Het portaal voor ervaringen met longtransplantatie

 
In onderstaand artikel zal door dr. Wim van der Bij, mede namens dr. Jules van den Bosch (longarts, Hart Long Centrum Utrecht/Nieuwegein), dr. Peter van Hal (longarts, Erasmus MC, Rotterdam) en drs. Karin Keizer (stafarts, Nederlandse Transplantatie Stichting), een korte uiteenzetting gegeven worden over de regels rond de donorlongtoewijzing (allocatie) in Nederland.

Longtransplantatie in Nederland: donorlongtoewijzing
door dr. Wim van der Bij, internist Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG)

Er is de laatste tijd, zeker bij patiŽnten op de wachtlijst, maar ook bij de behandelaar, vaak discussie over de plaats op de wachtlijst longtransplantatie. Wordt deze bepaald door alleen de wachttijd of verandert deze naarmate de prognose van het ziektebeeld slechter en dus kans op transplantatie geringer is? In die discussie vallen dan begrippen als 'voorrang', 'wachttijd' en 'kans op een aanbod'. Dit is, zeker in het licht van de donorschaarste, moeilijke materie met vele technische en ethische kanten. In dit artikel worden de technische en organisatorische kanten belicht.

De Wet
Volgens de Wet op Orgaandonatie (WOD) moeten transplantatiekandidaten in Nederland gelijke kansen hebben op het toegewezen krijgen van een benodigd donororgaan. Nederland dient derhalve gezien te worden als een regio met een wachtlijst, met meerdere locaties waar getransplanteerd kan worden.

Artikel 18.3 van de WOD luidt als volgt: Bij de aanwijzing wordt met geen andere factoren rekening gehouden dan met de bloed- en weefselovereenkomst van donor en ontvanger van het orgaan, de medische urgentie van de ontvanger en andere, met de toestand van het orgaan samenhangende, omstandigheden dan wel, indien deze factoren geen uitsluitsel geven, met de wachttijd van de ontvanger. Bij algemene maatregel van bestuur kunnen daaromtrent nadere regels worden gesteld.

Dit artikel van de WOD stelt dus onomwonden dat een ziekere patiŽnt voorrang heeft boven een langer wachtende. Hoewel de zinsnede over urgentie in juridische zin principieel en overzichtelijk is, en ook eenvoudig lijkt, is de praktische uitwerking hierbij een erg ingewikkeld medisch probleem.

De praktijk van (hart)longtoewijzing
De selectie van een ontvanger van de voor transplantatie beschikbaar gekomen longen wordt met behulp van een computersysteem uitgevoerd door Eurotransplant. De computer gebruikt vier criteria om een potentiŽle ontvanger voor de longen te selecteren. Eerst worden de ontvangers geselecteerd van wie de bloedgroep bij de bloedgroep van de donor 'past'. Met 'passen' wordt bedoeld dat het lichaam van de ontvanger het orgaan van de donor niet direct afstoot tijdens de transplantatieprocedure. PatiŽnten met bijvoorbeeld bloedgroep O kunnen alleen organen van een donor met bloedgroep O ontvangen omdat het orgaan anders direct wordt afgestoten, hetgeen de ontvanger zeer waarschijnlijk niet overleeft. Als deze eerste selectie is gemaakt, wordt vervolgens gekeken naar de overeenkomst in totale longcapaciteit (TLC, een longfunctiemeting) tussen donor en ontvanger (de TLC is een maat voor de inhoud van de borstkas en wordt mede bepaald door de lichaamslengte). Daarna wordt binnen de aldus ontstane groep gekeken naar de medische urgentie. Hierbij geldt dat ziekere patiŽnten voorrang hebben en aan de mate van ziek zijn kunnen klassen van urgentie worden gekoppeld. Nederland kent twee medische urgentie klassen: hoog urgent (HU) en normaal urgent ofwel electief transplantabel (T). Daarnaast gaan personen die wachten op een hart-longtransplantatie voor op patiŽnten die wachten op alleen een hart of alleen een long. Dit is omdat de kans dat een hart en de longen van een donor geschikt zijn voor transplantatie kleiner is dan de kans dat alleen het hart of alleen de longen geschikt zijn voor transplantatie. Binnen de medische urgentie-categorie wordt tenslotte gerangschikt op wachttijd.

Volgorde
De volgorde in de (hart)longtoewijzing is, kort samengevat, dus:
 

  1. Bloedgroep 'compatibiliteit' (passen donor en ontvanger?)
  2. TLC overeenkomst tussen donor en ontvanger
  3. Geselecteerde patiŽnten worden gerangschikt op urgentie:

    a. Hoog Urgente hartlongtransplantatiekandidaten
    b. Hoog Urgente longtransplantatiekandidaten
    c. Normaal Urgente hartlongtransplantatiekandidaten
    d. Normaal Urgente longtransplantatiekandidaten
    e. Binnen deze vier subgroepen wordt gerangschikt op wachttijd

Er is overigens een uitzondering op bovengenoemde regel, en wel in het erg zeldzame geval van een gecombineerde (hart)longlever transplantatie. Hiervoor geldt een z.g. 'mandatory exchange' regel, d.w.z. allocatie gaat in dit geval voor alle andere urgentiestappen uit. Mocht op bovengenoemde wijze geen Nederlandse ontvanger geselecteerd kunnen worden, dan worden de longen volgens dezelfde toewijzingssystematiek aan een patiŽnt in een buitenlands centrum binnen Eurotransplant aangeboden. Omgekeerd krijgen Nederlandse patiŽnten in tweede instantie ook wel 'buitenlandse' donorlongen aangeboden.

Urgentie
De vaststelling welke patiŽnt op de wachtlijst nu urgent of het ziekst is, is een medisch probleem. Hiervoor dient men te beschikken over goede patiŽntgebonden voorspellende factoren. Deze zijn nog niet direct voorhanden. Men zou kunnen denken aan de verschillende prognoses bij de verschillende ziektebeelden, longfunctie-criteria of aan versnelde achteruitgang van een patiŽnt. Het is dus moeilijk aan te geven waar de grens ligt tussen urgent en hoog urgent. Binnen Eurotransplant (en ook Nederland) is enige jaren geleden afgesproken dat een patiŽnt op HU gezet kan worden, indien hij/zij in het ziekenhuis opgenomen is, en de behandelend arts van mening is dat deze patiŽnt hooguit nog slechts enkele maanden te leven heeft. Dit is uiteraard een moeilijke beslissing. Daarom blijft het overleg binnen de beroepsgroepen en Eurotransplant over duidelijke vastlegging en intercollegiale toetsing van de HU criteria actueel. Waar de grens tussen hoog urgent en normaal urgent zou moeten liggen is het belangrijkste van de discussie. Erg ziek zijn met weinig perspectief op een donorlong is dramatisch, maar lang wachten zonder perspectief is niet veel beter.

Tenslotte
In de gedetailleerde regelgeving rond orgaantoewijzing en de vele discussies rondom urgentie komt uiteindelijk alleen maar enige 'ontspanning', als de behoefte aan orgaandonaties gedekt wordt door het aanbod. Iedere inspanning tot verbetering van de donatiebereidheid bij de bevolking en van ziekenhuis- en personeelscapaciteit is dan ook zeer welkom.

Overgenomen uit 'Hartezorg nummer 4, december 2002', een uitgave van zeven in Nederland werkzame organisaties; Hartezorg, Stichting Hart in Beweging, Vereniging Harten Twee, Vereniging van Vaatpatienten, Samen Verder (CVA), Contactgroep Marfan en PatiŽntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. Het artikel is oorspronkelijk opgenomen in het CF-Nieuws (kwartaalblad van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) van juni 2002.