Na de transplantatie!

Daar ben ik weer  6 mei 2005

Allereerst wil ik iedereen heel erg bedanken voor de lieve berichten de kado's en alle steun die ik heb gehad ik doe dat op deze manier, want persoonlijk lukt dat niet allemaal dus bij deze. Geweldig!!

Eindelijk ben ik er zelf weer ik ben nu 3 dagen thuis en het valt zwaar tegen. Dat komt omdat ik nog niet mobiel ben alles kost nog moeite en de dialyse in ALmelo is me ook een gedoe zeg.Het enige wat tot nu toe lekker is is dat ik geen zuurstof meer heb.

Het was wel even emotioneel toen ik thuis kwam ik was net in Almelo geweest bleek mijn catheter dicht te zitten dus konden ze niet dialyseren kreeg ik de volgende dag een nieuwe waar ik erg tegenop zag (gelukkig verliep dit goed) kom ik later thuis is alles helemaal versierd met slingers, balonnen en een spandoek met Welkom thuis. En allemaal vrienden en ooms en tantes en oma's en opa dat was dus even slikken maar wel erg leuk.

Nu schrijf ik zelf weer af en toe kan Karlijn weer wat meer tijd aan haar zelf besteden, dat heeft ze zeker wel verdiend. Ik heb nog wat foto's van de transplantatie en ervoor enz. als ik zo ver ben en het lukt zet ik ze erbij op maar dan zeg ik het wel.

Ik ga nu even verder met iets anders en ik hou jullie op de hoogte hoe het gaat.

Groetjes ELvira

 

14 mei

Zo nu zijn we weer een week verder. Het is nog steeds af en toe moeilijk maar ik voel me al wel beter dan vorige week. Heb alweer van alles gedaan' af en toe' nou eigenlijk 1 keer per dag, s'middags ga ik met paps en mams op stap. Ik ben dinsdag op controle geweest in Groningen en de foto van de longen zag er goed uit 2 mooie zwarte vlekken, de longfunctie was nog niet zo geweldig maar dat heeft tijd nodig, verder had ik pijn bij mijn linker long en dat bleek het longvlies te zijn ook dat moest ik tijd geven. Dr. de Beij vroeg ook nog hoe het mentaal met me ging, want tjonge jonge wat heb je wat meegemaakt, maar dat gaat tot nu toe wel aardig met zo heel af en toe een huilbui. Ze hadden ook nog nooit mee gemaakt dat de nieren niet meer gingen werken zei hij en dat de haren zo erg uitvallen. Ben nu bijna kaal, maar draag hierdoor een soort hoofddoekjes allemaal van die dingen die je de tijd moet geven maar mooi is wat anders.Na de controle zijn we even Roden in geweest omdat ik graag wou zien waar mijn lieve fam. geslapen had in die rot tijd. Natuurlijk hebben we daar gewinkeld en heb ik gelopen achter de rolstoel, want deze lag te vol om er in te gaan zitten hahahaa.De volgende dag ben ik naar mijn fysiotherapeut geweest even bijgekletst en vanaf dinsdag begin ik daar weer te trainen, hij zou zorgen dat ik met de bruiloft kon dansen 'mooi zo'.Daarnaast heb ik natuurlijk de dialyse gehad en dat is allemaal goed gegaan deze week. Nu heb ik weekend en ga ik vanmiddag even naar de markt en zondag gaan we wat leuks doen met Tom, Janien en Shai, zo lang ik het vol houd. OOh ja ga vanmiddag ook nog even kijken in Karlijn en Peter zijn huisje. Gisteren hebben ze een slaapkamer gekocht errug leuk.

Nogmaals iedereen heel erg bedankt voor alles. Liefs Elvira. Vraag nog iets kleins wil iedereen duimen voor mijn vriend Yun die wacht nu op nieuwe longen.

 23 mei 2005

Vandaag is het maandag en ik heb alweer van alles gedaag. We zijn met de pinksteren naar Burger's Bush geweest met Tom, Janien, Shai en Iwan en ik in de rolstoel. Het was erg druk maar wel gezellig. Shai vond de speeltuin het mooist. Verder die week kreeg ik telefoon van Dr. Huisman de nefroloog in Groningen dat ik a.s dinsdag opgenomen word en woensdag word geopereerd voor de shunt in mijn arm zodat ik daarop kan gaan dialyseren.

Nou zijn we afgelopen zondag eerst nog naar de vakbeurs geweest in Hardenberg met Janien, Ineke(moeder janien) en mama ook dit was weer erg gezellig en lekker eten. Het gaat dus nog steeds vooruit ik loop al  beter niet meer zo wiebelig en kan ook ietsje verder. De boodschappen doe ik ook alweer zelf met papa en mama vaak. Ook zijn we vandaag met de hond naar de dierenarts geweest hij loopt mank en dit is al een tijdje nou moeten we met hem naar het ziekenhuis en krijgt hij een kijkoperatie in zijn ellebogen. Hij past zich aardig aan bij mij nietwaar?? Maar goed ik word dus eerst morgen opgenomen en als alles goed gaat jaaa dan mag ik donderdag weer naar huis, met het mooie weer. Even een paar nachtjes weer dicht bij mijn zusje. Als het goed is halen ze ook gelijk mijn oude port a cath eruit. Dat is een kastje waar mijn infuus altijd op aangesloten werd. Hopelijk is dit dan even het laatste.

Verder gaat het in Almelo goed de Dr. daar heeft zelfs nog wel hoop dat mijn nieren weer gaan werken hoorde ik vanmorgen daar ben ik natuurlijk heel erg blij mee maar die hoop heb ik zelf ook nog steeds, omdat ze nog niet de tijd hebben gehad om zich te herstellen met al die medicijnen. Maar goed morgen dus eerst naar Groningen en woensdag opereren en dan donderdag weer naar huis als alles goed gaat.

En mensen nog steeds is Yun aan het wachten dus blijven duimen, veel liefs en groeten Elvira

 

Hallo allemaal 3 juni

Jajajaja schandalig dat ik er niet eerder wat op heb gezet, maar ik zal alles vertellen.De operatie is op zich goed verlopen ze waren iets langer bezig omdat er iets kleins niet goed was gegaan, maar verder ging het goed ik was al snel weer aan het kletsen maar ja ik had morfine gehad tegen de pijn. De volgende dag had ik een erg zere arm dit viel me enorm tegen dus kreeg ik paracetamol en mocht ik eigenlijk pas vrijdags naar huis maar ik zei dat ik thuis ook wel paracetamol kon slikken dus mocht ik toch donderdags alweer naar huis. Ik kon alleen niets dus ook niet typen. Nu moet ik er nog heel voorzichtig mee omgaan maar de pijn  is bijna weg. Verder heb ik 2 juni telefoon gekregen van mijn vriend Yun dat hij op weg was naar Utrecht voor transplantatie, het gaat goed met hem en dat is een hele opluchting.

Vorig weekend heb ik mijn eerste feestje weer gevierd van een soort oom die 50 werd, voor de tijd een uur geslapen en ik heb het vol gehouden tot 12 uur en ik heb een jonge jenever gedronken hahaa dat schijnt goed te zijn voor de nieren met een heleboel suiker en toen was het nog niet te drinken hahahhaa. De rest van de week heb ik de papieren thuis eens een keer opgeruimd met mijn vader en heeft mijn moeder in plaats van mijn zusje en beetje schoon gemaakt hier.Dinsdag en donderdag therapie gehad bij Erik Vundering en dat gaat redelijk, wel zwaar, maar dat is ook goed ik wil graag zo snel mogelijk goed lopen zonder dat het pijn  doet van de verzuring. Donderdagavond zijn we met pa ma en Karlijn even naar de kermis geweest en we zijn er lopend heen gegaan, dit was erg vermoeiend maar ik heb het wel gedaan!!Daarnaast voel ik me steeds gelukkiger en heb ook weer meer lol dus we gaan nog steeds goed. Morgen avond krijgen we visite van Kay en Sharon gezellig weer. Nu heb ik jullie weer een beetje bijgepraat dus kan ik gaan slapen, wel te rusten en de groeten van Elvira!!

 

Woensdag 8 juni.

Zo daar ben ik weer even. Het gaat nog steeds wel goed. De pijn in mijn arm is nu bijna weg en vandaag zijn de hechtingen eruit gehaald, ze zaten een beetje vast dus was wel even lastig en gevoelig maar nu ben ik ze kwijt. Gisteren ben ik in Den Haag geweest even naar dr. Heijerman, naar de afdeling en naar Charleen (vriendin met cf). Iedereen was enthousiast heel erg leuk en ze vonden dat ik er goed uit zag, dit was erg leuk om even te doen, nadat ik op de afdling ben geweest ben ik even naar Charleen geweest en ook die vond het heel erg leuk om me even te zien dit moest uiteraard wel met een mondkapje voor. Ik heb gelijk even gevraagd aan dr. Heijerman of ik naar Yun mocht ook dit was geen probleem met een mondkapje. OOh ja voor de behandeling van cf blijf ik toch in Den Haag bij dr. Hijerman daar voel ik me het fijnst wat betreft het cf gebeuren. Nou nadat alles gedaan te hebben ben ik dus met mijn ouders op weg gegaan naar Yun, spannend.Toen we op de afdeling kwamen want daar zou de familie zijn hoorde ik dat hij op de afdeling lag, de verpleegkundige heeft de transplantatie arts van Utrecht gebeld en die kreeg ik even aan de telefoon. Ik zei dat ik ook getransplanteerd was 15 januari, ja dat weet ik zei hij ?????, en dat ik heel graag even naar Yun wou en dat het mocht van dr. Heijerman. Nou als ik voorzichtig deed en een mondkapje voor deed mocht het yes yes yes.

Hij zag er best goed uit en dronk alweer en kletste ook wel natuurlijk kostte het hem nog wel veel moeite maar hij had ook nog maar 1 liter zuurstof onvoorstelbaar wat gaat dat goed. Ik heb zijn broer en moeder een tijdje gesproken en later ook nog heel even zijn  andere broer in een familie kamer Yun ging toen weer slapen. Ook waren er 2 vrienden van hem. Ik was en ben heel blij dat ik hem gesproken en gezien heb en hij was ook blij om mij even te zien zei hij. Over een week of 2 ga ik nog een keertje met Iwan. Dat was het wat ik even wou laten weten. Nu ga ik met Hannie naar het haarcentrum om de pruik aan te passen dat vreselijke ding bah, hopelijk wordt het nog wat. OOh ja en vandaag is mijn vriendin jarig Jorien maar ze viert het zaterdag ze is nu een halve SARA.

Groeten allemaal van ELvira.  

 

Hallo daar, 

Het is vandaag alweer 14 juni en afgelopen zaterdag had ik verjaardag van Jorien, Iwan kwam pas laat , want hij had het eerst nog heel erg druk met de duiven waarmee hij afgelopen weekend goed gevlogen had. Om ongeveer 10 over 10 was hij er en hij wou om half 11 weer weg omdat hij moe was zei hij, erg leuk vond ik dat niet maar goed ik ben mee gegaan naar huis. Komen we aan in onze straat staat het helemaal vol met auto's dus ik zeg wat is hier dan aan de hand. Staan we voor ons huis en zegt Iwan ja dit is een verrassing  voor jou en toen had ik het in de gaten. Je raad het nooit ik kreeg een vuurwerk aangeboden via Frits Pen. Dat wilden ze eigenlijk 4 weken geleden al doen maar het lukte niet met de vergunning.

Het was echt heeeeeel erg mooi, geweldig. Eerst kwam er een tekst Elvira groot hart en dan Iwan met een fles champagne daarna allemaal fonteinen en daarna mooi groot vuurwerk in de lucht, echt helemaal prachtig. En dat speciaal voor mij, weer een primeur het eerste vuurwerk in Enschede. Dat wou ik jullie toch even vertellen. Met Yun gaat het nog steeds redelijk goed hij baalt nu wel een beetje maar daar had ik hem al voor gewaarschuwd en ook hij is misselijk. Donderdag moet ik weer naar Groningen voor controle en als Yun het aan kan gaan we vrijdag na de dialyse nog even naar hem toe, Iwan en ik.

Morgen gaan we op kraamvisite bij Linda en Martin  vrienden van ons die hebben een meisje gekregen Lisa heet ze erg leuk vind ik. En dan horen jullie wel weer hoe het in Groningen was.

Groeten van Elvira.

Hallo daar ben ik weer vandaag is het vrijdag 17 juni en gisteren ben ik in Groningen geweest voor controle. Het was allemaal goed de longfunctie was weer verbeterd de FEV1 was nu 1.74 en de inhoud was 3.15, ook de longfoto zag er goed uit er zat nog een klein beetje vocht maar dat was niet noemenswaardig dat trekt wel weg. Langzaam mag ik nu ook weer meer dingen gaan eten en ik mag barbecuen heerlijk. Ben dus gisteren avond naar Mc Donalds geweest en het was heerlijk, nou nog een sorbet eten dit weekend en op terrasje zitten.

Ik heb telefoon gehad van Yun dat ik niet meer bij hem mocht komen van de arts geen cf-ers en geen transplantatie patiŽnten dus helaas wel was het goed om hem even telefonisch te spreken. Het gaat nog best goed met hem hij had het alleen even gehad, maar daar had ik hem al voor gewaarschuwd dat dat zou gebeuren. Nou ik ga dit weekend genieten wat de arts me heeft aangeraden en nu ga ik papieren invullen met paps, dus de groeten maar weer van Elvira!

 

JAAAA er lebt noch er lebt noch er lebt noch!!!!!

Sorry sorry sorry, maar het is niet te geloven ik ben gewoon nu al te druk met leven. Het is vandaag alweer 10 juli en inmiddels ben ik 25 en doe ik heeel veel leuke dingen. We zijn met Hannie (schoonmoeder), Karlijn en mams naar de Lion King geweest 25 juni in Scheveningen, het was onvoorstelbaar mooi en we hebben het erg leuk gehad, lekker gewinkeld en lekker wat gegeten in scheveningen heel gezellig. De voorstelling zou ik zo weer willen zien het is zo ontzettend mooi echt een aanrader.

Op 1 juli ben ik 25 geworden en het was weer gezellig druk op mijn verjaardag veeel leuke dingen gekregen en weer volop genoten. Ik heb ook op mijn verjaardag mijn nieuwe fiets gekregen en ben dus kleine stukjes aan het fietsen, heerlijk zonder extra lucht dat gaat gewoon zomaar. Een ander cadeautje op mijn verjaardag was dat Yun thuis kwam en nu ook kan gaan genieten. Die dinsdag erop op 5 juli is mijn catheter uit mijn nek verwijderd en ben nu vrij van slangetjes heerlijk zo onder de douche stappen. Dinsdag middag ging ik de stad in met mijn tante Anneke en mijn nichtje Nadine en mocht ik wat uitzoeken voor mijn verjaardag. Was heel gezellig lekker broodje gegeten en geshopt ik heb een mooie zwarte rok uitgezocht met een leuk truitje. Toen we terug kwamen ben ik naar de fysiotherapie gegaan te laat natuurlijk en heb ik nog even getraind, vervolgens hebben we ook bij Anneke en Jenne gegeten een heerlijk pasta gerecht. Het gaat nu ietsje beter met eten, zo af en toe spuug ik het nog weer uit en veel is het ook nog niet maar dat komt vanzelf wel weer.

Woensdag een rustdag en donderdag weer naar de stad dit keer naar Hengelo met Sharon eerst shoppen en daarna naar de bioscoop althans dat was de bedoeling maar we waren zo druk met passen dat we natuurlijk pas om 6 uur gingen eten en vervolgens te laat waren voor de bios hahaha. We hebben ook nog lekker een sorbet gegeten bij van de Poel heerlijk en weer een super gezellige dag. Vrijdagavond ben ik met een heel stel bij Jorien geweest voor een bloemenavond. Dan moet iedereen een bloem meenemen en dan wordt er wat over verteld door iemand die er dingen bij ziet en voelt heel spannend. Hij zei dat ik beter met mijn energie om moest gaan, ietsje meer rust nemen uuuuuhhhhh tja............ en nog een aantal dingen die precies klopten ??????? Dingen die ik meegemaakt had op de ic wat hij absoluut niet kon weten. Dus ook dat was weer een intensieve avond en wederom ook gezellig.

Tja en dan gisteren eerst lekker geslapen en s'middags weer, daarna even naar de makro geweest en 2 nieuwe broeken gekocht voor Iwan en 2 hemdjes een een shirtje voor mezelf, toen snel naar huis om me om te kleden en om 7 uur naar Kay en Sharon om vervolgens Bjorn op te halen en naar Split te gaan eten. Heerlijk gegeten en geborreld hik hik, gekregen van Bjorn omdat ik weer terug was lief hŤ, heel erg bedankt Bjorn. En toen ja het is echt waar toen zijn we uit gegaan naar Hengelo daar was Tropical Night door heel Hengelo bandjes en gezelligheid dus je raad het al lekker wat gedronken en super gezellig tot wel 2 uur half 3 dat is lang geleden ( Tessa is tussendoor ook gekomen en mee geweest), toen een taxi naar huis wat natuurlijk niet eenvoudig was en bij Kay en Sharon af laten zetten nog heel even gezeten en toen naar huis om lekker in bed te kruipen het was dus als vanouds heeeeeerlijk echt super.

Dus mensen zoals jullie lezen kan ik weer genieten en dat doe ik dan ook echt. Deze week naar Groningen en blijven we slapen bij mijn zusje. Mijn moeder, karlijn en misschien tante Kitty uit Nieuw zeeland, die is tussendoor ook nog aan komen vliegen errrug gezellig is dat, ze lijkt veel op mijn moeder. Dus weer op naar deze week wat en plezier hebben we weer. Hopelijk heb ik jullie nu weer goed op de hoogte gebracht en kunne jullie eruit opmaken dat het dus goed met me gaat met heel af en toe een dipje maar dat hoort erbij.

Veel liefs en knuffels van Elvira.

 

Hallo Allemaal

Ik wil even iedereen die op vakantie gaat een hele fijne vakantie wensen en de thuisblijvers gewoon blijven duimen voor mooi weer hahha,. Gelukkig is het vandaag weer droog kun je ten minste even naar buiten als je wilt.We zijn alweer ruim 2 weken verder en het is nu 26juli gisteren was mijn oom uit Nieuw-Zeeland jarig en ik ben helemaal vergeten hem een kaartje te sturen dus doe ik het maar zo Robby Van Harte Gefeliciteerd met je verjaardag het zal wel erg rustig zijn geweest nu je vrouw lekker hier zit, maar dat vinden wij wel weer fijn, nog 1 weekje dan komt ze weer thuis.

Zo en dan nu mijn leventje weer, met mijn longen gaat het goed en heb gisteren een gesprek gehad met de nefroloog in Almelo en een afspraak gemaakt voor mijn moeder om haar te testen of zij een nier aan mij kan afstaan ik wil namelijk heel graag voor dat we gaan trouwen een nieuwe nier anders moet ik de hele dag letten op wat ik drink en dat vind ik heel erg zonde de afgelopen week was ook al zo zwaar had iedere keer te veel gedronken ze moesten iedere keer bijna 4 liter vocht onttrekken en dat is niet erg goed voor je lichaam. Dat is echt het moeilijkste wat er is nu dat ik niet veel mag drinken en ik ben zo gek op drinken jaa hoor ook wel de drankjes zonder alcohol haaha. Maar goed moet daar toch maar aan gaan wennen. Verder ben ik een beetje moe de laatste dagen maar dat kan dus mewt het vocht onttrekken te maken hebben.

Ben tussendoor 14 juli ook nog voor controle in Groningen geweest en daar waren ze heel tevreden mijn longfunctie was verbeterd en het zag er allemaal goed uit. Mocht weer 2,5 mg van de prednison afhalen en 1 gram van de prograft tegen afstoting. Vervolgens zijn we gezellig met mijn moeder zusje en tante naar de stad gegaan en hebben we de hele dag geshopt het was heel gezellig totdat we gingen eten om een uur of 6 toen kregen we telefoon dat de beste vriendin van mijn zusje heel ernstig ziek was ze lag inmiddels op de ic nou we hadden geen honger meer en zijn direct naar huis gegaan vreselijk echt waar en ook heel erg zwaar voor mijn zusje net alles gehad en dan zoweer opnieuw, ben blij dat ik er nu ben kan ik haar een beetje steunen voor zover dat lukt.

Verder gaat het zo zijn gangetje probeer elke dag een stukje te fietsen en mijn zusje is heel erg druk in haar huisje goed maar wel jammer ze heeft geen tijd meer en ik kan niet helpen want dat is te stoffig, helaas. OOh ja we zijn vorige week ook nog bij een geweldige trouwlokatie wezen kijken en vandaag krijgen we de offerte waarschijnlijk erg duur maar we kijken wel en anders moeten we maar wat harder sparen, SPANNEND!! We kregen er beide wel zin in. Nu nog mijn haar terug en mijn lichaam voornamelijk mijn hoofd en buik nog even veranderen en dan trouwjurken passen joepie. Volgend jaar september is het zover en dan moet wel de beste vriendin van mijn zusje erbij zijn dus duimen allemaal.

Nou mensen dit was het weer voor een week of 2 of 3 en heel veel liefs en mooi weer van Elvira. p.s hebben jullie het gelezen in de Telegraaf daar stond dat Groningen de eerste 2 non hart beating longtransplantaties heeft gedaan dit betekend een transplantatie van een overleden persoon nou ik kan jullie vertellen ik was de eerste, nu de vraag aan Groningen krijg ik hiervoor ook een lintje???

 

 

Geintje!

Zo mensen daar ben ik weer even op 6 augustus. Zo langzamerhand krijg ik mijn figuur weer terug en word ik weer wat slanker alleen mijn buik nog een beetje en mijn gezicht nog.

Het gaat verder nog steeds goed met me alleen nog vaak last van mijn buik maar goed een warm kersenpit zakje of iets dergelijks helpt er goed voor. Van de week niet veel gedaan, chronisch geld gebrek haahaha.Donderdag was mijn vader jarig en zijn we uit eten geweest met het gezin en mijn oma de andere opa en oma wouden niet mee, s' avonds kwam de visite en het was erg druk. Iwan is naar huis gegaan want hij voelde zich niet lekker. Ik heb weer een afspraak gemaakt bij de trouwlokatie en daar moeten we woensdag weer naar toe om nog wat dingen te bespreken. Ik heb mijn nieuwe pruik ook gekregen van de week en deze is wel mooi alleen een beetje te lang maar daar moet m,maar even een stuk af geknipt worden. Verder komt morgen de redactrice van de tubantia weer voor een interview. Ben de laatste tijd wel erg moe maar ik doe waarschijnlijk al te veel en dat kan mijn lichaam nog niet aan maar ja daar moet ie toch maar aan wennen hahaha.

Gisteravond zijn we nog naar de bioscoop geweest naar Mr. adn Mss Smith. Was een erg goeie film samen met Iwan Karlijn en Peter na de film nog even een borreltje gedronken bij het cinestar cafe, ik dronk een malibu mango was erg lekker. Overdag was mijn neef Obbe er met zijn gezinnetje dus ook met  de baby, wat een lieverd zeg heerlijk zo een kleintje. Ze was al  wel groot. Nou ik ga weer even de bank op zoeken met een warme pakking en straks misschien nog even erop uit met Iwan.

Groeten en liefs Elvira!

 

Jaaaa daaar ben ik weer ik heb vakantie gehad haha nee hoor ben gewoon veel te druk, en nee ben niet op vakantie geweest ten eerste heb ik daar geen zin in als ik 3 keer in de week 4 uur naar een ziekenhuis moet om te dialyseren en ten tweede moeten we sparen voor de bruiloft volgend jaar en flink sparen aangezien we een hele mooie maar dure lokatie hebben uitgezocht. Ik weet wel dat je heel goed op vakantie kunt terwijl je moet dialyseren maar ik heb een veel te ingewikkelde achtergrond dus zie ik dat nog niet zo zitten. Nou wat hebben we weer allemaal beleeft....... Van alles en nog wat hahahahahha. Ben heel veel uit eten geweest en het lekkerste was het WOK restaurant op de rotonde richting Beckum, echt heerlijk een enorme aanrader. Dinsdag is Hannie geopereerd aan haar hand dit was haar gelukkig mee gevallen. Verder ben ik vorige week woensdag avond met Jorien naar Oldenzaal geweest naar de Boeskool was heel gezellig en donderdag met mijn ouders en mijn zusje was ook errug gezellig. Vrijdagmiddag heb ik een stuk van de pruik af laten knippen en nu is hij mooi maar met een doekje erbij om staat hij het leukst. Vrijdagavond zijn we met het hele gezin naar het casino geweest wederom errug gezellig enm duur hhahaaaa en zaterdag  weet iik niet meer jaa heb ook last van geheugenverlies even heel diep denken...................................... denken................................................................................................................................................................................................................................................... denken.................................................................................................................................................................................................................................................. denken.....................................................................................................................................................................................................................................uuuhm ooooh ja op visite bij Tom en Janien samen met Matti en Fija en het was weeeer gezellig we zijn op de fiets gegaan en Timo meegenomen jajaja dat kan nu weer verder ben ik zondag lopend naar oma gegaan met Timo en ben ik met papa en mama s'middags naar de trouwlokatie gegaan ze vonden het heel erg mooi. Eenmaal terug gekomen hebben Karlijn en ik een heel eind met de hond gelopen jaja weer lopen. s'Avonds zijn we gezellig met  zijn tweeŽn uiteten geweest Iwan en ik bij  Salinas. Maandag naar de dialyse en daar heb ik ook vorderingen gemaakt ik bouw alles nu niet alleen zelf op, maar ik prik mezelf ook aan met 2 naalden en dat gaat heel goed ik heb afgelopen woensdag voor het eerst mis geprikt 1 keer en ik kon het ook niet herstellen, dus opnieuw geprikt.

Nou en dinsdag weer een mijlpaal bereikt ben ik met papa naar de stad gefietst in een keer zonder te stoppen even geshopt natuurlijk en mama kwam uit haar werk ook in de stad, toen heb ik fysio afgebeld en gelijk tegen Erik gezegd dat ik graag andere tijden wil anders heb ik helemaal geen vrijde dagen nu moet ik maandag middag en dan kijken we wel verder. Woensdag weer lopend naar papa en mama gegaan met Timo en donderdag moest ik naar dr. Hekelaar even om te bedanken voor alles en te vertellen hoe het nu gaat....GOED DUS......Tja en vandaag gedialyseerd en geslapen en eten gekookt dat doe ik nu ook weer zelf. Nu op de computer en straks om 9;15 gaan we naar de bioscoop met Peter en Karlijn en morgen gaan we bowlen en eten met Kay en Sharon. Zondag gaan we waarschijnlijk kijken naar een nieuwe auto.

ALs ik weer een gaatje kan vinden bericht ik jullie weer,waarschijnlijk eind volgende week want ik moet woensdag naar Groningen en donderdag ook voor het eerste follow up onderzoek, 1 keer per half jaar. We mogen overnachten in het Hotel er tegenover inc. ontbijt. Bijna een lekker weekendje weg hhaa. Karlijn rijdt ook mee die moet even naar school zij slaapt bij Sabine.

Nou mensen dat was het dan weer. Veel liefs en groetens Elvira 

 

Hallo Allemaal

Ik schrijf even een heel kort stukje want ik ben helemaal kapot. Ben afgelopen 2 dagen in Groningen geweest voor de eerste follow up. Mijn fysiotherapeut was heel erg tevreden ik liep in 12 min. iets meer dan een km en dat is best goed ook de piepjes test was redelijk goed en mijn kracht in mijn benen was goed voor nu en mijn armen zijn nog niet zo sterk maar dat wist ik vanwege de shunt en enorme spierpijn in mijn rechterarm door een inenting. Helaas was mijn longfunctie iets minder en vandaag gelijk aan de vorige keer hopelijk is die de volgende keer hoger.

Dan nog even dit sbs 6 heeft mij gefilmd en geÔnterviewd, gisteren bij de longfunctie en vandaag thuis dit komt maandag  5 september op de televisie bij hart van nederland om ongeveer half 11, naast mij hebben ze ook de chirurg prof.dr. Erasmus geÔnterviewd.

 Het was dus een hele zware en vermoeiende dag, tevens veel buikpijn nog steeds en weer spugen vandaag hopelijk morgen beter.Nu ga ik lekker naar bed wel terusten allemaal.  Liefs Elvira

Hallo Allemaal

 

Nou ik heb weer een redelijk weekend gehad. Vrijdag was ik erg ziek helemaal op en ook koorts????Ben heel vroeg naar bed gegaan en heb uitgeslapen zaterdag ging het wel weer. Eigenlijk had ik bij 38  Groningen moeten bellen maar ben gewoon gaan slapen en houd het wel in de gaten. Zaterdagavond uit eten geweest met Jorien Tessa en Nicole en de jongens, pizza nou ik heb dus de rand opgegeten en toen zat ik vol maar het was wel gezellig later zijn we naar Losser gegaan daar was feest om kwart over 1 lagen we lekker in bed. Zondag zijn Iwan en ik de hele dag samen op stap geweest. Eerst naar zuid dat is de wijk waar hij werkt daar was een intercultureel festival met lekker eten en gezellige collega's. sŃvonds zijn we met Peter en Karlijn naar de proef eet geweest in Enschede ook erg leuk en gezellig en natuurlijk lekker. Papa en mama waren er ook nog., later even mee gegaan naar mijn opa en oma en toen weer lekker naar bed voor de volgende dialyse, die vandaag weer goed is verlopen en nu ga ik douchen en naar de tv kijken. Ooh ja was ook nog een beetje ondersteboven van de opname van Yun, wens hem weer heel veel sterkte. Ooh ja de fysio heeft me vandaag ook nog afgebeuld. Nou mensen good goa, liefs elvira.

 

Hallo Allemaal

He he de computer doet het weer dus ik kan weer op mijn site werken. We konden niet meer op de site om een of andere reden en vanmorgen heeft iemand ona even geholpen en nu lukt het weet. Ik heb weer een hele drukke tijd achter de rug. Ben nar de beurs geweest met mijn moeder en heb weer inkopen gedaan voor de salon en hoop binnenkort weer te gaan werken.Een beetje dan. Verder ben ik natuurlijk nog steeds druk met de dialyse en met Yun zijn web site lezen want hij ligt nog steeds in Utrecht. Ik zou vrijdag naar hem toe gaan maar helaas mag ik hem niet bezoeken, dus we moeten wachten tot hij weer helemaal beter is.

Ik ben zaterdag 2 weken geleden met mijn oom en tante en nichtje naar een bijeenkomst geweest van de mariniers in Afghanistan dit was heel erg leuk we hoopten eigenlijk ook foto®s te zien van Jochem maar helaas wel van anderen en er waren ook een paar mariniers die live verbinding met ons kregen dit was heel mooi maar ook wel emotioneel. Vervolgens heb ik nog een pakketje voor hem gemaakt en opgestuurd en we hebben een foto van ons laten maken die naar hem werd gestuurd.

Dinsdags was oma jarig en ban ik daar de hele dag geweest, ze werd 84. OOh ja en die maandag ervoor zijn we naar de eerste bruidsshow geweest in Hengevelde, dit was ook erg leuk en gezellig, ik heb veel moois gezien maar nog niet de jurk. Woensdags heb ik voor het eerst gezwommen in Aquadrome met Karlijn, Janien en Shai, anderhalf uur lang en het was heerlijk, moet alleen een nieuw badpak kopen want deze paste niet meer hhahaha.

Donderdagochtend had ik fysiotherapie en wat ik daarna gedaan heb weet ik niet meer maar s avonds ben ik met mijn moeder mee gegaan naar spinning en ja hoor er was een fiets over dus ik heb ook meegedaan, alleen nog niet voluit, maat ik vond het wel hartstikke leuk dus ik heb me ook maar opgegeven. Nou vrijdagavond feestje van Bjorn en dat werd half 3 en zaterdag feest van Kai en Sharon en dat werd half en zondag Indisch eten, wat heel erg lekker was, bij Tom en Janien en ik was helemaal kapot dat doen we dus niet weer 2 avonden na elkaar. Gisteren bloed geprikt op de dialyse en toen bleek dat mijn weerstand helemaal weg was zat op 1,9 en volgens mij moet dat 6 zijn ofzo dus heb ik Groningen gebeld en nu moet ik even stoppen met een afstotingsmedicijn en kijken hoe het gaat maar wel oppassen met war ik naar toe ga en dergelijke dus niet zwemmen deze week. En heel goed in de gaten houden hoe ik me voel want er zou eventueel ook een ontsteking kunnen zitten, omdat ik ook ongeveer 3 a 4 dagen in de week verhoging heb, dus even oppassen.

Vandaag is een redactrice van de tubantia krant weer geweest voor een heel uitgebreid intervieuw en volgende week dinsdag komt de fotograaf, morgen ga ik een taart bakken voor mijn zusje want zij wordt donderdag 22 en ze viert het in haar eigen huisje want ze woont nu een halve week samen, leuk he. En ook opa is jarig donderdag maar hij viert het vrijdag die wordt geloof ik ook 84 of 83.

OOh ja ben gisteren ook nog bij de tandarts geweest na ik geloof anderhalf jaar en warempel alles was goed, nooit gedacht maar wel heel blij.  

Verder heb ik geloof ik niets meer ooh ja morgen gaan we naar de arts in Almelo en met we bedoel ik mijn moeder en ik en nu wordt mijn moeder getest dus dat wordt weer een spannende tijd. Mensen geniet van het leven en heel veel liefs van Elvira.

 

Hallo mensen daar ben ik weer jaja snel he. Nou we zijn dus bij de arts geweest vorige week woensdag en het gesprek was goed en onze bloedgroepen zijn het zelfde dus dat was positief. Mama heeft de laatste onderzoeken gisteren gehad (maandag 10/10). Ik denk dat ik volgende week maandag de uitslag krijg. Gisteren was ik op de fysiotherapie en toen belde Groningen. Mijn arts uit Almelo had hun gebeld ze maakten zich zorgen omdat mijn leukocyten alweer gedaald waren naar 1,1 en of ik vandaag naar Groningen kon komen maar ik kon niet want ik moest foto,s maken voor de krant en heb vanavond nog een gesprek met iemand. Maar ik voelde me verder niet ziek en heb ook geen koorts als ik dat wel krijg moet ik direct bellen en naar Groningen toe. Als het zo door gaat moet ik gewoon donderdag komen en dan 3 kwartier eerder en dan gaan ze het onderzoeken en ik houd er zelf rekening mee dat ik misschien moet blijven maar dat zien we wel. Heb eerst gisteren nog een herfstkrans gemaakt bij Lidy Freriks en dat was erg leuk en morgen heb ik nog een bruidsshow ook erg veel zin in. Verder doe ik wel rustig aan hoor alles op zijn tijd.

Zo meteen even met paps naar de stad gezellig he even Iwan zijn nieuwe jas ophalen. OOh ja en hebben jullie het al gelezen vorige week dinsdag/woensdag is Demi getransplanteerd. Het gaat best goed met haar er staan ook foto,s op haar web-site erg leuk. Ze ligt ook in Groningen.

Nou mensen ik stop er weer even mee en ga zo even op stap. Jullie horen het wel. Groetjes elvira

 

Hallo daar ben ik weer en vandaag is het vrijdag 14 oktober alweer. Ik ben gisteren in Groningen geweest en het was dus allemaal niet zo kritiek. Mijn weerstand was wel laag maar ik ben verder niet ziek dus ook geen reden tot actie. Mijn longfunctie stijgt niet meer mijn fev1 is ongeveer 1.90 dat is bijna 50 %. Dit zal niet echt veel meer worden omdat mijn longen teveel schade hebben geleden op de ic, maar ik heb er geen last van. Verder kreeg ik te horen dat ze vonden dat ik wel klaar was voor de volgende transplantatie nl. de nier. Nou mijn moeder zit midden in de onderzoeken dus ik hoop dat alles goed is. De longtransplantatie artsen willen het het liefst dan ook zo snel mogelijk omdat het ook erg het herstel van de longtransplantatie belemmerd. Ik zit nu lekker op de bank met de hond natuurlijk en de kachel is aan.

Heb vandaag na de dialyse nog gewinkeld in Oldenzaal en heb een mooie nieuwe winterjas gekocht van Tweed nou ja gekocht grotendeels gekregen van Koos en Hannie, dank jullie wel.

Dan vandaag nog een klote bericht gelezen van Yun dat gaat niet zo goed en dat voelt niet echt lekker. Maar goed we gaan ervan uit dat het wel goed komt, toch yun.......! Dus ja ik vraag het toch weer, de kaarsjes en de duimpjes. Ben ook bij Demi geweest en dat gaat goed gelukkig, ze heeft nog maar 1 drain en was goed wakker. Nou nu ga ik stoppen en tv kijken. Groeten allemaal van Elvira.

 

Hallo allemaal

Hier weer een oproep van mij willen jullie aub alle kaarsjes en duimen weer gaan gebruiken, het wil namelijk maar niet beter gaan met Yun en zijn schimmel en als het echt niet beter gaat dan loopt het niet goed af. Het heeft hem de vorige keer ook geholpen in dit geval kan een beetje bijgeloof geen kwaad. Mensen help mij met duimen. Ik hoop morgen wat uitslagen te krijgen van mijn moeder haar onderzoeken.

Groeten van Elvira.

 

Hallo allemaal

Ja ja weer een beetje laat het is inmiddels alweer 8 november en er is weer een heleboel gebeurd. Als eerste heeft mijn moeder alle onderzoeken in Almelo gehad en dat was goed nu moet ze volgende week maandag naar Groningen voor een gesprek en een rondleiding en daarna krijgt ze een opname van 3 dagen en als dan alles goed is hopen we zo snel mogelijk een oproep te krijgen voor transplantatie. Daarnaast zijn Iwan en ik 28 oktober een weekendje naar Maastricht geweest met Tom en Janien en dit was heel erg gezellig en leuk, lekker gewinkeld en geld uit gegeven en heerlijk gegeten althans op vrijdag en op zaterdag wat minder we hadden namelijk tappa,s en er zaten gamba,s bij maar die moest je zelf pellen en dat vind ik vreselijk en dus niet lekker. Maar het was absoluut een geslaagd weekend alleen op zondag had ik een hele erge hypo en ik kreeg hem nauwelijks weg, dat had ik die woensdag ervoor ook al op de dialyse gehad zo erg dat ik bijna weg viel en dat is heel erg eng. Vervolgens heb ik dus de terug weg in de auto geslapen, want een hypo kost heel erg veel energie. Die dinsdag en donderdag erna moest ik mijn ervaringen vertellen aan artsen en verpleegkundigen 1 keer in Almelo en 1 keer in Hengelo. De zaal was helemaal stil. Ik deed dit samen met mijn arts uit Almelo. Het ging best goed na de tijd kreeg ik een bos bloemen en een fles wijn. OOh ja en tussendoor ben ik ook nog wezen winkelen met mijn zusje en mijn moeder in Munster dit was ook erg leuk ercht een aanrader Munster.

OOk ben ik druk bezig met sporten ik doe op maandagavond body combat pfff dat is erg zwaar op dinsdag dus vanavond voor eerst wil ik naar body pump op woensdag middag zwem ik en op donderdag ga ik naar spinning, zorgen dat mijn spieren weer in goede conditie komen voor de volgende operatie. Op maandag en donderdag moet ik ook nog naar therapie. Ik doe de meeste dingen wel een beetje aangepast want ik kan nog niet alles, maar heb er wel plezier in. Mijn zusje vind het wel grappig als ik body combat doe want het ziet er niet uit met die slinger armen en benen. Maar goed zo bouw ik alles wel mooi op.

Afgelopen zaterdag zijn we uit eten geweest met mijn oom en tante ( Anneke en Jenne) naar de wok in Beckum. Het was heerlijk alleen Iwan was een beetje moe want hij was vrijdag de stad in geweest en om 4 uur thuis terwijl hij om kwart voor 7 weer eruit moest om te werken.

OOh ja en volgende week woensdag komt mijn neefje weer thuis van Afghanistan, gelukkig, dat was alweer 3 maand. Verde nog nieuws ja het gaat nog steeds niet goed met Yun en ik vind het heel eng en enorm ......!  Met de vriendin van mijn zusje gaat het wel ze is nu bezig met de laatste kuur in Enschede en we hopen dat ze daarna naar Leiden kan voor stamceltransplantatie samen met haar zusje. Dus bij deze nog een keer. Heel veel sterkte en zet hem op.

Morgen komt er weer iemand van de salon bij mij omdat ik toch wel weer wil gaan werken en de produkten weer opnieuw moet hebben dan en een nieuwe inscholing. Dan kunnen we daar ook weer mee beginnen. En zaterdag hebben we feest van Tom Frederiks in een cafe in Enschede, verder staat er geloof ik niets meer op ons programma. Nou allemaal nog even vertellen dat er zaterdag een stuk in de bijlage krant komt over mij, in tubantia, inclusief foto.

Verder iedereen blijven duimen als het niet voor Yun is dan wel voor Moniek.

Heel veel liefs elvira, op naar de feestdagen!!

 

Hallo Mensen

Het is vandaag 28 november en het is spierwit buiten, iedereen kan wel zeuren maar ik vind het prachtig haaha zolang je niet weg hoeft.

Ik ben vorige week in Groningen geweest en mijn longfunctie was nog steeds maar 43 procent maar voor mijn gevoel heb ik genoeg lucht. Het klonk ook ietsje minder maar de foto was goed dus niets aan de hand. We hebben vervolgens een rondleiding gehad op de nierafdeling en een gesprek met de arts. Ik moet nog 2 onderzoeken doen voor mijn blaas en een echo van mijn lever en mijn moeder wordt de laatste week van januari opgenomen voor screening en als dan alles goed is moeten we wachten op een oproep. Dus weer afwachten.

Verder ben ik heel druk nu met Sinterklaas voor komend weekend en mijn nichtje is nog jarig vrijdag en vorige week mijn oom en een ander nichtje, dus druk zijn we genoeg. met Yun gaat het ook iets beter gelukkig. En moniek die is aan het wachten tot haar bloed weer wat beter is en dan wachten tot ze klaar is om naar Leiden te gaan voor stamceltransplantatie. Dus als jullie duimen nog niet versleten zijn graag verder gaan. Nou en nu gaan we weer wandelen met Timo die vind het echt helemaal geweldig in de sneeuw echt heel erg leuk.

OOh ja vrijdag was mijn taxi pas om half 4 in Almelo en we waren om kwart voor 10 in huis knap he maar ja daar hadden meer mensen last van.

Nou ik ga slapen wel trusten en een fijne Sinterklaas allemaal.

Liefs elvira

Vanaf hier kunnen jullie verder lezen op dagboek deel 2!

Terug