Mijn ervaringen met longtransplantatie

< mei 2005 | HOME | epiloog >

woensdag 1 juni 2005

Vandaag zit ik als lid van een stembureau in Breda

Voor of tegen?

Het is vroeg op vandaag. Rond zes uur in de ochtend rijd ik samen met een vriend naar Breda waar we als leden van een stembureau zitting zullen nemen. Dat deed ik al eerder voor de Europese, landelijke, provinciale en gemeenteraadsverkiezingen. Het is erg leuk om op die manier met politiek bezig te zijn.

Het draaien van een stembureau is aan strakke procedures gebonden. De leden moeten weten hoe gehandeld wordt bij verloren oproepingskaarten, kiezerspassen en machtigingen en bijvoorbeeld bij mensen die uit een ander stemdistrict komen. Vooraf krijgen de leden instructies en een training. Alle handelingen zijn gericht op het voorkomen van fraude of vergissingen.


Het zijn altijd lange dagen. Het stembureau gaat weliswaar pas open om half acht, maar ruim voor die tijd moet het stembureau met de stemmachine nog geďnstalleerd worden. De dag eindigt bovendien niet als het bureau om negen uur 's avonds sluit. Dan moeten immers nog de stemmingsuitslagen uit de machine en de processen-verbaal opgemaakt worden.

Vandaag mocht ik van de overige stembureauleden gelukkig wat eerder naar huis. Morgen is het voor mij weer vroeg dag. Kata en ik gaan naar Boedapest voor de asbijzetting van mijn schoonvader.

donderdag 2 juni 2005

In alle vroegte vliegen we samen met enkele familieleden naar Boedapest. Binnen amper een half jaar keer ik voor de derde keer terug naar het land.

Bij het hotel aangekomen blijkt de riolering stuk te zijn. Per taxi worden we daarop op reis gestuurd naar een ander hotel. Het blijkt een hotel te zijn met lange, echoënde gangen. Het duurt een pukkel eer we in onze kamer aankomen.

In de middag wandelen we de heuvel op naar de Citadel van Boedapest. Het is een stevige klim, maar een kick om zonder moeite de heuvel te kunnen bedwingen. Na een blik over het magnifieke uitzicht lopen we door. Pas tegen acht uur arriveren we waar we zijn willen. We gaan dineren in het restaurant waar ik op 18 oktober vorig jaar aan de vader van Kata in het Hongaars vroeg of ik met zijn dochter mocht trouwen (Amint biztosan észrevetted, én nagyon szeretem a lányodat. Velencében megkértem a Kata kezét, és erre igennel válaszolt. Igazán remélem hogy egyetértessz velünk és odaadod a lányod kezét).

Stomtoevallig zitten we vanavond aan dezelfde tafel als toen en ik nota bene op dezelfde stoel. Het geeft een verdrietig gevoel dat mijn schoonvader in spe er niet meer is.

Na het eten wandelen we terug naar ons hotel. Ik heb wat keelpijn, maar sla er geen acht op. Moe stort ik tussen de dekens.

vrijdag 3 juni 2005

Na een onrustige nacht sta ik op met een flink zere strot. Ik voel me niet lekker.

Tijdens het ontbijt ziet de tandarts in ons gezelschap dat ik koffie verkeerd met suiker drink. Hij zag mij gisteren ook al meerdere kopjes drinken en vraagt me of ik dat altijd doe. Een gebit schijnt maar zeven zoet- of zuuraanvallen per dag te overleven. Frequentere consumptie van suiker- en zuurhoudende voedingsmiddelen gaat ten koste van het glazuur en leidt dus sneller tot gaatjes. Ik moet bekennen dat ik per dag toch wel een aanvalletje of twaalf mijn bek instuur. Desalniettemin vermeld ik met enige trots dat ik slechts twee preventieve vullingen heb die alweer twintig jaar geleden in mijn kanis zijn aangebracht.

Weelderig

Begin van de middag wonen we een prachtige plechtigheid bij in aanwezigheid van zeker vierhonderd mensen. De as van mijn schoonvader wordt gedurende een indrukwekkende ceremonie bijgezet. Hoewel ik geen woord versta van het Hongaars begrijp ik achteraf dat de woorden die gesproken werden indrukwekkend waren. Meerdere sprekers roemen het menslievende karakter van de man die ik nauwelijks heb mogen leren kennen en zijn chronisch positieve kijk op het leven. Mijn hart huilt al langer, maar mijn ogen beginnen definitief mee te doen als Kata en haar zus spreken. Met hulp van een vertaling op papier lees ik hun toespraak mee. Hartverscheurend mooi zoals zij hun vader beschrijven. Ik leer hem er een stukje beter door kennen. Wat een tragedie dat deze mooie man er niet meer is.

Na de plechtigheid bewonder ik de begraafplaats. Die is werkelijk schitterend. Tegen een heuvel van Boeda op ligt de mooiste rustplaats die ik ooit gezien heb. Weelderig begroeid met rozen- en andere struiken, prachtige bomen en bloemen. Zerken van natuursteen, grootse beelden, enorme familiegraven. Heel wat anders dan de geciviliseerde begraafplaatsen in Nederland met hun rechte hegjes en gepolijste grafplaten. De rijke culturele historie van Hongarije is op deze plaats bijna tastbaar.

Ziek

Ik voel me steeds zieker worden. Tijdens het lunchbuffet na de begrafenis besluit ik er tussenuit te knijpen. Ik móét naar bed. Na een vluchtig afscheid van Kata reis ik met de bus naar het hotel. Ik stap jammer genoeg een halte te vroeg uit en overbrug het laatste stuk naar ons logeeradres noodgedwongen met de benenwagen. Het is opvallend hoezeer ik fysiek nog kan presteren ondanks mijn belabberde toestand. Dat was vroeger wel anders. Dan deed meteen mijn hele lichaam mee.

Ik slaap een aantal uren en stap een beetje uitgerust het bed uit. Ondanks de nu duidelijk oprukkende verkoudheid, besluit ik mij weer bij het gezelschap te voegen. Die hebben net de rouwmis in de Matthiaskerk achter de rug en praten na in een nabijgelegen restaurant. Met de taxi ben ik er snel.

Als we later op de avond een eetgelegenheid opzoeken, lopen we langs de imposante Nationale Bibliotheek waar Kata's vader tot voor kort als sectorhoofd werkzaam was. Ik maak een foto van het enorme complex. Op het platform boven de pilaren staan zes grote beelden. Temidden ervan stond ik in oktober vorig jaar nog samen met mijn schoonvader over Boedapest uit te kijken.

Temidden ervan stond ik in oktober vorig jaar nog samen met mijn schoonvader over Boedapest uit te kijken.

zaterdag 4 juni 2005

Na een bizar slechte nacht vlieg ik vandaag in alle vroegte met mijn zwager en zijn ouders naar Nederland terug. Kata en haar zus blijven nog enkele dagen, omdat zij nog allerlei zaken rond het overlijden van hun vader moeten regelen.

De verkoudheid zit vanmorgen in alle krochten van mijn kop. Mijn keel lijkt een grote open wond, mijn neus zit dicht en ik heb hoofdpijn. Bij het dalen en stijgen tijdens de vliegreis kan ik slikken wat ik wil, maar het heeft geen enkele zin. Eustachius zit dicht en blijft dicht. Vrijwel doof kom ik in Nederland aan. Het is alsof ik oordoppen in heb.

Thuisgekomen doe ik wat noodzakelijke boodschappen en duik dan meteen mijn bed in. Ik voel me totaal geradbraakt. De verkoudheid heeft de macht in mijn hoofd. Ik nies dat het aan aard heeft en mijn rechter oog zit dicht.

zondag 5 juni 2005

Als ik gedoucht heb, overvalt mij vaak een godvergeten jeuk. Vooral mijn benen jeuken als de ziekte. Mentolpoeder is zinloos. Na een half uur trekt het vanzelf weer weg.

Vroeger had ik dat ook wel, maar sinds mijn transplantatie is het veel erger. Zou hier een causaal verbandje liggen? Vanmorgen is het wel héél erg. Het duurt een uur eer ik weer een beetje normaal verder kan met mijn leven. Tot die tijd word ik bijna gek. Het schijnt dat mensen met een slechte lever ook last van jeuk hebben. Wat moet dat verschrikkelijk zijn.

Wat beter

Ik voel me wat beter vandaag. Koorts heb ik gelukkig sowieso niet en mijn longfunctie lijdt ook niet onder mijn verkouden harses. Wel voel ik me moe en heb ik alle huis-, tuin- en keukenmiddeltjes nodig om mij door de dag te slepen.

Beetje moeilijk

Ik voel me bedrukt. Het is alsof het verdriet er vandaag een beetje uitkomt. De laatste maanden waren best zwaar. Hopelijk komt er nu voorlopig even een einde aan. Over amper drie weken hoop ik met Kata vreugdevol het huwelijksbootje in te stappen. De emotie van vandaag heeft dan hopelijk plaats kunnen maken voor gelukszaligheid. Nog even oefenen.

maandag 6 juni 2005

In de auto op weg naar het ziekenhuis betrap ik mezelf erop. Ik heb continu een zekere tijdsdruk in mijn achterhoofd. Voor een deel valt dat te verklaren door de afgelopen periode. Ons leven is turbulent. Maar los daarvan tikt er in mijn hoofd een klok.

Ik ga bij mezelf te rade. Het is een naakt feit. Ik sta altijd vroeg op. Voordat ik naar mijn werk ga, werk ik altijd nog een uurtje voor mezelf. Zodra ik van mijn werk thuiskom, ga ik opnieuw aan de gang. Ik vul mijn tijd zo efficiënt mogelijk met zoveel mogelijk. Ik wil continu door. Daarbij wil ik een baan (gelukt), wil ik studeren en wil ik het liefst vandaag ook nog met een eigen bedrijfje aan de gang.

Het is die vermaledijde mediane leeftijd. Díe zit in mijn achterhoofd. Ik heb simpelweg 50% kans om acht jaar met deze nieuwe longen te leven. Daarvan hebben we er inmiddels één gehad en ik heb nog plannen om een heel leven te vullen. Haast is dus geboden.

Vet of spier?

Er wordt in het ziekenhuis weer een Vet Volume Meting bij me verricht. Ik blijk sedert december met twee nieuwe kilo's spier uitgerust te zijn. Dat gaat kennelijk maar door. Totaal trainde ik sinds mijn transplantatie zeven kilo spierweefsel aan mijn lijf. Dat is een gezellig kruiwagentje vol.

Als ik in de spiegel kijk, zie ik een ander. Het oude vertrouwde beeld van de man met de spillenbeentjes is verleden tijd. Sinds enkele maanden zie ik iemand staan met een normaal postuur en steviger benen. Dat blijft een beetje wonderlijk.

dinsdag 7 juni 2005

Ik ga opnieuw op weg naar het UMCU. Vandaag zit de diabetoloog op me te wachten. We bekijken samen de sensormeting van mijn bloedsuikers die op 19 mei gedurende enkele dagen is verricht.

Hoewel met enige regelmaat een piekje te zien is na de maaltijd, zijn deze van korte duur en doen ze zich lang niet na elke maaltijd voor.

De man is tevreden. Hoewel met enige regelmaat een piekje te zien is na de maaltijd, zijn deze van korte duur en doen ze zich lang niet na elke maaltijd voor. Bovendien komen de piekjes maar weinig boven de normaalwaarde van 10 mmol/l uit. Buiten deze kortdurende piekjes blijven de waardes keurig binnen de 3 en 10 mmol/l.

De diabetoloog ziet geen reden om met insuline of andere bloedsuikerverlagende middelen te beginnen. Wel is er voldoende aanleiding om mijn bloedsuiker regelmatig via een dagcurve (meerdere malen per dag testen) te blijven controleren. Hoe je het ook wendt of keert, ik zal vroeg of laat diabetespatiënt worden. Voor deze regelmatige metingen krijg ik een bloedsuikertester mee naar huis. Door een minuscuul druppeltje bloed op een kleine teststrip aan te brengen, kan ik nu zelf mijn bloedsuiker meten door de strip in een apparaatje te steken dat vervolgens een meting verricht. Het hele setje is even klein als een portemonnee.

 

Patiëntenverwendag

Ik loop weer richting de uitgang. Overal kom ik bandjes, clowns en kraampjes tegen. Vandaag worden de patiënten in het UMC Utrecht in het zonnetje gezet.

Het UMC Utrecht (de fusie tussen medische faculteit, AZU en WKZ) bestaat vandaag vijf jaar. Maar liefst honderdvijftig zogenaamde 'zintuigartiesten' van de Stichting Anders Beleven verwennen op deze speciale dag alle patiënten via de zintuigen.

Er zijn muzikanten, koks, masseurs, zangers, kunstenaars en verhalenvertellers. Het is een kleurige en kakofonische bende in mijn ziekenhuisje. Bovendien is alles versierd tot aan de overdekte laan naar de parkeergarage aan toe.

 

woensdag 8 juni 2005

Vandaag vertrok ik naar mijn werk voor mijn eerste echte officiële werkdag. Eigenlijk begon ik formeel op 1 juni 2005. Helaas moest ik die eerste dag meteen verlof nemen, omdat ik mij al langere tijd geleden had aangemeld als lid van een stembureau (zie woensdag 1 juni 2005). Bovendien liet ik het de twee dagen erna ook afweten, want op die dagen zat ik in Hongarije voor de asbijzetting van mijn schoonvader.

Niet onopgemerkt

Mijn eerste werkdag bleef niet onopgemerkt. Terwijl ik vanmorgen naar de ingang van het instituut liep, zag ik de vlag hangen. Beduusd vroeg ik me af welk lid van het Koninklijk Huis hiervoor een verklaring kon zijn. Bij de ingang aangekomen, kwam spoedig het antwoord. Op de deur hing een plakkaat met de tekst: "Hoera! Arian is vandaag officieel onze collega!". Glunderend liep ik het gebouw in. Op mijn bureau was de monitor beplakt met een afbeelding van mijn hoofd met daaronder de tekst: "Niet storen. Betaald werk in uitvoering!". In de hele kamer waren bovendien slingers opgehangen. En op het bord hing bij wijze van grap een nieuw bereikbaarheidsrooster, waar achter alle soorten hulpvragen mijn naam was ingevuld.

Steun

Het verwerven van deze baan heb ik niet alleen aan mijn eigen inzet te danken. De leiding van het instituut heeft het immers aangedurfd om een arbeidsgehandicapte in dienst te nemen. Mijn collega's hebben mij daarbij hardop gesteund. Ik ben iedereen daar erg dankbaar voor. Mijn plekje binnen de ICT-helpdesk voelt vandaag lekkerder dan ooit.

donderdag 9 juni 2005

We vinden een uitnodiging op de mat voor de premičre van de film "Een ingewikkeld verhaal, eenvoudig verteld". De film gaat over de vriendschap van twee jongens van wie er één de ziekte Cystic Fibrosis heeft. De rol van de patiënt wordt gespeeld door Johnny de Mol. Op maandag 29 november 2004 kwam hij bij ons langs om het acteren van een CF-patiënt te oefenen.

De premičre vindt plaats op dinsdag 14 juni. Daarna zal de film voor iedereen te zien zijn op de onderstaande tijden. De toegang is gratis en reserveren is niet mogelijk. Aangeraden wordt om daarom zoveel mogelijk overdag te komen. De film "Een ingewikkeld verhaal, eenvoudig verteld" duurt 25 minuten.

Dinsdag 28 juni om 21:00 uur
Woensdag 29 juni om 13:00 uur, 17:00 uur en om 21:00 uur
Donderdag 30 juni om 15:00 uur en om 19:00 uur
Vrijdag 1 juli om 15:00 uur en om 19:00 uur
Zaterdag 2 juli om 13:00 uur en om 17:00 uur

Meer info: www.eeningewikkeldverhaal.nl

Magazine Chronisch Ziek 2005

Jaarlijks vindt in het najaar de Week van de Chronisch Zieken plaats. In het kader van deze week (die dit jaar op vrijdag 4 november begint) komt er een tijdschrift uit, het Magazine Chronisch Ziek. De Week van Chronisch Zieken 2005 staat in het teken van "Kiezen voor...!"

Vanavond werd ik kort geďnterviewd voor een artikel over CF en de NCFS dat in het komende magazine zal verschijnen. Tijdens het interview werd vooral gevraagd naar de keuzes waarvoor ik stond in verband met en na mijn longtransplantatie. Dat waren er genoeg.

vrijdag 10 juni 2005

Aan het einde van deze derde volle werkdag maak ik de balans op. Ik voel me eigenlijk nog best fit. Met Kata spreek ik in de binnenstad van Utrecht af. We eten wat in het Louis Hartlooper Complex en bezoeken aansluitend de schitterende film The Beautiful Country. De film draait om een Vietnamese jongeman die op zoek gaat naar zijn Amerikaanse vader.

Bui doi (minder dan stof) is een scheldwoord voor Vietnamese kinderen met een Amerikaanse vader. De film The Beautiful Country vertelt het verhaal van een jonge bui doi die zijn thuisland Vietnam wil ontvluchten. Hij komt in een vluchtelingenkamp, overleeft een zware zeereis onder erbarmelijke omstandigheden en wordt het slachtoffer van mensensmokkel. Toch blijft hij ondanks alle tegenslagen hoop houden en vergeet hij zijn menselijke waardigheid niet. Hij is op zoek naar zijn familie die hij eigenlijk nooit gezien heeft. In Texas bereikt hij uiteindelijk zijn doel.


zaterdag 11 juni 2005

Vandaag zijn Kata en ik ieder afzonderlijk verrast door een vrijgezellenfeest. Het was een ontiegelijk leuke dag. Ik vierde samen met acht mannen mijn laatste weken als vrijgezel. We begonnen met een fantastische maaltijd van Spaanse tapas. Aansluitend werden we getrakteerd op een saxofoonworkshop. Zelf toeteren op zo'n koperen rakker is waarlijk testosteronaanjagend. Ik voelde me zuiver het mannetje met de goudkleurige toeter in mijn kanis. Ik floot er volstrekt autonoom op los. Dat deden ook de overige acht mannen wat tot een compleet anarchistische bende leidde. De workshopleider liet het gebeuren onder het mom "Het komt niet vaak voor dat je op een sax mag blazen. Lekker blazen dus!"

 

Na een diner in het centrum van Utrecht ontmoetten we de twaalf geweldige meiden met wie Kata op stap was geweest. Samen doken we de disco in. In Aus der Reihe Derrick wordt tachtigerjaren muziek gespeeld. Ik ging zeldzaam uit mijn plaat. Van half twaalf tot half drie danste ik mijn complete gestel naar z'n grootje. Ik bewoog wilder dan op de sportschool en wist van geen ophouden. Pas tegen drieën togen we huiswaarts. We hebben de dag en avond van ons leven gehad. Geweldig! We konden deze stootkuur plezier goed gebruiken. Na de emotionele weken die achter ons liggen, is de knop in ons hoofd om: over twee weken hebben we een knalfeest ter ere van ons huwelijk.

maandag 13 juni 2005

Een week nadat ik gegrepen werd door een verkoudheid (zie zaterdag 4 juni 2005) begon ik ook wat slijm op te hoesten. Allerlei oude mechanismen traden in werken. Een licht gevoel van zorg kwam over mij. Zou dit het begin zijn van de aftakeling? Zou ik vanaf nu weer slechtere longen krijgen?

In opperste handeldrift belde ik mijn arts. Ik verordonneerde hem zowat om mij per direct aan de antibiotica te leggen. Mijn doktertje werd er niet koud of warm van. Gewoon zelf oplossen, vond hij. Niks geen pillen en poeders.

Zowaar hij deze woorden sprak, geschiedde. Het hoesten is sinds een week geheel passé, laat staan dat zich daarbij substanties omhoog werken. Mijn tweedehands longen zijn weer brandschoon. Een beetje opgelucht ben ik wel.

dinsdag 14 juni 2005

Vanavond woonden we de premičre bij van "Een ingewikkeld verhaal, eenvoudig verteld" (zie donderdag 9 juni 2005). Het is een bijzondere film die kort duurt (25 minuten) en fragmentarisch opgebouwd. De film gaat over een bijzondere vriendschap tussen twee mannen. Eén van hen heeft Cystic Fibrosis en overlijdt daaraan. Tijdens de even indrukwekkende als soms hilarische film zien we de achteruitgang van Toms gezondheid. Zijn vriend Lukas ziet dat met lede ogen aan. Voor Kata en mij zijn de beelden erg herkenbaar en aangrijpend. Het is een mooi verhaal met fraaie rollen van Johnny de Mol en Dragan Bakema.

vrijdag 17 juni 2005

Een Nederlander met een uitkering is gebonden aan zekere verplichtingen. Zo moet hij zijn uitkeringsinstantie onverkwikkelijk melden als er zaken in zijn leven veranderen die van invloed kunnen zijn op (de hoogte van) de uitkering.

In deze wetenschap schreef ik het UWV Gak vorig jaar al een briefje waarin ik melding maakte van mijn transplantatie. Later, toen ik vrijwillig aan de slag ging bij het instituut waar ik inmiddels betaald werk doe, stuurde ik ook een keurig geschriftje in zwarte krulletters op geschept papier.

Vorige week schreef ik mijn uitkeringsclub opnieuw aan. In een erg blije brief maakte ik melding van mijn nieuwe baan. Ik sloeg geen officiële, maar juist een allervrolijkste toon aan. Immers, ik ben aan werk gekomen zonder dat het UWV Gak er ook maar íets voor heeft hoeven doen en dat maakt toch vreugde los in de mens, leek mij.

Zo niet voor het uitkeringsbastion. Ik kreeg een uiterst droge brief retour, waarin mij op zure toon gevraagd werd om mijn inkomensgegevens. De brief sloot ronduit chagrijnig af met de volgende frase:

"Het niet voldoen aan het verzoek kan leiden tot een maatregel in de vorm van een korting op uw uitkering. Het verstrekken van onjuiste informatie of het achterhouden van informatie kan leiden tot het opleggen van een boete of, in ernstige gevallen, tot strafrechterlijke vervolging."

Nou moe. Da's ook niet gezellig.

zaterdag 18 juni 2005

Een maandje geleden togen Kata en ik naar het populaire geel-blauwe woonwarenhuis (zie woensdag 18 mei 2005). Na thuiskomst misten we een tas. Reconstructie leerde dat de tas bij het woonwarenhuis achtergebleven of ontvreemd moest zijn. We belden onze geel-blauwe vrienden op. Heel vriendelijk waren ze. Na een woeste zoektocht door restaurant, showroom en koopjeshoek werd onze tas als vermist geregistreerd. Vanaf dat moment was het afwachten geblazen.

Een week nadien kregen we bericht dat de tas niet gevonden was. Daarmee was voor hen, maar ook voor ons de zaak afgedaan. Tot op gisteren. In een keurig briefje meldde de geel-blauwe klantenservice ons onverwacht dat de tas gevonden was. Hoera!

Mozarella-alarm

Vandaag kwamen we de tas ophalen. Ze hadden het ding niet zomaar gevonden. Er was een week geleden lichte ontreddering ontstaan in het woonwarenhuis te Utrecht. Men ontwaarde een vreselijke lucht, maar kon de oorzaak niet achterhalen. De reinigingsdienst werd erbij gehaald uit vrees dat ergens een dood beest lag te rotten. Uiteindelijk vond men onze tas. Het ding stonk hartgrondig de wereld in. Na omzichtig openen vond men de oorzaak. Twee zakjes mozarella waren ontploft en schimmelden en stonken alsof het oorlog was.

Een klein legertje medewerkers vertelde ons vandaag het verhaal in geuren en kleuren. Iedereen bleek er zo ongeveer vanaf te weten. Men gaf aan dat zij het als hun fout zagen, dat de tas ondanks onze melding op 18 mei jl. niet geregistreerd was. Als troost kregen we een gratis lunchbon. Wat ontzettend aardig!

Tip van de week

Stop altijd een mozarella in uw tas. Mocht u de tas kwijtraken dan komt deze zeker binnen een maand retour.

Voorbereidingen

In de woonkamer staat een indrukwekkende kuub aan spullen...Intussen leven we in een pakhuis. De voorbereidingen voor ons huwelijk over precies een week krijgen nu concreet vorm. In de woonkamer staat een indrukwekkende kuub aan spullen bij elkaar voor vervoer naar onze prachtige locatie. Geen idee of dit allemaal in onze kleine auto gaat passen.

 

zondag 19 juni 2005

Het is warm in Nederland. Ik zet er mijn borstkas van in de etalage en loop met ontbloot bovenlijf door het huis te banjeren. Het lichaamsonderdeel is veel platter dan voor de transplantatie. Toen was mijn borstkas veel tonvormiger (tonthorax) dan nu het geval is. Daar is dus duidelijk verandering in opgetreden.

Wat mijn nagels betreft, is er weinig veranderd. De vingertoppen en nagels bij mensen met longlijden zijn vaak dusdanig rond dat gesproken wordt van trommelstokvingers. Bij sommige transplantatiepatiënten schijnen de vingertoppen weer normale proporties aan te nemen. Om dat proces te volgen, maakte ik ruim voor mijn transplantatie een foto van mijn handen (zie donderdag 17 juli 2003). Vandaag deed ik dat opnieuw. Een onafhankelijk jury stelde vast dat er weinig veranderd is. Oordeel zelf.

  Vóór de longtransplantatie   Ná de longtransplantatie
 

voor

 

na

dinsdag 21 juni 2005

We schrokken ons wild toen de man zo ongeveer naast ons in bed kroop vanmorgen.

De zomerschilder

Ons huis wordt sinds enkele dagen belegerd door een groepje schilders. De buitenboel van ons huurwoninkje wordt opgekalefaterd. En da's best leuk.

De mannen en vrouwen (jawel) beginnen met de huidige warmte vroeger dan normaal en zo kan het gebeuren dat je wakker wordt met een schilder in je slaapkamer. We schrokken ons wild toen de man zo ongeveer naast ons in bed kroop vanmorgen. De nijvere pipo begon om zeven uur de kozijnen van ons wijd openstaande slaapkamerraam te schuren. We vluchtten ogenblikkelijk naar de naastgelegen logeerkamer, maar ook daar stond een noeste rakker voor het raam zijn arbeid te verrichten. Uiteindelijk vonden we een veilig heenkomen in de badkamer alwaar we in onze dagelijkse kledij schoven.

Kuifje

Naast de bloedmooie bruid dient de bruidegom er op de dag der dagen natuurlijk net zo toonbaar uit te zien. Hedenmiddag vervoegde ik mij dan ook bij de kapper om mijn borsthaar te laten kammen.

Voor mijn ogen reed een oma zich met haar elektrische scootmobiel te pletter tegen een gevelMet mijn kuif geheel 'in shape' kuierde ik tevreden naar huis. Nog half in gedachten zag ik in mijn ooghoek een scootmobiel voorbij stuiven. Ik stelde net vast dat de snelheid van die krengen eigenlijk onverantwoord hoog is, toen oma zich recht voor mijn ogen te pletter reed tegen een gevel van de supermarkt. Met luid kabaal vloog een stuk scootmobiel de wijde wereld. Als aan de grond genageld bleef ik staan. Dit beeld kenden mijn hersens niet en het duurde een dikke seconde voor ik in de gaten kreeg wat er gebeurd was. Voor mijn neus flipperde oma intussen via de muur uit haar stoel en lazerde op de stoep. Meerdere mensen hadden het kabaal kennelijk gehoord en met een mannetje en vrouwtje of twintig stoven we ogenblikkelijk naar oma toe. Die was gelukkig nog bij kennis. Al snel constateerde ik dat er hulp genoeg was en besloot ik door te lopen. Het wordt tijd voor het verplicht dragen van gordels in die racekarretjes.

donderdag 23 juni 2005

Vandaag moesten we vroeg in Bunnik zijn en we besloten na onze boodschap te ontbijten bij het plaatselijke café-restaurant. We nestelden ons genoeglijk op het terras. Een dikke man in een korte broek die het midden hield tussen een pyjama- en een onderbroek schuifelde wat heen en weer met asbakjes. Vanaf zeker twintig meter afstand wendde hij zich plots tot ons.

"Twee koffie?"
- "Ja lekker. En we willen ook graag wat eten."
"Twaalf uur."
- "Maar we kunnen toch zeker wel wat eten?"
"Ja."
- "Nou, dan zouden we graag een overzicht van u krijgen met wat wij hier kunnen eten."
"Appeltaart."
- "En heeft u ook broodjes?"
"Keuken. Twaalf uur."

We lagen in een deuk. Zo'n lompe uitbater die zich klaarblijkelijk slechts staccato wist uit te drukken, hadden we nog niet eerder beleefd. We bestelden een koffie verkeerd. Daar zat zowaar een koekje bij.

Collega's

Bij thuiskomst bleken mijn collega's zich toegang tot ons huis te hebben verschaft voor een huwelijkse grap. Verrast keken we naar het raam. Aan de binnenzijde van de ruit hadden ze met sheets een complete afbeelding van een computerscherm gebouwd. Als bureaubladachtergrond hadden ze het welbekende Teletubbielandschap (zie donderdag 9 december 2004) gekozen, maar dit keer met mijn hoofd in de rode Teletubbie Po. Naast mij stond Kata's hoofd geprojecteerd in paarse Tinky Winky. Naast Kata stonden drie mini Teletubbies als ware het kindertjes. Op de tafel in onze woonkamer was een fles champagne gezet met twee glazen.

Deze grap is voor mij extra bijzonder. Nooit eerder had ik in mijn leven echte collega's, laat staan dat ze zo fantastisch met ons meeleven.

Eerste salaris

Dat ik nu écht een betaalde baan heb, laat zich vandaag nog extra voelen. Ik kreeg mijn eerste salarisstrook en bijschrijving op de rekening. Ik weet het nu zeker: los van alle andere voordelen van het hebben van een baan is aan het werk gaan uit een Wajong-uitkering ontzettend rendabel.

vrijdag 24 juni 2005

Vandaag waren we de godganse dag in touw. In de vroege morgen haalden we eerst onze Hongaarse familie op van Schiphol. Het oergezellige stel bracht ons in een goede stemming. Met de auto barstensvol bagage en twee Hongaren reed ik naar hun hotel. De rest kwam met een andere auto en de trein.

Kasteel

Nadat ik mijn vrachtje had achtergelaten, reed ik meteen door naar mijn werk in Nieuwegein. Daar volgden vier lange uren waarin duizend dingen geregeld moesten worden met betrekking tot het kasteel. Het absolute voordeel van dit meer dan fantastische gebouw dat ik als werknemer gratis mag gebruiken, gaat hand in hand met het nadeel dat ik de verantwoordelijkheid draag van alles wat ervoor geregeld moet worden.

Samen met drie mannen van de technische dienste bouwde ik eerst een complete bar met tap op. Een uur later beulde ik mij samen met drie ict-collega's en de kasteelbeheerder anderhalf uur af met het verslepen van enorme kasteeltafels, stoelen, statafels, lage tafels, een tap en versiering. De complete inventaris van het kasteel werd daarbij omgegooid. Eind van de middag volgden de privé-hulptroepen waaronder Kata die de finesses kwamen doen en al een deel van de maagvulling voor onze gasten kwamen brengen. De keuken werd ingericht en de drank werd in de koelkast gezet die zo enorm is dat ik er drie keer totaal de weg in kwijtraakte.

Thuisgekomen vonden we meer dan veertig kaarten in de brievenbus. Samen met alle post die de afgelopen dagen al binnenstroomde, hangt de woonkamer nu helemaal vol. En het feest moet nota bene nog beginnen. Het voelt voor ons ontzettend bijzonder te ervaren dat zoveel mensen met ons feestje meeleven. De teksten op de kaartjes zijn ontroerend en bijzonder.

Vroeg in de avond lagen we doodmoe maar zuiver in onze nopjes in bed. We kijken met heel veel vertrouwen naar morgen. Het wordt een TOPdag!

Ja, ik wil! Ja, ik wil! Ja, ik wil! Ja, ik wil! Ja, ik wil! zaterdag 25 juni 2005 Ja, ik wil! Ja, ik wil! Ja, ik wil! Ja, ik wil! Ja, ik wil!

Vandaag trouwde ik de mooiste en liefste vrouw die er bestaat. Mijn eigen meisje Kata. Hieronder een fotoverslag.

   
  Schilders waren al weken aan ons
huis bezig, maar voor ons hoefden
de steigers niet weg
  Ik sluit mijn steigerbruid in mijn armen
       
       
   
  De bruidsmeisjes wachten vol
spanning op onze aankomst
  Wars van cabrioletten en oude auto's
help ik mijn bruidje uit een Citroën
       
       
   
  Onze aankomst bij het kasteel is
ontroerend en warm. Vandaag vieren
we onze liefde en ons nieuwe leven...
  ...in een romantische entourage
       
       
   
  In de prachtige kasteelzaal vindt de persoonlijke ceremonie plaats...   ...met aan het eind de ringwisseling
       
       
   

Het verhaal van onze trouwringen

Op de foto links staan Kata’s overgrootmoeder Cilu met haar tweede echtgenoot graaf Lónyai. Kata heeft onze trouwringen in 2003 geërfd van haar grootmoeder van vaders kant, die een dochter was van de dame op de foto.

 

De trouwringen die wij elkaar vandaag hebben omgedaan, zijn door dit echtpaar gedragen bij hun huwelijk in 1932. De overlevering wil dat zij een lang en gelukkig huwelijk hadden. In de ringen staan hun beider koosnaampjes gegraveerd: Pumpi en Bubi.

   
   
 
  Samen luisteren naar de woorden die gesproken worden
       
       
   
  In de vroege avond snijden we de taart aan
die door mijn tante is gemaakt
  Twee longgetransplanteerde vrienden
melden zich met een ode aan onze
longarts, gedrukt op t-shirts
       
       
   
  De band Ördöngös verzorgt de
Hongaarse muziek
  Buiten wordt ook gespeeld en gedanst
       
       
   
  In de schemering bevestigt de feeërieke
verlichting dat ons sprookje waar is
  Kata werpt aan het einde van de avond
haar bruidsboeket temidden van de
vrijgezelle dames

 

Epiloog >

 

 

click 'n go

 
HOME

 H O M E

Zoeken  zoeken
Inhoudsopgave met tekstlinks

 inhoudsopgave

Fotoalbum  fotoalbum
Print deze pagina  print deze pagina
Contact  contact
Disclaimer

 disclaimer

 
 

nieuwe longen

 

 

 

say goodbye

Mijn oude CF-longen

 

welcome

 

Mijn nieuwe longen

 

 

 

 

bekijk ook

 

longtransplantatie.nl

arianvisser.nl

 

 

 

 

paginawillekeur

 

Doe een gok

 

 

 

 

credits

 

Kaatje

P-logic

Jannes
 

 

 

 

uw secretaris

 

arian
@
longtransplantatie
.
nl

 

 

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:42 uur
arian@longtransplantatie.nl