Mijn ervaringen met longtransplantatie
 

< vorige pagina | HOME |

Fotoalbum

 

Op deze pagina vindt u een greep uit de foto's, die ook in mijn dagboeken staan. Klik op de foto om het desbetreffende dagboekdeel te lezen.

 
             
             
  Op 2 januari 1968 stak ik mijn hoofd door de keizersnede van mijn moeder. Ik bleek mij in Amersfoort te bevinden.   Mijn gezondheid kwakkelde van begin af aan. Na veel onderzoek werd in het Academisch Ziekenhuis Groningen vastgesteld dat ik Cystic Fibrosis had. Ik was anderhalf jaar.  
             
In mijn kinderjaren werd ik regelmatig opgenomen voor luchtweginfecties in het Sint Fransiscusziekenhuis in Roosendaal.   Later kwam ik onder behandeling te staan in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.  
             
  Tijdens een vakantie in 1997 in de Verenigde Staten werd ik onverwacht opgenomen voor een darmverstopping, waaraan ik uiteindelijke zelfs geopereerd werd.   In de lente van 2001 kwam Kata in mijn leven. En ik in dat van haar.  
             
  Sinds mijn gezondheid slecht is wordt met grote regelmaat onderzoek gedaan. Op deze foto wordt een bloedgas afgenomen. Daarbij wordt o.a. het zuurstofgehalte in het bloed gemeten.   Een blaastest geeft altijd veel informatie over de actuele staat van de conditie van de longen.  
             
  In mijn leven 'genoot' ik zeker 60 ziekenhuisopnames wegens oplaaiende luchtweginfecties. Deze foto is gemaakt tijdens een opname in september 2003.   Tijdens de ziekenhuisopnames krijg ik intraveneuze antibiotica.  
             
  Met enige regelmaat krijg ik ook thuis een infuuskuur met antibiotica. Daarbij gebruik ik twee soorten medicijnen. Het ene antibioticum loopt 24 uur per dag via een kleine infuuspomp...   ... en het andere antibioticum sluit ik twee keer per dag gedurende een uur aan.  
             
 

De TheraPEP is onderdeel van mijn dagelijkse behandeling. Bij dit apparaat adem je door een
mondstuk met enige tegendruk uit.

  Regelmatig trekken mijn vriendin en ik eropuit. Hier hebben we een speciale strandrolstoel geleend in Noordwijk om het ook voor mij mogelijk te maken dicht bij de zee te komen.  
             
  Deze foto werd genomen tijdens een boswandeling.   Hier worden mijn schoenen vastgemaakt door mijn 'bedienden', nadat ik voor een koude boswandeling speciale thermosokken heb aangetrokken.  
             
  Op 2 januari 2004 bereikte ik de respectabele leeftijd van 36 jaar.   Op dinsdag 13 januari 2004 bracht ik samen met een vriend een bezoek aan het bedrijf Hoek Loos dat mijn medicinale zuurstof levert. We krijgen een uitgebreide rondleiding.  
             
  Tijdens een zes-minutenloop in januari 2004 daalde mijn zuurstofsaturatie wel heel erg, tot 59%. Op de foto sta ik daarvan bij te komen.   Klik Op 27 januari 2004 worden er opnames gemaakt voor het televisieprogramma AVRO Netwerk. Uitzending vond twee dagen later plaats.  
             
           
             

Mijn longtransplantatie

             
  Op 4 februari 2004 om 01.30 uur werd ik de operatiekamer binnengereden voor mijn longtransplantatie.   Op dezelfde dag keer ik om 10.10 uur terug van de longtransplantatie en kom ik te liggen op de IC.  
             
  Op 5 februari 2004 ben ik los van de beademing en moet ik meteen aan de gang met de fysiotherapeut.   Vanaf 6 februari 2004 krijg ik heel veel last van buikkramp.  
             
  Ik moet ook met de nieuwe longen voorlopig nog even sprayen.   Nadat ik op 9 februari 2004 weer voorzichtig wat custardvla mocht gaan eten, moest ik daar twee dagen later weer mee stoppen.  
             
  Onverwachts kreeg ik bezoek van mijn vertrouwde kinderarts Dr. v.d. Laag van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.   Kata wast mijn haren op de kamer op verpleegafdeling B3-West.  
             
  Ik houd veel vocht vast en heb daar veel last van. Mijn voeten zijn gezwollen.   Op mijn bed maak ik mijn eerste fietstochtje op 17 februari 2004.  
             
  Op woensdag 18 februari 2004 blijkt dat mijn buik echt niet in orde is. Er moet geopereerd gaan worden.  

Na een reeks buikoperaties is donderdag 26 februari 2004 de eerste volle dag dat ik van de beademing af ben. Via een spionnetje kan ik naar buiten kijken vanuit mijn kamer op de IC.

 
             
  Effe doordraaien

Zelfs in het weekend train ik aan mijn conditie.

  4 uur, cup a souptijd

Voorzichtig gaat het eerste kopje bouillon naar binnen.

 
             
  Opgeschoren graag

Mijn moeder probeert mijn haar weer een beetje op orde te krijgen.

  Tocht? De eerste wandeling over de gang.  
             
  Kata en ik liggen lekker samen een beetje op bed te liggen.   Ga ik of ga ik niet? Leren opstaan.  
             
  Ik knap gestaag op en ga op 17 maart 2004 voor het eerst naar buiten. Samen met Kata zit ik hier in de tuin van het ziekenhuis.   Op 19 maart 2004 wordt alle zuurstofapparatuur bij mij thuis opgehaald. Die heb ik voorlopig niet meer nodig!  
             
 

Klik hier voor meer foto's van mijn longtransplantatie

 
             
           
             

Mijn nieuwe leven

             
  Op woensdag 24 maart 2004 keer ik eindelijk huiswaarts na precies 50 dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen. Ik word verwelkomd door een welkomstcomité.   Op 24 april 2004 koop ik een tweedehands fiets. Mijn eerste fiets sinds een jaar of vijftien.  
             
  Boodschapje doen In mei doe ik de boodschappen alsof ik nooit anders gedaan heb.   Ventje op boot Op zondag 16 mei varen Kata en ik naar Texel om daar enkele uren te wandelen.  
             
  De 220 treden van de Belforttoren beklim ik tot verbazing van mijzelf met gemak Op zondag 18 juli 2004, tijdens ons eerste buitenlandse reisje naar het Belgische Ieper, beklim ik de 220 treden van de Belforttoren in dit wonderschone plaatsje met gemak.   De sleutel van de baas bezorgt mij een hoogst belangrijk gevoel Op dinsdag 27 juli 2004 ga ik voor het eerst naar mijn nieuwe job. Ik heb een ervaringsplaats gekregen bij het FOM-Instituut Rijnhuizen te Nieuwegein. Als nieuwe werknemer krijg ik de sleutels van het instituut, inclusief een hoogst interessante magneetsleutel (foto links).  
             
  Mijn nieuwe schoentje Op 16 augustus schafte ik mij heuse wandelschoenen aan van het merk Lowa. En dat niet, omdat ik zo weinig loop sinds mijn longtransplantatie.   Het uitzicht vanuit onze hotelkamer is prachtig Vrijdag 27 augustus 2004 beginnen Kata en ik aan onze eerste vliegreis samen. Reisdoel is het Franse Nice waar we een fantastisch tijd hebben.  
             
  Vliegles is net zoals autorijles: je doet zoveel mogelijk zelf Op zaterdag 18 september 2004 krijg ik een gratis vliegles in een sportvliegtuig. Eenmaal boven moeder aarde zwevend besefte ik meer dan ooit wat de longtransplantatie mij voor nieuwe mogelijkheden heeft gebracht.   Saampjes pasta eten Vrijdag 1 oktober 2004 lokte ik Kata mee naar Venetië waar ik haar ten huwelijk heb gevraagd. Haar antwoord? Lees zelf maar.  
 

 

         
  Doorkijkje bij de Matthiaskerk Half oktober vertrokken we naar Boedapest, waar de roots van Kata liggen.   Mijn rechterarm werd moe en mijn linker bilspier draaide overuren. In december ga ik bowlen met mijn collega's van mijn werk tijdens een uitje van de ICT-afdeling.  
             
  Voor de eerste keer sinds de longtransplantatie ben ik de dag na kerst echt even ziek. Gelukkig blijkt het maar van heel korte duur te zijn. Voor de eerste keer sinds de longtransplantatie ben ik de dag na kerst echt even ziek. Gelukkig blijkt het maar van heel korte duur te zijn.   De voorbereidingen voor ons huwelijk op 25 juni 2005 zijn in volle gang De voorbereidingen voor ons huwelijk op 25 juni 2005 zijn in volle gang.  
             
  In april 2005 reizen we onverwacht naar Boedapest. De vader van Kata is ernstig ziek. In april 2005 reizen we onverwacht naar Boedapest. De vader van Kata is ernstig ziek.  

Ik heb mijn allereerste baan per 1 juni 2005 en ben de koning te rijk. Een nieuwe mijlpaal in mijn leven dankzij de longtransplantatie!

Ik heb mijn allereerste baan per 1 juni 2005 en ben de koning te rijk. Een nieuwe mijlpaal in mijn leven dankzij de longtransplantatie!  
             
  Op vrijdag 3 juni zetten we de urn van mijn schoonvader bij op een prachtige begraafplaats tegen de heuvel van Boedapest. Op vrijdag 3 juni zetten we de urn van mijn schoonvader bij op een prachtige begraafplaats tegen de heuvel van Boedapest.   Op zaterdag 25 juni 2005 trouw ik met Kata en sluit ik dit internetdagboek over mijn longtransplantatie. Op zaterdag 25 juni 2005 trouw ik met Kata en sluit ik dit internetdagboek over mijn longtransplantatie.  

 

 

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:42 uur
arian@longtransplantatie.nl