Transplantatie   

    Terug

Hier zal mijn nichtje gaan vertellen hoe het gaat tijdens de transplantatie op het moment dat het allemaal gaat gebeuren. Dankjewel Nadine.

 

Zaterdag 15 Januari

Huib, Agnes, Karlijn en Peter gaan naar Den Haag die dag. Het was best speciaal want ze hadden een verrassing voor Elvira, het werk van Agnes had ervoor gezorgd dat Elvira een laptop kreeg, zodat zij de tijd wat kon verdrijven in het ziekenhuis. Het was inmiddels bekent geworden dat Elvira voor de transplantatie het ziekenhuis niet meer uitkwam. Ze heeft de laptop niet nodig gehad aangezien er die avond longen waren voor Elvira. Ik geloof dat Agnes ons belde rond 7 uur om te vertellen dat er longen waren en dat Elvira naar Groningen ging. Toch wel schrikken natuurlijk, je weet dat het komt en toch ben je er minder op voorbereid dan je denkt. Ik ben toen met Doc (waar ik regelmatig op pas) naar mijn oma toe gegaan. Dan moet de rest van de familie allemaal op de hoogte worden gesteld, dat is een chaos, Huib en Agnes zijn toen nog eerst terug Glanerbrug gereden om spullen op te halen en die zijn toen ook meteen weer teruggereden naar Groningen met Iwan en zijn moeder. Rond 9 uur zou Elvira ongeveer aankomen in Groningen, en de longen ook. Elvira heeft naar oma toe gebeld vanuit de ziekenauto: "ik ben heel rustig en kalm" Dat is onze Elvira. Toen heb ik haar ook nog even aan de telefoon gehad gelukkig. Elvira is in Groningen onderzocht en de longen ook, of ze wel goede waren. Dan was de planning dat als alles goed was, dat ze rond 11 zullen gaan opereren, vertelde Agnes. Maar het was allemaal een beetje onzeker en verdere informatie kon lang op zich laten wachten.

 

Zondag 16 januari

Huib belde ons ongeveer om kwart voor negen smorgens , we waren allemaal zo snel als de bliksem bij de telefoon. Ze hadden vannacht geopereerd! Ze waren rond half 1 begonnen en ze lag net op de IC. Het was een hele rare gewaarwording dat ze gewoon nieuwe longen had! Het is zo snel gegaan allemaal. Elvira word onder narcose gehouden en ligt aan de beademing, ze word continu in de gaten gehouden. De artsen waren niet ontevreden over hoe de operatie gegaan was. De nieuwe longen waren in eerste instantie te groot, want elvira haar eigen longen waren verschrompeld waardoor de borstkas ook kleiner was geworden. Toen hebben ze een stukje van de nieuwe longen afgehaald en toen waren ze goed. s'avonds werden we weer gebeld dat ze koorts had, dat was minder goed nieuws. Ze vertelden ook nog dat ze even bij Elvira mochten.

 

Maandag 17 januari

De koorts is gelukkig gezakt naar 37.4, en ze mogen tussen elf uur smorgens en acht uur s'avonds bij haar. Elvira haar toestand is op dit moment stabiel.

 

Omdat ik geen directe informatie krijg van de artsen is het moeilijk voor mij om alles duidelijk aan jullie door te spelen, daarom zal Karlijn mij elke avond op de hoogte brengen via de mail, en zal ik deze mailtjes plaatsen. Ook zal ik de mailtjes plaatsen over hoe zij de eerste paar dagen hebben ervaren.

 

Het is vandaag maandag 17 Januari. Ik ben Karlijn het zusje van Elvira. Aangezien Nadine niet alles meemaakt hoe wij dit mee maken mail ik Nadine elke dag over de ervaringen die wij opdoen hier in Groningen. Ik begin gewoon bij het begin zodat jullie ook weten hoe wij dat hebben ervaren.
 
Zaterdag 15 Januari. Papa, mama, Peter (mijn vriend) en ik waren in het Leyenburg ziekenhuis bij Elvira op visite. Elvira was het ziekenhuis weertje wel een beetje zat en wilde heel graag even met ons naar buiten om een rondje over straat te maken. Hier kreeg ze toestemming voor en we hebben lekker gewandeld. Voor Yun hebben we nog een paar lekkere pilsjes gekocht zodat ze lekker konden feesten in het ziekenhuis, de dames drinken s'avonds daar namelijk een lekker glaasje wijn. Wij maakten ons net klaar om te vertrekken bij Elvira toen haar mobiele telefoon afging. Voor de grap zei ik tegen mijn zus dat daar de nieuwe longen waren, NEEEE dat kan niet want dan bellen ze het ziekenhuis dat is namelijk het protocol wat ze moeten volgen. Elvira pakt de telefoon op zegt haar naam en het volgende wat ze zei was: NIEUWE LONGEN?????????
Aan de telefoon was de stem van een kinderarts die ook de desbetreffende zaalarts was van de longafdeling. Elvira vertelde dat dit het protocol niet was want er moest naar het ziekenhuis worden gebeld. Ooh lig je in het ziekenhuis, gaat het niet erg goed of wel??? Vroeg de arts. Op dat moment kwam Pierre (de verpleegkundige) eraan hollen om het telefoon gesprek te vervolgen. Na dit gesprek vloog hij Elvira in de armen en sprong over de gang NIEUWE LONGEN VOOR ELVIRA!!!!!!!Pierre zette het vervolg van het protocol in werking, dat betekent dat de ambulance werd gebeld en er contact werd opgenomen met het ziekenhuis in Groningen.
Papa, mama en Peter rijden op dit moment terug naar Enschede om daar spullen op te halen en om Iwan en Hannie (schoonmoeder van el) op te pikken.
Elvira belt op dit moment met Iwan --> Iwan maak je maar klaar we gaan naar Groningen --- ja grapje zeker --- nee Iwan dit is waar --- oh oke doei....... Een raar gesprek maar het blijkt dat Iwan net lekker slliep en dat het dus een beetje langs hem heen ging. Iwan is naar zijn ouders gelopen die het ook eerst niet geloofden, de reactie van Hannie was dan ook --- Iwan hier moet je geen grappen over maken!!!!!
Bij de familie Luyendijk en Sievers ging alles in een rap tempo. Ik was ondertussen bij El gebleven. Heb haar spullen gepakt en we hebben gewacht tot de gesprekken met Groningen waren geweest en dat de port a carth werd afgesloten, dit gebeurde snel maar het door spuiten was een probleem voor de verpleegkundige die had dit namelijk niet vaak gedaan!!ahum!! Gelukkig was daar de oplettende charlene die alles in de gaten hield en dat alles goed verliep. Het eerste telefoontje was om 18:25:06 toen kregen we te horen dat er nieuwe longen waren en we zitten nu in de ambulance het is 19.30. De bedoeling was dat we er rond negen uur waren, maar kwamen tegen 21.20 aan. In de ambulance was Elvira de rust zelf. Ze heeft nog veel mensen aan de telefoon gehad en rustig verteld wat er allemaal ging gebeuren, ook hebben we samen als zusjes nog erg gelachen, we hebben gelachen over wat er kon gebeuren als je medicijndronken bent na de narcose als je weer bij komt. Elvira beloofde het dansje van de gekke snorkel vis te gaan doen. Het was erg fijn om mijn lieve zus zo rustig te zien, dit is ze de hele avond, tot aan de o.k toe gebleven, waar we ons allemaal over hebben verbaasd. Waarschijnlijk zat ze in een soort roes. Maar goed we gaan verder waar we waren gebleven. Bij aankomst in Groningen is ze naar de i.c. gereden. Bij aankomst aan veel mensen voorgesteld en ze begonnen gelijk met de onderzoeken die nodig zijn voor deze zware ingreep. Overal kreeg ze plakkers en werd ze aan allerlei apparatuur aangesloten. Toen moest ze nog plassen en ik ook, ik mocht naar de wc maar el moest het doen met de po!!Wat ze ook erg fijn vond --> niet dus.
Na alle onderzoeken was ze best een beetje kapot en dat zagen ze ook dus lieten ze haar lekker met rust. Ze mocht niks meer drinken, erg gemeen want ik zat ernaast met mijn lekkere flesje water. We leven nu ongeveer om half elf. We hebben nog even lekker gekletst en elkaars hand vast gehouden. Na een kwartier kwamen mijn ouders binnen met Iwan, Hannie en Peter. Koos(de vader van Iwan) bleef thuis om op Elvira's liefste viervoeter te letten --> Timo!!!
Na een gesprekje zijn alleen Iwan en ik bij El gebleven, anders werd het er te druk. Ik ben later weg gegaan zodat de tortelduifjes nog even van elkaar konden genieten en over de spanningen konden praten. Ik zat net in het gastenverblijf toen er een verpleegkundige aankwam om te vertellen dat ze naar de o.k kon. Met ons allen hebben we daar afscheid genomen, maar we mochten nog mee lopen tot aan de klapdeuren. We moesten nog een eind lopen voordat we er waren. Hierna volgde het zwaarste wat ik in mijn leven tot nu toe heb mee moeten maken het echte afscheid voor deze zware operatie. Iedereen had het hier heel moeilijk mee.
Nu volgt er voor ons een zware slapeloze nacht! En voor haar de zware ingreep!!

 

 

Het begin van de zware nacht:
Om een uur kwam een verpleegkundige vertellen dat de operatie doorging en dat ze nu waren begonnen. Om half vier kwam hij terug met het bericht dat de eerste long erin zat en dat dit goed was gegaan. Om kwart over zeven kwam de arts zelf naar onze kamer. De operatie was gelukt maar was wel moeizaam gegaan. De longen wilden niet gelijk aanslaan, maar met behulp van medicatie wel. Ook het hart stribbelde even tegen maar die had meer bloed nodig, toen dit was gegeven werkte het hart ook. Om kwart over acht mochten we bij haar. Twee aan twee gingen we naar binnen. Ze lag er rustig bij, maar het was natuurlijk wel een vervelend gezicht. Veel apparatuur, wat op zich niet eng is maar het is wel ons lieve meisje wat ertussen ligt.
Die dag is er niet veel verandert aan haar situatie. Er kwam bij ons nog wel een andere arts die vertelde dat de zaak wel ernstig was. Het was 50% kans, het kon de goede kant opgaan maar ook heel goed de verkeerde kant opgaan. We kregen allemaal een klap in ons gezicht zo hard kwam het aan. Die tijd was ook heel emotioneel voor ons allemaal. Verder kwamen we de dag door met koffie, thee en rondlopen, hangen en even naar elvira kijken.
Vandaag zijn Koos en Willem geweest, zij waren best onder de indruk van alle toestanden.
 
 
17 januari.
We hebben vannacht met ons zessen op een piepklein kamertje geslapen in het ziekenhuis. Met z'n vijven op drie matrassen en papa op een slaapbankje. Het maakte ons niks uit als we maar dicht bij el waren. Elvira heeft die nacht waarschijnlijk het allerlekkerste geslapen. Iwan kon niet slapen en heeft tot drie uur s'nachts bij elvira gezeten.
S'morgens was de koorts nog steeds niet terug gekeerd en is ook weggebleven vandaag, gelukkig!! Elvira houdt wel veel vocht vast wat eigenlijk weg moet gaan via de urine. Hier krijgt ze nu medicijnen voor, nu kijken of ze aanslaan. Door de vocht die ze vasthoudt wordt ze ook weer iets dikker, dikkere handen en dikkere voeten, maar dit hoort er allemaal bij.
Vandaag hebben we even bezoek gehad van Yvonne, Ineke en oma Luyendijk. Die zijn ook even langs geweest bij Elvira en vonden ook dat ze er naar omstandigheden goed uit zag. Het scheelt enorm nu El ging hoge koorts meer heeft is haar gezicht weer een beetje normaal, geen rood hoofd meer en ze zweet ook een stuk minder, voor ons ook een heel stuk beter om naar haar te kijken.
Nu we vandaag hebben gehad en terug kijken op gisteren beseffen we ons dat die dag de vervelendste dag van ons leven is geweest.
Algemene conclussie van vandaag: ze is stabiel, gaat heel iets vooruit maar het blijft kritiek.
 
 
18 Januari.
We hebben vannacht lekker weer in een bed geslapen. Iwan en Hannie in het zusterhuis. Papa, mama, Peter en ik in mijn huisje hier in Groningen. Wat een geluk dat ik deze stad heb uitgekozen om te gaan studeren. We hebben lekker wat meer rust gehad en een lekker douche.
Om elf uur mochten we weer bij haar, dit is ook het eerste wat we vanmorgen hebben gedaan, even elfje een goede morgen wensen. Iwan was eerst alleen binnen om haar te zien. De thorax chirurg was ook aanwezig en was bezig met de evaluatie van Elvira haar toestand. Hij vertelde dat Iwan maar even mee moest luisteren. Ze hadden het over de foto's die elke dag worden gemaakt. Vandaag zag het er een stuk beter uit en je kon hier de vooruit gang goed zien. Op de foto waren de longen al zwarter en dat is een goed teken. Toen de arts vertrok stak hij de duim op naar Iwan en vertelde hem dat het goed ging. Een bericht waar we allemaal heel blij mee waren en de opluchting was ook goed te merken. Vandaag was Koos er weer met Willem. Zij vonden het een heeeeel verschil met de eerste dag. Haar gezicht was weer van Elvira en alles was rustiger. Ze zag er volgens hun echt een stuk beter uit!!
Wij zijn blij met de situatie zoals die nu is al beseffen we heel goed dat het nog altijd kritiek is. Elvira heeft nu een slang i.p.v. de dubbele slang als beademing. hier kreeg ze wel even een terugslag van maar dit was noodzakelijk. Ze had veel troep in de longen (slijm wat wij ook produceren maar wij slikken dit wel weg dit kan zij nog niet) dit is weggezogen. Vier keer per dag wordt ze verneveld,wat al het slijm wat losser maakt en hierna halen ze dit weg. Dit gebeurd bij elke patient die dit ondergaat. Ook heeft ze vooruitgang met de drains. Ze had er vier en dat zijn er nu twee.
Iwan heeft net gebeld met de verpleegkundige (het is nu 23.30) die vertelde ons nog dat de centuratie goed is en dat ze iets meer vocht verliest via de urine wat ook positief is.
Wij zijn nu wel aardig moe en gaan zo lekker slapen met het idee dat elviertje dat ook lekker aan het doen is en dan zien we morgen weer verder.
Tot morgen..

 

Woensdag 19 Januari.
 
Vanmorgen toen we aankwamen was er niet echt goed nieuws. Op de foto die vandaag is genomen was er vocht te zien. Ze hebben daarom vandaag een broncoscopie gemaakt zodat ze binnen in de longen kunnen kijken. Hieruit is gebleken dat Elvira er een longontsteking bij heeft gekregen. Misschien dat de hoge druk in de longen hier wel mee te maken heeft, dit kunnen we pas in het weekend beoordelen, althans de dokters. Ook gaan ze verdere onderzoeken plegen om te kijken of de hoge druk ergens anders vandaan komt. Dit moet weg zijn namelijk samen met de hoge bloeddruk in de longen, dan kunnen ze namelijk beginnen met afbouwen.
We hebben vandaag ook een gesprek gehad met de arts. Die vertelde ons dit verhaal maar ook dat er eigenlijk niet veel is veranderd de afgelopen vier dagen. Wij dachten dat ze steeds kleine stapjes vooruit ging, maar de arts zei dit niet. Wel zei ze dat het niet slecht ging en kon ze zich in de reactie plaatsen van de arts van gisteren die zei dat het goed ging. Ze zei dat de toestand van El wel nog steeds stabiel is. Hij is ook nog steeds kritiek, maar als er nu een slecht moment voor elvira zou aanbreken dan kunnen ze dat tijdig aan zien komen. Ook de nierfunctie van elfje is niet echt goed, voor een oude vrouw van 80 zou deze goed zijn maar voor zo'n  jonge griet als elvira niet. Wat ze hiermee gaan doen weten we niet.
Dit is eigenlijk het verhaal van vandaag, zoals je merkt geen leuk verhaal en we waren vandaag dan ook allemaal erg down. We gaan nu even de berichtjes van het gastenboek bekijken.
tot morgen, een iets betere dag hopelijk.....

 

Donderdag 20 Januari.
 
Vandaag was het weer een klote dag, als ik dat mag zeggen.
We kwamen vanmorgen in het ziekenhuis en daar bleek dat de druk in de longen nog steeds te hoog was. Tijdens het vernevelen vanmorgen, waar Iwan bij stond, schoot de waarde van de druk enorm omhoog. Allerlei toeters en bellen begonnen te rinkelen. Hierna is besloten dat ze niet meer gingen vernevelen vandaag omdat elvira dat niet aan kan nu. Bij de operatie hebben ze gelijk gezien dat bij het inzetten van haar nieuwe longen de waarde al hoog was, ze hebben daarom de afgesneden stukjes long (anders pasten ze niet in haar lichaam dit komt veel vaker voor) gelijk naar het lab gebracht. Hier hebben we vandaag uitslag van gekregen, gelukkig heeft ze kern gezonde longen gekregen. Hier ligt het dus niet aan, maar waar die hoge druk vandaan komt dat kunnen de artsen ons ook nog niet vertellen.
Elvira heeft voor de rest een goed lichaam zonder al te veel complicaties, dus als ze weten waar die druk vandaan komt en ze deze weg kunnen halen kan het in een keer heel snel gaan qua genezing. Het blijft dus nog steeds afwachten, dit valt ons allemaal best zwaar. Eerst krijg je wat opbeurende berichten en die zijn nu allemaal van de baan. We hadden vanochtend een beetje hetzelfde gevoel als gelijk na de operatie.
Elvira heeft enorm veel indruk gemaakt op dokter De Haes, zij gaat overmorgen op vakantie. Normaal neemt ze de verhalen en ervaringen niet mee naar huis maar elfje kan ze moeilijk vergeten omdat zij vanaf het begin bij elfje is geweest.
Aan het begin van de avond is haar toestand wel iets verbeterd, de zuurstof hebben ze weer iets verlaagd en de zuurstof in haar bloed was vrij goed. We hopen dat morgen een betere dag wordt en dat ze nu eindelijk eens de oorzaak zullen vinden van de hoge druk in de longen. De stikstof die ze namelijk nog steeds krijgt is niet erg goed voor een mens.
Lieve Elvira, we hopen dat je morgen in betere toestand bent en ons niet weer zo laat schrikken.
Wat ik nog wel even kwijt wil is dat Iwan ontzettend lief is voor Elfje, ik ben blij dat ze hem heeft getroffen!!!
tot morgen.....

 

Vrijdag 21 Januari,
 
Vandaag is er eigenlijk weinig veranderd. Op de foto was te zien dat haar rechter long iets vochtiger was. Hier kunnen ze vrij weinig mee, want het probleem is dat ze vocht moeten blijven toedienen omdat bepaalde delen van het lichaam dit vocht hard nodig hebben. Elvira slaat alleen het vocht wat ze binnen krijgt op verkeerde plaatsen op.
Ze kan net zoals de andere dagen weer vrij weinig aan. Mama en ik stonden vanmorgen bij haar nadat ze een longtoilet (schoonmaken van de longen) hadden gemaakt. Haar centuratie vloog weer omlaag en ze moesten haar handmatig beademen, achteraf hoorden we dat dit veel vaker gebeurd bij haar, maar toch we stonden erbij en keken ernaar, dit was vrij heftig. Wel zijn ze vandaag gestopt met de spierverslappers, hier zal ze weinig van merken omdat ze nog onder zeil wordt gehouden. Haar infuus was vandaag (zoals we van haar gewend zijn) weer eens verstopt. Ze hebben deze eruit gehaald en in haar andere hand er weer ingezet. Dit was het eigenlijk voor vandaag, voor de rest is alles stabiel gebleven en gaat het niet echt vooruit.
Papa en Iwan zijn vandaag even naar glanerbrug geweest, even weg uit de sleur en schone spullen ophalen en het vieze achterlaten bij oma. Succes ermee oma...Iwan wilde ook even naar Timo, nou dat was een hele taak om die weer een beetje rustig te krijgen, hij was helemaal door het dolle heen...gelukkig maar. Ze zijn tegen 6 uur weer terug gereden met z'n drieen, Peter is namelijk ook weer mee.
Vandaag heb ik even in El haar agenda gesnuffeld en kwam daar haar jaarhoroscoop tegen. Die horoscoop komt uit de magriet maar het lijkt echt of deze voor haar is geschreven. Wat opvallend hieraan was dat erin stond::::: vooral na de zomer gaat u genieten van uw niewe leven, kreeft. Alles is dan kalmer en vrolijker.....Er stonden eigenlijk in het hele verhaal allemaal typerende teksten waarvan je kippenvel kreeg, zo echt kan het namelijk worden in haar ''nieuwe'' leven..
Morgen komt Koos (met Hans) weer langs, die krijgt van mij nu ook even speciale aandacht. Thuis zit hij namelijk niet stil, hij kwam afgelopen donderdag met allerlei lekkernijen die hij voor ons had gemaakt. Heel erg lief, hij zorgt goed voor ons!!Hij heeft het ook niet makkelijk, alles wat hem lief is zit in Groningen, gelukkig kan hij zo vaak mogelijk hier naar toe komen.
Laten we hopen dat morgen een betere dag wordt met iets meer verbetering, daar zijn we namelijk allemaal wel aan toe, en ik denk jullie ook wel. Bedankt voor alle steun via het gastenboek, erg mooi om te lezen, dat gaan we nu weer doen.
Liefs van Hannie, Koos, Huib, Agnes, Iwan, Peter en ik (karlijn)

Zaterdag 22 Januari,
 
Vandaag is het een week geleden, een week alweer!!!!Maar wat zijn we opgeschoten???
Vanmorgen ging het gesprek vooral over het weinige plassen van Elfje. De arts is erbij geweest en in de loop van de middag bleek dus dat haar nieren niet tot heel weinig werken, het vocht houdt ze vast en de afvalstoffen blijven zo in haar lichaam, dit is niet goed want zo kan zij zichzelf vergiftigen. Dit betekent dat ze een nierdialyse moest hebben. Deze is vandaag aangesloten in de hoop dat ze zo ook meer vocht verliest. Bij het installeren van de machine wisten ze even niet waar ze het apparaat neer moesten zetten, het staat al zo vol om elfjes bed! Bij de aansluiting ging het er vooral om dat haar bloeddruk goed bleef, gelukkig is dat wel zo gebleven. Ze hebben de machine nu ingesteld op 50 ml in een uur, dit betekent dus dat er in een uur zoveel vocht uit haar lichaam verdwijnt via de dialyse. Blijft dit goed gaan, dan gaan de artsen overleggen of ze misschien meer ml vocht eruit gaan halen per uur. Dat zou positief zijn omdat ze heel veel vocht heeft vastgehouden, ze is ook vrij opgezet. We hopen dan ook dat zo misschien de vocht iets uit haar longen verdwijnt, maar dit is hopen he!!
Door al het vocht in haar lichaam is haar saturatie (zuurstof in het bloed)!!!!!!!ja dus niet de centuratie zoals papa dat noemde!!!iets verslechterd, dit is weer een kwestie van afwachten.
De wond van de operatie is bij haar rechter long iets gaan lekken, maar daar hebben ze tot nu toe niks aan gedaan, zal dus ook maar een klein bijzaakje zijn, nemen we maar aan.
Een van de verpleegkundigen heeft haar stikstof wat lager gezet om te kijken hoe ze hier op zou reageren, haar waarden zijn hier niks van verandert, dus ook iets positiefs.
Vandaag konden Hannie en mama vrij weinig hebben, ze hadden een iets mindere dag en vonden het dan ook moeilijk om ermee om te gaan vandaag. Het is ook erg moeilijk, het duurt allemaal zo lang, de verpleegkundigen hebben ook wel gezegdt tegen ons dat het een meer weken plan wordt!
Morgen weer een verslag met hopelijk mooie berichten, tot morgen allemaal!!

 

Zondag 23 Januari 2005,
 
Iwan belt elke avond en elke ochtend even naar het ziekenhuis om te vragen hoe het met zijn lieve meisje gaat, daarna belt hij altijd even met ons om het door te geven. Gisteravond kregen we best leuk nieuws te horen. Haar saturatie (zuurstof in het bloed) was goed, de zuurstof was terug gezet naar 80% en als het zo door zou gaan zouden ze de stikstof ook stop zetten. We kregen ook te horen dat dat de dialyse goed aansloeg. Ipv 50 ml is hij naar 100ml gezet. Hierbij is ook nog extra vocht verwijderd waardoor ze minder opgeblazen lijkt.
Toen wij vanmorgen aankwamen hoorden we dat de nierdialyse stuk was gegaan (dit komt vaker voor) en omdat het geen noodgeval was deden ze rustig aan met het her aansluiten van de machine. Alle waarden zijn nu ook wat achteruit gegaan, maar wij houden in ons achter hoofd dat elvira nooit goed te pas is s'morgens. Ze had ook een beetje verhoging. Om te voorkomen dat dit via het infuus kwam wat in de nek zat hebben ze dit infuus eruit gehaald en hebben ze dit in de lies geplaatst.
Wat ook een nieuwtje is is dat elvira vandaag de ontlasting heeft laten gaan. Ze heeft het van de hele week laten gaan, dit betekent dat deze functie gelukkig wel goed werkt. Dit is namelijk een gevolg op het stoppen van de spierverslappers.
Vandaag zijn Tante Anneke, ome Jenne en nichtje Nadine geweest. Ze waren best onder de indruk van het geheel, maar zijn wel gerust gesteld dat ze haar hebben gezien.
Vanavond is ze door een verpleegkundige, een vrouwelijke, weer lekker gewassen. Dan ziet ze er veel beter uit. Ze had namelijk wat bloed in haar mond gehad en dat hadden ze niet schoon gemaakt. Nu ligt ze lekker klaar voor een goede nacht hopen we!!!
Geen negatieve dag vandaag, laten we hopen op morgen een positieve dag!
Tot morgen, liefs van ons..

 

Maandag 24 Januari,
 
We hoopten allemaal op een betere dag vandaag maar het tegendeel is gebeurd.
Vanmorgen aangekomen in het ziekenhuis was er een grote chaos. Elvira heeft rond een uur of 11 twee keer een hartstilstand gehad. Hierna hebben ze nog twee keer een hartmassage gegeven. Elvira leeft nog wel maar het is een hele kritieke toestand.
Om vier uur hebben we een gesprek met de dokter gehad. Elvira heeft door te weinig zuurstof twee keer die hartstilstand gekregen. De nieuwe longen lieten de zuurstof niet doorgaan in de rest van haar lichaam. De dokter spreekt van mogelijke afstotingsverschijnselen. Deze zijn gelukkig wel goed te behandelen maar of het aanslaat is een tweede. Ze krijgt hiervoor veel nieuwe medicatie toegedient.
Ik schrijf dit bericht vanuit het ziekenhuis. Elvira is namelijk de komende 48 uur in zeer kritieke toestand, vandaar dat we hier de twee komende nachten waarschijnlijk verblijven.
We zijn allemaal erg geschrokken en waren heel bang om haar kwijt te raken!!!! Dit is geen pretje, maar Elvira is sterk en komt er wel overheen. Ze heeft al bewezen dat ze sterk is, dit heeft ze namelijk overleeft!!!
Laat de kaarsjes branden en laten we hopen, bidden en duimen dat Elvira hier doorheen komt. Ze heeft het zoo verdient!!!
ALs ik meer nieuws heb dan horen jullie dat zeker.
Groeten van Iwan, Koos, Hannie, Huib, Agnes, Peter en Karlijn.

 

Dinsdag 25 Januari,
 
Jeetje mensen wat ben ik trots op Elvira, het is echt een enorme doorzetter.
Gisteren zo'n zware dag gehad en sinds gisteravond is ze stabiel. Het is natuurlijk nog steeds heel kritiek, maar ze houdt zich erg goed moet ik zeggen. De bloeddruk is een beetje laag, maar de zuurstof in het bloed zit aardig goed. De eerste 24 uur zijn we doorgekomen, maar belangrijker is dat Elfje er goed door heen is gekomen.
Ze hebben het slaapmiddel gestopt en Elfje is nu zover dat ze een beetje bij kan komen, verder willen de artsen ook niet dat ze bij komt. Komt ze iets bij dan geven ze haar gelijk weer een slaapmiddel. Dit doen ze omdat ze absolute rust nog steeds hard nodig heeft. Ze zijn even gestopt om te kijken hoe dat gaat, verder weten wij het fijne er ook niet van.
Vannacht zijn we met ons allen in het ziekenhuis gebleven, het is natuurlijk nog kritiek. Gebeurd er wat dan zijn we allemaal dichtbij haar in de buurt!!
Iwan heeft de gehele nacht bij Elfje gezeten, gewoon om naar haar te kijken en om te kletsen met de verpleging. Dit vindt hij fijn, hij wil alles weten en hij slaat het allemaal op in zijn harde schijf (hoofd).....
Het blijkt wel weer dat de kaarsjes en alle andere hulpmiddelen hebben geholpen, Elvira voelt dat we allemaal willen dat ze door gaat en het volhoudt!!!!!!! We vertellen ook allemaal wie er een berichtje heeft achter gelaten voor zover dat mogelijk is!
Deze dag heeft ze ons een ietsiepietsie gerust gesteld, maar we zijn er nog niet!
Groeten van Iwan, Koos, Hannie, Papa, Mama, Peter en van mij... 
Bedankt voor alle steun...

 

Woensdag 26 Januari,
 
Vannacht eigenlijk een rustige nacht gehad. Iwan heeft lekker weer de hele nacht bij haar gezeten.
We hebben eindelijk weer een dag van wat positieve berichten. We hebben vandaag een gesprek gehad met de dokter, de situatie blijft nog wel kritiek. De medicatie van de afstotingsverschijnselen lijkt wel te werken. De dokter had het over een stijgende lijn!!
Ik kan wel juichen, je moet natuurlijk wel realistisch blijven maar dit is tenminste wel goed nieuws.
Het blijft een grillig proces. De longen zijn nog erg stug en er zit nog behoorlijk wat vocht in. Gelukkig wordt er met de nierdialyse heel wat vocht onttrokken en dat gaat goed. 
Wel heeft l4a wat pech met apparatuur. Zo heeft de beademingsapparatuur vandaag gehaperd en valt de nierdialyse minstens 1 keer per dag uit. Ook heeft ze het infuus dat in haar lies geplaatst was nu in haar arm zitten, deze lekte namelijk. Hierdoor heeft ze ook wel weer wat verlies geleden in het herstelproces, namelijk een halve dag. Hieraan zie je dat ze nog niet compleet stabiel is.
Wel heeft de dokter gemeld dat de situatie vergeleken bij die van maandag wel een heel stuk stabieler is. GELUKKIG wel want dat was echt ondraagelijk.
Vandaag slapen we weer allemaal in een bed. Koos wordt opgehaald door zijn broer en zorgt weer voor de lieve viervoeter, timoooo.
Jullie zullen wel net als ons wat opgeluchter zijn!
Liefs van de fans van l4a

 

Donderdag 27 Januari,
 
vandaag heeft de stijgende lijn niet echt doorgezet. Er is meer sprake van een kleine terug slag, gister is het wel erg hard gegaan in een keer. Dit is niet negatief natuurlijk, maar ze is nu nog ernstig ziek volgens de verpleegkundigen hier.
Tegen de avond aan ging het allemaal wel weer ietsjes beter, ze willen vannacht iets gaan experimenteren met wat wel en niet kan. Ze doen echter maar steeds een ding tegelijk, want meer kan ze niet aan!
Morgen vroeg krijgt ze een nieuw bed, hopende dat ze dit aan kan. Ze krijgt een bed dat meer beweegt, dit is beter voor de nieuwe longen. Nu ligt ze konstant stil.
Verder is er weinig te vertellen over vandaag. We begonnen allemaal met een rot gevoel, omdat de progressie van gisteren niet heeft doorgezet. We moeten de woorden van de verpleegkundigen maar aanhouden, er zijn ups maar er zijn ook zeker downs!!!!
Deze woorden zullen we nog lang in ons achterhoofd moeten houden, Elfje is er namelijk nog lang niet!!
We willen jullie allemaal nog wel even bedanken voor alle support, we zitten nu ook met z'n allen achter de computer hier in het ziekenhuis. We kijken dan uit naar de nieuwe berichten die in het gastenboek staan!!
Tot morgen allemaal, groeten van de fans van l4a

 

Vrijdag 28 Januari,
 
Vandaag heeft elviertje een nieuw bed gekregen, zoals de verpleegkundigen deze noemen: het swingbed. Je snapt dus nu ook wel dat het een bed is dat beweegt. In een uur roteert zo haar hele lichaam. Dit is goed voor de ''stugge'' longen en voor het vocht in haar lichaam.
We hebben net een gesprek met de dokter gehad. Hij vertelde ons dat elviertje niet veel is opgeschoten na woensdag. Ze zijn wel met haar aan het expirimenteren, wat ze allemaal aan kan en wat nog niet. Ze heeft een chronische longontsteking, deze kan nog wel weg maar is gewoon hartnekkig. Maar de grootste zorg blijven de longen, met name de acceptatie hiervan.
Ze is wel stabiel, maar alles moet de tijd hebben. Maar zoals de dokter zei, de aanhouder wint. Hier bedoel ik mee dat de medicatie tegen de afstoting wel werken, maar het lichaam moet de rest doen.
Ze zijn vanaf het begin ook gestopt met het geven van alle medicijnen die ze voor de transplantatie kreeg, dit gebeurt bij alle longtransplantaties. Nu komen ze erachter wat ze wel en niet nodig heeft na de ingreep.
Het ziet er dus allemaal nog niet rooskleurig uit, maar we MOETEN doorzetten en hopen nog steeds op het beste.
Verder is er niet veel meer te zeggen, alleen nog tot morgen.
Groeten van ons allemaal!

 

Zaterdag 29 Januari.
 
Bij het schrijven van de datum moeten we steeds nadenken. Elke dag hetzelfde ritueel. Opstaan, naar elviertje, en weer terug naar huis en bed. Vandaag ben ik even samen met Peter de stad in geweest, na een telefoontje van een onbekend nummer snel weer terug naar het ziekenhuis. Je weet maar nooit, gelukkig niks aan de hand.
Elviertje haar situatie is hetzelfde gebleven als gisteren. Ze proberen wel wat, zoals de zuurstof iets af te bouwen. De stikstof staat nog steeds op 0.5! We kunnen er eigenlijk niks over zeggen, het zijn allemaal getalletjes waar we maar niet op moeten letten. Je moet kijken naar het totaal beeld dat wat de dokters en verpleegkundigen je zeggen! Het is nog steeds stabiel en schiet nog niet al te hard op, helaas. Van ons mag het nou wel op schieten, we worden een beetje moedeloos van het rondhangen in het ziekenhuis. We vertellen elvira wel steeds dat ze de longen maar eens moet gaan accepteren, ook al waren het de vriendjes van een ander ze willen nu graag bevriend raken met el!! Van mijn part worden ze hartstikke verliefd op Elvira, daar kan Iwan vast wel mee omgaan!
Ik heb vandaag nog wel wat leuks meegemaakt. De verpleegkundige had gewacht met het borstelen van het haar van Elvira, hij dacht dat vindt het zusje vast leuk om te doen. Iwan mocht het ook wel doen maar nee....TUURLIJK wil ik dat doen, leuk. Als el dit mee had gekregen had ik vast een snauw gehad dat het te hard ging, of ik krijg het later nog op mijn dak als ze weer bij is en ze het stiekem toch heeft gemerkt!!Van mij mag ze, ik heb het wel gemist!!! Ik heb er natuurlijk wel heel zachtjes een mooi vlechtje in gemaakt!!
Vandaag zijn opa en oma Theussing met tante Ineke er geweest. Eerst nog een beetje zenuwen maar na haar gezien te hebben een gerust gevoel.
Morgen weer een verslagje, groetjes van ons allemaal....

 

Zondag 30 Januari,
 
Gisteravond en vannacht liep het allemaal vrij goed met Elvira, we hadden allemaal een beetje meer vertrouwen in de stijgende lijn. Helaas werd deze vanmorgen alweer doorbroken. Ze hadden namelijk medicatie afgebouwd en hier (blijkt dus) kan ze nog niet tegen. Ze werd onrustig en alle waarden gingen de verkeerde kant op. De zuurstof werd weer verhoogd en de morfine weer bij haar slaapmiddel ingedaan. Nu is ze weer lekker rustig en doet ze weer goed haar best. De waarden gaan weer richting goed en de zuurstof bouwen ze weer ietsje af, dit betekent nog niet gelijk goed nieuws! Hieraan kun je dus zien hoe grillig het verloop van el is!
Wel merken we nog heel goed dat elvira tegen de avond beter wordt. Voor degene die het niet weten, voor de operatie was het ook een echt avond mens. S' morgens erg slecht en s'avonds weer de grootste praatjes.
Vandaag zijn tante Anneke, ome Jenne, nichie Nadine en oma luyendijk langs geweest. Iwan en Hannie zijn even terug gekeerd naar de brug...even weer langs de lieve viervoeter, en natuurlijk naar schattige Koos (hahahah)
Ik heb vandaag weer mogen mee helpen bij de verpleging. Ik moest maar even lekkere creme meenemen en zo kon ik haar hele lichaam even lekker insmeren. Ze Is vrij droog. Ik heb de creme laten staan en ga haar nu even elke dag insmeren. Is wel goed voor haar lichaam en mevrouw de schoonheidsspecialiste zelf zou het ook wel kunnen waarderen denk ik.
 
tot morgen allemaal, groetjes van Sievers en Luyendijk

 

Maandag 31 Januari
 
Oh wat waren we gisteravond allemaal onrustig, iedereen kreeg het gevoel terug van vorige week maandag. Misschien wordt het wel weer zo'n maandag.... Na het telefoontje van Iwan waren we helemaal onrustig. De verpleegkundige vertelde dat het matig ging, de waarden waren niet fantastisch enz. Tja wat moeten we hier nou van denken, in ieder geval geen lekker welterusten telefoontje. Vanmorgen weer gebeld. Was allemaal een beetje hetzelfde gebleven.
Iwan was al vrij vroeg naar het ziekenhuis gegaan, hij wilde graag naar elviertje om zo te laten bevestigen dat zijn gevoel verkeerd was. Om elf uur kwam ik en even later papa, mama en Hannie. Iwan zat er nog en mocht niet naar binnen. OOOOOOOH nee wat nu weer. Gelukkig viel het mee, elke maandag is er een grote schoonmaak en worden de slangen en infusen allemaal even verschoond.
Het gevoel van ons allemaal was toch ook weer niet verkeerd. Ze zat vandaag even in een flink dalletje maar is er gelukkig vanmiddag weer aardig uitgekropen. Het gevoel was vandaag even allemaal wat sterker, we moesten de hele tijd aan vorige week denken met die twee hartstilstanden en de morgen verliep net zoals die van vorige week. Gelukkig is het nu weer iets stabieler.
Vandaag zijn Yvonne en Ans er geweest. Ze schrokken eerst wel even toen ze onze gezichten zagen maar gelukkig hebben ze onze iets meer opgeluchte gezichten van vanavond ook nog even gezien!!!
Laten we hopen dat morgenvroeg een keer net zo goed wordt als s'avonds...
Oja wat ik nog even kwijt wil is dat het gedichtje van ''knuffel'' heel erg mooi is, ben best nieuwsgierig wie dat heeft geschreven, wil je het kenbaar maken dan doe dat maar hoor, je hoeft je niet te schamen want heel veel mensen vinden het een mooi gedicht!!
 
Tot morgen maar weer groetjes van ons allemaal

 

Dinsdag 1 Februari.
 
Vandaag heeft Elviertje een goede dag. Vanmorgen toen Iwan en ik bij haar waren heeft ze haar OGEN GEOPEND!!!!!!! We hadden contact met haar, ze reageerde op onze stemmen en heeft ze toen geopend.Dit heeft kunnen gebeuren omdat haar lichaam zodanig in goede conditie is dat ze kan reageren. Als ze heel zwak was geweest was ze onder narcose gebleven met de medicatie die ze nu krijgt!!
IK MOET HIERBIJ ZEGGEN DAT DIT NIET BETEKENT DAT ZE NU BETER IS, NEE.
 
Ze is na gister middag stabiel gebleven, ook na vanmorgen is haar toestand nog steeds stabiel. De artsen zijn nog heel voorzichtig, Elviertje is namelijk goed in ups en downs vandaar dat ze verder niet veel doen. Eerst moet ze een paar dagen zo stabiel blijven dan zijn ze wat optimistischer.
Ze is nu stabiel met 60% zuurstof toediening en met een saturatie van gemiddeld 96!! Dit is goed!! Ze hebben gisteren wel wat medicatie vermindert, al die medicijnen bevorderen haar lever namelijk niet. Ze heeft hier dus ook wel goed op gereageerd.
Vandaag is besloten de stikstof er nu wel af te halen, voor zover dat gaat. Bij stikstof is het geen probleem om van 10 naar 8 terug te gaan maar van 0.5 naar 0.0 is heel moeilijk, vandaar.
Eerst hebben ze het terug gezet naar 0.2 en daarna helemaal naar 0.0, ze heeft hier tot nu toe niet op gereageerd dus dat is ook goed!
We zijn allemaal iets opgeluchter, vooral omdat we (een soort) contact met haar hebben gehad.
We mogen niet te blij zijn want morgen kan het zo weer mis zijn. Het is nog altijd niet goed en het gaat nog steeds langzaam, we hopen gewoon dat dit stijgende lijntje doorzet!!
Vandaag nog visite gehad van Koos die gebracht werd door Aiko en Rosita.
 
Morgen weer een stukje nieuws, groetjes van ons allemaal.

 

Woensdag 2 Februari.
 
Vandaag is Elviertje weer stabiel gebleven!! Vanmorgen toen Iwan en ik bij haar gingen kijken en haar vertelden dat we er waren, ging bij het eerste woord ''HALLO'' haar ogen alweer open. Dat is wel een hele GOEDEMORGEN en een mooi begin van de dag!
Gister heb ik denk ik een foutje gemaakt want ze heeft die prachtige ogen niet alleen voor Iwan en mij geopend nee dat doet ze de rest niet aan hoor, ze heeft ze ook wel laten zien aan de rest van de familie en vrienden die er waren!!!
Vandaag ook, haar vriendinnen Jorien - Nicole - Ilvy - Tessa hebben allemaal mogen genieten van het openen van de ogen van Elviertje...Ze heeft ze vandaag iets langer open gehouden en ook meer van richting veranderd.
Vandaag is er niet erg veel gebeurd. Ze heeft een nieuw zuurstof apparaat, en nu niet omdat deze stuk was, nee ze kreeg er een zonder stikstof. Dat betekend dus dat ze dit niet meer nodig heeft!! De waarden lieten deze dag niet veel te wensen over, daarom hebben ze vrij weinig gedaan met haar. Ze is verder wel stabiel gebleven en dat is mooi. Ze hebben al wel een paar keer een longtoilet gedaan, de longen bevatten vrij veel troep.
Wij gaan nu nog even naar boven, Elviertje nog even bekijken.
 
Morgen weer meer nieuws.
liefs van ons!

 

Donderdag 3 Februari.
 
Vandaag qua medicatie en beademing allemaal hetzelfde gebleven. Vanmorgen tijdens het longtoilet nog een kleine vermindering van de saturatie, maar bij het wassen was deze alweer wat omhoog gegaan terwijl ze dit normaal ook niet echt aan kon.
Ze is vandaag wel wat meer aan de oppervlakte. Als ze eenmaal een beetje wakker was keek ze je ook echt een tijd aan. Ze had ook geknikt met haar hoofd toen de verpleegkundige had gevraagd of ze de tanden gepoetst wilde hebben. Ze gaf dus antwoord op de vraag, mama en Iwan stonden hierbij. Op een gegeven moment zijn mama en Iwan maar weg gegaan omdat ze maar bleef kijken en er een beetje emotioneel van werd, ze liet namelijk een traantje vallen!!!Ze werd moe maar bleef kijken.
Ik ben er net geweest met Peter en toen had de verpleegkundige haar haar even lekker gewassen. Hij was net bezig met het uitborstelen van het haar...(hier heeft ze een hekel aan).....ze liet daarom ook maar even weer een traantje vallen. Ze heeft me toen ook heel lang aangekeken en is daarna weer heerlijk gaan slapen.
Voor ons is dit contact heel fijn, maar we weten nog niet precies hoe we dit moeten plaatsen. Op het moment zelf krijgt ze het wel mee en hebben we echt contact met haar, geweldig is dat!!
Vandaag nog visite gehad, Koos was er met Jan de Vries. Ook kwamen er nog twee ooms en een tante van Iwan. Benno, Guus en Riekie.
 
Morgen weer een berichtje.....liefs van ons allemaal.....

 

Vrijdag 4 Februari.
 
Vandaag een gesprek gehad met de dokter. Er zijn namelijk problemen met de lever en daar wilden we wat meer duidelijkheid over hebben. Ze hebben gisteren een echo gemaakt maar daar is eigenlijk niks uitgekomen. Ze heeft de kenmerken van galstenen, maar deze heeft ze niet. Wat er dus precies aan de hand is weten ze niet, maar ze zijn vandaag een bepaalde medicatie gestopt om te kijken of dit de verslechtering van de lever veroorzaakt. Deze medicatie staat erom bekend niet goed te zijn voor de lever, vandaar. Over een paar dagen weten we daar dan weer iets meer van. Verder zei de dokter dat ze stabiel is maar nog niet goed genoeg om verder te kunnen afbouwen. Ze moet eerst zo stabiel worden dat ze alles aankan, zoals wassen enz.
Verder was ze niet negatief, maar er zullen nog heel veel dagen volgen. Ze kunnen niet zeggen hoelang het nog gaat duren en wanneer de volgende stap genomen kan worden. We moeten per dag bekijken hoe de situatie verloopt.
Vanmorgen ben ik met Hannie bij elviertje geweest. Hannie was lieve dingen tegen haar aan het vertellen. Zo vertelde ze Elviertje dat ze een prachtig leven krijgt met Iwan en met Timo. Elvira keek Hannie aan en knikte gedurende een halve minuut. Hahah, ze reageerde enorm. Wat prachtig. Dit keer huilde Elvira niet maar Hannie en ik!!!!!!Hannie ging verder met vertellen en begon over thee, nou toen kregen we een glimlach te zien!!!! Haar bed draaide richting mij, dit maakten we haar duidelijk en weer kwam er een glimlach, Oh wat is een reactie krijgen toch mooi in zo'n situatie!! Papa, mama en Iwan hebben ook nog wel een mooie blik en een beetje contact gehad, gelukkig....
Vandaag zijn ome Hans, tante Karin en oma Luyendijk geweest. Helaas voor hun was Elvira alleen vanmorgen een beetje bij haar positieven en bleef ze slapen toen Hans, Karin of oma er waren. Heel even heeft ze haar ogen een beetje open gedaan maar meer show kregen ze niet....
 
Nu maar weer zien wat de dag van morgen brengt, heel veel liefs en bedankt voor alle lieve berichten van jullie allemaal, kusjes van ons.....

 

Zaterdag 5 Februari.
 
Vandaag weer een stabiele dag. Er is ook niet veel gebeurd vandaag. Elvira reageerde sterk op alles, dat hebben jullie gisteren gelezen. De verpleegkundigen hebben dit ook met de artsen besproken, en hier is uitgekomen dat elvira toch meer slaapmiddelen nodig had. Ze reageerde teveel op de aanwezigen in de kamer en hiervoor moest ze teveel energie gebruiken die ze beter in haar herstel kan stoppen. Oke het is heel fijn dat we contact hebben met haar, maar wij hebben ook liever dat ze de energie gebruikt voor het herstel zodat ze ons straks met een heldere blik kan aankijken. De verpleegkundigen hebben ons ook verteld dat alleen de naaste familie nog bij haar op bezoek mogen komen, omdat het anders te druk wordt. Vandaag zijn opa, oma en tante Ineke langs geweest. Opa en Ineke hebben haar even van achter het glas gezien.
Er moeten keuzes worden gemaakt en de verpleegkundigen (en wij natuurlijk ook!!!) willen het beste voor Elvira, dus zoveel mogelijk rust!
Een heel klein inieminie sprongetje heeft ze gemaakt wat betreft de achter gebleven druk. Ook wel de peep genoemd. Hier is namelijk een klein procent vanaf gegaan en ze houd zich hier goed onder.
Ze heeft nog een lange weg te gaan, maar nog steeds is er gelukkig geen grote achteruit gang geweest...alleen voor het bezoek, die mogen niet meer bij haar langs. Ik beloof jullie allemaal dat jullie haar in de toekomst genoeg te zien krijgen want als ze eenmaal van haar nieuwe longen kan genieten zit ze niet meer stil!!
 
Morgen weer nieuws over de bekende ster van Glanerbrug, liefs van ons allemaal...

 

Zondag 6 Februari.
 
Vandaag weer een stabiele dag. Kleine veranderingen, zoals het gesjoemel met de slaapmedicatie. Vanmorgen hebben ze de extra slaapmedicatie er weer af gedaan, omdat ze dan beter te pas was. Vanmidaag was ze wel erg goed te pas als je kijkt naar het wakker zijn. Ze deed haar ogen niet meer dicht. Kijken, gapen, lachen, de verpleegkundigen in de gaten houden, de mensen van ons die binnen kwamen waar ze contact mee zocht enz..... Niet alles ging bewust natuurlijk, maar toen ik haar de foto van Timo liet zien aan het eind van het bed en vroeg of ze Timo kon zien knikte ze weer ja, he wat mooi toch nog even ''echt'' contact.
Aangezien de nieuwschierigheid van Elfje te erg werd hebben ze de slaapmedicatie maar weer iets verhoogd, de waarden gingen namelijk weer iets naar beneden omdat het haar gewoon veel energie kost.
Vanavond hebben ze het percentage zuurstof iets naar beneden gebracht. Tot nu toe reageert ze daar goed op! De verpleegkundigen zeiden ook dat de stofwisseling in de longen goed gaat, iets wat eerder niet vanzelfsprekend was!
Vandaag nog visite gehad: Yvonne, Wim, Ans, Henk en Moniek. Zoals verteld van te voren niet bij Elviertje geweest, maar gewoon even bij ons gezeten en gezellig gekletst, dat is ook fijn!!!
Papa en Iwan zijn vandaag naar de Arena geweest om daar in een skybox (jaja, sommige mensen!!) naar de voetbal wedstrijd van Ajax tegen Twente te kijken. Dit is mede mogelijk gemaakt door Yun, mede cf-er en een hele goede bekende van Elvira en Iwan. Helaas voor Yun een minder plezierige wedstrijd dan voor onze tukkers...
 
Morgen hopen op een keer een goede maandag zonder teveel zorgen,
liefs van ons allemaal...

 

Maandag 7 Februari.
 
Oh wat hebben we weer gehuild. NEEE niet van verdriet, van GELUK........
We waren net even bij haar, Iwan en ik. Op een gegeven moment draait het bed richting Iwan. Elfje opent haar ogen en kijkt Iwan aan, ze blijft kijken en kijken. Diep in Iwans ogen, iwan gaat boven haar hangen, zo kan ze nog beter kijken. Iwan fluisterd de woorden IK HOU VAN JOU, ze kijkt Iwan aan en begint te lachen, te stralen en een traan ontsnapt uit haar ogen. Het bed gaat weer richting het midden. Iwan buigt mee. Ze kijkt Iwan weer doordringend aan, nogmaals zegt Iwan IK HOU VAN JOU!!! Wat zegt Elvira (voor zover ze dat kan ) IK OOK VAN JOU!!!!!!!! Dit is tot nu toe een van de mooiste momenten uit Iwans leven!!!!! Stiekem ook die van mij, goh mensen die blik in haar ogen, met geen pen te beschrijven hoe mooi zoiets kan zijn!!!
 
Haha het lijkt net een verhaaltje uit een boek!!!
De situatie van vandaag is ook niet negatief. Haar zuurstof weer iets verlaagd, van 55 naar 50%
Ze houd zich hier goed onder en ze doet zelf heel goed haar best. Verder zijn andere waarden niet verslechterd en anderen weer iets verbeterd. Het zijn allemaal hele kleine stapjes. Zoals de verpleegkundige zegt ''muizenstapjes''!!!! Grotere stappen moeten er ook niet genomen worden, zo zit elviertje gewoon niet in elkaar. Dit kan ze niet aan, en wat maakt het ook uit als ze er maar komt en geloof me allemaal, DAT KOMT ZE!!!!! Voor de rest allemaal stabiel gebleven!
 
Morgen weer meer nieuws, liefs van ons allemaal.

 

Dinsdag 8 Februari,
 
Vanmorgen begon goed. De zuurstof was weer iets terug gezet naar 45%. Eerst op 40% maar dat ging te snel dus hebben ze er weer 5% bij gedaan. Geen reactie hierop gehad dus dat is goed.
Ook weer een mooi momentje voor Iwan. Hij gaf El een kus in de lucht e ze gaf hem er een terug, ja echte liefde hoor.....
Vandaag is ook besloten om een drain eruit te halen. Dit is een buisje dat ervoor zorgt dat het wondvocht wordt afgevoerd. Ze heeft er nu nog eentje, deze zit bij de linker long.
Ze hebben Elvira gister ook eten gegeven wat gelijk naar de maag gaat. Ze had eerst alleen naar de dunne darm omdat de maag het niet kon verdragen. Vandaag is gebleken dat de maag het goed aan kon gelukkig. Ze krijgt nu dus voedsel gelijk naar de maag maar ook nog naar de dunne darm.
Vandaag is Koos weer geweest samen met Benno. Koos is bij El geweest en ze heeft hem ook aangekeken, wel zo leuk dat Koos het ook kan zien dat ze er weer is.
We mogen vanaf nu ook niet meer van elf tot acht naar binnen maar moeten ons aan bezoekuren houden. 3 keer op een dag een uur. Het kost Elviertje te veel energie als we de hele dag maar langs komen.
Dat is net helaas gebleken dat ze dit niet aankan. We gingen net nog even met z'n allen langs Elviertje om welterusten te zeggen, twee om twee. Haar saturatie ging een heel eind naar beneden en er komt nu een arts om te kijken wat ze hier mee aan moeten.
 
Morgen weer meer nieuws, liefs van ons....

 

Woensdag 9 Februari,
 
Vandaag is er weinig nieuws. Er is niet veel veranderd aan haar situatie, behalve dat de zuurstof terug is gezet naar 40%. Dit is wel aardig positief, alleen bestaat er nog een peep (druk die achter blijft in de longen). Deze is nog vrij hoog, en zal hierna worden afgebouwd voordat ze verder kunnen.
Vandaag zijn alleen Iwan en ik bij elviertje op bezoek geweest. Anders is er teveel verandering. We zijn binnen de bezoekuren geweest. Elviertje sliep lekker, ze heeft namelijk nog meer slaapmiddel gekregen om haar rustig te houden.
Meer is er niet te vertellen.
 
Morgen weer nieuws, liefs.....

 

Donderdag 10 Februari.
 
Nou vandaag zal er wel een iets langer stukje staan dan gister.
Vandaag is namelijk de dokter op bezoek geweest. Gelukkig had de dokter deze keer meer positieve dingen te vertellen dan negatieve!!
Elvira is van slecht stabiel naar GOED stabiel gegaan. Het is postief te noemen dat de zuurstof naar 40% is gegaan, dit is normaal verteld hij hierbij. (normaal in dit proces, dit hebben de meeste mensen na een transplantatie. Dus niet de volle 100%) Ook vertelde de dokter dat er geen actieve ontstekingen in haar lichaam te vinden zijn.
Iwan maakte zich vrij veel zorgen om de lever. De dokter niet. Elvira is nog steeds heel erg ziek, maar de cellen die nu afsterven bij de lever zijn niet zorgwekkend, helemaal niet zelfs!
Iedereen is VOOR NU vrij positief. Maar nog steeds, ZE HEEFT NOG EEN HELE LANGE WEG VOOR ZICH DIE ZE NOG MOET NEMEN EN MOET VOLHOUDEN!!!!
Vandaag zijn Koos, Peter en ome Hans geweest. Koos heeft ons weer verwend met een lekker zelfgemaakt slaatje en een lekker stukje vlees erbij.
Oh, nou, dacht dat het een langer verhaal zou worden maar hier moeten jullie het mee doen.....
 
Liefs van ons en de groet'n uut Grun!!!!

 

Vrijdag 11 Februari.
 
Elvira heeft zich vandaag weer goed gehouden. Ze is mooi stabiel gebleven. Haar saturatie is de hele dag hoog geweest, zo rond de 98. Dit is goed, want ze hebben vandaag de peep (achter gebleven lucht in de longen) een klein beetje verlaagd. Deze stond op 15 en is nu terug gezet naar 13. Ze hebben dit al eerder gedaan, maar toen kon ze het nog niet aan. Nu dus wel.
Ook is ze vandaag weer een beetje bij geweest. De ochtend en de middag heeft ze geslapen maar tegen de avond deed ze haar ogen weer open. Ze heeft ook nog een grapje uitgehaald. Iwan hoorde dat het ballonnetje weer een beetje leeg was. (deze zit om de beademingsapparatuur in haar keel, zodat er geen lucht uit de longen ontsnapt). Als het ballonnetje een beetje leeg is begint ze een beetje te roggelen. Iwan vertelde dit aan de verpleegkundige en toen knikte El ja. De verpleegkundige kwam bij El om te luisteren en toen deed ie het niet meer. Oh zegt Iwan ze heeft ons goed te pakken, wat deed Elviertje hahah Ja knikken.
Vandaag zijn papa en ik even naar Glanerbrug geweest. Spullen ophalen en was wegbrengen, maar natuurlijk het belangrijkste van alles: Doc ophalen (onze hond). Doc gaat naar papa, mama en Hannie in Roden.
Er was ook visite vandaag. Vanmiddag was Yun er (mede cf-er). Voor hem hebben we een uitzondering gemaakt. Hij mocht even achter het glas kijken, hij gaat dit namelijk ook allemaal meemaken. Hij vond alles heel indrukwekkend!!! Iets later in de middag kwamen Kay en Sharon, die zitten nu nog even hier bij Iwan en mij in mijn kamertje. Een borreltje drinken.
We hebben gisteren ook nog een leuke verassing gekregen. De fruithandel van de markt in Glanerbrug, Luiten, heeft ons een grote tas met fruit gegeven, allemaal heel lekker. We zijn er al aan begonnen met ons allen......DANKJEWEL VOOR HET LEKKERE VERSE FRUIT!!!!
Morgen weer meer nieuws, liefs van ons...

 

Zaterdag 12 Februari.

Ik ga nu mijn verhaaltje schrijven maar hoop niet dat ik dat straks voor niks heb gedaan. DIT is namelijk de eerste keer dat ik het schrijf en echt PUBLICEER!!!!!!en nu dus ook door de mand val als het niet goed is!!!!!!

Maar goed nu over Elvira. Ze heeft het vandaag weer eens goed gedaan!! Ze is vanaf gisteren weer goed stabiel gebleven en daarom hebben de artsen vandaag besloten om de peep weer 2% af te bouwen. Nu staat de peep op 11. Dit heeft ze nog niet zo laag gehad, goed goed goed.... Wel had ze even een terugval na een longtoilet (schoonzuigen van de longen)..Haar saturatie (zuurstof in het bloed) zakte, maar heeft zich in de loop van de dag weer een beetje hersteld. Ook haar voeding verloopt beter. Ik heb hier al eerder over verteld, toen kreeg ze voor het eerst weer voeding naar de maag. Wij hebben vandaag gehoord dat dit proces ook goed verloopt. Ze doen de voeding nu voor 50% naar de maag en de andere 50% nog direct naar de dunne darm.. Vandaag is madame lekker blijven slapen alleen bij de verpleging vanmorgen heeft ze haar ogen geopend. Ze ligt er heerlijk bij (voor zover dat kan), heeft een mooie gelaatskleur en kijkt tevreden...                                                                                                                                                       Vandaag hebben we nog visite gehad. Opa - oma Theussing en Gerda - Rob ter Heide waren er vandaag. Aangezien wij geen gebruik meer kunnen maken van de familie kamer hebben we de visite vanmiddag meegenomen naar Roden. Nu moeten we steeds op en neer rijden, maar dat moeten we er maar voor over hebben en NATUURLIJK HEBBEN WE DAT!!!                                                                                         Vandaag zijn Hannie en Iwan even naar huis geweest, lekker geknuffeld met de bruine beer en natuurlijk met Koos.....

Morgen weer nieuws en nu maar hopen dat ik niet voor niets heb getikt, kusjes uit Grun...

 

Zondag 13 Februari,

Vandaag is er weer weinig nieuws. Elviertje heeft vandaag even een rustdag. Haar saturatie (zuurstof in het bloed) is vandaag niet erg hoog. Deze blijft een beetje rond de 95 hangen. Voor de artsen te laag om verdere stappen te nemen, vandaar de rustdag. Ze is vandaag wel aardig wakker geweest. Ze heeft iedereen even aangekeken en Iwan heeft weer een zoen in de lucht gehad. Dat is wel leuk om  te zien ze heeft namelijk die buis in haar mond maar toch tuit ze haar lippen voor een zoen terug in de lucht....

Vandaag is er ook visite geweest. De buurtjes van ons uit Glanerbrug, Wim en Marlies, en oma Luyendijk. Nou dat was het voor vandaag, groetjes van ons allemaal...

 

Maandag 14 Februari,

De dag van de LIEFDE, Elvira heeft hier heel even aan mee gedaan. Iwan gaf haar weer een zoen in de lucht en gelukkig kreeg hij er eentje terug van haar!! Ze is vanmorgen veel bij geweest en vannacht ook! Dit gaat binnenkort nog meer gebeuren, want ze willen uit het slaapmiddel de morfine halen. Dit betekend dan dat ze meer wakker en helderder is. Het slaapmiddel blijft wel dus ze slaapt nog wel heel veel en zal ook nog wel duf zijn. Ze willen dit proberen om te kijken hoe het dan gaat. Gaat dit niet goed en reageert ze verkeerd dan krijgt ze de morfine wel weer toegediend. Vandaag heeft ze nog een rustdagje ingelast. Haar saturatie was niet hoog genoeg om verdere stappen te nemen. De saturatie is vanavond trouwens wel iets beter, nu maar hopen dat dit de hele tijd blijft!! De lever arts is er vandaag ook geweest en deze was tevreden, gelukkig maar...

Morgen ga ik even terug naar Enschede, dus ik weet niet hoe het gaat met het nieuws. Ik probeer het er wel op te zetten maar of het lukt??? Het verhaal van gister was ook in een keer verdwenen en hoe dit kan???Geen idee..... Nou tot morgen, liefs van ons allemaal..

 

Dinsdag 15 Februari.

Elvira is vandaag goed wakker geweest. Dit komt omdat gisteren de morfine uit het slaapmiddel is gehaald. Dit is goed gegaan en vandaag hebben ze besloten om het slaapmiddel helemaal te stoppen. Hier zien we de uitwerking morgen of overmorgen wel van. Ze hebben Elvira vanmorgen even zelf laten ademhalen. Dit ging goed maar ze werd er wel heel moe van, mede door de slaapmiddelen. Je moet je voorstellen dat de longen en de spieren hierom heen (bijna) helemaal niks hebben gedaan gedurende een maand. Als Elvira straks zo sterk is om zelf te gaan ademen krijgt ze hier nog altijd eerst ondersteuning voor, die spieren moeten ook weer sterk worden.... Vandaag hebben ze de laatste drain er ook uit gehaald. Ze is nu officieel drainloos. Nu moet haar eigen lichaam dat beetje vocht wat er nog geproduceerd wordt zelf afvoeren. Ook hebben ze vandaag de peep afgebouwd naar 9, goed dus....

Vanmiddag waren mama en Hannie bij elvira. Toen ze weggingen zat Iwan al bij El. Mama en hannie zwaaide nog naar Elvira, Elviertje zwaaide terug...WHAAAAH wat gaaf he, Iwan had dit namelijk gezien, ze tilde haar hand op en bewoog deze........LEUK.....Iwan zat dus alleen bij El en toen had ze in een keer naar papa gevraagd. Dit kon Iwan er uit halen dat ze dat vroeg. Maar papa was bij de hond in Roden, hij is er nu wel dus ik hoop dat dat ook goed is. 

Dit was het nieuws voor vandaag, morgen weer een verslagje. Van mij de groetjes uit de Brug en van de rest uut Grun...

 

Woensdag 16 Februari.

Vandaag hebben we weer kennis gemaakt met de downs die kunnen komen. Elvira heeft een terug slagje gehad. Ze hebben geprobeerd om haar zelf te laten ademen, maar dit is mislukt. Dat wil zeggen dat alle waarden weer de verkeerde kant op gingen en ze kon het gewoonweg nog niet aan. Waarschijnlijk is het teveel geweest wat er de afgelopen tijd allemaal met haar is gebeurd. Ze hebben de zuurstof weer op 50% gezet en de peep terug op 11. De verpleegkundigen zeiden wel dat dit vaker voor kwam en dat we het als een kleine terug val moesten zien.

Er is ook wel iets positiefs gebeurd namelijk dat alle voeding nu direct naar de maag gaat en niet meer naar de dunne darm, de maag kan dit nu goed aan. Dit was het weer voor vandaag, morgen weer een nieuw nieuwsbericht. Groetjes van ons allemaal...

 

Donderdag 17 Februari.

Gisteren een stapje naar achter maar nu alweer een paar stapjes naar voren. Elviertje heeft vanaf vanmorgen de gehele dag zelf geademd. Niet zonder buis, nee je moet je voorstellen dat ze zelf een teug adem neemt en dat de zuurstof via het apparaat het lichaam in wordt geblazen. Maar ze bepaalt zelf de frequentie van het ademen. Soms is dit best een eng gezicht. Als je slaapt adem je lang niet zoveel dan normaal, dit deed Elvira ook....HAAL ADEM....denk je dan maar ze doet het hartstikke goed. De zuurstof zit dus gewoon weer op 40% en de peep hebben ze nu op 8 gezet. Ze is alle drie de spreek uren goed bij geweest en zwaait nu naar ons als we weg gaan. Nu krijgt niet alleen Iwan een zoen maar wij ook allemaal. Als je haar bij de hand pakt knijpt ze erin, wat een fijne dingen zijn dit....

Gisteren toen Koos binnen kwam groette ze koos met: Hallo Koos!! Gelukkig kon ze dit zeggen voor het zelfde geld hadden Jan Diepenveen en Koos de hele dag in zee gezwommen. Ze waren met z'n tweeŽn zo enorm aan het kletsen dat ze in Emden uitkwamen, tja dan zeggen ze altijd ''die vrouwen achter het stuur''...

Hannie is gisteren naar huis gegaan en Iwan is vandaag naar huis gegaan. Even een paar dagen bij komen en de zaken weer op orde zetten. Ik ben nu weer in Groningen en zit hier nu samen met papa en mama. Aangezien ik dus weer in Groningen zit komen de berichten ook weer wat later...Ik moet van Elvira de groetjes aan iedereen terug doen en wij groeten jullie allemaal ook vanuit Grun en ook een beetje uit de Brug!!! 

 

 

Vrijdag 18 Februari.

Vandaag weer een mooie goede dag. Ze is de hele dag een beetje stabiel geweest. Er is ook niet veel verandert sinds gisteren. Ze ademt nog steeds zelf alleen de druk die in de longen komt hebben ze een beetje verhoogt, dit omdat de longen nog een beetje vochtig waren. Ze is ook de hele dag bij geweest. Wel was ze vanmorgen toen we kwamen heel erg moe, dit geeft ze gelukkig aan. 

Vanavond was Elvira dan ook weer helemaal wakker. Ze wilde ontzettend veel vertellen maar dat gaat gewoon niet met zo'n buis in de mond. Ze probeerde te schrijven op het bed, maar dit was erg onduidelijk. De verpleegkundige heeft toen pen en papier gepakt, dit lukte ook niet omdat ze heel slap is in de vingers en pols. Ik heb toen het alfabet op papier gezet en bij de juiste letter knikte elvira ja, zo kwamen we er dus achter wat ze wilde vertellen. We begrepen haar, dit was een hele opluchting voor el, EINDELIJK heeft ZIJ contact met ons.......Iwan heeft een paar keer gebeld vandaag, de leuke verpleegkundigen gaan hier goed mee om. Ze pakten de telefoon en sleepte deze mee naar elfje toe, zo had zij Iwan ook nog even aan de telefoon, haha echt leuk, vond zij ook dat kon je aan haar gezicht zien.

Morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen en dus weer nieuws, groetjes....

 

Zaterdag 19 Februari.

Vandaag weer een stabiele dag. Een dag waarin weinig is gebeurd. Ze blijft een beetje op hetzelfde hangen. S'nachts is ze veel wakker, te veel eigenlijk. Ze willen dat ze het dag en nacht gevoel weer terug krijgt. Omdat ze s'nachts dus weinig slaapt krijgt ze voor de nacht misschien weer een slaapmiddel. De bloedgassen zijn s'nachts ook minder goed dan overdag, dit belemmert het herstel.

Ze weet van de dagen dat ze haar ogen heel even heeft geopend niets meer, maar van de afgelopen dagen wel. Ook van voor de transplantatie. Ze vroeg hoe het met Yun ging (die had de maandag na de transplantatie van Elvira de screening voor een transplantatie) en ze wilde weten hoe het met Esmee was (die heeft een week voor Elvira een transplantatie gehad)!! Ze vroeg heel veel dingen en gaf ook dingen aan. Zoals de buis in haar keel wat haar irriteert en dat ze graag zuurstof via de neus wil, dat kan niet en begrijpt ze ook wel. Ze moet ook vrij veel hoesten en is benauwd, ze gaf zelf al aan dat dit door een paar medicijnen komt.

Dit was het voor vandaag, morgen weer nieuws liefs van ons allemaal....

 


Zondag 20 Februari.

Elviertje heeft vannacht lekker geslapen. Dit komt vooral door het pilletje wat ze kreeg, nee geen drugs zoals morfine dit keer (nu niet denken dat ze aan de drug is maar dit zat in het slaapmiddel duuuh) maar een slaappilletje!! Vanmiddag mocht ze na het bezoek uur ook nog even de oogjes dicht knijpen maar hierna moest ze wakker blijven. Dat betekend dus relaxt tv kijken op haar linker zij (dit is goed voor de rug en voor de linker long). Wat ze wil kijken...schaatsen hihi. Af en toe vallen de ogen dicht maar voor de rest houd ze zich goed (mede door de verpleging die haar wel wakker houden hihihi, ze zijn heel lief hoor!!!)

Ze heeft s'avonds betere waarden in haar bloed dan in de ochtend, hier moet nog verbetering in komen. Waar al wel een beetje verbetering in zit is het aantal zuurstof (druk) wat in de longen komt (geen peep maar weer wat anders). Dit is van 17 naar 15 gegaan. Deze moet geloof ik rond de 5 komen. 

Vandaag ook nog bezoek gehad, de buurtjes Theo en Mia Kok met dochter Sylvana en Henk Jan.  De bedoeling vandaag was ook dat Iwan weer terug kwam maar die is ziek thuis. Gelukkig heeft hij dit aan El zelf kunnen vertellen. Toen hij belde heeft de verpleegkundige de telefoon aan El gedaan. Zij kon ons al vertellen dat Iwan ziek is. Heel jammer, wordt maar heel gauw beter Iwan.....Liefs van ons allemaal.....voor Iwan maar ook voor jullie natuurlijk doei doei...

 

Maandag 21 Februari.
 
Vannacht is ze veel wakker geweest, ze had erge last van buikpijn. Dit is gelukkig al weer over. Vanmorgen was El een beetje verdrietig. Ze kon niet echt aangeven waarom, maar eigenlijk weten we dat wel. Het is niet niks voor haar om maar de hele dag te liggen en een klein beetje je handen te kunnen bewegen. Dit was vanmiddag gelukkig ook over. Ik heb haar nog wel even gevraagd wat ze er nou eigenlijk zelf van vond om daar zo te liggen. Valt het mee, nee schudde ze. Ik vroeg of het zwaar was, toen knikte ze ja. Was wel even zwaar en heel zielig...
Ze heeft vandaag alweer een heeeel klein beetje progressie gehad. Er is namelijk weer een % af van de druk die wordt ingeblazen. Die is nu 14.
Gelukkig gaat het met Iwan ook wat beter, hij komt morgen weer terug naar Groningen en zal dan ook weer lekker op bezoek gaan bij Elviertje.
Verder is er weinig te melden vandaag, morgen weer een beetje nieuws.
Liefs van ons allemaal....

 

Hallo allemaal

Het is vandaag de 22e en voor Elvira en ons allemaal een goede dag!!!We hebben vandaag een gesprek met de dokter gehad en deze was tevreden. We vroegen of we al iets verder waren dan ''in de bocht'' en ja we zijn nu namelijk ''de bocht door" JOEPIE JOEPIE...Ze doet het goed, en als dat zo door gaat kan het wel eens snel gaan met die buis in haar mond, dan kan deze er misschien uit. Maar dan praat ik nog wel over dagen hoor. De peep (achter gebleven druk in de longen) is ook weer verlaagd, namelijk naar 6. En de druk voor de peep dus de lucht die erin wordt geblazen is naar 10 gezet. Haar lever is ook niet iets om zorgen over te maken en de darmen werken ook prima. Dan nog de nieren, die doen het nog niet maar dit komt waarschijnlijk omdat ze de hele dag maar ligt. Als ze misschien weer wat meer in beweging is kan dit veranderen maar daar praten we nog niet over, dat is voor later....Maar goed, ze heeft in een heel diep dal gezeten en is er nu uit!!!YESS!!

Ik ben vandaag even weer naar school geweest, ik had vanmorgen zwemmen en ach daar zat ook Arjen Robben (ja die voetballer ja duuh) bij mij, oh nee bij ons in het bad, hahaha wel even leuk om te vertellen. Vandaag is Koos hier weer geweest, samen met Jan en Trees Diepenveen. Hij bracht Iwan mee en nam Hannie weer mee terug. Oh ja en Koos WIJ fietsen er ongeveer 10 minuutjes over om naar Elvira te gaan en zitten niet zoals jou op een sparta med die dat in 3 minuutjes doet....( dit moest ik even van Jan zeggen met een grote SMILE!!!!!!!)

Nou lieve mensen, morgen weer nieuws liefs van ons allemaal.....

 

Woensdag 23 Februari.

Vandaag een stabiele dag. Veel gebeurd voor haar doen. Ze hebben haar vandaag over geplaatst in een ander bed, dus ze zwingt niet meer! In dit bed kunnen ze haar wel kantelen maar dat gaat niet meer automatisch. Ook hebben ze een lijn in haar nek aan gebracht. Als de nierdialyse er nu mee op houdt gaan ze deze afsluiten en een paar keer per dag/week aansluiten op de lijn in haar nek. Dit hangt ervan af of ze het nodig heeft, dit blijkt dan weer uit allerlei cijfers en tabellen. Hierdoor zat haar saturatie vanmiddag een beetje lager maar die zit nu alweer 100. Iwan heeft hem ook om gehad en zat op 98, ik zat op 99, hahaha elvira gewoon het hoogst.

Elvira heeft gisteren trouwens een bezoekje gehad van de pedicure. Ze heeft lekker haar nagels verzorgt en de handen en voeten lekker gemasseerd en in gesmeerd met een lekkere lotion. Ze heeft vandaag trouwens nog mee gedaan met de muziek. Er was wel een leuk nummer op, dus Iwan en ik deden mee met ons hoofd. Gaat haar hand in een keer mee doen met de muziek, toen hebben we wel even gelachen. Voor de rest was ze vrij emotioneel, de reden: Iwan heeft haar vandaag verteld hoe lang ze op de i.c. ligt. Ze schrok ervan dat ze al in de zesde week zat. Ze dacht dat ze er nog niet zo lang lag. Dat is ook logisch natuurlijk, ze is nog maar net wakker en voor de rest sliep ze heel diep. We hebben het vandaag ook over de tube (beademingsbuis in haar mond) gehad. Ze is nog steeds heel bang. Het idee dat de tube eruit gaat en dat ze daarna zelf moet gaan ademen  maakt haar heel bang!! De verpleegkundige heeft het haar allemaal haar fijn uitgelegd hoe het allemaal in zijn werk gaat, maar nog lijkt het haar eng....Wel heel zielig want je kunt echt zien dat ze ermee zit....

Liefs van ons allemaal en tot morgen maar weer....

 

Donderdag 24 Februari.
 
Vandaag weer een dag met weinig gebeurtenissen. Ze hebben de druk die in de longen wordt geblazen weer verlaagd. Deze is van 10 naar 8 gegaan, mooie cijfers allemaal. Ook de verdere waarden doen het goed. Het enige wat nog een beetje ontbreekt is de kracht in haar spieren rondom de longen. De fysio en de verpleegkundigen werken hier hard aan. De spieren moeten sterk genoeg zijn om al het werk aan te kunnen van het in- en uit ademen. De buis blijft er dus nog eventjes in zitten. Ook moet El haar zelfvertrouwen, wat betreft de tube (buis), wat groeien. Ze is nog steeds bang voor het tijdstip dat de buis eruit wordt gehaald. Als ze van plan zijn om de tube eruit te halen vertellen ze haar dit ook vlak van te voren. Misschien kunnen getransplanteerden die dit lezen even een berichtje achter laten in het gastenboek over hun ervaringen......dan kunnen we haar een beetje voorbereiden, mocht het niet eng zijn!!!
Je moet je nu een beetje indenken dat El de hele tijd door een rietje adem haalt. De verpleegkundige zegt ook wel dat ze meer lucht krijgt als de buis eruit is. Maar de spieren moeten het ook aankunnen en EL natuurlijk zelf (ik bedoel dan tussen de oren!!)
 
Vandaag nog even visite gehad. Jonnes kwam met Koos en Hannie. Ze hebben Iwan weer mee genomen naar huis. Hij moet nog een aantal dingen regelen enz....
Mama is nog steeds niet beter, ze is erg verkouden en alle kenmerken van een griepje zijn aanwezig. Dit betekent dat ze niet bij El kan en de hele dag bij een snurkende hond zit, doccie!!
Ik ga morgen ook naar huis, dus ik weet niet of ik tijd heb om wat op de site te zetten. Ik probeer het wel maar weet niet hoe laat dat wordt!
Voor nu is dit het laatste nieuws, tot morgen maar weer (denk ik) liefs van ons allemaal, doeiii

 

Vrijdag 25 Februari...

ELVIRA HEEFT DE TUBE (beademingsbuis ja kay weet anders niet wat het is hahaha)ERUIT!!!!!!!!!!!!!!!!! Ja de dokter die was er vanmorgen al de hele tijd. Op een gegeven moment zegt hij tegen El, we gaan de tube eruit halen. Met grote angstige ogen kijkt El hem aan. Ik zei dat ze het een beetje eng vond, ja wij ook zegt de arts..oh... Maar goed vanmiddag is de tube eruit gehaald, en zo eng was het dus helemaal niet volgens el. Ze heeft inderdaad zoals de anderen omschreven meer lucht. Het is nu tegen de avond en ze heeft alweer een saturatie van 97/98, goed dus. Verder hebben ze elvira lekker met rust gelaten, dit kost al een heleboel energie en ze was dan ook heel moe....

Vandaag nog visite gehad. Opa en oma waren er samen met Ans en Yvonne. Mama is nog steeds niet beter, maar het gaat al wel weer de goede kant op. Lieve mam als je dit leest beterschap!!!!Dit was het weer, met goede berichten voor vandaag, tot morgen, ount moarn liefs ons....

 

Zaterdag 26 Februari.

Gisteren heb ik een deel vergeten te vertellen. De tube is eruit maar ze krijgt nog altijd een beetje ondersteuning van een kapje wat nog op moet. Ze heeft twee verschillende kapjes. Een voor de hele dag met alleen een beetje extra zuurstof, is 40%. En een met extra druk voor de longen. Deze vind ze zelf niet fijn, dit kapje moet namelijk vacuŁm gezogen op de huid zitten. Ook heeft ze de slang voor de voeding nog wel in de mond en deze blijft er ook zitten. Eerst was er sprake van dat deze in de neus kwam, maar ja al die bacteriŽn die om de hoek komen kijken, vandaar blijft deze in de mond. Ze heeft er gelukkig geen last van dus dat scheelt alweer. De stembanden zijn ook behoorlijk aangetast. Als ze hoest hoor je een heel raar geluid. Dit komt wel snel weer terug hoor, ze heeft vandaag al wat woorden gefluisterd. De verdere toestand van vandaag is ook weer goed. De waarden die ze nu neerzet zijn zelfs hoger dan wanneer die gekke tube erin zat!!!!

Mama is vandaag ook weer even bij El geweest, ze heeft aan het uiteinde van het bed gestaan. Alleen er al even zijn is fijn...haha dat rijmt...Voor de rest is het rustig geweest bij haar bed, alleen papa en mama dus. Dit vond ze zelf niet heel erg omdat ze keihard aan het werk is geweest met de fysio, ze wil weer meer kracht hebben natuurlijk en dat is ook de bedoeling. Dit was het voor vandaag, morgen weer een nieuwsbericht, groetjes van ons allemaal maar weer.....

 

Zondag 27 Februari.

Sorry hoor dat jullie zo lang moeten wachten, was effe op visite in Roden.....We ( Hannie, Iwan en ik) zijn vanavond terug gebracht naar Groningen door Frits Pen. Nog op tijd voor het laatste bezoekuur, gelukkig. Het was wel een verschil met vrijdag. Ze zag er beter uit, ze is niet meer zo opgeblazen. Haar onderkin is een stuk minder, zelfs in vergelijking met voor de operatie!!! Ze doet het goed, maar ze heeft het zelf wel heel moeilijk. Het kapje wat strak om de mond gaat is heel vervelend. Als je voor de operatie al slecht bent krijg je zo'n mondkapje wat extra druk in de longen pompt. Hier was ze al bang voor dat ze dit moest voor de operatie, dit is gelukkig niet gebeurd maar dan krijgt ze deze nu, wel zielig want ze heeft er echt last van. 4 keer per dag een half uur, is best pittig voor haar. Ook komt de fysio 4 keer per dag langs. Hij/zij doet ook heel gemeen. Ze krijgt niet een lekkere massage maar ze moet goed leren hoesten. Als ze dit doet drukken ze haar heel hard op de borstkast zodat het slijm goed los gaat zitten. Is dit gebeurd dan zuigen ze het uit haar luchtpijp. Dit gebeurd dan weer met een slang die via de neus gaat. Allemaal heel vervelend en dit doet ook pijn. Ja het moeilijkste gedeelte voor Elvira is ECHT begonnen en dat merkt ze dus ook heel goed!!!

Ze heeft vandaag wel haar eerste duidelijke woorden tegen ons gezegd. Dit had ze al wel tegen papa en mama gedaan maar nu konden wij het ook live horen. Dit gaat nog wel op een fluisterende toon, en het kost haar ook nog wel heel veel moeite. Ook de bewegingen gaan wat beter. Ze kan nu zelf de afstandsbediening bedienen en zichzelf in de ogen wrijven. Ze kan zich verder nog niet goed krabben. Dit is wel heel zielig want ze heeft veel jeuk. Dat is heel erg, als je jeuk hebt en je kunt jezelf niet krabben....... Ze moet zich even goed houden en we hopen voor haar dat deze moeilijke tijd een beetje snel voorbij gaat!!! Liefs van ons allemaal en natuurlijk ook van Elviertje.....

 

Maandag 28 Februari.

Ja maandag blijft een slechte dag. Vanmorgen ging het allemaal goed daar in kamer 1 op de thorax ic. Ze had goede waarden en ze lag ook lekker. Gisteren hebben ze de nierdialyse gestopt en dat betekend voor vandaag een dialyse zoals mensen met nierproblemen dat krijgen. Dit ging helaas helemaal mis. Ze kon er gewoon niet tegen, het was teveel. Alle waarden zakten gigantisch naar beneden en ze werd heel benauwd, ze dacht dat ze stikte. Iwan en Hannie waren hierbij, het was verschrikkelijk maar voor Elvira was het natuurlijk heel fijn dat Iwan er was om haar hand vast te houden. De verpleegkundige en Iwan hebben haar begeleid om weer rustig te gaan ademen, de zuurstof is naar 60% gezet en de dialyse hebben ze na 2,5 uur gestopt i.p.v. 3 uur. Het ging daarna allemaal wel weer lekker, het heeft haar alleen heel veel energie gekost. 

Dan komen er nog alle andere gemene kwaaltjes. Door te stoppen met de continue dialyse dwalen er afvalstoffen door haar lichaam. Dit veroorzaakt (nog meer) jeuk. Als we dan ook bij haar zijn moeten we haar de hele tijd krabben. Oh wat zielig is dat, en natuurlijk vreselijk voor haar!!!!!

Iwan heeft net nog even naar Elvira gebeld. Ze doet het weer goed en alle waarden zijn als voorheen. Zuurstof op 40% en een goede saturatie en bloedgaswaarden. Het vervelende mondkapje krijgt ze niet meer. Ze gaat namelijk steeds beter hoesten en zo komt het slijm wat nog onder in de longen zit goed naar boven. Ze mist alleen het laatste beetje kracht om het ook helemaal op te hoesten, dat betekend dan weer dat die zuigslang weer in haar neus-keel-luchtpijp gaat, hier ziet ze steeds vreselijk tegenop, maar achteraf is het een opluchting want dan zit dat rotslijm niet meer in de weg. Iwan heeft haar net nog even aan de telefoon gehad en ze hebben elkaar een goede nacht gewenst, ja het gaat iets beter met fluisteren!!!ik zeg nu ook welterusten en tot morgen, daaag....

 

Dinsdag 1 Maart,

Goh jeetje wat is het wat hŤ, is het al maart!!! De tijd gaat eigenlijk heel snel maar toch ook weer niet. Dit vind Elvira ook. Ze vindt het vreselijk langzaam gaan. Iwan heeft haar proberen op te beuren (wij ook wel allemaal hoor) maar het helpt niet veel. De verpleegkundige heeft toen verteld dat ze uit een heel, heel diep dal komt. Toen keek ze wel even op, dat ze NA de operatie in een nog diepere dal zat dan daarvoor. Hij heeft ook verteld dat ze daar heel goed is uitgeklommen tot nu toe. Iwan wilde haar de rest wel vertellen als ze dit wilde maar daar moest hij maar mee wachten tot aan de tijd dat ze zelf weer goed kan praten en het emotioneel iets beter aan kan!!

Over vandaag: het ging allemaal wel lekker, tot aan de tijd dat de nierdialyse er weer achter moest. Ze hadden ons al wel gewaarschuwd dat ze daar weer een tik van zou krijgen. Die kreeg ze ook wel maar niet zo erg als gisteren, gelukkig. Ze herstelde vrij snel, maar was heel moe. Slapen, nee dat durfde ze niet, bang dat het weer zo slecht ging en bang om niet meer wakker te worden. Alles liep hartstikke goed verder en uiteindelijk is ze toch lekker in slaap gedommeld op een mooi nummer van Phil Collins.....Het hoesten gaat gelukkig ook weer wat beter, elke dag een klein stukje. Met de jeuk wordt het alleen steeds slechter, het is vreselijk!! Ze heeft nu een hele agressieve zalf, maar hopen dat dit gaat werken.....

Morgen weer een berichtje, liefs van ons allemaal

 

Woensdag 2 Maart.

Er is vandaag weinig gebeurd aan ontwikkelingen bij Elvira. Alles is een beetje stabiel gebleven. De nierdialyse zit er weer aan en gaat nu weer 24 uur per dag Elvira zuiveren van allerlei afvalstoffen. Voor Elvira toch wel een opluchting, want ze zag erg tegen die andere op. Een pluspuntje vandaag is de jeuk. Ze geeft helemaal niet meer aan dat ze jeuk heeft. Als je het erover hebt weet ze niet of het minder is geworden, maar tijdens de spreekuren klaagt ze er niet over dus GODZIJDANK lang leve de cremepjes en zalfjes!!!!  Ze is vandaag vrij vrolijk, heeft veel met ons gepraat en zo toch een beetje haar hart gelucht over de afgelopen zware tijd. Gelukkig komt haar humor ook weer een beetje op gang en zie je dat ze zich iets beter voelt ten opzichte van andere dagen. Dit zegt nog niks over de rest van de week hoe ze zich dan voelt, het is een momentopname van een hele week......

Vandaag heeft mama nog visite gehad van enkele collega's. Nanny, Judith, Clarie en Eva. Ze hebben gezellig even in de stad (ja mooi is Groningen he) wat gegeten en gedronken. Leuk voor mams, ze is nu weer op de hoogte van alle roddels en gedoe rond amicon. (Niet verkeerd bedoelt hoor!!!!) 

Dit was het voor vandaag uit het zeer ondergesneeuwde Groningen. Vanuit de witte wereld alle liefs van ons allemaal!!!!

 

Donderdag 3 Maart.

Vandaag hebben we weer een gesprek gehad met de dokter. Deze was niet ontevreden, maar vertelde wel dat hun ook vonden dat het heel langzaam gaat. Ze hadden verwacht dat na het uithalen van de tube het snel zou gaan richting afdeling, maar nee Elvira neemt haar tijd. Al voelt ze zich wel eenzaam... De dokter had het ook over haar nieren. Ze weten niet precies wanneer ze weer gaan werken, dit kan een week duren maar ook een jaar. Ik heb al eens verteld dat ze misschien weer aan het werk gaan als ze in beweging komt. Dat is nu een beetje een probleem, want als ze 24 uur aan de nierdialyse zit kan ze niet bewegen, althans niet zitten enz...En de andere nierdialyse waar ze 3 uur aan moet zitten daar is ze nog niet sterk genoeg voor, we hebben haar wel verteld dat ze goed op krachten moet komen. Dit is de afgelopen dagen heel goed gegaan en misschien als de andere dialyse er weer achter komt valt het allemaal wel mee (ze is er heel bang voor namelijk na de vorige ervaringen hiermee). Als deze er weer achter komt mag een van ons er de hele tijd bij zijn, een hele opluchting voor El...Maar tot nu toe zit die van 24 uur er achter en dat blijft ie ook nog wel deze week. Het probleem is dan ook dat ze tot die tijd ook niet van de ic af komt!!!!OOOH wat een informatie allemaal, ik hoop dat jullie het allemaal een beetje snappen....

Voor de rest zijn ze allemaal wel positief. Als een verpleegkundige er een paar dagen niet is geweest zien ze duidelijk verschil... Ze krijgt ook een steeds drukkere programma, natuurlijk is dat positief, kan ze meer aan!!En ze kan nu de gekregen post zelf lezen, wel leuk allemaal! Lieve mensen tot morgen allemaal, liefs van ons allemaal...

 

Vrijdag 4 Maart.

Vanmorgen zijn Iwan en ik nog even bij haar geweest voordat we weer richting huis gingen, helaas waren daar weer de tranen. Die tranen komen wel vaker op een dag, zo ook vandaag. Elvira is bang voor alles wat komen gaat. Je hoeft maar een ding verkeerd te zeggen en zij vat dat weer heel anders op!! Ze is zo bang dat het niet goed gaat komen. Ze had verwacht dat ze zich na de operatie heel anders zou voelen, anders dan hoe ze was. Dat is dus niet het geval, ze voelt zich minstens zo slecht als voor de operatie. Dat kan natuurlijk ook nog niet anders, jammer genoeg!!! Ze doet het wel heel goed, kan heel goed het slijm nu ophoesten (al kost dat wel bergen energie) en toont hele goede wil. Dat zeiden de verpleegkundigen ook al, ze wil het heel graag en doet ook enorm haar best....daar is de vechter waar we het steeds over hebben...Ze mag nu ook een beetje drinken. Dan wordt er wat water in een spuitje gedaan en in haar mond gespoten, HEERLIJK!!!!Als dit goed blijft gaan mag ze ook ranja en een beetje vla!!!! Wat iets minder is, is dat ze geen tot heel weinig vocht gaan onttrekken, de bloeddruk kan dit niet aan. De aders in haar lichaam hebben dat vocht nodig om goed te blijven werken.

Dat was het voor vandaag, morgen weer een nieuwsbericht, ik weet alleen niet hoe laat, tot morgen liefs van Karlijn en natuurlijk de rest van de CLAN........

 

Zaterdag 5 Maart.

Elviertje heeft vandaag even een baaldag ingelast. Ze kon vannacht al niet slapen. De verpleging heeft haar toen