|
|
 |
|
|
|
 |
|
< november 2004 | HOME | januari 2005 > De dag begon vrolijk. De Sint bleek mijn schoen te hebben gevonden. Een lief gedicht begeleidde een enorme zak met mijn lievelingssnoep. Superbowl
Na het bowlen vraten we onze buiken rond bij de Griek. Het was erg gezellig. Ik was helemaal los en in weerwil van het stemmetje van mijn diëtiste in mijn hoofd propte ik er een fikse Griekse salade in. Zó heerlijk om eens flink te zondigen!
Ik stond op met spierpijn in mijn... juist, linker bil. Simon We zagen vanavond de film 'Simon' in de bioscoop, een fraai verhaal over de onwaarschijnlijke vriendschap tussen de Amsterdamse oerhetero en hasjdealer Simon, en de schuchtere homofiele tandheelkundestudent Camiel. We volgen de vrienden tijdens de laatste maanden van Simon, die kanker heeft. Camiel maakt van dichtbij mee hoe Simon en zijn naasten met zijn ziekte omgaan. Met name de kracht en humor die Simon in deze moeilijke periode laat zien, maken op Camiel een onuitwisbare indruk. De film ontroerde ons.
Een geheel onverwacht voordeel van mijn longtransplantatie: sinds ik ben gaan werken, verstoken we minder gas.
Aan het einde van de middag kregen we visite en ging ik bij het bereiden van voer compleet uit m'n pan. Ik was al bijtijds boodschappen gaan doen. Thuisgekomen kokkerelde ik twee uur lang om een rijkelijk diner met drie gangen aan onze gasten te kunnen voorzetten. Het was héérlijk. Ik vermaak me in de keuken als nooit tevoren.
Het is lekker druk op mijn werk. Er moeten veel oude beestjes worden opgelapt en fonkelnieuwe systemen worden geïnstalleerd. We doen dat op onze kamer. Vanuit de opslagruimte sjouwde ik alleen vandaag al vier keer heen en weer met computers. Ik vind het heerlijk! Laat mij maar sjouwen. Dat ik sinds de transplantatie eindelijk mijn spieren onbekommerd kan laten werken, is dagelijks een feest. Het lijkt er langzamerhand op dat hoe drukker en voller mijn dag wordt, hoe beter ik gedij. Vandaag werkte ik weer een hele dag en aansluitend ging ik bij een vriend van me in het ziekenhuis op bezoek. Pas rond half tien 's avonds kwam ik thuis na bijna veertien uur op pad te zijn geweest. En ik voelde me zo fit als een hoentje. Ook in andere fysieke situaties kan de klus mij niet zwaar genoeg zijn. Hoe hoger de trap, hoe groter het genoegen om het ding te bestijgen. Hoe zwaarder het te sjouwen object, hoe heerlijker om het gevaarte beet te pakken en weg te dragen. En hoe drukker het wordt op mijn werk, hoe heerlijker ik het vind. Wijk ik ernstig af? Ook op mijn werk doen zich soms onbewaakte ogenblik voor. Op zo een moment construeerde ik samen met een collega onlangs een vrolijke Teletubbie in de standaard bureaubladachtergrond van Windows XP.
Wil jij ook een Teletubbie op je bureaublad (800 x 600 pixels)? Klik hier
We hoorden van vrienden dat in de aflevering van het televisieprogramma RTL Boulevard op woensdag jl. gemeld is dat Johnny de Mol in bed ligt met een longontsteking. Tjonge, hij neemt zijn rol als CF-patiënt nu wel erg serieus (zie maandag 29 november 2004). In het programma werd kennelijk ook melding gemaakt van zijn bezoek aan een longpatiënt voor een film waarin hij de rol van longpatiënt zal spelen. Verschillende mensen belden mij woensdagavond en donderdag op met de vraag of ik niet bang was dat Johnny mij tijdens zijn bezoek aan ons besmet heeft. Het antwoord is nee. We hebben hem geen moment horen hoesten of kuchen. Het zal allemaal wel meevallen, dunkt mij.
Amerikaans bezoek
Zondag oefenden we de reis naar de groothandel met zijn huurauto. Vanmorgen vroeg moest mijn neef die klus zelf klaren, omdat ik jammer genoeg afspraken had in het ziekenhuis. Na de aankoop zou hij doorrijden naar Schiphol om zijn vlucht terug te pakken. Vlag De vlag gaat hier bijna uit. Ik blies in het ziekenhuis een longfunctie van 98,66% en de 100% ligt nu binnen handbereik. Op 10 januari a.s. doe ik weer een longfunctietest. Met de getallen van vandaag ben ik al ontstellend blij, maar als ik binnenkort door de 100% schiet, ga ik gillend de straat op! Er werd vandaag ook weer een Vet Volume Meting gedaan. De laatste dateerde van augustus (zie maandag 23 augustus 2004). Uit die meting kwam dat ik al vier kilo spieren verzameld had. Vandaag wees de test uit dat daar opnieuw een kilo bij gekweekt is. Tenslotte bleek vandaag ook het CMV in mijn bloed drastisch verminderd te zijn. Het ingezette tegenoffensief werpt inmiddels zijn vruchten af (zie maandag 22 november 2004). Vanmiddag en vanavond woonde ik een symposium bij van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) rondom de vraag of bijeenkomsten tussen CF-patiënten gestopt moeten worden wegens het gevaar op overdracht van de bacterie Pseudomonas Aeruginosa. Hoewel segregatie (scheiding) van CF-patiënten in veel andere landen zoals Duitsland en Engeland al langere tijd gebruikelijk en effectief gebleken is, is het in Nederland nog een beladen onderwerp. Dit, omdat de emotionele waarde van de bijeenkomsten groot gevonden wordt. Tijdens het symposium werden (nog) geen beslissingen genomen, maar werd wel duidelijk dat overdracht van de bacterie tijdens bijeenkomsten een risico is. Dit, in combinatie met de wetenschap dat patiënten die geïnfecteerd zijn met deze bacterie een slechtere prognose hebben, kan bijna niet anders dan leiden tot maatregelen, ook in Nederland. Welke dat zijn, is nog even afwachten. Verwachting is dat de Medische Raad van Advies van de NCFS binnen afzienbare tijd met een standpunt komt. Mijn ritje na het symposium op weg naar huis met Openbaar Vervoer Nederland B.V. vertraagde opnieuw. Rood blijvende seinen en deuren die niet meer dichtgingen verhoedden een spoedige terugreis. Ik zag mijn bed rond één uur 's nachts. Desondanks blijf ik fan van openbaar vervoer. Ik voel me heerlijk vrij als ik met benenwagen, trein, bus en metro kan reizen en niet meer zoals voorheen gedwongen ben met mijn eigen autootje en rolstoel door het land te trekken.
Ik zit deze week ongeveer tien uur in het ziekenhuis. Ik was er al op maandag, dinsdag en woensdag en morgen mag ik ook nog. Ik was er voor het regulier longtransplantatiespreekuur, de stomaverpleegkundige en de pre operatieve screening i.v.m. de operatie aan de prolaps. Nieuwe identiteit? Ik begin er waarlijk in te geloven: ik meet mij een andere identiteit aan.
Sinds mijn longtransplantatie voel ik me beter en energieker. Daardoor ben ik anders tegen mezelf gaan aankijken en heb ik weer de veerkracht om eens te experimenteren. Kennelijk is mijn kuif nu ook aan de beurt onder het motto 'laat ons kijken wat er zoal mee te doen valt'. Vanmiddag was ik bij de kapper. Nauwkeurig zag ik erop toe dat ze de krullen er niet uitknipte. Dat ging goed. Ik liet nog geen centimeter haar achter. Nog altijd krullend toog ik weer huiswaarts.
Vanavond had ik een erg gezellig etentje in een Griekse tapasbar in Utrecht. We namen met tien vrienden afscheid van een gezamenlijk vriendin, die de edele moed heeft om naar Griekenland te emigreren. Van allen kende ik slechts één persoon, met wie het overigens leuk bijkletsen was. Met de andere mensen maakte ik vrolijk contact gedurende de avond. Ik betrapte mij erop hoe gemakkelijk het mij afgaat om weer nieuwe contacten aan te knopen. Vóór mijn transplantatie zat ik jarenlang zo slecht in mijn energie, dat het aanbinden van nieuwe contacten mij teveel energie kostte. Vandaag de dag met energie voor tien ben ik helemaal door het dolle heen en klets ik met Jan en Alleman. Intussen vraten we ons gezellig door oneindig veel Griekse tapas heen. De man naast mij raakte net zo in vervoering van het lekkers als ik. We streden quasi fanatiek om de laatste gamba's, artisjokken, tzatziki, lamsboutjes en tomaat-knoflooksalades. Het was een gezellige avond. Klein geluk
Na afloop liep ik een kilometer terug naar mijn auto. De wind blies mijn hoofd koel en de regen kletterde op mijn kleding. Ik genoot van de onstuimigheid en prees mijn benenwagen. Ik keek omhoog de donkere hemel in. Daar liep ik, ondanks een lange avond nog zo fit als een hoentje de elementen trotserend zonder dat het mij merkbaar energie kostte.
Het moet niet gekker worden... ik mis mijn werk vandaag. Het is stomweg mijn heerlijkste plezier om te werken, merk ik. Ik ben niet de enige gelukkig. De dichter Constantijn Huygens schreef het ooit al: Lieven arbeid
Die 't Ambacht wel verstaet daer van hij leven moet, Welaan, ik schaam mij derhalve niet.
Vanavond liepen we een ommetje door ons donkere dorpje. Nou ja, donker. In ons woonplaatsje wordt ogenschijnlijk hevig gewedijverd om wie de meeste en knipperendste kerstverlichting in en rondom het woonbezit heeft geïnstalleerd. De winnaars: iedereen!
In het ziekenhuis bleek dat mijn witte bloedcellen tot een historisch dieptepunt zijn gedaald. Dat ze ze überhaupt nog gevonden hebben in mijn bloed, heet een wonder te zijn. Dat is geen goed nieuws, want het maakt mij extra vatbaar. Het niveau waarop de hoeveelheid witte bloedlichaampjes zich nu bevinden, is eigenlijk onaanvaardbaar. Zodra de bloeduitslagen van vandaag bekend zijn, zal een nieuw beleid worden gemaakt. Mogelijk moet ik weer stoppen met de medicatie tegen het CMV, omdat deze medicatie ook de witte bloedcellen remt. Twee Vandaag Het kabinet heeft vrijdag jongstleden besloten het huidige donorregistratiesysteem niet te veranderen. Dat is slecht nieuws. Het huidige systeem levert, ondanks tal van aanvullende maatregelen in de afgelopen jaren, onvoldoende donoren op, omdat veel mensen de keuze wel of geen donor te willen zijn, niet maken. Daardoor sterven ontoelaatbaar veel mensen op de wachtlijst, waaronder ook kinderen en heel jonge mensen. Het is hoog tijd dat in Nederland een actiever donorregistratiesysteem komt: mensen die geen keuze maken worden automatisch donor. Vanavond besteedt Twee Vandaag aandacht aan dit onderwerp, tenzij andere actualiteiten het item verdringen. Ook mijn hoofd zal in de uitzending te zien zijn. Vanmorgen kwam een ploegje mij interviewen. Vanavond ga ik dus lekker tussen 18.00 en 19.00 uur voor Nederland 2 naar mezelf zitten staren.
Krabben Het was bar koud vanmorgen. Dat is leuk, want dan moeten de autoruiten weer schoongekrabd worden. Ik vind dat een heerlijk karweitje. Lekker in de kou staan beuken op het ijs. Ik vind alle inspanningen immers leuk tegenwoordig en dus ook stevig inhakken op mijn bevroren autootje.
Sommige mensen besteden veel tijd aan het met doeken, hoezen of karton afdekken van de autoruiten in de hoop dat ze 's ochtends minder of geen tijd kwijt zijn aan ijskrabben. Los van het feit of de gehanteerde methodieken zinvol zijn, vind ik het doodzonde om daar mijn tijd in te stoppen. Zou het niet vreselijk zijn als ik 's ochtends niet hoefde te krabben? Ik schreef al iets over mijn inspanningsplezier op donderdag 9 december 2004. Vergelijk me maar met een jong kind dat ongebreideld omgaat met zijn energie. Alles is leuk, zo lang het maar inspanning kost! In alle vroegte
Na het krabben reed ik in de ochtendschemering weg. Via boerenweggetjes vond het warme autootje zijn weg naar mijn werk in Nieuwegein. De zon gloorde prachtig aan de horizon, hetgeen ik ten bewijze voor dit medium vastlegde.
Op de terugweg bewonderde ik het kale en winterse landschap waar mijn autootje zich doorheen vlood. Ook dat moment zij hier vereeuwigd. Gisteravond zond het televisieprogramma Twee Vandaag het item uit over het kabinetsbesluit om het huidige donorregistratiesysteem te laten voor wat het is wat een onacceptabel besluit is (zie ook maandag 20 december 2004). Ook ikzelf was in het item te zien en te horen. Het was een steengoed item, mede door de bijdrage van Paul Beerkens, algemeen directeur van de Nierstichting. Beerkens, die zichtbaar geïrriteerd was over het kabinetsbesluit, gaf duidelijk te verstaan dat het ontoelaatbaar is dat de regering voor de zoveelste keer denkt met flankerende maatregelen een oplossing te kunnen bieden voor het huidige donortekort. Aanvullende maatregelen zijn er in de afgelopen jaren al genoeg genomen, maar hebben niet het gewenste resultaat opgeleverd: meer donoren. Het is dus hoog tijd voor een actief donorregistratiesysteem: iedere Nederlander van achttien jaar of ouder krijgt een brief waarin gevraagd wordt of hij of zij donor wil zijn. Stuurt iemand de brief niet terug dan wordt deze persoon geregistreerd als donor.
Staatsloterij Het lage niveau van mijn witte bloedcellen, waardoor ik extra vatbaar ben, wordt waarschijnlijk mede veroorzaakt door de medicatie tegen het CMV. Mogelijk moeten we deze medicatie dus weer stoppen om de hoeveelheid witte bloedcellen te laten stijgen. Maar zonder deze medicatie vormt het CMV op zijn beurt weer een potentiële dreiging. Deze lastige situatie en de mogelijke nadelige consequenties van welke beslissing dan ook bezorgt mij soms weer even die angst (zie ook woensdag 14 juli 2004) dat alles wat ik nu bereikt heb mij zomaar weer zou kunnen worden afgenomen. Het is op die momenten alsof ik de staatsloterij gewonnen heb, maar bang ben dat de gepubliceerde lotnummers alsnog foutief blijken te zijn. Het gekke is dat ik mij ondanks mijn verhoogde vatbaarheid toch kiplekker voel. Ik ondervind geen enkele merkbare klacht, ben zo gezond als een vis en zo energiek als een Duracellkonijn.
Kerstpakket En daar is-ie dan! Voor het eerst in mijn godganse leven krijg ik een kerstpakket van de baas. Waar alle werknemers het pakket tijdens de koffiepauze zelf van de stapel mochten pakken, kreeg ik het presentje met een zoen uitgereikt door een dame van de receptie. In een artikel over mijn eerste werkervaring in het bedrijfsblad had ik gewag gemaakt van mijn reikhalzend uitkijken naar dit moment en dat had ze onthouden. Erg leuk! Ik ben dan ook de koning te rijk. Niet alleen is het een geweldig leuk kerstpakket wat mijn werkgever heeft uitgezocht (een Fair Trade koffiekerstpakket), maar bovendien symboliseert dit pakket voor mij absoluut mijn succesvolle tocht naar de arbeidsmarkt. Het is daarom voor mij écht een beetje feest vandaag! Wie bedankt een mens eigenlijk voor zo'n kerstpakket? De kerstman?
Wat ik tevoren nooit gedacht had, maar wat ik inmiddels als één van de grootste giften van mijn longtransplantatie zie, is dat ik zó kan genieten van eten. Ik ontpop mij zelfs tot fijnproever. De geur van het eten, de opmaak van het bord, de nasmaak. Ik spreek met mijn tafelgenoten de ingrediënten door, suggereer varianten en breng onder woorden waarom het gebruik van verse kruiden zoveel meer bijdraagt aan een gerecht dan bijvoorbeeld gedroogde kruiden. We vierden kerstavond traditioneel bij de familie van Kata. De antipasti kende zijn weerga niet. Een ovale schaal werd door mijn zwager zorgvuldig opgemaakt met rucola, doordrenkt van olijfolie, met daarop een laag van zongedroogde tomaat, gegrilde paprika en Spaanse vleeswaren. Ik at zoals ik nog nooit gedaan heb. Ook de overige gerechten vonden gewillig hun weg mijn lichaam in.
Voor onze gasten vandaag putte ik mij uit in de toebereiding van een suikerbrood. De vervaardiging deed ik met groots genoegen en het resultaat was ernaar.
Vandaag volgde opnieuw een kerstdag temidden van familie. Ik merk dat ik een beetje moe ben. Na een hele week werken, een late kerstavond en een drukke eerste kerstdag heb ik behoefte aan wat vrije tijd. Een dergelijke behoefte bespeurde ik regelmatig bij Kata in de periode waarin ik nog niet getransplanteerd was. Toen kon ik daar nog niet zo in meevoelen. Nu ik zelf werk ervaar ik eenzelfde streven: af en toe even een dagje zonder verplichtingen is heerlijk en nodig. Gelukkig heb ik de komende dag vakantie. Ziek? In de loop van de dag voelde ik mij niet lekker worden. Ik besloot de temperatuur eens op te meten. De score was 37.6 graden en dat is boven de door het longtransplantatieteam gehanteerde grens van 37.5 graden. Bijtijds verlieten we het familiekerstfestijn om vroeg onder de wol te kunnen. Thuisgekomen bleek de temperatuur weer gedaald te zijn tot 37.1 graden. Het was misschien mijn vermoeidheid die wat opspeelde
Ik heb een slapeloze nacht gehad. Midden in de nacht mat ik een temperatuur van 37.7 graden en bij het opstaan was deze opgelopen tot 38.4 graden. Ik voel me ronduit ziek. Het toeval wilde dat ik deze morgen toch even moest bloedprikken en in het ziekenhuis aangekomen vroeg ik een consult aan bij mijn arts. Omdat ik geenszins last heb van mijn longen, een prima longfunctie blaas en niet hoest bijvoorbeeld, denken we zeker niet aan een afstotingsreactie. Hoogstwaarschijnlijk heb ik 'gewoon' een virus te pakken. Er is wat bloed geprikt, een röntgenfoto gemaakt en er zijn enkele kweken afgenomen. Thuisgekomen ben ik meteen mijn bed in gedoken. In de middag belde de longtransplantatieverpleegkundige. Mijn witte bloedcellen zijn opnieuw in lagere aantallen aangetroffen. Daarom moet ik preventief aan de gang met antibiotica om mijn lichaam wat extra bescherming te bieden. Verder moet ik gewoon geduldig uitzieken. Zelden voelde ik me belabberder. Mijn hele lichaam doet zeer en mijn kop barst uiteen. Intussen damp ik de wereld in met een alsmaar stijgende lichaamstemperatuur, die de 39 graden nadert. Mooie boel. In mijn elegante joggingbroek en warme slofjes drentel ik wat verdwaasd door het huis op zoek naar genezing. Leve de vakantie!
Op een ochtend als gisteren zit de schrik er toch even bij ons in. Hoewel een afstoting ons niet erg logisch leek gezien mijn prima longfunctie, hielden we er in ons achterhoofd toch rekening mee. Het zou voor mij weliswaar pas de eerste afstotingsreactie zijn sinds mijn transplantatie, maar ernaar uitzien is toch wat anders. Uit voorzorg ging het koffertje mee naar het ziekenhuis. Een opname leek ons allerminst irreëel. Gelukkig bleek dat uiteindelijk niet nodig te zijn. Uitzieken is het devies. Positiefje Kata staat in dit alles altijd ongelooflijk positief en
krachtig. Zoals ze me er tijdens de lange ziekenhuisopname rondom de
transplantatie doorheen sleepte, zo pakt ze de situatie op een dag als
gisteren ook gewoon bij kop en kont en wel met een glimlach. Alles komt
goed, is haar instelling. Wonderlijk. Onze zorgen richten zich momenteel veel eerder op mijn
transplantatiemaatje
Lex.
Hij is anderhalve week geleden getransplanteerd in een vrij slechte
conditie en knapt sindsdien nog niet zo goed op. Hopelijk gaat de
vergelijking op van de slak die de put uit probeert te klimmen: na twee
stapjes vooruit, glijdt hij weer een stapje terug. Maar uiteindelijk komt
slakkemans weldegelijk de put uit. We volgen de berichtgeving van zijn
vrouw op de voet en duimen ontzettend voor onze Lex.
Met mijzelf lijkt het alweer wat beter te gaan. Gisteravond was de koorts volledig verdwenen en voelde ik me een hele beer. Hoewel ik vanmorgen nog 37.4 graden had, wat een beetje aan de hoge kant is voor de ochtend, lijkt de genezing om zich heen te grijpen. Wel houd ik wat last van mijn keel en hoofd en lijk ik zelfs wat verkouden te worden. Maar intussen blies ik vanmorgen ook doodleuk een nieuw longfunctierecord. Aloud ritme gesignaleerd Ik verval totaal in het ritme van vóór de transplantatie. Als een bejaarde loop ik door het huis te sloffen op zoek naar hetgeen ik niet zal vinden: energie. Ik eet pas tegen twaalf uur mijn ontbijtje en rond één uur in de middag onderneem ik mijn eerste actie van de dag: even naar de plee. Oude tijden herleven. Ik ben weer even die zieke van weleer.
Het gaat weer goed met Ariflaps. Gisteren was ik al geheel koortsvrij, maar voelde ik me nog wel wat brakjes. Vandaag stond ik echter rond zeven uur op met het vertrouwde turbogevoel. Ik heb mijn energie weer terug en ben razend aan de gang gegaan met wat ik deze week zo graag wilde doen. Het is wat mij betreft een godswonder dat ik zo snel opgeknapt ben. Maandag voelde ik me nog zo beroerd dat ik dacht dat dit weken ging duren, zeker gezien de lage hoeveelheid witte bloedcellen in mijn lijf. Kennelijk is er meer betrokken bij de verdediging van mijn lichaam dan een halve, in slaap gevallen leukocyt.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Ik
werkte de hele dag. Het deed me goed weer acht uur temidden van mijn
collega's te verblijven. Aan het einde van de werkdag hadden we een
afdelingsuitje. Met de hele ict-groep togen we aan het bowlen. Ik deed erg
mijn best, maar merkte al ras dat bowlen nog niet geheel in mijn systeem
zit. Mijn rechterarm werd moe en mijn linker bilspier draaide overuren.
Uit
m'n pan
Onverwacht
kwam gisteren mijn Amerikaanse neef op bezoek. Hij arriveerde 's morgens.
Doel van de reis was de aankoop van een industriële poffertjespan bij een
groothandel in horecabenodigdheden in Utrecht, bestemd voor hun nieuwe
zaak in Amerika.
Mijn
haardracht is sinds mijn vijftiende jaar kort. Zo gauw mijn haar langer
dan twee centimeter wordt, komen er immers krullen koekeloeren en die haat
ik. Tot voor kort althans. Zowaar laat ik mijn coupe sinds enige tijd de
vrije loop en mijn harses zijn sindsdien getooid met heuse krullen.
Inmiddels is mijn haar zeker vijf centimeter lang en krult het welig de
ether in. 
