Mijn ervaringen met longtransplantatie

< maart 2005 | HOME | mei 2005 >

vrijdag 1 april 2005

De emoties volgen elkaar dezer dagen in rap tempo op. Nog nauwelijks bekomen van het vreselijke bericht over mijn schoonvader kregen we vanmorgen vroeg een telefoontje van de zus van Kata. Zij heeft de wereldbevolking vannacht succesvol vermeerderd met een klein manspersoontje. Deze actie was niet geheel onverwacht. Zij was al negen maanden zwanger en dan krijg je als familie toch een bruin vermoeden dat er een kindje gaat komen.

Ardennen

Na een bezoek aan het nieuwe wereldburgertje (het meest gave, meest symmetrische en met de meest prachtige donkere haartjes getooide mensje dat ik ooit na een bevalling aanschouwde) reisden Kata en ik af naar Zuid-België. Een lang weekend in het heuvellandschap hadden we twee weken geleden gepland. Ondanks de berichtgeving rond de allerminst florissante toestand van Kata's vader besloten we vandaag toch te gaan. Rond acht uur 's avonds kwamen we aan. Ons hutje bleek volstrekt uit hout te bestaan, tot de wc aan toe. We installeerden ons en doken vroeg het (houten) bed in.

zaterdag 2 april 2005

Als ik vroeger (lees: vóór mijn transplantatie) op reis ging, moesten er tal van inpakwerkzaamheden in gang gezet worden ruim voordat de reis aanving. Medicijnen en zuurstof moesten geteld en besteld worden en mijn conditie liet niet toe om pas op het laatste moment in te pakken. Daarmee begon ik bij voorkeur een week tevoren.

Gisteren gingen we op reis en pakte ik precies tien minuten van tevoren in. Dat deed ik in zo'n hoog tempo, dat Kata mij tien minuten lang kwijt was. Het oog kan immers maar een bepaald aantal beeldjes per seconde aan. De snelheid waarmee ik mij door de ruimte bewoog was voor haar niet te volgen. Uiteindelijk troffen wij elkaar in de auto. "Goh, jij ook hier?"

Controle

Ik sla de voorgeschreven medische controles (gewicht, lichaamstemperatuur en longfunctie) tegenwoordig zonder wroeging een paar dagen over. En al zeker tijdens vakantie. Vlak na de longtransplantatie hield ik mij keurig aan alle voorschriften. Als het echter goed gaat met de mens neemt het gevoel van onoverwinnelijkheid spoorslags toe en wordt dezelfde mens makkelijker. Zo ook ik. Desalniettemin meet ik mijn longfunctie nog wel met enige regelmaat sinds de hoeveelheid Prednison (één van de anti-afstotingsmiddelen) wat omlaag gegaan is.

Ook vandaag in Zuid-België blies ik tijdens mijn longfunctietestje de toppen van de bomen. De conditie van mijn longen is zó enorm dat ik bij krachtige inademing ons houten huisje vacuüm zuig.

zondag 3 april 2005

Ik ben zomaar een beetje uit mijn ritme vandaag. Ik heb slecht geslapen en dat merk ik. Toch heb ik na een doorwaakte nacht nog steeds containers vol met energie om de dag gewoon goed door te komen. Dat is een heel verschil met vroeger. Sliep ik dan een keertje niet dan was de dag erna totaal verloren.

Vandaag wandelden en klommen we als kleuters zo kloek. Een wandeling in de Ardennen geeft ons als moderne Westerse mens toch al snel het nonsensgevoel dat we aan het survivalen zijn. Kata en ik verkozen onbegaanbare wegen, door takkenbossen, over ongerepte bladerdekken en met volstrekt onbekende bestemmingen. Mijn oergevoel kwam er ernstig van naar boven. Met toegeknepen ogen keek ik uit naar wilde dieren, stond ik met met stokjes klaar een noodkampvuur te maken en wiste ik zorgvuldig onze sporen uit met hulp van de oudste indianentechnieken.

Mijn jagersinstincten beleefden hun hoogtepunt en ik stond op het punt mij een berenvel te verschaffen toen plots de mobiele telefoon van Kata overging. Hongarije aan de lijn over de toestand van haar vader. Daar ging m'n survivalgevoel.

maandag 4 april 2005

Toen we in de middag thuis kwamen, bleek mijn mailbox vol te zitten met reacties op mijn besluit te gaan stoppen met dit internetse dagboek. Bijzonder om van zoveel mensen bericht te krijgen. Dank jullie wel!

droge ogen

Een mens kan maar ergens last van hebben. De afgelopen dagen was mijn linker oog wat rood en vannacht meldde ook rechteroog zich in rode tinten. Op naar huisarts! Deze koekeloerde met een klein lampje in mijn beide kijkers. Ze mompelde wat, keek gewichtig en constateerde uiteindelijk weinig bijzonders. De slijmvliezen zijn wat uitgedroogd, maar van een ontsteking is gelukkig geen sprake. Ik mocht in de apotheek een reuze interessant medicament halen: ooggel.

Met het spul mag ik mijn ogen voorzien van kunsttraan in afwachting van betere tijden. Een heel karwei. Ik heb nogal lange wimpers en de droppels uit de tube eindigden vandaag aanvankelijk machteloos in mijn oogkuif. Oefening baart echter kunst. Na een poging of dertig landde een druppel eindelijk met succes op mijn oogbol. Nu nog het andere oog.

woensdag 6 april 2005

Gratis

Ik heb vandaag op mijn werk iets buitengewoon opwindends meegemaakt. Ik toog op aangeven van een collega naar het magazijn. Ik vroeg er om een schrijfblok. En zo geschiedde. Ik kreeg een schrijfblok. Zonder ervoor te hoeven betalen. De lezer dezes mag het vreemd vinden, maar na een arbeidsongeschikt leven waarin ik voor elke gum zelf moest betalen, is het ook na zeven maanden werken bij het FOM-Instituut een beetje vreemd om zomaar voor niks iets te krijgen waarvoor ik tot voor kort altijd zelf moest betalen. Het lijkt verdorie wel Sinterklaas.

donderdag 7 april 2005

Ik zat vanmorgen wat mijmerend in mijn auto. Bij een stoplicht zag ik al die andere autootjes voorbij snellen en betrapte ik mij plots op een zeker automatisme. Ik stelde vast dat vandaag een beetje een dag leek te worden als alle andere. Een dag van hard werken, snel naar huis, wat aan het huishouden doen, vlug nog naar vrienden. Dan slapen en de volgende dag weer opnieuw hard werken enzovoorts. Van die dagen waarbij je na een stuk of drie denkt: waar zijn ze precies gebleven? Ik besloot er vandaag spoorslags een mooie dag van te maken. Eentje die anders is dan die andere.

Sollicitatieleed

Ik heb gisteren gesolliciteerd naar de functie van webredacteur bij de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. De functie verenigt alles wat ik leuk vind, wat ik kan en waarmee ik al jaren bezig ben. Ik denk door deze vacature gevonden te hebben wat ik zoek: een baan waarin ik kan schrijven, redigeren, een website bij kan werken en contacten moet onderhouden met aanleverende partijen. De zenuwen gieren door mijn strot. Als het nou eens...

Vandaag hoorde ik echter dat naast die van mij nog 141 andere sollicitatiebrieven zijn binnengekomen. Mijn droomballonnetje knalde hiermee daverend uit elkaar. Stomtoevallig vervloog juist ook vandaag mijn laatste sprankje hoop op werk na 31 juli a.s. bij mijn huidige werkgever.

Ik wil vooral niet net gaan doen alsof ik zieliger ben dan de gemiddelde sollicitant. Teleurstelling en solliciteren gaan nu eenmaal hand in hand. Toch ervaar ik mijn
positie als arbeidsgehandicapte (wat een rotwoord is dat eigenlijk) als buitengewoon belemmerend. Het is erg frustrerend om aan de ene kant te ervaren dat ik weldegelijk iets in mijn mars heb en aan de andere kant te boek te sta als (kansloze) arbeidsgehandicapte zonder diploma's. Hoe vaak ik in de spiegel ook tegen mezelf roep dat ik iets kán, een werkgever zal mij vooral onaantrekkelijk vinden. Het woord arbeidsgehandicapte zou door het kabinet om te beginnen veranderd moeten worden door 'arbeidsgemotiveerde'.

Kabinet helpt

Overigens besloot het kabinet heel recent om arbeidsgehandicapten extra te helpen. Werkgevers die arbeidsgehandicapten met een Wajong-uitkering in dienst nemen, kregen bij ziekte van deze werknemers altijd al een tegemoetkoming in de kosten van de verplichte loondoorbetaling bij ziekte. Deze no-riskpolis voor arbeidsgehandicapten, de zogeheten no-riskpolis Ziektewet en no-riskpolis WAO, duurde maximaal vijf jaar. Bij arbeidsongeschiktheid van de jonggehandicapte hoefde de werkgever ook geen hogere premie te betalen.

De ministerraad heeft op voorstel van minister De Geus van Sociale Zaken en Werkgelegenheid onlangs besloten dat deze zogeheten no-riskpolis voor Wajonggerechtigden onbeperkt geldig blijft. Met deze wijziging wil het kabinet de mogelijkheden verbeteren voor de groep Wajongers om een baan te vinden. De wijziging treedt per 1 mei 2005 in werking.

Eén risico kan helaas ook het kabinet niet wegnemen: de kans op ziekte is bij een reďntegrerende arbeidsgehandicapte doorgaans groter en dus is ook de kans dat werk
dan blijft liggen. Dat kost een werkgever impliciet toch geld. Toch gaat dat risico voor mij niet op. Ik ben om te beginnen volledig herboren na de longtransplantatie. Ik knal uiteen van de energie. De afgelopen zeven maanden heb ik minder verzuimd dan mijn huidige collega's. Heus. Verder ben ik dubbel gemotiveerd, werk ik twee keer zo hard en vind ik werken stomweg zó leuk dat het niet eens in me opkomt om een dag vrij te nemen.

vrijdag 8 april 2005

Bruut verkwisten

Vandaag togen Kata en ik weer samen naar het sporthonk. We besloten met de fiets te gaan. Ik was niet te houden, sprong meteen op mijn karretje en zette flink aan. Zo zuinig als ik op mijn energie was vóór de transplantatie, zo verkwistend spring ik er nu mee om. Van puur plezier reed ik in hoog tempo drie straten om, om uiteindelijk toch tegelijkertijd met Kata bij de sportinstelling aan te komen. Waar Kata (en met haar vele anderen) de afstand van punt A naar punt B in een zo recht mogelijke lijn aflegt, ziet mijn tripje er geheel anders uit.

Dit blijft mijzelf net zo pertinent verbazen. Na mijn drieste fietstochtje vloog ik de sportzaal binnen in een ongekende stemming: "Ik zal die bejaarden eens laten zien wat sporten is!" Vervolgens ging ik totaal uit mijn verband. Ik sportte als een idioot, onderwijl zingend, fluitend en zwoegend. Hijgend schopte en sloeg ik de apparatuur in het door mij gewenste ritme. Het was een regelrechte gekte waarin ik zat. Door het dolle heen. Los van de aardbol.

Eeuwig dagboek

Ik krijg nog steeds veel reacties op mijn besluit van 30 maart jl. om mijn dagboek binnenkort dicht te slaan. Velen vragen zich af of mijn dagboek na die sluiting nog wel beschikbaar blijft. Het antwoord is ja. Deze website zal voor eeuwig ronddolen op internet.

Ik sta intussen nog altijd pal voor mijn beslissing. Het verhaal over mijn longtransplantatie loopt langzamerhand naar een mooi en gelukkig einde. Het is goed om er ook eens een punt achter te zetten. Dat geeft weer nieuwe ruimte voor de toekomst. Ik sluit intussen niet uit dat ik op een andere plaats, op een ander tijdstip en onder een andere noemer nog eens een ander dagboek (weblog) begin. Het ontbreekt mij eigenlijk maar aan één ding in vergelijking tot de gemiddelde weblogger: zeeën van tijd.

zaterdag 9 april 2005

Ik ben niet zo'n pakkenmens. Een kostuum heeft mijn lichaam al zeker nooit getooid, maar een colbert is ook al behoorlijk uitzonderlijk. De laatste keer was in 1999 tijdens een conferentie, die ik zelf had helpen organiseren. Het zag er niet best uit. Als rechtgeaarde CF-patiënt hing ik in mijn jasje, staken mijn schoudertjes als stokjes door de schoudervulling heen en ontsierde mijn benauwde bolle bovenrugje de achterkant. Geen gezicht luidde mijn oordeel.

Vandaag begaf ik mij samen met mijn zus in Breda op zoek naar klederen voor mijn huwelijk onder het motto: ik wens mij niet als aangeklede aap te vertonen. Als je je nooit kleedt in een kostuum, moet je dat niet ineens wel gaan doen tijdens je bruiloft.

We slaagden erin om mij te hullen in lappen waarin ik me erg thuis voel. Ik moet constateren dat mijn houding sinds de transplantatie veranderd is. Ik ben rechter op gaan lopen en mijn bovenlichaam is breder en gespierder geworden. Een jasje is dan ook niet langer taboe voor me en staat best blits. Maar die tuinbroek met klompen die ik gevonden heb, zijn uiteindelijk een stuk leuker...

zondag 10 april 2005

Als je medicijnen gebruikt met driehonderd mogelijke bijwerkingen ga je vanzelf van alles ontdekken. Zo gebruik ik medicamenten die de kans op huidkanker vergroten. Gezellig.

Vandaag zag ik een nieuwe oneffenheid op de huid van mijn bovenarm. Ik moest weliswaar tweehonderd watt aan lampen op mijn arm richten en zeker vier keer kijken, maar toen concludeerde ik toch dat zich weer een pukkelmans ontwikkelt.

Ik leg mijn pukkelen en vlekken altijd keurig en volgens afspraak op het bureau van mijn arts. Tot nu toe was het gelukkig loos alarm. De microscopische rakker die ik vanmorgen ontdekte, ga ik ook weer trots aan doktertje showen.

Gezondheid!

WOEHAAA!!! Niezen is zó lekker met nieuwe longen. Vóór mijn transplantatie nieste ik als een verkouden krekel, maar nu pers ik er in luttele milliseconden een dikke drie liter lucht uit. Denderend niezen bevredigt hierdoor veel meer dan vroeger. Weer zo'n aardigheidje van een longtransplantatie.

Vinger aan de Pols

Vanmiddag keken Kata en ik via internet naar de uitzending van Vinger aan de Pols van 30 maart jl. Deze aflevering is geheel gewijd aan Cystic Fibrosis. Ook kijken? Ga naar www.avrogezondheid.nl/vingeraandepols/afleveringen/20050330.asp. Het is fantastisch dat je via de website van de Publieke Omroep bijna elke denkbare uitzending kunt bekijken.

De nieuwe, min of meer landelijke regels waarbij mensen met CF elkaar niet meer mogen ontmoeten (segregatie) waren ook onderwerp van gesprek tijdens het programma. Het is voor veel patiënten erg moeilijk te verkroppen dat hen ontraden wordt elkaar niet meer te zien. Ik kan daar helemaal inkomen. Tussen mijn 14e en 21e jaar bestond mijn vriendenkring grotendeels uit CF-patiënten om de doodeenvoudige reden dat ik in die periode meer in het ziekenhuis lag dan op school zat. Als de gevaren van kruisbesmetting toen al duidelijk waren geweest en onderlinge contacten tussen CF-patiënten waren ontraden, was dat voor mij een regelrechte ramp geweest. Daarom kan ik de emoties die nu spelen n.a.v. de nieuwe maatregelen erg goed begrijpen.

maandag 11 april 2005

Hongaars vlagje

Vandaag vertrok Kata naar Hongarije om haar zieke vader te bezoeken. De komende dagen ben ik alleen. Snif.

Om troost te zoeken, kocht ik heel veel lekkere dingen. Ik werd compleet gek in de winkel. En zeg nu zelf, loopt het water je niet in de mond van termen als kersencarré, roomboterreepjes, slagroomsoesjes, vla-krokantjes, pestokaakjes, beenhampitjes, kaasverdukjes, blooscadeautjes, bremverdonkjes, brapsverklapjes, braatplommetjes, breekkransjes enzovoorts? Nou, bij mij wel hoor!

dinsdag 12 april 2005

Eigen bedrijf

Vanmiddag had ik een gesprek met een registeraccountant in Rotterdam over mijn overwegingen om een eigen onderneming te starten. Toen ik het appartement van hem en zijn vrouw pal aan de Maas betrad, wist ik niet wat ik zag. Op de elfde verdieping gaf het schitterende optrekje een fraai uitzicht over de rivier. Vol bewondering zette ik mij vlak aan het raam in een comfortabele zetel.

Ik had mij goed ingelezen in de talrijke stukken van de Kamer van Koophandel. De vriendelijke man leidde mij in een goed gesprek vervolgens door de verschillende mogelijkheden heen. Zo ik het al niet was, werd ik er ernstig enthousiast van.

Mijn ideaalbeeld staat me duidelijk voor ogen: ik ga twintig tot vierentwintig uur werken bij een werkgever, hopelijk voldoende om mijn huidige uitkering (750 euro netto) te compenseren. Ik heb dan een vast inkomen wat financiële zekerheid biedt. Bovendien ben ik op die manier automatisch verzekerd voor ziekenfonds en sociale verzekeringen. De rest van mijn tijd ga ik dan in alle vrijheid steken in een eigen winkeltje in webontwerp, webonderhoud, webhosting en webredactie en daarnaast computerreparatie en -onderhoud. De wet- en regelgeving rondom een eigen onderneming zijn wat lastig, maar vormen voor mij eerder een uitdaging dan een belemmering. Het gesprek van vanmiddag geeft mij bovendien alleen maar extra moed.

Geld

Er zijn mensen die de hoogte van het salaris leidend vinden in hun keuze voor werk. Voor mij staan de financiën pertinent op een tweede plaats. Werken doe je al gauw de helft van je leven. Daarom moet mijn werk gewoon heel erg leuk zijn. Natuurlijk hecht ik aan een zeker minimum inkomen. Maar met ons gezamenlijk inkomen van dit moment kunnen we eigenlijk best leven. Als ik mijn uitkering daarom met werk en winkeltje straks weet te compenseren, ben ik al dik tevreden. En de kans dat ik hiermee wat meer verdien is zelfs levensgroot. Wat wil ik nog meer?

woensdag 13 april 2005

Het Hongaarse ziekenhuis waar Kata's vader ligtKata zit nog altijd bij haar zieke vader in Hongarije. We hebben dagelijks meermalen contact met elkaar. Het gaat niet bijster goed met schoonpapa. We zijn er erg verdrietig over. Het is per dag bekijken hoe we hier verder mee omgaan. De kans dat ik binnenkort ook afreis naar Hongarije neemt toe.

De omstandigheden in het ziekenhuis in Boedapest zijn volledig anders dan die in Nederland. Kata's vader ligt op een kamer met drie personen, waarbij de bedden nagenoeg tegen elkaar aan staan. Privéruimte heb je niet (gordijntje om het bed). Als buurman een klisma krijgt, ben je daar als meepatiënt rechtstreeks getuige van. Verder is er één toilet voor de hele afdeling aan het einde van de gang zonder toiletpapier, handdoeken en zeep. Die benodigdheden moet je zelf meenemen. Dit alles ligt vooral aan geldgebrek van het ziekenhuis. De artsen daarentegen zijn goed opgeleid, maar een klein centje in een envelop van de patiënt stellen zij best op prijs. Hongaren begrijpen dat dit laatste geen ideale situatie is, maar tegelijkertijd beseffen zij ook dat het salaris van een medisch specialist in Hongarije een lachertje is. Wil Hongarije voorkomen dat al zijn artsen hun heil in het Westen zoeken, wat nu al een probleem is, dan moeten de Hongaren desnoods zelf zorgen dat de artsen voldoende inkomen krijgen (waarmee ze meteen weten dat hun dierbare een extra goede behandeling krijgt).

Stickers

Inmiddels ben ik ruimschoots door mijn stickers heen "Hou van het leven. Word donor." (zie zaterdag 5 februari 2005) Vandaag kreeg ik weer een dikke voorraad. Bestellen kan dus weer! Naar aanleiding van mijn vorige actie hangen er al zeker zestig van deze stickers in Nederland, maar dat kunnen er natuurlijk nog veel meer worden. Mail me!

donderdag 14 april 2005

Tante Pos bracht een schriftelijke tijding van de Koninklijke Bibliotheek. Per brief werd mijn sollicitatie bevestigd (zie donderdag 7 april 2005). Mijn hartje sloeg ervan over. Binnenkort hoopt men mij te berichten of ik uitgenodigd word voor een gesprek, in reserve gehouden word of afgewezen word. Hoewel de brief hiertoe geen enkele aanleiding geeft, neemt mijn hoop te worden uitgenodigd desalniettemin toe.

vrijdag 15 april 2005

Vandaag heb ik benut om een nieuwe website te maken voor iemand die een bedrijf heeft in Bugatti-modelautootjes. Het is een leuke opdracht en een eerste concept van een nieuw ontwerp staat inmiddels.

Morgen komt Kata weer thuis. Ik ben zo blij als een lammetje in de wei, heb van vreugde een rondje gerend door de tuin en steek een vlagje uit.

zaterdag 16 april 2005

Nadat ik Kata van Schiphol heb opgehaald en we thuis arriveren, vind ik opnieuw een brief van de Koninklijke Bibliotheek in de bus. Mijn hart bonst bij het openmaken ervan. Het wonder blijkt te hebben plaatsgegrepen: in de brief word ik uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek. Ik moet het een paar keer lezen. Komende woensdag ben ik welkom in Den Haag. Dit is echt helemaal te gek!

maandag 18 april 2005

Elke dag kijk ik even naar de nieuwste vacatures op www.villamedia.nl. Ik ben helemaal in een sollicitatieroes geraakt. Dankzij de vacature van de Koninklijke Bibliotheek (zie donderdag 7 april 2005) ben ik mij in één klap bewust geworden van het soort werk waarop ik wil gaan solliciteren. De website www.villamedia.nl publiceert veel van dergelijke functies.

Intussen lees ik me goed in over de Koninklijke Bibliotheek en het programma Het Geheugen van Nederland. De functie van webredacteur voor twintig uur per week betreft laatstgenoemd digitaal archief waarin inmiddels bijna vijftig collecties staan van even zoveel culturele instellingen, zoals musea, bibliotheken en archieven. Woensdag heb ik mijn sollicitatiegesprek en ik wil goed beslagen ten ijs komen. Het zou fantastisch zijn als ik deze baan zou bemachtigen. De reis naar Den Haag is ook al een fluitje. Met het fietsje in acht minuutjes naar station Driebergen-Zeist en met de sneltrein binnen het uur naar Den Haag, alwaar de trein zo ongeveer in de hal van de Koninklijke Bibliotheek stopt: drie minuutjes lopen.

Leuke screensavers trouwens op www.geheugenvannederland.nl.

woensdag 20 april 2005

Om exact 13.40 uur meld ik mij in de hal van de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. Het ritje in de trein verliep als een reclamespot van de NS: vlekkeloos en prettig, met een vrolijke conducteur en gezellige medepassagiers.

Tijdens het sollicitatiegesprek met drie aardige mensen hoor ik de details over de organisatie en de functie van webredacteur en licht ik mijn cv toe. Het gesprek loopt in ontspannen sfeer.

Ik hoop ontzettend dat ik het mag worden. Ik heb veel vertrouwen in deze functie en weet dat ik mij als een vis in het water zal voelen. Bovendien zit er ruimschoots uitdaging in. Alles valt op zijn plaats.

vrijdag 22 april 2005

Nadat ik gewerkt heb en de boodschappen weer doldwaas in huis gesleept heb, vind ik de brief op de deurmat. Dit is het moment. Ik ben niet gebeld, maar heb wel een brief. Dat vind ik geen goed teken. Als ik de brief lees, worden mijn gevoelens bevestigd. Ik ben het niet geworden.

Ik voel me buitengewoon teleurgesteld. Ik bel meteen even met de programmamanager van Het Geheugen om even te informeren op basis van welke criteria ik afgewezen ben. De aardige man staat mij vriendelijk te woord en meldt dat de overgebleven sollicitanten eigenlijk gelijk waren, maar ik geen ervaring heb op het gebied van cultuur, toch de core business van www.geheugenvannederland.nl. Ik begrijp deze argumentatie. Uiteindelijk kan het ook maar één persoon worden.

De rest van de dag ben ik uit mijn hum. Ik wil zo graag werken, ben zo gemotiveerd en was zo ver doorgedrongen in deze sollicitatieronde voor een functie die mij ook nog op het lijf geschreven is. Dit doet echt pijn.

Subsidies werkgever

Op donderdag 7 april 2005 schreef ik al iets over de pogingen van het kabinet om 'arbeidsgehandicapten' sneller aan het werk te helpen. Voor werkgevers die zo iemand in dienst nemen, zijn er meerdere subsidies. De subsidies die voor mij van toepassing zijn, som ik hieronder op en lopen behoorlijk op (zie de UWV-brochure 'Ik neem een arbeidsgehandicapte in dienst?').

- Ziekengeld van UWV (No risk-polis)
- Geen hogere WAO-premie (No risk-polis)
- Kortingen op WAO- en WW-premie tot €2042,-
- Extra jonggehandicaptenkorting van €680,-

Uit onderzoek blijkt dat medewerkers met een arbeidshandicap niet minder productief zijn dan werknemers zonder handicap of beperking. Vrijwel alle werkgevers blijken verder van mening dat lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken minstens even gemotiveerd zijn als 'gezonde' medewerkers en vaak zelfs gemotiveerder.

zaterdag 23 april 2005

Vandaag hebben kabouter Arian en zijn kaboutervrouwtje Kata een kruidentuintje aangelegd. Met de volle zon op onze knarretjes schepten en groeven we dat het een lieve lust was. We plantten bieslook, lavendel, peterselie, salie, rozemarijn, dille, munt en basilicum. Daarnaast zaaiden we rucola en courgette. Laat de hongerwinter maar komen.

In de avond vertrekt Kata met een geheimzinnig pakketje naar een vriendin. In het pakket zit haar trouwjurk. Ze gaat hem samen met haar vriendin passen. We hebben de jurk al drie weken in huis, maar Kata heeft hem nog niet aangehad. Door al het verdriet rond haar zieke vader stond haar hoofd niet naar feestelijkheden. Thuisgekomen vertelt ze enthousiast dat de jurk is goedgekeurd door vriendin, dochtertje van vriendin en -niet onbelangrijk- door haarzelf.

maandag 25 april 2005

Kata kreeg een telefoontje uit Hongarije. Het gaat erg slecht met haar vader en de verwachting is dat hij binnen enkele dagen zal komen te overlijden. We besluiten dan ook om er morgen meteen heen te gaan. Ik boek de vliegtickets en pak de koffers.

Het is dankzij de longtransplantatie dat we dit soort acties hals over kop kunnen uitvoeren. Ik ben geen tijd meer kwijt aan het regelen van medische voorzieningen. Bovendien heb ik de energie om stante pede morgen met benenwagen, bus, trein, vliegtuig en metro naar onze bestemming te reizen. Sprayen tussendoor hoeft ook al niet meer. Ondanks ons verdriet prijzen we deze gelukkige omstandigheden.

dinsdag 26 april 2005

Om half zes gaat de wekker. We staan snel op, pakken de laatste zaken in onze koffers en gaan de deur uit op weg naar de bus.

De reis verloopt voorspoedig. Rond twee uur arriveren we bij het ziekenhuis. Kata gaat eerst even naar binnen. Korte tijd later komt ze mij halen. Ik doe eerst een mondkapje op. Niet alleen is het een ziekenhuis in een ander land met allicht andere hygiëneregels dan in Nederland, bovendien weten we dat het ziekenhuis gespecialiseerd is in infectieziekten. Op de kamer van mijn schoonvader zie ik een erg zieke en zwakke man. Meteen word ik praktisch aan het werk gezet om zijn televisie in te stellen. Het menu van de televisie is Hongaars, maar met hulp van Kata komen we eruit.

Hanenkam

Na het bezoek aan papa lopen we naar ons hotel vlakbij het ziekenhuis. We ontmoeten er onze familieleden die al een tijdje in Boedapest zijn om mijn schoonvader bij te staan. Nadat we ons op de hotelkamer hebben geďnstalleerd, lopen we gezamenlijk naar een naburig Hongaarse restauratie. Ze hebben er typische Hongaarse gerechten en we smullen. Ik neem goulash met deegballetjes. Mijn schoonmoeder ontfermt zich met genoegen over een stoofpot van hanenkam. Jawel, dat ding op de kop van een haan. Ze vraagt me of ik een stukje wil proeven. Ik verschuil me lenig achter mijn voedselhygiëne en verwijs naar mijn verminderde weerstand. Orgaanvlees mijd ik ook om die reden. Kata daarentegen werpt zich welhaast lijfelijk op het voedsel en stopt moedig een hanenkam in haar kanis. Het ding is wat pezig en smaakt haar minder dan ze dacht.

Vroeg in de avond bezoeken we nog even de vader van Kata. Wat is de man ziek. Verdrietig lopen we terug naar ons hotel. Rond tien uur gaat het licht uit. We zijn doodmoe.

woensdag 27 april 2005

Het Hongaarse ziekenhuis Szent László KórházHet Hongaarse ziekenhuis bestaat uit een enorm terrein met veel afzonderlijke paviljoenen die als barakken langs een lange laan staan. Het geheel maakt een troosteloze indruk. Dit ziekenhuis heeft echt te kampen met geldgebrek.

In het ziekenhuis gaat alles anders dan wij in Nederland gewend zijn. De artsenvisite is een ganzenpas waarbij de man die het voor het zeggen heeft voorop loopt. Zwijgend lopen zijn discipelen achter hem aan. Zo gaat het artsentreintje kringelend door de gang, van kamer naar kamer als een slang die in elke ruimte naar iets zoekt wat hij niet kan vinden. De communicatie met patiënt en familie is lastig. Als je een arts wilt spreken, moet je zorgen dat je acht uur in het ziekenhuis bent. De arts van mijn schoonvader toont zich gelukkig wel betrokken.

Boedapest (1)

Putdeksel in BoedapestNa ons bezoek aan schoonpapa besluiten Kata en ik even samen het prachtige Boedapest in te gaan. Het is stralend weer en we proberen het er even van te nemen. We bezoeken een klein fotomuseum en daarna één van de meest chique winkelgebieden. Zelfs de putdeksels in dit deel van de stad zijn luxe gedecoreerd. We genieten van het etalagekijken. Toch dringt de realiteit daverend terug als Kata mobiel gebeld wordt over haar vader. Hij is vanmiddag voor de derde keer in korte tijd geopereerd en ligt op de intensive care.

Arian al wandelend in wereldstad Boedapest

Vroeg in de avond bezoeken we ons doodzieke familielid. De intensive care lijkt opgetrokken te zijn uit de kostbaarste museumstukken. Kata mag pas na aandringen even naar binnen. Er zijn strikte bezoektijden. Slechts twee keer per dag mogen maximaal twee mensen tien minuten bij de patiënt. Wat gáát het hier allemaal anders.

donderdag 28 april 2005

De situatie van mijn schoonvader is slecht, maar lijkt niet binnen heel korte tijd tot zijn levenseinde te leiden. Omdat we in een hotel wonen, wat erg kostbaar is, en ik maandag zelf weer in het ziekenhuis in Utrecht moet zijn, besluiten we dat ik zaterdagmorgen naar huis ga. Kata zal samen met haar zus bij familie intrekken en dagelijks zullen zij hun vader blijven bezoeken.

Boedapest (2)

Na het ochtendbezoek aan het ziekenhuis besluiten Kata en ik een lange wandeling langs de Donau te maken. Het weer is iets bewolkter, maar we genieten van de tocht langs de snelstromende rivier. We praten en filosoferen wat. Het heeft allemaal iets surrealistisch. Van de ene op de andere dag zitten we in Hongarije met een doodzieke vader die niet lang meer zal leven. Vijf weken geleden was hij nog zonder centje pijn bij ons thuis in Nederland op visite. Wat het allemaal extra verdrietig maakt, is het besef dat hij vermoedelijk niet op onze bruiloft in juni zal zijn. Daar had hij Kata aan mij weg moeten geven. De tranen springen ons in de ogen bij deze gedachte, maar we dwingen ons meteen hier niet te lang bij stil te staan. Tenslotte leeft de goede man nog en bestaan er misschien toch wonderen.

Het parlementsgebouw in Boedapest

zaterdag 30 april 2005

Na een lange reis arriveer ik rond het middaguur thuis. Ons huis is leeg en ik voel me doodmoe. Nu, in alle stilte komen de emoties van de afgelopen dagen als een denderende trein over me heen. Ik mis Kata en het gedruis rond Koninginnedag kan me hartstikke gestolen worden.

Ik heb geen enkele behoefte om ook maar iemand te bellen. Moe gaat mijn belangstelling slechts uit naar trivialiteiten. Ik maai het gras, doe een boodschap, maak het huis schoon en pak de koffer uit. Vroeg tijg ik naar bed.

Mei 2005 >

 

 

click 'n go

 
HOME

 H O M E

Zoeken  zoeken
Inhoudsopgave met tekstlinks

 inhoudsopgave

Fotoalbum  fotoalbum
Print deze pagina  print deze pagina
Contact  contact
Disclaimer

 disclaimer

 
 

nieuwe longen

 

 

 

say goodbye

Mijn oude CF-longen

 

welcome

 

Mijn nieuwe longen

 

 

 

 

bekijk ook

 

longtransplantatie.nl

arianvisser.nl

 

 

 

 

paginawillekeur

 

Doe een gok

 

 

 

 

credits

 

Kaatje

P-logic

Jannes
 

 

 

 

uw secretaris

 

arian
@
longtransplantatie
.
nl

 

 

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:42 uur
arian@longtransplantatie.nl