| In onderstaand
artikel zal door dr. Wim van der Bij, mede namens dr. Jules van den
Bosch (longarts, Hart Long Centrum Utrecht/Nieuwegein), dr. Peter van
Hal (longarts, Erasmus MC, Rotterdam) en drs. Karin Keizer (stafarts,
Nederlandse Transplantatie Stichting), een korte uiteenzetting gegeven
worden over de regels rond de donorlongtoewijzing (allocatie) in
Nederland.
Longtransplantatie in Nederland: donorlongtoewijzing
door dr. Wim van der Bij, internist Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG)
Er is de laatste tijd,
zeker bij patiënten op de wachtlijst, maar ook bij de behandelaar,
vaak discussie over de plaats op de wachtlijst longtransplantatie.
Wordt deze bepaald door alleen de wachttijd of verandert deze naarmate
de prognose van het ziektebeeld slechter en dus kans op transplantatie
geringer is? In die discussie vallen dan begrippen als 'voorrang',
'wachttijd' en 'kans op een aanbod'. Dit is, zeker in het licht van de
donorschaarste, moeilijke materie met vele technische en ethische
kanten. In dit artikel worden de technische en organisatorische kanten
belicht.
De Wet
Volgens de Wet op Orgaandonatie (WOD) moeten transplantatiekandidaten
in Nederland gelijke kansen hebben op het toegewezen krijgen van een
benodigd donororgaan. Nederland dient derhalve gezien te worden als
een regio met een wachtlijst, met meerdere locaties waar
getransplanteerd kan worden.
Artikel 18.3 van de WOD
luidt als volgt: Bij de aanwijzing wordt met geen andere
factoren rekening gehouden dan met de bloed- en weefselovereenkomst
van donor en ontvanger van het orgaan, de medische urgentie van de
ontvanger en andere, met de toestand van het orgaan samenhangende,
omstandigheden dan wel, indien deze factoren geen uitsluitsel geven,
met de wachttijd van de ontvanger. Bij algemene maatregel van bestuur
kunnen daaromtrent nadere regels worden gesteld.
Dit artikel van de WOD
stelt dus onomwonden dat een ziekere patiënt voorrang heeft boven een
langer wachtende. Hoewel de zinsnede over urgentie in juridische
zin principieel en overzichtelijk is, en ook eenvoudig lijkt, is de
praktische uitwerking hierbij een erg ingewikkeld medisch
probleem.
De praktijk van
(hart)longtoewijzing
De selectie van een ontvanger van de voor transplantatie beschikbaar
gekomen longen wordt met behulp van een computersysteem uitgevoerd
door Eurotransplant. De computer gebruikt vier criteria om een
potentiële ontvanger voor de longen te selecteren. Eerst worden de
ontvangers geselecteerd van wie de bloedgroep bij de bloedgroep van de
donor 'past'. Met 'passen' wordt bedoeld dat het lichaam van de
ontvanger het orgaan van de donor niet direct afstoot tijdens de
transplantatieprocedure. Patiënten met bijvoorbeeld bloedgroep O
kunnen alleen organen van een donor met bloedgroep O ontvangen omdat
het orgaan anders direct wordt afgestoten, hetgeen de ontvanger zeer
waarschijnlijk niet overleeft. Als deze eerste selectie is gemaakt,
wordt vervolgens gekeken naar de overeenkomst in totale longcapaciteit
(TLC, een longfunctiemeting) tussen donor en ontvanger (de TLC is een
maat voor de inhoud van de borstkas en wordt mede bepaald door de
lichaamslengte). Daarna wordt binnen de aldus ontstane groep gekeken
naar de medische urgentie. Hierbij geldt dat ziekere patiënten
voorrang hebben en aan de mate van ziek zijn kunnen klassen van
urgentie worden gekoppeld. Nederland kent twee medische urgentie
klassen: hoog urgent (HU) en normaal urgent ofwel electief
transplantabel (T). Daarnaast gaan personen die wachten op een
hart-longtransplantatie voor op patiënten die wachten op alleen een
hart of alleen een long. Dit is omdat de kans dat een hart en de
longen van een donor geschikt zijn voor transplantatie kleiner is dan
de kans dat alleen het hart of alleen de longen geschikt zijn voor
transplantatie. Binnen de medische urgentie-categorie wordt tenslotte
gerangschikt op wachttijd.
Volgorde
De volgorde in de (hart)longtoewijzing is, kort samengevat, dus:
- Bloedgroep
'compatibiliteit' (passen donor en ontvanger?)
- TLC overeenkomst
tussen donor en ontvanger
- Geselecteerde
patiënten worden gerangschikt op urgentie:
a. Hoog Urgente hartlongtransplantatiekandidaten
b. Hoog Urgente longtransplantatiekandidaten
c. Normaal Urgente hartlongtransplantatiekandidaten
d. Normaal Urgente longtransplantatiekandidaten
e. Binnen deze vier subgroepen wordt gerangschikt op wachttijd
Er is overigens een
uitzondering op bovengenoemde regel, en wel in het erg zeldzame geval
van een gecombineerde (hart)longlever transplantatie. Hiervoor geldt
een z.g. 'mandatory exchange' regel, d.w.z. allocatie gaat in dit
geval voor alle andere urgentiestappen uit. Mocht op bovengenoemde
wijze geen Nederlandse ontvanger geselecteerd kunnen worden, dan
worden de longen volgens dezelfde toewijzingssystematiek aan een
patiënt in een buitenlands centrum binnen Eurotransplant aangeboden.
Omgekeerd krijgen Nederlandse patiënten in tweede instantie ook wel
'buitenlandse' donorlongen aangeboden.
Urgentie
De vaststelling welke patiënt op de wachtlijst nu urgent of het ziekst
is, is een medisch probleem. Hiervoor dient men te beschikken over
goede patiëntgebonden voorspellende factoren. Deze zijn nog niet
direct voorhanden. Men zou kunnen denken aan de verschillende
prognoses bij de verschillende ziektebeelden, longfunctie-criteria of
aan versnelde achteruitgang van een patiënt. Het is dus moeilijk aan
te geven waar de grens ligt tussen urgent en hoog urgent. Binnen
Eurotransplant (en ook Nederland) is enige jaren geleden afgesproken
dat een patiënt op HU gezet kan worden, indien hij/zij in het
ziekenhuis opgenomen is, en de behandelend arts van mening is dat deze
patiënt hooguit nog slechts enkele maanden te leven heeft. Dit is
uiteraard een moeilijke beslissing. Daarom blijft het overleg binnen
de beroepsgroepen en Eurotransplant over duidelijke vastlegging en
intercollegiale toetsing van de HU criteria actueel. Waar de grens
tussen hoog urgent en normaal urgent zou moeten liggen is het
belangrijkste van de discussie. Erg ziek zijn met weinig perspectief
op een donorlong is dramatisch, maar lang wachten zonder perspectief
is niet veel beter.
Tenslotte
In de gedetailleerde regelgeving rond orgaantoewijzing en de vele
discussies rondom urgentie komt uiteindelijk alleen maar enige
'ontspanning', als de behoefte aan orgaandonaties gedekt wordt door
het aanbod. Iedere inspanning tot verbetering van de donatiebereidheid
bij de bevolking en van ziekenhuis- en personeelscapaciteit is dan ook
zeer welkom.
Overgenomen uit 'Hartezorg
nummer 4, december 2002', een uitgave van zeven in Nederland werkzame
organisaties; Hartezorg, Stichting Hart in Beweging, Vereniging Harten
Twee, Vereniging van Vaatpatienten, Samen Verder (CVA), Contactgroep
Marfan en Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. Het artikel
is oorspronkelijk opgenomen in het CF-Nieuws (kwartaalblad van de
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) van juni 2002. |