< de oproep | HOME | rokers- en CF-longen >

Overlevingskansen

Bij het beslissen wie een orgaan krijgt, wordt niet gekeken naar leeftijd van de ontvanger, naar levensstijl of bijvoorbeeld de oorzaken van de longschade. Het is een oude en nimmer op te lossen ethische discussie of iemand die een heel leven heeft gerookt net zo veel kans moet krijgen op een donorlong als iemand met een aangeboren longziekte.

Interessant is, dat de aard van de aandoening er wel degelijk toe kan doen in de te behalen winst in levensjaren. De conclusie van een studie uit 1998, gepubliceerd in The Lancet, was dat patiënten met eindstadium longemfyseem geen overlevingsvoordeel hebben bij transplantatie. Zij hebben alleen winst op kwaliteit van leven. De studie deed veel stof oplaaien, maar heeft niet geleid tot veranderingen in beleid.

Wanneer op de lijst

Zoals we zagen is de prognose van een patiënt op de wachtlijst belangrijk om de urgentie te bepalen. Maar al in een eerder stadium is het van belang om de overlevingskans over een bepaald aantal jaar in te kunnen schatten. Namelijk bij het bepalen of een patiënt in aanmerking komt voor plaatsing op de wachtlijst. In de Verenigde Staten houdt men een FEV1 (de hoeveelheid lucht die in de eerste seconde wordt uitgeblazen) van minder dan 30% van de normaalwaarde aan.

Studie Universiteit Utah (VS)

'De meeste cystic fibrosis patiënten hebben geen winst in levensjaren na longtransplantatie. Soms hebben zij zelfs een kortere levensduur dan wanneer ze hun eigen beschadigde longen zouden behouden.' Dit alles heeft te maken met de grote risico's van de ingreep (zie http://www.utah.edu/news/releases/01/dec/cystic.html)

In deze studie, die tien jaar in beslag nam, volgden de onderzoekers 468 CF patiënten die tussen 1992 en 1997 longen kregen. In mei 2002 kon gekeken worden naar de vijfjaarsoverleving.

• De ziekste patiënten hadden de meeste baat bij een longtransplantatie. Deze groep, met een vijfjaarsoverleving van minder dan 30%, had drie keer zoveel kans om na vijf jaar nog in leven te zijn dan de groep patiënten met dezelfde prognoses die niet werden getransplanteerd. Dat ondanks het gegeven dat deze groep een grotere kans had om tijdens of vlak na de ingreep te overlijden.

• De groep patiënten met een vijfjaarsoverleving tussen 30 en 50% bleken met of zonder de ingreep evenveel kans te hebben om na vijf jaar nog in leven te zijn.

• De groep gezondste patiënten, die bij aanvang van de studie een vijfjaarsoverleving hadden van meer dan 50%, hadden statistisch gezien langer kunnen leven met hun aangetaste longen dan met de donorlongen.

Deze wat schokkende resultaten zijn eigenlijk simpel te verklaren: de mediane overleving van longtransplantatie is 4,6 jaar. Ofwel: de helft van de getransplanteerde patiënten is binnen 4,6 jaar overleden. Dat betekent gelukkig ook, dat de andere helft langer dan 4,6 jaar plezier heeft van de nieuwe longen.

Alleen die patiënten die een prognose van minder dan 30% kans hebben om over vijf jaar nog in leven te zijn, hebben werkelijk baat bij een longtransplantatie. Belangrijk is dus om dus alleen de ziekste patiënten aan te melden. De onderzoekers van de in het kader vermelde Utah studie suggereren een rekenmodel met negen criteria. Hierbij wordt niet alleen naar longfunctie gekeken, maar ook naar de relatieve risico's. (Geslacht, diabetes, voedingstoestand, aantal infecties van het afgelopen jaar.) Met behulp van deze methode kan de arts een betrouwbaarder voorspelling doen over de vijfjaarsoverleving, stelt de onderzoeksgroep.

Timing

Een rekenmodel blijft een statistische kans. Helaas kent CF een grillig verloop en kan geen arts in de toekomst kijken. Terwijl de wachtlijst ervoor zorgt dat er juist wel vooruit moet worden gedacht. Als je pas gaat aanmelden als de toestand van de longen echt hard achteruit holt, kun je zomaar ineens te laat zijn.

Kritiek op al deze criteria is dat zij niets zeggen over kwaliteit van leven. Het is bekend dat veel CF patiënten zo goed hebben leren leven met hun beperkte conditie, dat ze hun kwaliteit van leven als goed ervaren, ondanks continu zuurstofgebruik en een rolstoel.

Het blijft voorlopig nog een zoektocht: de behandelingen met het grootste slagingspercentage, de beste aanpak om het orgaantekort op te heffen en tot die tijd: een manier om het beste tijdstip te bepalen. Een moment waarop er weinig jaren te verliezen zijn, maar alle extra jaren pure winst zijn.

Bronvermelding

Bosch, dr. M. van den. Overleven na longtransplantatie. Medisch Contact 2002; 57: 417-9
Koene, RAP. De Wet op de Orgaandonatie geëvalueerd. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2002; 146: 562-4

Zeldzame vorm van kanker

Door de onderdrukking van de afweer kan na de transplantatie een ernstige complicatie optreden: een tumor in de  B-lymfocyten.

Hoe ontstaat dit?

Tijdens de screening word je onder meer getest op de aanwezigheid van het Epstein Barr virus. Ongeveer 90% van de westerse bevolking is drager van dit virus. De ziekte die door dit  herpesvirus wordt veroorzaakt, kennen de meeste mensen onder de naam “ziekte van Pfeiffer” of “kissing disease”. Zoals alle herpesvirussen blijft het EBV een leven lang in het lichaam aanwezig en kan het ge(re)activeerd worden bij verminderde weerstand. En dat is precies het geval na een transplantatie: dan wordt de afweer immers onderdrukt, teneinde afstoting door de eigen afweer voorkomen.

Waarom is dit zo´n bedreiging?

Dit geactiveerde virus kan vervolgens leiden tot een ptld: Post Transplantatie Lymfoom. Dit is een vorm van kanker in B-lymfocyten (witte bloedcellen die antistoffen produceren). Oftewel: door het geactiveerde virus vertonen de bloedcellen ongelimiteerde groei welke kan ontaarden in een kwaadaardige lymfoom.

Afbeelding: Posttransplant Lymhoproliferative Disorder onder de microscoop

Hoe vaak treedt dit op?

De kans op een dergelijke kwaadaardige woekering hangt af van de hoeveelheid immunosupressiva (afweeronderdrukkende medicijnen) die gebruikt worden na een transplantatie. Bij een beenmergtransplantatie is de kans hierop bijvoorbeeld kleiner dan bij een solide orgaantransplantatie. Een ontvanger van een nier heeft een kans van 1% op deze complicatie, bij een levertransplantatie loopt dit al op tot 2 tot 4%. De grootste kans is helaas aanwezig bij een longtransplantatie. Deze kans is 5 tot 10%.

Wat is de prognose?

Belangrijk voor de kans op genezing is een vroegtijdige herkenning. Een goede indicator is het wekelijks controleren van de hoeveelheid Epstein Barr Virus in het bloed. Als deze ”virusload” toeneemt, heb je meestal te maken met tumorgroei. Als het mogelijk is de immunosupressie te verlagen, bijvoorbeeld als er al langere tijd is verstreken sinds de transplantatie, is dat de eenvoudigste behandeling. De afweer wordt dan immers in staat gesteld de Post Transplantatielymfoom op te ruimen. Maar het zal duidelijk zijn dat het niet altijd mogelijk is deze doses te verlagen en daarmee het risico te nemen dat het transplantaat wordt afgestoten.

Het lymfoom reageert gelukkig goed op het betrekkelijk nieuwe medicijn rituximab, dat zich specifiek richt tegen de betrokken cellen. Het medicijn wordt gedurende een aantal weken in een infusie gegeven en kent nauwelijks bijwerkingen, dit in contrast met cytostatica die ook ingezet worden tegen tumoren en berucht zijn om hun vele ernstige bijwerkingen. Het middel heeft ervoor gezorgd dat deze vroeger dodelijke vorm van kanker na transplantaties nu te genezen is.

Literatuur:

A.M. Verschuuren Post transplantatielymfomen en het Epstein Barr virus
Dr. P.C. Huijgens Hematologie in bloed, oncologie en genexpressie

Meer weten?

Ga naar www.transplantatiestichting.nl en lees het artikel van A.M. Verschuuren in het blad TransParant nr. 12, oktober 2001, of klik hier om dit nummer van het blad te downloaden als PDF (Acrobat Reader).

Rokers- en CF-longen >

Deze pagina werd voor het laatst bijgewerkt op 02 februari 2008 om 13:42 uur
arian@longtransplantatie.nl