Transplantatie
|
Hier zal mijn nichtje gaan vertellen hoe het gaat tijdens de transplantatie op het moment dat het allemaal gaat gebeuren. Dankjewel Nadine.
Zaterdag 15 Januari Huib, Agnes, Karlijn en Peter gaan naar Den Haag die dag. Het was best speciaal want ze hadden een verrassing voor Elvira, het werk van Agnes had ervoor gezorgd dat Elvira een laptop kreeg, zodat zij de tijd wat kon verdrijven in het ziekenhuis. Het was inmiddels bekent geworden dat Elvira voor de transplantatie het ziekenhuis niet meer uitkwam. Ze heeft de laptop niet nodig gehad aangezien er die avond longen waren voor Elvira. Ik geloof dat Agnes ons belde rond 7 uur om te vertellen dat er longen waren en dat Elvira naar Groningen ging. Toch wel schrikken natuurlijk, je weet dat het komt en toch ben je er minder op voorbereid dan je denkt. Ik ben toen met Doc (waar ik regelmatig op pas) naar mijn oma toe gegaan. Dan moet de rest van de familie allemaal op de hoogte worden gesteld, dat is een chaos, Huib en Agnes zijn toen nog eerst terug Glanerbrug gereden om spullen op te halen en die zijn toen ook meteen weer teruggereden naar Groningen met Iwan en zijn moeder. Rond 9 uur zou Elvira ongeveer aankomen in Groningen, en de longen ook. Elvira heeft naar oma toe gebeld vanuit de ziekenauto: "ik ben heel rustig en kalm" Dat is onze Elvira. Toen heb ik haar ook nog even aan de telefoon gehad gelukkig. Elvira is in Groningen onderzocht en de longen ook, of ze wel goede waren. Dan was de planning dat als alles goed was, dat ze rond 11 zullen gaan opereren, vertelde Agnes. Maar het was allemaal een beetje onzeker en verdere informatie kon lang op zich laten wachten.
Zondag 16 januari Huib belde ons ongeveer om kwart voor negen smorgens , we waren allemaal zo snel als de bliksem bij de telefoon. Ze hadden vannacht geopereerd! Ze waren rond half 1 begonnen en ze lag net op de IC. Het was een hele rare gewaarwording dat ze gewoon nieuwe longen had! Het is zo snel gegaan allemaal. Elvira word onder narcose gehouden en ligt aan de beademing, ze word continu in de gaten gehouden. De artsen waren niet ontevreden over hoe de operatie gegaan was. De nieuwe longen waren in eerste instantie te groot, want elvira haar eigen longen waren verschrompeld waardoor de borstkas ook kleiner was geworden. Toen hebben ze een stukje van de nieuwe longen afgehaald en toen waren ze goed. s'avonds werden we weer gebeld dat ze koorts had, dat was minder goed nieuws. Ze vertelden ook nog dat ze even bij Elvira mochten.
Maandag 17 januari De koorts is gelukkig gezakt naar 37.4, en ze mogen tussen elf uur smorgens en acht uur s'avonds bij haar. Elvira haar toestand is op dit moment stabiel.
Omdat ik geen directe informatie krijg van de artsen is het moeilijk voor mij om alles duidelijk aan jullie door te spelen, daarom zal Karlijn mij elke avond op de hoogte brengen via de mail, en zal ik deze mailtjes plaatsen. Ook zal ik de mailtjes plaatsen over hoe zij de eerste paar dagen hebben ervaren.
Het is vandaag maandag 17 Januari. Ik ben Karlijn het zusje
van Elvira. Aangezien Nadine niet alles meemaakt hoe wij dit mee maken mail ik
Nadine elke dag over de ervaringen die wij opdoen hier in Groningen. Ik begin
gewoon bij het begin zodat jullie ook weten hoe wij dat hebben ervaren.
Zaterdag 15 Januari. Papa, mama, Peter (mijn vriend) en
ik waren in het Leyenburg ziekenhuis bij Elvira op visite. Elvira was het
ziekenhuis weertje wel een beetje zat en wilde heel graag even met ons naar
buiten om een rondje over straat te maken. Hier kreeg ze toestemming voor en
we hebben lekker gewandeld. Voor Yun hebben we nog een paar lekkere pilsjes
gekocht zodat ze lekker konden feesten in het ziekenhuis, de dames drinken
s'avonds daar namelijk een lekker glaasje wijn. Wij maakten ons net klaar om
te vertrekken bij Elvira toen haar mobiele telefoon afging. Voor de grap zei
ik tegen mijn zus dat daar de nieuwe longen waren, NEEEE dat kan niet want dan
bellen ze het ziekenhuis dat is namelijk het protocol wat ze moeten volgen.
Elvira pakt de telefoon op zegt haar naam en het volgende wat ze zei was:
NIEUWE LONGEN?????????
Aan de telefoon was de stem van een kinderarts die ook de
desbetreffende zaalarts was van de longafdeling. Elvira vertelde dat dit het
protocol niet was want er moest naar het ziekenhuis worden gebeld. Ooh
lig je in het ziekenhuis, gaat het niet erg goed of wel??? Vroeg de arts. Op
dat moment kwam Pierre (de verpleegkundige) eraan hollen om het telefoon
gesprek te vervolgen. Na dit gesprek vloog hij Elvira in de armen en sprong
over de gang NIEUWE LONGEN VOOR ELVIRA!!!!!!!Pierre zette het vervolg van het
protocol in werking, dat betekent dat de ambulance werd gebeld en er contact
werd opgenomen met het ziekenhuis in Groningen.
Papa, mama en Peter rijden op dit moment terug naar Enschede
om daar spullen op te halen en om Iwan en Hannie (schoonmoeder van el) op te
pikken.
Elvira belt op dit moment met Iwan --> Iwan maak je maar
klaar we gaan naar Groningen --- ja grapje zeker --- nee Iwan dit is waar ---
oh oke doei....... Een raar gesprek maar het blijkt dat Iwan net lekker slliep
en dat het dus een beetje langs hem heen ging. Iwan is naar zijn ouders
gelopen die het ook eerst niet geloofden, de reactie van Hannie was dan
ook --- Iwan hier moet je geen grappen over maken!!!!!
Bij de familie Luyendijk en Sievers ging alles in een rap
tempo. Ik was ondertussen bij El gebleven. Heb haar spullen gepakt en we
hebben gewacht tot de gesprekken met Groningen waren geweest en dat de port a
carth werd afgesloten, dit gebeurde snel maar het door spuiten was een
probleem voor de verpleegkundige die had dit namelijk niet vaak gedaan!!ahum!!
Gelukkig was daar de oplettende charlene die alles in de gaten hield en
dat alles goed verliep. Het eerste telefoontje was om 18:25:06 toen
kregen we te horen dat er nieuwe longen waren en we zitten nu in de
ambulance het is 19.30. De bedoeling was dat we er rond negen uur waren,
maar kwamen tegen 21.20 aan. In de ambulance was Elvira de rust zelf. Ze heeft
nog veel mensen aan de telefoon gehad en rustig verteld wat er allemaal ging
gebeuren, ook hebben we samen als zusjes nog erg gelachen, we hebben gelachen
over wat er kon gebeuren als je medicijndronken bent na de narcose als je weer
bij komt. Elvira beloofde het dansje van de gekke snorkel vis te gaan doen.
Het was erg fijn om mijn lieve zus zo rustig te zien, dit is ze de hele avond,
tot aan de o.k toe gebleven, waar we ons allemaal over hebben verbaasd.
Waarschijnlijk zat ze in een soort roes. Maar goed we gaan verder waar we
waren gebleven. Bij aankomst in Groningen is ze naar de i.c. gereden. Bij
aankomst aan veel mensen voorgesteld en ze begonnen gelijk met de onderzoeken
die nodig zijn voor deze zware ingreep. Overal kreeg ze plakkers en werd ze
aan allerlei apparatuur aangesloten. Toen moest ze nog plassen en ik ook, ik
mocht naar de wc maar el moest het doen met de po!!Wat ze ook erg fijn vond
--> niet dus.
Na alle onderzoeken was ze best een beetje kapot en dat
zagen ze ook dus lieten ze haar lekker met rust. Ze mocht niks meer drinken,
erg gemeen want ik zat ernaast met mijn lekkere flesje water. We leven nu
ongeveer om half elf. We hebben nog even lekker gekletst en elkaars hand vast
gehouden. Na een kwartier kwamen mijn ouders binnen met Iwan, Hannie en Peter.
Koos(de vader van Iwan) bleef thuis om op Elvira's liefste viervoeter te
letten --> Timo!!!
Na een gesprekje zijn alleen Iwan en ik bij El gebleven,
anders werd het er te druk. Ik ben later weg gegaan zodat de tortelduifjes nog
even van elkaar konden genieten en over de spanningen konden praten. Ik zat
net in het gastenverblijf toen er een verpleegkundige aankwam om te vertellen
dat ze naar de o.k kon. Met ons allen hebben we daar afscheid genomen, maar we
mochten nog mee lopen tot aan de klapdeuren. We moesten nog een eind lopen
voordat we er waren. Hierna volgde het zwaarste wat ik in mijn leven tot nu
toe heb mee moeten maken het echte afscheid voor deze zware operatie. Iedereen
had het hier heel moeilijk mee.
Nu volgt er voor ons een zware slapeloze nacht! En voor haar
de zware ingreep!!
Het begin van de zware nacht:
Om een uur kwam een verpleegkundige vertellen dat de
operatie doorging en dat ze nu waren begonnen. Om half vier kwam hij terug
met het bericht dat de eerste long erin zat en dat dit goed was gegaan. Om
kwart over zeven kwam de arts zelf naar onze kamer. De operatie was gelukt
maar was wel moeizaam gegaan. De longen wilden niet gelijk aanslaan, maar
met behulp van medicatie wel. Ook het hart stribbelde even tegen maar
die had meer bloed nodig, toen dit was gegeven werkte het hart ook. Om kwart
over acht mochten we bij haar. Twee aan twee gingen we naar binnen. Ze lag
er rustig bij, maar het was natuurlijk wel een vervelend gezicht. Veel
apparatuur, wat op zich niet eng is maar het is wel ons lieve meisje wat
ertussen ligt.
Die dag is er niet veel verandert aan haar situatie. Er
kwam bij ons nog wel een andere arts die vertelde dat de zaak wel ernstig
was. Het was 50% kans, het kon de goede kant opgaan maar ook heel goed de
verkeerde kant opgaan. We kregen allemaal een klap in ons gezicht zo hard
kwam het aan. Die tijd was ook heel emotioneel voor ons allemaal. Verder
kwamen we de dag door met koffie, thee en rondlopen, hangen en even naar
elvira kijken.
Vandaag zijn Koos en Willem geweest, zij waren best onder
de indruk van alle toestanden.
17 januari.
We hebben vannacht met ons zessen op een piepklein
kamertje geslapen in het ziekenhuis. Met z'n vijven op drie matrassen en
papa op een slaapbankje. Het maakte ons niks uit als we maar dicht bij el
waren. Elvira heeft die nacht waarschijnlijk het allerlekkerste geslapen.
Iwan kon niet slapen en heeft tot drie uur s'nachts bij elvira gezeten.
S'morgens was de koorts nog steeds niet terug gekeerd en
is ook weggebleven vandaag, gelukkig!! Elvira houdt wel veel vocht vast wat
eigenlijk weg moet gaan via de urine. Hier krijgt ze nu medicijnen voor, nu
kijken of ze aanslaan. Door de vocht die ze vasthoudt wordt ze ook weer iets
dikker, dikkere handen en dikkere voeten, maar dit hoort er allemaal bij.
Vandaag hebben we even bezoek gehad van Yvonne, Ineke en
oma Luyendijk. Die zijn ook even langs geweest bij Elvira en vonden ook dat
ze er naar omstandigheden goed uit zag. Het scheelt enorm nu El ging
hoge koorts meer heeft is haar gezicht weer een beetje normaal, geen rood
hoofd meer en ze zweet ook een stuk minder, voor ons ook een heel stuk
beter om naar haar te kijken.
Nu we vandaag hebben gehad en terug kijken op gisteren
beseffen we ons dat die dag de vervelendste dag van ons leven is geweest.
Algemene conclussie van vandaag: ze is stabiel, gaat heel
iets vooruit maar het blijft kritiek.
18 Januari.
We hebben vannacht lekker weer in een bed geslapen. Iwan
en Hannie in het zusterhuis. Papa, mama, Peter en ik in mijn huisje hier in
Groningen. Wat een geluk dat ik deze stad heb uitgekozen om te gaan
studeren. We hebben lekker wat meer rust gehad en een lekker douche.
Om elf uur mochten we weer bij haar, dit is ook het eerste
wat we vanmorgen hebben gedaan, even elfje een goede morgen wensen. Iwan was
eerst alleen binnen om haar te zien. De thorax chirurg was ook aanwezig en
was bezig met de evaluatie van Elvira haar toestand. Hij vertelde dat Iwan
maar even mee moest luisteren. Ze hadden het over de foto's die elke dag
worden gemaakt. Vandaag zag het er een stuk beter uit en je kon hier de
vooruit gang goed zien. Op de foto waren de longen al zwarter en dat is een
goed teken. Toen de arts vertrok stak hij de duim op naar Iwan en vertelde
hem dat het goed ging. Een bericht waar we allemaal heel blij mee waren en
de opluchting was ook goed te merken. Vandaag was Koos er weer met Willem.
Zij vonden het een heeeeel verschil met de eerste dag. Haar gezicht was weer
van Elvira en alles was rustiger. Ze zag er volgens hun echt een stuk beter
uit!!
Wij zijn blij met de situatie zoals die nu is al beseffen
we heel goed dat het nog altijd kritiek is. Elvira heeft nu een slang i.p.v.
de dubbele slang als beademing. hier kreeg ze wel even een terugslag van
maar dit was noodzakelijk. Ze had veel troep in de longen (slijm wat wij ook
produceren maar wij slikken dit wel weg dit kan zij nog niet) dit is
weggezogen. Vier keer per dag wordt ze verneveld,wat al het slijm wat losser
maakt en hierna halen ze dit weg. Dit gebeurd bij elke patient die dit
ondergaat. Ook heeft ze vooruitgang met de drains. Ze had er vier en dat
zijn er nu twee.
Iwan heeft net gebeld met de verpleegkundige (het is nu
23.30) die vertelde ons nog dat de centuratie goed is en dat ze iets meer
vocht verliest via de urine wat ook positief is.
Wij zijn nu wel aardig moe en gaan zo lekker slapen met
het idee dat elviertje dat ook lekker aan het doen is en dan zien we morgen
weer verder.
Tot morgen..
Woensdag 19 Januari.
Vanmorgen toen we aankwamen was er niet echt goed
nieuws. Op de foto die vandaag is genomen was er vocht te zien. Ze
hebben daarom vandaag een broncoscopie gemaakt zodat ze binnen in de
longen kunnen kijken. Hieruit is gebleken dat Elvira er een
longontsteking bij heeft gekregen. Misschien dat de hoge druk in de
longen hier wel mee te maken heeft, dit kunnen we pas in het weekend
beoordelen, althans de dokters. Ook gaan ze verdere onderzoeken plegen
om te kijken of de hoge druk ergens anders vandaan komt. Dit moet weg
zijn namelijk samen met de hoge bloeddruk in de longen, dan kunnen ze
namelijk beginnen met afbouwen.
We hebben vandaag ook een gesprek gehad met de arts.
Die vertelde ons dit verhaal maar ook dat er eigenlijk niet veel is
veranderd de afgelopen vier dagen. Wij dachten dat ze steeds kleine
stapjes vooruit ging, maar de arts zei dit niet. Wel zei ze dat het niet
slecht ging en kon ze zich in de reactie plaatsen van de arts van
gisteren die zei dat het goed ging. Ze zei dat de toestand van El wel
nog steeds stabiel is. Hij is ook nog steeds kritiek, maar als er nu een
slecht moment voor elvira zou aanbreken dan kunnen ze dat tijdig aan
zien komen. Ook de nierfunctie van elfje is niet echt goed, voor een
oude vrouw van 80 zou deze goed zijn maar voor zo'n jonge griet
als elvira niet. Wat ze hiermee gaan doen weten we niet.
Dit is eigenlijk het verhaal van vandaag, zoals je
merkt geen leuk verhaal en we waren vandaag dan ook allemaal erg down.
We gaan nu even de berichtjes van het gastenboek bekijken.
tot morgen, een iets betere dag hopelijk.....
Donderdag 20 Januari.
Vandaag was het weer een klote dag, als ik dat mag
zeggen.
We kwamen vanmorgen in het ziekenhuis en daar
bleek dat de druk in de longen nog steeds te hoog was. Tijdens het
vernevelen vanmorgen, waar Iwan bij stond, schoot de waarde van de
druk enorm omhoog. Allerlei toeters en bellen begonnen te rinkelen.
Hierna is besloten dat ze niet meer gingen vernevelen vandaag omdat
elvira dat niet aan kan nu. Bij de operatie hebben ze gelijk gezien
dat bij het inzetten van haar nieuwe longen de waarde al hoog was,
ze hebben daarom de afgesneden stukjes long (anders pasten ze niet
in haar lichaam dit komt veel vaker voor) gelijk naar het lab
gebracht. Hier hebben we vandaag uitslag van gekregen, gelukkig
heeft ze kern gezonde longen gekregen. Hier ligt het dus niet aan,
maar waar die hoge druk vandaan komt dat kunnen de artsen ons ook
nog niet vertellen.
Elvira heeft voor de rest een goed lichaam zonder
al te veel complicaties, dus als ze weten waar die druk vandaan komt
en ze deze weg kunnen halen kan het in een keer heel snel gaan qua
genezing. Het blijft dus nog steeds afwachten, dit valt ons allemaal
best zwaar. Eerst krijg je wat opbeurende berichten en die zijn nu
allemaal van de baan. We hadden vanochtend een beetje hetzelfde
gevoel als gelijk na de operatie.
Elvira heeft enorm veel indruk gemaakt op dokter
De Haes, zij gaat overmorgen op vakantie. Normaal neemt ze de
verhalen en ervaringen niet mee naar huis maar elfje kan ze moeilijk
vergeten omdat zij vanaf het begin bij elfje is geweest.
Aan het begin van de avond is haar toestand
wel iets verbeterd, de zuurstof hebben ze weer iets verlaagd en de
zuurstof in haar bloed was vrij goed. We hopen dat morgen een betere
dag wordt en dat ze nu eindelijk eens de oorzaak zullen vinden van
de hoge druk in de longen. De stikstof die ze namelijk nog steeds
krijgt is niet erg goed voor een mens.
Lieve Elvira, we hopen dat je morgen in betere
toestand bent en ons niet weer zo laat schrikken.
Wat ik nog wel even kwijt wil is dat Iwan
ontzettend lief is voor Elfje, ik ben blij dat ze hem heeft
getroffen!!!
tot morgen.....
Vrijdag 21 Januari,
Vandaag is er eigenlijk weinig veranderd. Op
de foto was te zien dat haar rechter long iets vochtiger was.
Hier kunnen ze vrij weinig mee, want het probleem is dat ze
vocht moeten blijven toedienen omdat bepaalde delen van het
lichaam dit vocht hard nodig hebben. Elvira slaat alleen het
vocht wat ze binnen krijgt op verkeerde plaatsen op.
Ze kan net zoals de andere dagen weer vrij
weinig aan. Mama en ik stonden vanmorgen bij haar nadat ze een
longtoilet (schoonmaken van de longen) hadden gemaakt.
Haar centuratie vloog weer omlaag en ze moesten haar handmatig
beademen, achteraf hoorden we dat dit veel vaker gebeurd bij
haar, maar toch we stonden erbij en keken ernaar, dit was vrij
heftig. Wel zijn ze vandaag gestopt met de
spierverslappers, hier zal ze weinig van merken omdat ze nog
onder zeil wordt gehouden. Haar infuus was vandaag (zoals we
van haar gewend zijn) weer eens verstopt. Ze hebben deze eruit
gehaald en in haar andere hand er weer ingezet. Dit
was het eigenlijk voor vandaag, voor de rest is alles stabiel
gebleven en gaat het niet echt vooruit.
Papa en Iwan zijn vandaag even naar
glanerbrug geweest, even weg uit de sleur en schone spullen
ophalen en het vieze achterlaten bij oma. Succes ermee oma...Iwan
wilde ook even naar Timo, nou dat was een hele taak om die
weer een beetje rustig te krijgen, hij was helemaal door het
dolle heen...gelukkig maar. Ze zijn tegen 6 uur weer terug
gereden met z'n drieen, Peter is namelijk ook weer mee.
Vandaag heb ik even in El haar agenda
gesnuffeld en kwam daar haar jaarhoroscoop tegen. Die
horoscoop komt uit de magriet maar het lijkt echt of deze voor
haar is geschreven. Wat opvallend hieraan was dat erin
stond::::: vooral na de zomer gaat u genieten van uw niewe
leven, kreeft. Alles is dan kalmer en vrolijker.....Er stonden
eigenlijk in het hele verhaal allemaal typerende teksten
waarvan je kippenvel kreeg, zo echt kan het namelijk worden in
haar ''nieuwe'' leven..
Morgen komt Koos (met Hans) weer langs, die
krijgt van mij nu ook even speciale aandacht. Thuis zit hij
namelijk niet stil, hij kwam afgelopen donderdag met allerlei
lekkernijen die hij voor ons had gemaakt. Heel erg lief, hij
zorgt goed voor ons!!Hij heeft het ook niet makkelijk, alles
wat hem lief is zit in Groningen, gelukkig kan hij zo vaak
mogelijk hier naar toe komen.
Laten we hopen dat morgen een betere dag
wordt met iets meer verbetering, daar zijn we namelijk
allemaal wel aan toe, en ik denk jullie ook wel. Bedankt voor
alle steun via het gastenboek, erg mooi om te lezen, dat gaan
we nu weer doen.
Liefs van Hannie, Koos, Huib, Agnes, Iwan,
Peter en ik (karlijn)
Zaterdag 22 Januari,
Vandaag is het een week geleden, een week
alweer!!!!Maar wat zijn we opgeschoten???
Vanmorgen ging het gesprek vooral over het
weinige plassen van Elfje. De arts is erbij geweest en in de loop
van de middag bleek dus dat haar nieren niet tot heel weinig
werken, het vocht houdt ze vast en de afvalstoffen blijven zo in
haar lichaam, dit is niet goed want zo kan zij zichzelf
vergiftigen. Dit betekent dat ze een nierdialyse moest hebben.
Deze is vandaag aangesloten in de hoop dat ze zo ook meer vocht
verliest. Bij het installeren van de machine wisten ze even niet
waar ze het apparaat neer moesten zetten, het staat al zo vol om elfjes
bed! Bij de aansluiting ging het er vooral om dat haar bloeddruk
goed bleef, gelukkig is dat wel zo gebleven. Ze hebben de machine
nu ingesteld op 50 ml in een uur, dit betekent dus dat er in een
uur zoveel vocht uit haar lichaam verdwijnt via de dialyse.
Blijft dit goed gaan, dan gaan de artsen overleggen of ze
misschien meer ml vocht eruit gaan halen per uur. Dat zou positief
zijn omdat ze heel veel vocht heeft vastgehouden, ze is ook vrij
opgezet. We hopen dan ook dat zo misschien de vocht iets uit haar
longen verdwijnt, maar dit is hopen he!!
Door al het vocht in haar lichaam is haar
saturatie (zuurstof in het bloed)!!!!!!!ja dus niet de centuratie
zoals papa dat noemde!!!iets verslechterd, dit is weer een kwestie
van afwachten.
De wond van de operatie is bij haar rechter long
iets gaan lekken, maar daar hebben ze tot nu toe niks aan gedaan,
zal dus ook maar een klein bijzaakje zijn, nemen we maar aan.
Een van de verpleegkundigen heeft haar stikstof
wat lager gezet om te kijken hoe ze hier op zou reageren, haar
waarden zijn hier niks van verandert, dus ook iets positiefs.
Vandaag konden Hannie en mama vrij weinig
hebben, ze hadden een iets mindere dag en vonden het dan ook
moeilijk om ermee om te gaan vandaag. Het is ook erg moeilijk, het
duurt allemaal zo lang, de verpleegkundigen hebben ook wel gezegdt
tegen ons dat het een meer weken plan wordt!
Morgen weer een verslag met hopelijk mooie
berichten, tot morgen allemaal!!
Zondag 23 Januari 2005,
Iwan belt elke avond en elke ochtend even
naar het ziekenhuis om te vragen hoe het met zijn lieve meisje
gaat, daarna belt hij altijd even met ons om het door te
geven. Gisteravond kregen we best leuk nieuws te horen. Haar
saturatie (zuurstof in het bloed) was goed, de zuurstof
was terug gezet naar 80% en als het zo door zou gaan zouden ze
de stikstof ook stop zetten. We kregen ook te horen dat dat de
dialyse goed aansloeg. Ipv 50 ml is hij naar 100ml gezet.
Hierbij is ook nog extra vocht verwijderd waardoor ze minder
opgeblazen lijkt.
Toen wij vanmorgen aankwamen hoorden we dat
de nierdialyse stuk was gegaan (dit komt vaker voor) en omdat
het geen noodgeval was deden ze rustig aan met het her
aansluiten van de machine. Alle waarden zijn nu ook wat
achteruit gegaan, maar wij houden in ons achter hoofd dat
elvira nooit goed te pas is s'morgens. Ze had ook een beetje
verhoging. Om te voorkomen dat dit via het infuus kwam wat in
de nek zat hebben ze dit infuus eruit gehaald en hebben ze dit
in de lies geplaatst.
Wat ook een nieuwtje is is dat elvira
vandaag de ontlasting heeft laten gaan. Ze heeft het van de
hele week laten gaan, dit betekent dat deze functie gelukkig
wel goed werkt. Dit is namelijk een gevolg op het stoppen van
de spierverslappers.
Vandaag zijn Tante Anneke, ome Jenne en
nichtje Nadine geweest. Ze waren best onder de indruk van het
geheel, maar zijn wel gerust gesteld dat ze haar hebben
gezien.
Vanavond is ze door een verpleegkundige, een
vrouwelijke, weer lekker gewassen. Dan ziet ze er veel beter
uit. Ze had namelijk wat bloed in haar mond gehad en dat
hadden ze niet schoon gemaakt. Nu ligt ze lekker klaar voor
een goede nacht hopen we!!!
Geen negatieve dag vandaag, laten we hopen
op morgen een positieve dag!
Tot morgen, liefs van ons..
Maandag 24 Januari,
We hoopten allemaal op een betere dag
vandaag maar het tegendeel is gebeurd.
Vanmorgen aangekomen in het ziekenhuis
was er een grote chaos. Elvira heeft rond een uur of 11
twee keer een hartstilstand gehad. Hierna hebben ze nog
twee keer een hartmassage gegeven. Elvira leeft nog wel
maar het is een hele kritieke toestand.
Om vier uur hebben we een gesprek met de
dokter gehad. Elvira heeft door te weinig zuurstof twee
keer die hartstilstand gekregen. De nieuwe longen lieten
de zuurstof niet doorgaan in de rest van haar lichaam. De
dokter spreekt van mogelijke afstotingsverschijnselen.
Deze zijn gelukkig wel goed te behandelen maar of het
aanslaat is een tweede. Ze krijgt hiervoor veel nieuwe
medicatie toegedient.
Ik schrijf dit bericht vanuit het
ziekenhuis. Elvira is namelijk de komende 48 uur in zeer
kritieke toestand, vandaar dat we hier de twee komende
nachten waarschijnlijk verblijven.
We zijn allemaal erg geschrokken en
waren heel bang om haar kwijt te raken!!!! Dit is geen
pretje, maar Elvira is sterk en komt er wel overheen. Ze
heeft al bewezen dat ze sterk is, dit heeft ze namelijk
overleeft!!!
Laat de kaarsjes branden en laten we
hopen, bidden en duimen dat Elvira hier doorheen komt. Ze
heeft het zoo verdient!!!
ALs ik meer nieuws heb dan horen jullie
dat zeker.
Groeten van Iwan, Koos, Hannie, Huib,
Agnes, Peter en Karlijn.
Dinsdag 25 Januari,
Jeetje mensen wat ben ik trots op
Elvira, het is echt een enorme doorzetter.
Gisteren zo'n zware dag gehad en
sinds gisteravond is ze stabiel. Het is natuurlijk
nog steeds heel kritiek, maar ze houdt zich erg goed
moet ik zeggen. De bloeddruk is een beetje laag,
maar de zuurstof in het bloed zit aardig goed. De
eerste 24 uur zijn we doorgekomen, maar belangrijker
is dat Elfje er goed door heen is gekomen.
Ze hebben het slaapmiddel gestopt
en Elfje is nu zover dat ze een beetje bij kan
komen, verder willen de artsen ook niet dat ze bij
komt. Komt ze iets bij dan geven ze haar gelijk weer
een slaapmiddel. Dit doen ze omdat ze absolute rust
nog steeds hard nodig heeft. Ze zijn even gestopt om
te kijken hoe dat gaat, verder weten wij het fijne
er ook niet van.
Vannacht zijn we met ons allen in
het ziekenhuis gebleven, het is natuurlijk nog
kritiek. Gebeurd er wat dan zijn we allemaal
dichtbij haar in de buurt!!
Iwan heeft de gehele nacht bij
Elfje gezeten, gewoon om naar haar te kijken en om
te kletsen met de verpleging. Dit vindt hij fijn,
hij wil alles weten en hij slaat het allemaal op in
zijn harde schijf (hoofd).....
Het blijkt wel weer dat de
kaarsjes en alle andere hulpmiddelen hebben
geholpen, Elvira voelt dat we allemaal willen dat ze
door gaat en het volhoudt!!!!!!! We vertellen ook
allemaal wie er een berichtje heeft achter gelaten
voor zover dat mogelijk is!
Deze dag heeft ze ons een ietsiepietsie
gerust gesteld, maar we zijn er nog niet!
Groeten van Iwan, Koos, Hannie,
Papa, Mama, Peter en van mij...
Bedankt voor alle steun...
Woensdag 26 Januari,
Vannacht eigenlijk een rustige
nacht gehad. Iwan heeft lekker weer de hele nacht bij
haar gezeten.
We hebben eindelijk weer een
dag van wat positieve berichten. We hebben
vandaag een gesprek gehad met de dokter, de
situatie blijft nog wel kritiek. De medicatie
van de afstotingsverschijnselen lijkt wel te
werken. De dokter had het over een stijgende
lijn!!
Ik kan wel juichen, je moet
natuurlijk wel realistisch blijven maar dit is
tenminste wel goed nieuws.
Het blijft een grillig proces.
De longen zijn nog erg stug en er zit nog
behoorlijk wat vocht in. Gelukkig wordt er met
de nierdialyse heel wat vocht onttrokken en dat
gaat goed.
Wel heeft l4a wat pech met
apparatuur. Zo heeft de beademingsapparatuur
vandaag gehaperd en valt de nierdialyse minstens
1 keer per dag uit. Ook heeft ze het infuus dat
in haar lies geplaatst was nu in haar arm
zitten, deze lekte namelijk. Hierdoor heeft ze
ook wel weer wat verlies geleden in het
herstelproces, namelijk een halve dag.
Hieraan zie je dat ze nog niet compleet stabiel
is.
Wel heeft de dokter gemeld dat
de situatie vergeleken bij die van maandag wel
een heel stuk stabieler is. GELUKKIG wel
want dat was echt ondraagelijk.
Vandaag slapen we weer
allemaal in een bed. Koos wordt opgehaald door
zijn broer en zorgt weer voor de lieve
viervoeter, timoooo.
Jullie zullen wel net als ons
wat opgeluchter zijn!
Liefs van de fans van l4a
Donderdag 27 Januari,
vandaag heeft de stijgende
lijn niet echt doorgezet. Er is meer sprake
van een kleine terug slag, gister is het wel
erg hard gegaan in een keer. Dit is niet
negatief natuurlijk, maar ze is nu nog ernstig
ziek volgens de verpleegkundigen hier.
Tegen de avond aan ging
het allemaal wel weer ietsjes beter, ze
willen vannacht iets gaan experimenteren met
wat wel en niet kan. Ze doen echter maar
steeds een ding tegelijk, want meer kan ze
niet aan!
Morgen vroeg krijgt ze een
nieuw bed, hopende dat ze dit aan kan. Ze
krijgt een bed dat meer beweegt, dit is
beter voor de nieuwe longen. Nu ligt ze
konstant stil.
Verder is er weinig te
vertellen over vandaag. We begonnen allemaal
met een rot gevoel, omdat de progressie van
gisteren niet heeft doorgezet. We moeten de
woorden van de verpleegkundigen maar
aanhouden, er zijn ups maar er zijn ook
zeker downs!!!!
Deze woorden zullen we nog
lang in ons achterhoofd moeten houden, Elfje
is er namelijk nog lang niet!!
We willen jullie allemaal
nog wel even bedanken voor alle support, we
zitten nu ook met z'n allen achter de
computer hier in het ziekenhuis. We kijken
dan uit naar de nieuwe berichten die in het
gastenboek staan!!
Tot morgen allemaal,
groeten van de fans van l4a
Vrijdag 28 Januari,
Vandaag heeft
elviertje een nieuw bed gekregen, zoals
de verpleegkundigen deze noemen: het
swingbed. Je snapt dus nu ook wel dat
het een bed is dat beweegt. In een uur
roteert zo haar hele lichaam. Dit is
goed voor de ''stugge'' longen en voor
het vocht in haar lichaam.
We hebben net een
gesprek met de dokter gehad. Hij
vertelde ons dat elviertje niet veel is
opgeschoten na woensdag. Ze zijn wel met
haar aan het expirimenteren, wat ze
allemaal aan kan en wat nog niet. Ze
heeft een chronische longontsteking,
deze kan nog wel weg maar is gewoon
hartnekkig. Maar de grootste zorg
blijven de longen, met name de
acceptatie hiervan.
Ze is wel stabiel,
maar alles moet de tijd hebben. Maar
zoals de dokter zei, de aanhouder wint.
Hier bedoel ik mee dat de medicatie
tegen de afstoting wel werken, maar het
lichaam moet de rest doen.
Ze zijn vanaf het
begin ook gestopt met het geven van alle
medicijnen die ze voor de transplantatie
kreeg, dit gebeurt bij alle
longtransplantaties. Nu komen ze
erachter wat ze wel en niet nodig heeft
na de ingreep.
Het ziet er dus
allemaal nog niet rooskleurig uit, maar
we MOETEN doorzetten en hopen nog steeds
op het beste.
Verder is er niet veel
meer te zeggen, alleen nog tot morgen.
Groeten van ons
allemaal!
Zaterdag 29
Januari.
Bij het schrijven
van de datum moeten we steeds
nadenken. Elke dag hetzelfde
ritueel. Opstaan, naar elviertje, en
weer terug naar huis en bed. Vandaag
ben ik even samen met Peter de stad
in geweest, na een telefoontje van
een onbekend nummer snel weer terug
naar het ziekenhuis. Je weet maar
nooit, gelukkig niks aan de hand.
Elviertje haar
situatie is hetzelfde gebleven als
gisteren. Ze proberen wel wat, zoals
de zuurstof iets af te bouwen. De
stikstof staat nog steeds op 0.5! We
kunnen er eigenlijk niks over
zeggen, het zijn allemaal
getalletjes waar we maar niet op
moeten letten. Je moet kijken naar
het totaal beeld dat wat de
dokters en verpleegkundigen je
zeggen! Het is nog steeds stabiel en
schiet nog niet al te hard op,
helaas. Van ons mag het nou wel op
schieten, we worden een beetje
moedeloos van het rondhangen in het
ziekenhuis. We vertellen elvira wel
steeds dat ze de longen maar eens
moet gaan accepteren, ook al waren
het de vriendjes van een ander ze
willen nu graag bevriend raken met
el!! Van mijn part worden ze
hartstikke verliefd op Elvira, daar
kan Iwan vast wel mee omgaan!
Ik heb vandaag nog
wel wat leuks meegemaakt. De
verpleegkundige had gewacht met het
borstelen van het haar van Elvira,
hij dacht dat vindt het zusje vast
leuk om te doen. Iwan mocht het ook
wel doen maar nee....TUURLIJK wil ik
dat doen, leuk. Als el dit mee had
gekregen had ik vast een snauw gehad
dat het te hard ging, of ik krijg
het later nog op mijn dak als ze
weer bij is en ze het stiekem toch
heeft gemerkt!!Van mij mag ze, ik
heb het wel gemist!!! Ik heb er
natuurlijk wel heel zachtjes een
mooi vlechtje in gemaakt!!
Vandaag zijn opa
en oma Theussing met tante Ineke er
geweest. Eerst nog een beetje
zenuwen maar na haar gezien te
hebben een gerust gevoel.
Morgen weer een
verslagje, groetjes van ons
allemaal....
Zondag 30
Januari,
Gisteravond en
vannacht liep het allemaal vrij
goed met Elvira, we hadden
allemaal een beetje meer
vertrouwen in de stijgende lijn.
Helaas werd deze vanmorgen
alweer doorbroken. Ze hadden
namelijk medicatie afgebouwd en
hier (blijkt dus) kan ze nog
niet tegen. Ze werd onrustig en
alle waarden gingen de verkeerde
kant op. De zuurstof werd weer
verhoogd en de morfine weer bij
haar slaapmiddel ingedaan. Nu is
ze weer lekker rustig en doet ze
weer goed haar best. De waarden
gaan weer richting goed en de
zuurstof bouwen ze weer ietsje
af, dit betekent nog niet gelijk
goed nieuws! Hieraan kun je dus
zien hoe grillig het verloop van
el is!
Wel merken we
nog heel goed dat elvira tegen
de avond beter wordt. Voor
degene die het niet weten, voor
de operatie was het ook een echt
avond mens. S' morgens erg
slecht en s'avonds weer de
grootste praatjes.
Vandaag zijn
tante Anneke, ome Jenne, nichie
Nadine en oma luyendijk langs
geweest. Iwan en Hannie zijn
even terug gekeerd naar de
brug...even weer langs de lieve
viervoeter, en natuurlijk naar
schattige Koos (hahahah)
Ik heb vandaag
weer mogen mee helpen bij de
verpleging. Ik moest maar even
lekkere creme meenemen en zo kon
ik haar hele lichaam even lekker
insmeren. Ze Is vrij droog. Ik
heb de creme laten staan en ga
haar nu even elke dag insmeren.
Is wel goed voor haar lichaam en
mevrouw de
schoonheidsspecialiste zelf zou
het ook wel kunnen waarderen
denk ik.
tot morgen
allemaal, groetjes van Sievers
en Luyendijk
Maandag
31 Januari
Oh wat
waren we gisteravond
allemaal onrustig,
iedereen kreeg het gevoel
terug van vorige week
maandag. Misschien wordt
het wel weer zo'n
maandag.... Na het
telefoontje van Iwan waren
we helemaal onrustig. De
verpleegkundige vertelde
dat het matig ging, de
waarden waren niet
fantastisch enz. Tja wat
moeten we hier nou van
denken, in ieder geval
geen lekker welterusten
telefoontje. Vanmorgen
weer gebeld. Was allemaal
een beetje hetzelfde
gebleven.
Iwan was
al vrij vroeg naar het
ziekenhuis gegaan, hij
wilde graag naar elviertje
om zo te laten bevestigen
dat zijn gevoel verkeerd
was. Om elf uur kwam ik en
even later papa, mama en
Hannie. Iwan zat er nog en
mocht niet naar binnen.
OOOOOOOH nee wat nu weer.
Gelukkig viel het mee,
elke maandag is er een
grote schoonmaak en worden
de slangen en infusen
allemaal even verschoond.
Het
gevoel van ons allemaal
was toch ook weer niet
verkeerd. Ze zat vandaag
even in een flink dalletje
maar is er gelukkig
vanmiddag weer aardig
uitgekropen. Het gevoel
was vandaag even allemaal
wat sterker, we moesten de
hele tijd aan vorige week
denken met die twee
hartstilstanden en de
morgen verliep net zoals
die van vorige week. Gelukkig
is het nu weer iets stabieler.
Vandaag
zijn Yvonne en Ans er
geweest. Ze schrokken
eerst wel even toen ze
onze gezichten zagen maar
gelukkig hebben ze onze
iets meer opgeluchte
gezichten van vanavond ook
nog even gezien!!!
Laten we
hopen dat morgenvroeg een
keer net zo goed wordt als
s'avonds...
Oja wat
ik nog even kwijt wil is
dat het gedichtje van
''knuffel'' heel erg mooi
is, ben best nieuwsgierig
wie dat heeft geschreven,
wil je het kenbaar maken
dan doe dat maar hoor, je
hoeft je niet te schamen
want heel veel mensen
vinden het een mooi
gedicht!!
Tot
morgen maar weer groetjes
van ons allemaal
Dinsdag
1 Februari.
Vandaag
heeft Elviertje een
goede dag. Vanmorgen
toen Iwan en ik bij
haar waren heeft ze
haar OGEN
GEOPEND!!!!!!! We
hadden contact met
haar, ze reageerde
op onze stemmen en
heeft ze toen
geopend.Dit heeft
kunnen gebeuren
omdat haar lichaam
zodanig in goede
conditie is dat ze
kan reageren. Als ze
heel zwak was
geweest was ze onder
narcose gebleven met
de medicatie die ze
nu krijgt!!
IK MOET HIERBIJ
ZEGGEN DAT DIT
NIET BETEKENT
DAT ZE NU BETER IS,
NEE.
Ze
is na gister middag
stabiel gebleven,
ook na vanmorgen is
haar toestand nog
steeds stabiel. De
artsen zijn nog heel
voorzichtig,
Elviertje is
namelijk goed in ups
en downs vandaar dat
ze verder niet veel
doen. Eerst moet ze
een paar dagen zo
stabiel blijven dan
zijn ze wat
optimistischer.
Ze
is nu stabiel met
60% zuurstof
toediening en met
een saturatie van
gemiddeld 96!! Dit
is goed!! Ze hebben
gisteren wel wat
medicatie
vermindert, al die
medicijnen
bevorderen haar
lever namelijk niet.
Ze heeft hier dus
ook wel goed op
gereageerd.
Vandaag
is besloten de
stikstof er nu wel
af te halen, voor
zover dat gaat. Bij
stikstof is het geen
probleem om van 10
naar 8 terug te gaan
maar van 0.5 naar
0.0 is heel
moeilijk, vandaar.
Eerst
hebben ze het terug
gezet naar 0.2 en
daarna helemaal naar
0.0, ze heeft hier
tot nu toe niet op
gereageerd dus dat
is ook goed!
We
zijn allemaal iets
opgeluchter, vooral
omdat we (een soort) contact
met haar hebben
gehad.
We
mogen niet te blij
zijn want morgen kan
het zo weer mis
zijn. Het is nog
altijd niet goed en
het gaat nog steeds
langzaam, we hopen
gewoon dat dit
stijgende lijntje
doorzet!!
Vandaag
nog visite gehad van
Koos die gebracht
werd door Aiko en
Rosita.
Morgen
weer een stukje
nieuws, groetjes van
ons allemaal.
Woensdag
2 Februari.
Vandaag
is Elviertje
weer stabiel
gebleven!!
Vanmorgen toen
Iwan en ik bij
haar gingen
kijken en haar
vertelden dat we
er waren, ging
bij het eerste
woord ''HALLO'' haar
ogen alweer
open. Dat is wel
een hele
GOEDEMORGEN en
een mooi begin
van de dag!
Gister
heb ik denk ik
een foutje
gemaakt want ze
heeft die
prachtige ogen
niet alleen voor
Iwan en mij
geopend nee dat
doet ze de rest
niet aan hoor,
ze heeft ze ook
wel laten zien
aan de rest van
de familie en
vrienden die er
waren!!!
Vandaag
ook, haar
vriendinnen
Jorien - Nicole
- Ilvy - Tessa
hebben allemaal
mogen genieten
van het openen
van de ogen van
Elviertje...Ze
heeft ze vandaag
iets langer open
gehouden en ook
meer van
richting
veranderd.
Vandaag
is er niet erg
veel gebeurd. Ze
heeft een nieuw
zuurstof
apparaat, en nu
niet omdat deze
stuk was, nee ze
kreeg er een
zonder stikstof.
Dat betekend dus
dat ze dit niet
meer nodig
heeft!! De
waarden lieten
deze dag niet
veel te wensen
over, daarom
hebben ze vrij
weinig gedaan
met haar. Ze is
verder wel
stabiel gebleven
en dat is mooi.
Ze hebben al wel
een paar keer
een longtoilet
gedaan, de
longen bevatten
vrij veel troep.
Wij
gaan nu nog even
naar boven,
Elviertje nog
even bekijken.
Morgen
weer meer
nieuws.
liefs
van ons!
Donderdag
3
Februari.
Vandaag
qua
medicatie
en
beademing
allemaal
hetzelfde
gebleven.
Vanmorgen
tijdens
het
longtoilet
nog een
kleine
vermindering
van de
saturatie,
maar bij
het wassen
was deze
alweer wat
omhoog
gegaan
terwijl ze
dit
normaal
ook niet
echt aan
kon.
Ze
is vandaag
wel wat
meer aan
de
oppervlakte.
Als ze
eenmaal
een beetje
wakker was
keek ze je
ook echt
een tijd
aan. Ze
had ook
geknikt
met haar
hoofd toen
de
verpleegkundige
had
gevraagd
of ze de
tanden
gepoetst
wilde
hebben. Ze
gaf dus
antwoord
op de
vraag,
mama en
Iwan
stonden
hierbij.
Op een
gegeven
moment
zijn mama
en Iwan
maar weg
gegaan
omdat ze
maar bleef
kijken en
er een
beetje
emotioneel
van werd,
ze liet
namelijk
een
traantje
vallen!!!Ze
werd moe
maar bleef
kijken.
Ik
ben er net
geweest
met Peter
en toen
had de
verpleegkundige
haar haar
even
lekker
gewassen.
Hij was
net bezig
met het
uitborstelen
van het
haar...(hier
heeft ze
een hekel
aan).....ze
liet
daarom ook
maar even
weer een
traantje
vallen. Ze
heeft me
toen ook
heel lang
aangekeken
en is
daarna
weer
heerlijk
gaan
slapen.
Voor
ons is dit
contact
heel fijn,
maar we
weten nog
niet
precies
hoe we dit
moeten
plaatsen.
Op het
moment
zelf
krijgt ze
het wel
mee en
hebben we
echt
contact
met haar,
geweldig
is dat!!
Vandaag
nog visite
gehad,
Koos was
er met Jan
de Vries.
Ook kwamen
er nog
twee ooms
en een
tante van
Iwan.
Benno,
Guus en
Riekie.
Morgen
weer een
berichtje.....liefs
van ons
allemaal.....
Vrijdag
4
Februari.
Vandaag
een
gesprek
gehad
met
de
dokter.
Er
zijn
namelijk
problemen
met
de
lever
en
daar
wilden
we
wat
meer
duidelijkheid
over
hebben.
Ze
hebben
gisteren
een
echo
gemaakt
maar
daar
is
eigenlijk
niks
uitgekomen.
Ze
heeft
de
kenmerken
van
galstenen,
maar
deze
heeft
ze
niet.
Wat
er
dus
precies
aan
de
hand
is
weten
ze
niet,
maar
ze
zijn
vandaag
een
bepaalde
medicatie
gestopt
om
te
kijken
of
dit
de
verslechtering
van
de
lever
veroorzaakt.
Deze
medicatie
staat
erom
bekend
niet
goed
te
zijn
voor
de
lever,
vandaar.
Over
een
paar
dagen
weten
we
daar
dan
weer
iets
meer
van.
Verder
zei
de
dokter
dat
ze
stabiel
is
maar
nog
niet
goed
genoeg
om
verder
te
kunnen
afbouwen.
Ze
moet
eerst
zo
stabiel
worden
dat
ze
alles
aankan,
zoals
wassen
enz.
Verder
was
ze
niet
negatief,
maar
er
zullen
nog
heel
veel
dagen
volgen.
Ze
kunnen
niet
zeggen
hoelang
het
nog
gaat
duren
en
wanneer
de
volgende
stap
genomen
kan
worden.
We
moeten
per
dag
bekijken
hoe
de
situatie
verloopt.
Vanmorgen
ben
ik
met
Hannie
bij
elviertje
geweest.
Hannie
was
lieve
dingen
tegen
haar
aan
het
vertellen.
Zo
vertelde
ze
Elviertje
dat
ze
een
prachtig
leven
krijgt
met
Iwan
en
met
Timo.
Elvira
keek
Hannie
aan
en
knikte
gedurende
een
halve
minuut.
Hahah,
ze
reageerde
enorm.
Wat
prachtig.
Dit
keer
huilde
Elvira
niet
maar
Hannie
en
ik!!!!!!Hannie
ging
verder
met
vertellen
en
begon
over
thee,
nou
toen
kregen
we
een
glimlach
te
zien!!!!
Haar
bed
draaide
richting
mij,
dit
maakten
we
haar
duidelijk
en
weer
kwam
er
een
glimlach,
Oh
wat
is
een
reactie
krijgen
toch
mooi
in
zo'n
situatie!!
Papa,
mama
en
Iwan
hebben
ook
nog
wel
een
mooie
blik
en
een
beetje
contact
gehad,
gelukkig....
Vandaag
zijn
ome
Hans,
tante
Karin
en
oma
Luyendijk
geweest.
Helaas
voor
hun
was
Elvira
alleen
vanmorgen een
beetje bij
haar
positieven
en bleef
ze
slapen
toen
Hans,
Karin
of
oma
er
waren.
Heel
even
heeft
ze
haar
ogen
een
beetje
open
gedaan
maar
meer
show
kregen
ze
niet....
Nu
maar
weer
zien
wat
de
dag
van
morgen
brengt,
heel
veel
liefs
en
bedankt
voor
alle
lieve
berichten
van
jullie
allemaal,
kusjes
van
ons.....
Zaterdag
5
Februari.
Vandaag
weer
een
stabiele
dag.
Er
is
ook
niet
veel
gebeurd
vandaag.
Elvira
reageerde
sterk
op
alles,
dat
hebben
jullie
gisteren
gelezen.
De
verpleegkundigen
hebben
dit
ook
met
de
artsen
besproken,
en
hier
is
uitgekomen
dat
elvira
toch
meer
slaapmiddelen
nodig
had.
Ze
reageerde
teveel
op
de
aanwezigen
in
de
kamer
en
hiervoor
moest
ze
teveel
energie
gebruiken
die
ze
beter
in
haar
herstel
kan
stoppen.
Oke
het
is
heel
fijn
dat
we
contact
hebben
met
haar,
maar
wij
hebben
ook
liever
dat
ze
de
energie
gebruikt
voor
het
herstel
zodat
ze
ons
straks
met
een
heldere
blik
kan
aankijken.
De
verpleegkundigen
hebben
ons
ook
verteld
dat
alleen
de
naaste
familie
nog
bij
haar
op
bezoek
mogen
komen,
omdat
het
anders
te
druk
wordt.
Vandaag
zijn
opa,
oma
en
tante
Ineke
langs
geweest.
Opa
en
Ineke
hebben
haar
even
van
achter
het
glas
gezien.
Er
moeten
keuzes
worden
gemaakt
en
de
verpleegkundigen
(en
wij
natuurlijk
ook!!!)
willen
het
beste
voor
Elvira,
dus
zoveel
mogelijk
rust!
Een
heel
klein
inieminie
sprongetje
heeft
ze
gemaakt
wat
betreft
de
achter
gebleven
druk.
Ook
wel
de
peep
genoemd.
Hier
is
namelijk
een
klein
procent
vanaf
gegaan
en
ze
houd
zich
hier
goed
onder.
Ze
heeft
nog
een
lange
weg
te
gaan,
maar
nog
steeds
is
er
gelukkig
geen
grote
achteruit
gang
geweest...alleen
voor
het
bezoek,
die
mogen
niet
meer
bij
haar
langs.
Ik
beloof
jullie
allemaal
dat
jullie
haar
in
de
toekomst
genoeg
te
zien
krijgen
want
als
ze
eenmaal
van
haar
nieuwe
longen
kan
genieten
zit
ze
niet
meer
stil!!
Morgen
weer
nieuws
over
de
bekende
ster
van
Glanerbrug,
liefs
van
ons
allemaal...
Zondag
6
Februari.
Vandaag
weer
een
stabiele
dag.
Kleine
veranderingen,
zoals
het
gesjoemel
met
de
slaapmedicatie.
Vanmorgen
hebben
ze
de
extra
slaapmedicatie
er
weer
af
gedaan,
omdat
ze
dan
beter
te
pas
was.
Vanmidaag
was
ze
wel
erg
goed
te
pas
als
je
kijkt
naar
het
wakker
zijn.
Ze
deed
haar
ogen
niet
meer
dicht.
Kijken,
gapen,
lachen,
de
verpleegkundigen
in
de
gaten
houden,
de
mensen
van
ons
die
binnen
kwamen
waar
ze
contact
mee
zocht
enz.....
Niet
alles
ging
bewust
natuurlijk,
maar
toen
ik
haar
de
foto
van
Timo
liet
zien
aan
het
eind
van
het
bed
en
vroeg
of
ze
Timo
kon
zien
knikte
ze
weer
ja,
he
wat
mooi
toch
nog
even
''echt''
contact.
Aangezien
de
nieuwschierigheid
van
Elfje
te
erg
werd
hebben
ze
de
slaapmedicatie
maar
weer
iets
verhoogd,
de
waarden
gingen
namelijk
weer
iets
naar
beneden
omdat
het
haar
gewoon
veel
energie
kost.
Vanavond
hebben
ze
het percentage
zuurstof
iets
naar
beneden
gebracht.
Tot
nu
toe
reageert
ze
daar
goed
op!
De
verpleegkundigen
zeiden
ook
dat
de
stofwisseling
in
de
longen
goed
gaat,
iets
wat
eerder
niet
vanzelfsprekend
was!
Vandaag
nog
visite
gehad:
Yvonne,
Wim,
Ans,
Henk
en
Moniek.
Zoals
verteld
van
te
voren
niet
bij
Elviertje
geweest,
maar
gewoon
even
bij
ons
gezeten
en
gezellig
gekletst,
dat
is
ook
fijn!!!
Papa
en
Iwan
zijn
vandaag
naar
de
Arena
geweest
om
daar
in
een
skybox
(jaja,
sommige
mensen!!)
naar
de
voetbal
wedstrijd
van
Ajax
tegen
Twente
te
kijken.
Dit
is
mede
mogelijk
gemaakt
door
Yun,
mede
cf-er
en
een
hele
goede
bekende
van
Elvira
en
Iwan.
Helaas
voor
Yun
een
minder
plezierige
wedstrijd
dan
voor
onze
tukkers...
Morgen
hopen
op
een
keer
een
goede
maandag
zonder
teveel
zorgen,
liefs
van
ons
allemaal...
Maandag
7
Februari.
Oh
wat
hebben
we
weer
gehuild.
NEEE
niet
van
verdriet,
van
GELUK........
We
waren
net
even
bij
haar,
Iwan
en
ik.
Op
een
gegeven
moment
draait
het
bed
richting
Iwan.
Elfje
opent
haar
ogen
en
kijkt
Iwan
aan,
ze
blijft
kijken
en
kijken.
Diep
in
Iwans
ogen,
iwan
gaat
boven
haar
hangen,
zo
kan
ze
nog
beter
kijken.
Iwan
fluisterd
de
woorden
IK
HOU
VAN
JOU,
ze
kijkt
Iwan
aan
en
begint
te
lachen,
te
stralen en
een
traan
ontsnapt
uit
haar
ogen.
Het
bed
gaat
weer
richting
het
midden.
Iwan
buigt
mee.
Ze
kijkt
Iwan
weer
doordringend
aan,
nogmaals
zegt
Iwan
IK
HOU
VAN
JOU!!!
Wat
zegt
Elvira
(voor
zover
ze
dat
kan
)
IK
OOK
VAN
JOU!!!!!!!!
Dit
is
tot
nu
toe
een
van
de
mooiste
momenten
uit
Iwans
leven!!!!!
Stiekem
ook
die
van
mij,
goh
mensen
die
blik
in
haar
ogen,
met
geen
pen
te
beschrijven
hoe
mooi
zoiets
kan
zijn!!!
Haha
het
lijkt
net
een
verhaaltje
uit
een
boek!!!
De
situatie
van
vandaag
is
ook
niet
negatief.
Haar
zuurstof
weer
iets
verlaagd,
van
55
naar
50%
Ze
houd
zich
hier
goed
onder
en
ze
doet
zelf
heel
goed
haar
best.
Verder
zijn
andere
waarden
niet
verslechterd
en
anderen
weer
iets
verbeterd.
Het
zijn
allemaal
hele
kleine
stapjes.
Zoals
de
verpleegkundige
zegt
''muizenstapjes''!!!!
Grotere
stappen
moeten
er
ook
niet
genomen
worden,
zo
zit
elviertje
gewoon
niet
in
elkaar.
Dit
kan
ze
niet
aan,
en
wat
maakt
het
ook
uit
als
ze
er
maar
komt
en
geloof
me
allemaal,
DAT
KOMT
ZE!!!!!
Voor
de
rest
allemaal
stabiel
gebleven!
Morgen
weer
meer
nieuws,
liefs
van
ons
allemaal.
Dinsdag
8
Februari,
Vanmorgen
begon
goed.
De
zuurstof
was
weer
iets
terug
gezet
naar
45%.
Eerst
op
40%
maar
dat
ging
te
snel
dus
hebben
ze
er
weer
5%
bij
gedaan.
Geen
reactie
hierop gehad
dus
dat
is
goed.
Ook
weer
een
mooi
momentje
voor
Iwan.
Hij
gaf El
een
kus
in
de
lucht
e
ze
gaf
hem
er
een
terug,
ja
echte
liefde
hoor.....
Vandaag
is
ook
besloten
om
een
drain
eruit
te
halen.
Dit
is
een
buisje
dat
ervoor
zorgt
dat
het
wondvocht
wordt
afgevoerd.
Ze
heeft
er
nu
nog
eentje,
deze
zit
bij
de
linker
long.
Ze
hebben
Elvira
gister
ook
eten
gegeven
wat
gelijk
naar
de
maag
gaat.
Ze
had
eerst
alleen
naar
de
dunne
darm
omdat
de
maag
het
niet
kon
verdragen.
Vandaag
is
gebleken
dat
de
maag
het
goed
aan
kon
gelukkig.
Ze
krijgt
nu
dus
voedsel
gelijk
naar
de
maag
maar
ook
nog
naar
de
dunne
darm.
Vandaag
is
Koos
weer
geweest
samen
met
Benno.
Koos
is
bij
El
geweest
en
ze
heeft
hem
ook
aangekeken,
wel
zo
leuk
dat
Koos
het
ook
kan
zien
dat
ze
er
weer
is.
We
mogen
vanaf
nu
ook
niet
meer
van
elf
tot
acht
naar
binnen
maar
moeten
ons
aan
bezoekuren
houden.
3
keer
op
een
dag
een
uur.
Het
kost
Elviertje
te
veel
energie
als
we
de
hele
dag
maar
langs
komen.
Dat
is
net
helaas
gebleken
dat
ze
dit
niet
aankan.
We
gingen
net
nog
even
met
z'n
allen
langs
Elviertje
om
welterusten
te
zeggen,
twee
om
twee.
Haar
saturatie
ging
een
heel
eind
naar
beneden
en
er
komt
nu
een
arts
om
te
kijken
wat
ze
hier
mee
aan
moeten.
Morgen
weer
meer
nieuws,
liefs
van
ons....
Woensdag
9
Februari,
Vandaag
is
er
weinig
nieuws.
Er
is
niet
veel
veranderd
aan
haar
situatie,
behalve
dat
de
zuurstof
terug
is
gezet
naar
40%.
Dit
is
wel
aardig
positief,
alleen
bestaat
er
nog
een
peep
(druk
die
achter
blijft
in
de
longen).
Deze
is
nog
vrij
hoog,
en
zal
hierna
worden
afgebouwd
voordat
ze
verder
kunnen.
Vandaag
zijn
alleen
Iwan
en
ik
bij
elviertje
op
bezoek
geweest.
Anders
is
er
teveel
verandering.
We
zijn
binnen
de
bezoekuren
geweest.
Elviertje
sliep
lekker,
ze
heeft
namelijk
nog
meer
slaapmiddel
gekregen
om
haar
rustig
te
houden.
Meer
is
er
niet
te
vertellen.
Morgen
weer
nieuws,
liefs.....
Donderdag
10
Februari.
Nou
vandaag
zal
er
wel
een
iets
langer
stukje
staan
dan
gister.
Vandaag
is
namelijk
de
dokter
op
bezoek
geweest.
Gelukkig
had
de
dokter
deze
keer
meer
positieve
dingen
te
vertellen
dan
negatieve!!
Elvira
is
van
slecht
stabiel
naar GOED
stabiel
gegaan.
Het
is
postief
te
noemen
dat
de
zuurstof
naar
40%
is
gegaan,
dit
is
normaal
verteld
hij
hierbij.
(normaal
in
dit
proces,
dit
hebben
de
meeste
mensen
na
een
transplantatie.
Dus
niet
de
volle
100%)
Ook
vertelde
de
dokter
dat
er
geen
actieve
ontstekingen
in
haar
lichaam
te
vinden
zijn.
Iwan
maakte
zich
vrij
veel
zorgen
om
de
lever.
De
dokter
niet.
Elvira
is
nog
steeds
heel
erg
ziek,
maar
de
cellen
die
nu
afsterven
bij
de
lever zijn
niet
zorgwekkend,
helemaal
niet
zelfs!
Iedereen
is VOOR
NU vrij
positief.
Maar
nog
steeds,
ZE
HEEFT
NOG
EEN
HELE
LANGE
WEG
VOOR
ZICH
DIE
ZE
NOG
MOET
NEMEN
EN
MOET
VOLHOUDEN!!!!
Vandaag
zijn
Koos,
Peter
en
ome
Hans
geweest.
Koos
heeft
ons
weer
verwend
met
een lekker
zelfgemaakt
slaatje
en
een
lekker
stukje
vlees
erbij.
Oh,
nou,
dacht
dat
het
een
langer
verhaal
zou
worden
maar
hier
moeten
jullie
het
mee
doen.....
Liefs
van
ons
en
de
groet'n
uut
Grun!!!!
Zaterdag 12 Februari. Ik ga nu mijn verhaaltje schrijven maar hoop niet dat ik dat straks voor niks heb gedaan. DIT is namelijk de eerste keer dat ik het schrijf en echt PUBLICEER!!!!!!en nu dus ook door de mand val als het niet goed is!!!!!! Maar goed nu over Elvira. Ze heeft het vandaag weer eens goed gedaan!! Ze is vanaf gisteren weer goed stabiel gebleven en daarom hebben de artsen vandaag besloten om de peep weer 2% af te bouwen. Nu staat de peep op 11. Dit heeft ze nog niet zo laag gehad, goed goed goed.... Wel had ze even een terugval na een longtoilet (schoonzuigen van de longen)..Haar saturatie (zuurstof in het bloed) zakte, maar heeft zich in de loop van de dag weer een beetje hersteld. Ook haar voeding verloopt beter. Ik heb hier al eerder over verteld, toen kreeg ze voor het eerst weer voeding naar de maag. Wij hebben vandaag gehoord dat dit proces ook goed verloopt. Ze doen de voeding nu voor 50% naar de maag en de andere 50% nog direct naar de dunne darm.. Vandaag is madame lekker blijven slapen alleen bij de verpleging vanmorgen heeft ze haar ogen geopend. Ze ligt er heerlijk bij (voor zover dat kan), heeft een mooie gelaatskleur en kijkt tevreden... Vandaag hebben we nog visite gehad. Opa - oma Theussing en Gerda - Rob ter Heide waren er vandaag. Aangezien wij geen gebruik meer kunnen maken van de familie kamer hebben we de visite vanmiddag meegenomen naar Roden. Nu moeten we steeds op en neer rijden, maar dat moeten we er maar voor over hebben en NATUURLIJK HEBBEN WE DAT!!! Vandaag zijn Hannie en Iwan even naar huis geweest, lekker geknuffeld met de bruine beer en natuurlijk met Koos..... Morgen weer nieuws en nu maar hopen dat ik niet voor niets heb getikt, kusjes uit Grun...
Zondag 13 Februari, Vandaag is er weer weinig nieuws. Elviertje heeft vandaag even een rustdag. Haar saturatie (zuurstof in het bloed) is vandaag niet erg hoog. Deze blijft een beetje rond de 95 hangen. Voor de artsen te laag om verdere stappen te nemen, vandaar de rustdag. Ze is vandaag wel aardig wakker geweest. Ze heeft iedereen even aangekeken en Iwan heeft weer een zoen in de lucht gehad. Dat is wel leuk om te zien ze heeft namelijk die buis in haar mond maar toch tuit ze haar lippen voor een zoen terug in de lucht.... Vandaag is er ook visite geweest. De buurtjes van ons uit Glanerbrug, Wim en Marlies, en oma Luyendijk. Nou dat was het voor vandaag, groetjes van ons allemaal...
Maandag 14 Februari, De dag van de LIEFDE, Elvira heeft hier heel even aan mee gedaan. Iwan gaf haar weer een zoen in de lucht en gelukkig kreeg hij er eentje terug van haar!! Ze is vanmorgen veel bij geweest en vannacht ook! Dit gaat binnenkort nog meer gebeuren, want ze willen uit het slaapmiddel de morfine halen. Dit betekend dan dat ze meer wakker en helderder is. Het slaapmiddel blijft wel dus ze slaapt nog wel heel veel en zal ook nog wel duf zijn. Ze willen dit proberen om te kijken hoe het dan gaat. Gaat dit niet goed en reageert ze verkeerd dan krijgt ze de morfine wel weer toegediend. Vandaag heeft ze nog een rustdagje ingelast. Haar saturatie was niet hoog genoeg om verdere stappen te nemen. De saturatie is vanavond trouwens wel iets beter, nu maar hopen dat dit de hele tijd blijft!! De lever arts is er vandaag ook geweest en deze was tevreden, gelukkig maar... Morgen ga ik even terug naar Enschede, dus ik weet niet hoe het gaat met het nieuws. Ik probeer het er wel op te zetten maar of het lukt??? Het verhaal van gister was ook in een keer verdwenen en hoe dit kan???Geen idee..... Nou tot morgen, liefs van ons allemaal..
Dinsdag 15 Februari. Elvira is vandaag goed wakker geweest. Dit komt omdat gisteren de morfine uit het slaapmiddel is gehaald. Dit is goed gegaan en vandaag hebben ze besloten om het slaapmiddel helemaal te stoppen. Hier zien we de uitwerking morgen of overmorgen wel van. Ze hebben Elvira vanmorgen even zelf laten ademhalen. Dit ging goed maar ze werd er wel heel moe van, mede door de slaapmiddelen. Je moet je voorstellen dat de longen en de spieren hierom heen (bijna) helemaal niks hebben gedaan gedurende een maand. Als Elvira straks zo sterk is om zelf te gaan ademen krijgt ze hier nog altijd eerst ondersteuning voor, die spieren moeten ook weer sterk worden.... Vandaag hebben ze de laatste drain er ook uit gehaald. Ze is nu officieel drainloos. Nu moet haar eigen lichaam dat beetje vocht wat er nog geproduceerd wordt zelf afvoeren. Ook hebben ze vandaag de peep afgebouwd naar 9, goed dus.... Vanmiddag waren mama en Hannie bij elvira. Toen ze weggingen zat Iwan al bij El. Mama en hannie zwaaide nog naar Elvira, Elviertje zwaaide terug...WHAAAAH wat gaaf he, Iwan had dit namelijk gezien, ze tilde haar hand op en bewoog deze........LEUK.....Iwan zat dus alleen bij El en toen had ze in een keer naar papa gevraagd. Dit kon Iwan er uit halen dat ze dat vroeg. Maar papa was bij de hond in Roden, hij is er nu wel dus ik hoop dat dat ook goed is. Dit was het nieuws voor vandaag, morgen weer een verslagje. Van mij de groetjes uit de Brug en van de rest uut Grun...
Woensdag 16 Februari. Vandaag hebben we weer kennis gemaakt met de downs die kunnen komen. Elvira heeft een terug slagje gehad. Ze hebben geprobeerd om haar zelf te laten ademen, maar dit is mislukt. Dat wil zeggen dat alle waarden weer de verkeerde kant op gingen en ze kon het gewoonweg nog niet aan. Waarschijnlijk is het teveel geweest wat er de afgelopen tijd allemaal met haar is gebeurd. Ze hebben de zuurstof weer op 50% gezet en de peep terug op 11. De verpleegkundigen zeiden wel dat dit vaker voor kwam en dat we het als een kleine terug val moesten zien. Er is ook wel iets positiefs gebeurd namelijk dat alle voeding nu direct naar de maag gaat en niet meer naar de dunne darm, de maag kan dit nu goed aan. Dit was het weer voor vandaag, morgen weer een nieuw nieuwsbericht. Groetjes van ons allemaal... Donderdag 17 Februari. Gisteren een stapje naar achter maar nu alweer een paar stapjes naar voren. Elviertje heeft vanaf vanmorgen de gehele dag zelf geademd. Niet zonder buis, nee je moet je voorstellen dat ze zelf een teug adem neemt en dat de zuurstof via het apparaat het lichaam in wordt geblazen. Maar ze bepaalt zelf de frequentie van het ademen. Soms is dit best een eng gezicht. Als je slaapt adem je lang niet zoveel dan normaal, dit deed Elvira ook....HAAL ADEM....denk je dan maar ze doet het hartstikke goed. De zuurstof zit dus gewoon weer op 40% en de peep hebben ze nu op 8 gezet. Ze is alle drie de spreek uren goed bij geweest en zwaait nu naar ons als we weg gaan. Nu krijgt niet alleen Iwan een zoen maar wij ook allemaal. Als je haar bij de hand pakt knijpt ze erin, wat een fijne dingen zijn dit.... Gisteren toen Koos binnen kwam groette ze koos met: Hallo Koos!! Gelukkig kon ze dit zeggen voor het zelfde geld hadden Jan Diepenveen en Koos de hele dag in zee gezwommen. Ze waren met z'n tweeën zo enorm aan het kletsen dat ze in Emden uitkwamen, tja dan zeggen ze altijd ''die vrouwen achter het stuur''... Hannie is gisteren naar huis gegaan en Iwan is vandaag naar huis gegaan. Even een paar dagen bij komen en de zaken weer op orde zetten. Ik ben nu weer in Groningen en zit hier nu samen met papa en mama. Aangezien ik dus weer in Groningen zit komen de berichten ook weer wat later...Ik moet van Elvira de groetjes aan iedereen terug doen en wij groeten jullie allemaal ook vanuit Grun en ook een beetje uit de Brug!!!
Vandaag weer een mooie goede dag. Ze is de hele dag een beetje stabiel geweest. Er is ook niet veel verandert sinds gisteren. Ze ademt nog steeds zelf alleen de druk die in de longen komt hebben ze een beetje verhoogt, dit omdat de longen nog een beetje vochtig waren. Ze is ook de hele dag bij geweest. Wel was ze vanmorgen toen we kwamen heel erg moe, dit geeft ze gelukkig aan. Vanavond was Elvira dan ook weer helemaal wakker. Ze wilde ontzettend veel vertellen maar dat gaat gewoon niet met zo'n buis in de mond. Ze probeerde te schrijven op het bed, maar dit was erg onduidelijk. De verpleegkundige heeft toen pen en papier gepakt, dit lukte ook niet omdat ze heel slap is in de vingers en pols. Ik heb toen het alfabet op papier gezet en bij de juiste letter knikte elvira ja, zo kwamen we er dus achter wat ze wilde vertellen. We begrepen haar, dit was |