|
|
 |
|
|
|
 |
|
< april 2005 | HOME | juni 2005 > Papa is dood
Bruiloft Vanmiddag neem ik de honneurs waar voor Kata. We zouden samen naar Brabant reizen voor overleg over de catering tijdens ons trouwfeest. Het aldus gedoopte 'huwelijkshapjesoverleg' woon ik nu alleen bij. Dit, ondanks de trieste tijding van vanochtend. De organisatie van onze bruiloft moet echter ook doorgaan. Hoe groot de contrasten ook zijn. Over enkele weken is het immers al zover en er moet nog veel geregeld worden. Met mijn behulpzame familieleden plannen we vanmiddag met succes de maagvulling voor onze gasten. Het overleg dwingt mij om weer even goed aan de gang te gaan met ons huwelijk. De afgelopen tijd zijn we door het overlijden van enkele mensen in onze naaste omgeving slechts fragmentarisch bezig geweest met wat voor Kata en mij en voor onze genodigden toch eigenlijk een mooie dag moet worden. We bespreken veel vanmiddag en ik zal de komende dagen aan de gang gaan met het draaiboek.
Kata is vanmorgen thuisgekomen uit Hongarije. De afgelopen dagen heeft zij in Boedapest veel helpen regelen rondom de uitvaart. Haar vader wordt in stilte gecremeerd. Dat is het gebruik in Hongarije. De bijzetting zal pas over enkele weken plaatsvinden en dan zal ook de ceremonie plaatsvinden. We zullen tegen die tijd weer naar Boedapest reizen. In de tussentijd zal Kata zoveel mogelijk vanuit Nederland helpen de ceremonie te organiseren.
We reizen af naar vrienden in Limburg. Dat doen we per trein, want dat is leuk en ontspannen. In mijn oplettendheid merk ik op dat we goedkoper uit zijn met de NS Lentetoer. Voor minder geld dan twee normale retourtjes rijden we dan bovendien eerste klas. We genieten van de rust in de coupé. De stoelen zijn ruim en de reis verloopt perfect. In de tussentijd benutten we onze tijd door het huwelijkshapjesoverleg van afgelopen zondag samen door te spreken en het draaiboek verder vorm te geven. Zo verlopen onze dagen deze week enerzijds in verdriet, anderzijds in verwachtingsvol organiseren.
Na een duik van een rots brak Ramón op de zeebodem zijn nek. Hij maakt indruk om zijn heldere, analytische manier van redeneren en humorvolle kijk op het leven. Toch wil hij sterven, de woorden - geuit door religieuze, progressieve, hondstrouwe dan wel koppige personen in zijn omgeving- ten spijt. Hij vind zijn leven niet waardig. Daarmee zegt hij niets over het leven van andere patiënten. Hij stelt slechts vast dat zijn leven niet waardig is en dat hij dus wil sterven. De film van de regisseur die ook de film The Others maakte, is indrukwekkend door het verhaal, maar zeker ook door de muziek die de regisseur zelf componeerde. Als je de bioscoop uitkomt, is je bewegingsvrijheid je meer waard dan ooit.
Gisteren schafte ik mij in een tweedehands winkel een setje skeelers aan. Vandaag klom ik er moedig in en stuntelde heen en weer naar de brievenbus. Mijn rijstijl maakte niet echt veel indruk. Met zwaaiende armen rolde ik moeizaam over de kasseien en ik ging meermalen plat voorover. Rampen werden mij bespaard dankzij de tegelijkertijd aangeschafte knie- en handbeschermers. Tegen voorbijgangers die angstig uitweken, meesmuilde ik: "We blijven oefenen!" Stelling: een hernieuwde conditie na een longtransplantatie wil niet zeggen dat je ook meteen kan skeeleren.
Kata en ik leven wat langs elkaar heen de laatste tijd. Beiden zijn we erg druk. Kata is doende met het regelen van de bijzetting van haar vader, haar studie en op haar werk heeft ze te stellen met twee symposia. Ik op mijn beurt word erg in beslag genomen door het zoeken naar een baan, mijn huidige ICT-werk op het instituut, mijn vrijwilligerswerk en sociale afspraken. Na vanmorgen te hebben gewerkt, reisde ik met de trein naar Den Haag voor een bezoek aan KPMG. Daar had ik overleg over een website die ik onder mijn hoede heb. Daarna tufte ik per trein door naar Breda voor een etentje en aansluitende een stomzinnige theatervoorstelling. Pas om half twee 's nachts kroop ik naast mijn roerloos slapende liefje in bed. Vandaag hadden we elkaar niet gezien. Snif. Ze is veel te mooi om een dag niet te zien. Ik bewonder mijn aanstaande bruidje. Sinds het overlijden van haar vader houdt ze zich bijzonder kranig. Het verlies is groot en doet haar elke dag pijn. Toch weet ze keer op keer haar lach en stralende karakter te behouden. Het is een dapper meisje. God zeg, soms zou je bijna zeggen dat ik van Kata hou.
Chronisch zieken en gehandicapten hebben belang bij het zorgvuldig uitbrengen van hun stem bij het referendum voor de Europese Grondwet, aldus enkele organisaties die de belangen behartigen van deze groepen mensen. Sentimenten In de kranten valt te lezen dat ruim de helft van de kiezers die nee zegt tegen de Europese Grondwet dit doet uit protest tegen de euro of de mogelijke toetreding van Turkije tot de EU. Beide zaken hebben echter helemaal niets met de Grondwet te maken. Wel staan er veel andere zaken in de Grondwet. Iedereen heeft er daarom groot belang bij om zich fatsoenlijk te verdiepen in wáár hij of zij op 1 juni voor of tegen gaat stemmen. Sentimenten rond het referendum worden momenteel maximaal uitgespeeld via de media. Geen hond lijkt meer te weten waar het over gaat. Op televisie hoorde ik een meneer zeggen: "Ik stem tegen, omdat het kabinet er een potje van maakt." Ik had de man graag even gesproken. Hij maakt er zelf namelijk een potje van en beseft duidelijk niet waar het over gaat. Rechten voor gehandicapten Chronisch zieken en gehandicapten worden door verschillende organisatie aangemoedigd zorgvuldig na te denken over hun stem. Men doet dit via een brochure die te downloaden is via http://www.cg-raad.nl/gelijkebehandeling/20050510.pdf.
We bezochten het bekendste woonwarenhuis van Nederland. Het bezoekje had alles met mijn longtransplantatie te maken. Niet omdat ik de trap naar boven met de snelheid van het licht bestormde, niet omdat ik mij in het restaurant volledig te buiten ging aan voeding en niet omdat ik al onze gekochte spullen met één vinger naar de auto droeg. Nee, we bezochten de woonclub om enkele nieuwe spullen te kopen voor de bovenverdieping. En dat heeft alles te maken met mijn hernieuwde conditie. Toen mijn conditie jaren geleden het niveau naderde dat traplopen niet langer tot de mogelijkheden behoorde, besloot ik mijn bureau en computer naar beneden te halen. Sindsdien, ook toen ik met Kata ging samenwonen, staat een enorm bureau pontificaal in de woonkamer. Afgelopen weekend besloten we het loeder naar boven te verhuizen. Onze woonkamer zal er opgelucht door ademhalen. We hebben woeste herinrichtingsplannen. Op Marktplaats.nl en Speurders.nl spoorden we al enkele tweedehands meubeltjes op. Maar er horen natuurlijk ook wat nieuwe dingetjes bij. Het bezoek aan de Zweedse meubelshop was daarom strikt noodzakelijk.
Deze week heb ik weer een ziekenhuisweekje. Volgende week ook trouwens. Ik loop momenteel bij zeker vijf verschillende medische disciplines: de afdeling infectieziekten voor het maandelijks vernevelen van de pentamidine, de hematoloog, interne geneeskunde, de polikliniek longtransplantatie en diabetoloog. En da's best druk.
Diabetes Vanmorgen startte ik voor de tweede keer met een sensormeting in verband met mijn latente diabetes (zie ook donderdag 17 februari 2005). De komende dagen houd ik weer nauwkeurig mijn bloedsuikers bij en tegelijkertijd wordt dezelfde waarde via een sensor in mijn buikvelletje continu gemeten.
Beste jammer hoor, dat Nederland niet meedoet aan het songfestival. Maar mijn Hongaarse vriendinnetje Kata doet in ieder geval wél mee!
De Hongaarse groep NOX dingt vanavond mee in de finale van het Eurovisie Songfestival met het uiterst hippe en dansbare nummer "Forogj Világ". Op Radio 2 hoorden we vanmorgen dat het land zelfs getipt wordt als kanshebber. Oordeel zelf via de links hieronder of Kata vanavond met de eer gaat strijken.
De video waarbij het moeilijk stilzitten is:
De moderne en hippe website van NOX zelf (ook
Engelstalig):
De algemene (Nederlandstalige) informatie:
Gisteravond kwamen we thuis van een geweldig trouwfeest. Een collega van me vierde haar huwelijk in hetzelfde kasteel als waar onze bruiloft straks plaatsvindt. Na het starten van de muziek heb ik twee uur achter elkaar staan dansen. Nog nooit in mijn leven heb ik dat kunnen doen. Het was heerlijk!
Betaalde baan Hoera! Ik heb mijn allereerste baan en ben de koning te rijk. Een nieuwe mijlpaal in mijn leven dankzij de longtransplantatie! Het FOM-Instituut voor Plasmafysica 'Rijnhuizen' waar ik al ruim acht maanden (vrijwillig) op de ICT-afdeling werk, heeft mij nu een contract aangeboden. Per 1 juni treed ik er voor 60% (24 uur) officieel in dienst. In de afgelopen periode heb ik kunnen wennen aan het verrichten van arbeid en heb ik mijzelf op die manier klaargestoomd voor de arbeidsmarkt. Noem het mijn eigen reïntegratietraject. Het is geweldig dat mijn inspanningen nu ook leiden tot betaald werk met zelfs uitzicht op een vaste aanstelling. Ik blijf werkzaam op de ICT-afdeling waar ik mij drie dagen per week vooral bezig ga houden met een nieuwe helpdesk. Vanaf 1 juni weet ik mij 150 collega's rijker en krijg ik elke maand een heuse loonstrook. Mijn uitkering hang ik met groot plezier in de wilgen. Voor het eerst in mijn bestaan ben ik daarmee volledig financieel zelfstandig en werk ik zelf voor de kost. Ik ga helemaal uit mijn schedel en ben best een beetje trots!
Wat ik mijn lief dagboek per ongeluk enkele dagen onthouden heb, is het heuglijke feit dat Kata geslaagd is voor het schriftelijke deel van haar communicatiestudie. Ondanks de omstandigheden waaronder ze enkele weken geleden, net voor de dood van haar vader, examen moest doen, heeft ze het gehaald. Jammer genoeg moest ze het mondelinge examen wel verzuimen door de ziekte van pa. Daarvoor kan ze pas (her)examen doen in januari 2006. Voorlopig mag ze zich dus nog geen communicatiedeskundige noemen, maar ik ben trots dat ze het eerste deel in ieder geval gehaald heeft! Vanmiddag bezochten we de cateraar in Utrecht waarop onze keuze gevallen is. De firma vreetfestijn mag ons tijdens ons huwelijkspartijtje op 25 juni komen voederen. We kwamen de winkel in en mijn maag maakte meteen een vrolijke salto bij het zien van zoveel lekkers in de vitrine. Mijn voorstel om eerst maar wat te gaan eten, werd helaas verworpen door mijn aanstaande eega. Thrillers
Ik ben echt ontzettend trots op Kim. Ondanks de zware tijd waarin ze momenteel zit (in maart van dit jaar overleed haar vriend aan Cystic Fibrosis) heeft ze kans gezien om de laatste hand aan het boek te leggen dat natuurlijk aan Ron is opgedragen.
Met ingang van 2005 is er de zogenaamde no-claimteruggaveregeling bij het ziekenfonds. Als je geen of weinig zorg gebruikt, krijg je aan het einde van het jaar maximaal €255,- van je ziektekostenclub retour. Vandaag kreeg ik een brief van het ziekenfonds, waarin de tussenbalans werd opgemaakt. Keurig staat er dat ik reeds in de eerste weken van dit jaar €356,24 aan zorg heb opgesoupeerd. Daarmee vervloog dus meteen mijn no-claimteruggaaf. Beetje kansloos gevalletje ben ik wel.
|
click 'n go
nieuwe longen
say goodbye
welcome
bekijk ook
paginawillekeur
credits
Kaatje
Jannes
uw secretaris
arian
|
|
Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op
02 februari 2008 om
13:42 uur
|
In
alle vroegte krijg ik telefoon van Kata. Haar vader is deze ochtend
overleden. Hoewel we het zagen aankomen, is dit bericht toch wel erg
definitief. We praten een tijdje. Ik voel me veel te ver weg van mijn
meisje, maar het is niet anders. Gelukkig weet zij zich omringd door haar
fantastische zus en lieve familieleden. Met moeite leggen we de telefoon
neer. Wat een droefenis.
Het
goede nieuws kwam vandaag. De leukocyten gaan eindelijk omhoog. Zaten ze
bijna een jaar lang ruim onder het minimum van 4, vandaag scoor ik 6,6.
Het lijkt erop dat het stoppen met de co-trimoxazol effect heeft (zie
We zetten de laatste puntjes op de
'i' voor ons huwelijk. Ik ben met een draaiboek
bezig waarin alles dusdanig geregeld is dat zelfs het
toiletbezoek van alle gasten is ingepland, inclusief de benodigde
hoeveelheid spoelwater. Hier kan niks meer mis gaan.
Het
is soms verleidelijk om mij te ergeren aan de gang naar het hospitaal die
ik nog zo vaak moet maken. Het kost allemaal een hoop tijd. Toch realiseer
ik me domweg dat het vóór de transplantatie niet veel beter was. Verder
heeft de transplantatie weliswaar mijn longproblemen weggenomen,
het zou een illusie zijn om te redeneren dat ik daarmee genezen ben. Mijn
lichaam hapert vrolijk door aan alle kanten en ondervindt complicaties die zich hoe dan ook zouden
voordoen in mijn leven. Bovendien is transplanteren weliswaar een doldwaas trucje, maar het anti-afstotingsspelletje
dat daarna begint, heeft ook zo
zijn complicaties en gevolgen. Nee, mijn leven is kwalitatief driftig
vooruit gesprongen, maar het is fantasie te denken dat daarmee alles
voorbij is. Dat besef maakt het draaglijk om wekelijks mijn kliniekje te
bezoeken, waarbij natuurlijk moet worden opgemerkt dat ik er nog geen tien
kilometer vandaan woon. Dat maakt het nog draaglijker.
