vrijdag 5 november 2004

Bezig, beziger, bezigst

De laatste weken ben ik eigenlijk een beetje te druk. Na mijn transplantatie heb ik al mijn oude activiteiten weer langzaamaan opgepakt. En dat zijn er behoorlijk wat. Daarnaast ben ik nog eens zestien uur per week gaan werken. Feitelijk ben ik nu van 's morgens half zeven tot 's avonds tien uur volcontinu aan het werk. Dat is echt te gek aan het worden. Daar komt bij dat ik sinds enkele weken overspoeld word met vragen over en problemen met computers. Met iedere beller zit ik al gauw een half uur aan de telefoon.

Ik schreef het al eens: het wordt tijd voor keuzes. Met ingang van onmiddellijk neem ik geen nieuwe dingen meer aan. Zo werd ik gisteren gevraagd om studenten aan de Universiteit van Nijmegen te vertellen over Cystic Fibrosis. Hoe graag ik dat ook gedaan zou hebben, ik heb er toch maar voor bedankt. Met deze nieuwe aanpak hoop ik wat meer ruimte te krijgen in mijn agenda. Zo wil ik graag tijd gaan besteden aan een cursus PHP (internet) en Linux (computerbesturingssysteem). Daarvoor ontbreekt mij nu domweg de tijd. Bovendien is het ook wel zo normaal als je 's avonds eens met je vriendin op de bank zit, nietwaar. Dat is toch al niet zo makkelijk, want Kata is gaan studeren en heeft in het najaar veel vergaderingen en symposia van haar werk. De laatste keer dat we samen op de bank zaten, was ergens tijdens de Tachtigjarige Oorlog.

Sportmeisje

Vanmiddag zijn Kata en ik voor het eerst samen gaan sporten. Gezellig man! Ik sport al langer tweemaal per week. Kata heeft vandaag het georganiseerd bewegen ontdekt. We doken samen in ons sportpakje en hebben ons vervolgens lekker staan, zitten en liggen uitsloven op talrijke toestellen.

Trapje

Ik weet me van heel vroeger te herinneren dat ik de trap bij ons thuis (ik woonde toen nog bij mijn ouders) met twee treden tegelijk op vloog. Naarmate de jaren voorbij vloden, werd mijn conditie minder en nam mijn spiermassa af. De trap oplopen was de laatste jaren amper meer mogelijk, laat staan met twee treden tegelijk.

Vandaag werd ik mij er plots van bewust dat ik sinds heel kort weer de trap in oude stijl op kan stormen. Thuis en op mijn werk neem ik de trap eindelijk weer met een paar grote stappen. Dat heeft even geduurd. Sinds mijn transplantatie probeerde ik het regelmatig, maar na één keer twee treden tegelijk te hebben genomen, was de kracht op. Kennelijk duurt het een tijd eer de spieren weer voldoende op sterkte zijn. Maar het is zover.

Mocht u nog een trap in de aanbieding hebben, ik kom hem graag bestormen!

zaterdag 6 november 2004

Vandaag hadden we een geweldige WJV-dag in Baarn. De jaarlijkse WJV-dag wordt georganiseerd door de Werkgroep Jongeren en Volwassenen van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en is bestemd voor mensen met Cystic Fibrosis vanaf zeventien jaar. Er waren dit jaar veel jonge mensen op af gekomen, stuk voor stuk gezellige en leuke jongelui.

maandag 8 november 2004

Vanmiddag haalde ik de griepspuit. Baat het prikje niet dan schaadt het ook niet.

Gezien mijn lagere weerstand door de immuunsuppressie is het maar de vraag of mijn lichaam antistoffen zal maken op het vaccin. Toch wordt vanuit het ziekenhuis geadviseerd om de griepspuit te nemen. Elk antistofje dat mijn lijf dan toch weet aan te maken, is meegenomen.

Vanmiddag werd ik door de Wereldomroep geïnterviewd. Dat deden ze vorig jaar ook rond deze tijd, tijdens de Week van de Chronisch Zieken (zie maandag 10 november 2003). Dit jaar wilden ze graag opnieuw met me praten: 'Arian één jaar na dato'. Mijn leven is flink veranderd sinds het vorige interview.

De uitzending, waarin ook fragmenten uit het interview van vorig jaar te horen zullen zijn, is hoogstwaarschijnlijk aanstaande woensdag 10 november 2004 tussen 17.00 en 18.00 uur te horen. Daarna zal het elk uur herhaald worden.

Beluisteren kan via internet (http://www2.rnw.nl/rnw/nl/luisterlive/luisterlive_nederlands) of via een wereldontvanger (frequenties zijn te vinden op http://www2.rnw.nl/rnw/nl/radioafdeling/ontvangst/KG_sch/KGfrq_EurWinter04_05).

woensdag 10 november 2004

De industrie achter je spulletjes

Vandaag bezocht ik met een vriend het bedrijf van mijn pa. Mijn Goede Vader is kwaliteitsmanager bij een handelsmaatschappij in chemische middelen. Zij verhandelen deze goedjes niet richting de consument (tenzij die wat kan met vaten van zestig liter), maar aan de industrie. Het was wonderlijk kennis te maken met een tak van industrie waarvan je weinig weet, maar die een essentiële schakel vormt in de fabricage van de spullen en voeding die wij dagelijks in onze handen hebben.

Ons schoolreisje begon met een uitgebreid kijkje op het kantoor en het terrein in de Botlek. De installaties en de veiligheidsvoorschriften waren indrukwekkend. Op het terrein kregen we een veiligheidsbril mee en een mondmasker, zodat we deze konden gebruiken in geval van nood. Mijn vriend was hierover zeer verheugd en zette de bril meteen op. Sommige mensen maken weinig mee, zullen we maar zeggen.

's Middags keken we na een lunch nog even rond op het kantoor op de locatie Dordrecht. Voor veel collega's van mijn vader was mijn komst de definitieve bevestiging van het feit dat het verhaal dat zij maanden op deze website lazen, heus is. Arian bestaat! Maar wat is-ie in het echt kleiner dan we dachten.

Radiostilte (1)

Vanmiddag kreeg ik een mailtje van de Wereldomroep. De uitzending van mijn historische en wereldschokkende interview is verschoven naar donderdag 11 november tussen 17.00 en 18.00 uur. Daarna zal het elk uur herhaald worden. We zullen zien.

donderdag 11 november 2004

Ik heb tot nu toe geen seconde last gehad van de griepspuit. Nu heb ik dat toch al nooit gehad, maar deze keer had het longtransplantatieteam mij gewaarschuwd dat ik mogelijk een reactie zou kunnen krijgen. Dit, omdat mijn weerstand onderdrukt wordt door de immuunsuppressie en ik daardoor minder weerbaar ben tegen het ingespoten vaccin. Nu, het zal allemaal zeker waar zijn, maar de griepspuit ging ook dit jaar zonder enig naverschijnsel mijn arm in.

Dagje zwoegen

Ik werkte vandaag de hele dag. Ik hield het prima vol, zo een hele dag ploeteren. Ik raak steeds meer ingeburgerd tussen mijn collega's. In dat kader is het ook heel goed om eens een hele dag in de gelederen te vertoeven. Tijdens de lunch hadden we groot plezier. Ik voel me geaccepteerd. Een heel bijzonder gevoel om eindelijk in een werkkring thuis te horen.

Aan het einde van de middag was er nog een borrel in het kasteel op het landgoed van het bedrijf (FOM-Instituut Rijnhuizen). Pas tegen zeven uur kwam ik uitgehongerd thuis.

Sint Maarten

Aan het toebereiden van mijn voeder kwam ik echter het eerste uur geenszins toe. Vandaag is het Sint Maarten en in ons dorpje hebben de kinderen de gewoonte om daarbij zingend en uitgerust met lampionnetjes langs de deuren te komen. Ik kwam ervan in nood. Gebruikelijk is namelijk evenzeer dat de kinderen na het te berde brengen van hun vers, snoep ontvangen. Ieder jongmens spreidt daartoe meteen na het lied de tas wijdopen.

Alle snoepgoederen zijn hier in het kader van mijn oneindige eetlusten echter onlangs de deur uit gebonjourd. Ik zocht desondanks goed en vond nog enige restanten in onze kast: wat dropjes, enkele overtijdse Aldi-kokosrepen en een zak koeken. De kinderen vonden het allemaal prachtig.

Toen Kata om half negen thuis kwam, zat ik aan mijn avondvoer. Ik ging mij volledig te buiten aan een salade van gemengde sla, mozzarella, tomaat, zongedroogde tomaatjes, kappertjes, een ei, rookkaas, bosui en een dressing van olijfolie, mosterd, mayonaise, suiker, peper en zout. SMULLEN!!!

Radiostilte (2)

Ik ben opnieuw niet op de Wereldomroep te horen geweest. Dit keer ben ik daarover niet tevoren ingeseind. Het nieuws rond de dood van Arrafat domineert. Het lijden en leven van Arian is kennelijk niet zó belangrijk. Of het interview überhaupt nog uitgezonden wordt, is de grote vraag waarmee wij allen achterblijven.

zaterdag 13 november 2004

Zonnemans

Acht uur in de morgen vertrokken wij en reden door stille straten en weidse landerijen. De herfstzon hing vlak boven de akkers en wreef de ogen nog uit. Mist hing in slierten over het veld. We werden er stil van.

Heden vervoegden wij ons in Brabant. Ons autootje kreeg een beurt van mijn handige broeder. Intussen onderhield ik mij met zijn computer. Later op de dag bezochten we mijn zus, haar man en prachtige dochtertjes. Het was een blij weerzien van familieleden.

's Avonds kregen we bezoek en daarna bezochten we nog een verjaardag. Tegen half twaalf keerde ik huiswaarts en stortte volledig in. Ook longgetransplanteerden kunnen moe zijn. Op weg naar boven sliep ik al.

Radiostilte (3)

Ik kreeg een mailtje van de Wereldomroep. Inderdaad kreeg de dood van Arrafat donderdag jl. voorrang boven mijn miezerige belevenissen. Over de vraag of en zo ja, wanneer de reportage rond mijn onbeduidende persoon wordt uitgezonden, verkeert de ganse omroep thans in onzekerheid.

maandag 15 november 2004

Ik bezocht de polikliniek en blies een longfunctie van 93%. Ook werkte ik weer mee met het onderzoek, waarbij de hoeveelheid waterstofperoxide gemeten wordt in het ademcondensaat. Met dit onderzoek is het Hart Long Centrum Utrecht enige tijd geleden gestart onder longtransplantatiepatiënten. Doel is om eventuele afstotingsreacties eerder vast te stellen.

Afstoting

Bij een dreigende afstoting ontstaat in de long een ontsteking, waarbij grotere hoeveelheden waterstofperoxide vrijkomen. Bij het onderzoek wordt het waterstofperoxidegehalte in het zogenaamde ademcondensaat bepaald, om zo vroeg mogelijk te kunnen vaststellen of er ontstekingsreacties in de getransplanteerde long ontstaan, die mogelijk tot afstoting kunnen leiden.
Om het benodigde ademcondensaat te verzamelen moet gedurende vijftien minuten rustig door een mondstuk geademd worden, nadat de mond gezuiverd is met mondspoelwater. De uitgeademde lucht wordt via het mondstuk door een sterk gekoelde ruimte gestuurd, zodat het ademcondensaat hierbij neerslaat en opgevangen kan worden. Na het kwartier wordt het verzamelde condensaat gebruikt voor metingen.

dinsdag 16 november 2004

Ik kreeg afgelopen weekend een brief van het UWV waarin duidelijk gemaakt werd dat ik niet herkeurd word. Ik blijk tot de groep uitkeringsgerechtigden te behoren die vóór 1 augustus 1993 al een uitkering als vroeggehandicapte had. Deze groep wordt in de nieuwe regeling ontzien, sterker nog, de vijfjaarlijkse herkeuring vervalt bovendien.

In zekere zin is dit een streep door de rekening. In mijn eigen planning had ik er namelijk rekening mee gehouden dat ik rond deze tijd de vijfjaarlijkse herkeuring zou krijgen. In de aanloop tot deze herkeuring doe ik inmiddels werkervaring op bij het FOM-Instituut Rijnhuizen.

Nu deze herkeuring niet blijkt te komen, voel ik mij ineens minder gehaast en gedwongen in mijn traject naar de arbeidsmarkt. Ik kan het tempo daarin nu beter aanpassen aan de mogelijkheden die ik krijg i.p.v. dat het tempo bepaald wordt door dat van het UWV bij mijn herkeuring. Ik ervaar de brief van het UWV daarom als positief. Nu kan ik nog beter mijn kansen benutten. Zoals een deskundige het mij onlangs zei: probeer eerst zelf een baan te krijgen en meld dan pas bij het UWV dat je een baan hebt. Zo worden de procedures die uiteindelijk leiden tot (gedeeltelijke) intrekking van de uitkering pas opgestart als je via een (vaste) baan financiële zekerheid hebt.

woensdag 17 november 2004

Het reïntegratiebureau waarmee ik in augustus een oriëntatiegesprek had (zie maandag 16 augustus 2004) bood mij alvast een eerste verkenning aan van de arbeidsmarkt. Dit, om mijn brede interesses meer te focussen. Vandaag werd ik ontvangen in het ROC van Amsterdam om met behulp van een computerprogramma een Beroepskeuze Zelf Onderzoek (BZO) te doen.

Boomchirurg?

Het BZO bestond uit bijna driehonderd inventariserende vragen op het gebied van activiteiten, vaardigheden, beroepen en eigenschappen. Zo werd geïnformeerd naar mijn belangstelling voor bloemschikken, beeldhouwen en alfabetisering van buitenlanders. Ook was gewenst hoe ik stond tegenover allerlei beroepen, zoals boomchirurg, geoloog en bulldozermachinist. Ook mijn eigenschappen kwamen aan bod. Hoe goed was ik op de hoogte van de meeste wetenschappen, hoe gevoelsmatig of juist rationeel werk ik en hoe goed is mijn commercieel inzicht.

Uit de eindscore kwam uiteindelijk een hele serie beroepen rollen die goed bij mij passen. Daaronder zaten er enkele die mij zeker aanspreken: ict-ontwikkelaar, kwaliteitsmanager (hallo pa!), software engineer en adviseur communicatie- en informatievoorziening.
De uitkomsten van het BZO zal ik straks meenemen in het reïntegratietraject dat ik binnen afzienbare tijd zal doorlopen bij het reïntegratiebureau.

Kneusje

Waar ik ernstig tegenaan loop en wat impliciet ook uit het BZO naar voren kwam, is dat ik geen diploma's heb. Voor alle genoemde beroepen zal ik de nodige opleidingen moeten doorlopen. De arbeidsmarkt zit immers niet te wachten op kneuzen als ik: geen diploma's en geen werkervaring. Ik hoop dat het lot mij genadig is en mij helpt om ondanks mijn voorgeschiedenis terecht te komen in een baan met perspectief, uitdaging en ontwikkelingsmogelijkheden. Mijn kansen in dat opzicht liggen vooral binnen mijn eigen netwerk van mensen die wat meer geneigd zijn mij het voordeel van de twijfel te geven. Voor het rustig volgen van een opleiding heb ik weinig tijd. Immers, zodra mijn uitkering wordt ingetrokken, zal er gewerkt moeten worden. Anders is hier domweg geen brood meer op de plank.

Allervetste hamburger

Op de terugweg van Amsterdam had de trein enorme vertraging door een kapot treinstel op het baanvak waar ik langs moest. Uiteindelijk kwam ik anderhalf uur later dan gepland op station Driebergen-Zeist aan. Alle tijd dus om mijn krantje te lezen. Daarin las ik dat een zekere Amerikaanse fastfoodketen sinds kort de allervetste hamburger ter wereld aanbiedt. Het bedrijf schrijft zelf over 'het monument van de decadentie'. De Monster Thickburger telt maar liefst 1420 kilocalorieën. Bedenk daarbij dat een normaal mens gemiddeld toe kan met een dagelijkse consumptie van 2500 (mannen) en 2000 (vrouwen) kilocalorieën. Misschien iets voor mijn medepatiënten die moeite hebben op gewicht te blijven? Hoe dan ook, eet smakelijk.

donderdag 18 november 2004

Een beetje verdrietig

Ik had vandaag last van zuivere weemoed. De gedachte om eind januari mogelijk te moeten stoppen bij het FOM-Instituut Rijnhuizen maakt me domweg droevig. Ik heb het er zó naar mijn zin! Maar wat er ook gebeurt, het is in ieder geval mijn eerste en zeer positieve werkervaring. En dat is al heel wat waard. Maar ik zou er mijn hoofdhaar voor over hebben om te mogen blijven. Kom maar op met die schaar!

vrijdag 19 november 2004

Ik was mijn kuif momenteel met dezelfde shampoo als waarmee mijn coupe gewassen werd op de intensive care. Het is vervaardigt van cactusmelk. Dat je 't even weet.

Destijds vond ik het goedje heerlijk geuren en genoot ik van elke wasbeurt. Daarom heb ik mij er onlangs een nieuwe fles van aangeschaft. Ik merk nu echter dat zich bij elke douchebeurt de associatie opdringt met de vervelende periode op de intensive care. Gek hoor. Iedere morgen ben ik even op de ic. Gezellig.

CMV

Ik kreeg telefoon van mijn longtransplantatiearts. De hoeveelheid van het Cytomegalovirus (CMV) in mijn bloed is gestegen boven de normaalwaarde. Komende maandag moet ik extra op controle komen. We zullen weer bloed prikken en een nieuw beleid doorspreken. Aangezien een CMV-uitbraak zeker moet worden voorkomen, ga ik waarschijnlijk weer beginnen met het medicijn dat het CMV onderdrukt.

Op maandag 26 juli 2004 ben ik gestopt met de medicijnen tegen het CMV in de hoop dat mijn lichaam antistoffen kon aanmaken. Maar mijn lichaam is hiertoe in de afgelopen maanden als gevolg van de immuunsuppressie kennelijk onvoldoende in staat gebleken. Zodra mijn immuunsuppressie op het laagste niveau zit, kunnen we misschien een nieuwe poging wagen.

Operatie

Ik kreeg post van het UMCU. De operatie van de prolaps van de dikke darmfistel komt dichterbij en ik ben uitgenodigd voor de pre-operatieve screening. Dolle boel. Op vrijdag 17 december mag ik mij des middags melden bij de receptie screening. Ik moet al mijn medicijnen in originele verpakking meenemen. Dat wordt dus niet met het fietsje naar het ziekenhuis.

zaterdag 20 november 2004

We kregen een huis-aan-huisfolder door de bus van NIGZ-Donorvoorlichting. In de provincie Utrecht werven zij donorregistraties. Uit ons streekgewest kwamen vorig jaar de minste daadwerkelijke weefseldonoren. Tegen 50 Utrechters die een orgaantransplantatie ondergingen stonden vorig jaar 31 provinciegenoten voor wie het levensreddende orgaan te laat kwam. Me dunkt!

zondag 21 november 2004

Dit weekend hebben we Kata's neefje Sam te logeren. Het ventje van twee is een beetje van slag. Hij heeft geen heimwee, maar is wel de weg wat kwijt. Overprikkeld loopt hij vooral Kata achterna. Als zij een centimeter naar links wijkt, wijkt hij mee. Vandaag besta ook ik wat meer voor hem. Samen met het kereltje keek ik foto's en vrolijke filmpjes op de computer. We lachten heel wat af.

Slapen doet hij niet en wij ook niet. De nacht van vrijdag op zaterdag was een rampenfonds. De afgelopen nacht ging het beter, maar na een nacht van enkele uurtjes is ook ome Arian een beetje moe. Vanmorgen hebben we lekker twee uur gewandeld door een herfstig Odijk. We meden daarbij de aantocht van Sinterklaas, die met een echt debiele schuit aan kwam varen door de Kromme Rijn, een plasje water met een diepgang van twee millimeter. Sam houdt niet van Sinterklaas en ijlings kozen we het hazenpad.

Zijn middagslaapje ging vandaag opnieuw de mist in. We plezierden samen wat door onze woning. Het is een heerlijk manneke. Ik ben fan van hem.

Godsgeschenk

Het is een godswonder dat ik met mijn nieuwe longen eindelijk in staat ben om onze lieve, kleine logé te huisvesten. Mijn transplantatie blijft maar wondertjes voortboeren.

Oproepje

Tussen het kinderspeelgoed, Bob de Bouwer en de boterhammetjes met chocopasta door heb ik nog een oproepje weten te plaatsen voor Nynke Breimer. Zij staat sinds kort op de wachtlijst voor een longtransplantatie en is op zoek naar ervaringen van longgetransplanteerden met katten. Klik hier.

maandag 22 november 2004

Ik werd wakker met een repeterend liedje in mijn hoofd:

"Bob de Bouwer,
kunnen we het maken?
Bob de Bouwer,
nou en of!"

Vreemd.

Tegenoffensief

Ik was vanmorgen in het ziekenhuis. Inderdaad ga ik weer beginnen met het medicijn tegen het CMV (zie vrijdag 19 november 2004). Er is nog weinig aan de hand, maar het virus blijkt zich in mijn bloed fanatiek aan het vermeerderen te zijn. Kortom, we gaan het CMV met de herstart van het medicijn stevig op zijn kanis knallen.

Verwend

Ik loop rond met het besef dat het leven vóór mijn transplantatie zo zijn voordelen had. Hoewel ik uiteraard niet terug zou willen, is het stomweg een feit dat ik mijn leven volledig zelf in de hand had. Ik stond op wanneer ik wilde, ik vulde de dag (naar mijn beperkingen) in zoals ik wilde, vrat wanneer ik wilde en ging weer maffen wanneer ik wilde.

Het leven dat ik inmiddels leid, verschilt natuurlijk drastisch qua perspectief en conditie, maar ook mijn dagritme verschilt stevig. Sinds ik werk is mijn leven een stuk geregelder geworden. Ik dien gewoon half negen bij de baas te zijn. Niks opstaan wanneer ik wil. En mijn inkomen is ook niet langer iets dat vanzelf gaat. Het kan kort of lang duren, maar binnen afzienbare tijd zal ik zelf (een deel van) mijn inkomen moeten verwezenlijken. Dat dat niet met de baan van mijn dromen zal gebeuren, is iets waarover ik al eerder schreef.

Intussen word mijn tijd verder ingeperkt.  Ik kom met mijn zestien uurtjes werken per week al nauwelijks toe aan al het vrijwilligerswerk dat ik doe, laat staan aan nieuwe dingen. Dat is allemaal niet erg, maar ik zal mij moeten vereenzelvigen met het feit dat het goede oude rotzooi-maar-een-eind-aan-dagprogramma verleden tijd is. En dat vind ik best moeilijk. Ik doe namelijk graag heel veel en datgene dat ik ook nog eens graag doe. Mijn tijd neemt echter af. Ik moet dus nog strenger zijn in het maken van keuzes en het feit dat de hele dag niet meer vanzelfsprekend voor mijzelf is. Nee, de loonbaas gaat meer tijd van me vragen. En dat is domweg wennen voor iemand als ik, die eigenlijk een beetje verwend is op dat gebied. Arbeidsongeschikt zijn was zo gek nog niet, een besef dat ik altijd wel had, maar waar ik mij nu nadrukkelijker van bewust ben.

Radiostilte (4)

Er lijkt een einde te komen aan de stilte in de ether. Poging drie is daar: het interview dat de Wereldomroep mij op maandag 8 november 2004 afnam, lijkt nu morgen (dinsdag) daadwerkelijk te worden uitgezonden.

Voor de volhouders: beluisteren kan via internet (http://www2.rnw.nl/rnw/nl/luisterlive/luisterlive_nederlands) of via een wereldontvanger (frequenties zijn te vinden op http://www2.rnw.nl/rnw/nl/radioafdeling/ontvangst/KG_sch/KGfrq_EurWinter04_05).

dinsdag 23 november 2004

Rond zes uur in de morgen reed ik naar Schiphol om mijn tante uit Amerika op te halen. Zij komt deze week bij ons logeren. Ondanks de file die ik op dit uur al door moest, kwam ik ruim op tijd aan op onze nationale luchthaven. In afwachting van mijn gast, nam ik in een horeca-uitspanning wat kranten door. In het Utrechts Nieuwsblad van zaterdag zag ik best veel personeelsadvertenties staan, die redelijk aansluiten bij mijn opleiding en ervaring. Zo vond ik vacatures voor commercieel medewerker, medewerker webbeheer, secretarieel medewerker, enquêteur en koerier. Het zijn niet meteen mijn droomberoepen, maar de altijd door mij aangehangen stelling 'wie werken wil, kan werken' lijkt hiermee in zekere zin bevestigd te worden.

Toptante

Mijn tante uit Amerika, die ik deze ochtend van Schiphol ophaal, is super. Haar komst betekent altijd een geweldige tijd. Ze is een ontzettend inspirerende, levenslustige, vrolijke en positief ingestelde vrouw. Ze is 66 jaar, maar je geeft haar 55. Vijf jaar geleden was ze hier ook, maar ze is geen spat veranderd.

In Amerika heeft ze haar eigen bedrijf van de grond af opgebouwd. Inmiddels is ze bezig met de opzet van een tweede bedrijf. Ze stimuleert mij maximaal in mijn zoektocht naar werk. Waarom begin ik niet voor mezelf, is haar voortdurende vraag. Ze heeft er nogal vertrouwen in. En ik? Ik krijg er helemaal zin in.

Radiostilte (5) - The End

Vandaag was eindelijk mijn interview op de Wereldomroep te horen (zie maandag 8 november 2004). Er waren ook delen te horen uit het interview van vorig jaar. Het was bijzonder om mijn eigen stem van toen naast die van nu te horen. Ik praat nu sneller, beheerster en minder amechtig.

Download hier het interview (mp3 - 614 Kb)

woensdag 24 november 2004

Onlangs liep ik zonder jas naar buiten. Een kennis die dat zag gebeuren, keek me enthousiast aan en zei: "Fijn hè, dat je met je nieuwe longen weer zonder jas naar buiten kan lopen".

zaterdag 27 november 2004

Na enkele drukke, maar heerlijke dagen zetten we tante vanmiddag weer op het vliegtuig. Daarna reden we door naar ons neefje Sam in Amsterdam. Het ventje raakte even verschrikt bij het zien van ons. Zou hij weer bij pappa en mamma weg moeten? Na een kwartiertje brak het ijs en maakten we weer grapjes tot en met.

Wilt u even blazen?

De avond brachten we in Utrecht door. Op de terugweg reden we in een politiefuik en kreeg ik een blaaspijpje in mijn kanis geduwd. Broodnuchter was ik.

maandag 29 november 2004

In alle vroegte reed ik naar het UMC. Ik was niet de enige en deed er ruim een half uur over, terwijl een ritje naar het UMC normaal binnen een kwartier geregeld is. In het ziekenhuis ging alles buitengewoon snel. Ik hoefde alleen maar even bloed te laten prikken en stond binnen de kortste keren weer buiten.

Film

Aan de Nederlandse Film- en Televisie Academie (NFTA) werken enkele studenten in het kader van hun afstudeerproject aan een korte film, die draait om de vriendschap tussen twee jongens, Robert en Lukas. Robert heeft Cystic Fibrosis. In de film zien we de vrienden in de laatste drie maanden van Roberts leven. Het verhaal is gebaseerd op waar gebeurde feiten, een diepe vriendschap tussen de scenarist van de film en de jong gestorven CF-patiënt Maarten Blaauw.

De CF-patiënt van de film zal gespeeld worden door de bekende acteur Johnny de Mol junior. Vanavond waren de regisseur van de film Jaap van Heusden en Johnny de Mol bij ons op bezoek. Centrale vraag was: hoe speel je een CF-patiënt? Kata en ik vertelden er alles over, ondersteund door videobanden van recente televisie-uitzendingen van mijzelf (nog kortademig aan de zuurstof) en enkele andere CF-patiënten (Ontbijttelevisie, Netwerk en Afslag UMC). Johnny keek en luisterde aandachtig, oefende de voorovergebogen houding, leunde op het tafelblad, kuchte eens, trok vernevelvloeistof op in een spuit en sprayde met mijn sprayapparaat.

De film zal in december van dit jaar worden opgenomen, maar zal pas aan het begin van zomer 2005 gepresenteerd worden. Tegen die tijd zal hij ook op televisie worden uitgezonden door de publieke omroep.

dinsdag 30 november 2004

Na een ochtend hard werken, reed ik naar Losjes, een nieuwe kapperszaak en massagesalon van een goede vriend van me. De winkel zit in de Twijnstraat in Utrecht en is een erg hippe winkel. Tegen strakke prijzen kunnen ze er je coupe bijwerken of je rug masseren. Ik deed er wat klusjes met snoeren en dimmers en ruimde het veld weer.

Oudejaar

's Avonds woonden we in het theater de oudejaarsvoorstelling bij van Lebbis & Jansen. Zeventig minuten lang werden we op het scherpst van de snede meegevoerd langs de opvallendste gebeurtenissen van het afgelopen jaar. Ik moest soms zó lachen dat de tranen over mijn wangen liepen. Heerlijk om daarna niet nog tweeëneenhalf uur in een hoestbui verzeild te raken.

December 2004 >