Verleden

   
Welkom

Hallo daar fijn dat jullie even komen kijken, hier zal ik vertellen hoe het verloop is gegaan tot aan de screening.

De diagnose cystic fibrosis werd bij mij gesteld in 1983 door  middel van een zweettest. Mijn kinderjaren zijn heel goed verlopen wel heb ik veel last gehad van oorpijn, maar dat hebben veel meer kinderen. Eigenlijk was ik nooit ziek. De basis school heb ik dan ook gewoon kunnen volbrengen.

Het voortgezet onderwijs ging iets moeizamer. Ik was klein en erg mager, toen ik mijn eerste echte infectie kreeg werd ik door gestuurd naar Utrecht, naar het kinderziekenhuis. Ik was toen 12 jaar oud. Daar ben ik  toen 5 weken opgenomen geweest en aangesterkt. De jaren erna gingen weer aardig goed. Op mijn 15-de ging het goed mis en een fikse ontsteking en de ontdekking van suikerziekte. Ook toen heb ik 5 weken in Utrecht gelegen. Hier heb ik het wat moeilijk mee gehad, met het feit dat ik suikerziekte had. 

Toen ik op mijn 18-de weer een behoorlijke longontsteking kreeg werd ik weer opgenomen in Utrecht. Dit keer had ik zo vaak een nieuw infuus nodig dat we samen met de doktoren besloten hebben om port a cath (onderhuids kastje voor een infuus) te laten zetten. Helaas ging dit niet helemaal goed. Ik kreeg een klaplong. Er was 1% kans dat dit kon gebeuren hadden ze verteld. De volgende dag werd er een drain geplaatst ik weet er niet zo heel veel meer van, alleen dat ik heel erg weinig lucht kreeg en veel pijn had. Anderhalve week later kon ik naar huis met de port a cath in mijn zij. Geen geweldig mooie plaats, maar dat wist ik toen nog niet. Voor thuisbehandelingen was en is het ideaal, want je hebt je handen vrij. Deze heeft echter maar 1 jaar gezeten toen kreeg ik in Enschede een nieuwe rechts boven mijn borst en dat is veel mooier.

Na een aantal opnames en thuisbehandelingen in Enschede volgde er op mijn 21-ste een probleempje bij de neus en bijholtes. Er kwamen een paar kaakspoelingen en uiteindelijk is er toch besloten te opereren. Dit was geen fijne ervaring , maar vanaf die tijd heb ik nooit meer een verstopte neus gehad. Gebruik er wel medicijnen voor maar het gaat goed zo.

In december 2002 ben ik gaan samenwonen met Iwan in het vroegere huis van zijn opa en oma. Zijn opa is verhuisd en wij hebben het huis helemaal opgeknapt.

Het gaat heel goed tussen ons en in plaats van een kind hebben wij onze bruine labrador ,Timo van bijna 2 nu.

In Enschede kregen we vorig jaar een nieuwe longarts (dr. Hekelaar) en zij kwam er achter dat het op dat moment helemaal niet zo goed ging. Zij was afkomstig uit Den Haag en opgeleid door dr. Heijerman. Na een paar opnames heeft ze mij toen door gestuurd met mijn toestemming naar Den Haag om te kijken of ze daar nog wat meer konden doen. Al die tijd in het AZU ging het volgens hun goed, ik ben daar vervolgens weg gegaan.

In september 2003 ben ik voor het eerst opgenomen in Den haag voor 5 weken, tussendoor sneuvelde mijn pac weer, dus hebben ze weer een nieuwe geplaatst op dezelfde plaats gelukkig. Ik ging redelijk goed naar huis, maar eenmaal thuis ging het weer net als voorheen gewoon hard achteruit. In oktober moest ik voor controle en toen kwam de vraag, wat ik ervan dacht om mij aan te melden in Groningen voor transplantatie. Daar was ik het wel mee eens alleen had ik het nog niet zo snel verwacht. Zo gezegd zo gedaan. 

 In december lag ik weer in Enschede. Iedere keer gratis een eetkick van de prednison, dus problemen met het gewicht gingen ook over. Dat is het enige voordeel aan prednison en dat je je wat beter voelt. Ik eet echt alles en ook nog eens alles op? Dat was nieuw voor mij en mijn omgeving. Gelukkig mocht ik met de kerstdagen naar huis en op nieuwjaarsdag ging het infuus er weer uit.

De tweede week van januari ging de telefoon dat ik 26 januari kon komen voor screening in Groningen. Toen zat er inmiddels weer een infectie en moest ik daar ook aan het infuus. Dit gebeurde gelukkig pas de tweede week zodat ik in het weekend naar huis kon.

Het verloop van de screening en hoe het nu gaat kun je lezen in mijn dagboek!

                        Dagboek vanaf  augustus 2004!

Augustus 2004!

Ik sta nu 5 maand op de wachtlijst en ben alweer 4 maanden thuis geweest. Ik slik nog steeds 20mg prednison op een dag en daar doe ik het goed op.  Het  nadeel is dat ik er niet uitzie, maar volgens de dokter moet ik me daar maar niets van aan trekken, want met de transplantatie krijg je nog veel meer prednison en minder zal het de komende tijd niet worden, want ik kan gewoon niet meer zonder. Daarnaast is het nadeel dat het je botten afbreekt ik ben nu net weer een week thuis na een opname in verband met een gebroken rib door de prednison en een flinke hoestbui. Tjonge jonge wat een pijn zeg. Ik moest in Enschede in het ziekenhuis blijven en kreeg een draintje in mijn rug waar pijnstilling door heen liep anders kon ik niet hoesten. Er zat ook weer een ontsteking dus ik kreeg gelijk ook iv medicatie voor mijn longen dit keer was het meronem en tobramycine. Het draintje heeft er een week ingezeten en toen ging ik over op brufen en paracetamol dit ging goed en na 2 weken mocht ik weer naar huis. Alleen de medicatie voor de longen was niet helemaal goed geweest ik had het beter gedaan met een andere antibiotica en dat merk ik ook wel, want ik hoest nog net zo veel en ben ook veel moe. Ik moet 7 oktober naar Den Haag en dan zien we het wel. Verder ging het goed in Enschede ik heb ze daar maar weer eens 2 weken verveeld met mijn gelul haha. Ooh ja ik moet er even bij zetten dat zuster Annet en zuster Anja er ook waren op de afdeling C4 en ze verwachten wel op mijn site te komen dus bij deze....

Nu ben ik dus alweer een week in huis. Eerst valt dit altijd zo tegen het is heerlijk om weer in huis te zijn, maar alles is dan zo ver weg. Je moet overal voor lopen en opstaan. Maar goed dat is wel beter natuurlijk. Nu begint weer het gewone leventje. s'Morgens om 9 uur uit bed en dan alle verneveling (pulmozyme, serevent, flixotide 2000 en colistine of toby) en tussendoor eten en as the world turns kijken. Daarna of naar de therapie of lekker thuis klungelen. Och en s'middags vaak even met mijn moeder op stap of op de computer en s ávonds gaan we weer verder met alle verneveling.

 Zondag middag ben ik nog even de stad in geweest met mijn zusje en mijn moeder , wel in de rolstoel anders gaat het niet echt meer. Nou en zondagavond zijn Iwan en ik lekker uit eten geweest naar het Texas Ribhouse, heerlijk en gezellig.

 

Vandaag is het alweer donderdag 30 september en er is eigenlijk niet zo veel veranderd na de opname in Enschede. Mijn rib gaat goed ik heb er bijna geen last meer van. Verder heb ik alweer wat bezoekjes gehad en heb ik vorige week vrijdag een hele mooie slagroomtaart gekregen van de nicht van mijn vader en haar man natuurlijk. Hij was niet alleen erg mooi maar ook erg lekker. Ik heb er een foto van gemaakt en je kunt hem bekijken bij de foto's.Gisteren belde het RIO dat ze een aanvraag binnen hadden voor een scootmobile of dat klopte. Ik zeg: ja dat klopt. Nou dat was vanzelfsprekend dat ik zo'n ding kon krijgen hij snapte alleen niet wat ik erop had gezet. Ik had namelijk op papier gezet dat ik graag een jong model wil. Dat had hier in de krant gestaan dat er een scootmobile was voor jongere invaliden en die was ietsje sportiever. Hij zegt daar heb ik nog niets over gehoord en daar kon hij ook niets mee omdat de gemeente met een vast pakket werkt, nou ja dan maak ik er zelf wel een cool karretje van toch... Nu is het wachten op een telefoontje en dan moet ik er een uit gaan zoeken. Hij zei het gaat denk ik om het snelste model hè, ik lachen ja natuurlijk het liefst 70km/u hahaha en een helm voor mijn hond.Afgelopen maandag de hele dag bij oma geweest ze werd maar liefst 83 was wel gezellig, volgende week zijn mijn opa en zusje jarig die worden 82 en 21. Ze zijn allebei op 6 oktober jarig. Opa viert het gewoon de zesde en ik moet de zevende naar Den Haag voor controle. Ik had al bedacht  als het niet goed is, dan wil ik na het weekend een opname omdat mijn zusje 8 oktober de verjaardag houd en 9 oktober hebben we nog een feestje van een oom en tante die 25 jaar getrouwd zijn. Of ik dat allemaal vol houd? Tja feestjes zijn wel erruuug leuk. Dat zien we dan wel weer.

Mocht het een opname worden dan heb ik in ieder geval een grotere kans dat ik met de feestdagen thuis ben, wat een geweldige planning weer hè. Het is ook weer heel dubbel de ene dag denk ik nou het wordt wel een opname de andere dag gaat het wel aardig goed. We zien het wel volgende week. Mijn zusje is vandaag weer in Glanerbrug terug uit Groningen onze student, morgen moet ze stage lopen in Enschede en vanavond gaan we gezellig sierraden maken met min moeder en een stel van haar werk in Lonneker. Heb ik erg veel zin in. Nou en vanmiddag ga ik even weg met mijn achternicht(vriendin) kijken naar tegels voor in haar kapsalonnetje. Eerst even een tukkie doen anders houden we het niet vol vanavond. Nou dat was september wel weer, als ik weer zin en tijd heb (actief leven ha) breng ik jullie weer op de hoogte van mijn leventje. In ieder geval volgende week na de controle en de feestjes. Doei.

12 Oktober

Vandaag is het dinsdag en vorige week donderdag, 7 oktober, ben ik op controle geweest in Den Haag bij dr. Heijerman. Daar is besloten dat we weer even een opname gaan doen, omdat ik erg benauwd was en moe. Het hoesten werd ook aardig meer dus we moeten weer even gaan logeren. Ik zou morgen of donderdag opgenomen worden. Het is nu bijna half 3 en ik wacht nog steeds op een telefoontje. Ik mocht het weekend nog naar huis, omdat mijn zusje jarig was en we hadden een 25-jarige bruiloft. Daar ben ik natuurlijk wel naar toe geweest en de zuurstof gewoon hoger gezet. Lekker een wijntje gedronken, gelachen en gezongen. Kort om plezier gehad. Wel stond ik zaterdag morgen op met enorm veel pijn onder mijn nek in mijn rug, waarschijnlijk mijn spieren die knel zitten onder het vet en vocht van de prednison. ik ben toen gaan zwemmen en ben in een warm bad tegen een massagestraal aan gaan zitten. Dit hielp een klein beetje, verder heb ik het gedaan met ibuprofen en diclovenac zo ben ik de dag wel door gekomen. Nu zit het er nog steeds maar het wordt wel ietsje minder ik doe er 2 of 3 keer per dag een modderpakking op, dit voelt wel lekker en insmeren met Tantum. Dat was het weekend. Vanmorgen om 9 uur moest ik bij de Meyra zijn om te kijken voor een scoot mobile. Iwan is mee gegaan. Eerst wou ik niet zo'n ding maar ja ik kan dan wel eens wat vaker alleen weg zonder dat ik iemand moet bellen of een auto moet lenen. Kan ik eens naar een vriendin of naar mijn opa en oma's karren, kleine boodschap doen en noem maar op. Wat maakt het nou uit wat anderen denken, die zuurstof is ook wel interessant nou en op zo'n karretje ben ik lekker nog interessanter haha. Iwan wil er een sticker op plakken met NO FEAR hahaha.

De fotograaf is er net geweest. Er komt een stuk over mij en mijn web-site in de tubantia en daar moest een foto bij, dus vandaag kwam de fotograaf even. En ik vind het zo fijn om nu op de foto te gaan, maar goed beetje bekendheid voor de web-site is ook niet verkeerd.

Opa en oma zijn er net ook nog even geweest om doei te zeggen even een kop koffie en thee gedronken en toen weer weg. Straks eten bij mijn andere oma en dan nog even naar mijn oom en tante, jaja iedereen moet me nog even zien voordat ik op vakantie ga. Nu komt mijn moeder eraan lopen na een flinke wandeling met de hond dus nu gaan we weer thee drinken.

Nou net gebeld met Den Haag en ik moet me gewoon morgen melden en dan krijg ik mijn suite toegewezen dus ik schrijf even niet meer bij. Na de opname zal ik zo snel mogelijk verslag uitbrengen. Ga nu As the world turns kijken want morgen mis ik dat dan zit ik in de auto.

Tot over een paar weken Doei!

12 November

Ja hèhè daar ben ik eindelijk weer ik zal eens even verslag doen van de afgelopen weken.

Vorige week vrijdag ben ik weer in huis gekomen na een opname van 3 1/2 week. De eerste week ging het eigenlijk niet vooruit, ik had heel erg veel moeite met douchen en was heel erg moe, in de middag werd het wel beter, nadat ik weer geslapen had. Ze zaten  te twijfelen om de prednison nog verder op te hogen, gelukkig keken ze het nog een week aan en ging ik toen toch wel vooruit. Ik lag op de afdeling 6b samen met Yun en Lex, dit was wel gezellig alleen er was zo veel voetbal op de tv haha, Lex had een foto boek bij zich van hun laatste vakantie en daar heb ik toen maar in zitten lezen.

Yun kende ik nog van de opname in April.

Lex staat High urgent nu voor transplantatie en in die tijd dat ik er lag is hij op een dinsdagavond opgeroepen, gelukkig kreeg ik die avond geen visite, want dat raakt je toch zeker wel het geeft een bepaalde angst en blijdschap dat het zover is, maar een behoorlijke impact. Helaas waren de longen afgekeurd omdat er te veel vocht in zat en kwam hij diezelfde avond nog weer terug naar het Haga Hotel.

We hebben het wel gezellig gehad met zijn drieën, mijn moeder heeft nog een tijdje bij haar zus geslapen in Delft en op dinsdag had ze lekkere stroopwafels meegenomen van de markt, die hebben we heerlijk op gegeten bij het voetbal! Verder hebben we nog een rolstoel treintje gemaakt. Lex heeft daar zijn scoot mobile staan en daar hebben we met touw 2 rolstoelen aan vast geknoopt waar Yun en ik in zaten, vervolgens hebben we een rondje op de afdeling gemaakt. De tweede week dinsdags ging Yun naar huis en maandags was Astrid gekomen( ken ik ook nog van de opname in April), zij lag op 6a, dit vond ik natuurlijk wel gezellig. Elke avond zaten we bij elkaar en ik heb haar hobby overgenomen. Zij kleurde mandela's in, dat zijn een bepaald soort tekens die je vervolgens helemaal in kunt kleuren, erg leuk werk ik ga vandaag of morgen maar eens naar de bibliotheek om er een boek over op te halen. Natuurlijk was Lex er s'avonds ook vaak even bij om lekker te kletsen en ook met Astrid hebben we een treintje gemaakt en dit keer had Lex een blauw zwaailicht op zijn hoofd ik erachter met een rood knipperlicht op mijn neus(die ik van mijn tante had gekregen) en Astrid achter mij met een rudolf the rednose raindier gewei op haar hoofd(hoorde bij de neus) op deze manier zijn we over 6a en 6b gereden dat gaf natuurlijk de nodige verbazing en lachbuien. Dokter Hornsrta vond het ook erg grappig. Kortom we hebben wel gelachen met elkaar. Op dinsdag avond van mijn laatste week kwam mijn neefje nog op visite vanuit de kazerne( hij is marinier) en hebben we laat nog een pizza besteld samen met Astrid dit was erg lekker, Lex had geen zin.  Die woensdag kwam Charleen voor opname met haar heb ik sinds vorig jaar september veel contact, ze moest ook even blijven voor anderhalve week, zodat ze dan met de feestdagen wel in huis was. We hebben toen s ávonds nog op de gang spelletjes gedaan totdat verpleegkundige Maud ons verzocht naar de kamer te gaan. Dia avond hoorden we ook dat er weer iemand van de wachtlijst was overleden, je kent hem wel niet maar het raakt je wel hij stond nog korter op de wachtlijst als mij bah. Donderdags hebben we gezellig in de familie kamer gezeten met z'n vieren totdat Lex voetbal ging kijken, toen waren er nog 3. (Langzaam begon de rest ook te groeien van de prednison).En vrijdag ging ik naar huis, mijn longfunctie was wel wat minder maar ik mocht toch weg. Papa, mama en Iwan waren er om half 12 ongeveer, ik heb nog even gegeten en toen kwam dokter Hornstra mijn infuus eruit halen en konden we we, nadat ik Lex nog even veel sterkte gewenst had en hem een aandenkentje aan mij gaf. We zijn lekker even naar Kijkduin geweest even naar de zee kijken en toen op naar Glanerbrug. In de auto natuurlijk even geslapen en toen ik thuis kwam was de hond heel erg blij hij ging helemaal tegen mij op staan en heeft de hele avond en volgende dag met me lopen knuffelen. Nu nog houdt hij me heel goed in de gaten. Was heel blij dat ik weer lekker in huis was. Zondag hebben we en eind met Timo gewandeld in het Luttezand samen met Tom, Janien en hun dochtertje Shai. Niet zo ver natuurlijk maar het was wel lekker, na de tijd hebben we een kop warme chocolademelk gedronken en zijn we naar Mc Donalds gereden.

Nu gaat het helaas weer niet zo lekker, ben weer erg moe s'morgens en benauwd en hoest ook veel. Nadat ik s'middags geslapen heb gaat het wel weer een beetje dan werkt de Ibuprofen denk ik, maar ik baal er wel van. Ik bel nog niet direct Den Haag misschien is het een verkoudheidje en gaat het over maar als het niet over gaat moet ik toch maar bellen.Ooh ja we zijn afgelopen dinsdag ook in Groningen geweest voor controle. Dr. Verschuren vroeg hoe het ging en ik zei hem dat ik net terug was uit Den Haag maar dat het nu weer niet lekker ging, dus je bent er wel een keer aan toe zei hij toen waarop ik antwoordde nou ja ik begin wel steeds meer te denken van ja goed als het nu gebeuren moet dan is het goed, maar ik geniet ook nog wel. Hij pakte en lijstje uit zijn portemonnee en zei toen er staan er nog 6 voor je waarvan er 2 niet getransplanteerd kunnen worden en 1 veel groter is als jou en 1 veel kleiner en 1 schampt jou dus eigenlijk staat er nog maar 1 voor je. Nou daar zit je dan Iwan schrok zich wezenloos en ik ja ik wist eigenlijk niet goed hoe ik moest reageren . Verder moest ik proberen om toch wat af te vallen en dat was het nadat ik nog wat vragen had gesteld zoals bijv. de hond en of je na de transplantatie nog weer huisdieren aan mag schaffen, gelukkig is een hond geen probleem. Waarom ik geen hartkatheterisatie had gehad, nou omdat hun hebben uitgezocht dat dat bij mensen onder de 40 onnodig was om dat te doen, omdat er toch nooit wat was en als ze vermoeden dat er wat is dan doen ze het toch. Nou einde gesprek, nog even bloedprikken en sputum inleveren, ooh ja en er komt toch nog een onderzoek voor mijn lever. Nou even een kop thee drinken zonder koekje en toen kwam papa die was bij Karlijn geweest. Die schrok ook wel en mama heb ik in de auto gebeld die schrok zich ook rot net als de rest van de familie. Ik heb er s'nachts wel steeds aan liggen denken ja dan krijg ik het, maar ja zo gaat het ook niet verder en als er nu alweer een infectie zit dan kunnen ze straks ook niets meer doen, het enige wat nu nog kan is naast de infusen de prednison ophogen.

Nu doe ik dus al een paar dagen aan de lijn, 3 maaltijden op een dag en tussen door een keer fruit maar verder niet. Gaat best goed ik hoop alleen dan ook wel wat af te vallen. Thee en water zijn nu mijn favorieten haha. Het wordt nu dus wel spannend, ze hadden 3 maanden niets gedaan en de afgelopen 3 weken hadden ze 5 transplantaties gedaan. Het kan nu zo gebeuren maar het kan ook het voorjaar worden waar ik stiekem op hoop dan kan ik nog even van mijn scootmobile gebruik maken en ben ik met de feestdagen nog lekker hier, Iwan is dan lekker aan het werk in de vuurwerk branche wat hij geweldig vind dus laat maar even lekker gaan zo. Jochem mijn neefje kreeg gisteren te horen dat hij naar Afrika moet naar de Ivoor kust ook dat nog bah vreselijk, maar ja ergens heft hij zelf nu zoiets van hèhè mag ik eindelijk wat doen. Morgen vroeg vertrekt hij bah griezelig is het wel maar we hopen maar dat hij op het schip moet blijven om het te bewaken. Ze gaan er met 30 mariniers naar toe.

Dit was het weer voor even en als ik zin heb schrijf ik weer, veel liefs en groetjes Elvira

JA hallo, daar ben ik weer en het is vandaag 19 november.

Ik kwam even vertellen dat afgelopen dinsdag mijn smart binnen is gekomen ja smart scoot dat is zijn naam en cabrio natuurlijk. Mooi dat hij er nu is, alleen wat een klote weer zeg, zit ik in huis naar buiten te kijken hoe hij daar staat onder het zeil, snik snik. Maar ik moet wel even zeggen dat zo gauw het droger wordt iedereen in Glanerbrug wel uit mag kijken want dan rijd ik er weer haha.!

Verder gaat het nog steeds niet erg lekker, de ochtenden zijn erg zwaar en van de week had ik een sieradenparty en heb ik mijn laatste make-up uit de salon verkocht dit was heel gezellig, maar ik was drijfnat van zweet en de volgende ochtend heel erg ziek kortom s'avonds niets meer afspreken.

Dr. Hijerman en Jane zijn ook nog bezig met mijn suikers instellen en dat gaat ook niet zo geweldig iedere vrijdag en dinsdag mail ik mijn lijstje met waardes door en dan krijg ik weer advies wat ik moet doen. Gemiddeld zit mijn suiker nu op 20 dat is dus niet echt lekker, maar goed we wachten wel af. Ik ben gaan minderen met de therapie 2 keer in de week want ik houd het niet meer vol daarnaast ga ik naar de bewegingsbanken ( lui bewegen hahaha) en dat vind ik heerlijk ontspannen. Dan ga ik op zaterdag ook nog zwemmen en omdat dat s'morgens is heb ik heel erg veel moeite met douchen en afdrogen, maar gelukkig heb ik een heel lief zusje die mij komt helpen, zwaar is het wel maar het is zo lekker.

OOh ja het laatste nieuws over mijn neefje Jochem, wij eten op woensdag altijd bij mijn oom en tante en hij was er afgelopen woensdag gezellig bij. De missie was afgeblazen, hij baalde zelf heel erg, maar wij zijn wel een beetje opgelucht. Nou ik geloof dat ik alle nieuwtjes wel weer heb verteld dus de groeten maar weer. OOh nee hoe kan ik dat nou vergeten ben zo trots op mezelf ik ben namelijk al 3 kilo afgevallen goed hè, dit was echt het laatste doei.

1 December

Nou daar gaan we weer hoor het gaat dus helemaal niet goed. Er zijn ochtenden bij dat ik zelf erg bang ben zo benauwd ben ik. Nu ben ik al een week aan het twijfelen om te bellen maar het wordt nu echt te gek. Gisteren was ik bij de fysiotherapeut en toen had ik na een klein stukje lopen een hartslag van 176 dat is dus echt topsport en niet erg goed voor het hart, dus heb ik besloten vandaag te bellen met de vraag of ik na het weekend kon komen omdat ik nog graag Sinterklaas wil vieren maar dat mocht niet meer dat betekend dat ik morgen moet komen en gelijk moet blijven, want dit was te gevaarlijk. Dus ik ga weer logeren in Den Haag en ik had zo een zin in Sinterklaas ik vind dat namelijk heel erg gezellig met de familie bij elkaar, maar goed mijn leven op spel zetten is ook niet erg verstandig dus dan moet ik het maar een keer overslaan na de transplantatie zullen er nog vele volgen toch????

Dit betekend dus ook dat ik weer een tijdje niet kan schrijven hier omdat ik met mijn luie kont in bed lig hahaha. Dus de Groeten allemaal, blijf gezond en doe mij niet na.

Allemaal hele fijne feestdagen, want dat moet ik nu wel wensen dit gaat wel even duren! 

 

Hallo allemaal

 

Nu gaan we het even anders proberen omdat ik mijn web-site niet bij kan houden in het ziekenhuis. Ik heb bijna elke week wel een verslagje gemaakt, maar nu duurt het wel een beetje lang voordat ik weer naar huis kan dus typ ik het op de laptop van mijn zusje die nu vakantie heeft en dan probeert zij het op de web-site te zetten zodat jullie toch een beetje op de hoogte kunnen blijven.

 

2 december vorig jaar haha ben ik weer opgenomen in Den Haag zoals jullie hebben gelezen. Nou vanaf toen zal ik een beetje gaan schrijven.

 

Sinterklaasmiddag 5 december

 

Ik wou graag thuis blijven met Sinterklaas, maar op 30 november had ik het weer zo benauwd en een hoge hartslag en met hoog bedoel ik 130 in rust. Ik mocht het weekend dus niet meer thuis blijven en moest donderdag gelijk komen. Het gekke is dat het alleen de ochtenden zo slecht ben, s’middags na een uur of 3 gaat het wel aardig.

Maar goed ik baalde wel van het Sinterklaas gebeuren.

Vanaf dat ik ben opgenomen donderdag heb ik bijna alleen maar geslapen zo op was mijn lichaam. Vrijdag de hele dag en zaterdag heeft mam me even geholpen met douchen. Ik lig tot 2 uur ongeveer op bed, best ziek maar ook erg moe.

Zaterdag heb ik de kadootjes gekregen die ze bij opa en oma Theussing voor mij hadden (sinterklaas) en vanmiddag hebben we het hier gevierd met Anneke-Jenne-Jochem-Nadine-Karlijn-Peter-Oma-Papa-Mama en natuurlijk mijn grote schat Iwan. Was erg gezellig maar wel heel druk en vermoeiend dus lig nu weer in bed. Leuke dingen gekregen en lekkere dingen haha. Met een beetje geluk ben ik met de kerst weer thuis dat wil dr. Heijerman wel proberen, maar ik houd er maar geen rekening mee we zien wel.

Ga eerst hier de boel maar aankleden met kerst en dan zien we volgende week wel weer verder na de longfunctie. Ga nu even rusten DOEI ELVIERTJE!

 

 

Dinsdag 7 december

 

Gisteren longfunctie gehad FEV1 was 1.00 en VC was 1.48. Vandaag dr. Heijerman gezien en ze gaan 5 dagen 60mg prednison geven dat is het enige wat hij nog kan doen en hij hoopt mij op die manier even over een drempel te tillen. Ik denk dat ik daar wel goed op reageer, want ik deed het ook al een tijdje goed op 20mg.

Toen wilde ik gaan slapen en kwam dr. Heijerman terug of ik mee wilde werken aan een tv programma over orgaandonatie. Lex is hier al mee bezig en gaat voornamelijk over hem maar ze hadden gevraagd of dr.Heijerman ook nog iemand had die wat jonger was, dus vandaar de vraag. Ja als er hierdoor meer bekendheid komt over longtransplantatie of ieder andere transplantatie dan vind ik dat goed, want er sterven hier nog veel te veel mensen op de wachtlijst of ze worden te laat getransplanteerd terwijl het lichaam dan al zo zwak is.

Nu ben ik net gebeld door Marion van Knevel op zaterdag en zij gaat Lex donderdag interviewen en dan komt ze ook even bij mij voor een interviewtje. Nou dan worden we bn-ers of eigenlijk zoals Lex zegt BH-ers hahaaha bekende hijgers. Moet even mijn handtekening gaan oefenen. Hoef in ieder geval niet na te denken wat ik aan moet doen.

Maar goed bekendheid is goed wat betreft donoren.

Vanmiddag komen paps en Iwan gezellig langs. Nu ga ik thee drinken. Tot Gauw.

 

 

 

 

Dinsdag 14 december

 

Zo nu zijn we weer een week verder. Ik heb 5 dagen 60mg prednison achter de rug, maar het heeft helaas niet veel gedaan. Mijn longfunctie was 2% beter van 1.00—1.07. Maar ja beter iets dan niets. Ben de ene dag ook beter dan de andere dag. Gisteren had ik een dip-dag, wou ook geen visite, gewoon een rot dag, zo’n gevoel dat ik de hele dag wel kon huilen en Lex had ook zo’n dag zei hij. Ach ja soms zit er zo’n dag tussen.

Vorige week de opnames gehad en het was best spannend allemaal en ik was doodop na de tijd. Het zou zaterdag uitgezonden worden op Knevel op zaterdag, maar ik kreeg vandaag telefoon dat dat niet door gaat. Het is de laatste uitzending van Knevel, nu heeft ze alles overgedragen aan een collega en nu komt het misschien in Januari bij Netwerk, nou ja dan horen we het wel.

Vandaag zijn de artsen er ook geweest. Ik slik nu nog 30mg prednison en moet nu ook 4-6 keer per dag vernevelen met combi-vent (naast de rest). Ben nu net dr. Bibber haha.

Vandaag ook alle kerstkaarten de deur uit gedaan en sorry voor wie ik vergeten ben. Nu ga ik vanavond maar eens naar Lex of beneden even wat drinken met elkaar, ietsje opvrolijken weer. Tot schrijfs.

 

Donderdag 23 december

 

Zo daar ben ik eindelijk weer en er is weer van alles gebeurd. Ik heb maandag longfunctie geblazen en de FEV1 was 1.05 en de VC was 1.55 dus alleen de vc was beter. Mocht dus weer stoppen met de combi-vent. Ben weer wat dikker (prednison) en mag met de kerst niet naar huis. Gelukkig mag ik met oud en nieuw naar huis of met verlof.

Verder is het eindelijk gebeurd, Lex is vrijdagavond 17 december opgeroepen voor transplantatie eindelijk, ik ben even naar hem toe gegaan, hij zei ik praat nu even niet hoor ik zei hoeft ook niet heb mijn hand op zijn schouder gelegd en gezegd dit gaat goed mooi kerst kado en ben op de gang gaan zitten wachten met Yun. Totdat hij om 22;10 weg ging, we hebben hem succes gewenst en uitgezwaaid. Hij moest naar Rotterdam omdat er in Utrecht geen plaats was, voor zijn vrouw en dochtertje ideaal, heel dicht bij huis hij was er zelf minder blij mee. Nu zijn we bijna een week verder en de operatie heeft heel lang geduurd hij heeft heel veel bloed verloren en hij ligt nog steeds aan de beademing, maar hij is stabiel en er zit iets een stijgende lijn in dus hard blijven duimen. Verder is het te lezen op zijn eigen web-site natuurlijk.

Ja dan nog iets afgelopen dinsdag is mijn PAC ermee opgehouden, ze hebben van alles geprobeerd ook de chirurg heeft nog 2 pogingen gedaan met een sterk antistollingsmiddel in totaal 6 keer geprikt maar helaas, hij doet het niet meer. Nu krijg ik morgenmiddag om 13:30 een nieuwe dus nog net even voor de kerst ook een leuk kadootje toch??????

Nou vannochtend met hoesten knapte er weer iets in mijn linker zij dit keer en toen had ik weer vreselijk pijn en vooral bij het hoesten.

Waarschijnlijk weer een spiertje verrekt of gescheurd. Slik nu dus 3 keer brufen 600 en 3 keer 1 gram paracetamol tegen de pijn. Soms ben ik het ook wel zat hoor al die kleine dingen die er dan bij komen BAH!!

Nou gelukkig wordt het met de kerst wel leuk. 1-ste Kerstdag komen Iwan-Koos-Hannie-Oma-Papa en mama en Timo hahaha gaaf he, ssst niet vertellen hoor. Even knuffelen. Koos maakt slaatje en ham en rosbief en dat nemen ze allemaal mee lekker, lekker, lekker.

2-de Kerstdag komen Iwan-papa-mama-Karlijn en oma en dan gaan we lekker wat eten bestellen Karlijn haar vriend (peter) moet helaas werken.

Dan nog een week en dan is het lekker oud en nieuw en hebben we weer mooi een jaar gehad.

Nou dat was het wel weer even voor nu tot na de kerst. Doei doei.

 

Vrijdagmorgen 31 december

 

Tja het is zover hoor ik mag vandaag even een weekend naar huis althans dat was de bedoeling. Nu wilde ik nog graag een foto laten maken van mijn zij omdat het iedere keer knapt in mijn zij net of er iets over elkaar rolt en zo af en toe hoor je het echt knappen en voor de zekerheid wil ik graag weten of me thuis niet iets kan gebeuren, maar dat is niet het enige sinds gisteren heb ik koorts ja hoor ik weer. Vanmorgen had ik 38.4 dus ze hebben nu eerst de dokter gebeld. Papa is al onderweg nou ja afwachten maar weer en ik wil zo graag naar huis ik wil om 24 uur bij mijn Iwan zijn en bij mijn zusje zoals afgesproken.

Nou gewacht tot 12 uur toen kwam de zaalarts vertellen dat hij het even ging overleggen met dr. Heijerman en dat er een foto werd gemaakt. Toen hebben papa en ik nog maar een maaltijd gegeten hier er was er een over dus papa had ook eten en vervolgens kwam de zaalarts samen met dr. Heijerman; hij zegt wil je graag weg ik zeg ja heel erg graag. Nou dan gaan we dat proberen en dan morgen terug ik zeg mag het niet zondag, nou als de koorts niet boven de 38.5 was mocht het zondag. Op de foto was niets op te zien dus het zijn de spieren, want die kun je niet zien op een foto. Dus ik ga toch lekker naar huis en schrijf na het weekend wel weer verder.

 

Vrijdag 7 Januari

 

Zo weer een week verder en wat voor een week.

Vrijdags thuis en eerst oliebollen gegeten bij opa en oma, daarna geslapen op de bank bij papa en mama. Iwan was druk met zijn vuurwerk en met karbit knallen, lekker laten gaan.

Later naar huis en geknuffeld met mijn andere schat en me klaar gemaakt om naar Tom en Janien te gaan vrienden waar wij oud en nieuw zouden vieren. Ik wou op de scoot mobiel maar dat mocht niet met dat rot weer, dus met de auto. Me op de bank neer gezet en daar de hele avond gezeten met Timo aan mijn voeten. Karlijn en Peter, Kay en Sharon, Tom en Janien, Nadine, Leon en Katinka. Druk maar wel gezellig. Het viel allen wel een beetje tegen haha er ging veel langs me heen maar goed ik was er bij en ik ben netjes blijven zitten, goed veel anders kon ik ook niet. Om 24:00 wel naar buiten geweest en het was wel even emotioneel vooral samen met mijn zusje maar dat is ook goed en hoort erbij.

Toen naar al het prachtige vuurwerk gekeken en een glas champagne natuurlijk.

Toen het afgelopen was zijn we nog even naar binnen gegaan totdat ik bijna in slaap viel. Karlijn Nadine en Peter zijn de stad in gegaan en Iwan en ik zijn naar huis gegaan met onze trouwe viervoeter die zich perfect had gedragen alleen iedere keer heeeeeel erg blij was als ik weer binnen kwam.

Zaterdagmiddag om 12;00 brunchen bij Koos en Hannie, nadat ik klaar was met mijn medicijnen, tjonge jonge valt dat even tegen thuis. Net uit bed temp. 37,4 later wel hoger en ook hoge hartslag even staan twijfelen wat ik zou doen maar ik wou nog zo graag even thuis blijven brufen genomen en na een uur ging het wel weer. Gewoon rustig op de bank blijven liggen. Om 16;00 naar opa en oma en papa en mama, daar gezellig op de bank gezeten en wat drinken en toen wilden Iwan en ik eigenlijk heel graag uit eten, (want ja hoe lang moet ik nog) met papa-mama-karlijn en peter. Alleen heel veel was dicht, toen zijn we naar Duitsland gegaan en hebben we daar besproken om 20:00 zodat het wat rustiger was en er geen rook hing. Het was echt heel erg gezellig en toen heb ik heel goed geslapen hahahahaha.

Zondagochtend eerst alle medicijnen en toen naar oma maar jeetje wat zwaar zeg in het ziekenhuis denk je dat het allemaal wel weer lukt maar ik weet weer niet waar ik de lucht weg moet halen s’morgens dus het is goed dat ik terug moet en dat maakt het ook wat makkelijker om terug te gaan. Zitten we gezellig bij oma gaat mijn telefoon berichtje van Charleen: Lex is overleden kutkutkutkut , nee dat kan toch niet waar zijn he. Ik had gisteravond nog even op de site gekeken en inderdaad het ging achteruit, gaatje in de luchtpijp maar nee dit is niet waar. Wat een klotezooi, sorry hoor. Had het hem zo gegund en zijn vrouw en dochtertje, Bah.                                                                      Nu alleen maar woede en verdriet, wat een afsluiting. Om 15;30 terug gereden naar mijn tweede huis, onderweg nog even wat gegeten en om half 7 was ik terug en hebben we er nog over gepraat. Ik vind het echt vreselijk maar het is niet zo dat er zelf door demotiveer dat niet maar het zit je wel dwars natuurlijk ik heb hem best goed gekend en veel lol met hem gehad. Hopelijk mag ik naar de begrafenis of crematie maar even overleggen.

Maandags longfunctie nou die was dus weer een stuk minder die zat weer op FEV1 1,04 dus dat is balen nu maar afwachten dr. Heijerman is er deze week niet. Mocht wel naar Lex als ik voor mezelf zeker wist dat ik het aan kon, maar ik moest het gewoon doen voor mezelf en ik kan dat wel aan, beter als wanneer ik niet zou gaan denk ik. Vandaag was dus de begrafenis en was erg vroeg vanmorgen als Lex eens wist hij weet hoe goed ik in de ochtend ben haha. Het was mooi en erg druk, heel veel gele bloemen en zijn vrouw en dochtertje lieten 2 witte duiven los vrijheid van Lex. Condoleren kreeg Mary het even moeilijk met mij en hebben we elkaar stevig vast gehouden en gaf mij een heel fijn gevoel dat ik er naar toe ben gegaan. Dr. Roldaan is mee gegaan zodat ik mee kon en Yun ook ik zat met Jane in de auto en dr. Roldaan heeft me geduwd. Heb nu een voldaan gevoel en ben heel blij dat ik er geweest ben.

Kreeg ook nog veel reacties van mensen dat ze het knap vonden dat ik er was en ze wensten mij ook heel veel sterkte en bleven me volgen op de web-site dat was best leuk. Zo van ik ken je niet maar kop op. Ook heb ik met Peggy gesproken en dat vond ik ook wel even prettig, dat gaat weer de goede kant op. Veel over haar gehoord en gelezen maar had haar nog nooit gesproken dus dat vond ik wel fijn. Nou mijn eten staat er nu alweer en ben nu ook wel aan het eind geloof ik Karlijn heeft genoeg over te zetten nu dus tot schrijfs en hopelijk heb ik nu snel zelf een laptop dan kan ik het steeds bij houden. Groetjes Elvira.

 

 

Dagboek
Verleden
Screening 
Feedback
Foto's
Zoeken