Medische feiten - de oproep voor een longtransplantatie

< de toewijzing | HOME | overlevingskansen >

De oproep

Tijdens het groen-lichtgesprek op maandag 15 juli 2002 werd veel verteld over wat er gebeurt als je opgeroepen wordt voor een longtransplantatie. Hieronder staat dat op een rij. Let wel, de gang van zaken kan anders verlopen afhankelijk van persoon en omstandigheden. Beschouw de tekst hieronder dus vooral als een goede basis voor je eigen vragen aan je arts.

In principe belt de longarts je eerst thuis. Als je niet opneemt probeert hij je mobiele telefoon te bereiken en eventueel je pieper (semafoon). Bij contact wordt gevraagd naar je huidige gezondheidstoestand, of je bijvoorbeeld niet net een griepje hebt of een verhoogde temperatuur.
Als alles in orde is word je opgehaald door een ambulance. Eén persoon kan met je mee met de ambulance. Anderen moeten op eigen gelegenheid naar het ziekenhuis komen.

De operatie gaat beginnen… of niet

Opname vindt plaats op de EHBO. Hier worden bloed en kweken afgenomen en een thoraxfoto en een hartfilmpje gemaakt. Als er tijd is, ga je daarna naar de verpleegafdeling (de longafdeling). Daar kun je rustig afscheid nemen van de familie.

Eenmaal op de OK word je verder gereed gemaakt en aangesloten op apparatuur en wacht je tot de longen er zijn. Deze worden bij de donor uitgenomen, onderzocht en vervoerd. Er is tijdsdruk, want longen zijn buiten het lichaam maximaal zes uur houdbaar. Hoe eerder ze gebruikt worden, hoe beter. Ook het loshalen van de oude CF-longen kost de nodige tijd. De juiste timing is dus erg belangrijk.

Het kan in een uiterst geval zelfs zo zijn dat de patiënt al in slaap is als blijkt dat de donorlongen toch niet (of niet meer) geschikt zijn voor transplantatie. Dit is natuurlijk extreem vervelend. Gelukkig worden nooit onherstelbare verrichtingen uitgevoerd (bijvoorbeeld de oude longen uitgenomen) voordat zeker is dat de longen in het ziekenhuis zijn gearriveerd en goed bevonden zijn voor transplantatie.

De transplantatie

Eerst halen de thoraxchirurgen de slechtste van de twee longen eruit. Daarna wordt een nieuwe long erin gezet en beademd tot deze werkt. Als de nieuwe long het lichaam (nog) niet snel genoeg van voldoende zuurstof voorziet, moet de hart-longmachine dit verzorgen. Men gebruikt de hart-longmachine echter bij voorkeur niet. Dan wordt de andere oude long uitgenomen en de laatste nieuwe long geplaatst. Er treedt altijd bloedverlies op en dus wordt donorbloed gegeven. De operatie duurt 6 tot 10 uur. Familie en partner worden tussentijds geïnformeerd door één van de artsen.

Bijkomen op de IC

Na de OK ga je naar een afgesloten (bacterievrije) kamer op de intensive care. Je partner of familieleden kunnen nu bij je op bezoek. Als je bijkomt moet je er rekening mee houden dat je niet kunt praten, vanwege de beademing. Er zijn op de IC letterborden aanwezig om de communicatie te vergemakkelijken.

Naast de beademingsslang in de keel (tube) heb je infusen en enkele drains. Zo snel mogelijk wordt de beademing afgekoppeld. Je hebt waarschijnlijk spierpijn in je borstspieren en wondpijn, maar bedoeling is dat deze pijn, mede op jouw aangeven, goed bestreden wordt. Belangrijk is namelijk dat je goed kan blijven doorademen zonder gehinderd te worden door pijn. De revalidatie begint al op de IC. Tijdens de eerste dagen kan een contactpersoon verblijven op de afdeling of op de IC. Meestal ga je na drie tot tien dagen vanaf de IC naar de gewone verpleegafdeling.

Weer op de afdeling

Op de afdeling lig je in een isolatiebox om besmetting met bacteriën van andere zieken te voorkomen. Als je van je kamer af gaat, moet je een mondmasker voor doen. Op de afdeling ga je verder met de revalidatie onder begeleiding van een fysiotherapeut, diëtist en maatschappelijk werker. Zo moet je bijvoorbeeld opnieuw leren hoesten. Je hebt namelijk geen hoestpikkel meer: de nieuwe longen staan niet in verbinding met je zenuwstelsel, want de zenuwen naar je oude longen zijn tijdens de OK doorgesneden. Deze zenuwen groeien niet meer aan.

Weer thuis

Grootste gevaren na een longtransplantatie zijn infectie en afstoting. In het eerste jaar na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Meteen vanaf de operatie wordt de eigen afweer onderdrukt met medicijnen, zodanig dat je de nieuwe organen niet afstoot. Echter, je weerstand wordt niet tot nul gereduceerd, want dan zou je helemaal geen afweer meer hebben en dat is ook weer niet de bedoeling. Je moet alert zijn op griepachtige verschijnselen. Om acute afstoting in de kiem te kunnen smoren moet je je dagelijks wegen, temperaturen, een mondmasker dragen wanneer je in het ziekenhuis komt, zorgvuldig omgaan met hygiëne (bacteriearm eten, oppassen met planten en bloemen) en dagelijks een kleine longfunctietest blazen (spirometrie) met een zogenaamde spirometer, die je daarvoor in bruikleen krijgt van het ziekenhuis.

Eén van de medicijnen die je levenslang krijgt voorgeschreven om afstoting te voorkomen is Prednison. Bij een acute afstotingreactie krijg je een korte (stoot)kuur met zeer hoge doses Prednison. Prednison kent bijwerkingen die vervelend kunnen zijn, zoals stemmingsstoornissen, 'volle maansgezicht' en overtollig haargroei. Ook kunnen de bloedsuikers ontregeld raken en dit kan leiden tot suikerziekte met insulinegebruik.

Andere complicaties ten gevolge van de nieuwe medicijnen tegen afstoting zijn botontkalking en een toename van de kans op bepaalde vormen van kanker (lymfomen, huidkanker). Om de kans op huidkanker te minimaliseren moet een transplanteerpatiënt uit het felle zonlicht blijven en zich goed beschermen met een hoge zonnefactor.

Kortom, de medicijnlijst neemt wat af, omdat enkele typische CF-medicamenten worden afgeschaft (bijvoorbeeld vernevelmedicatie). Maar de apotheek hoeft zich geen zorgen te maken, want daarvoor in de plaats komen allerlei nieuwe medicijnen. Zoals artsen wel eens zeggen: in feite verruil je de ene ziekte voor de andere. Alleen kun je met deze nieuwe ziekte hopelijk iets ouder worden.

Overlevingskansen >

click 'n go