Terug

Op 21 juni om 17.25 uur is onze lieve Elvira overleden...

 

 

Als het leven heel erg tegenzit

Moet je vechten met al je energie en pit

Om er weer boven op te komen

Zodat je verder kunt met het waar

maken van je dromen

Verder met genieten van het goede leven

Want dat is niet iedereen zomaar gegeven

                                                                 Elvira

 

    Op bijzondere wijze ging Elvira om met de strijd tegen

     Cystic Fibrosis. Sterk was haar wil om door te gaan,

    helaas kon haar lichaam het niet meer aan.

     Op 27-jarige leeftijd is thuis overleden onze lieve

         dochter, mijn zus en schoonzus

 

Elvira Luyendijk

 

Huib & Agnes Luyendijk-Theussing

Karlijn & Peter

 

    21 juni 2008

    Schipholtstraat 34

      7534 CX Glanerbrug

 

       Wij gedenken Elvira op woensdag 25 juni om 19.00 uur

      tijdens de avondwake in de R.K. Kerk Onze Lieve

        Vrouw van de Heilige Rozenkrans, Kerkstraat 14 te Glanerbrug. 

Daar is gelegenheid tot schriftelijk  condoleren.

 

          De uitvaartviering zal gehouden worden op donderdag

          26 juni om 13.30 uur in bovengenoemde kerk.

               Aansluitend zal om 16.00 uur de crematieplechtigheid    

           plaatsvinden in crematorium ‘Enschede’, ingang Zuid,

      Usselerrietweg 40 te Usselo.

           Na afloop is er gelegenheid tot persoonlijk condoleren

           in de koffiekamer van het crematorium.

 

Elvira hield niet van rouwkleding.

 

      Zij die geen rouwkaart hebben ontvangen kunnen deze  advertentie als zodanig beschouwen.

 

 

 

 

 

Mijn Nieuwe leventje in mijn nieuwe huis!!   

 

 

21 juni (...Karlijn)

Lieve mensen ik heb heel slecht nieuws. Donderdagochtend heeft Elvira een hypo gehad. Mijn moeder heeft haar in bed gevonden en wist  niet wat ze aantrof. De details geef ik er niet van maar ze was levenloos. De dokter heeft haar met twee snelwerkende suiker injecties weer bij gekregen. De rest van de donderdag bestond uit overgeven en dronkenmansgedrag. Ze was erg bang om te gaan slapen, bang om in een coma te raken en dit is helaas ook gebeurd. Donderdagavond is ze in slaap gevallen en heeft een heel onrustige nacht gehad. Vrijdag vanaf een uur of zes `s morgens is ze in coma geraakt en hier komt ze ook niet meer uit. Haar lichaam is helemaal op, haar geest blijft voorlopig nog werken. Het is bijna onmogelijk maar jullie weten hoe sterk haar geest altijd is geweest en opgeven zal ze zeker niet gauw doen. Van ons mag ze gaan, hoe hard het ook is, van zichzelf waarschijnlijk nog niet.

 

14 juni (...Karlijn)

Hallo allemaal..Ik schrijf weer een stukje want mijn zus ligt in een verstelbaar bed met daarin een heerlijk zacht matras waardoor haar ogen steeds dicht gaan en ze weg dommelt..Het was de bedoeling dat ze een bed zou krijgen van livio maar aangezien ze niet bedlegerig is (klopt!!! Ze kan wel 5 meter lopen!!!) willen ze deze niet leveren...De boze brief ligt denk ik inmiddels bij de hoge heren op het bureau... Gelukkig was daar de fam. Tip die nog een prachtig bed thuis hadden en nu hier in de woonkamer staat waar el dus geregeld even een slaapje tussendoor neemt. De eerste twee dagen waren voor haar drama. In een ziekenhuis zijn allemaal zieke mensen die niet veel kunnen en thuis niet. Ook kwam ze zichzelf thuis erg tegen. Dan valt goed op dat haar lichaam echt ziek is en heel erg moe is terwijl haar gedachten iets heel anders willen. Het gesprek wat ze woensdag gehad hebben viel haar rauw op het dak. Elvira dacht dat ze nog een paar mooie jaren kon hebben terwijl de arts tegen haar zei: als je nog graag dingen wilt doen waar je lichaam toe in staat is dan moet je die zeker doen...Vandaar dat de dagen erna erg emotioneel waren. Wat er dan allemaal in je hoofd omgaat.....Vandaag heeft ze een iets betere dag. Ze houdt wat meer eten binnen en is iets meer uit bed geweest. Heel af en toe komt zelfs de grappige el om de hoek kijken. Als ze weer wat meer energie heeft (dat is nu nog ver te zoeken) dan zal ze zelf weer gaan schrijven...

Groeten van ons.

 

OP NAAR TIMO!!!!!!!Nou ik heb net te horen gekregen dat we morgenvroeg een gesprek hebben en dat ik daarna naar huis kan als er goede verzorging aanwezig is, die is er gelukkig, want ik ga naar mijn ouders. s´Middags tussen 1 uur en 3 uur ga ik rusten en hopelijk word ik thuis dan eindelijk wat sterker en neemt de pijn af van die enorme buik die nog steeds 97cm groot is. Nu is het tijd voor het bed en ga ik lekker liggen. Liefs elvira.

10 juni 2008,

Ik schrijf even een klein stukje, want lang rechtop zitten gaat nog niet zo goed, vanwege de enorm dikke buik (97cm) en de wond natuurlijk. Ik heb nog 2 keer een zetpil gehad met morfine en 2 dagen lopen spugen, terwijl ik misschien anders vrijdag naar huis had gemogen. Toen ben ik ermee gestopt en ik denk dat het daaraan lag, want het spugen was toen gelukkig afgelopen ik was alleen weer helemaal verzwakt en sliep veel. Oké dan proberen om na het weekend naar huis te kunnen, in het weekend werd mijn buik steeds dikker en kreeg ik ook erg veel pijn dit begon vrijdags, op zaterdag was hij bijna 1 meter in omtrek en deed de hele buik me pijn, ook zat er natuurlijk enorme spanning op de wond dus was ik het echt zat. Maandag dus weer niet naar huis. Ik heb nu een hogere dosering plastabletten en voel me iets beter als gisteren ben nu nog niet weer in bed geweest na het douchen, dat doe ik na het eten wel, maar das alweer een stap verder dan gisteren. Emotioneel was gisteren ook niet de sterkste dag en dat telt natuurlijk ook wel mee. Mijn Fev1 was weer 0,96 gisteren, maar ja wat wil je met zoveel vocht. Hopelijk mag ik verder met de plastabletten en dan toch morgen of overmorgen naar huis en daar heel rustig aan verder. 10 Weken vind ik wel meer dan genoeg. Iedereen hier is alweer verdwenen, Jan is voor het weekend naar huis gegaan, alleen ook met een ...bericht  en Sandy heef er 3 dagen gelegen. Tijd voor mijn natriumbeperkte eten en dan rust, dus tot schrijfs. Groeten Elvira. Hopelijk krijgen we ook nog een gesprek vandaag of morgen over de gang van zaken en of ik ook iets kan verwachten?

groetjes el zelf, almost 28!

 

3 juni 2008.. (geschreven door Karlijn)

De operatie is achter de rug!! De dag van de operatie was El goed te pas. Ze was erg trots, ze had geen extra zuurstof nodig. Ook straalde ze, als ik dit aankan kan ik toch ook wel een levertransplantatie aan.... Al gaf ze daarna gelijk toe dat ze toch ook wel kon merken dat ze in een ziek lichaam zit. Ik zit nu naast haar dit verhaal te typen en vandaag voelt ze zich een stuk minder lekker dan gisteren. (tja wat morfine al wel niet kan doen hè...) Het eten wat er vandaag naar binnen werd gewerkt kwam er via de verkeerde kant weer uit, dit wordt nu echter beter. Ook ligt ze de hele dag in bed en kan vrij weinig waardoor ze -een beetje- opstandig is. Logisch natuurlijk...Vandaag is er een chirurg langs geweest die liet weten dat de wond er goed uitziet en dat ze nog erg rustig aan moet doen. Een lange douchebeurt zit er helaas nog niet in...

Groeten uit Groningen

2 juni 2008......

Ik heb afgelopen donderdag ( bij het gesprek met de leverarts, dr.v/d Berg) te horen gekregen dat ik te lang moest wachten voor de operatie van de navel en dat ze er al mee bezig waren om het te versnellen. Nu kwam er vrijdagmiddag een chirurg langs dat er vandaag iemand uit viel en dat het dus vanmiddag gaat gebeuren. Diezelfde middag is een een anesthesist geweest en dit was heel fijn, want hij was overal helemaal van op de hoogte. Hij was bij alle gesprekken aanwezig geweest, dus hij heeft ook eerst even gewoon met me gesproken en dat voelde heel goed. Normaal gesproken stelt deze operatie niet veel voor maar er zitten bij mij toch wel wat behoorlijke risico´s aan vast. Ze hebben dus voor de zekerheid een 24uurs bed op de anesthesie geregeld, als het heel goed gaat mag ik gewoon naar de afdeling, maar voor de zekerheid. Verder is er ook een buikchirurg bij aanwezig (van levertransplantatie team) om te kijken of ze een draintje gaan plaatsen om wat vocht af te voeren. Ik stop dus nu want over ongeveer een half uurtje ga ik richting de OK, mijn ouders, zusje en zwager zijn er al om mij te steunen. Het is en blijft spannend. Hou jullie op de hoogte.

Groetjes elvira 

 

27 mei 2008!!

Nou mensen we hebben dus gisteren een gesprek gehad met de longarts en met de nurse practitioner. En dat was verreweg van positief helaas. Ze kunnen niets meer voor de me doen nu, eigenlijk moet ik een nieuwe longtransplantatie en een levertransplantatie, dit kan technisch gezien niet tegelijk, dus dan zou eerst de longen of de lever moeten. Als we eerst de longen zouden doen zou mijn lever het niet overleven, als we eerst de lever doen dan trekken mijn longen dat niet. De kans op overleven is dan kleiner dan 15% en dat is veel te weinig om dat risico te nemen. De artsen hebben het heel lang gerekt, maar het wordt gewoon niet beter en ze hebben ook alles overwogen, het kan gewoon niet. (Bij wijze van spreke zou ik direct na de ene zware transplantatie de volgende moeten en dat is niet mogelijk). Ik lig nu nog hier, omdat ze me wel eerst aan mijn navelbreuk gaan helpen, maar zelfs dit is risicovol, ik wacht op een anesthesist en die gaat wat dingen met mij bespreken en dan hoop ik dat ze me zo snel mogelijk kunnen helpen en dat ik naar huis kan. Zo gauw ik weet wanneer ik geholpen wordt zal ik het vermelden. Ik zal het netjes vermelden mam. het is dus op het moment Z.K. Ik ga thuis nog maar wat trainen in de hoop de FEV1 nog wat hoger te krijgen maar hij moet ruim een halve liter hoger en dat is wel erg veel. Ik heb wel meer wonderen verricht dus wie niet waagt wie niet wint, maar ik weet ook wel dat die kans heeeeel erg klein is, alleen dan wordt er opnieuw gekeken. Nu zijn jullie op de hoogte en ik vraag jullie om ons als er wat is of jullie iets willen weten om me te mailen en even niet te bellen, dankjullie wel.

Groeten Elvira Luyendijk

 

25mei.....7 weken,

Hallo Lieve mensen bedankt voor jullie berichten allemaal, ik ga eigenlijk nu even niet schrijven. Ik moet als het goed is wachten tot ze me aan mijn navel gaan opereren, want dat is te gevaarlijk om mee door te lopen. Verder hebben we morgen een gesprek met de arts en dat zal ik dan op de site vermelde als daar wat uit is gekomen, of ik door mag voor levertransplantatie of  hoe en wat voor behandelplan er op moment is. Verder heb ik nog meer gedichten maar die zet ik later wel op de site, lig nu op een 4 persoonskamer samen met Jan Feikens, das wel gezellig en goed voor de gesprekken zo nu en dan, verder heb ik nu dus weinig privacy. Jullie horen morgen van mij

Groetjes liefs elvira

14-5-2008

JAAAAAAAA!!!!! Sinds gisteravond uit de isolatie THANK GOD!!!! Verder heb ik eindelijk ook wat beter geblazen voor het eerst sinds ruim 5 weken boven de liter. De FEV1 was 1.06, gelukkig het zonnetje heeft mijn kamer weer een beetje bereikt. Nu verder knokken dat de longfunctie nog wat beter wordt. Heb alleen nog de vochtbeperking en last van de buik natuurlijk. Probeer nu zelf elke dag ietsje verder te lopen om  aan te sterken en ze hebben een step apparaatje op mijn kamer gezet om de been spieren weer te trainen. Ik ben er natuurlijk nog niet, maar eindelijk wat verbetering sinds al die tijd geeft de burger toch weer wat meer moed! AL blijft het nog wel spannend hoe en wat nu verder. Mijn navel is wel een beetje raar, ik had daar een breukje en die is nu heel bol en dik en heeft 2 kleuren licht huidkleur en blauw??? Als goed is komt de dokter daar morgen of overmorgen even naar kijken en ik wacht ook nog op de endocrinoloog vanwege mijn suikers. Kijken of een pompje beter voor mij is. Ik heb nu namelijk alleen een infuus voor de suiker en verder niet, de rest gaat met tabletten.Tjonge jonge wat duurt het allemaal lang dit keer dat wel, maar goed blijven hopen en blijven plannen van leuke dingen, dan komen we er wel. Nou dat heb ik er dus maar weer even op gezet zodat jullie na al dat geklaag ook weer wat beters kunnen lezen!

                                Een leven zonder dromen,

                                dat zal mij niet overkomen.

                                Een mens zonder kracht en hoop,

                                daarmee neemt het lichaam de loop.

                                Een slechte dag of wat somberheid,

                                is geen probleem maar je moet het wel weer kwijt.

                                Een leven is het waard om voor te strijden,

                                want er komen altijd goede tijden.

                                Dan kun je een paar van die dromen,

                                misschien wel uit laten komen!                    (zelf geschreven).

Er zijn zeker nog dingen die ik wil bereiken en zo lang de artsen nog geen ja of nee zeggen zien we wel waar we uiteindelijk belanden. Er zit alweer van alles in mijn hoofd, of het allemaal gaat lukken weet ik niet, maar proberen doe ik zeker wel. 23 Mei zou ik met Karlijn een weekend naar Amsterdam en naar de TOPPERS, dat gaat hoogstwaarschijnlijk iets te snel dus helaas moet ik dat maar laten gaan en natuurlijk heeft Karlijn dan ook weer pech maar wie weet gaan we van het zomer nog wel lekker een weekend met zijn tweetjes weg.

Nou genoeg geluld , tv aan en in bed en tot de volgende plannen, onderzoeken of iets anders wat bekend wordt. LIVE YOUR LIFE AND DO IT NOW!! Liefs elvira

 

                                

                                

 

8-5-2008

Hallo allemaal, daar ben ik weer en nog steeds vanuit mijn geïsoleerde kamer met deuren dicht ,maar goed nieuws met het raampje open jaja!!

Eigenlijk heb ik verder niet veel nieuws te vertellen. Ik heb vermeld hier dat ik het zat was, omdat er maar geen vooruitgang in zit. Ze konden het zich wel voorstellen en ik zei dat ik het idee had dat hun het ook niet meer wisten en maar van alles proberen. Nou dat klopt dus ook. Ik heb nu weer een andere antibiotica en het middels voor de griep is gestopt, omdat het in mijn bloed niet goed ging. Witte bloedcellen en bloedplaatjes gingen protesteren. De dokter zegt ook we staan een beetje vast nu.Maar zij hopen net zo hard als mij dat die longen nog bijtrekken Wel is er de hoop dat deze antibiotica zijn werk doet en dat ik dan toch dinsdag beter blaas. Ik heb nog steeds een vochtbeperking en zoutarm dieet. De sondevoeding heb ik vandaag met de diëtiste overlegt, hebben we eruit gehaald. Ik heb al een paar dagen enorme keelpijn en zat steeds vol of ik was misselijk en had buikpijn. Dat terwijl de sondevoeding nog steeds opgebouwd moest worden. Kortom dat werkt gewoon niet bij mij. Nu gaan we van alles proberen aan bijvoeding betreft pakjes drinkvoeding en andere producten.  Dat lucht wel een stuk op dat dat ding uit mijn neus en keel is, ik hoop nu dat de keelpijn snel over is. Ik hoop zelf natuurlijk heel hard dat de antibiotica zijn werk nu dan wel gaat doen en dat het nog niet afgelopen is. Dus nog even proberen en hopen!!!!

Morgen lekker even van infuus af en naar buiten en jullie allemaal een fijn pinksterweekend! Groetjes elvira

2-5

Nou daar ben ik weer even maar nu om even enorm te klagen, want wat er nu gebeurd vind ik echt verschrikkelijk (zacht uitgedrukt). Het is vandaag vrijdag jaaa de woensdag na koninginnedag, toen men hier dus ook al wist dat het griepvirus weer terug was. In die paar dagen is er niet veel gebeurd behalve dan dat ik inderdaad even naar buiten ben geweest en het verschrikkelijk vond. Ik kon het totaal niet volhouden en was hier dus nog veel te ziek voor.Daarnaast had ik enorm veel pijn in mijn buik en erg last van de sondevoeding die dus nu gelukkig lager staat.

Maar vandaag ............wil ik eigenlijk direct vergeten al zit ik er nu nog mee. Er is wel veel gedaan vandaag waar ik dan wel weer blij mee ben maar ja, ze hebben me nu een vochtbeperking (visioen van dialyse tijd) gegeven en een zoutbeperking. Daarnaast hebben ze vanmiddag vocht uit mijn buik gehaald met een punctie, dat was dan wel weer interessant en deed weinig pijn. Gelukkig was het vocht helder en zit er geen ontsteking in, das positief! Nu ben ik nog aan het wachten op een echo die vanavond nog gemaakt gaat worden van mijn buik en ik moet urine sparen om te kijken of ik wel genoeg plas. Nu is dat op zich behalve die vochtbeperking nog geen ramp, maar ze hebben me totaal opgesloten in verband met het griepvirus. Dat er al een week weer is en dat ik al eerder heb gehad, terwijl ik toen op een 2 persoonskamer lag!! IK SNAP ER GEEN BAL VAN EN VIND HET ECHT AFSCHUWELIJK!!!!!! Ik mag eventueel van mijn kamer af met een mondkapje(lekker hoor als je al benauwd bent). Alles moet steriel, zelfs het bezoek moet een mondkapje voor en desinfecteren.....en de 2 deuren op mijn kamer zitten dicht! Kortom ik wed dat het in de gevangenis beter is....de tv hier is ongeveer 10x10cm dus kun je nagaan die vult een halve kamer...NOT::! En deze druppel was net iets te groot voor mijn emmer en mijn ogen! Ik snap wel dat ik de andere patiënten hier niet aan moet steken, maar.....4 dagen geleden dan en gisteren?????Komen ze daar nu mee nu ik hier bijna 4 weken lig en alweer 2 dagen behandeld wordt met een middel ertegen. Als er thuis iemand griep heeft en je gaat die bezoeken dan neem je toch ook geen masker mee....ja misschien voor de lol maar zo....voel ik me enorm KUT (sorry).  Nou heb het lekker even opgeschreven en jullie kunnen nu tegen mijn geklaag aan lezen dan trek ik me nog even terug tussen mijn muren en die enorme tv die je ook nog moet betalen.

Groet el

 

Zoo zoals jullie zien is het vandaag koninginnedag en ik hoop dat jullie er een gezellige dag van maken of een gezellige nacht hebben gehad. Helaas ging ook dit feestje aan mijn neus voorbij en dan gaat het bij mij natuurlijk om de koninginnenacht natuurlijk. Hemelvaart en Pinksteren idem dito. Dat betekend dus kort gezegd dat het niet op schiet. Op zich voel ik me redelijk als ik in bed lig, in de rolstoel zit of op mijn (inmiddels 1 persoonskamer) zit. Ik zal even vertellen wat er gedaan is en wordt. Mijn longen willen dus maar niet beter worden, ik blaas nog steeds onder de liter. Op zich red ik me er redelijk mee alleen met een beetje inspanning merk ik dat ik adem te kort kom. Ik probeer dit toch wel zelf op te bouwen door kleine stukjes te lopen en die kleine stukjes wat langer te maken. Maar goed de antibiotica en de prednison hebben dus niets gedaan. Nu is er wel steeds van alles gekweekt en is het toch echt de pseudomonas (zat er met cf ook) die er in mijn longen zit en die zou dus gewoon moeten reageren op de antibiotica, alleen hij vertikt het! Het influenza virus was negatief dus die was weg. Verder kom ik bijna elke dag een kilo aan en weeg ik nu 59????? En nog steeds sondevoeding, maar ja ik krijg via de sonde mijn voedingsstoffen binnen en wat ik aan kom is hoogstwaarschijnlijk vocht dat ik allemaal opsla  in mijn steeds groter groeiende buik. De plastabletten zijn al 2 keer verdubbeld maar ik merk het nog niet echt en ben daardoor natuurlijk ook benauwd. Ik krijg ook steeds zwaardere en meer tabletten voor de pijn in mijn maag, om dit te verlichten. De prednison was alweer afgebouwd en heeft dus niet het gewenste effect gehad betreft mijn longen. Afgelopen maandag blies ik een FEV1 van 0,92, dus tja........wat moet ik ermee. Maandag zijn er ook weer kweken genomen van de neus en van het sputum. Nu is er uit gekomen dat het nog steeds inderdaad om meneer pseudo gaat en dat het influenza virus weer terug is. Aan ene kant hoop ik nu dus maar dat ik gewoon zoveel last heb van dat virus en dat dan door deze weer te gaan behandelen mijn longfunctie wel verbeterd. Daarnaast ook weer even een stootkuurtje pred. erbij en wie weet blaas ik dan maandag toch beter, wat natuurlijk wel te hopen is´´ dan kunnen we een keer verder´´. Tja en die kilo´s vocht ??? geen idee dat moet worden overlegd met de maag-darm-lever artsen. Maar dit is zo een rare week, als het goed is zie ik een van mijn artsen vrijdag nog weer. Het blijft dus een beetje aanmodderen, medicijnen erbij en eraf en hopen op betere uitslagen. Antibiotica nu even gestopt, alleen onderhoud nog wel en vernevelen met antibiotica en weer starten met middel tegen influenza en pred. is eigenlijk het laatste nieuws.

Ik ga nog even rusten, want ik mag vanmiddag wel even een uurtje eruit in de rolstoel. Dan gaan even de infusen stop en de sonde ook heb ik alleen een slangetje in mijn arm en in mijn neus, maar goed ken toch niemand hier, buiten het ziekenhuis. Ik heb wel even een fotootje gemaakt van mijn oranje toetje vandaag het was barrrraaaavois echt waar en nog lekker ook.

 

Groeten  

21-04-2008

Even weer een up-date van de gang van zaken hier in Groningen. Het is vandaag maandag en afgelopen week zijn er wel een aantal veranderingen geweest. Er zijn in ieder geval onderzoeken gedaan en er is overleg gepleegd tussen alle artsen. Er kwam uit dat de lever dus inderdaad niet goed is, maar dat daar op moment niet verder over te discussiëren of te praten valt, omdat mijn longen te slecht zijn. Eerst moeten mijn longen een stuk beter zijn voordat er een plan gemaakt kan worden voor de lever of levertransplantatie. Er is weer een virus kweek gedaan en een sputumkweek. Uit die kweken bleek dat het influenza virus opnieuw wat sterker was geworden en dat er toch nog een bacterie in mijn longen zit. Voor het virus heb ik een kuur gekregen en de prednison is opgehoogd voor de longen. Donderdags was mijn fev1 niets verbeterd vandaar vernevelen met antibiotica en dus dat kuurtje tegen het virus. De sondevoeding in mijn maag kon ik helemaal niet verdragen, werd er erg misselijk van en had heel veel zuurbranden totdat het weer naar boven kwam, dus deze moest eruit. Donderdagavond rond half 10 is er een nieuwe sondeslang ingebracht door de arts, onder belichting zodat ze hem door konden schuiven naar het begin van de 12vingerige darm, dit gaat een stuk beter en ik krijg nu ook meer voeding. Gewoon eten doe ik ook wel, maar dat gaat niet zo heel goed vanwege erg veel pijn in mijn maag en ik was al teveel afgevallen om dus met weinig voeding verder te kunnen. Nu was de arts er vanmorgen weer en heb ik vanmorgen ook weer geblazen de fev1 was wel iets verbeterd ,gelukkig, maar niet erg veel, hij was nu 0,94 eigenlijk moet hij gewoon weer naar de 1,20 of 1,30 zoals hij was. We zijn nu ruim 2 weken verder en het schiet dus niet echt hard op. Vandaar dat ik nu de volledige stootkuur krijg voor de longen, daarmee bedoel ik: prednison, vernevelen met antibiotica, influenza kuurtje en vanaf vandaag weer antibiotica via infuus! Om ze zo snel mogelijk weer op niveau te krijgen. Daarna komen de buikproblemen weer in kaart, met waarschijnlijk een gesprek betreft evt.. levertransplantatie maar zo ver zijn we nu nog even niet. Eerst sterker worden en weer een beetje meer uit bed en elke dag klein stukje verder lopen.

Verder vermaak ik me hier met vakantieboeken, als het kan en ik kom hier redelijk goed uit en ik krijg toestemming dan wil ik heel graag in Juni ongeveer 10 dagen lekker weg, misschien Portugal ofzo. Andere dingen, beetje lezen enz. doe ik ook maar hou nog niet zo heel veel vol. Inmiddels is alles weer aangesloten en zit er een stukje zalm vast achter mijn sondeslangetje heerlijk....alsjeblieft voor de informatie! 

Ga nu weer effe mijn bed op Groeten en liefs elvira!! 

Zoo hallo, ik ben weer een beetje in staat om zelf te schrijven nadat mijn moeder een stukje in het gastenboek had gezet. Ik ben dus nu al weer anderhalve week in het UMCG, het is bijna niet voor te stellen na die foto´s hieronder. Daar had ik alleen nog de problemen met mijn buik, maar gelukkig heb ik dat plezier wel gehad. Tja en toen het vervolg, ik had al geschreven dat ik een mail had gestuurd wat betreft mijn buik en dat e reen scan gepland stond voor 9 april met 1 nacht opname....eindelijk! Maar toen.....

Tja die griep....na een weekend heel zwaar ziek op de bank te hebben gelegen heb ik maandagochtend vroeg toch maar weer met Groningen gebeld, ik kon niet meer ik was echt helemaal op. Ik moest maar op de spoedeisende hulp komen en maar een koffertje meenemen. Dat hebben we dus gedaan en alles is daar gelijk onderzocht, urine,bloed, sputum, neusspoeling, foto´s enz. Vervolgens aan het infuus met antibiotica en naar een afdeling, helaas niet gelijk naar D3 omdat het te druk was. Ik heb dus van maandag tot en met woensdag alleen maar in bed gelegen en het maar laten gebeuren. Donderdag kon ik naar de D3 en daar lig ik nu nog. Ze zijn er in ieder geval achter dat er een longontsteking een schimmelinfectie en een influenza virus zat (echte griep) dus jah das niet zo gek dat ik me zo slecht voelde. Ik at al een tijd heel slecht en heb toen zeker 3 dagen alleen maar gedronken en niets gegeten. Dus heel erg verzwakt. Ik had mijn mond zo vreselijk kapot van de schimmelinfectie dat het enorm veel pijn deed. Ik begin nu wel weer een beetje te eten, maar meest vloeibaar en daarnaast hebben ze me sondevoeding gegeven, waar ik nogal vol van ben. Ook is de prednison opgehoogd en hebben ze de antibiotica via infuus gestopt omdat het vocht te slecht was voor mijn buik. Dus moet ik nu diezelfde dosering slikken. Ik ben wel nog benauwd en erg zwak, mijn longfunctie was ook slecht en dat wou ik er eigenlijk niet bij hebben, dus sinds gister heb ik ook een litertje zuurstof gewoon voor de rust van mijn lichaam. maar ja bij mij is altijd alles of niets. De FEV1 was 0,82, ik hoop dat die na het weekend weer boven de 1 zit. Ook heb ik een goed gesprek gehad met de maatschappelijk werkster over hoe ik me voelde en dat ik het idee had dat ik er helemaal alleen voor stond enz. enz. Dit heeft me gelukkig goed geholpen en voel me in mijn hoofd een stuk rustiger. Ik weet dat ze er hard mee bezig zijn, maar het is gewoon heel erg ingewikkeld bij mij. Mijn lever werkt niet goed genoeg en deze is erg groot waardoor ik verder waarschijnlijk pijn heb. Er wordt in ieder geval vandaag of morgen eerst even gekeken of er wat vocht uit mijn buik geprikt kan worden om dat te onderzoeken. Verder moet eerst het virus en de longontsteking voldoende zijn opgeknapt en dan wordt er als het goed is gekeken naar een verder behandelplan. Dus eigenlijk zijn er nog steeds een heleboel ????? Bij de artsen dus ook, het is gewoon heel erg complex. Ik heb nu ook aangegeven dat ik alles wil weten echt alles. Of het nu goed is of niet en of er wat aan gedaan kan worden of niet, ik wil dat gewoon weten zodat ik ook weet waar ik aan toe ben. Het ziet er in ieder geval wel erg indrukwekkend uit hier en als de crew van een of andere sience- fiction film langs komt maak ik misschien wel een grote doorbraak. Ik zal er 2 kleine foto´s bij doen van mijn toestand nu.

Prachtig toch weer of nie......kijk over 2 maand maar weer dan is het weer Miss Elvira hahahhahahaa!!

03-04-2008

Dag allemaal daar ben ik weer, na een heerlijk paasweekend in Oostenrijk.Het was heerlijk om er even tussenuit te zijn en even nergens aan te hoeven denken. Het was verder wat betreft de gezondheid net als thuis. Ene moment ging het goed en andere moment had ik erg veel pijn of was ik erg misselijk. Dus wat eten betreft was het niet top, maar plezier hebben we zeker ook gehad, maar dat zul je kunnen zien op deze foto´s.

Zo dat waren wel even genoeg foto´s dacht ik. Ik heb dus inderdaad ook nog geskied. 2 Ochtenden en de derde dag waren mijn benen veel te zwak en ging het dus niet meer. Maar genoten hebben we wel.

Vervolgens heb ik thuis 2 dagen bij moeten komen en heb ik een mail gestuurd naar Groningen dat ik het spuugzat was dat ik maar niets hoorde en ik met die pijn zit en problemen heb met eten en gewoon me niet lekker voel. Ben mezelf totaal niet en heb ook totaal geen energie. Ik kreeg een mail terug dat volgende week de scan is. Ik had ook inderdaad inmiddels een brief gekregen dat ik woensdags 9 april word opgenomen en de scan is dus 10 april, eindelijk wordt er dan weer iets gedaan en hoop ik toch eens een keer duidelijkheid te krijgen waarom ik zoveel pijn heb en zo vaak misselijk ben. Ik ben wel weer gaan werken en heb me sinds dinsdag voor 75%beter gemeld. Was er weer helemaal blij mee, maar je raad het al, hoe ik me ook inzet om dingen te gaan doen het wordt weer tegengehouden door mijn gezondheid, want nu heb ik de griep en lig ik al 2 dagen op de bank. Ik baal zo enorm....eigenlijk wil ik morgen gewoon weer gaan werken, het is maar 3 uurtjes. Ik heb vandaag weer gebeld met Groningen en volgens hun is het een griep of een virus en daar kunnen ze niets voor geven, ik mag dus alleen paracetamol slikken. Maar ja ik heb koorts en daarnaast ben ik doodsbang dat me wat met de longen gebeurd, want dat kan ik er nu echt niet bij hebben met mijn lever. Het is eerst het een en dan het ander, maar niet allebei tegelijk. Dus tja 2-strijd, wil heel graag mijn werk houden en denk aan de ene kant met paracetamol moet het lukken die 3 uurtjes en aan de andere kant hoeveel gevaar loop ik dan???? Terwijl iedereen zegt....gek een ander blijft dan ook thuis...ja dat weet ik wel maar heb me net weer beter gemeld en dan dit weer!!!! Dus zoals jullie lezen ben ik qua gezondheid nog geen steek verder. Ik heb wel een heel blij nieuws te vermelden en dat is dat Bjorn de Haan tot nu toe succesvol voor de 2de keer getransplanteerd is!

Nu ga ik zo maar weer naar bed en hoop ik dat het morgen een stuk beter is, na 2 hele dagen op de bank te hebben gelegen! Groeten en liefs elvira.

17-03-2008

Tot mijn grote schrik en teleurstelling moet ik even vermelden dat er de afgelopen maand weer 2 cf-ers zijn overleden. Als eerste Annemarie Nierop ik ken haar persoonlijk niet maar wist dat ze op de wachtlijst stond en ze heeft het helaas net niet gered. En ik lees net dat Jan van der Heijden afgelopen vrijdag is overleden. Mijn medeleven gaat uit naar zijn vrouw en zijn familie. Zo´n prachtig mannetje nu zonder vader, helaas het heeft niet zo mogen zijn.

Dan ga ik verder met waar ik gebleven was. Ik ben dus afgelopen donderdag weer in het UMCG geweest en dit keer naar dr. vd Berg (MDL arts) Het enige dat ik nu meer weet is dat het probleem echt mijn lever is, deze is zo groot dat hij de rest weg drukt in mijn buik en aangezien ik verder erg smal ben duwt alles naar voren. Tja en verder vroeg de arts wat ik nu dacht... nou als ik het goed begrepen heb zijn er geen medicijnen voor en dat klopte dus naar mijn mening zat er maar 1 ding op en dat is een nieuwe lever. Nu wordt er nu een buikscan gepland en daarna wordt er verder gekeken. Ik weet het nu niet goed meer. aan de ene kant ben ik het spuugzat steeds die pijn, vermoeidheid  en steeds meer moeite met eten. Aan de andere kant wil ik gewoon terug vechten!!!!!!!! Gelukkig mag ik nu 3 keer per dag een paracetamol slikken tegen de pijn, maar vaak is deze niet sterk genoeg dus ik bel van de week even of ik dat andere middel kan krijgen wat ik ook nog mag hebben. En oppassen nu dat er niets met mijn longen gebeurd.

Ik ben afgelopen vrijdag wel met werk mee geweest, met team, uit eten en dit was erg leuk en gezellig. Ik vind het ook heel prettig om weer een beetje aan het werk te zijn ondanks de pijn. Komende vrijdag gaan we lekker een paar dagen naar Oostenrijk en daar heb ik ook erg veel zin in lekker gezellig hopelijk helpen dan de andere pijnstillers. Nu wordt het alweer laat en ik ga lekker naar bed. Ik weet niet of ik voor Oostenrijk nog mail, maar anders wens ik iedereen hele fijne paasdagen en uuuh niet teveel eieren hè, want dan worden jullie ook ziek!!

 

Liefs elvira!

10-03-2008

Zo daar ben ik weer even ja even, want ik weet nog niets meer. Vorige week zat ik er weer even helemaal doorheen. Het was een paar dagen redelijk gegaan en toen begon het weer. Pijn,pijn,pijn moeite met eten en heel erg moe. Ik heb ook het idee dat ik rond mijn ogen wat gelig word, maar ja op een gegeven moment valt je van alles op. Ik heb ook kleine kapotte plekjes op mijn huid en onverklaarbare vreemde suikers. Ik was het dus vorige week weer spuugzat en heb toen zelf gebeld op maandag, maar ja ze wisten natuurlijk van niets, ze hebben me maar doorverbonden met de longtransplantatie poli, daar heb ik gezegd dat ik het zat was, dat of mijn dag werd verpest door pijn en anders ik s´nachts erg veel pijn had. Ze zou er achteraan gaan voor me, vervolgens heb ik dinsdag eind van de dag zelf maar weer gebeld en eindelijk woensdagochtend werd ik door de maag-darm-leverpoli gebeld dat ik wel volgende week donderdag een afspraak had, nou lekker op tijd. Tja hun voelen natuurlijk die pijn en die beroerde dagen niet. Maar goed ik heb nu een afspraak, dus heb hem ook maar laten staan. Afgelopen vrijdag is Peter van Karlijn afgestudeerd en moesten we dus naar de UT, s´morgens ben ik eerst even naar het werk geweest. Ruim 2 uur en die woensdag ervoor ook. Ik bel nog niet weer, maar heb wel wat opdrachten gedaan en ga deze week mijn mail allemaal lezen en misschien ook wel weer bellen. Zaterdag begon weer erg slecht, voelde me echt ... veel pijn en hield mijn ontbijt niet binnen. Uiteindelijk heb ik 1 maïsbroodje gegeten en ben ik weer naar bed gegaan nadat we mijn huis een beetje aan kant hadden gemaakt, omdat ik s´avonds visite kreeg. Dit wilde ik natuurlijk niet afzeggen, ik had er zo veel zin in. Dus toen ik wakker was heb ik maar gewoon 2 paracetamol genomen, ik heb geen zin om alles nu af te gaan zeggen. Tegen een uurtje of half 10 voelde ik me wat beter en ik vond het wel gezellig. Ik dacht als ik me zo blijf voelen ga ik gewoon mee met eigen auto en ga ik weg als het niet meer gaat. Om half 12 heb ik nog 1 paracetamol genomen en ben wel mee gegaan. Was wel leuk maar ik ga pas weer als ik me echt beter voel, want toen het uit was gewerkt was het ook genoeg. Vandaag was ik gewoon op tijd opgestaan om naar het werk te gaan. Vannacht had ik weer eens hele hoge suikers, dus heel onrustig geslapen. Vanmorgen na het eten kreeg ik zo vreselijk veel pijn, ik wist bijna niet waar ik het zoeken moest, dus maar weer terug op de bank met een deken en het warme kussen op de buik,rug, buik, rug.  s´Middags weer ruim anderhalf uur geslapen en verder geen donder gedaan als alleen de bank bezocht, echt iets voor mij!!!!! Kortom het wordt tijd voor actie, ik ben blij dat ik nu donderdag weer een afspraak heb en ik hoop toch dat ik nu eindelijk wat te weten kom. Verder hoop ik dat het morgen wat beter is en dat ik gewoon weer een paar uurtjes naar het werk kan en dat ik vrijdag mee kan met het team-uitje. Als ik wat weet na donderdag kunnen jullie het hier lezen. Ik ga nu nog even bankhangen en dan weer lekker slapen hoop ik.

2 Maart 2008

Hallo daar ben ik weer even, ik heb nog niet weer geschreven omdat er nog steeds niets is veranderd. Ik had dit weekend terug gewild naar mijn huis, maar ik heb nog steeds dagen dat ik me erg rot voel en dat ik ook erg zwak en afwezig ben waardoor ik afgelopen donderdag ineens in de kelder lag bij mijn ouders. Gelukkig was ik al ietsje naar beneden dus ik viel maar een klein stukje en het is goed gegaan. Ik heb alleen een zeer been van  de spierpijn. Verder ben ik afgelopen dinsdag weer in Groningen geweest, naar de nierpoli en de longpoli. Ik moest van alles eerst bloed laten prikken, omdat ik voor de longpoli op de uitslag moest wachten. Bij de nieren ging het gelukkig allemaal goed. Bij de longen moest ik een longfunctie blazen en ik blies mijn FEV1 op 1.27 dat was super, bijna op mijn oude niveau, terwijl de artsen dat ook niet hadden verwacht. Dan de lever, die blijft maar achteruit gaan, zoals ze in het bloed kunnen zien. Ik heb gezegd wat ik allemaal voelde, ik heb vaak pijn, ben af en toe erg misselijk, eet kleine beetjes maar eet wel weer, ben heel erg moe,lusteloos, (mijn hoofd wil wel graag maar mijn lichaam trekt het niet) en ik heb last van mijn zij dat uitstraalt naar de rug. Nu voel ik me niet elke dag slecht, maar toch erg veel plezier heb ik nu niet. Mijn buik blijft erg dik en daar heb ik psychisch ook erg veel last van. Ik kan mijn kleren niet meer aan en ik voel me gewoon enorm...........zo! Als ik ergens wat wil passen wil ik het hokje niet uit, omdat ik bang ben dat ze gaan vragen of ik zwanger ben, misschien moet ik maar gewoon zeggen ja klopt 5 maanden en ik word een BOM moeder!! Dan erbij de kleren zitten nergens naar. De arts zei alleen dat doordat mijn lever niet werkt ik ook andere problemen krijg in mijn buik. Het begin van de dunne darm werk niet hierdoor, de galblaas is niet eens te vinden op de scan, de alvleesklier is in stukjes te zien, de mild is veel te groot en de mild en de lever liggen eigenlijk compleet verkeerd in mijn buik. Dus er moet iets gebeuren, de lever moet beter, alleen hoe? Het enige wat de ltx~artsen nog konden was mijn medicatie ietsje aanpassen. Dat wat nog schadelijk was voor de lever in ieder geval. De antibiotica 2 weken stop (die heb ik wel nodig dus even aankijken en als het helpt dan krijg ik een andere antibiotica), het tabletje voor de botten vervangen door een andere, 1 afstotingstabletje minder en de prednison ,ene dag 10mg en de andere dag 7,5mg. Na een halve week had ik het gevoel dat het hielp. Ik heb me 2 dagen best goed gevoeld. Ik kon goed eten en had veel minder pijn, ik was alleen nog erg moe en lusteloos. Ik ben toen donderdags naar het werk geweest. Even weer kijken een kopje thee drinken en kletsen. We hebben afgesproken dat ik nu woensdag weer even kom voor 2 of 3 uurtjes en dan eens begin met mijn mail enz. Mag het even zelf indelen, op therapeutische basis. Ik vond het heel fijn om even weer terug te zijn op het werk. Ik blijf maar hangen in die onzekerheid en dan even andere mensen en een andere omgeving is goed! Ik had er een heel goed gevoel bij en dat is heel prettig.

Maar goed, de longtransplantatieartsen kunnen hier verder niets mee en ik moet dus nu als het goed is komende week naar de lever arts. Ik zou gebeld worden maar, dit is weer niet gebeurd dus bel ik morgen na 9 uur zelf wel. Ik wil ook heel graag weten waar ik aan toe ben. De afgelopen 3 dagen waren weer niks. Veel pijn, heel erg moe en zelfs tussendoor slapen?????? BAH BAH BAH! Ik hoop in godsnaam dat de arts van de lever eens wat duidelijkheid kan geven over hoe het kan en wat er aan gedaan kan worden of niet. En wie weet is het inmiddels heel iets verbeterd door de aanpassing van de medicijnen. Hope, hope!

Gisteren was mijn vriendin jarig en daar ben ik s´avonds even geweest (Sonja), ik had eerst anderhalf uur geslapen, mijn moeder heeft me gebracht en mijn vader heeft me na de wedstrijd van Twente weer opgehaald. Ik was van de week wel weer begonnen met rijden, maar ik zat ook alweer 2 keer in de berm dus ik geloof dat ik dat maar even moet laten, nog te moe denk ik. Vorig weekend ben ik lekker 2 keer uit eten geweest. 1 Keer met mijn vader, moeder, oma en ik (lekker) en zondags weer met Peter en Bjron wat natuurlijk altijd gezellig is. Toen zei de kok nog, nadat ik mijn steak goed doorbakken wilde hebben, dat de kinderen konden komen.....tja! We hebben het gelijk alvast over de kerstdagen gehad en als het door gaat ga ik met de kerst met een stel vrienden lekker skiën. We zullen zien en we gaan er gewoon vanuit dat mijn gezondheid dat toe laat. Een leven zonder plannen is geen leven toch?? Komend weekend zou ik voor het eerst weer gaan stappen met de meiden. Ze komen eerst bij mij thuis en daarna de stad in. Ik hoop dat ik dan een goeie dag heb, dan ga ik gewoon even mee en tegen 2 uur naar huis. s´Middags naar bed en als het echt niet lukt dan zijn ze in ieder geval voor de tijd bij mij en hebben we het ook hartstikke gezellig. De vrijdag ervoor is het afstudeerfeestje van Peter (van Karlijn), maar dat begint s´middags dus kan ik wel op tijd naar bed, want mijn bed is op het moment echt heel erg heilig!! Als ik weer nieuws heb uit Groningen dan laat ik het weten via deze kant natuurlijk!

Liefs el

20 februari

Zo de 20-ste alweer, afgelopen zondag ben ik met mijn moeder naar Groningen gegaan om een uur of half 4. We zijn er rustig naar toe gereden en hebben ingecheckt in het Hotel, waar we een nacht mochten blijven van het ziekenhuis. We hadden een kamer met uitzicht over het centrum op de 7de verdieping. 2 eenpersoonsbedden en een mooie kamer met een zitje dus dat was goed geregeld. We zijn  met zijn tweeën naar het pannenkoekenschip gegaan en hebben een pannenkoek gegeten. Het was erg lekker alleen heel erg druk, maar ja zondagavond hè dus heel veel gezinnen met kinderen. We waren rond half 8 terug in het hotel. Daar hebben we de tafel en 2 stoelen voor de tv gezet en lekker naar boer zoekt vrouw gekeken en tussendoor wat lezen, drinken met nootjes en beetje chips. Het was dus gezellig! De volgende ochtend om half 9 waren we bij de radiologie, nuchter, ik dacht als het een beetje vlot gaat, gaan we mooi ontbijten in het hotel dat is altijd zo lekker. Maar goed ik was pas om 9 uur aan de beurt en ze zeiden dat het minimaal een uur zou duren. Mama mocht er gewoon bij blijven, ook als ze zouden prikken, behalve als ze er niet tegen kon, dan moest ze weg lopen. Ze zou dan alleen gaan ontbijten en wat voor mij klaar maken en meenemen. Oké een keer begonnen met de echo......geen vocht te vinden???? En zonder vocht kan er dus geen punctie gedaan worden. Nu dat weer!!!! Goed ik was dus om half 10 ook alweer klaar, want er kon dus geen punctie gedaan worden. Aan de ene kant tja...goed dat er geen vocht zit, dan komt dat dus niet van de lever en aan de andere kant balen, want anders hadden ze ten minste wat kunnen onderzoeken. Het voordeel was dat ik vroeg klaar was en dus lekker samen met mama heb kunnen ontbijten in het hotel, dat hebben we dan ook gezellig en op ons dooie gemak gedaan. Daarna zijn we naar de afdeling gegaan, waar de arts mij nog even wilde zien en ik de papieren voor het bloedprikken even op moest halen. De longfunctie hoefde ik niet te doen, want dan had ik tot 4 uur moeten wachten in verband met de bacterie die voor andere patiënten gevaarlijk is.Tja de arts wist het eigenlijk ook niet meer. Mijn buik is dik, ik heb veel pijn, ben af en toe erg misselijk en heb ook problemen met de ontlasting?????? Hij zou weer overleg gaan plegen met de maag-darm-leverarts wat er nu verder gaat gebeuren en me dan even bellen, ook als de bloeduitslagen niet goed waren. Vanmiddag heeft Dr.Verschuren terug gebeld, hij kon me eigenlijk nog niet veel vertellen, maar omdat hij zou bellen heeft hij dat even gedaan anders zat ik daar zo op te wachten. Ze gaan nu morgen met alle artsen van de longtransplantatie en alles wat eromheen hoort en bij zit dus ook de maag-darm-leverarts overleggen en mij bespreken, want de leveruitslagen in het bloed zijn ook nog steeds niet beter dus dat geeft inderdaad wel aan dat er iets niet goed zit. Nu wordt er dus gesproken over een verder plan van aanpak. Ik moet in ieder geval volgende week dinsdag terug komen, moet sowieso naar de nierpoli en ook langs de longpoli, of ik word nog weer gebeld voor het weekend of anders hoor ik waarschijnlijk dinsdag wat de plannen nu zijn. Het is dus best lastig zolang ik niet weet wat er is en ik me maar niet echt lekker voel, ik voel alleen wel dat ik wat sterker wordt nu door meer te lopen en toch ook bezig te zijn, maar verder wil mijn lichaam nog niet. Dat is dus hoe het er nu voor staat. Eigenlijk wil ik graag weer aan het werk enz. , maar ik denk niet dat ik mijn gedachten erbij kan houden en ik ben er denk ik ook nog te moe voor. Ik ga in ieder geval vrijdag wel even naar het werk toe om even een kop thee te drinken en hallo te zeggen hahaha.

Vanmiddag ben ik bij Tessa geweest met Jorien, Nicole&Merle, dit was natuurlijk wel weer gezellig. We hebben ook maar gewoon afgesproken voor 8 maart om te gaan stappen. Ze komen eerst bij mij en later gaat Nicole naar huis en gaan wij de stad in, mits ik dat kan, ga er nu maar gewoon vanuit dat het lukt en dan zien we tegen die tijd wel verder. Ik wil dit weekend ook weer naar mijn eigen huisje, als het niet gaat kan ik natuurlijk zo weer terug hier naar toe. Verder heb ik niet veel vrolijks te melden eigenlijk dus laat ik het hierbij en als er veranderingen optreden dan horen de geïnteresseerden dat natuurlijk!! Ik heb mijn buikje overigens ook een naam gegeven en hij/zijn heet Casper (het spookje).

Groeten en liefs elvira,ga nu verder met mijn gedichten te plaatsen.

13 februari

Nou heerlijk in Glanerbrug en een mooi weekend gehad met lekker weer, zou alleen zo graag willen dat ik me wat beter voelde. Ik heb nog steeds erg veel last van mijn buik en ben ook heeeeeel erg moe, echt ongekend. Of ik nou ga wandelen of in huis blijf zitten het maakt niets uit mijn lichaam is gewoon doodmoe. Maandag gewacht op telefoontje van Groningen, maar niet gekregen. Dinsdag dan maar....wachten...wachten en om half 5 nog niets...inmiddels had ik het hoogtepunt bereikt van een dip en was ik het spuugzat. Dus heeft papa er even achteraan gebeld. Geloof het of niet maar ik stond dus voor afgelopen maandag ingepland voor de punctie....lekkere communicatie dus weer bij die radiologie. Als er iets mis gaat dan is het in mijn geval altijd bij die radiologie. Of ze behandelen me als of ik een of andere enge ziekte heb of ze laten me ik weet niet hoe lang wachten, of ze geven verkeerde informatie en nu dus verkeerde communicatie naar de longartsen toe??????? Maar goed vanmorgen heeft de nurse-practitioner weer gebeld en nu is het dus komende maandag heel vroeg, dus kunnen we overnachten in het Hotel. Na de punctie moet ik op controle komen bij de longartsen. Ik wou dat ik toch eens wist hoe goed of slecht het was, dat vind ik best moeilijk, ik heb altijd wel een beetje een inschattingsvermogen, bijv. bij de longen zie je getallen bij de longfunctie en weet je zelf wel aardig hoe en wat, maar nu weet ik het gewoon niet, hoe slecht is de lever en wat veroorzaakt steeds die pijnen en dat rot gevoel in mijn buik, er moet toch iets zijn, mijn gewicht daalt en mijn buik is enorm dus er moet toch iets niet goed zitten. Ik hoop maar gewoon dat ik volgende week wat meer hoor of weet. Ze gaan in ieder geval vocht uit mijn buik halen en dat onderzoeken om precies te kijken wat de oorzaak is en hopelijk komt daar wat uit! Ik vind het gewoon zelf nu ook moeilijk, ik wil al weer van alles doen, dat heb ik dus als ik thuis ben. Het liefst ga ik gewoon weer verder....werken, in mijn eigen huis, lekker stappen en shoppen enz. enz. enz. Maar ik kan het gewoon niet, mijn lichaam wil het niet. Gek hè, ik die zo schrijft, maar ook ik ben het af en toe wel eens spuugzat allemaal. Ik wil zo graag, maar het wil maar niet lukken. Ik ben dus ook maar weer gedichten gaan schrijven. Ik probeer wel wat meer te bewegen om mijn spieren een beetje sterker te krijgen. Gisteren heb ik gezwommen met Karlijn en Nicole Werger, was wel lekker, maar op een gegeven moment kwam ik niet meer vooruit en had ik het voor de verandering weer steen koud. Verder heb ik een rustig weekend gehad, zaterdagavond ben ik heel even met Bjorn en Peter mee geweest een klein hapje eten, ja klein hapje, want erg veel gaat er niet in. Dus een soepje, maar was wel even gezellig en daarna was ik doodop haha, dus maar weer op de bank gekropen. Nou als ik de onderzoeken heb gehad volgende week schrijf ik wel weer een keer en de gedichten zet ik er van de week nog wel op.

Groetjes en veel liefs elvira!!

8 februari

Hallo mensen, zo mijn computer is weer gemaakt en het lag grotendeels aan mijzelf natuurlijk....oeps! Het is vandaag vrijdag en gisteren waren mijn vader en  moeder bij me in Groningen. Het was mooi weer dus gingen we lekker even richting de stad, eerste stuk lopen en dan verder in de rolstoel. Zijn we midden in een winkel gaat papa zijn mobieltje, was dat de afdeling ´ik mocht wel mee naar huis´.  Nou dat is raar?? Maar goed ik was er wel heel blij me, lekker even weer een andere omgeving en Timo en Doc weer zien, na 5 weken had ik het daar wel gezien. Dr. van de Beij kwam nog even rond de klok van 6 om het uit te leggen. Ze kunnen nu niets voor me doen, ik moet gewoon wachten tot er plaats is voor de punctie van mijn lever. Deze kon pas ingepland worden vanaf maandag en ik kon daar dus thuis ook wel op wachten. De artsen hadden overlegd en vonden het wel verantwoord dat ik naar huis ging. Gewoon heel rustig aan doen en wat sterker worden. Om de 2 dagen mijn buik opmeten en mijn gewicht in de gaten houden. Mijn buik wordt namelijk wel steeds 1 of 2 cm groter. Ik heb er ook nog erg veel pijn bij en vooral nadat ik wat gegeten heb. Verder doet mijn linker zij ook pijn dit komt omdat de lever dus niet goed is en daar een grote druk op zit, hij is vergroot waardoor hij weer drukt op de milt en de maag, dus kan zijn dat de mild pijnlijk is, omdat deze een beetje in de verdrukking zit. Het is dus nu gewoon afwachten, volgende week de punctie en dan de rest ook weer controleren. De maag, darm, lever arts wil mij nu ook op controles hebben en wat verder het plan is weet ik zelf ook niet zo goed. De punctie is nu eerst het belangrijkste en wat daar uit komt. Ik ben dus nu weer in Glanerbrug, maar ben nog erg moe en zwak, maar ja das ook niet zo gek. Volgende week de punctie en  nu eerst lekker bij mijn ouders. Tot Later het wordt in ieder geval een mooi weekend wat het weer betreft, dus genieten maar!!

Liefs elvira......................... 

4 februari

Hallo Allemaal, mijn vader wees mij gisteren op een foutje. Ik had namelijk gezegd dat er aders in mijn maag zaten , nou gelukkig zitten er slagaders in mijn maag dat heeft namelijk iedereen. Ik bedoelde dus spataders!!

Verder ben ik nog in Groningen, maar hoop ik wederom deze week naar huis te gaan. Krijg nog paar onderzoeken in verband met de dikke buik en de lever en verder kunnen ze nu niets doen. Ik weet niet wanneer maar als het mee zit kom ik deze week wel thuis. Ik ga de computer nu weg doen, want ook deze heeft een virus. Als ik thuis kom dan zal ik weer verder schrijven over hoe en wat verder. Op dit moment weet ik dat nog niet en de artsen hebben vandaag overleg! Dus ik hoop dat de computer snel virusvrij is en ik jullie weer op de hoogte kan houden. Dit was het voor nu even.

Liefs elvira

Tja en toen was het carnaval eigenlijk moet ik dus nu om een uur of 2 a 3 naar Losser toe en enorm uit mijn dak gaan, maar ja ik zit nog steeds op 3 hoog naar de zon en de sneeuw/regen/hagel buien te kijken. Want carnaval in Groningen dat is alleen maar ???????????????????

Dat betekend dus dat ik nog steeds in Groningen verblijf en dit keer niet vanwege de longen, dat is weer goed gelukkig, maar als het ene orgaan in mijn lichaam tevreden is dan denkt die andere mooi ben jij klaar dan zal ik eens even voor ellende gaan zorgen. Of mijn lever zag de carnaval aankomen dat zou ook nog kunnen!! Het probleem is dus nu de lever. Mijn buik is weer enorm dik (ong. 5 maanden) en veel pijn en geen eetlust. Nu hebben ze gisteren nog een gastroscopie gedaan (met slang naar binnen om in de maag en begin van de darmen te kunnen kijken) om te kijken of er misschien een maagzweertje of iets dergelijks zat. Gelukkig heb ik niet zo heel veel problemen met dat onderzoek het is alleen een beetje vervelend. Ik moest er eigenlijk met bed heen, maar ik vond dat ik wel in de rolstoel kon en dat heb ik dus gedaan. Daarna nog een longfunctie geblazen(stabiel fev1 1.15) en vervolgens zelf weer naar de afdeling gelopen, daar zieden ze al dat gaat wel weer goed. Ze doet even een gastroscopie en een longfunctie erachteraan.....ja hoor!

voor de duidelijkheid??

Maar goed er is dus uitgekomen dat mijn maag heel erg geïrriteerd was en dat ik van de slokdarm tot aan het begin van de dunne darm spataders had zowel kleintjes als iets grotere. Dat betekend dat de lever inderdaad niet goed is, dat hadden ze in het bloed al wel gezien en daarom was ik ook nog hier om te kijken of door het stoppen van bepaalde medicijnen de lever functie toch weer beter werd. Dat is tot nog toe niet gebeurd. De maag darm lever arts is wel weer ingeschakeld en die gaat me nu ook strakker onder controle houden. Ik baal hier natuurlijk wel van, want 1 van de 2 organen moet toch zeker sterk blijven of mijn longen of mijn lever, want anders weet ik ook niet hoe en wat verder. Wat er nu precies gaat gebeuren weet ik niet, ik geloof da tik medicijnen ga krijgen en dat ze me dan even in de gaten moeten houden in verband met kans op een maagbloeding, als ik de medicijnen goed verdraag dan kan ik geloof ik na het weekend naar huis, maar ik weet het op moment allemaal niet zeker meer. Ik zie er nu in ieder geval niet meer ziek uit en dat is prettig en soms ook lastig want de binnenkant is wel degelijk ziek. Het blijft dus even een kwestie van afwachten. Als ik meer weet zet ik het hierop en als ik naar huis mag natuurlijk ook. In ieder geval erg positief dat mijn longen op eht moment stabiel zijn. Hopelijk zet zich dat thuis voort of verbeterd het nog iets. Geduld....geduld....geduld..! Straks komen Karlijn en Peter en als het mag gaan we even naar buiten, als het droog is ten minste. Verder wens ik iedereen met pijn in mijn hart hahaha een heel fijn carnavals weekend!!

 

Liefs elvira

Zo ik zit inmiddels op de 4 weken en het is vandaag woensdag 30januari.

Het gaat nog steeds vrij goed, alleen nog erg zwak maar dat kan ik eigenlijk alleen thuis opbouwen. Ze hebben me nog steeds hier omdat mijn lever erg achteruit was gegaan en ik voor het weekend gestopt was met de plastabletten en na het weekend dus weer 5 maanden zwanger was zo groot was mijn buik weer. Echt alles is dun en die buik.........???? Nu hebben ze vandaag bloed geprikt en moet ik vanmiddag nog een longfunctie blazen. Als mijn bloed vooruit blijft gaan dan mag ik misschien voor het weekend naar huis. Gisteren ben ik voor het eerst weer even buiten geweest, heerlijk even die frisse lucht inademen, het lopen viel me wel heel erg tegen, ik was al heel snel moe en ben toen dus maar gaan zitten. De fysiotherapie is er ook geweest en ze vonden eigenlijk dat ik het zelf wel goed deed door te wandelen en elke dag een stukje meer te doen. Ze konden dus niet veel voor me betekenen alleen bedacht ik me ineens om te gaan zwemmen......! Nou dat hebben ze voor me geregeld en ik heb vanmorgen heerlijk een uur in het water gelegen en een beetje gezwommen. Heerlijk was dat en daarna lekker even op bed rusten. Morgenvroeg mag ik weer een uur, zo uit bed in zwembad. Dat zijn dan van die kleine dingen waar je je enorm op kunt verheugen. Even naar buiten, even zwemmen, mijn ouders die elke dag komen en vandaag met Kar. Gelukkig maar dat er in ieder geval ook nog genoeg is om van te genieten. 

Alleen wat me dwars zit is dat mijn vrienden CARNAVAL vieren zonder mij hahahhahha, niet dat ze het vieren natuurlijk, maar dat ik er niet bij kan zijn. De hele dag hossen en springen en gezelligheid. Maar goed een uur staan gaat wel, maar een uur lopen trek ik al niet dus laaaaaaat maaaaaaaar...... Volgend jaar beter!! Ben al blij als ik in huis ben en me een beetje goed voel. Ik met mijn carnaval....mijn moeder zegt steeds ik zet je voor het raam in je pakje dan mag je naar buiten kijken hahahha, nee dankje!! Ik focus me nu maar op de wintersport en ga straks 2 keer per week naar de fysiotherapie om daar aan te sterken zodat ik straks een hele gezellig winterweekend heb en het ook goed vol kan houden.

Nou tot horens...liefs elvira!

Zo daar ben ik alleen even om de fotootjes van mijn muur op mijn kamer erop te zetten. Ik kreeg namelijk heel veel kaarten van een heleboel collega´s, echt hartstikke leuk. Met eigen woorden en allemaal andere kaarten, ik vond het echt hartstikke leuk. Aan het eind van mijn bed zitten 2 grote bloemen van eerdere opnames en daarachter hangen alle kaarten die ik gekregen heb, natuurlijk ook van andere mensen dan mijn collega´s. Maar ik vond het zo leuk, omdat ik er toch nog niet zo lang werk en je dus ook lang nog niet iedereen kent en dit ook al de 2de keer is dat ik compleet onverwachts ziek ben. Het deed me gewoon goed om dan zulke leuke berichten te krijgen. Dus kijk maar even!

          Toch leuk??

Verder lezen jullie van de week wel hoe het gaat en of ik weer naar huis mag om daar aan te sterken. Morgen eerst nog een paar onderzoeken doen. Het gaat redelijk nu in ieder geval heb ik voldoende lucht nog en wijst de longfunctie morgen meer uit. Hopelijk richting de fev1 van 1.3, maar dat zien we wel. Ik hoop ook morgen even naar buiten te mogen. Nou tot horens van mij.  Liefs elvira.

Zo daar ben ik weer even het is alweer 24 januari en inmiddels ben ik hier 3 weken, terwijl ik dacht een paar dagen hier te zijn. Maar goed zo snel als ik iedereen doe verbazen in mijn achteruitgang kan ik dat natuurlijk ook in een vooruitgang. Alleen mijn hoofd kan het even niet zo snel bijbenen allemaal.

Ik ben weer bijna terug (waarschijnlijk morgen) op mijn fev1 van 1.3 en dan ben ik mooi klaar. Ik heb nog even gevraagd hoe en wat nu, maar ook dit hadden ze hier niet verwacht dat ik zo snel weer vooruit kon gaan. Het virus is echt de boosdoener geweest en heeft me bijna mijn kop gekost. Ik ging zo hard achteruit dat de artsen op dat moment dus ook de reetransplantatie procedure op hadden gestart. Ze waren er niet zeker van dat dit vernevelmiddel me wel zou helpen en dan ging de achteruitgang te hard als er geen hulp meer was. Nu heeft me dat middel dus heel goed geholpen en staat de rest dus in de ijskast. Het enige is dat nu mijn lever een beetje moeilijk gaat doen (daarnaast krijg ik zere ogen en jeuk, dit komt door al die middelen). Dus er moet nu een eind aan komen. De prednison wordt nu in snel tempo afgebouwd en de verneveling gaan ze vandaag overleggen. Mijn lever moet natuurlijk wel wakker blijven.( anders als er eventueel een tweede trans aan komt hij het wel moet redden, want een longlever transplantatie doen ze in ieder geval niet bij mij, dat is niet mogelijk). Ik denk dus dat ik na het weekend naar huis kan en dan even kijken hoe het thuis gaat en of ik dan weer stabiel blijf, wat natuurlijk wel de bedoeling is. Maar zeker weet ik dat pas als de artsen dat zeggen, dat ik naar huis kan. Gelukkig is die angst weer weg en gaan we gewoon weer verder met plannen maken. Waar ik me nu enorm op kan verheugen is de wintersport met Pasen hahahha, ja weet ik duurt nog even, maar ´´time flies when you´re having fun´´!!

Ik moet natuurlijk eerst even naar de schipholtstraat, want ben te zwak om alles al alleen te doen en mijn ouders zien het natuurlijk helemaal niet zitten als ik direct weer alleen ben, hhaaahhhhaaahhaa laat staan met Timo!

Nou mensen dat zijn toch maar weer mooi goeie berichten hè, ik moet alleen even mijn hoofd de tijd geven om ook de dingen te verwerken, meestal geen moeite mee, maar in die 3 weken is er wel heel erg veel gebeurd. Van richting de afgrond naar helemaal de andere kant op...dus ja ik blijf wel blond en zo heel groot is die massa in mijn hoofd nou ook weer niet. Tja en dan..........2 februari is het carnaval en ik ben erg bang dat ik heel verstandig moet zijn en er dus niet aan deel kan nemen, wel jammer want dan valt natuurlijk de hele carnaval in de soep, gewoon niet teveel aankomen en dan volgend jaar maar het leuke pakje aan.

Allemaal een goed weekend alvast en heinig an...veel liefs elvira

Zo heel even een kort berichtje, alleen maar om te zeggen dat het inderdaad echt een stuk beter gaat. Wel hoorde ik vandaag nog weer dat dit inderdaad het laatste was wat ze nog konden doen. Gelukkig maar dat het goed uit pakt. Ben nog wel erg zwak en moe, maar goed dat kan natuurlijk ook niet anders. Vanaf morgen afbouwen met de prednison, daar zal mijn buik erg blij mee zijn en dan nog even verder met vernevelen en mijn longfunctie weer goed omhoog halen. Wie weet kan ik dan volgende week ergens weer naar huis, nou ja naar papa en mama waarschijnlijk, maar in ieder geval naar Glanerbrug. Maar eerst naar Mc. Donalds hmmmmm als de prednison erin zit heb ik s´avonds iedere keer zin in een hamburger. Waarschijnlijk krijg ik hem niet eens op maar gewoon het idee!! Oh ja ik had ook nog een fotootje van mijn arm, die door de anesthesie zo is toegetakeld, waarin ik zei, is het de hond niet dan is het de anesthesie wel. Vrijdag kieperde de rolstoel nog om hahaha met Karlijn, ik ging op staan en was vergeten dat er zuurstof aan hing en het infuus natuurlijk dus toen sloeg de rolstoel achterover. Gevolg..........een hele blauwe kuit, hihihihi, gelukkig hoeven we nog geen korte broek aan. Dan zag het er allemaal leuk uit dat is 1 ding wat zeker is!! Tot het volgende nieuws. Liefs elvira.

Attentie, Attentie jaja hier spreekt Elvira van Pluto weer....ik voel me namelijk net een buitenaards wezen hier zo langzamerhand. Zit je dan.... zo ongeveer 7 uur per dag opgesloten met de deuren dicht aan een kap met vernevelsubstantie. Die voor iedereen verschrikkelijk schadelijk is. Als er al iemand binnen komt dan komen ze binnen met handschoenen aan speciale jassen aan en een mondkap voor..zo schadelijk is het voor de ``normale mens``! Als ik klaar ben met vernevelen moet het raam een uur open om te luchten en dan pas mag de gewone mens er weer in zonder kapje. Tja en geloof het of niet ik voel me er god zij dank echt beter door. Ik heb echt meer lucht gelukkig. Heb nu 1 liter zuurstof in rust en stop het morgen maar weer geloof ik. Als ik in beweging kom zet ik hem wel even aan, maar ik wil er toch weer vanaf dus daar begin ik dan maar weer mee. Het slaat dus wel aan, nu heb ik dan ook 3 dingen tegelijk en dat zal ook wel het maximum zijn naast alles wat ik slik, maar gelukkig is er dan wel weer een beetje zicht op eventuele terug keer naar het Oosten des lands (sorry voor de gene die mij missen als kiespijn).

Nu maar even afwachten hoe het met mijn longfunctie gaat, of ik veel in moet leveren of dat ik het grootste gedeelte weer terug krijg en wat het vervolg en gevolg is voor de verdere procedure. Maar de lucht klaart dus gelukkig weer op hier. Als je berichten krijgt van tja... het is afwachten en kijken wat er gebeurd en je weer zo moet vechten is het wel angstig hoor, want ook ik heb niet het eeuwige leven natuurlijk, al ben ik waarschijnlijk wel een kat, want die heeft er 7 en ik weet niet waar ik ongeveer hang, maar op mijn eerste zit ik in ieder geval niet meer. Nou mijn paps en mams zijn er en ik ben bijna klaar met vernevelen dus ik mag weer even los lopen (rollen) zo meteen dus ik laat het hier bij. Morgen begint de doordeweekse dagen weer en gaan we weer verder kijken. Als er meer bekend is dan zet ik het er natuurlijk op. 

Liefs en groeten de Aliën!!

 

OOh ja mijn vriendin Nicole heeft een gezonde dochter gekregen echt een hele mooie meid en ze heet Merle (leuk hè)!

 

18-januari

Zo daar ben ik weer, heb me een paar dagen heel angstig gevoeld en echt heel erg benauwd net als vroeger. De bronchoscopie is dus geweest en ze zijn direct gestart met 1000mg. prednison. Nu zijn we 2 dagen verder en merk ik er niets van, kan nog niet alleen douchen en afdrogen en kan eigenlijk alleen rustig liggen of zitten. Met 2 liter zuurstof, bij inspanning gaat hij op 4. Vanmorgen kwam de dokter even en gelukkig is er nu nog een behandeling mogelijk. Uit de bronchoscopie is gebleken dat ik een virus erbij heb, deze veroorzaakt ook weer kleine ontstekinkjes in de longen. Dus de derde dag pred gaat niet door, de dosering blijft wel hoog (60mg), maar daarnaast moet ik 3 keer 2 uur vernevelen om dat virus weg te werken.

 

De afgelopen dagen ben ik heel bang geweest, omdat ik zo benauwd was dat ik niet wist waar ik de lucht weg moest halen, ik vroeg me ook af of er nog wel wat aan te doen was en de artsen stonden ook met vraagtekens. Als ik nog zo een achteruitgang zou krijgen zou ik het niet overleven en dat is heel hard en eng. Ik wil nog niet dood, ik heb niet voor niets zo hard gevochten toen. Ik heb ze nu 3 jaar en heb al met al een half jaar enorm kunnen genieten en in mijn ogen is dat veel te kort, ik heb nog lang niet bereikt en gedaan wat ik wilde en wil doen..Ik wil nog steeds naar Nieuw Zeeland en ik wil nog een mooi feest geven in 2010, ik wil ook nog steeds een keer weer met iemand gelukkig worden, maar natuurlijk niet in deze situatie. Kortom I DO NOT GIVE UP!! Gelukkig is men daar hier ook van overtuigd, van mijn vechtlust.

Er is dus ook zeker nu over een reetransplantatie gesproken. Als de behandeling niet aanslaat of niet voldoende is, is de volgende stap inderdaad een tweede longtransplantatie. Maar dan moeten wel alle artsen hierin mee willen werken. De thorax chirurg is al ingelicht en hij heeft gezegd dat het niet uitgesloten is, maar hij wil me daar wel eerst weer voor screenen, want technisch gezien is het heel moeilijk. De maag-darm-lever arts is ook ingelicht, maar er wordt na het weekend verder gekeken. Nu niet meer allemaal, maar dat hoeft ook niet, ik ben al lang blij dat er nog mogelijkheden zijn. Nu maar eerst hopen dat het vernevelen wel iets gaat doen, zodat ik in ieder geval nog wel naar huis kan en het liefst zonder zuurstof natuurlijk om dan toch nog maar even verder te genieten voor zover dat mogelijk is.  

Vanavond blijft Karlijn bij me slapen op een stretcher gezellig even een beetje afleiding. Ik hoor net dat dit nog een hele nieuwe behandeling is en dat het voor de omgeving ook schadelijk is, dus dat worden weer mondkapjes dragen en ik heb nog geen zicht op eventuele thuiskomst, maar daar gaat het nu ook niet om, moet eerst weer meer lucht krijgen. Nou dit was het wel weer voor nu als er nieuwe ontwikkelingen zijn dan zet ik het hier natuurlijk weer neer!!

Groet en liefs elvira

Nou mensen daar ben ik dan eindelijk weer in het jaar 2008!! Het is inmiddels al 15 januari en ik heb een fantastische start gemaakt. Op 2 januari zei ik gelukkig ik hoef nog maar 363 dagen en dan is het 2009!! Zal het zo allemaal vertellen.

Eerst de jaarwisseling, ik ben bij mijn ouders gebleven, want ik voelde me niet lekker, hield mijn eten niet binnen en had enorm buikpijn. Dit was al een paar dagen zo dus ik heb oudjaarsdag gebeld met Groningen. Natuurlijk wist ik wel dat er weekenddiensten waren, maar dan had ik in ieder geval gebeld en ik wou er toch niet liggen die dagen. Dus ik heb de voicemail ingesproken. Na even geslapen te hebben ben ik tegen half 10 weer naar mijn ouders gegaan en heb daar met Yvonne, Wim, Myrthe en Myrthe gezellig bij elkaar gezeten. Het was de bedoeling dat ik s´nachts naar Paddy´s zou gaan met Karlijn, Peter en Nadine en vrienden van Peter en Karlijn. Maar ja....ik voelde me bar slecht en er was enorm veel mist zoals iedereen wel gemerkt heeft. Dus in eerste instantie hadden Nadine en ik besloten niet te gaan, Karlijn en Peter waren al in de stad. Uiteindelijk om half 3 belde Nadine dat ze toch ging, ik baalde enorm maar kon gewoon niet mee dus ze is alleen gegaan. Ik ben naar huis gegaan met Timo en lekker naar bed. Volgende dag naar de familie natuurlijk en ben die dag lekker vroeg naar bed gegaan.

En toen jaja nu komt het.......2 januari belde om 9 uur Groningen terug in verband met mijn bericht op de voicemail. Ik moest even langs de huisarts en deze moest even contact opnemen met Groningen als hij het niet vertrouwde. Goed huisarts gebeld en ik kon er om 10 over 12 terecht. Dus eerst even gedoucht en toen met Timo gewandeld. Na een half uur, was ik helemaal moe en had al niet veel kracht meer, omdat ik de laatste tijd slecht at en dus was afgevallen. Ben ik bij huis, staat er een vrouw met een Jack-Russel (timo zijn grootste vrienden NOT), dat zag ik wel dus ik ben even blijven wachten tot zij verder liep. Toen wilde ik de gang in lopen (timo heeft een 5meter loopriem) met Timo naast me en die jack russel draaide zich nog een keer om en blafte een keer, vervolgens had Timo 5 meter om te rennen en was ik nergens op verdacht dus hij vloog om de muur bij de groenteboer en ik vloog er in volle vaart tegenop. Dit was om half 11, ik had enorm veel pijn en mijn gezicht werd helemaal dik en bloede enorm. Ik kon bijna niet opstaan, gelukkig kwam er een hele lieve man mijn  hond terug brengen, hij hielp me met opstaan en bracht me tot aan de deur. Vervolgens ben ik heel erg gaan huilen en heb ik paps gebeld, want ik kon me bijna niet bewegen. Die kwam eraan en schrok zich kapot natuurlijk, gelukkig had ik direct ijs op mijn gezicht gedaan om te koelen. Pa heeft karlijn gebeld en die kwam ook, nou kon ik gelijk voor alles naar de huisarts. Ik kwam daar aan en hij heeft even mijn verhaal aangehoord en toen naar mijn buik gekeken en gevoeld, vervolgens de rest ook maar nagekeken, mijn gezicht,mijn schouder en mijn ribben en knie. Voor mijn buik heeft dr.Sanders toch met Groningen gebeld en maar gelijk gezegd dat ik er niet uit zag en enorm gevallen was. Die wilden me dus op 3 januari zien en moest maar gelijk mijn koffertje meenemen. Maar eerst moest ik in Enschede naar de EHBO om overal foto´s van te maken. Na ruim 4uur in het MST te zijn geweest met mijn zusje konden we naar huis. Ik heb mijn sleutelbeen gebroken en verder was alles enorm gekneusd en een hersenschudding (ja dat kan ook nog bij mij). Ik zag er werkelijk niet uit en verging van de pijn, maar goed pijnstillers of spierverslappers mag ik niet hebben dus moest het met paracetamol doen. Ook niet teveel in verband met leverstoornissen. 

Goed op 3 januari dus naar Groningen, daar gekomen werd het inderdaad een opname in verband met een darmverstopping. Dus laxeren, laxeren,laxeren. In totaal 1 klysma en 12 liter laxeervloeistof, mijn buik was echt enorm dik, ik dacht als ik s´avonds naar de gynaecologie en zeg dat ik weeën heb gaan ze me ook nog helpen ook zo erg. Tot overmaat van ramp werd ik ook nog benauwd, hield ik weer teveel vocht vast, was ook ruim 3 kilo aangekomen zonder dat ik veel at??????? Inmiddels was het al wel 9 januari en op 10januari zijn ze dus begonnen met plastabletten. De verdere oorzaak van mijn dikke buik kunnen ze niet vinden, heb een buikecho gehad en de maag darm leverarts is er ook bij betrokken. Ik eet weer een beetje en ben niet meer misselijk. Inmiddels ben ik ook weer ruim 3 kilo aan vocht kwijt. Maar goed die benauwdheid trok niet weg, ik lag inmiddels op een 2 persoonskamer met een man die ook getransplanteerd was , maar dan 1 long. Diezelfde dag werd ik weer alleen gelegd omdat ik weer de bacterie had die ik vroeger ook had en die is resistent tegen heel veel antibiotica dus niet prettig voor andere patiënten. Dat was dus op vrijdag 11 januari, op mijn moeder haar verjaardag dus die heb ik ook weer mooi verknald. Toen was het weekend en ik bleef maar benauwd het werd eigenlijk alleen maar erger terwijl alle uitslagen goed waren, foto´s, saturatie, hartslag alleen mijn longfunctie was niet zo goed die was inmiddels gedaald naar een FEV1 van 0,77. Nou zaterdagavond weer heel benauwd en infuus al gesneuveld, dus weer nieuw infuus en dokter is geweest, die wilde weer een foto hebben en bloedonderzoek. Dat gedaan maar uiteraard waren de uitslagen goed. Zondag is er een longscan gemaakt om te kijken of er geen longembolie aanwezig was. Maar de scan was ook goed. Dus maar weer verder kijken met eigen artsen op maandag. Maandagmiddag echo van de buik en weer een foto van de longen, s´middags ook nog even een longfunctie. Iwan en Hannie waren er maandagmorgen, ze wilden me graag zien dat stelde ze ook een beetje gerust. Goed de longfunctie was inmiddels FEV1 0,70 dus weer iets minder en ik wist af en toe niet waar ik de lucht weg moest halen en werd er ook angstig van. s´Avonds is weer mijn infuus gesneuveld en heeft de anesthesie weer geprikt na 3 keer zat het infuus erin op mijn rechterhand errrug handig not, not, not, en is mijn arm voor de rest heel erg blauw, lekker hoor is het Timo niet dan is het de anesthesist. s´Avonds natuurlijk weer zo benauwd en angstig, echt te weinig lucht ook daardoor hoofdpijn, het is vreselijk, maar ergens verlangde ik naar zuurstof!. Dinsdagmorgen was dr. vd Beij er en wist het eigenlijk ook niet zo goed meer, uit de longscan blijkt dat de doorbloeding in mijn longen wel goed is en de saturatie is ook goed dus daar ligt het niet aan, ergens kreeg ik toen een beetje hoop met het idee nou dan is het misschien toch een ontsteking en is het te verhelpen. Hij wilde wel nog graag weer een longfunctie om te kijken of de antibiotica misschien toch aansloeg en dan maar een bronchoscopie om even in mijn longen te kijken, maar geen biopten en ook niet spoelen dat was te gevaarlijk met zo´n lage longfunctie. Dit ging op dinsdag niet meer lukken dus werd het woensdagochtend heel vroeg. Natuurlijk was ik gisteravond weer zo benauwd, verder voelde ik me dacht ik wel ietsje beter alleen die benauwdheid is zo eng. Toen kwam de verpleegkundige even de controles doen, een keertje s´avonds. Nou dat was dus niet erg geweldig. De saturatie was geen 97-98 meer maar ong. 92, de bloeddruk was hoog en mijn hartslag was ruim 120 terwijl ik in bed lag. Ergens was ik blij met deze uitslag, want dan had ik in ieder geval gelijk, ik was echt benauwd, je gaat namelijk op een gegeven moment wel heel erg aan jezelf twijfelen als alle uitslagen steeds goed zijn en jij zelf zo benauwd blijft. Dienstdoende longarts werd weer gebeld en die kwam tegen 24:00uur. Toch maar besloten om me aan de zuurstof te leggen, vanwege de hoge hartslag en lage saturatie. Dus iets rustiger geslapen.

Vandaag woensdag 16-1, vanmorgen longfunctie gehad de FEV1 was nu 0.68, dus niets verbeterd, vervolgens de bronchoscopie erachteraan. Ik heb geen narcose gedaan, dan moest ik langer wachten voor het onderzoek en ze gingen toch geen biopten nemen of iets anders alleen maar even kijken. Het was wel wat zwaarder nu ik benauwder ben, heb er dus zelf ook niets van gezien, was alleen maar bezig met mijn ademhaling, maar ik heb het gehad en het zag er goed uit. Dus hoogstwaarschijnlijk is het nu acute afstoting, bovenop de chronische afstoting, dat is mooi ...! Vanmiddag komt de dokter nog even terug om te praten hoe en wat nu verder. Mijn buik is klaar zo, hij is nog wel wat dikker maar ik heb er geen pijn meer aan en ben ook niet misselijk meer. Tja en dat is wat... gisteren ben ik 3 geworden, 3 jaar mijn nieuwe longen en op die derde verjaardag weer aan de zuurstof....goh wat een plezier. Nou mensen ik heb een heleboel verteld en dat is helaas de realiteit, maar goed ik ga mijn spierballen maar weer kweken geloof ik zodat we weer kunnen gaan vechten, ik laat dit niet zomaar allemaal gebeuren, wat denkt mijn lichaam wel. OOOh ja ik had jullie ook nog die prachtige foto beloofd van Timo zijn toetakeling hahaha...voor alle duidelijkheid, hij heeft mij absoluut niets misdaan, ik was gewoon niet sterk genoeg en er niet op verdacht!! Het is nog steeds mijn allergrootste schat!

Hier komt ie......... leuk hè, helaas was het nog geen carnaval!! Bijna iedereen kent me nu hier in het UMCG!! Dan hoor ik weer oooh ja jij was gevallen hè??

Nou tot gauw liefs elvira!met katje van kar en pet.

 

Vrijdag 28 december!!

Hallo daar, zo de kerstdagen zitten erop, eten en drinken en familie dat was mijn kerst hahha, wel gezellig, voel me dan  alleen soms wel eenzaam, maar dat ligt natuurlijk aan de tijd van het jaar en ALL YOU NEED IS LOVE heb ik met mams gekeken en als je dat ziet moet je geloof ik naar het buitenland om verliefd te worden hahahaha, verder heb ik zelfs mijn steentje bij kunnen dragen aan het diner. ik had de tiramisu gemaakt en hij was ook nog goed gelukt ook. Tweede kerstdag ben ik wezen stappen met Bjorn, Rogier en Tessa, was erg gezellig en lag om 4 uur in bed. Moest alleen donderdag weer werken gelukkig pas om 12 uur. 

Ik heb nu bijna een week de katten van Karlijn en Peter hier in huis, tjonge jonge het lijkt hier wel een dierentuin, maar het is wel grappig om te zien, Timo en die katten. Als ik ga slapen of weg ga dan gaan de katten in de 2de slaapkamer anders kan timo geen kant op en zitten ze me in de kerstboom en overal. Mijn vader doet de kattenbak, want dat mag ik niet. Morgen komen Karlijn en Peter weer terug van de wintersport. Dus dan kan ik hier goed schoonmaken en kunnen ze weer naar hun vertrouwde omgeving. Als de pagina het doet van de nieuwe foto´s zal ik er een paar op zetten. 

Nou dan doe ik dit weekend maar weer ff rustig aan, want ik wil natuurlijk wel een goed oud en nieuw vieren. Ik ga waarschijnlijk naar mijn ouders en later naar de stad met Karlijn, Peter en Nadine en vrienden van Peter en Karlijn. We hebben kaarten voor Paddy's, dus we zullen zien wat het wordt en hoe vroeg het wordt. Ik moet in ieder geval morgen of overmorgen nog even knijpertjes bakken, want die uit die verpakkingen vind ik niet te eten en zelf gebakken zijn erg lekker. Ik hoef pas 3 januari weer te werken dus kan rustig bijkomen! Hopelijk wordt het lekker gezellig!!

OOh ja en het ijzerdraad is verwijderd onder gehele narcose, ik ben om 1 uur geholpen ongeveer en om goed 7 uur s´avonds konden we weer naar huis. Maar goed als ik altijd zo een knappe en leuke chirurg krijg heb ik er niet zoveel moeite mee hahhahaha! Woensdag erna ben ik gewoon weer naar mijn werk gegaan en was natuurlijk s´avonds doodmoe, maar het ziet er goed uit en ik heb geen pijn meer. En dan nog iets heel leuks... er is weer iemand succesvol getransplanteerd. Vlak na de Sinterklaas ben ik nog bij haar geweest op de afdeling en zei tegen haar wedden dat het een kerstcadeau wordt, en warempel, ze is op kerstavond opgeroepen. Ine Pross heet ze ze staat ook op de site, het gaat best goed, ze ligt alweer op de afdeling, ze heeft alleen best pijn maar ja dat is natuurlijk logisch! Ben heel blij voor haar ze lag al 12 weken in Groningen geloof ik, nu op naar het herstel!!

Nou mensen allemaal een fantastisch, geweldig, gezond, liefdevol en gelukkig 2008 en maak er een gezellige jaarwisseling van je gaat maar 1 keer van 2007 naar 2008 toch??     Veel liefs elvira!!

Zondag 16 december

Hallo daar ben ik weer. lekker rustig zittend op mijn bank met een snurkende hond!!Nou ik ben vorig weekend dus in Dusseldorf geweest en het was heel erg mooi. Mooie stad en gezellige kerstmarkten. Zondagavond om 21:00 uur was ik weer thuis en doodop. Ik had die week ook nog even gebeld met Groningen omdat ik heel erg veel pijn tussen mijn borsten had op het borstbeen en het werd ook steeds blauw. Ik dacht dat er een stuk littekenweefsel ofzo dwars zat want het was ook heel hard. Ik had er zoveel pijn aan dat ik dus maar even gebeld heb. Ik kon er afgelopen dinsdag terecht, nadat ik vrijdags bij de huisarts was geweest vanwege verstopping in mijn darm, maar dit gaat alweer beter.

Nou is het dus geen littekenweefsel maar ijzerdraad dat zo veel pijn doet en ik had gevraagd of dit dan voor de kerst nog weggehaald kon worden. Gelukkig belde Groningen vrijdag dat ik komende dinsdag opgenomen wordt om het te verwijderen. Ik hoopte alleen dat dit met plaatselijke verdoving kon, niet dus het wordt gehele narcose. Hopelijk word ik een beetje bijtijds geholpen dan kan ik dezelfde dag nog naar huis. Ik heb er de afgelopen 2 dagen ook weer een enorme bloeduitstorting gekregen en veel pijn. dus het is goed dat het weg gehaald wordt. Verder was mijn longfunctie nog steeds stabiel. 

Vrijdagmiddag heb ik met Karlijn geholpen bij een bedrijf dat 25 jaar bestond om de kinderen tijdens het feest een beetje te vermaken, was leuk om te doen maar het vreet echt energie. We kregen na de tijd een hartstikke mooie attentie en een kerstpakket, heel mooi overigens. Tja en gisteren moest ik Bingo draaien bij Avanti en na de tijd zou ik naar Bjorn gaan, Tessa was daar ook. Maar alles liep uit met de Bingo dus gingen Tess en Bjorn maar vast de stad in en ben ik er om 12 uur achter aan gegaan. Mams heeft me gebracht. Het was super gezellig, we hebben veel lol gehad met zijn drieën. Ik was dit keer redelijk op tijd in huis, redelijk op tijd was ongeveer 3 uur. Vanmiddag even naar Gronau geweest naar de kerstmarkt, leuk maar steeeeeen KOUD Brrrrrr! Nu lekker in mijn jogging broek. Zo nog even weer de kou in om Timo te laten plassen en dan lekker slapen. Spannend dinsdag, zie er klein beetje tegen op weer een mes in mijn lichaam, maar ja die pijn is ook niks. Ik weet niet of ik er nog aan toe kom om voor de kerst nog te schrijven maar ja dat zien jullie wel. Ik heb in ieder geval vrijdag gezellig een kerstborrel van het werk, allemaal nieuwe dingen voor mij. Maar vind het allemaal leuk!! 

Veel Liefs Elvira & Timo!

Dinsdag 4-12-2007!

Hoor wie klopt daar kinderen, hoor wie klopt daar zachtjes tegen het raam !!

Ja het is weer zo ver hoor, ik ben weer druk druk druk en nog eens druk. Met Sinterklaas bij Avanti (is nu net afgelopen) en thuis. Daarnaast werk ik nu mijn 20 uur en daar moet ik ook erg aan wennen, ben veel moe (nog last van beetje bloedarmoede denk ik), maar vind het werk echt heel erg leuk. Ik heb hele leuke collega´s en het is gewoon gezellig op het werk. Ondanks dat het soms wel druk is. Ben echt blij dat ik hier terecht ben gekomen. Verder heb ik heel erg veel last van het plekje tussen mijn borsten, daar is waarschijnlijk littekenweefsel op ijzerdraad gegroeid, dit heb ik al eerder gehad en toen hebben ze het verwijderd (operatief). Nu is het zo pijnlijk dat ik er in bed erg veel last van heb en het idee heb dat het een keer door de huid heen gaat steken. Dus donderdag bel ik even met Groningen of ze mij daar heel snel aan willen helpen, volgens mij kan dat wel poliklinisch. Beetje griezelig plekje zo! Tja en ik leef weer mijn leven echt met alle gezelligheid erbij. Ik ga zaterdag naar Dusseldorf met Hannie( moeder van Iwan) dan blijven we daar ook 1 nacht overnachten, leuk hè! Vrijdag Sinterklaas met Tessa, Jorien en Nicole en morgen bij opa en oma met de familie en met oma luyendijk, dus daar ben ik nu nog erg druk mee. Kortom het gaat wel weer aardig goed met me op de benauwdheid af en toe na. Dus ik wens jullie allemaal een hele fijne pakjesavond en daarna mag ik lekker mijn eigen kerstboom opzetten, helemaal leuk. Als ik weer even tijd heb gevonden zal ik weer even bijschrijven in ieder geval voor de kerstdagen!

Groeten en liefs elvira en Timo!!

Woensdag 21-11-2007

Hallo allemaal daar ben ik weer even vlak voordat ik ga slapen, ben namelijk erg moe.

Ik ben gisteren weer in Groningen geweest, het is nog steeds stabiel, dus das eigenlijk goed. Natuurlijk had ik liever gehad dat het wat beter was, maar goed dat zit er nog niet in. Ik voel me wel heel erg goed verder dus dat is mooi. Mijn nier was perfect, die doet het echt super voor 71% dus das geweldig. Verder had ik beetje laag HB en ijzer tekort, dus krijg ik nu ijzer tabletten

Vandaag ben ik met Karlijn naar de Margriet winterfair geweest, had ik haar gegeven voor haar verjaardag. We hebben het heel erg leuk gehad en super gezellig. allemaal leuke dingen gekocht dus het was een geslaagde dag, logisch dus dat ik moe ben. Ik schrijf maar even heel kort, want wil graag slapen zo dus even laatste nieuws en na het weekend vertel ik wel weer verder. Allemaal feestjes het weekend. Vrijdag eerst van half 9 tot 5 werken dus daarna maar even tukkie doen!!

OOh ja ik weet het de foto´s werken weer niet dus nog even geduld, krijg het weer niet voor elkaar, mijn excuses.

Groetjes Liefs el

Vrijdag 09-11-2007

Zo daar ben ik dan weer even. Nou gelukkig was de punctie goed, er is dus niets uit gekomen, tjonge jonge wat een opluchting! Verder ben ik nog meer dan een week bij mijn ouders thuis geweest. Wat een lieverds toch ook he! Ik ben dus woensdags thuis gekomen en ik was nog een paar dagen erg zwakjes en moe. Maandags heb ik het werk gebeld of ik weer langzaam kon beginnen. Dat kon, ik moest maar komen wanneer ik me het beste voelde. Dat heb ik gedaan en ik ben dus woensdags 31okt. weer begonnen. Eerst 4 uurtjes en donderdags en vrijdags 3 uurtjes. Ik voelde me er helemaal happy bij, alleen ik kende nog niemand terwijl die anderen er al 3 weken werkte en dat vond ik wel moeilijk. Vrijdags was er gelijk al een vloeruitje en eerst wilde ik niet mee, omdat ik ook nog niet gewerkt had, maar goed er werd me verteld dat dat er niets mee te maken had. Dus ik heb van half 11 tot half 2 gewerkt en ben vervolgens naar bed gegaan. Toen heb ik me omgekleed want het thema was ´´extra vagant´´ jaja, dus dat was een heleboel plezier. Mijn vader heeft me gebracht en ze hebben me met z´n tweeën weer opgehaald om half 12, haha ik was net een hoertje dat stond te wachten op de hoek!! De politie reed ook nog achter paps toen ze mij ophaalden, maar ze hebben hem niet aangehouden om te vragen wat hij met een hoertje moet, dat was dus wel lachen. Ik ben heel blij dat ik mee gegaan ben, ik heb het enorm naar mijn zin gehad en je leert dan toch ook wat meer mensen kennen. Ik moest van mijn super visor ook afgelopen week nog op therapeutische basis werken. Ik heb dus 2 dagen 3 uur gewerkt en 2 dagen 4 uur. Hopelijk kunnen ze me voor volgende week weer mijn uren geven al stond ik nog niet ingepland. Dat zien we wel, ik ben in ieder geval heel erg blij dat ik mijn werk nog heb en ik vind het hartstikke leuk.

Deze week heb ik ook voor het eerst weer geschilderd en afgelopen zondag ben ik uit eten geweest met Peter en Bjorn. Timo heb ik ook weer gezellig bij me en ik woon nu weer bijna een week in mijn huisje met Timo. Ik ben gisteren voor controle weer naar Groningen geweest. Mijn FEV1 was nu 1.28, hij was dus gelukkig niet achteruit gegaan, maar ook nog niet voor uit. Dat is ergens wel positief, want als het achteruit was gegaan was het zeker niet goed. Nu zei Dr.Verschuren dat ik de hoop nog niet op mocht geven, want het kan zeker nog wel vooruit gaan. Ik zei maar dat doe ik ook niet, nee dat wist hij ook wel. Dus het is nog even afwachten of de kuur het juiste effect heeft.

Na Groningen ben ik lekker weer uit eten geweest met Iwan, gewoon gezellig als vrienden en we hebben het heel gezellig gehad en heerlijk gegeten, zonder ook maar enige bijbedoeling(voordat mensen iets gaan denken). Tja en nu is het weer weekend en ga ik morgen weer uit eten met Peter, Bjorn en Tessa en wie weet ook wel lekker even de stad in. Dus ik ben weer volop aan het leven en genieten. Ik heb ook een nieuwe pagina met foto´s gemaakt, ik hoop dat het werkt haha.

Dat was het wel weer even ik ga wandelen en lekker slapen!! 

Groetjes liefs elvira................. 

Donderdag 25-10-2007

Nou ik ben gisteravond weer in huis gekomen. Of tewel bij mijn ouders thuis. Ze hebben mij maandag een infuus gegeven om vast te beginnen met spoelen voor de nieren. daarnaast moest ik natuurlijk de contrastvloeistof drinken yam, yam. Dinsdag is er eerst een longfunctie geweest, gelukkig was deze wel iets beter als de laatste keer. De FEV1 was nu 1,29, s´middags had ik om half 4 de scan en ik moest wachten op de uitslag voordat ik naar huis kon. Mijn vader, moeder en zusje waren er al. Om ongeveer half 6 kwam de nursepractitioner vertellen dat ze het nog niet zeker wisten, maar dat het waarschijnlijk wel vocht was en de arts was wel een beetje opgelucht. Alleen om het toch zeker te weten en om te weten of het niet iets kwaadaardigs was moesten ze er toch een punctie van nemen. Dus ik mocht niet naar huis. Woensdag om half 10 kon ik al naar de punctie kamer en werd er in mijn rug geprikt, beetje gevoelig maar het was heel goed te doen. Ze hebben er wat vocht uit gehaald en gelukkig was dit heel helder vocht, dat is een goed teken. Toch moest ik even wachten op de eerste uitslag, gelukkig kreeg ik s´middags om 3 uur te horen dat de eerste uitslag inderdaad goed was en dat het vocht helder was, er wordt nog wel verder onderzocht op eventueel verkeerde cellen (daarmee wordt bedoeld kankercelletjes), maar de kans dat deze erin zitten is heel erg klein.Over 2 weken moet ik terug komen voor controle.

Naast deze dingen heb ik maandag ook even laten kijken naar mijn zitgedeelte, dat deed me namelijk heel erg veel pijn en er zaten allemaal bultjes op, ik kon bijna niet zitten en lag s´nachts ook wakker van de pijn terwijl mijn lichaam heel erg  moe was. Ik had er baby billetjes crème op gedaan en dacht, dan gaat het wel over. Nou toen de arts er naar keek zei hij, jeetje wat een virus wat zul jij een pijn hebben, nou inderdaad!De arts heeft er met een naald een beetje vocht uit gehaald en dit wordt ook onderzocht, dit hadden ze natuurlijk nog nooit eerder gezien, maar had wel te maken met het feit dat de weerstand helemaal weg is door de behandeling. Ik heb er een flinke antibiotica kuur voor gekregen en een pijnstillende crème en dit helpt gelukkig voldoende. Nu ben ik even aan het aansterken en hoop dat dit dan wel voorspoedig gaat en ik dus weer snel naar mijn eigen huisje kan.

Liefs elvira.

Zaterdag 20-10-2007

Zoo ik ben inderdaad even aan de schipholtstraat, bij mijn ouders. Nu ik daar ben begrijp ik ook waarom het beter was om naar hun toe te gaan. Ik ben echt verschrikkelijk zwak, bibberig en ook best een beetje nadenkerig. Ik mocht op het nippertje naar huis donderdag, de foto´s van de longen waren namelijk niet goed en mijn longfunctie was ook weer achteruit gegaan. Ze zien iets op mijn rechter long maar, ze weten niet wat het is. Daarom wordt er nog een scan gemaakt. Ik moet hiervoor maandag weer opgenomen worden, omdat de contrast vloeistof heel erg slecht is voor de nieren gaan ze me maandag al aan het infuus leggen met medicijnen die extra spoelen en de contrastvloeistof sneller afbreken. Dan wordt er dinsdag een scan gemaakt en verder weet ik het niet. Ik hoop natuurlijk alleen dat de uitslag meevalt, maar ik neem aan dat ik dinsdag weer gewoon naar huis kan en dat ze dan bellen over de uitslag. En ik hoop toch ook dat ik weer snel aan het werk kan, want ik vind het echt heel stom, opleiding klaar, kan ik beginnen met werken en dan krijg ik dit weer, als er iemand is die daar een zinnige reden voor heeft wil diegene het mij dan zeggen!!! Ik ga zo lekker even naar buiten, lekker even van het mooie weer genieten en dan een rustig weekend nemen! Als er nieuwe ontwikkelingen zijn dan zal ik het weer vermelden. Allemaal heel fijn weekend en geniet van het beginnende winterweer!!

Liefs elvira

17-10-2007 Woensdag

Joepie, het zit erop. Morgen nog een keer de kuur en dan kan ik s´middags lekker naar huis. Ben het nu ook wel zat hier. Alleen nog even de medicatie voor de misselijkheid door zetten, want dat wil nog niet zonder, dat was ik vanmiddag namelijk vergeten en daar kwam ik gauw achter! Misschien kan ik er zaterdag mee stoppen. Ik ga eerst nog even een paar nachtjes naar mijn ouders om een beetje aan te sterken en als het lukt ga ik zondag weer naar mijn eigen huisje! Eindelijk Timo weer even knuffelen en dan maar weer verder met het leven, want hier staat het toch een beetje stil! s´Morgens vroeg kwart over 7 kan ik maar niet aan wennen terwijl ik hier verder geen donder hoef te doen, vervolgens joekelen ze ook nog om 7:20 uur een naald in je armen met een tl~licht in je ogen van heb ik jou daar! Daarna dan toch maar weer lekker even onder de dekens wachten tot mijn thee koud is ....jajaja wat een gezeur hè,kortom gewoon tijd om naar huis te gaan!! Verder kan er nog niets gezegd worden en moet ik waarschijnlijk over 2 weken terug komen.

Heb weer heel veel leuke kaarten gekregen, zelfs al een van mijn werk, echt hartstikke leuk! En natuurlijk niet te vergeten al de reacties op mijn site weer....super mensen....BEDANKT!! Ik heb eigenlijk verder niets te melden dus ik ga jullie over een paar dagen wel weer vertellen hoe het thuis is en hoe ik me voel.

Veel liefs van L4A!

14-10-2007 Zondag

Zo ik kom weer even een verslagje schrijven. Er is niet erg veel veranderd de laatste dagen. Het enige is dat het weekend was en ik ze s´morgens om 7:15uur niet erg hartelijk goedemorgen kon wensen als ze mijn ontbijt weer voor mijn neus kwamen zetten, waar ik overigens toch geen trek in heb. Maar goed, het is wel hun werk en ik ben natuurlijk een van de weinigen die zelfs het liefst uit wil slapen in een ziekenhuis...hoewel Yun was daar ook erg goed in!!

De afgelopen 2 dagen is het wel minder zwaar geworden, ik ben alleen nog erg misselijk en heb enorm veel moeite met eten, gelukkig gaat het drinken wel goed en s´middags na een uur of 3 gaat het ook iets beter met eten. Wel met medicatie voor de misselijkheid (zo´n heerlijke zetpil, jam, jam wat een uitvinding NOT!!)en de nodige paracetasnolletjes. Vanmiddag lekker een croissantje opgepeuzeld en daarna nog een beschuitje, misschien stop ik er vanavond nog wel wat bij in als het lukt. Mijn mond is in ieder geval al een stuk beter, het medicijn daarvoor ziet er echt niet uit...het lijkt wel oranje bitter, helaas zonder de nodige drank...en de smaak laat ook nog wat te wensen over, maar goed het resultaat verneem ik in ieder geval goed. En dan het beste nieuws... de eerste week zit erop..dus ik hoop deze week weer aan de brug te komen. Ik moet dan alleen eerst weer even naar paps en mams, want ik ben wel heel erg slapjes geworden....oké, oké sterk was ik nooit, maar ik bedoel slapjes op mijn benen! En verder is het dan weer een kwestie van afwachten, dat had ik al gezegd. OOOh ja en natuurlijk niet te vergeten allemaal weer heel erg bedankt voor alle lieve berichtjes en medeleven, het is altijd leuk en doet ook altijd goed dat allemaal te lezen. Dus hier laat ik het weer even bij en ga verder luisteren naar Eric Clapton op dvd-tje. Tot gauw! 

Liefs elvira

12-10-2007 vanuit Groningen!

Zo daar ben ik dan even vanuit mijn ziekenhuis bedje! Sinds vandaag heb ik internet dus ik zal even vertellen wat er de afgelopen dagen allemaal met me is gebeurd.

Maandag 8 oktober ben ik dus opgenomen en is er niet veel gebeurd die dag. Er is alleen een infuus geprikt en er is me verteld wat de bedoeling was. Het is dus wel chronische afstoting, daar komen ze achter door allerlei andere dingen uit te sluiten. Uit de bronchoscopie kwam dat het geen acute afstoting was, geen ontsteking en ook niets anders van die aard.Longfunctie achteruitgang en deze uitslagen maken samen chronische afstoting. De vorige kuur, die van 3 keer 1000mg prednison heeft helemaal niets uitgehaald en de verandering van medicatie en sterkere medicatie ook niet. Dus moest er nu iets naders gebeuren. Het wordt behandeld als een aantal acute afstotingen bij elkaar. Dat betekend 10 dagen een hele sterke kuur, OKT3 genaamd. Je kunt hier heel erg ziek van worden, hoge koorts, benauwd,braken enz enz., je krijgt daarom naast deze kuur eerst 500mg pred., tavegyl en betadine spuit in je beenspieren. De dagen erna krijg je 60mg pred en nog 1 of 2 dagen die andere medicijnen ook. Het is heel goed mogelijk dat het effect pas na een aantal maanden te zien is, dus na de opname is het weer een kwestie van geduld.

Dinsdag zijn ze begonnen, eerst 500mg prednison na een nieuw infuus (die was s´nachts al gesneuveld), vervolgens de 100mg tavegyl en de spuit in mijn been. Tegen half 1 kwam de dokter en deze spuit de OKT3 rechtstreeks door je infuus in 5 min. en dan is het afwachten hoe je erop reageert, nou dat was een uur later. Heel misselijk dus naar de wc en vervolgens hevig bibberend terug naar mijn bed onder de dekens. Heel erg hoofdpijn en een stuk benauwder, na ruim 2 en een half uur trok het langzaam weer weg en ging het weer beter. Alleen de hoofdpijn bleef aanwezig en kon dus geen licht aan mijn ogen verdragen.Dit zou 2 a 3 dagen het ergste zijn en daarna zou je het beter kunnen verdragen. Maar goed de eerste dag zat er op.

Woensdag kwam Karlijn, ze was er al om half 12 dus dat was wel gezellig. Ik had alle voorbereidingen al gehad, alleen de arts moest nog komen voor de kuur. Hij was er om half 1 ongeveer en toen kreeg ik dus mijn shot weer.Het duurde en het duurde, maar ging best goed ik, werd alleen een beetje moe, dus Karlijn is even de stad in gegaan om een broodje te eten en ik ben even gaan rusten. Toen ze terug kwam zei ik nog het zal zo wel over gaan, dan kunne we even naar beneden in de rolstoel, maar het werd alleen maar erger, ik werd steeds beroerder en alles kwam er weer uit ieder slokje wat ik nam kwam er dubbel zo hard weer uit. Iedere keer weer, terwijl er niets meer uit kwam. Ook werd ik steeds benauwder en echt heel erg ziek verschrikkelijk. Kon alleen maar liggen, spugen, en mijn  ogen dicht houden. Ik heb van alles gekregen tegen de misselijkheid en tegen de pijn, niks hielp. Toen heb ik toch maar een zetpil genomen en om half 8 pyjama aan gedaan en in bed gegaan. Ik had 39,8 graden koorts. Ze hebben nog een bloedkweek afgenomen en verder hebben ze me maar rustig laten liggen, eigenlijk wou ik het liefst heel hard huilen, ik was het echt spuugzat, verschrikkelijk, s´nachts om 2 uur heb ik voor het eerst weer wat gedronken en ook binnengehouden, maar ik dacht nog als dit zo door gaat kom ik weer op de ic terecht, dit doe ik ook niet vrijwillig nog een keer!!Wat erg was dat!

Gelukkig hebben ze me de volgende dag een middel gegeven tegen de misselijkheid via het infuus, dat wel heel goed hielp en gisteren was het dus allemaal een stuk beter, net als vandaag. Ik eet nog niet geweldig maar drink wel weer goed. Vanavond voor eerst ook weer soep gehad. Nu heb ik alleen een schimmelinfectie in mijn mond door de sterk verminderde weerstand en daarom is het allemaal zo gevoelig, dus daar krijg ik nu ook weer medicijnen voor.. Tja voor wat hoort wat zeggen ze wel eens hè. Ben wel snel moe en erg duizelig...maar das niet zo gek met zoveel medicijnen en weinig eten, dus dat  komt vanzelf wel weer. Dit was het weer voor even dan weten jullie hoe het er nu voor staat.  

Groet elvira    

7-10-2007

Zo eindelijk daar ben ik weer, nadat het weer even stil was! Ik heb afgelopen maandag 1 okt. een bronchoscopie gehad. Ze hebben ruim een half uur in mijn longen gezeten en ik heb zelf dus mee kunnen kijken, omdat ik geen narcose wilde. Ze hebben uitgebreid onderzoek gedaan, gespoeld, goed gekeken en uiteindelijk 3 puncties gedaan. Na de derde wilden ze er eigenlijk nog 1 doen, maar het ging bloeden waardoor ze moesten stoppen. Het was wel erg lang hoor een half uur, gelukkig kon ik heel rustig blijven, inclusief 2 liter zuurstof. Na het onderzoek moest ik natuurlijk even voorzichtig aan doen en in de wachtkamer mocht ik wachten tot er een uur verstreken was. De arts kwam nog even bij me om te zeggen dat mijn eigen arts me nog even wou zien. Ik heb dus nog even gewacht tot dokter van de Beij kwam. Die kwam me dus vertellen dat ze het ook niet wisten en dat ze daarom zo uitgebreid onderzoek hebben gedaan, hij zegt hoe meer artsen onderzoeken hoe gevaarlijker het is, want dan weten we het zelf ook niet.Wel mocht ik weer naar huis omdat hij eerst op de uitslag moest wachten en dat duurde 2 tot 3 dagen.sÁvonds was ik wel heel erg benauwd en ha dik ook koorts, waarschijnlijk van het onderzoek. Woensdag eind van de middag werd er dus gebeld. Ik moet me maandag 8 oktober melden op de afdeling en dan word ik dus opgenomen. Wat er nu precies gevonden is in de biopten weet ik niet ik heb er verder niet naar gevraagd, ik dacht ik moet  toch maandag komen dan kunnen ze me de rest ook wel gaan vertellen en uitleggen. Ik heb wel gevraagd of een eventueel tweede longtransplantatie mogelijk is want ja 10-tot 15 jaar verlenging vind ik wat anders dan 3 tot 5 jaar, dat is me te kort daar heb ik het allemaal niet voor gedaan. Maar goed daar valt dan in ieder geval over te praten, hoewel groningen wel het enige ziekenhuis is waarmee daarover te praten valt. We gaan nu maar eerst kijken wat ze gaan doen vanaf morgen en hopelijk heb ik daar wel internet dan kan ik jullie bijpraten en dan heb ik ook wat te doen!!

Hopelijk tot gauw, spannende tijd dus weer!! Liefs elvira 

30-09-2007,

Zo mensen ik schrijf even een klein stukje naar aanleiding van afgelopen dinsdag in Groningen! Ik ben dus dinsdag in Groningen geweet voor onderzoek voor de nier. Dit was allemaal goed dus das geweldig, ik heb hem nu inmiddels een jaar en mams dus een grote bos bloemen gegeven als dank voor al een jaar plezier van haar nier!

Verder moest ik ook even na het onderzoek een longfunctie blazen, deze was nu (FEV1 1,28) weer achteruit gegaan....dat was dus niet goed. Ik moest even wachten tot de dokter er was en hij zei dus ook waar ik al bang voor was dat dit niet goed is. Ik blijf maar achteruit gaan alleen het gekke is dat ik inderdaad wel benauwder ben dat merk ik ook wel...,maar verder voel ik me heel goed. Ik vind het zelf dus ook erg eng. Mijn vader en moeder zijn ook heel erg bezorgd en ik heb gevraagd aan de arts of hij ze een beetje gerust kon stellen, maar dat kon hij dus niet! Nou dat zegt voor mij ook wel genoeg. Nu hoopte ik eigenlijk dat ze eerst een bronchoscopie gingen doen en dan verder kijken. Dat is dus nu ook het geval. Morgenvroeg om 8:00 uur krijg ik een bronchoscopie en halen ze kleine stukjes uit mijn longen, dit gaan ze onderzoeken en wij moeten daar op wachten. Als de uitslag niet goed is moet ik gelijk blijven en gaan ze het behandelen. Het kunnen eigenlijk 3 dingen zijn:

  1. een ontsteking, alleen dan had ik eigenlijk ziek moeten zijn.
  2. acute afstoting, maar dan had ik eigenlijk griepverschijnselen moeten hebben
  3. chronische afstoting, wat de artsen ook denken, maar niet zeker weten en het daarom nu eerst goed gaan onderzoeken, maar wel met spoed.  

Ik hoop dat het onschuldig is, maar ik ben er wel bang voor dat het dat niet is. Ik vind het dus nu ook eng en ik baal ook als een stekker. Verdorie ik word net weer wat gelukkiger, heb mijn eigen huisje, heb werk, want mijn toetsen heb ik in 1 keer gehaald met een hele goeie score!! En dan nu dit weer en op zo´n moment vraag ik me dan wel af waarom, waarom, waarom.... wat heb ik verkeerd gedaan??

Nou ik ga dus morgen naar Groningen, gelukkig heb ik nu nog wel een gezellig weekend gehad, gisteren verjaardag van Bjorn en met die jongens mee gegaan de stad in! Voordat ze me misschien gaan opsluiten hihi. Ik laat het jullie zo snel mogelijk weten, want dit dingetje gaat wel mee naar Groningen. Dus tot morgen of overmorgen, als ik internet verbinding heb ten minste en anders duurt het even iets langer.

Tot snel....liefs elvira!

Zo dit was dus afgelopen zaterdag 22 september tijdens de donorrally! Het was een leuke dag dwars door Nederland met allemaal oldtimers. Op naar Groningen. Ik zat samen met Stef en zijn moeder in de auto. Stef heeft een levertransplantatie gehad vorig jaar en is 4 jaar oud. De rest van de foto´s zal ik er ook op zetten maar dan gewoon bij de foto´s. En ik schrijf dinsdag avond weer een stukje, want ik moet dinsdag naar Groningen en als het goed is heb ik morgen of dinsdag ook de uitslag van mijn examens bij de belastingdienst. Dus dan geef ik wat meer informatie daarover. Verder heb ik een lekker rustig weekend gehad met veel slaap, ik was namelijk doodop, dus ik had het ook nodig. Dus tot dinsdag...groetjes elvira! 

 

 

19-09-2007!!

Jaaaa mensen!! Zaterdag 22 september is de donorrally!! Klein feestje in het Arke stadion in Enschede en om 12:00 uur vertrekken er een paar oldtimers richting Groningen om daar de dag verder af te maken en met een beetje geluk mag ik meerijden met zo een oldtimer. Dus als je niets te doen hebt zaterdag zou ik toch even gaan kijken bij het Arke stadion.

Het staat in het teken van de oldtimers omdat een oldtimer met nieuwe onderdelen weer als nieuw is en zo gaat het ook met getransplanteerden. Je haalt er een slecht orgaan  uit en stopt er een nieuw orgaan in! Dus even weer aandacht voor donatie! Wat nog steeds te weinig mensen bezig houdt in Nederland.

Verder ben ik druk,druk,druk. Ik heb vrijdag examen dat 5 uur duurt en we zullen zien ik heb er in ieder geval erg veel aan gedaan, meer kon ik niet doen. Morgen nog een studie dag en dan gaat het gebeuren! Ik heb dus bewust ook een rustig weekend gehad. Vrijdag heb ik mijn lieve hond opgehaald en s´avonds weet ik niet meer hahaha. Zaterdag ben ik naar de Weerselose markt geweest en s´avonds ben ik uit eten geweest met Bjorn en Peter. Ik ben bewust met de auto gegaan zodat ik niet kon drinken en op tijd naar huis kon. Het was heel gezellig en heerlijk eten en ik was om half 1 thuis. Heerlijk dus!!Nou en zondag heb ik een hele gezellige dag gehad met mijn moeder en nog lekker geknuffeld met Timo. In de avond heb ik weer geleerd en heeft Iwan, Timo opgehaald. Tja en vanaf maandag ben ik weer bezig met leren, leren, leren en nog eens leren. Ooh ja en niet te vergeten snappen!! Dinsdagavond de eerste vergadering bij Avanti ook nog gehad..dus ik heb geen tijd meer over. Ga dus nu ook stoppen en naar bed want het is alweer 22:00uur geweest!

Tot snel en wie weet tot ziens in het Arke stadion!! 

11~09~2007

Zo daar ben ik weer even. Ja even want ik ben hartstikke druk. Maar ja anders weten jullie weer niet hoe het met me gaat hè.

Ik heb in ieder geval al mijn toetsen en dergelijke gehaald van de opleiding waar ik nu mee bezig ben voor de belastingtelefoon. Ik vind het heel leuk maar het is nu wel heel pittig dus verder even proberen een rem op alles te zetten en me even hier op concentreren. Zelfs Timo heb ik niet thuis, hij is bij Koos en Hannie, ik mis hem echt vreselijk, maar ja het moet maar even zo, ik heb gewoon geen tijd voor hem. Gelukkig heb ik komend weekend geen afspraken en kan ik lekker met hem in huis blijven.

Ik ben dus vorige week dinsdag weer in Groningen geweest...nou ja ... wat zal ik ervan zeggen. Het was helaas weer iets achteruit gegaan, maar ze doen er nu niets aan, ze weten ook niet goed wat ze ermee moeten. Ik voel me verder goed, ben alleen wat benauwder, en dan vooral bij trap lopen en andere lichte inspanning. Mijn FEV1 is nu 1,38 en dat is 40%, dus dat houdt niet echt over, maar ja, verder voel ik me goed en ik zit midden in de opleiding dus laat het ook maar even mooi zo. Dan had ik ook nog een navelbreuk???????? Tja hoe kom ik daar nou weer aan ... geen idee hahaha. Ik had al een paar dagen een zere navel en er zat volgens mij ook een bult in, dus ik dacht ik vraag het maar even in Groningen. Dat was het dus en eigenlijk moeten ze dat opereren, maar daar heb ik nu geen zin in en de dokter vond ook dat mijn lichaam maar even afstand van het ziekenhuis moest doen wat dat soort dingen betreft. Alleen als ik heel erg veel pijn krijg dan moet ik natuurlijk bellen. Nou dat kreeg ik dus vorige week donderdag en ik dacht ooooh nee hè daar gaan we dan. Even rustig aan gedaan paracetamolletje en geen strakke broek aan en gelukkig ging het toen iets beter. Nu heb ik er 2 dagen nauwelijks last van dus ik hoop het nog een tijdje zo vol te houden en het liefst zo lang dat ze gelijk ook mijn extra buik kunnen wegwerken. Dus als de aanvraag van de plastisch chirurg wordt goed gekeurd. Dan heb ik mooi 2 dingen in 1 keer. En dat was Groningen, ooh ja zou bijna mijn moeder haar niertje vergeten en dat is een goed teken ,want dat betekend dat het goed gaat met die nier!!!

Woensdag, donderdag en vrijdag heb ik voor het eerst gewerkt, echte klanten aan de telefoon gehad. Ik vond het doodeng maar gelukkig ging het best goed. Mijn eerste klant was gelijk een Duitser hahaha, mooie vuurdoop was dat. Vrijdag hebben ze met me mee geluisterd en dat ging gelukkig ook goed al was ik echt verschrikkelijk zenuwachtig. Vrijdag avond ben ik uit eten geweest bij Paddy´s met Sonja en Martine, heerlijk en heel gezellig. Tja en toen zaterdag hahahha geweldig mijn eerste feestje van de belastingdienst (mijn eerste feest van iets waar ik werk), dit was echt heel leuk. Het was in Maarssen, we gingen er met bussen naar toe. Er was volop eten, drinken en muziek! Heb me enorm vermaakt. Om goed 24 uur was ik weer in huis en lag dus voor de zaterdag redelijk op tijd in bed. Gelukkig maar , want dit is een zware week!

Het is nu 22;00 uur geweest en dus ga ik weer naar bed, morgen is het weer vroeg dag!

Tot gauw!! Groetjes en liefs elvira.

 

ZOOOO Hallo Allemaal

Ik heb even tijd gevonden om wat op mijn site te zetten, en het is vandaag donderdag 30 augustus. Ik heb dus eindelijk sinds gisteren internet, en oooh wat heb ik dat gemist zeg, vooral als je zo alleen in je huisje zit. Nu gebeurd dat niet meer zo heel veel want ik ben inmiddels begonnen met de opleiding voor de belastingdienst. Het is wel zwaar voor me, 5 dagen in de week, gelukkig hebben we morgen vrij, maar het is gewoon heel vroeg op en ik lig er s´avonds om 22:00 uur in. Maar ik vind het wel leuk en spannend en ik hoop dat ik het ga redden!

Tja en dan wat hebben jullie gemist. Nou de Breugel dus...! Het was heel gezellig, we hebben ons enorm vermaakt. We zijn natuurlijk in de stad terecht gekomen met zijn allen. Er was me alleen iemand op de voet gaan staan bij de Breugel en daar had ik nogal last van dus tegen half 4 ben ik met Peter en Bjorn mee gegaan naar huis. Die week erna voor het eerst begonnen met leren en iedere keer als ik thuis kwam was mijn voet heel erg dik. Dus vorige week vrijdag maar even laat, naar de huisartsenpost gegaan en deze wou wel graag een fotootje hebben vanwege de prednison (daar krijg je namelijk broze botten van) en het zou dus kunnen dat ik een middenvoetsbeentje gebroken had. Nou gelukkig niet het is dus gewoon gekneusd...gaat wel weer weg! Dus zaterdag gewoon gaan stappen met Jorien, Tessa, Bjorn en Peter. Eerst bij mij in huis geweest en Jorien bleef ook slapen. Natuurlijk was het weer super gezellig. Tom, Guus en nog iemand kwamen ook nog in de stad, het was dus half 6 toen we in bed lagen en dat doe ik dus niet weer, dat was wel een beetje te veel van het goede. Omdat ik natuurlijk de hele week gewerkt/opleiding had gehad. Dus ben echt vreselijk moe geweest en nu nog steeds. Tussendoor nog buikgriepje gekregen en dus paar kilo afgevallen. Maar goed dat zie je toch niet door die pred. hihi.(niet grappig)! Deze week weer geleerd en het is toch best pittig, maar goed een deel heb ik in ieder geval gehaald. Leuke uitdaging! OOh ja hahhahahaha ik heb ook nog ge salsadanst met Jorien vorige week woensdag. Was echt super leuk, heb alleen geen partner dus we gaan niet verder. En dat doe je ook niet zo maar met iemand want het is best een sensuele dans ghahah. Zo ik heb weer een heleboel verteld lees ik wel. Dinsdag moet ik voor controle weer naar Groningen en nu ik internet thuis heb kan ik weer wat beter de boel bij houden.

Dus fijn weekend en EET SMAKELIJK voor degene die naar de proef eet gaat, ik ben daar zaterdag zeker even te vinden tegen de avond. MMMMMMMMMMMMMMMMM lekkerlekkerlekker!!

Liefs elvira!! Poot van Timo!!

15 augustus!

Zo hallo allemaal, ik heb eindelijk weer de zin gevonden om een stukje te gaan schrijven, deze was even verdwenen. Af en toe zijn de tegenslagen even te veel. Maar nu heb ik bijna alles weer terug gevonden alleen de energie om te gaan sporten nog niet.

Nou en wat is er dan allemaal gebeurd, tja...Ik heb verjaardag gehad van Peter Damhuis zaterdags na Yun zijn begrafenis en dat was wel even lekker, even op andere gedachten. Het was ook heel erg gezellig en ben mee gegaan de stad in wat absoluut niet de bedoeling was maar ja...ik ben erg moeilijk over te halen. Zondag erna was niet mijn sterkste dag, beetje last van die avond ervoor. Ik had Timo s´nachts alleen gelaten en dat doe ik dus niet weer. Hij wilde maandagavond niet meer naar boven, hij was bang dat ik hem weer alleen liet. Hij heeft dan ook de hele nacht bij mij op de slaapkamer gelegen om te zorgen dat ik niet weg ging. Dus als ik weer ga stappen gaat hij logeren bij Iwan zijn moeder.In die week die volgde heb ik een sollicitatiegesprek gehad bij Randstad, en jawel ik ben aangenomen!!! Ik heb morgen mijn eerste telefoontraining en moet maandag beginnen met de opleiding, 5 weken lang naar Almelo. Mijn opdrachtgever is de belastingdienst. Leuker kunnen we het niet maken maar makkelijker wel. En als ik er werk natuurlijk ook LEUKER hihihi. Dus dat wordt spannend en een heel ander leven. Ik hoop dat ik het vol houd en niet ziek word.

Dan is mijn vader nog jarig geweest 4 augustus (weer gestapt). Karlijn en ik hebben iedereen die kwam gevraagd of ze samen met ons een cadeau wilden doen en iedereen vond het hartstikke leuk en deed mee. Ze zijn dus nu met zijn tweeën een midweek naar Texel, lekker even ertussen uit. Ze hebben het erg naar hun zin aan de telefoon te horen. Ik zit dus nu 5 dagen in hun huis, omdat Doc niet kan trap lopen en dus niet mee kan naar mij. Maar goed ik heb de wc verstopt dus dat komt wel even goed uit. Ook heb ik nog geen internet, omdat de vorige bewoonster haar abonnement niet af heeft gesloten en er geen 2 mensen tegelijk op 1 adres interent kunnen krijgen. 

Dan zijn mijn oom en tante uit Nieuw- Zeeland er ook nog, heel erg leuk en gezellig en handig, want mijn oom kan alles en heeft dus nu even naar mijn auto gekeken, olie op....oeps????? Peter van Karlijn is ook weer terug en Karlijn is weer helemaal gelukkig. Hij heeft nog een heel mooi boeddha hoofd voor me meegenomen, ik ben namelijk erg gek op boeddha´s.

Tja en nu is het alweer 15 augustus. Gisteren ben ik nog bij Kay, Sharon en Sam geweest, het is een heel mooi lief meisje, en gisteravond kwam Martine op visite heerlijk weer even bijgekletst. En een datum gepland om te gaan eten bij Paddy´s met Sonja, altijd weer erg gezellig en lekker! Komend weekend gaan we met de vrienden uit eten ,met zijn 8-en naar Losser, waarna we vervolgens zo door kunnen naar de Breugel, kortom een en al gezelligheid!! Dan willen jullie natuurlijk weten wie die 8 zijn oke: Tessa, Bjorn, Peter, Guus, Iwan, Tom&Rebecca en ik. Zondag weer een dag om bij te komen en maandag beginnen met Werk/opleiding. En die zaterdag erop komt Jorien slapen en gaan we net als toen we 16 waren weer lekker een keer uit ons dak, nou ja een keer.........!Dat weekend daarop is de proef eet enz., enz., enz., enz.!!Maar ik laat het wel weer even weten hoe mijn eerste week is geweest en de Breugel natuurlijk.

Gewoon er uit halen wat erin zit hè en werken om het allemaal mogelijk te maken. Zo lang als het lukt!!

Groeten en veel liefs elvira!!

25 Juli 2007, zware dag!

Hallo allemaal daar ben ik weer.

Ik ben net terug uit Amsterdam, waar de begrafenis van Yun plaats vond. Het was een hele mooi plechtigheid, er is heel mooi gesproken en mooie muziek gedraaid. Zijn favoriete bandje heeft zelfs nog een nummer live gespeeld voor hem, echt heel erg mooi. Ik denk dat Yun trots is op hoe het vandaag allemaal gelopen is. Wel vond ik het zelf heel zwaar, gelukkig was Manon er ook en Marscha ook een cf-er. Er stond een mooie foto van Yun bij de kist en iedereen moest een steentje meenemen voor bij zijn graf zodat hij weet dat we hem nooit zullen vergeten en dat is 1 ding dat ik ook nooit zal doen!! Ik heb nog even met zijn vriendin gesproken en we gaan een keer wat afspreken zodat we nog wat foto´s kunnen bekijken. Ik vind het alleen nog steeds heel erg dat ik hem niet meer gezien heb, vandaag hoorde ik dat hij mij ook nog heel graag had willen zien, dus dat doet dan wel pijn. Er ligt nu een ingepakt steentje bij zijn graf met een kus erop, zodat hij inderdaad weet dat ik hem nooit zal vergeten.

Na de plechtigheid zijn we meegegaan naar Sea Palace, voor een lunch. Dit was wederom enorm goed verzorgd.

Dan Groningen. Gisteren ben ik daar geweest. Mijn longfunctie was helaas niet verbeterd, maar gelukkig wel stabiel gebleven. Het is alleen wel chronische afstoting, dat is wel een vervelend woord. Het kan wel heel lang zo blijven ,stabiel dus ,maar het kan ook langzaam achteruit gaan. Als het de volgende keer achteruit is gegaan hebben ze nog 1 behandeling die ze kunnen toepassen. Dat is alleen een hele vervelende behandeling en erg zwaar dus dat gebeurd niet zo snel. Als het stabiel blijft doen ze niets, ik heb geen top longfunctie, maar ik kan er wel mee doen wat ik wil nu, dus dat doe ik dan ook maar. 6 September moet ik terug komen en als het dan nog stabiel is heb ik besloten dat ik maar een week op vakantie ga, dus dan moet ik wel zorgen dat ik even rustig aan doe en geld spaar, want daar zou ik enorm veel zin in hebben. Verder heb ik niet zo veel te melden. Peter van Karlijn komt zaterdag terug en Kitty en Rob uit Nieuw Zeeland komen de 30ste. En zaterdag heb ik verjaardag van Peter Damhuis, heerlijk ik kan er lopend naar toe haha. Nou ik ga even bijkomen nu en jullie horen het wel weer.

Liefs elvira!!

21 Juli  ``Mijn Transmaatje``

Hallo allemaal, afgelopen zaterdag 14 juli kreeg ik een berichtje van Yun dat hij voor een korte vakantie weer naar Utrecht moest. Ik stuurde terug dat ik hoopte dat ze hem weer binnen een week of 2 weer redelijk opgelapt hadden en dat we een terrasje konden pakken. Woensdag kreeg ik telefoon van een vriend van Yun dat het helemaal niet goed ging met hem. Ze hadden hem morfine gegeven waar hij heel slecht op reageerde, waarna ze hem een ander slaapmiddel hadden gegeven en hij heel rustig was. Hij had dinsdagavond nog een hele heldere avond gehad en was toen ook aanspreekbaar. Dat was alleen toen en daarna was hij weer in rust. Ik had gezegd dat ik nog heel graag even naar hem toe wou en dat probeerde te regelen. Helaas kreeg ik donderdag weer telefoon dat het al gebeurd was. Ik wist dat wanneer Yun de kans kreeg, hij zich zou overgeven, maar dit was wel heel erg snel. En dus ook weer grof gezegd KUT...we hebben zoveel met elkaar gedeeld. Veel verdriet en ellende maar ook veel lol gehad. In Den Haag lagen we vaak samen en hebben we ook veel plezier gehad. Yun heeft mij op de I.C nog bewonderd en ik ben ook bij hem geweest na zijn trans.. Helaas heeft hij maar heel even kunnen genieten van zijn nieuwe longen, toen moest er alweer 1 uit en daarna heeft hij niet veel plezier meer in het leven gehad.

Ik vind het heel erg en had hem ook nog heel graag even gezien..nu kan ik alleen nog maar naar zijn begravenis. En moet ik er dus weer een weg brengen. Alleen dit was wel iemand waar ik heel veel mee heb gedeeld net als Pascale vorig jaar. Lieve Yun ik hoop dat je je rust hebt gevonden en dat je hier meer harmonie hebt. Ik zal je missen ondanks dat we elkaar niet veel zagen! Dikke knuffel van mij.

Zo daar ben ik dan eindelijk weer! het is vandaag 10 juli 2007 en ik zit in mijn eigen huis op mijn eigen bank!

Het is even een paar weken heel druk geweest. Eerst het bericht dat ik afstoting had. Ik ben 3 dagen opgenomen en heb 3 dagen een prednison infuus gehad van 1000mg...ja 1000. Ik baalde er enorm van niet eens van het feit dat ik afstoting had, maar meer dat ik weer een hoge dosering prednison kreeg. Na die 3 dagen kon ik weer naar huis en werd er afgebouwd van 60-50-40 en dan 35mg 2 dagen, 30mg 2 dagen enz. totdat ik nu weer op 10mg zit. Vorige week dinsdag moest ik terug komen om te kijken hoe het was. Het had dus niets gedaan al die prednison, mijn longfunctie was niets beter geworden. Daarnaast heb ik zwaardere afstotingsmedicijnen gekregen, wat een feest was voor mijn darmen...niet dus!! Nu moet ik weer 3 weken wachten en dan terug komen in de hoop dat het verbeterd is of stabiel is gebleven. Ik hoop maar dat het verbeterd, als ik stabiel blijf.. ja dan moet ik het ook maar accepteren, maar erg geweldig is mijn longfunctie dan niet. Als het achteruit is gegaan in die 3 weken dan gaan ze me toch weer opnemen waarschijnlijk en krijg ik nog zwaardere afstotingsmedicijnen via het infuus. Goed, zo ver is het nog niet. Wel vind ik het een beetje griezelig. En balen doe ik ook wel, want ik was net overal mee begonnen, met hardlopen, met mijn huisje, ik had werk en nu gaan 2 van die dingen niet door. Het hardlopen heb ik 2 lessen van gemist en ik hou het nu ook niet vol, want ik heb erg last van de medicijnen wat betreft vermoeidheid, slappe spieren en allerlei bij komende kleine klachten...dus dat moeten we maar uitstellen en wie weet komt het er ooit toch nog van. En het werk tja...gewoon domme pech dat dat net tegelijk viel, en opname en werk. Dus ging het niet door.

Mijn huis is gelukkig wel door gegaan en daar ben ik erg druk mee geweest en de rest van de familie ook. We hebben toch alles geschilderd behalve de woonkamer en veel dingen opgehangen, schoon gemaakt, in elkaar gezet enz enz. Het is heel erg leuk geworden..nu moet ik er langzaam mijn eigen draai in brengen, maar dat komt vanzelf. Ik ben wel helemaal gelukkig ermee. Op mijn verjaardag had ik veel geld gekregen. Dat heb ik allemaal bij Ikea achtergelaten hahaha.                              Timo heb ik afgelopen vrijdag opgehaald, ik sliep toen voor het eerst in mijn huis en daar moet Timo natuurlijk bij. Hij had er de eerste nacht wel moeite mee en jankte af en toe. Nu gaat het heel goed, gisterochtend kwam hij me wakker maken hihi met zijn snuit in mijn gezicht best grappig. Vanmorgen sliep hij nog toen ik ging douchen. Het is weer een heel verhaal geworden, maar ja ik had ook even niet geschreven natuurlijk. Mijn situatie is nu wel veranderd en dat is wat ik graag wou. 27 inmiddels en woon eindelijk op mezelf. Als het goed is kan ik deze week de verhuisberichten ook versturen.

Dit was wel weer al het nieuws en ik zal binnen 2 weken weer schrijven als het goed is heb ik dan internet thuis.

Liefs elvira.