veranderen maar. Arian, voor al uw problemen 's Avonds tijdens het koken gaat de telefoon. Mijn schoonmoeder hangt ontredderd aan de lijn. Het kraantje van het toilet blijkt dusdanig te lekken dat het water de gang in stroomt. Hoewel ik haar telefonisch succesvol naar de hoofdkraan weet te begeleiden, besluit ik toch uit te rukken. Ik pak wat gereedschap bij elkaar en rij met Kata gezwind naar Utrecht. Daar blijkt een nieuw kraanleertje wonderen te doen. De dames prijzen het mannelijk ras in het algemeen en mij in het bijzonder. Welaan, natuurlijk hebben ze gelijk.
Eén van de aspecten van een longtransplantatie is dat je niet alleen gezonder wordt, maar mensen je ook als gezonder gaan beschouwen. De vraag 'hoe gaat het met je' doet zich de laatste tijd veel minder vaak voor dan voorheen. Ongetwijfeld is dit een aspect waaraan ik toch wat moet wennen. Het is een naakt feit dat mijn gezondheid in de afgelopen tientallen jaren altijd gespreksonderwerp nummer één was. Mensen informeerden er altijd naar. Overigens vond ik dit niet steeds leuk. Enerzijds confronteerde de nooit aflatende vraag naar mijn gezondheid mij steeds weer opnieuw met mijn slechte conditie. Anderzijds werd er naar vrijwel niets anders geďnformeerd en leek er geen belangstelling te bestaan voor bijvoorbeeld mijn (vrijwilligers)werk. Dat betreurde ik altijd hartstochtelijk. Het leek of mensen alleen mij en mijn gezondheid zagen. Dat ik ondanks mijn slechte conditie erg actief was, was klaarblijkelijk ondergeschikt. De aandacht voor mijn gezondheid is nu deels verleden tijd. Mijn leven is voor mensen vanzelfsprekender geworden; minder bijzonder, als je dat zo mag zeggen. Mensen zijn daardoor minder geneigd hiernaar te informeren. Ik lijd daar zeker niet onder, maar merk wel de afgenomen belangstelling. Het is wennen om minder het middelpunt te zijn en minder aandacht te krijgen. Dat voelt eigenlijk wel goed. Mijn leven is normaler en dat wilde ik ook bereiken met een longtransplantatie. Rest mij nog de hoop dat mensen nu wél gaan informeren naar mijn werk...
Enkele weken geleden diende ik bij het Centraal Klachtenbureau UWV een klacht in over het uitblijven van schriftelijke bevestiging van brieven van mijn hand. Dat deed ik anderhalf jaar geleden ook al eens. Destijds werd deze klacht netjes afgehandeld en beloofde het UWV Gak beterschap. Jammer genoeg blijkt dat nog niet zo te zijn. Ik schreef het UWV Gak enkele maanden geleden dat ik getransplanteerd ben. Een dergelijke melding ben ik verplicht te doen, omdat deze van invloed kan zijn op mijn arbeidsongeschiktheidspercentage en dus de hoogte van mijn uitkering. Als ik een dergelijke melding niet doe, kan ik een strafkorting krijgen op mijn uitkering. Ik zag dergelijke sancties al twee keer over medepatiënten met een uitkering afgeroepen worden. Ik verwacht een schriftelijke bevestiging van een dergelijke melding, omdat dit voor mij een bewijs is dat mijn melding ook is aangekomen. Het uitblijven van een bevestiging maakt dat ik mijn positie als cliënt als uitzonderlijk zwak ervaar. Immers, ik heb geen poot om op te staan. En om dergelijke meldingen nu per aangetekende post te verzenden, gaat mij toch wat te ver. Vanmiddag werd ik gebeld door een claimmanager van het UWV Gak. Mijn hernieuwde klacht werd wederom gegrond verklaard. Aan de grondhouding om alle binnenkomende post te beantwoorden, klaarblijkelijk een nieuw streven binnen de uitkeringsinstantie, wordt hard gewerkt. Maar het neemt tijd in beslag voordat de organisatie hierop ingesteld is, aldus de man aan de lijn. Hij verzekerde mij dat hij over dit onderwerp een interne notitie zal schrijven. Bovendien zal er een aantekening over op mijn dossier komen. Ik ben benieuwd.
Het is lekker weer en ik reed vanmiddag per scooter naar het ziekenhuis. Tegenwoordig is het 'even' uit de schuur pakken van mijn tweewieler iets dat ik even tussen twee kopjes koffie door doe. Voor mijn transplantatie was dit een exercitie waarvoor ik zo ongeveer drie dagen uittrok. Ik ging op bezoek bij een medepatiënte, die onlangs is getransplanteerd. Ik vond dat ze er goed uitzag. Niettemin gaf ze aan nog ontzettend moe te zijn. Ik herkende dat zonder meer. Ook ik voelde de weken na de transplantatie in elke cel van mijn lichaam een dodelijke vermoeidheid. We praatten over elkaars ervaringen en herkenden veel van elkaar. Lotgenotencontact kan zoveel betekenen op dit soort momenten. Het is mede vanuit deze gedachte dat Hans van de Vooren en ik op 9 oktober a.s. een bijeenkomst voor longgetransplanteerden organiseren. Zeker de eerste tijd na een longtransplantatie zijn er veel nieuwe ervaringen, vragen en situaties waarover je het ook eens met anderen wilt hebben. Partner Een partner maakt dit alles in een geheel andere rol mee, die niet persé makkelijker is. Tijdens de gesprekken vanmiddag besefte ik weer diep van binnen hoe bijzonder het is dat Kata mij zo gesteund heeft tijdens mijn transplantatie. Ik durf ronduit te zeggen dat ik niet weet of ik het zonder Kata's niet aflatende positivisme tijdens de moeilijke dagen, gered had. Kata was precies de juiste mentrix die ik nodig had. Mijn soms pikzwarte dagen lichtten steeds een beetje op door haar steun.
Ik las vandaag in diverse publicaties over mijn ziekenhuisje. In de Amersfoortse Courant las ik een interview met de voorzitter van het UMC Utrecht, Geert Blijham. In het artikel valt te lezen dat het UMCU in 1999 nog afstevende op een tekort van 30 miljoen gulden, maar sinds 2001 de boekjaren alweer positief afsluit met voor dit jaar een verwachte meevaller van zelfs 10 miljoen euro. Het Utrechts Nieuwsblad verhaalt op 2 september jl. over de taart, die de longpolikliniek van het UMCU gekregen heeft met de tekst 'voor de beste poli van het land'. Uit onderzoek onder 40.000 patiënten van de acht universitaire medische centra in Nederland blijkt dat het UMCU de meeste afdelingen heeft waar patiënten buitengewoon blij mee zijn. Daarvan scoort de Utrechtse polikliniek longziekten als beste. Tot slot meldt de Volkskrant van 4 september jl. dat van alle wetenschappelijke artikelen van de universitaire medische centra in Nederland, die van het UMCU internationaal het meest worden geciteerd. Artikelen van het UMCU worden maar liefst 55% vaker geciteerd dan artikelen uit de rest van de wereld. Deze citatiecijfers komen van het Centrum voor Wetenschaps- en Technologie Studies in Leiden.
De afgelopen dagen onderging ik een ware theatermarathon. Woensdagavond
ging ik naar Jan Jaap van der Wal, die een mooie, lachwekkende en hier en
daar gevoelige onemanshow neerzette. Op beide avonden lag ik pas na twaalf uur op bed. Afgelopen nacht zelfs pas om half twee, omdat we na de voorstelling een bar indoken. Gistermorgen en vanmorgen moest ik niettemin gewoon om half zeven mijn bed uit om naar mijn werk te gaan. Het bezorgt me een geweldige kick om dit tempo moeiteloos te kunnen bijhouden zonder noemenswaardige nadelige gevolgen. Vandaag ben ik ondanks mijn theaterescapades nog net zo energiek als altijd. Vóór mijn longtransplantatie was ik half dood geweest na twee van zulke avonden. Het maakt me vreselijk dankbaar. Ik droomde dat... Meldt de workaholic zich in mij of droomde ik deze week puur toevallig twee keer over mijn werk en wat ik daar allemaal nog moet doen? Triest, maar ook fantastisch Het is verdrietig, maar de kans dat ik naar Aruba is erg klein. Totaal heb ik via mijn website maar liefst 152 loten verkocht. Voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting is dat natuurlijk werkelijk fantastisch! Iedereen bedankt daarvoor. De verkoop is gisteren gestopt. Op 19 september vindt de trekking plaats tijdens de Dam tot Damloop. Nadien zal de uitslag ook in dit dagboek bekend worden gemaakt.
Als patiënt zoek je hoe dan ook het aangename midden tussen hetgeen je van artswege krijgt opgedragen en wat je zelf het liefste zou doen. Wil je arts dat je drie keer per week gaat sporten en vind je zelf één keer per week wel voldoende, dan zul je vermoedelijk uiteindelijk op twee keer per week sporten uitkomen. Hetzelfde geldt voor die ene alcoholische consumptie, die je als longtransplantatiepatiënt maximaal per dag mag hebben. Vandaag werd het voor mij een hele fles... In de namiddag meldden Kata en ik ons samen met onze twee beste vrienden bij mijn schoonmoeder. We stevenden daar regelrecht af op een aangename dronkemansavond. In den beginne was er een aperitief dat zijn weerga niet kende. We aten heerlijke hapjes en hingen er bovendien al vlotjes twee flessen champagne in. We vervolgden ons eet- en drinkfeest in een naburig Italiaans restaurant. Daar aten we goddelijke gerechten en hielpen nog eens twee flessen wijn onze kolkende gaten in. Ik stond heerlijk op mijn kop. Het was een waanzinnige avond en ik was extreem vrolijk.
Jarenlang wílde ik wel klussen in huis, maar kón ik het niet. De transplantatie heeft de voorwaarden geschapen om eindelijk de hamer en tang weer te kunnen hanteren. Dankzij mijn nieuwe longen is klussen weer een lust. Vandaag putten Kata en ik ons uit met de verplaatsing van een linnenkast van dik vier kuub. Het grote loeder moest in de ene kamer geheel gedemonteerd en in de andere weer gemonteerd worden. Een uitgebreide klus, maar met plezier kweten we ons van deze schone taak. De kamer waar de kast weg moest, wordt een studeerkamer voor Kata. Nu de kast weg is, moet ik nog een netwerk- en telefoonkabel trekken en een stopcontact aanleggen. Ik ga er helemaal van uit mijn plaat dat ik daar nu geen andere mensen meer voor nodig heb.
Ik moest om vijf uur 's middags de deur uit. Ik zou Kata om kwart over vijf zien bij het bekendste woonwarenhuis van Nederland. Een half uurtje voor vertrek dacht ik ineens: "Laat ik nog even vlug sprayen voor ik weg ga..." Woehaha! Om je te bescheuren, zeg. Ik hoef al een maand of drie niet meer te sprayen. Maar het zit er kennelijk nog een beetje in. Maar ja, ik heb dan ook dertig jaar lang elke dag meerdere keren verneveld.
Ik heb tot op de dag van vandaag altijd veel (vrijwilligers)werk gedaan binnen een groot aantal verbanden. Daarmee vulde ik een belangrijk deel van mijn dagen. Nu ik sinds twee maanden zestien uur per week ben gaan werken komen bepaalde activiteiten in het gedrang. Er zitten domweg onvoldoende uren in een dag om alles wat ik tot nu toe deed te blijven doen náást mijn werk. Het is dan ook onvermijdbaar dat ik activiteiten zal moeten afstoten. Grote vraag die rest is welke dat zullen zijn. Vandaag zegde ik deels door tijdgebrek een vergadering af. Ik heb daar grote moeite mee, omdat mijn verantwoordelijkheidsgevoel indruist tegen een dergelijke beslissing. Ik moet echter ook onder ogen zien dat ik niet alles kan blijven doen. Daar kwam vandaag bij dat ik erg moe ben als gevolg van twee slapeloze nachten en de komende dagen een druk programma heb. Vandaag maak ik dus even pas op de plaats.
Gisteren reed ik na mijn werk meteen door naar vrienden in Den Haag, alwaar ik in mijn blitse knutselpakje schoot en aan het klussen sloeg. Uren en uren besteedden we aan de elektronische infrastructuur op de slaapkamer met als resultaat dat mijn vrienden nu zo ongeveer alles vanuit bed kunnen regelen tot aan het schoonmaken van de kattenbak aan toe. Vroeg in de middag reed ik vanuit Den Haag naar het FOM-Instituut Rijnhuizen, waar ik de middag in plaats van de ochtend werkte. Vanaf een uur of vier woonde ik de bedrijfsbarbecue bij wat een erg gezellige happening was. Ik stelde voor de zoveelste keer vast hoe geweldig het is om dankzij de longtransplantatie eindelijk een werkkring te hebben. En wat voor één!
Op maandag 14 juni 2004 nam ik dankzij de Dream Foundation al plaats in een KLM-vluchtsimulator van een Boeing 737-300. Enkele weken geleden nam de stichting opnieuw contact met mij op. Dit keer hadden ze nóg een verrassing voor me in petto. Men was benaderd door een dame die bij een wedstrijd een vliegles had gewonnen. Deze dame heeft zelf echter al een brevet en wilde de vliegles graag cadeau doen aan een andere enthousiasteling. De Dream Foundation wist daar wel raad mee en dacht meteen aan mij. Vandaag was het zover en zou ik onder leiding van een vlieginstructeur les krijgen in een Fuji FA-200 sportvliegtuig. Samen met de dame, die mij deze les cadeau had gegeven, reden Kata en ik rustig naar vliegveld Lelystad. Onderweg begrepen we dat onze gezellige passagier de vliegles gekregen had van de TROS. Zij had zich tijdens de Open Dag van de Luchtmacht op Volkel, waar ik nota bene zelf geweest ben (zie vrijdag 18 juni 2004), ingeschreven als nieuw lid van de omroep. Onlangs bleek dat zij als nieuw lid uitgeloot was voor de hoofdprijs. Papa Hotel - Bravo Zulu November Op het vliegveld aangekomen ontmoetten we een uiterst sympathieke vlieginstructeur, die nota bene de basgitarist van de popgroep BZN bleek te zijn. Na een kort maar duidelijk lesje aërodynamica nam ik al snel plaats in de kleine cockpit achter de stick van de PH-BZN. Net als de eerste de beste autorijles zou ik zoveel mogelijk zelf gaan doen. Ik vond het drie keer prima. Met behulp van de voetpedalen reed ik het toestelletje op aanwijzing van de instructeur eerst naar het tankstation, waar ik beide vleugels vol brandstof tankte. Daarna taxiede ik naar het platform vlak voor de startbaan. We namen de checklist door waarna het starten kon beginnen. Ik ging compleet uit mijn plaat. De instructeur liet me zoveel mogelijk vrij en met behulp van het richtingroer (via de voetpedalen), het rolroer en het hoofdroer (via de stick) bracht ik het toestel de lucht in. Mijn euforie kende geen grenzen! Het hotsende en botsende vliegtuigje zelf de lucht in te brengen was voor mij een regelrechte kick.
Eenmaal boven moeder aarde zwevend besefte ik meer dan ooit wat de longtransplantatie mij voor nieuwe mogelijkheden heeft gebracht. Symbolischer kon het niet zijn. Terwijl de koeien en de autootjes beneden ons zachtjes voortbewogen, ons toestelletje onder de wolkjes doorschoof en het zonnetje uitbundig lachte, was de wereld even helemaal van mij.
Na een uur vliegen landde ik het toestel samen met de instructeur als een pluisje op het vliegveld. Na het doorlopen van de checklists taxiede ik het toestel weer terug naar de hangar. Mijn vliegles kwam jammer genoeg ten einde, maar het was fan-tas-tisch!
Duur Thuisgekomen kroop ik meteen het internet op, op zoek naar de kosten van vlieglessen. Ik ben echt helemaal verkocht. Hoewel de prijzen mij niet tegenvielen, is het financieel voor mij toch volstrekt onhaalbaar. Het behalen van het RPL-brevet begint bij negenduizend euro. Dat is jammer genoeg een tikkeltje te ruig voor mijn uitkeringsportemonneetje, hoewel het natuurlijk leuk zou zijn om de eerste Nederlander met een Wajong-uitkering te zijn met een Recreation Pilot License. Echt heel erg jammer. Culinaire ster De dag was nog niet afgelopen. We kleedden ons thuis netjes om en vertrokken naar Brabant waar we door vrienden werden meegetroond naar een sterrenrestaurant. We hebben werkelijk héérlijk gegeten en het was erg gezellig. Pas laat in de avond zochten we vermoeid het bedje op.
Vandaag klusten we in eigen huis. Na afgelopen zondag onze uit de kluiten gewassen klerenkast te hebben verplaatst, richtten we vandaag de studeerkamer verder in. In de middag pleegde ik zomaar een slaapje. Het eerste dutje sinds mijn transplantatie. De afgelopen week was iets te ruig voor me en bovendien sliep ik de afgelopen nacht miserabel. Het schoonheidsslaapje deed me goed.
Ik ben aan mijn lezers en vooral de kopers van een lot (zie Loterij in augustus) verschuldigd vandaag de uitslag van de loterij te publiceren, die verbonden was aan de Dam tot Damloop van gisteren en waarvan de opbrengst naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting ging.
Controle Vandaag ben ik weer voor controle geweest in mijn ziekenhuisje. Alles is ontzettend oké met mij. Mijn longfunctie was ruim 91% van de normaalwaarde. Dat is uitstekend. De bloedwaardes waren ook in orde en de röntgenfoto was een plaatje.
In Medisch Contact van september 2004 stond weer een prachtig artikel, dat ik op deze website heb overgenomen. Het artikel heeft de titel "Verleiden tot donatie" en werd in het hoofdredactioneel van Ben Crul als volgt aangekondigd: "Terwijl zich hartverscheurende taferelen afspelen bij patiënten op de wachtlijst, terwijl voor hen bruikbare organen worden gecremeerd of begraven, laat het kabinet zich zand in de ogen strooien door een vergelijkend Nivel-onderzoek uit 2003: het beslissysteem wordt vooralsnog niet aangepast. De hete aardappel wordt wederom doorgeschoven. Het kabinet gaat er weer niet écht voor. Te precair om aan het zelfbeschikkingsrecht te komen, ook al wordt dat uitgeoefend door nabestaanden. Hoogleraar ethiek Govert den Hartogh prikt in zijn artikel het Nivel-onderzoek door. Waar blijven onze volksvertegenwoordigers in de Kamer nu?" Verspilling? Vroeger was ik vooral bezig energie te sparen, tegenwoordig is het juist heerlijk om energie te verbrassen en te ervaren dat dat geen probleem is. Vanmiddag rende ik puur uit genot naar de brievenbus een halve kilometer verderop en weer terug. Heerlijk!
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind het nogal behoorlijk geweldig dat ik op mijn werk kopjes koffie van de baas krijg. Zulke voordeeltjes heb ik nooit genoten. Als uitkeringsgerechtigde valt je immers weinig anders ten deel dan je uitkering. Met een baan is dat anders. Op mijn werk val ik van leukigheidje in leukigheidje. Zo kreeg ik vandaag een erg voordelig abonnement-via-de-baas onder ogen voor mijn mobiele telefoon. Ik kan niet wachten tot ik mijn allereerste kerstpakket krijg. Snif
De longtransplantatieverpleegkundige belde terug vandaag. Omdat mijn klachten nog meevallen en nochtans beperkt blijven tot een neusverkoudheid krijg ik nog geen antibiotica voorgeschreven. Ik zal toch even zelf door deze verkoudheid heen moeten en tegen het virus waar ik nu last van heb, zelf antistoffen moeten maken. Tenzij ik last krijg van mijn longen en slijm zou gaan ophoesten, is antibiotica niet nodig. Verder, meer, beter Vandaag liep ik weer driftig rondjes onder de bezielende leiding van mijn fysiotherapeut in het UMCU, dit ter meting ende wetenschap. Ik liep bij de zes-minutenloop (in zes minuten zo ver mogelijk proberen te lopen, doch niet rennen) 602 meter. Bij de Shuttle Run test (een test waarbij ik met steeds korter wordende tijdsintervallen tussen twee pionnen heen en weer moet sjezen) liep ik 760 meter. Beide tests laten een flinke verbetering zien, zoals moge blijken uit onderstaand tabelletje.
Ook deden we enkele krachtmetingen. De kracht in de handen (knijpkracht) bleek ongeveer hetzelfde gebleven te zijn. De kracht in mijn benen daarentegen is met 20% verder gestegen t.o.v. de vorige keer.
Trainen bij de buren Vanavond heb ik op uitnodiging van een kennis gratis getraind bij een fitnesscentrum in Bilthoven. Ik heb er een fantastische anderhalf uur gehad! De fitnessruimte verschilt danig van die waar ik in mijn eigen dorpje train. Een hoog plafond, warme kleuren, goede belichting, drie televisieschermen, lekker muziek en last but not least perfecte apparatuur. Er heerste al met al een goede sfeer en het was heerlijk om me eens flink uit m'n naad te trainen.
Nachtplassen Vandaag las ik in de "Nieuwsbrief Longtransplantatie AZG" van juli 2004 een interessant artikel over het vele plassen gedurende de nacht. Het was mijzelf al opgevallen dat ik er sinds mijn transplantatie 's nachts vaker uit moet. Ik zocht daar eigenlijk weinig achter. In de nieuwsbrief las ik vandaag dat het veel voorkomt bij post-transplantatiepatiënten en eenvoudig te verklaren is. Allereerst houdt iemand na een longtransplantatie meer vocht vast. Door de medicatie treedt namelijk meer vocht uit de vaten. Door de zwaartekracht blijft het in de enkels zitten. 's Nachts komen de benen horizontaal te liggen en loopt het vocht weer uit de enkels. Daarnaast treedt als gevolg van de medicijnen de nachtelijke bloeddrukdaling niet op, die zich bij gezonde mensen wel voordoet. Hierdoor scheiden de nieren ook 's nachts fanatieker vocht af dan normaal is (bij gezonde mensen gaan de nieren 's nachts op 'halve kracht' als gevolg van een natuurlijke bloeddrukdaling tijdens de slaap) en wordt het vocht dat terugkomt uit de benen, uitgescheiden. Hierdoor is nachtplassen onvermijdelijk wat enigszins ten koste kan gaan van de nachtrust. Hiertegen is geen echte remedie. Minder drinken overdag is niet verstandig voor de nieren. Wel zou je al wat vroeger in de avond de benen horizontaal kunnen leggen, zodat (een deel van) het vocht al voor het slapen terugkomt. Daarnaast is het drinken van alcohol af te raden, omdat alcohol als een plastablet werkt en het effect van 's nachts plassen juist versterkt. Ook zuinig zijn met zout scheelt, zodat minder vocht vastgehouden wordt (zout trekt vocht aan). Tot slot is veel lichaamsbeweging goed. Spiersamentrekkingen in de benen bevorderen dat we vocht in de benen makkelijker kwijtraken. Vergelijk: vliegtuigpassagiers die langere tijd achtereen stil zitten, hebben niet zelden last van vochtophoping in de benen. Voorbereidingen Vanmiddag troffen Kata en ik voorbereidingen in Wijk bij Duurstede voor de eerste bijeenkomst voor longgetransplanteerden op 9 oktober 2004. Heb jij je eigenlijk al opgegeven? Kijk op www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst.
Vanmorgen wees een kleine weegwedstrijd uit dat ik inmiddels zwaarder ben dan Kata. Terwijl we beiden even lang zijn, weegt zij nu 57,5 kilo en ik 58 kilo. In mijn buik zit het in ieder geval niet, want buikerd houdt zich keurig. Ik stap inmiddels wel af van de volle producten. Zo staat er op tafel halfvolle melk en magere yoghurt, nieuwe wapenen in mijn strijd tegen mijn prednisongestuurde eetlusten. Muzsikás & Márta Sebestyén
Na een blik in mijn meurende kanis was de tandarts vandaag ernstig tevreden.
the stomastory continues Vandaag bezochten we samen de chirurg. Ons laatste bezoek aan hem dateert van dinsdag 25 mei 2004.
Onderwerp van gesprek was opnieuw mijn stoma en een eventuele
hersteloperatie. Inmiddels weet ik nog zo net niet of ik wel een volledige
hersteloperatie wil. Het blijft een zware en risicovolle operatie, iets
dat vandaag opnieuw door de chirurg bevestigd werd. Immers, het is een
open buik operatie en de kans op darmlekkage na de ingreep is niet
ondenkbaar. Intussen ben ik behoorlijk gewend geraakt aan de stoma(verzorging) en de luxe van het vrijwel uitblijven van verstoppingen sindsdien. Ik ervaar de stoma dus niet meer als een last, maar zelfs bijna als een voordeel. Waar ik wel last van heb is de prolaps van de slijmfistel van de dikke darm op mijn buik (zie vrijdag 7 mei 2004). Daaraan zou ik eigenlijk wel wat willen laten doen. Dit alles overwegende kwamen we uit op een ideaal compromis. In januari of februari volgend jaar, een jaar na mijn transplantatie, het moment waarop de anti-afstotingsmedicatie op de laagste dosering zit (waardoor mijn afweer relatief het beste is), zal van de dikke darm zoveel mogelijk worden weggenomen. Daarna wordt deze geheel in de buik gepropt en zal er geen slijmfistel meer worden aangelegd. Ofwel, mijn buik zal vanaf dat moment verschoond zijn van een dikke darmfistel. Arian wordt mooier!
Oproepje Vandaag plaatste ik een oproep voor een medepatiënt op www.longtransplantatie.nl. Hij wil meedoen aan de World Transplant Games in 2005 in Canada en zoekt andere getransplanteerde sportievelingen. Lees hier zijn oproep!
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Ik
ben verkouden aan het worden. Ik heb een rode, vochtige neus als de eerste
de beste keeshond. Ik heb er de longtransplantatieverpleegkundige even
over gebeld en morgen hoor ik of mij een antibioticakuurtje ten deel valt.
Als gevolg van de anti-afstotingsmedicatie is mijn weerstand maar zo zo en
kan een flinke verkoudheid lelijk uitpakken. Afhankelijk van de klachten
wordt daarom soms besloten om met antibiotica een eventuele longontsteking
te voorkomen.
Ik
printte vandaag voor iemand mijn dagboek uit. Zij heeft namelijk geen internet (jawel, ze
bestaan nog). Het was of aan het printen geen einde kwam. Nadat de printer eindelijk de laatste bladzijde
uitspuugde, bleken mijn
dagboeken 375 pagina's te beslaan.
Vanmiddag genoten we van een verpletterend Hongaars folkloristisch
optreden in Muziekcentrum Vredenburg in Utrecht. De groep bestond uit vier
muzikanten, een zangeres en een danser en bracht een schitterende
Hongaarse muziek ten gehore. We hadden moeite om niet van enthousiasme het
balkon af te duiken, alwaar wij gezeteld waren op rij één. Een heerlijke
opwarmer voor ons reisje naar Hongarije half oktober. Reisje? Jawel, we
hebben alweer een volgende gepland.
Nog
elke keer als ik de trap oploop, en dat gebeurt op het instituut waar ik
werk dagelijks een keer of duizendvijftig (ongeveer), besef ik opnieuw hoe
een genot het is dat ik dat doe zonder enige moeite. Het is en blijft een
mirakel.
