Mijn longtransplantatie

Biografie - vervolg

Ik besloot te gaan wonen in de eengezinswoning in Lage Zwaluwe. Het kostte weinig moeite om daarvoor te kiezen. Mijn eigen huisje paste zo ongeveer in de schuur en mijn nieuwe tuin was tien keer zo groot. Na de papieren afwikkeling van het overlijden van mijn vriendin, de verhuizing naar en de inrichting van de woning vertrok ik voor een lange vakantie naar de VS. Ik logeerde bij de tante en neef van mijn vriendin. Met hen had ik een warme en hechte band opgebouwd.

Na terugkomst wilde ik weer wat om handen hebben en besloot ik mijn taken binnen het NCFS-bestuur weer op te pakken.

Operatie

In januari 1997 ging ik opnieuw voor een vakantie naar de VS, ditmaal samen met een vriend. Tijdens de vlucht op de heenweg kreeg ik erge buikpijn. Aanvankelijk wijtte ik dat aan de kip die we tijdens de vlucht kregen 'toegediend'. Maar na twee dagen tobben in ons obscure hotelletje in New York was de pijn allerminst verdwenen en meldde ik mij maar eens bij een CF-centrum. Daar werd een darmverstopping geconstateerd.

Mijn vakantie kreeg een bizarre wending. Van mijn leven had ik nog nooit een darmverstopping genoten, laat staan in de VS. En dat, terwijl amper een jaar geleden mijn vriendin als gevolg van zo'n probleem was komen te overlijden. Ik plengde er menig zweetdruppeltje bij, niet in de laatste plaats omdat ook mijn verstopping niet goed te verhelpen bleek. Na anderhalve week ploeteren werd ik uiteindelijk op 28 januari 1997 naar de operatiezaal gereden. Prettige vakantie.

De dagen na de operatie waren vrij zwaar

De operatie verliep goed. De dagen erna waren weliswaar zwaar, maar daarna zette het herstel flink door. Mijn eerste poep werd luidkeels verwelkomd, ook door mijn familie en vrienden in Nederland. Ontlasten was nimmer zo fijn. Anderhalve week na de operatie vloog ik weer naar huis terug.

De nieuwe klacht zou tot op de dag van vandaag aandacht blijven vragen. Regelmatig werd ik opgenomen om een verstopping te verhelpen. Tijdens één van deze opnames in 1998 leek een nieuwe operatie na een week laxeren en stoeien nog de enige mogelijkheid om de darmverstopping te verhelpen. 's Morgens om acht uur zat ik al in mijn operatiehemd te wachten toen ik plots aandrang kreeg. Nog geen minuut later poepstraalde ik mijzelf naar grote hoogten. Een operatie was ternauwernood verijdeld.

Dertig

Wat ik mij ooit niet kon voorstellen gebeurde toch. In 1998 werd ik dertig jaar en vierde dat samen met een vriend, die dezelfde leeftijd bereikte. Voor honderd genodigden organiseerden we in de zomer een groot feest. We besloten onze leeftijd lof te prijzen via een website. Ik had sinds twee jaar een heuse Windows computer en het internet had ik al ruimschoots ontdekt. Met het maken van de achteraf nogal knullige website zette ik mijn eerste stapjes op dit vlak. Deze nieuwe activiteit zou alras uit de hand lopen.

Er braken jaren aan met veel nieuwe uitdagingen. Ik begon computerles te geven aan mensen in mijn woonplaats en bekwaamde mij verder in het maken van websites. Samen met mijn 'duozetelgenoot' binnen het NCFS-bestuur maakte ik een eerste serieuze website voor de NCFS. Daarnaast raakten we betrokken bij de organisatie van 23rd European Cystic Fibrosis Conference, de jaarlijks terugkerende medisch-wetenschappelijke conferentie over CF, die in 1999 in Den Haag over meerdere dagen zou plaatsvinden. We organiseerden de conferentie samen met twee artsen en met bijstand van een professioneel congresbureau. Elke dinsdag werkte ik in Rotterdam mee aan dit grote en interessante project. De dagen van de conferentie zelf kostten me weliswaar een jaar van mijn leven, maar leverden de betere ervaringen op. Vlak voor de conferentie nam ik afscheid als bestuurslid van de NCFS. Ik had behoefte aan andere uitdagingen.

Ik maakte meer websites. Na een website voor mijn oom kon ik stante pede aan de slag voor de Beroepsvereniging van Pedagogen en de Vereniging tot Bevordering van de Studie der Pedagogiek. Via deze organisaties kwamen weer andere gegadigden op mij af.

Nieuwe liefde

Hoewel het leven alleen mij goed beviel, had ik mijn ogen niet in mijn zak zitten. Ik zag steeds meer uit naar de herontdekking van de liefde. Dat gebeurde overrompelend in de lente van 2001. Ik kreeg een relatie met Kata, mijn huidige vriendin.

Mijn leven is sindsdien compleet veranderd. We vieren samen het bestaan en binnen dit feest is probleemloos plaats voor mijn slechte conditie. We reizen stad en land af samen met mijn troon op wielen, de rolstoel, welke mijn actieradius bruut heeft vergroot. Mijn vriendin laat zich gedwee en zelfs met groot plezier achter mijn wagentje spannen.

Hoewel ik de laatste twee jaar wat minder actief ben geworden, niet in de laatste plaats vanwege mijn nieuwe leven als adonis van Kata, ben ik nog steeds bezig met het ontwerpen en onderhouden van websites. Het werken met een computer vind ik boeiend en uitdagend en bovendien goed te combineren met mijn lichamelijke conditie. Immers, het bewegen van een muis en het beroeren van een toetsenbord is toch heel wat anders dan je geliefde de trap op dragen, zal ik maar zeggen. Daarnaast ben ik nog actief bij enkele belangenplatforms binnen het AZU, de Consumentenbond en de gemeente. Computerles geef ik niet meer.

Longtransplantatie

Hoewel ik veel reserves koesterde t.o.v. van een longtransplantatie (lees mijn dagboek De beslissing er maar op na) heb ik er toch voor gekozen dit traject op te gaan. Inmiddels schrijf ik november 2002 en heb ik een aantal zaken weten te overwinnen. Vooral mijn ervaringen op de IC in het AZU van destijds verpestten grondig mijn 'transplantatielol', maar door veel praten met vooral maatschappelijk werk gedurende de afgelopen maanden (juli tot en met oktober 2002) heb ik hieraan handen en voeten weten te geven.

Kata is een belangrijke steun voor me. Voor haar zelf is maar één ding echt belangrijk: de extra tijd die een longtransplantatie ons kan geven en de voorpret, het kunnen dromen en fantaseren over een heleboel extra jaartjes samen. Met het zicht op een hopelijk nieuwe toekomst na een transplantatie probeer ik mijn twijfels te lijf te gaan.

Twee maanden geleden (augustus 2002) wilden we het liefst op zo kort mogelijke termijn en bij voorkeur zelfs vóór plaatsing op de wachtlijst samenwonen in de regio Utrecht. Kata heeft daar haar werk en ik kan maar wat dichter bij het AZU wonen als de sprint naar de transplantatie eenmaal is ingezet. Onlangs werd onze wens plotseling waarheid en kregen we een prachtig huis aangeboden in een dorpje vlakbij Utrecht. Op 18 oktober 2002 zijn we verhuisd en sindsdien wonen we in Odijk. De verhuizing was fysiek en mentaal een zware dobber voor me, maar is uiteindelijk meegevallen. Hoewel ik een plek verliet waar ik erg graag gewoond heb en waar ik de nodige herinneringen heb liggen (Lage Zwaluwe) ga ik met veel vertrouwen mijn nieuwe leven met Kata in ons mooie huis tegemoet. Het wachten is nu op een fijn setje nieuwe longen. Op 4 november 2002 ben ik daarvoor op de wachtlijst geplaatst.

Geschreven in november 2004

Lees verder:
De beslissing >
Dagboek juni 2004 >

click 'n go