| HOME | biografie deel 2 >

Biografie

Hieronder mijmer ik op 't gemakje door mijn leven. Ik besloot een levensbeschrijving aan mijn website toe te voegen, omdat het een idee geeft van de weg die uiteindelijk leidde tot het besluit voor screening en voor longtransplantatie.

Geboorte

Op 2 januari 1968 stak ik mijn hoofd door de keizersnede van mijn moeder. Ik bleek mij in Amersfoort te bevinden. Mijn ouders woonden in Bunschoten-Spakenburg, maar korte tijd later verhuisden we naar Delfzijl. Mijn gezondheid kwakkelde van begin af aan. Na veel onderzoek werd in het Academisch Ziekenhuis Groningen uiteindelijk vastgesteld dat ik Cystic Fibrosis had. Ik was anderhalf jaar en zou niet oud worden…

In de twee jaren die volgden pakten we opnieuw onze biezen en verhuisden achtereenvolgens naar Bergen op Zoom en Roosendaal. Tussen het in- en uitpakken door was er voor mijn ouders kennelijk ook nog tijd voor conceptie, want een broertje en een zusje dienden zich aan, beiden gelukkig gezond.

Vroege jeugd

Ik kwam onder behandeling te staan van een kinderarts in het ziekenhuis in Roosendaal. Hij kan achteraf gekenschetst worden als een gezellige klusjesman, niet gestoord door enige kennis van CF. Nu zat het hem in die tijd ook niet mee. De behandeling van CF stond nog in de kinderschoenen.

In mijn kinderjaren werd ik regelmatig opgenomen voor luchtweginfecties in het ziekenhuis in Roosendaal. Tijdens deze opnames werden de luchtweginfecties steevast behandeld met antibiotica-injecties in mijn dijbenen. Als ik daaraan terugdenk lopen de rillingen nog over mijn rug. Ik had als kind al geen spekbenen en als ze die vervolgens drie maal per dag gedurende twee weken doorklieven met naalden, dan is de lol er snel af. Ik heb erg goed leren klokkijken in die tijd.

Het vetvrije dieet vierde hoogtij en werd in het ziekenhuis strikt nageleefd. Wat ik me van de warme hap herinner zijn kurkdroge gehaktballen, fantasieloze bonken aardappelpuree en sloten jus die de vergelijking met kraanwater nog het best doorstonden. Ook thuis leefden mijn ouders het dieetadvies zoveel mogelijk na. Ik verdroeg ook nauwelijks vet eten moet ik zeggen. Ik hoefde maar aan een kroket te ruiken of mijn darmen begonnen al wild om zich heen te slaan. Later bleek dat vooral te liggen aan mijn kinderarts, die veel te weinig vetverteringsenzymen voorschreef.

Bekloppen

Ik werd tweemaal daags beklopt na het vernevelen van medicijnen. Gedachte achter bekloppen was dat het taaie slijm vanzelf los getrild werd. Wekelijks ging ik daarvoor ook naar de fysiotherapie in het ziekenhuis. Als ik daaraan terugdenk, komt mij meteen de fysiotherapeut weer voor de geest. Met angst en beven zag ik hem tegemoet. Hij had handen als kolenschoppen en tijdens het bekloppen werd ik aan de meest verschrikkelijke krachten blootgesteld. Zijn methode bestond simpelweg uit een half uur Spartaans rammen. Onder het dreunen en daveren van zijn handen schudde en piepte de kloptafel dat het een lieve lust was en dat, terwijl ik met mijn kinderborstkasje tussen die twee in nota bene nog de zwaarste klappen lag op te vangen. Mijn ribbetjes kraakten ernstig onder het geweld en mijn huidje tintelde na afloop nog uren na. Met ontzag bezie ik sindsdien de rekbaarheid van 's mens borstkas.

Het vernevelen was voor mij een verschrikking van wereldorde. Ik deed er alles aan om het ritueel te bekorten. Aanvankelijk lukte het mij om het cupje met medicijnen tijdens het sprayen ongezien in de gootsteen te legen. Toen mijn ouders dit in de smiezen kregen en naast me gingen zitten tijdens het vernevelen, moest ik mijn toevlucht zoeken tot geavanceerdere technieken. Als mijn vader of moeder twee seconden niet oplette, kieperde ik de inhoud van de vernevelkamer fluks achterover en slikte het medicijn dat ik op die manier in mijn mond liet lopen door.

Het bekloppen baarde opzien bij vriendjes en vriendinnetjes. Mijn ouders hebben heel wat woorden besteed om uit te leggen dat het hier enkel een vredelievende handeling betrof. Ik vraag me af of ze het ooit geloofden. Maar mijn behandeling bracht meer mensen in beroering. Tijdens mijn jeugd zaten we tien jaar lang 's zomers in een stacaravan in Zeeland. Bekloppen in een caravan is vragen om aandacht. De caravan schudde en bonkte dat het een aard had en zorg dan maar eens dat er geen mensen komen kijken. Het was keer op keer weer een dolle boel.

Puberteit

Na de lagere school brak een roerige puberteit aan. Op mijn veertiende, in 1982, kwam ik onder behandeling te staan in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. De arts aldaar kon zich lekker uitleven met het bijspijkeren van mijn in Roosendaal behoorlijk verwaarloosde behandeling. Ik werd erg vaak opgenomen voor luchtweginfecties, tot soms zeven keer per jaar. In het voor mij nieuwe ziekenhuis, waar injecties in de dijbenen verruild werden voor een schattig infuusje in de arm, lag ik tijdens opnames vaak samen met andere CF-patiënten. Het waren gezellige tijden en we hadden de grootste lol. Zo zal ik nooit de opname vergeten tijdens de Europese kampioenschappen voetbal in 1988. Bij ieder doelpunt wat Nederland scoorde, braken we de complete afdeling af samen met de dienstdoende artsen die met ons de wedstrijden volgden. Nadat we tijdens het toernooi van Duitsland wonnen, hielden we het niet meer en mochten we de stad in om samen met heel Utrecht de overwinning te vieren.

Mijn puberteitsjaren bracht ik dus noodgedwongen voor een substantieel deel door in het ziekenhuis. Daar hoorde alles bij. Het uithalen van rottigheid en mij afzetten tegen de gevestigde orde. 's Avonds gingen we als patiënten het balkon op en gooiden plastic afvalzakken vol water naar beneden. Boos kwamen passanten het ziekenhuis in om hun beklag te doen over onze bombardementen. We kregen reprimandes, maar die vergrootten het plezier slechts. Ook mijn kalverliefdes overkwamen mij in het ziekenhuis. Noodgedwongen voorzag ik het op meisjes met anorexia, die in die tijd regelmatig opgenomen lagen op dezelfde afdeling. De eerste omhelzingen waren onwennig. De eerste zoenen ook.

begrafenissen

Het waren ook confronterende tijden. Ik maakte regelmatig mee dat mij bekende CF-patiënten overleden en woonde hun begrafenissen bij. Het drukte me met mijn neus op de feiten: ook ik zou niet oud worden waarschijnlijk. Vragen rond leven en dood spookten door mijn hoofd en ik begon me te interesseren voor allerhande stromingen en religies. Ik las alles door elkaar heen. Termen als esoterie, spiritisme, boeddhisme, reïncarnatie, theosofie, filosofie buitelden over elkaar heen. Ik vond er troost in en plausibele antwoorden op de prangende vragen waarmee ik worstelde. Vandaag de dag heb ik veel minder aan al die theorieën en heb ik meer vragen dan ooit.

Mijn puberteit voltrok zich door het vele ziek zijn langzaam. Op school deed ik het goed als allerkleinste. Het leidde tot groot vermaak. Bij geschiedenis werd 'kleine ikke' regelmatig op een kast gezet, een situatie die ik door mijn lengte niet zo makkelijk zelf op kon heffen. De kast was hoog en de kans op letsel bij een sprong ervan af leek mij aanzienlijk. De verstrooide leraar ontwaarde mij vaak pas na vijf tot tien minuten op de kast. Uiteraard speelde ik het spel graag mee, want zo viel er wat te lachen. En eigenlijk was dit mijn slechtste ervaring. Al met al werd ik geaccepteerd als klasgenoot waarmee 'iets was' en werd ik doorgaans gekoesterd.

biografie deel twee >

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:42 uur
arian@longtransplantatie.nl