|
|
 |
|
|
|
 |
|
< januari 2005 | HOME | maart 2005 >
Dit is mijn maand! Ik leef nu bijna een jaar met nieuwe longen en heb als een doldrieste hond het leven ontdekt. Als een kind loop ik door een snoepwinkel. Alles lust ik en het moet allemaal op. Het enige dat in deze vergelijking mank gaat, is dat ik niet misselijk word. Kiekje Vanmorgen kwam een fotograaf van het Utrechts Nieuwsblad om een prentje te maken van mij en mijn werkplekje. Gelukkig kwam ze precies rond koffietijd. Al mijn collega's zaten in de kantine en zo konden we rustig een fotootje schieten zonder gestoord te worden. Morgenavond komt de journaliste om mijn babbel te noteren.
Ik reed naar mijn werk toen ik op de radio een item hoorde over een zeker onderzoek waaruit zou blijken dat de nieuwe luxe gevangeniscellen leiden tot minder agressief gedrag van de gedetineerden. Aansluitend spraken enkele mensen in de studio hierover. Het eeuwige cliché kwam daarbij luidruchtig ter sprake: gevangenen zitten er niet voor hun lol en luxe gevangenissen zijn daarom afkeurenswaardig. Ik moest terugdenken aan de weken dat ik na mijn longtransplantatie geïsoleerd verpleegd werd op de intensive care en de verpleegafdeling. Elke dag slijten op een kamertje van enkele vierkante meters viel me niet altijd makkelijk. Wat me nog veel minder beviel was het gemis van het contact met de buitenwereld. Dat laatste ervoer ik ook altijd tijdens ziekenhuisopnames, toen ik niet eens geïsoleerd verpleegd werd en vrij door het gebouw kon rondlopen. Voor mijn gevoel draaide de wereld zonder mij door en trok het leven aan me voorbij zonder dat ik er deel van uitmaakte. En ik kon nog zoveel televisie kijken, nog zo vaak het internetcafé bestormen en mij nog zo veelvuldig verlustigen aan de producten in de winkeltjes, ik bleef mij een outcast voelen. Terwijl ik vanmorgen zo in de auto zat en naar de radio luisterde was ik het eigenlijk niet zo eens met de mensen in de studio. De onbereikbaarheid van het maatschappelijke leven tijdens ziekenhuisopnames en het gevoel opgesloten te zijn, was voor mij altijd erg moeilijk. Zou dat voor gevangenen niet precies eender zijn?
Mijn zus schreef me: "Eén jaar geleden werd ik om 20.23 uur gebeld dat er longen voor je waren. Dat was mijn geluksmoment van 2004. Gefeliciteerd!". En een medepatiënte verraste me met een setje van zeven kleurige ballonnen, die ik uiteraard terstond van lucht voorzag. Dat deed ik zo fanatiek dat ik kleurtje blauw meteen naar zijn grootje blies. Ik schrok me wild toen het ding in mijn waffel uiteen knalde. Nadat ik een beetje bijgekomen was en mijn trommelvliezen hun werk weer enigszins hervatten, bevestigde ik de overgebleven zes ballonnen aan een kastje in onze huiskamer. Daar hangen ze nu vrolijk te hangen.
Ik heb een gezonde hekel aan stickers op auto's met teksten als "Ik rem voor dieren", "Baby aan boord" en "De mijne is twee meter lang". Mensen met zulke plaksels op hun kar oogsten van mij een meewarige blik. Zelf verkleefde ik nog niet eerder in mijn leven een sticker op de automobiel. Maar vandaag kwam een einde aan die periode. Via mijn werk voor Stichting Transplantatie Nu! kwam ik aan een laatste stapel stickers met de tekst "Hou van het leven. Word donor." Vanmorgen kreeg deze fraaie slogan een plaatsje op de achterruit. Ik heb immers net een jaar nieuwe longen en met deze plakker breek ik daarom graag met mijn stickerloze tijdperk. Jij ook? Anders dan de hieronder getoonde sticker bestaat de tekst uit witte letters tegen een doorzichtige achtergrond. Ideaal dus voor op een raam. Jij ook zo'n sticker? Tegen vergoeding van de onkosten (postzegeltje en envelopje) stuur ik je hem toe. Mail me!
Rokertje
Nog voor acht uur banjerde ik vanmorgen het ziekenhuis in. Er stond van alles op het programma. Eerst liet ik een röntgenfoto schieten en gaf ik bloed. Daarna kocht ik in de kiosk even een Utrechts Nieuwsblad. Met een fraaie foto sta ik vandaag met een uitgebreid verhaal in het krantje. Vervolgens deed ik een zes-mintenlooptest, die opnieuw beter was dan de vorige keer (7%). Daarna onderging ik uitgebreid longfunctieonderzoek. Mijn longfunctie viel ronduit tegen. Hoewel het zeker niet dramatisch is, blies ik maar 92%. Mijn longarts kon er niet mee zitten. Veel meer zit hij met mijn bloedsuikers, die licht verhoogd zijn. Mijn niet-nuchtere waardes schommelen al een tijdje tussen de 6 en de 10 mmol/l. Hoewel dat op het randje is, ziet mijn arts toch reden om mij eens langs de diabetesarts te sturen. Bah! Goed nieuws was dat mijn witte bloedcellen weer in aantal stijgen en wel dusdanig dat ik operabel ben. Mijn longarts zal dit dan ook melden aan de chirurg, die de operatie aan mijn darm zal plannen. Best spannend. Ook prettig is dat ik de prednison mag minderen. Ik gebruik nu 15 milligram en mag terug naar 10 milligram. Spreekbeurt Vanavond kregen we onze buurjongen op bezoek. Op school gaat hij een spreekbeurt houden over Cystic Fibrosis en vanavond wilde hij wat informatie bij ons komen halen. Ik had mij bij het voorbereiden ervan een beetje laten gaan. In dol enthousiasme had ik op zolder mijn sprayapparaat opgesnord, in het ziekenhuis een zuurstofbrilletje geregeld en een flinke stapel boeken, folders, brochures en tijdschriften bij elkaar gezocht. Buurjongen werd er een beetje stil van. Die zag zich al minstens veertig keer heen en weer fietsen om alle spullen überhaupt op school te krijgen. Nee, dit was wat al te ruig. Ik zag in dat ik een beetje te voortvarend had gehandeld. Buurjongen besloot zich in zijn spreekbeurt te beperken tot de longproblemen bij CF. Daarover valt immers al meer dan genoeg te vertellen. Geestdriftig stopte onze buur het zuurstofbrilletje bij zich. Ook wilde hij graag twee uitdraaien van de röntgenfoto's van mijn longen. Samen met een folder en enkele boeken zal het een prima praatje worden!
De aanvragen voor de sticker stromen binnen (zie zondag 6 februari 2005). Verzendhuis @ri heeft het er maar druk mee. Ik heb nog een aantal stickers dus mocht je nog belangstelling hebben, mail me dan. Buffel Sinds mijn darmoperatie in Amerika (zie Biografie) gebruik ik op artsvoorschrift een slijmoplossend middel om het slijm in mijn darmen zo soepel mogelijk te houden en daarmee obstipatie zoveel mogelijk te voorkomen. Al jarenlang gebruik ik daarvoor ampullen met het middel Fluimucil ®. De vloeistof in de ampullen is eigenlijk bedoeld om te vernevelen, maar ik drink het domweg op. Van het goedje, dat ronduit naar rotte eieren stinkt, slobber ik dagelijks vrolijk twee ampullen van 10 milliliter leeg. Het spul is tergend goor, maar het helpt erg goed en bovendien kan de smaak van medicijnen me geen lor schelen. Het gaat erom dat het helpt. Als mijn arts het zou aanraden, zou ik me nog zonder problemen tegoed doen aan buffeldrek.
Sinds kort zijn de ampullen van 10 milliliter echter niet meer in de handel. Dat betekent dat ik elke dag nu tien ampullen van 2 milliliter sta te breken en dat vind ik veel moeite. Het is dan ook een mooi moment om eens te kijken of hetzelfde Fluimucil ®, maar dan in de vorm van bruistabletten die opgelost worden in water, soms net zo goed werkt. De bruistabletten gebruik ik nu een week en het effect lijkt inderdaad hetzelfde. Ze smaken bovendien vierduizend keer beter en uiteindelijk is dat toch best gezellig. Dreigbrief? Ik kreeg post van een club, die zich Claims Services noemt. Bij het zien van de envelop en de naam van de afzender, was ik er niet gerust op. Kreeg ik een of andere claim aan mijn broek? Toen ik de brief uit de envelop haalde, las ik het volgende: "Wij verhalen medische kosten in opdracht van uw zorgverzekeraar. Het betreft kosten die mogelijk het gevolg zijn van een ongeval. En de veroorzaker van dit ongeval betreft een partij die door ons voor deze kosten aansprakelijk gesteld kan worden. Voor een snelle afwikkeling hiervan verzoeken wij u namens deze zorgverzekeraar telefonisch contact met ons bureau op te nemen." Ik begreep er geen snars van en mijn hart klopte in mijn keel toen ik meteen het telefoonnummer draaide dat onderaan de brief stond. Ik kreeg een man aan de telefoon. Wat bleek het geval te zijn? Vorig jaar rond deze tijd werd ik opgeroepen voor de longtransplantatie. Per ambulance ben ik toen naar het ziekenhuis vervoerd. Claims Services wil nu in opdracht van mijn zorgverzekeraar nagaan of dit vervoer per ambulance soms het gevolg van een ongeval was. Mocht dat namelijk het geval zijn, dan vallen de kosten van dit vervoer eventueel bij een derde partij te verhalen. In mijn geval ging het echter om een medische reden, zo vertelde ik de man. Er is dus niets aan de hand. "Bedankt voor uw snelle reactie". Ik legde opgelucht de telefoon neer. Maar een beetje wilde brief vond ik het wel.
Het bedrijf waar ik werk, het FOM-Instituut voor Plasmafysica 'Rijnhuizen', is gelegen op een landgoed. Elke morgen loop ik vanaf de auto een stukje door het bos naar de gebouwen. Her en der staan dezer dagen groepjes sneeuwklokjes tussen de bomen in bloei. Erg leuk om te zien. Mijn collega's bereiden me intussen voor op de jaarlijkse voorjaarsexplosie in de grasvelden rondom het kasteel op hetzelfde landgoed. Ik kan niet wachten. Huwelijkse voorbereidingen
Verslaving TOP 3 Terwijl ik dit schrijf zit mijn mond stampvol kauwgomballen. Het snoepgoed behoort tot drie voedingsmiddelen die mij al maandenlang in hun greep houden. In volgorde van verslaving: - Koffie verkeerd
In juli 2004 bezochten we vrienden in het Belgische Ieper. We kennen hen via internet. De dame van het stel heeft vorig jaar een nier- en levertransplantatie ondergaan. Nu kwamen onze Vlaamse vrienden voor enkele dagen naar Utrecht. Het was een erg prettig weerzien. De hele dag leidden we hen rond door de prachtige stad. Het is grappig te merken dat je als gastheer en -vrouw dan ook weer met andere ogen naar 'je eigen stadje' gaat kijken. 's Avonds aten we gemoedelijk een diner bij ons thuis. Daarbij kwamen de gesprekken regelmatig op het onderwerp transplantatie. Hoewel bij haar andere organen zijn getransplanteerd dan bij mij, herkennen we toch veel van elkaars ervaringen. Zo waren geuren voor ons beiden erg belangrijk tijdens de periode op de intensive care, hadden we gelijksoortige hallucinaties en hoorden we beiden meermalen muziek, die er helemaal niet was.
Met onze Vlaamse vriendin en haar evenzo Vlaamse man beklommen we vandaag de Utrechtse Domtoren. En niet zomaar. Ludo (www.westhoek.be/geloen) is organist, componist en beiaardier van het Belgische Ieper. Enkele weken geleden hebben wij contact gezocht met de Utrechtse Klokkenspel Vereniging met de vraag of Ludo op het beiaard van de Domtoren mocht spelen. De stadsbeiaardier van Utrecht ging hiermee bij uitzondering akkoord. Storm, wind en regen De 465 treden van de toren beklom ik zonder moeite. Op elk niveau van de toren kregen we van de stadsbeiaardier uitleg. Zo zagen we het uurwerk van de toren, de enorme luidklokken en het carillon. Eenmaal boven kreeg ik het een beetje benauwd. Er gierde een flinke storm rond de toren en het beiaardiershokje, dat geheel uit hout bleek te zijn opgetrokken, stond tussen de klokken volop in de wind te beuken. Het ding schudde dat het een aard had. Met mijn hoogtevrees begaf ik mij angstig samen met de anderen in het spannende kotje dat als een kermisattractie tekeer ging. De Utrechtse beiaardier bleef er onverstoorbaar en dat gaf me enig vertrouwen. Even dacht ik dat de stadsbeiaardier een vloeitje pakte om eens lekker een sigaretje op te steken. Ik wist niet wat ik zag, maar al snel bleek het om een pleister te gaan. Die plakte hij op zijn hand op de plaats waar deze de stokken van het klavier zou raken. Beiaard spelen is immers voor echte mannen. Het is niet zomaar een beetje pianospelen. Je bedient de stokken van het beiaard met je vuisten. Arianoso - de wereldpremière
De dag van gisteren en vandaag stond volledig in het teken van een verschrikkelijk bericht. Vrienden van ons hebben hun kindje verloren. Het kleine mensje blijkt nog geen week voor de uitgerekende bevallingsdatum in de buik te zijn overleden. Afgelopen nacht is het kindje ter wereld gekomen. Het maakt ons heel erg verdrietig. Vanavond brachten we door met onze vrienden. Het is zo ruw van 'het lot' om hen dit te laten overkomen.
De hoeveelheid witte bloedcellen mag dan hoger zijn, mijn bek zit al weken
vol met aften. Bij elke kaakbeweging ter verkleining van voer schuurt mijn
gebit langs één of meer open plekjes en worden mijn
genotprikkelende smaakpapillen bruut overschreeuwd door getergde
pijnzenuwen in de desbetreffende aft. Mijn eetgenoegen lijdt.
Ik heb een nuttig webje ontdekt. Doe de Donorwijzer als u twijfelt over de vraag: wil ik donor zijn of niet? Of wanneer u nooit echt over het donorschap heeft nagedacht. Ga naar www.donorwijzer.nl van NIGZ - Donorvoorlichting.
In de periode dat half Nederland na de wintersportvakantie protserig nog maandenlang blijft doorkarren met de skikoffer op de leaseauto, blijk ik diabetes te ontwikkelen. Vandaag had ik een afspraak met de diabetesverpleegkundige. Gezellig. In de uitnodigingsbrief stond dat ik mij "tussen 9.00 en 10.00 uur" moest melden voor een 'sensormeting'. Ik had geen idee wat voor meting dat moest zijn, maar veel kon het toch niet wezen. Ik wilde graag zo snel mogelijk door kunnen naar mijn werk. Juist vanochtend zou ik samen met een collega een stuk verdedigen over een nieuwe opzet van de ICT-helpdesk. Daar wilde ik graag bij zijn. Ik besloot me daarom ruim voor 9.00 uur te melden bij de diabetesclub. Het liep anders. Na een minuut of twintig wachten in een volstrekt lege wachtkamer liet de verpleegkundige me binnen. "Zo, dan schieten we eerst even de sensor in uw buikwand", meldde ze vlotjes. Schieten? Buik? Wat gaan we in godsnaam doen vandaag? De sensormeting bleek meer in te houden dan ik kon bevroeden. Met een schietpen werd eerst een kleine sensor in mijn buikwand geknald (pijnloos). Daaraan zat een draadje dat verbonden werd met een meetkastje. De komende dagen zou mijn bloedsuiker continu worden gemeten. Met stijgende verbazing luisterde ik naar de verdere uitleg. Het meetapparaatje, dat aan mijn broekband kon worden bevestigd, moest eerst een uur meten. Daarna diende het door de verpleegkundige gekalibreerd te worden. Ik zou dus nog minstens een uur in het ziekenhuis moeten blijven. Dat dit meer zou worden werd allengs duidelijk. Op haar gemakje ging de dame eerst een kwartier aan de slag met het programmeren en verder voorbereiden van het apparaatje. Ik ergerde me dood. Niet alleen was deze hele sensorkermis volstrekt niet uit de brief naar voren gekomen, het apparaatje had ze natuurlijk al lang in haar eigen tijd kunnen programmeren. Fijntjes merkte ik op dat de brief best wat beter had gekund, een mededeling die de dame, en dat moet ik wel zeggen, in dankbaarheid aannam. Na het consult kopieerde ze mijn uitnodigingsbrief zelfs. Ze zou ermee aan de slag gaan. Pas om elf uur kwam ik de vergadering op mijn werk binnenstormen waar men net aan de plannen voor de ICT-helpdesk begonnen was. Oude tijden herleven Met de sensormeting herleven oude tijden. Droeg ik 'vroeger' regelmatig een infuuspompje met antibiotica bij me, de komende dagen hobbel ik voort met een sensor in m'n pens en een brok meetapparatuur aan m'n broek. Douchen en slapen zijn weer ouderwets onhandig met zo'n draad aan mijn lijf. Ik moet zelf vijf maal per dag mijn bloedsuiker meten. Met de uitslag kalibreer ik vervolgens het meetapparaatje dat verbonden is met de buiksensor. Wat een doldwaze toestand weer.
Vandaag was ik aanwezig bij een training voor CF-patiënten waar ik de laatste maanden samen met een collegapatiënt hard aan gewerkt heb. De NCFS organiseerde de training voor CF-patiënten die herkeurd zullen worden. Tijdens de training werden handvatten aangereikt en een communicatietraining gegeven om daarmee de herkeuring goed voor te bereiden. Het was een zeer gedegen training en alle aanwezigen waren erg enthousiast. Op www.ncfs.nl/training vind je een verslag en kun je bovendien het schriftelijk materiaal dat de deelnemers meekregen, downloaden. Kamer van Koophandel Als je graag post ontvangt dan moet je eens informatie aanvragen bij de Kamer van Koophandel. Ik garandeer je dat je vanaf dat moment verzekerd bent van héél véél post. Ik onderzoek de mogelijkheden om mij in een eenmanszaakje te werpen. Niet dat ik die stap onmiddellijk wil zetten, maar een mens kan maar vroegtijdig geïnformeerd zijn. Sinds mijn contact met de KvK krijg ik de ene na de andere brief, uitnodiging of aankondiging. De plaatselijke fanfare vaart er wel bij. Zij halen hier elke maand het oud papier op.
Gisteren ontmoette ik de diabetesverpleegkundige kortstondig om de apparatuur weer in te leveren en de buiksensor te laten verwijderen. De afgelopen dagen hebben geleerd dat mijn bloedsuikers nauwelijks ontsporen. Op dinsdag 8 maart ben ik welkom bij de diabetoloog. Weer geen operatie Vanmiddag belde de anesthesioloog. De operatie aan mijn darm (zie maandag 7 februari 2005) die eindelijk weer in de planning zat, is opnieuw van de baan. Het gehalte aan witte bloedcellen is opnieuw flink gedaald. En zo zijn we weer terug bij af.
Mijn fonkelnieuwe website beveiliguwpc.arianvisser.nl wordt als een idioot bezocht. Startpagina.nl heeft de website bij diverse dochterpagina's opgenomen en vorige week stond de website in de tipparade van Internet100.nl, om deze week de top 100 binnen te komen op 65. Er zijn dagen dat bijna 2000 bezoekers langs trekken. De beveiliging van computers is een hot item. Zo besteedde het televisieprogramma NOVA gisteravond nog uitgebreid aandacht aan dialers, kleine inbelprogramma's die de internetverbinding met de provider verbreken en automatisch inbellen op een ander -veel duurder- betaalnummer. Moe Ik voel me erg moe deze week. Naast de zestien uur die ik in Nieuwegein werk, doe ik nog veel te veel andere dingen. Maar snoeien in mijn activiteiten is het moeilijkste wat er is. Moedig voorwaarts is hier het credo. Toch kan het zo niet langer.
Ik voel me vandaag weer een stukje fitter. De afgelopen twee dagen heb ik mij een beetje koest gehouden, een kunde waarvoor ik misschien nog eens een opleiding zou moeten volgen. Biertje?
We togen naar Neerlands hoofdstad voor een daverende dag met de zus van Kata en haar man. Samen met mijn zwager liep ik uren en uren door Amsterdam. Geweldig! 's Avonds aten we uitgebreid in een uiterst hippe tent. Met een biertje en leuke mensen is het leven goed.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
Op
de kop af een jaar geleden, om precies te zijn in de vroege morgen, kreeg
ik twee donorlongen. Via post en e-mail werden Kata en ik daarmee
veelvuldig gefeliciteerd. Goedbeschouwd kreeg ik meer kaarten en e-mail
dan met mijn reguliere verjaardag.
Gisteravond
zijn we uit geweest in Utrecht. Eerst zagen we in het Louis Hartlooper
Complex, een gloednieuwe bioscoop in Utrecht, de Franse film '
Na
de film ontmoetten we twee vrienden, waarmee we gezellig een café indoken.
Als vier niet-rokers hadden we het daar flink te stellen. We zaten aan een grote
tafel waar al snel twee dames bij kwamen zitten. Net als de overige tachtig cafégangers
begonnen zij flink te
roken. Eén stak daarbij een sigaartje op. Haar kleine sigarendoosje was voor bijna
50% bedekt met de opwekkende overheidsteksten over de schadelijkheid
van roken. Toen de dame vertrok, bekeek ik het lege doosje eens beter. Erin zat
een inlegvelletje. De tekst van de fabrikant op het papiertje prees de
tabak aan, zoals dat ook bij thee
gebeurt: "Door speciaal uitgekozen, zeer kwalitatieve, tabakssoorten te
mêleren, ontstaat de verfijnde smaak en het onderscheidend aroma bla, bla,
bla...". Toen ik verder las en bij de slottekst aankwam, zakte mijn
broek af. "Door het bijzondere aroma wordt een aangename geur verspreid,
die zelfs gewaardeerd wordt door mensen in uw omgeving." Nou, daar dachten
wij toch net even anders over.
Sinds
mijn aanzoek (zie 
Als ik een kind zou zijn, had Kata mij al lang een pilletje Ritalin
gegeven. Als je me vandaag door het huis had zien rennen, vliegen en
dansen, zou je zeker net als Kata oordelen dat ik aan Attention Deficit
Hyperactivity Disorder lijd. Niets is echter minder waar. Ik heb gewoon
een ietsepietsie energie teveel en jaag dat er vandaag lekker stevig
doorheen. Als ware ik Michael Flatley in hoogsteigen persoon, ik huppel en
spring mijn eigen Irish Dance het huis door.
