|
|
![]() |
|
|
|
< september 2004 | HOME | november 2004 > Enkele maanden geleden vroeg ik Kata om het weekend van 1 oktober vrij te houden. Ze kreeg wel te horen dat we weg zouden gaan, maar niet waarheen. De afgelopen twee weken ontving ze via de post op haar werk regelmatig een aanwijzing. Gisteravond vertelde ik haar onze reisbestemming: Venetië.
Niet al te vroeg vertrokken we vandaag met de trein naar Schiphol en vlogen met een bekende prijsvechter binnen twee uur naar onze waterrijke bestemming. Via een buspendel, de watertaxi en de benenwagen kwamen we halverwege de middag aan bij ons hotelletje vlakbij het San Marco-plein. Eenmaal ingecheckt en bijgekomen van de reis doken we de prachtige stad in waar gemotoriseerd verkeer taboe is. We genoten van het oneindige aantal nauwe steegjes. Na elke hoek lieten we ons weer verrassen door een nieuw doorkijkje of grachtje. Voor het diner viel ons oog op een restaurantje dat gerechten bereidt uit het oude Venetië. Natuurlijk deed zich weer de vraag voor wat ik wel en niet mocht eten, waarbij de geheel in het Italiaans opgestelde menukaart voor enige complicaties zorgde. Met handen en voeten legde de strak in pak verpakte ober ons uit wat we van de gerechten mochten verwachten. Nadat ik mij verzekerd wist van de veiligheid van het gerecht, deed ik mij tegoed aan Spaghetti con Sepia, een gerecht met stukken inktvis, waarbij de pasta bereid wordt met de inkt van dit dier.
Kleur: pikzwart
Ja, ik wil! Na het eten kwam de aap uit de mouw. Ik had Kata meegetroond naar de meest romantische plaats op aarde om haar ten huwelijk te vragen. Gelukkig had ze niet veel tijd nodig om hierop te antwoorden: JA! Om acht uur stonden we vanmorgen naast ons bed. We popelden om het schitterende oord waar we terecht gekomen waren verder te ontdekken. Ons eerste doel was het San Marco-plein met zijn prachtige basiliek. We hoefden niet uren te wachten voordat we binnen mochten, zoals in het zomerseizoen te doen gebruikelijk is. Binnen vijf minuten stonden we in het imposante gebouw, waar Sint Marcus te ruste is gelegd, de beschermheilige van Venetië. Zijn lichaam is in 829 door twee Venetianen ontvreemd uit zijn tombe in Alexandria, en - sluw verstopt onder een lading varkensvlees om de moslims te misleiden - vol triomf naar Venetië gebracht.
Rolstoelen forbidden? We doorkruisten de stad op weg naar de schilderijencyclus van Tintoretto in de Scuola Grande di San Rocco. Heerlijk om zo te kunnen lopen! Met mijn oude rolstoel was deze stad een regelrechte ramp geweest: om de vijftig meter moet er weer een brug beklommen worden. Tijdens onze tocht trotseerden we tientallen bruggetjes en ik verkeerde volcontinu in een post-transplantatieroes: hier liep ik weer kilometers en kilometers zonder problemen in een heerlijk Venetië van 23 graden.
Via de beroemde Ponte di Rialto met zijn tientallen winkeltjes en magnifieke uitzicht over Canal Grande liepen we aan het eind van de middag weer terug naar ons hotel. Na een verkwikkende douche bestelden we onze zoveelste pasta bij een knus eethuis aan een gezellig pleintje. De bestelde wijn bracht ons in een aangename roes. Vermoeid schoven we tegen elf uur ons bed in.
Een gondel bestel je 'al' voor vijftig euro. Dat was ons iets te gortig, maar we genoten van aanblik van de vele karakteristieke schuitjes, die je overal in de stad ziet varen. Vandaag bezochten we het Dogenpaleis met zijn enorme ruimtes en schitterende met goud ingelegde plafondschilderingen. Rond het middaguur aten we een snelle lunch (pasta) en zetten we koers naar het busstation voor onze terugreis. Eenmaal aangekomen bleek dat we onze bus net gemist hadden. Het was wachten op de volgende. We berekenden dat we een uur voor onze vlucht zou vertrekken op het vliegveld zouden kunnen zijn. We rekenden evenwel buiten onze chauffeur... Italiaanse buschauffeurs hebben alle tijd, althans, afgaande op het levensmoede figuur die onze bus zou rijden. De man hoefde overduidelijk geen vliegtuig te halen. Twintig minuten voor de officiële vertrektijd was de bus al stampvol, maar vertrekken deed-ie niet. Dat gebeurde ook niet op de geplande vertrektijd. Ruim een kwartier erna pas bracht onze slome duikelaar de bus in beweging. Met de snelheid van een begrafenisstoet reed hij weg uit Venetië. Tijdens een tussenstop zagen we de chauffeur in een toilet verdwijnen. Hij nam de tijd en ledigde ogenschijnlijk in alle rust zijn darmstelsel. Vre-se-lijk. Zelden keek ik zo vaak naar de tijd. Na een ten hemel schreiende tocht kwamen we uiteindelijk op het vliegveld aan, waar we nog drie kwartier hadden om in ons vliegtuig terecht te komen. Gelukkig bleek de douane dezelfde snelheid te ontwikkelen als onze bus had gehad. Samen met nog tachtig medevliegtuigpassagiers stonden we tijden in de rij. Vijf minuten voor tijd rolden we ons toestel binnen. We hadden het gehaald. Ook mensen die longgetransplanteerd zijn en als een idioot door het leven sprinten, kunnen moe zijn. Vanmorgen stortte ik na een snelle boterham uitgeput mijn nest weer in. Pas tegen twaalf uur in de middag kroop ik er uit. 'Even' een weekendje Venetië eist duidelijk zijn tol. Toch zijn de consequenties van uitspattingen als deze niet te vergelijken met de periode voor de transplantatie. Dan hoefde ik maar een uur eerder op te staan of ik was aan het einde van de dag een gebakje. Tegenwoordig is een ochtendje uitslapen al voldoende om weer vol energie verder te leven. Onvoorstelbaar. Sinds ik werk, sta ik sowieso elke werkdag half zeven op. En ik merk er niets van.
Vóór de transplantatie was ik te benauwd om op mijn rug in slaap te vallen. Ik snurkte hoogst zelden. Dat ligt nu anders. Ik slaap in welke houding dan ook met genoegen en dus ook op mijn rug. Mijn aanstaande eega heeft er zo haar bedenkingen bij. Symposium Vanmiddag bezocht ik met drie collega's de zogenaamde TechNet Briefing van Microsoft in Den Haag. Tijdens het congres met als thema beveiliging werden we op de hoogte gebracht van de laatste nieuwtjes op het gebied van beveiliging van computers tegen virussen, hackers en spyware. Ik voelde mij retebelangrijk om voor het eerst in mijn leven als ict-er onder collega's een symposium bij te wonen. Ik kan zelf best leuk gitaarspelen, maar wat ik vanavond in het theater zag, tart elke voorstelling van wat een mens uit dit instrument zou kunnen toveren. Vijf gitaarvirtuozen brachten hun kunsten ten gehore en ik genoot met volle teugen. Toch maar weer zelf gitaarles nemen? Ik popel al tijden en nu ik weer volop over energie beschik, moest ik die stap misschien toch maar eens zetten. Nu wil het toeval dat een kennis van me besloten heeft gitaarles te gaan geven... Vandaag vond de eerste bijeenkomst voor longgetransplanteerden plaats in Wijk bij Duurstede. Met een opkomst van 24 mensen hadden we zonder meer een gezellige groep bij elkaar. Na eerst enkele uurtjes met elkaar te hebben gesproken (doe een gok waarover), togen we het oude centrum van Wijk bij Duurstede in voor een fotopuzzelwandeling. Aan het einde van de middag genoten we van een aangename maaltijd, die ons, evenals de locatie aangeboden werd door Wout Boggende en zijn vrouw. We sloten de dag af met het idee dat dit voor herhaling vatbaar is. Ik stapte weer vrolijk het ziekenhuis binnen vandaag voor een visite aan mijn arts. Tijdens een longfunctietest bleek dat mijn longfunctie nog steeds toeneemt, dit keer naar ruim 95%. Mijn hemoglobine is eindelijk op peil met 8,6. Ik stop nu met de ijzertabletten. Eens kijken hoe de stand dan over een tijdje is. Vogeltje
Noest toog de techneut aan het werk, maar erg veel kon hij niet vinden. Totdat hij op het sublieme idee kwam om de schoorsteen te controleren. Daar bleek zich een of andere Pino in te hebben gevestigd. Vogelmans had de hele pijp volgestort met zand, steentjes, takjes en stro. Monteur riep mijn hulp in en getooid met een mondkapje tegen het fijne stof en de eventuele schimmels pulkten we gezamenlijk in een wolk van fijn stof de schoorsteen leeg. Uiteindelijk schepten we ruim een halve vuilniszak aan nestmateriaal uit de schoorsteen. Ongelooflijk. Inmiddels pompt kachel weer probleemloos zijn warmte ons huisje rond. En Pino... die huilt. Lijnen Ik heb de laatste twee weken wel héle erge honger. Continu zit ik aan vreten te denken, fantaseer ik over de meest miraculeuze gerechten en trek ik als een magneet de keuken in. Ik stel mij niettemin uit alle macht te weer tegen deze 'urge'. Ik merk gewoon dat ik gierend aankom als ik volledig gehoor geef aan mijn roep om voer. Ik weiger mij als willoos slachtoffer vol te stouwen. Dat is wel de omgekeerde wereld hoor. Vóór de transplantatie vrat ik zo vet en veel als mogelijk en kwam ik geen gram aan. Inmiddels koop ik halfvolle en magere producten, smeer ik minder boter en sla ik de lunch over. En nóg kom ik aan. Het is van helegaar verwonderlijke idioterie. Ik voel me de laatste dagen echt helemaal onverslaanbaar. Ik ben actiever dan een kudde husky's bij elkaar. Ik slaap weinig, werk me te pletter en mijn hersenen draaien op volle snelheid. Ik loop over van de nieuwe ideeën en plannen. Alles schrijf ik op, want ik onthoud het anders niet. Ik veer midden in de nacht regelmatig op en grijp naar een papiertje naast mijn bed. Dan schrijf ik wat op, doe het licht uit, om even later opnieuw op te springen, want idee één heeft weer idee twee tot gevolg enzovoorts. Heerlijke periode is dit!
Hongarije We gaan binnenkort met twee vrienden naar Hongarije. Helaas is 75% van ons reisgezelschap momenteel ziek, zwak en misselijk. Ik ben de enige die zich fit en sterk voelt. Hoe leuk. Voor de transplantatie was ik altijd de zieke. Tijden zijn veranderd. Hoera, Nederland heeft er weer een donor bij! Vandaag kreeg ik via het reactieformulier op deze website het volgende anonieme bericht. Jammer genoeg liet de dame in kwestie geen e-mailadres achter, waardoor ik haar niet kan antwoorden. Ik vond het een heel bijzondere reactie. Twee weken geleden las ik je verhaal hier en ik moet zeggen dat ik erg onder de indruk ben van je verhaal! Met tranen in mijn ogen heb ik dit zitten lezen! Ik ben echt blij voor je dat het zo goed gaat! Ik zat te twijfelen over het donorschap maar ik heb vanochtend het inschrijfformulier in de bus gedaan! Ik word donor! Het houdt maar niet op met mijn energie. Als ik 's avonds naar bed ga, verheug ik me alweer op het opstaan en kan ik daar eigenlijk niet op wachten. Word ik 's nachts wakker om naar het toilet te gaan dan hoop ik iedere keer dat het al licht is en ik eruit 'mag'. Waar eindigt dit, mensen? Werkgroep Jongeren Volwassenen Ik heb mij samen met Kata opgegeven voor de WJV-dag van zaterdag 6 november a.s. Deze jaarlijkse bijeenkomst is er voor alle Cystic Fibrosis-patiënten vanaf 17 jaar. Natuurlijk doe ik wel een mondkapje op, want met zoveel medepatiënten in één hok is dat wel zo verstandig. Opgeven kan overigens nog steeds via www.ncfs.nl/wjvdag2004.
Er kon volop geknutseld worden. Bij talrijke stands zaten complete volksstammen genoeglijk bijeen te punniken en te fröbelen. Het waren vooral dames, die klaarblijkelijk aangetrokken werden door de tuttige handenarbeid. Je kon het zo gek niet bedenken of je kon het knutselen. Creabeurs?
Wandelwagen Met onze vrienden hadden we een leuke middag. Zij zijn in verwachting en hoopten vandaag tegen een beursaanbieding aan te lopen voor een kinderwagen. Helaas was er geen aanbieding te vinden. Dat weerhield Kata er niet van om eens tussen de wandel- en kinderwagens te neuzen. O jee...
Voor de derde en laatste keer dit jaar vervoegden we ons op Schiphol, ditmaal voor een vlucht naar Hongarije. Op het programma staan natuurlijk het prachtige Boedapest, maar ook de eerste ontmoeting met de vader van Kata. Dankzij mijn nieuwe longen ben ik eindelijk in staat om af te reizen naar Hongarije en hem te ontmoeten. Ik zal hem de hand van Kata vragen. Onze vlucht verliep soepel. Rond tien uur 's avonds stortten we onze hotelkamers op. Na een korte verkenning besloten we horizontaal te gaan.
Zegen Met de moed der alcohol vroeg ik na de lunch even de aandacht van het gezelschap. Vervolgens sprak ik mijn zorgvuldig geoefende zinnen in het Hongaars uit, waarin ik de vader van Kata om zijn toestemming vroeg voor ons voorgenomen huwelijk (voor de liefhebbers: "Amint biztosan észrevetted, én nagyon szeretem a lányodat. Velencében megkértem a Kata kezét, és erre igennel válaszolt. Igazán remélem hogy egyetértessz velünk és odaadod a lányod kezét."). Gelukkig liet pa er geen enkel misverstand over bestaan. We hebben zijn zegen. Grootste We liepen met onze van bier klotsende buiken door chique winkelstraten op weg naar de St. Stefanus Basiliek, die we van binnen bekeken. Aan het einde van de middag arriveerden we in ons hotel om een uur later wat te eten in een nabij gelegen restaurant, dat claimde de grootste menukaart van Hongarije te hebben. Nu was het ook een indrukwekkend boekwerk. Maar het maakt de snelheid van bestellen niet groter. Het duurt een ezel eer je je door het boekwerk heen gewerkt hebt en zie dan nog maar een keuze te maken. De bediening keek bij elke bestelling weer keer op keer verbaasd: "Goh, hebben we dat ook al?"
Vandaag sliepen we uit. Kata is al dagen niet lekker en was vannacht echt ziek. Gelukkig voelde ze zich na de nachtrust redelijk. Ik heb overigens totaal geen last van angst om nu ook ziek te worden. Weliswaar is mijn weerstand kunstmatig lager door de anti-afstotingsmedicijnen, maar niet iedere virus of bacterie hoeft mij ziek te maken. Dat zou er ook uit zien, zeg. Ieder mens krijgt dagelijks talloze beestjes binnen. Kata's roots Aan het einde van de ochtend vertrokken we met de metro naar een buitenwijk van Boedapest om daar een kleine speurtocht te beginnen naar de roots van Kata. We begonnen bij de woning waar ze is opgegroeid. Daarna bekeken we haar kleuterschooltje. Bij haar basisschool aangekomen, werden we door het onderwijzend personeel uitgenodigd voor een rondleiding. Met ons vieren keken we rond in de prachtige, pas gerenoveerde school, terwijl Kata voor ons vertaalde. Heel bijzonder allemaal.
Opera 's Avonds bezochten we het prachtige oude operagebouw. We zagen er de opera La Bohème, althans vanaf het tweede bedrijf. We arriveerden in een donkere zaal, omdat de man bij de garderobe driehonderd jaar deed over het innemen van onze jassen. In de tussentijd hadden zich enkele mensen op onze plaatsen op de eerste rij geposteerd. Kata trok ten strijde en in het pikkedonker eiste zij twee van de vier plaatsen terug. In de eerste pauze namen we ook de twee andere plaatsen in en konden we genieten van de voorstelling. Vooral de sterfscène aan het einde roerde mij tot tranen. Prachtig!
Slotdag Na een bezoek aan het stadspark met het Heldenplein en de Overdekte Markt nam Kata’s vader ons onder zijn hoede. Na een rondleiding door de enorme Nationale Bibliotheek waarvan paps één van de managers is, gevestigd in de Burcht, hadden we een heerlijk avond in huize Ottovay. Naar goed Hongaars gebruik aten en dronken we daarbij stevig. De vader van Kata had geoefend en sprak enkele zinnen uit in het Nederlands, waarbij hij ons voorgenomen huwelijk nogmaals bejubelde. Het was een heerlijke avond. Niet al te laat liepen door de donkere straten van Boedapest terug naar ons hotel. Morgen moeten we helaas weer naar huis.
De dag begon vroeg, omdat we om half negen in de morgen al op het vliegveld moesten zijn. De vlucht vertrok redelijk op tijd, maar binnen een uur stonden we opnieuw in Boedapest. We merkten het al op het moment dat de wielen los kwamen. Onze oren klapten dat het een aard had. De cabinedruk wisselde elke paar seconden. Dit was geen leven, zo moest ook de piloot gedacht hebben en na een een rondje van honderdtachtig graden zette hij het toestel weer op het vliegveld van Boedapest. De reparatie kon geschieden, terwijl we in het toestel bleven zitten, maar desalniettemin vertrokken we pas twee uur later. Uiteindelijk vielen we pas aan het begin van de avond ons huis binnen. Eerder schreef ik in dit dagboek over tal van bijwerkingen sinds mijn longtransplantatie. Intussen kan ik zeggen dat het op het bijwerkingenfront rustiger geworden is. Mijn harses lijkt nog nauwelijks uit te dijen vanwege de prednison en ook de overige bijwerkingen van dit middel lijken wat naar de achtergrond verdwenen te zijn. Ik heb geen overmatige haaruitval meer en mijn huid lijkt minder vet. Ook de puistemansen houden zich rustig. De laatste paar maanden verbrand ik verder veel minder snel dan in het begin. Een tijd geleden hoefde ik mijn kanis maar naar buiten te steken of mijn neus kleurde al zorgelijk rood. Sinds het stoppen met twee soorten antibiotica is die rampenfilm voorbij. Ik verkleur sindsdien veel minder snel. Tot slot is ook het trillen van mijn handen voorbij. Mijn handtekening ziet er weer strak en hip uit en mijn handschrift is weer te lezen. In het kader van de Weten Week opende het instituut waar ik werk, het FOM-Instituut Rijnhuizen in Nieuwegein, vandaag haar deuren. Kata en ik waren gastvrouw en -heer en waren om half elf aanwezig. Na een champagnebrunch voor alle medewerkers, waarbij de alcohol via een rechtstreekse verbinding mijn hersenpan in knalde, kweten we ons enthousiast van onze taak. Ruim duizend belangstellenden betraden die middag het gebouw. Overal waren experimenten opgesteld en werd uitleg gegeven en voor de jeugd was er een speurtocht uitgezet. Kom jij volgend jaar ook? Driehonderd studenten is best veel, zeker als ze je stuk voor stuk in een collegezaal aan zitten te kijken. Twee weken geleden werd ik gevraagd om eerstejaars geneeskundestudenten over Cystic Fibrosis te komen vertellen tijdens een college over intracellulair transport. Cystic Fibrosis was daarbij de modelziekte en gedurende twintig minuten vertelde ik vandaag voor een afgeladen zaal over de impact van deze aandoening op mijn leven. Daarna was er gelegenheid tot het stellen van vragen waar men gretig gebruik van maakte. Na afloop maakte ik van de gelegenheid gebruik om de studenten te attenderen op het belang van centrumbehandeling bij Cystic Fibrosis. Daarnaast deed ik een beroep op de aanwezigen om zelf na te denken over donorschap en later, in hun eigen praktijk, alert te zijn op het belang van donatie, en weefsel- en orgaantransplantatie. Meteen daarna was mijn bijdrage ten einde en stiefelde ik in stevig tempo de trap op naar de uitgang. Na mijn verhaal over twintig jaar rolstoelzitten en een longtransplantatie die vervolgens mijn hele leven veranderd heeft, leek mij dit wel de beste illustratie van het belang van orgaandonatie en -transplantatie. Om half negen vanmorgen koos ik het asfalt op weg naar een herkeuring in het kader van mijn vervoersvoorziening. Nu ik weer ter been ben, wordt opnieuw bekeken in hoeverre ik nog recht heb op een tegemoetkoming in de (eigen) vervoerskosten. De keuringsarts was weinig inspirerend. Ze liep voor me uit en koos de lift. Maar dat feest ging niet door. Ik was in een provocerende bui en liep een deur verder naar het trappenhuis. Moeizaam werd ik gevolgd, terwijl ik vrolijk babbelde. Gezien mijn conditie kan ik feitelijk gebruikmaken van alle soorten vervoer. De enige indicatie die in mijn huidige situatie nog pleit voor het mijden van openbaar vervoer is mijn vergrootte vatbaarheid. Door de immuunsuppressie is mijn weerstand laag en is het verstandig om bijvoorbeeld verkouden mensen te mijden. Bij gebruikmaking van openbaar vervoer heb je hierover weinig controle. Het is dus beter om een andere vorm van vervoer te kiezen. De keuringsarts zal nu contact zoeken met mijn longtransplantatiearts om te overleggen waar precies de grens ligt. Immers, openbaar vervoer is misschien niet zo verstandig, maar is rijden in een regiotaxi met twee of drie medepassagiers wel mogelijk? Of is individueel (eigen) vervoer de enige verstandige vorm van vervoer? En dan nog dit. Ik werk, doe boodschappen enzovoorts. Dagelijks kom ik collega's en mensen tegen. Het enige verschil is dat je bij vervoer langere tijd op elkaars lip zit in een besloten ruimte. Toch is de vraag interessant: waar ligt de grens. Ik wacht even rustig het contact tussen de keuringsarts en mijn eigen arts af. Mijn eetlust verminderd nochtans geenszins en ik zet mijn tanden nog maar al te graag in uiteenlopende voedingsmiddelen. Mijn gewicht houd ik met moeite onder controle en een nieuwe stap in mijn strijd tegen de vetrollen is inmiddels genomen. 630 kilocalorieën versus 300 Ik schreef het eerder, ik ben nogal van de verslaafde als het om koffie verkeerd gaat. Mijn receptuur luidt als volgt: - Men neme een mok ter hand met een totale inhoud van ruim
330 milliliter Op deze dosis kilocalorieën valt naar mijn smaak nogal te bezuinigen. In de supermarkt heb ik mij dan ook ontfermt over een potje zoetjes (0 kilocalorieën). Jawel, uncle Ari gaat aan de zoetjes. Maar dat is nog niet alles. In plaats van halfvolle melk, ben ik een kameraadschap aangegaan met magere melk. Per mok koffie, waarin 150 milliliter magere melk verwerkt is, verorber ik nu slechts 50 kilocalorieën. Dat is een bezuiniging van 55 kilocalorieën per mok. Met deze beleidswijziging teister ik mijn lichaam dagelijks nog slechts met 6 mokken maal 50 = 300 kilocalorieën. Totale bezuiniging ten voordele van de vetkwabben: 330 kilocalorieën (gelijk aan 3 stevig belegde volkoren boterhammen). Fysiotherapeut Vanavond kregen we mijn oud-fysiotherapeut op bezoek. Ik trainde jarenlang bij hem voor mijn conditie in de periode dat ik nog in Brabant woonde en deed dat niet met ongenoegen. Hij is vrij knettergek, maar niet gekker dan ik zelf ben. We hadden steevast de grootste lol. Toen ik in 2002 mijn meisje achterna reisde naar de regio Utrecht namen we afscheid. We betreurden dat beiden, maar hielden contact. Vanavond haalde ik hem binnen als ware hij de verloren zoon. Sinds kort studeert hij Fysiotherapiewetenschap aan de Universiteit van Utrecht en reist hij regelmatig aan ons huisje voorbij. Een eetafspraak was dan ook snel gemaakt. Hij bleek geen steek veranderd te zijn. Bij binnenkomst verwonderde hij zich daarentegen over mijn gedaanteverandering. De longtransplantatie ontging hem in dat opzicht niet. We hadden een erg gezellige avond, hadden het over van alles en vergaapten ons beiden aan mijn longfunctieoverzicht en looptesten, waar de transplantatie duidelijk is waar te nemen.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|